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Convegno di Roma: approccio medico multidisciplinare e reti per sconfiggere la NF

Venerdì 3  e sabato 4 novembre si è tenuto a Roma presso l’Azienda Ospedaliera Universitaria Policlinico Umberto I – Istituto Clinica Dermatologica Aula “A. Ribuffo” il Convegno Approccio multidisciplinare alle malattie rare: esperienza dei centri di riferimento per le neurofibromatosi”.

Grazie all’impegno della Prof.ssa Sandra Giustini, Responsabile UOS Malattie rare di pertinenza dermatologica dell’Azienda Ospedaliera Universitaria – Policlinico Umberto I, e con la collaborazione e il supporto dell’Associazione ANANAS Onlus che ha svolto l’attività di segreteria organizzativa, il convegno è stato una preziosa occasione di aggiornamento sugli approcci medici multidisciplinari nel trattamento delle neurofibromatosi.

Brillante la casistica e l’esperienza clinica presentata dalle rete di professionisti del Policlinico Umberto I di Roma dedicata alle NF, nata grazie alla dedizione e all’impegno della Prof.ssa Sandra Giustini e del Prof. Stefano Calvieri (Direttore DAI Ematologia-Oncologia-Dermatologia, UOC Clinica Dermatologica).

Sono stati due i focus principali del convegno:

  1. L’esperienza acquisita dalla rete NF del Policlinico Umberto I, del centro di riferimento del Policlinico “Gemelli” e del Policlinico “V. Emanuele” di Catania dimostrano come un approccio multidisciplinare e di equipe medica sia la risposta più efficace ai bisogni dei pazienti con NF;
  2. La necessità di “fare rete” anche tra le realtà associative che rappresentano i pazienti per rendere sempre più incisiva la voce dei portatori di malattie rare.

In quest’ottica la dott.ssa Stefania Mostaccioli (Presidente Lega Neurofibromatosi 2 Onlus) ha presentato il lavoro degli ERN (European Reference  Networks) e in particolare di Genturis (ERN dedicato alle malattie rare che predispongono ai tumori e in particolare alla NF1 e NF2).

Accolta con grande interesse e partecipazione la relazione del nostro presidente Dr. Andrea Rasola, che ha presentato il progetto di ricerca – di cui lui stesso è capofila – sul ruolo del metabolismo tumorale come bersaglio per le terapie anti-neoplastiche.

Inoltre, il Dr. Rasola ha fornito ai partecipanti una panoramica completa delle frontiere della ricerca scientifica sulle NF.

Nella sezione dedicata al ruolo delle associazioni di pazienti quale componente fondamentale per aumentare la consapevolezza e la capacità di autodeterminazione Linfa Onlus ha presentato una relazione sull’opportunità di creare delle piattaforme uniche di specialisti ovvero una lista di clinici che collaboreranno – anche se non appartenenti ad un centro di riferimento – in modo da ampliare i database dei centri di riferimento e raggiungere i seguenti obiettivi:

  • orientare i pazienti con una lista di specialisti e informazioni condivise tra tutte le associazioni italiane ed europee;
  • dare un sostegno economico alle famiglie per gli spostamenti necessari;
  • aiutare clinici e ricercatori a raccogliere quanti più dati possibili nei centri di riferimento.

Il Convegno è stato un’ottima occasione per consolidare i rapporti tra specialisti e associazioni di pazienti e per dare uno slancio allo scambio di sinergie, conoscenze ed esperienze.

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