Vanessa Scalera con Linfa nella lotta contro le neurofibromatosi

Sabato 22 febbraio al Centro Congressi Palazzo della Salute abbiamo vissuto un pomeriggio carico di emozioni, fatto di incontri e confronti tra pazienti, medici e caregivers alla presenza dell’attrice Vanessa Scalera, protagonista della serie tv Imma Tataranni sostituto procuratore.

Sarà lei la nuova portavoce a livello nazionale della nostra Associazione. Grazie a Vanessa riusciremo ad accendere i riflettori su questo mondo di malati, famiglie e medici che lottano ogni giorno per curare e assistere le persone con neurofibromatosi che colpiscono 1 paziente ogni 3500 persone e che per questo sono ancora poco conosciute.

“Oggi noi ti abbiamo in qualche modo insegnato qualcosa –  ha detto alla fine del pomeriggio la nostra presidente Federica Chiara alla Scalera – ti abbiamo fatto entrare in un mondo diverso, un mondo faticoso ma bello e pieno di risorse. Ti chiediamo di portare questa bellezza nel tuo mondo dell’arte fatto di bellezza, per far interagire queste due bellezze, perché si parli di neurofibromatosi, si agisca, si aiutino queste persone, le loro famiglie e i sanitari che si spendono ogni giorno per combattere la malattia. In questo momento ti immagino come mamma che ha avuto la prima diagnosi di neurofibromatosi, tuffata in un mondo che non è il tuo. Grazie anche a te, stiamo continuando a cercare l’autore  per essere riconosciuti. ”

L’attrice pugliese è stata in religioso silenzio tutto il pomeriggio ad ascoltare le testimonianze di piccoli e grandi malati, l’esperienza dei medici, i progetti in essere.

“Sono emotivamente provata – ha detto l’attrice davanti al pubblico – dopo questo pomeriggio così arricchente, sono piena del coraggio dei pazienti, dei medici e ricercatori che sono davvero molto simili a noi artisti perché maneggiano una cosa che cambia, che esiste ma è continuamente  sfuggente. Per questo vi porterò con me e spero, magari in futuro, di poter recitare anche qualche storia di quelle che ho ascoltato, magari scritte da uno di voi”.

A lei abbiamo donato la targa dell’associazione ed un fiore verde simbolo di rarità e del suo impegno al fianco di tutte le persone che lottano contro le neurofibromatosi.

Nel corso del pomeriggio si sono alternate storie di pazienti con le risposte del mondo sanitario, accanto agli appelli che i medici stessi hanno lanciato alle istituzioni.

E’ emersa prima di tutto la necessità della ricerca scientifica e della creazione di team multidisciplinari tra specialisti che si occupano di neurofibromatosi – a cui sta già lavorando la dott.ssa Elisabetta Zanoletti grazie all’ambulatorio sulle neurofibromatosi di tipo 2 presso l’Azienda Ospedaliera di Padova; dall’altra, con appuntamenti fissi di scambio di informazioni, di confronto tra casi e di attuazione di azioni specifiche.

Così come la formazione dei medici di base e dei pediatri sulle neurofibromatosi, in modo da diagnosticarle in tempi rapidi per iniziare a curarle il prima possibile.

Un appello che ha lanciato in particolare la Prof. Anna Belloni Fortina,  Responsabile del Servizio di Dermatologia pediatrica dell’Università di Padova seguita dai suoi colleghi.

A raccontare la loro storia spesso di solitudine ma anche di coraggio nei confronti della malattia sono stati la piccola Ilaria, 14 anni,  che ha parlato di episodi di bullismo ai suoi danni perché diversa, per quelle macchie caffèlatte che le riempiono il corpo; o Andrea 29 anni, 30 interventi chirurgici alla gamba, oggi biologo, esempio concreto che si può lottare contro la malattia e si può studiare da dentro; o Laura mamma di un bimbo di 8 anni affetto da neurofibromatosi di tipo 1 che sta usufruendo del nostro servizio di logopedia e psicoterapeutico “Diamo la parola ai bambini”, così simile e vicino a “Mamme di rara bellezza”, il progetto di sostegno psicologico ai genitori di bambini affetti da Nf. E così Martina, 23 anni, ha scoperto di avere la malattia a 14 anni , due interventi alla schiena, uno alla testa. “Ho sofferto molto – ha raccontato – perché mi sentivo diversa, ero piena di rabbia, avevo un’autostima bassissima. Mi hanno aiutato molto i miei familiari, i medici e pochi amici”.

E ancora nel pomeriggio si sono alternate le presentazioni dei progetti e degli studi in essere da parte degli specialisti come Andrea Rasola, professore associato del Dipartimento di Scienze Biomediche Università di Padova ed ex presidente di Linfa, che ha spiegato anche con immagini il lavoro del suo laboratorio per “spegnere il motore del tumore che fa impazzire le cellule, spegnere in particolare quella proteina, la Trap 1 che da sola fa cambiare la cellula e porta al tumore. E’ possibile iniettare un farmaco in un pezzo di questa proteina per bloccare il tumore, per ora esperimento solo in vitro, speriamo prossimamente su persona.”

La fase successiva è quella di sperimentare e selezionare proprio alcuni farmaci che possono essere utilizzati su queste cellule, lavoro che sta realizzando proprio la presidente di Linfa dr.ssa Federica Chiara, presso il Dipartimento di Scienze Chirurgiche, Oncologiche e Gastroenterologiche DISCOG, Università di Padova.

Tra i relatori è intervenuto anche il dott. Enrico Opocher – UOC Oncoematologia Pediatrica, Azienda Ospedaliera di Padova – che ha parlato degli studi e della sperimentazione in essere per combinare la chemio con nuovi farmaci che mirino anche a migliorare la qualità di vita dei pazienti. Anche Opocher ha sottolineato la necessità di un flusso continuo di informazioni tra i vari specialisti per un approccio di équipe nella cura e nel follow up dei pazienti con NF.

A seguire il dott. Franco Bassetto, ordinario chirurgia plastica presso il Dipartimento di neuroscienze all’Università di Padova, ha parlato della correzione e dell’enucleazione del tumore anche al volto con cicatrici  con minore impatto visivo possibile.

Tutte le testimonianze dei partecipanti al convegno hanno dunque fatto emergere una forte spinta all’approccio multidisciplinare e alla medicina traslazionale che crea un contatto diretto tra il mondo della ricerca e il mondo clinico.

“Tutto questo non sarebbe possibile – ha detto la presidente Chiara  – se non ci fosse chi crede in noi e ci aiuta anche dal punto di vista finanziario come il Club Ignoranti di Padova che da anni sostiene i nostri progetti e una borsa di studio”.

Per questo è stato premiato e ringraziato il Presidente Lucio Terrin così come l’azienda Ivg Colbachini, da sempre a fianco di Linfa, con la responsabile marketing Luisa Biasiolo.

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