esenzioni NF

Il diritto alle esenzioni per i pazienti affetti da neurofibromatosi

La legge italiana assicura alle persone affette da malattie rare, che rientrano nell’elenco delle patologie redatto dal Ministero della Salute, una serie di diritti che devono essere garantiti in pari misura su tutto il territorio nazionale.

L’assistenza sanitaria a tutti i cittadini è assicurata attraverso i LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), che sono stati aggiornati dal Ministero della Salute lo scorso settembre.

I LEA sono le prestazioni e i servizi che il Servizio Sanitario Nazionale è tenuto a fornire ai cittadini, gratuitamente o dietro pagamento di una quota di partecipazione (ticket).

Nel caso delle malattie rare è prevista l’esenzione dal ticket – e quindi la gratuità delle prestazioni – per tutti i pazienti, nei termini stabiliti dal Decreto Ministeriale n. 279/2001.

Il paziente con sospetta malattia rara è indirizzato dal medico specialista ai centri accreditati regionali della rete nazionale delle malattie rare – istituiti dalle singole regioni attraverso delibere regionali – che sono in grado di garantire la diagnosi della specifica malattia.

Il centro di riferimento regionale rilascia il certificato di malattia rara che deve riportare la definizione della malattia rara e il relativo codice di esenzione.

Nel caso della neurofibromatosi il codice di esenzione è RBG010.

Il paziente deve poi recarsi alla ASL di residenza e presentare il certificato di malattia rara unitamente ad un proprio documento di identità in corso di validità e alla tessera sanitaria.

A quel punto la ASL provvederà a rilasciare il certificato di esenzione dal ticket per malattia rara.

Questo certificato ha durata illimitata ed è valido su tutto il territorio nazionale.

Da quel momento tutte le prescrizioni delle prestazioni sanitarie che sono erogabili in esenzione dovranno riportare il codice di esenzione.

L’esenzione dal pagamento del ticket è garantita:

  • su tutte le prestazioni appropriate ed efficaci per il trattamento e il monitoraggio della malattia rara e per la prevenzione degli ulteriori aggravamenti
  • sulle prestazioni finalizzate alla diagnosi, eseguite presso i centri regionali sulla base di un sospetto diagnostico formulato da uno specialista
  • sulle indagini genetiche sui familiari dell’assistito necessarie per diagnosticare all’assistito una malattia rara di origine genetica.

Per le malattie rare non è previsto un elenco dettagliato delle prestazioni esenti perché si tratta di malattie che possono manifestarsi con quadri clinici molto diversi tra loro e avere necessità assistenziali varie e complesse.

Il medico dovrà scegliere quelle più appropriate alla specifica situazione, necessarie per il monitoraggio della malattia e per la prevenzione di eventuali aggravamenti.

Per quanto riguarda l’assistenza farmaceutica al momento non sono previste esenzioni. Alcune Regioni hanno disposto l’erogazione gratuita di farmaci per malattia rara utilizzando fondi propri. Per maggiori informazioni è necessario rivolgersi direttamente alla propria ASL o alla Regione di residenza.

In seguito all’approvazione dei nuovi LEA la regione Veneto ha aggiornato la lista dei centri di riferimento della rete veneta e di area vasta (Trentino Alto Adige).

Per la Neurofibromatosi i centri di riferimento accreditati sono i seguenti:

  • Centro per i tumori rari di Padova

Istituti partecipanti: Azienda Ospedaliera di Padova, IOV (Istituto Oncologico Veneto), Azienda Ospedaliera ULSS 2 Marca Trevigiana

Negli articoli che seguiranno vi daremo informazioni dettagliate anche sulle altre regioni.

Per approfondimenti: Guida Esenzioni Malattie Rare – Osservatorio Malattie Rare

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