X ° Giornata Europea dei Diritti del Malato
Bruxelles 4 maggio 2016
“10th European Patients’ rights day”

La “10th European Patients’ rights day” è una giornata nata da un gruppo di interesse interparlamentare per la difesa dei diritti del malato; non è ideata, dunque, come una giornata celebrativa, ma un momento di confronto, discussione e soprattutto un momento in cui è stata data voce ai malati. Sono state infatti invitate a partecipare molte Associazioni che, come LINFA, in tutta Europa portano avanti con determinazione gli interessi di malati spesso “poco visibili” perchà© affetti da malattie debilitanti come le patologie rare e croniche o sintomatologie ad ora poco trattate, come l’autismo. Per il confronto con i rappresentanti della Comunità  Europea, gli organizzatori hanno scelto un tema cruciale: “gli sprechi e le inefficienze della Sanità  Pubblica in Europa”.
Ciò che è emerso in maniera forte, da parte sia dei relatori che dei rappresentanti delle istituzioni, è la necessità  di maggiore cura nell’ informazione ai pazienti al fine di dare loro maggiore consapevolezza e di conseguenza molta più forza nella difesa dei propri diritti di cura e assistenza. Un altro messaggio fondamentale emerso dalla discussione è stato la necessità  di creare un vero e proprio “network” ovvero una rete organizzata ed attiva tra tutti i partecipanti, siano essi malati, associazioni, istituzioni sanitarie dei diversi Paesi che medici e ricercatori.
L’obiettivo finale è ambizioso: mutuo supporto, scambio efficace di competenze e di aggiornamenti scientifici al fine di rendere migliore ed omogenea l’assistenza sanitaria in tutta Europa.
Un’esperienza davvero interessante per LINFA, che ha consentito di creare nuovi importanti contatti con altre associazioni, di aprire i propri orizzonti conoscendo da vicino diverse realtà  da cui attingere idee e nuovi spunti per le nostre attività  future.
Nell’immediato futuro, dunque, LINFA si prefigge di aggiungersi, con altre associazioni ad il nuovo network che si sta creando, principalmente intorno alla associazione Cittadinanza Attiva la quale si è fatta carico, congiuntamente all’Europarlamentare David Borrelli, all’organizzazione dell’evento del 4 Maggio.
Ringraziamo quindi l’on. David Borrelli per averci invitati a partecipare a questa giornata, nella quale abbiamo potuto ribadire i numerosi problemi che affliggono i pazienti affetti da malattie rare e che ci ha fornito gli strumenti più efficaci e le strategie future da percorrere insieme per i diritti del malato. Un grazie di cuore anche al suo staff e in particolar modo alla perfetta organizzazione del viaggio garantita dalla dott.ssa Valentina Gerosa e alla nostra paziente “guida” a Bruxelles, dott. Enea Vuciterni.

Di seguito alcune immagini dei lavori della giornata.

fede e sara lavoro  fede primo piano

federica interviene  sala

altri rappresentanti 2  fede e sara

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