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La Children’s Tumor Foundation fa un grande regalo ai bambini con neurofibromatosi: una guida speciale per i loro genitori

Un supporto efficace per tutti i genitori di bambini affetti da neurofibromatosi di tipo 1!

Ancora una volta dobbiamo ringraziare la Children’s Tumor Foundation per questo prezioso contributo dedicato alle famiglie che a breve speriamo di leggere anche in italiano.

La guida NF per genitori è un libretto di 160 pagine, semplice ed immediato, pensato per dare supporto ed indicazioni specifiche e pratiche ai genitori e alla famiglia. E’ strutturato in 13 sezioni per accompagnare i genitori attraverso il loro percorso di conoscenza e gestione della neurofibromatosi e per seguirli nelle sfide che dovranno affrontare a livello clinico, in fase di apprendimento e nelle problematiche comportamentali e relazionali dei loro figli. In questo lungo viaggio genitori e bambini sono affiancati da due simpatici personaggi, Moxie e Sparx, che alla fine di ogni capitolo si rivolgono direttamente ai bambini proponendo attività divertenti da fare insieme in famiglia.

Non è facile condensare in poche righe la potenza di questa guida, vorremmo solo provare a segnalare ai genitori alcuni contenuti perché riteniamo siano molto preziosi per le famiglie che spesso si trovano ad affrontare la malattia nella solitudine e contando solo sulle proprie forze.

Il momento della diagnosi e del suo impatto sulla famiglia: si parte da qui. Una diagnosi di neurofibromatosi può indebolire la capacità di gestione delle proprie emozioni, quelle emozioni che vanno ad aggiungersi alle normali sfide della vita quotidiana. Oltre allo stress che una diagnosi di NF porta in famiglia, problemi associati alla malattia quali deficit di attenzione, complicanze di tipo comportamentale e difficoltà di interazione sociale possono aggiungere ulteriore disagio e senso di frustrazione ed avere un forte impatto sulla qualità di vita della famiglia. La guida spiega bene come sia importante affrontare la diagnosi con serenità evitando di considerare le problematiche del proprio bambino come una questione personale ma cercando di praticare la comprensione reciproca e la condivisione delle emozioni in famiglia e con gli amici più stretti.

Viene spiegato in modo semplice e chiaro cos’è la neurofibromatosi e come sia difficile prevedere la progressione dei sintomi; per dare un supporto viene fornito ai genitori un pratico glossario che individua tutte le possibili problematiche da affrontare.

Una menzione speciale è riservata al rapporto con il pediatra che la guida ci esorta a considerare sempre come una figura di dialogo, di riferimento, un alleato nel lungo processo di conoscenza e gestione della NF. Sappiamo che durante la crescita il bambino raggiunge molte tappe importanti di sviluppo. Diventa dunque fondamentale per i genitori monitorare il bambino, praticare una sorveglianza attiva e rivolgersi al pediatra quando si ritiene che il suo sviluppo non sia in linea con la sua età. Il pediatra può osservare il bimbo e può aiutare i genitori a capire se è necessaria una valutazione più approfondita. In questi casi un intervento tempestivo è fondamentale.

Difficoltà che spesso accomunano pazienti affetti da NF sono i deficit delle capacità esecutive, di cui la guida parla in modo approfondito. Le funzioni esecutive sono tutte quelle piccole azioni che svolgiamo nella vita quotidiana e che dipendono dalla nostra capacità di organizzazione per ottenere determinati obiettivi di breve e lungo termine. Mettiamo in atto queste funzioni utilizzando la memoria, la capacità di organizzare i nostri tempi e spazi e di individuare le nostre priorità. Un intervento tempestivo può aiutare i bambini che hanno manifestato difficoltà delle funzioni esecutive: la guida offre consigli e buone pratiche da mettere in atto per ridurre l’impatto di queste difficoltà sul bambino. Come regola generale si esortano i genitori a dare istruzioni chiare e dirette monitorando l’esecuzione e fornendo frequenti rassicurazioni e feedback sul lavoro svolto dal bambino.

Grande rilevanza viene data all’importanza di costruire una relazione profonda con il proprio bambino in famiglia. Strutturare una routine a casa e stabilire regole chiare e sostenibili in ambiente familiare sono elementi necessari per creare e mantenere un rapporto sano e costruttivo. Insieme, i genitori possono insegnare al loro bimbo capacità organizzative, come seguire comandi e indicazioni e incoraggiarlo alla risoluzione dei problemi. Raggiungere un obiettivo insieme può essere una meravigliosa esperienza per tutti. Se le regole sono supportate da relazioni familiari solide e profonde è possibile ottenere ottimi risultati. Si parla anche di empatia, abilità cruciale per costruire una relazione positiva e proficua in famiglia. Non è opportuno chiedere al bambino la risoluzione di un problema in un momento in cui è emotivamente fragile perché questo creerebbe ansia e aumenterebbe il senso di frustrazione. E’ più efficace invece mettere in atto strategie di ascolto attivo per fargli capire che viene compreso ed ascoltato, sempre.

I genitori devono fare anche un passo in più: stabilire aspettative realistiche che tengano in considerazione le disabilità dei loro figli. Il bambino con neurofibromatosi può migliorare il proprio comportamento con assistenza e strategie di intervento adeguate ma i genitori devono aspettarsi un miglioramento graduale piuttosto che progressi rapidi. Il bambino risponderà in modo migliore ad un atteggiamento di supporto e a strategie positive piuttosto che a interventi di tipo punitivo. A tal proposito vengono suggerite strategie basate sull’utilizzo di un sistema motivazionale: vanno rinforzati i comportamenti positivi (con le ricompense) e  scoraggiati i comportamenti negativi con la leva della motivazione negativa (come conseguenza di un’azione negativa compiuta).

Arriviamo ad un altro aspetto di cui la guida parla diffusamente: la cognizione sociale. Che cos’è? La felicità umana è strettamente legata all’interazione sociale e la nostra capacità di avere interazioni sociali salutari è determinata dalla cognizione sociale. La nostra capacità cognitiva sociale è formata da una combinazione di interazioni biologiche e ambientali: genetica, tratti della personalità, cultura, gruppi sociali e stili familiari, tra gli altri. I bambini affetti da neurofibromatosi possono manifestare problemi di interazione sociale e difficoltà a sviluppare e mantenere rapporti di amicizia. Di solito preferiscono interagire con bambini più grandi o più piccoli di loro piuttosto che con i loro coetanei perché i coetanei possono trovarli immaturi dal punto di vista sociale. Questa difficoltà di interazione sociale può avere un forte impatto sulla qualità di vita di un bambino. Molti ricercatori hanno rilevato che la neurofibromatosi è spesso associata a tratti dell’autismo e ai disturbi da deficit dell’attenzione con iperattività. La guida offre consigli sui più diffusi trattamenti per le problematiche legate al deficit di interazione sociale tra i quali segnaliamo gruppi di supporto per sviluppare le capacità di interazione sociale, un training specifico per i genitori e incontri dedicati ai bambini per aiutarli a sviluppare relazioni amicali.

Un ruolo cruciale è quello riservato alla scuola: si parla appunto di alleanza scuola-famiglia. Nella costruzione di questo rapporto così importante genitori e insegnanti devono impegnarsi attivamente per comprendere le esigenze reciproche. Gli insegnanti devono spiegare le loro aspettative in modo chiaro, devono fornire feedback regolari, devono dimostrarsi flessibili e disponibili ad accogliere eventuali modifiche alla didattica per venire incontro alle esigenze specifiche di un bambino. I genitori devono condividere le responsabilità educative, comprendere che la responsabilità dell’insegnante è nei confronti di tutta la classe, istruire il loro figlio a rispettare e seguire le regole a scuola e in classe.

Nell’ultima parte si parla di resilienza e passaggio all’età adulta. La resilienza è l’abilità di superare le avversità e di raggiungere una buona qualità di vita personale nonostante circostanze difficili. Tutti i bambini posseggono questa abilità. Lo scopo di questa sezione è dare alla famiglia gli strumenti per rafforzare la resilienza del loro bambino e per acquisire l’abilità di fronteggiare la neurofibromatosi. Viene spiegato che esistono dei fattori protettivi che incoraggiano lo sviluppo della resilienza, in primis la cura delle relazioni e la capacità di offrire opportunità di partecipazione e di contributo personale da parte del bambino. Chiedere al bambino di aiutarci a svolgere piccoli compiti in casa può essere già un primo passo per sviluppare questa capacità.

Vi abbiamo fornito solo qualche spunto di riflessione ma da questa breve presentazione avrete compreso la bellezza e l’utilità pratica di questo libretto che per noi di Linfa dovrebbe accompagnare tutte le famiglie.

Per il momento la guida è disponibile in inglese e potete scaricarla gratuitamente a questo link ⇒ Guida per genitori di bambini con neurofibromatosi

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