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Intervista a Federico Pegoraro: la sua esperienza con la neurofibromatosi di tipo 2

Abbiamo incontrato Federico Pegoraro, un ragazzo di 20 anni, studente di biologia molecolare all’Università di Padova, che ha deciso di condividere con noi la sua esperienza diretta con la neurofibromatosi di tipo 2.

1. Da chi ti sei sentito supportato nel tuo percorso?

Penso fermamente che per un paziente, ma più generalmente per un adolescente, sia fondamentale la vicinanza della famiglia. Nel mio percorso mi son sempre sentito supportato da essa, ma non solo: a scuola sono stati fondamentali i compagni di classe e talvolta l’aiuto dei professori; più nel particolare, nel mio “percorso ospedaliero” il rapporto con i miei medici di riferimenti è stato fondamentale per rimanere, quasi sempre, tranquillo.

2. Di cosa pensi abbia più bisogno una persona affetta da NF2?

Sinceramente, non lo so. Chiaramente, almeno nel mio caso personale, l’effetto maggiore di questa malattia è stata la perdita dell’udito. Malgrado l’utilizzo dell’impianto ABI trovo alcune difficoltà di comprensione; quindi, ad una domanda “cosa potrebbe migliorare la vita di un affetto da NF2 (nella vita quotidiana), per una persona con problemi di udito?” magari avrei potuto rispondere con maggiore destrezza.  Quel “più bisogno” mi porta però a parlare di emozioni e sentimenti diversi, che potrebbero valere per chiunque: sentirsi supportati, avere una famiglia alle spalle, una relazione basata sulla fiducia con i medici, e degli amici con cui condividere parte della propria vita.

3. Quali sono stati gli elementi che ti hanno dato maggiore forza per affrontare le difficoltà della malattia? Cosa avresti voluto sapere all’epoca in cui hai appreso di avere la NF2 che invece hai scoperto solo dopo?

È strano da dire, ma io, questa malattia, l’ho ignorata a lungo. Quando nel 2010 mi fu diagnosticata, non mi interessava affatto, mi bastava solo guarire da quello che mi stava succedendo a quel tempo. Quando nel 2011 ho perso l’udito, la colpa prima non l’ho data alla neurofibromatosi, perché il tempo per dare la colpa a qualcuno non ce l’avevo, ero troppo indaffarato a cercare una soluzione alla nuova situazione che stavo vivendo. Ho sempre vissuto questa malattia evento per evento, mai nel suo complesso, solo negli ultimi anni mi sono avvicinato da questo punto di vista.

È simpatico fare notare che, in terza superiore circa, promisi ad una amica di non raccontare a nessuno la mia storia. Un anno dopo ho scritto un libro per poterla raccontare (pur senza far cenno alcuno alla neurofibromatosi); ad oggi credo invece che raccontare le nostre esperienze sia fondamentale per le altre persone. In passato non mi sono mai chiesto cosa questa malattia potesse significare, e anche per questo non mi sono mai posto troppe domande in merito.

4. In questi anni le persone che hai incontrato ti hanno mai fatto sentire diverso? 

No, almeno non direttamente. Ci sono situazioni che mettono più in risalto alcuni problemi, di udito, di equilibrio in luoghi bui, od altri; questo, in un certo senso, può farci sentire “diversi”. Camminare in un luogo buio ci fa sbandare, ma si può sopperire a questo semplicemente accendendo la torcia del telefono; i problemi di udito, nel mio caso, mi impediscono di seguire i botta e risposta rapidi che spesso avvengono. Malgrado questo, non ho mai trovato persone che hanno cercato di farmi sentire “diverso”: ma poi, diverso in che senso?

5. Pensi che sia importante comunicare alle persone cosa significa convivere con una malattia rara? 

Credo sia utile una condivisione delle esperienze personali, per diffondere le informazioni, e far prendere coscienza, alla popolazione, della vita dei pazienti alle prese con le malattie meno diffuse, quelle rare.

6. Cosa ti aspetti da un’associazione di pazienti come Linfa? 

Mi piacerebbe trovare una associazione che, in primo luogo, possa fornire consigli ai pazienti, riguardo centri specializzati, o aiuti alle famiglie, ma non solo. Nelle associazioni, quali Linfa, mi piacerebbe vedere un centro di ricerca, che possa studiare in modo approfondito la malattia, e fornire una figura che ci possa rappresentare a livello italiano o internazionale, anche per ottenere i fondi da dedicare alla ricerca.  Sarebbe utile riuscire a costruire una rete internazionale che possa veicolare informazioni in ambito medico e della ricerca, e se possibile ritagliare uno spazio, o forum, per il contributo dei pazienti.

7. Molti genitori di bambini affetti da NF non sanno quale sia il modo adeguato di comunicare ai figli la loro condizione: che suggerimenti potresti dare loro?

È difficile rispondere a questa domanda a soli vent’anni, non so quale consiglio dar loro, se non di restare vicini ai propri figli.

8. Qual è il messaggio che vorresti dare ad altre persone affette da NF2?

Non dovete sentirvi soli, perché tanto rara questa malattia non è, se insieme facciamo sentire la nostra voce. Non demordete. So che ci saranno dei momenti di vera difficoltà, che possono sembrare insuperabili. Spesso, però, le soluzioni esistono. E se nemmeno queste sembrano esserci, i pazienti, piccoli od adulti che siano, potranno contare sull’amore della propria famiglia, un fattore imprescindibile per noi.

9. Ti ritieni soddisfatto dell’assistenza e delle cure che hai ricevuto da parte di medici e personale sanitario? Cosa cambieresti? 

Nella mia esperienza ho avuto la fortuna di trovare medici molto competenti e gentili. Il personale sanitario si è invece dimostrato cordiale. Ci sono state alcune complicazioni burocratiche per le cure all’estero, ma anche queste hanno poi trovato soluzione.

10. Quali sono i tuoi progetti per il futuro? Vuoi diventare un ricercatore e dare il tuo contributo per trovare una cura per la NF2?

Quando ho deciso di provare ad affrontare il percorso universitario, tramite il corso di “biologia molecolare” l’ho fatto per due motivi: 1) la materia “scienze” mi è sempre piaciuta, ed ho sempre ottenuto buoni voti; 2) nell’aspetto personale, il campo che più mi interessa è proprio quello che può indagare, più avanti, anche la neurofibromatosi, od i meccanismi che la governano. Quindi sì, in un futuro mi piacerebbe diventare un ricercatore. Perché se qualcuno dice che per la neurofibromatosi “ non esistono miracoli”, mi piacerebbe correggerlo con “ non esistono ANCORA  miracoli”. Sarebbe incredibile inserire il mio nome in quell’”ancora” che dà tanta fiducia (ma penso che a qualunque paziente di qualunque malattia piacerebbe influire, in modo anche minimo, alla ricerca di una soluzione al proprio problema. Una azione ancora più gratificante nel nostro caso). Non posso sapere chi sarò tra dieci anni … forse un ricercatore, ma chi lo sa! Se ce la faccio ovviamente, per ora è assai ardua la questione degli esami!

11. Quale domanda vorresti che ti venisse rivolta che manca a questa lista?

“Cosa potrebbe migliorare la vita di un affetto da NF2 (nella vita quotidiana), o per una persona con problemi di udito?”

I programmi televisivi spesso ignorano la nostra difficoltà di comprensione, per questo sarebbe fantastico se tutti, o quasi, i programmi televisivi, almeno delle fasce orarie più viste (prima serata, pranzo e cena) potessero offrire i sottotitoli. Cosa che non accade ad oggi, motivo per cui ormai vivo di Netflix.

Sarebbe bello che anche i cinema potessero offrire, almeno in una serata settimanale i film che trasmettono. Infine, forse il più importante: sarebbe bellissimo se esistesse uno strumento di riconoscimento vocale che possa capire, con grande precisione, il parlato, anche di diverse persone. Un programma che si possa usare in ambito scolastico, o anche nelle uscite quotidiane (ad esempio, che possa capire quei “botta e risposta” che accennavo sopra). So che queste sono piccolezze, dettagli a cui si può rinunciare, ma se si potessero attuare molti dei nostri problemi diventerebbero meno pesanti nelle situazioni di tutti i giorni.

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