Rete dei Synodos - Children's Tumor Foundation

La prima riunione della Rete Synodos della Children’s Tumor Foundation: la forza della collaborazione multidisciplinare

Insoddisfatta dai modelli di ricerca tradizionali la Children’s Tumor Foundation ha creato gruppi di ricerca speciali che puntano sulla cooperazione tra ricercatori a livello internazionale: i Synodos (dal greco antico “cammino insieme”).

In questo momento sono attivi i seguenti gruppi di ricerca:

  • Synodos NF1
  • Synodos NF2
  • Synodos Schwannomatosi

Alla fine di ottobre, più di 70 ricercatori, clinici, pazienti ed altri esperti si sono riuniti a Palm Beach in Florida in occasione del primo meeting del Synodos Network (Rete dei 3 gruppi di ricerca), ospitati dalla Children’s Tumor Foundation.

I membri dei singoli gruppi si erano incontrati diverse volte durante l’anno per consolidare la loro collaborazione ma questa è stata la prima volta che i ricercatori dei 3 gruppi si sono riuniti tutti insieme.

Il modello utilizzato dai Synodos è un approccio particolare basato sul modello “Stand up to Cancer” – programma lanciato da EIF (Entertainment Industry Foundation) – nel quale scienziati, clinici, tecnici e altri esperti attivi in diverse discipline scientifiche lavorano insieme con lo scopo di trovare soluzioni ai problemi dei pazienti.

Questo modello adottato dalla CTF permette la condivisione di dati e, grazie alla collaborazione con l’istituto di ricerca Sage Bionetworks, assicura che le informazioni siano velocemente disseminate tra i membri dei gruppi attraverso una banca dati online di pubblico dominio, permettendo così ad altri ricercatori di utilizzare i dati generati per nuovi scopi.

Insieme, questi gruppi speciali di ricerca stanno mettendo in atto strategie che saranno in grado di accelerare il processo di sviluppo di nuovi farmaci per curare NF1, NF2 e Schwannomatosi.

Supportati dalla Jin Hua Foundation –  che finanzia in particolare le organizzazioni attive nel supporto ai pazienti affetti da malattie rare, soprattutto bambini – la riunione ha visto la partecipazione di tutti i protagonisti del progetto Synodos ed è stata un’occasione unica per condividere gli aggiornamenti delle ricerche e per scambiare opinioni su materie specifiche oggetto dello studio dei 3 gruppi di ricerca.

Un grande contributo è stato dato anche dai membri della CTF, compresi i rappresentanti dei pazienti, i donatori e i membri del consiglio di amministrazione.

Il tema conduttore della riunione Synodos Network è stato “L’arte di sconfiggere la NF” con la partecipazione straordinaria dell’artista ed ex ambasciatore NF Jeffrey Owen Hanson.

E’ disponibile anche un video dell’incontro con la testimonianza di alcuni ricercatori, tra cui quello della Prof.ssa Laura Papi, professore associato di Genetica Medica presso il Dipartimento di Scienze Biomediche, Sperimentali e Cliniche Mario Serio dell’Università di Firenze e ricercatore universitario.

Le ricerche scientifiche della Prof.ssa Papi sono focalizzate in particolare su:

  • Neurofibromatosi di tipo 2: una caratterizzazione dei riarrangiamenti estesi del gene NF2 nel panel di pazienti italiani;
  • Schwannomatosi: definizione del fenotipo clinico e ricerca dei geni implicati.

La Prof.ssa Papi ha partecipato all’incontro in qualità di membro del Synodos Schwannomatosi, gruppo di ricerca che mira a sviluppare un’ampia analisi molecolare su campioni di tumore causati da schwannomatosi per identificare nuove terapie e migliorare la comprensione e la gestione della malattia, con un’attenzione particolare al dolore.

E’ importante comprendere il valore del modello Synodos sviluppato dalla Children’s Tumor Foundation e cercare di metterlo in atto anche in Italia e in Europa.

Rappresenta una svolta, un’opportunità unica di collaborazione multidisciplinare, che riunisce ricercatori attivi in diversi ambiti scientifici, con l’obiettivo comune di comprendere NF1, NF2 e Schwannomatosi in tutte le loro caratteristiche e manifestazioni e di tradurre le scoperte scientifiche in vantaggi clinici per i pazienti.

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