speranze di una mamma

LA VITA DA UN’ALTRA ANGOLAZIONE

“Signora pensiamo possa essere una malattia neurocutanea, faremo ulteriori accertamenti” Che sollievo questo responso! E io che avevo temuto ci fosse qualche lesione celebrale alla base dei problemi motori del mio pulcino, che quel parto così difficile e così mal seguito fosse il responsabile di un danno di cui responsabile mi sentivo anche io, ed […]

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LINFA, ANANAS E ANF: ASSIEME PER SVILUPPARE LA RICERCA E SCONFIGGERE LA MALATTIA

Padova, 19 maggio 2017 – Il mese di maggio è dedicato a livello mondiale alla sensibilizzazione e alla diffusione della conoscenza della NEUROFIBROMATOSI , un nome difficile, solitamente abbreviato con NF, che comprende tre disturbi genetici: NF1, NF2 e Schwannomatosi. La diagnosi avviene di solito in età pediatrica e questa alterazione genetica, in tutte le […]

contatore maratona

23 maggio 2017 si è chiusa la raccolta fondi legata alla Maratona di Padova

Cari AMICI, martedì 23 maggio si è chiusa la raccolta delle donazioni legate alla Padova Marathon con Rete del Dono. LINFA Onlus ringrazia tutti coloro che ci hanno accompagnato in questa splendida corsa di solidarietà: I nostri ambasciatori Michele Vario Gianluca Zirpoli Laretta AbAnnalisa Alvaro #VIGORUN Andrea Rasola I nostri sostenitori Al Telaio – Comotessile […]

neonato piedini

Neurofibromatosi: diagnosi genetica prenatale

Diagnosticare in anticipo eventuali anomalie genetiche (mutazioni) è un obiettivo che può essere perseguito grazie alla Diagnosi Genetica preimpianto per NF (Preimplantation Genetic Diagnosis, PGD), che è la forma più precoce di diagnosi prenatale. Per effettuare la PGD è necessario un percorso di fecondazione assistita, in modo da poter ricercare una specifica mutazione allo stadio embrionale di […]

Vigorun mezza maratona

Padova Marathon 2017…una indimenticabile esperienza per Linfa Onlus!

Padova 26 aprile 2017| Grazie di cuore a tutti i nostri AMICI! Ambasciatori, testimonial e tutti i fantastici runner che hanno corso indossando la maglia verde della speranza, quella di Linfa. Senza di Voi nulla di tutto ciò sarebbe stato possibile! Le emozioni che abbiamo vissuto sono indescrivibili, non le dimenticheremo mai! Le custodiremo gelosamente e, […]

Lezione di yoga a sostegno di Linfa Onlus - Lotta alla neurofibromatosi

LEZIONE DI STRALA YOGA A SOSTEGNO DI LINFA SABATO 6 MAGGIO

Ancora una volta sport e beneficenza in un perfetto connubio! Bellissima l’idea di Lara Abram, già nostra sostenitrice in qualità di ambasciatrice Linfa alla Maratona di Padova, di devolvere alla nostra Associazione l’incasso di una lezione di Strala Yoga, disciplina da lei insegnata. Farsi un regalo per il benessere psico-fisico e fare beneficenza allo stesso […]

pasqua

Auguri…per un futuro insieme

E’ arrivata la Pasqua, la festa della speranza, della primavera, della gioia di vivere. L’associazione Linfa si riconosce in questa bellissima festa, poiché tutti i suoi membri lavorano attivamente proprio per dare speranza a coloro che sono affetti dalla neurofibromatosi: speranza di un vivere sereno, speranza di guarigione e consapevolezza che non saranno mai più […]

pigiama party

UN “PIGIAMA PARTY” SOLIDALE PER LA RICERCA SULLE NEUROFIBROMATOSI

IL 21 APRILE A VIGONZA BAMBINI E GENITORI SOSTENGONO LINFA ONLUS Sarà un’iniziativa solidale tanto semplice quanto significativa e, soprattutto, concretamente utile. La Scuola dell’infanzia Maria Immacolata di Vigonza (Padova) organizza venerdì 21 aprile un festoso “Pigiama Party” – aperto a tutti i bambini (della scuola e non) dai 3 ai 10 anni – con […]

Targa in memoria di Luca Terrin

Grazie alla donazione della Fam. Terrin abbiamo un nuovo efficace strumento di lavoro per la ricerca!

Grazie alla generosa donazione della famiglia Terrin di Padova, la nostra associazione ha potuto acquistare un incubatore cellulare per il Dipartimento di scienze Cardiologiche, Toraciche e Vascolari dell’ateneo di Padova, dove opera l’equipe della dottoressa Federica Chiara che potrà così utilizzarlo per il suo progetto di ricerca “Una sfida per la vita” che sta cercando una […]

Fratelli love

Sostegno alle famiglie di bambini speciali: progetto al via mercoledì 29 marzo

È ai nastri di partenza con tre serate il progetto pilota che l’Associazione LINFA Onlus (Lottiamo Insieme contro la Neurofibromatosi) di Padova promuove assieme alla psicologa Giulia Franco. Le date da segnare in agenda sono quelle dei mercoledì 29 marzo, 5 e 19 aprile (ore 20-21.30) con i primi incontri che vogliono fornire sostegno psicologico a genitori e fratelli che […]

Primo incontro Progetto Famiglie Linfa

Al via il progetto Linfa Onlus a sostegno delle famiglie

Domenica pomeriggio a Padova, presso il Centro Servizi Volontariato in via Gradenigo 10, si è svolto il primo incontro del percorso di sostegno alle famiglie e ai fratelli di bambini “speciali” condotto dalla psicologa Giulia Franco ed organizzato da Linfa Onlus. I genitori di bimbi affetti da neurofibromatosi e dei loro fratellini si sono confrontati, consigliati e […]

Fratelli love

Linfa Onlus realizza un nuovo progetto pilota a sostegno delle famiglie

Si tratta di un programma di sostegno psicologico in collaborazione con la dottoressa Giulia Franco, psicologa che si occupa di un aspetto di grande rilevanza: il sostegno dei fratelli di bambini “speciali”. Avere un fratello o sorella con qualsiasi tipo di disabilità o difficoltà legata ad una patologia è senza dubbio un’esperienza che segna, ma che può anche […]

Corri solidale

CORRI SOLIDALE, PRESENTATO IL CHARITY PROGRAM DELLA PADOVA MARATHON: LINFA ONLUS CORRE PER “UNA SFIDA PER LA VITA”

Padova, 2 marzo 2017 | «La maratona dalla solidarietà». La definizione, nata nel 2000 con la prima edizione della corsa podistica di Padova, dallo scorso anno è diventata ancora più calzante perché il «Charity Program» abbinato all’evento è ormai un vero e proprio programma organizzato in collaborazione con Rete del Dono. La Padova Marathon, in […]

28 febbraio

Pubblichiamo le lettere che ci avete mandato raccontandoci le vostre esperienze di vita con la neurofibromatosi. Grazie per averle condivise con tutti noi”.

Salve, Sono una mamma di 34 anni di una dolce ragazza di 13 anni. Abbiamo scoperto la sua malattia quando aveva solo 7 mesi. I primi anni sono passati tranquilli, aveva solo dei piccoli problemi a livello di apprendimento e motori per la scoliosi, ma nient’altro. Lo scorso maggio però, una risonanza di routine ha […]

28 febbraio

28 febbraio 2017 Giornata Internazionale delle Malattie Rare

Il 28 febbraio verrà celebrata in tutto il mondo la Giornata Internazionale delle Malattie Rare, il cui tema quest’anno sarà la ricerca scientifica. E’ infatti necessario rendere l’opinione pubblica consapevole di come la ricerca vada sostenuta con forza, in quanto è l’unica strada percorribile per trovare terapie adeguate per i pazienti. Questo tema è fondamentale […]

Con LINFA in un futuro pieno di speranze

Cari amici di Linfa, siamo giunti alla fine del 2015, e dopo due anni di lavoro della nuova gestione è il momento di bilanci. Possiamo dire di aver lavorato molto, grazie all’ottimismo e alla determinazione che animano il direttivo, i volontari, i collaboratori e i ricercatori che ruotano intorno all’associazione. E’ stato così possibile avviare […]

“Riccardo… Cuor di Leone”

L’Associazione Olandese per la Neurofibromatosi ha concesso a LINFA Onlus i diritti per tradurre e pubblicare in Italia il libretto “Dave & Brave”, creato in occasione del loro 30° anniversario. L’autrice è Marianne de Ranitz-Gobel, signora olandese che ha pensato di scrivere questo libro per aiutare i bambini che scoprono, come è successo a lei […]

Progetto Diamo la Parola ai Bambini

Linfa aiuta bambini con NF Linfa aiuta bambini con Neurofibromatosi a superare i problemi di linguaggio, cognitivi e di apprendimento . Se il tuo bambino è affetto da Neurofibromatosi e ha difficoltà nell’esprimersi e nell’apprendere contatta la nostra Associazione, scrivendo una email a info@associazionelinfa.it, per valutare insieme se può accedere al progetto Diamo la Parola ai […]

Linfa aiuta bambini con Neurofibromatosi

Linfa aiuta bambini con Neurofibromatosi a superare i problemi di linguaggio, cognitivi e di apprendimento Se il tuo bambino è affetto da neurofibromatosi e ha difficoltà nell’esprimersi e nell’apprendere contatta la nostra Associazione per valutare insieme se può accedere al progetto Diamo la Parola ai Bambini. Chiamaci al numero: 3496794438 Scrivici all’indirizzo email: info@associazionelinfa.it I bambini […]

Linfa salpa verso la ricerca insieme a Margherita!

Dal mese di luglio fino alla fine dell’estate LINFA, con il suo logo, navigherà insieme a Margherita Jackpot Sailing Team di Roberto Mazzucato per le acque del Mediterraneo. L’equipaggio di Margherita sarà testimonial della lotta alle neurofibromatosi anche su terraferma grazie alle magliette realizzate per l’occasione per tutta la squadra! L’equipaggio di Margherita dal 27 luglio […]

Festa del Volontariato di Padova

Domenica 22 settembre i volontari dell’associazione LINFA parteciperanno come da tradizione alla X Festa Provinciale del Volontariato e della Solidarietà che si svolgerà nelle vie e piazze del centro di Padova. Durante la giornata al corner informativo dell’associazione verranno distribuiti gli opuscoli, i gadget e le pubblicazioni dell’associazione.  E’ un importante appuntamento con la cittadinanza […]

Porta Brochure LINFA

Sono arrivati i porta brochure di Linfa: racconteranno chi siamo e cosa facciamo in ospedale, dal pediatra, in farmacia o nell’ambulatorio del medico. I porta brochure sono degli espositori da tavolo con una tasca che può contenere le brochure istituzionali dell’associazione. Se sei socio e vuoi aiutarci a far conoscere Linfa e i suoi servizi […]

Sono arrivati i LINFAKit

L’associazione LINFA con l’obiettivo di sostenere i malati di NF e i loro familiari ha predisposto dei kit informativi sulla neurofibromatosi che verranno distribuiti durante le visite all’ambulatorio NF della Genetica Clinica ed Epidemiologica dell’Università di Padova. I LINFAkit contengono materiale informativo e promozionale dell’associazione, le pubblicazioni curate dall’associazione, diverse a seconda dell’età del destinatario, […]

Campagna di raccolta fondi natalizia “DAI LINFA ALLA RICERCA”: com’è andata

Per la prima campagna natalizia “DAI LINFA ALLA RICERCA”, alla fine del 2012, LINFA ha proposto ai privati e alle aziende di scegliere i suoi biglietti di auguri cartacei o elettronici e la lettera augurale al posto dei tradizionali regali di Natale, come iniziativa di raccolta fondi e come occasione per far conoscere l’associazione e […]

Nuovo spazio presso il Centro Servizi Volontariato della Provincia di Padova

L’associazione LINFA ha ottenuto l’assegnazione di uno spazio presso la sede del CSV (Centro Servizi Volontariato) della Provincia di Padova in via Gradenigo, 10 a Padova, il mercoledì pomeriggio dalle 14.00 alle 22.00. Questo spazio è utilizzato dai volontari e dai collaboratori dell’associazione per incontrarsi e organizzare le varie attività di segreteria e non solo.  […]