contatore maratona

23 maggio 2017 si è chiusa la raccolta fondi legata alla Maratona di Padova

Cari AMICI,

martedì 23 maggio si è chiusa la raccolta delle donazioni legate alla Padova Marathon con Rete del Dono. LINFA Onlus ringrazia tutti coloro che ci hanno accompagnato in questa splendida corsa di solidarietà:

I nostri ambasciatori Michele Vario Gianluca Zirpoli Laretta AbAnnalisa Alvaro #VIGORUN Andrea Rasola

I nostri sostenitori Al Telaio – Comotessile AF Energia Pasticceria Mazzari PiuSport Volley Twende Viaggi Vertigo Sport Center

Avevamo un obiettivo ambizioso e lo abbiamo mancato di poco.

LINFA, attraverso il suo presidente, il direttivo e i collaboratori, si è impegnata tantissimo in questa avventura che servirà da allenamento (per migliorare) in vista dei prossimi appuntamenti che ci vedranno presto di nuovo in pista! Per ora non possiamo svelare nulla, ma CONTINUATE A SEGUIRCI sul sito e sui social networks per restare aggiornati.

GRAZIE ANCORA A TUTTI!

Infine, è con grande piacere che riceviamo e condividiamo con tutti voi la lettera di ringraziamento del Presidente di Assindustria Sport Padova dr. Leopoldo Destro.

Appuntamento al 22 aprile 2018 per la prossima avventura!

Lettera Charities

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LINFA, ANANAS E ANF: ASSIEME PER SVILUPPARE LA RICERCA E SCONFIGGERE LA MALATTIA

Padova, 19 maggio 2017 – Il mese di maggio è dedicato a livello mondiale alla sensibilizzazione e alla diffusione della conoscenza della NEUROFIBROMATOSI , un nome difficile, solitamente abbreviato con NF, che comprende tre disturbi genetici: NF1, NF2 e Schwannomatosi.
La diagnosi avviene di solito in età pediatrica e questa alterazione genetica, in tutte le sue forme, si manifesta con l’insorgenza di particolari tipi di tumori chiamati neurofibromi che si sviluppano lungo i nervi in tutto il corpo.
Non è solo il nome ad essere complicato, ma spesso anche la vita delle persone con NF che oltre al dolore e alle difficoltà fisiche legate a questa alterazione genetica, devono spesso affrontare difficili iter diagnostici e terapeutici dovuti alla conoscenza ancora scarsa della malattia e soprattutto alla mancanza di una cura specifica.
Per questo motivo in tutto il mondo sono nate associazioni di pazienti che portano avanti con coraggio e determinazioni la lotta alle NF. L’unione di pazienti, familiari, medici e ricercatori è l’unica speranza di trovare una cura e di garantire un futuro a chi è affetto da NF.
In Italia sono diverse le associazioni di pazienti che si occupano di Neurofibromatosi ed è proprio con le parole dei presidenti di alcune di queste associazioni –Andrea Rasola Presidente Linfa Onlus, Paolo Zeppa Presidente Ananas Onlus, Corrado Melegari Presidente ANF Onlus – che vogliamo farvi conoscere le Neurofibromatosi.
“La Neurofibromatosi è una sindrome genetica largamente ignorata, difficile persino da pronunciare –si abbrevia infatti ad NF – ma che affligge decine di migliaia di persone solo in Italia. Nel silenzio generale queste persone e le loro famiglie lottano ogni giorno con il rischio di sviluppare vari tipi di tumori, con problemi ossei, vascolari o cognitivi, e con la paura di essere emarginate in quanto “diverse”. Il disinteresse dell’opinione pubblica fa sì che non ci siano centri specializzati d’avanguardia né cure specifiche per i pazienti con NF. LINFA Onlus impegna tutte le sue energie per dare voce a questi pazienti, per abbattere il loro senso di isolamento ed ogni discriminazione nei loro confronti. Le persone che scoprono di avere la NF durante l’infanzia – milioni nel mondo- e le loro famiglie, che devono affrontare un senso di impotenza e smarrimento, ci chiedono di essere ambiziosi. Noi di LINFA crediamo che sviluppare la ricerca scientifica sulla Neurofibromatosi sia l’unico modo per sconfiggerla, trovando cure specifiche. Questo obiettivo sarà raggiunto quando tutte le organizzazioni che lottano contro la NF uniranno le loro forze, ed in questo spirito LINFA sta già formando una Federazione insieme alle altre associazioni italiane che si occupano di NF, ANANAS Onlus ed ANF”.
Andrea Rasola, Presidente Linfa Onlus

“Contro la NF, come per migliaia di altre malattie rare, la speranza di vincere la battaglia è TUTTA nella ricerca scientifica. Ma in attesa di sconfiggere la malattia, la missione delle associazioni dei pazienti resta quella di mantenere sempre viva questa speranza, di sostenere i pazienti e i loro familiari ad affrontare le prove che questa malattia quotidianamente pone e di far si che le istituzioni sviluppino e mantengano la necessaria sensibilità nei riguardi delle necessità dei pazienti di NF. In questo ANANAS Onlus crede ed è fortemente impegnata, nella convinzione inoltre che a tali obiettivi si possa meglio aspirare se a lottare si è insieme. La federazione italiana delle associazioni di NF, a cui stiamo lavorando con Linfa e ANF, rappresenta la risposta più efficace che la comunità italiana dei pazienti di NF può esprimere per combattere la malattia e far sentire la propria voce anche in ambito europeo attraverso la collaborazione con le associazioni degli altri paesi.”
Paolo Zeppa, Presidente Ananas Onlus
Abbiamo bisogno del sostegno di tutti per combattere con energia e coraggio. Vi chiediamo di sostenere la ricerca sulle Neurofibromatosi e di rendere anche vostro il motto dell’associazione di pazienti NF americana, Children’s Tumor Foundation, diventato ormai internazionale :
“END NF through research” Sconfiggiamo la NF con la ricerca.

assemblea soci

Assemblea annuale di Linfa

Grazie a tutti i nostri soci per avere partecipato all’Assemblea foto assemblea annuale domenica 14 maggio!

E’ stata come sempre un’occasione di incontro, scambio e condivisione di energie positive nel sentirsi un gruppo unito da un obbiettivo ambizioso ma possibile: sconfiggere la neurofibromatosi.

Brillante la sezione scientifica, grazie alle presentazioni dei tanti professionisti che hanno partecipato fornendo aggiornamenti importanti sui fronti della ricerca, chirurgia plastica, e diagnostica.

Si ringraziano per il contributo il prof. Maurizio Clementi, prof. Franco Bassetto, Prof. Gianluca Tadini, dott.ssa Daniela Zuccarello, dott.ssa Eva Trevisson, dott. Matteo Cassina.

 

La partecipazione amichevole del prof. Romano Tenconi ha regalato una grande emozione dimostrando che i tanti anni dedicati alla lotta alla Neurfibromatosi hanno lasciato una traccia profonda.

prof. Clementi

Prof. bassetto

prof. tenconi

assemblea soci

Convocazione Assemblea Annuale dei Soci Linfa Onlus – Padova, 14 maggio 2017

Carissimo/a,

ci sono molte novità per la nostra associazione e per i pazienti con neurofibromatosi in questo inizio 2017: vorrei avere il piacere di illustrare a tutti i nostri soci le iniziative svolte dalla nostra associazione nel corso dell’ultimo anno e aggiornarvi sulle più rilevanti notizie in campo scientifico.

Con la presente La invito caldamente a contribuire a questo sforzo e a partecipare all’Assemblea Annuale dei Soci dell’Associazione LINFA, che è convocata in prima convocazione domenica 14 maggio ore 6.00 presso il CSV di Padova, via Gradenigo 10 e in seconda convocazione domenica 14 maggio ore 9.00 presso il Centro Servizi per il Volontariato (CSV) della provincia di Padova, via Gradenigo 10, Padova.

 

Ordine del giorno dell’Assemblea

9.00  Registrazione

9.30  Saluto e relazione delle attività associative 2016

10.00 Inizio relazioni scientifiche 2016:

prof. Maurizio Clementi – Direttore della U.O.C. Genetica ed Epidemiologia Clinica dell’Università di Padova

dott.ssa Daniela Zuccarello, dott.ssa Eva Trevisson, dott. Matteo Cassina – Dipartimento di Salute della donna e del bambino, U.O.C. Genetica ed Epidemiologia Clinica dell’Università di Padova

dott. Andrea Rasola  Dipartimento di Scienze Biomediche dell’Università di Padova

dott.ssa Federica Chiara – Dipartimento di Scienze Biologiche, Toraciche e Vascolari dell’Università di Padova

11.00 Pausa caffè

11.15 Prosieguo relazioni scientifiche 2016:

prof. Franco Bassetto Unità di Chirurgia Plastica, Azienda Ospedaliera, Dipartimento di Neuroscienze, Università di Padova

prof. Sandra Giustini – Ospedale Umberto I, Dipartimento di Dermatologia, Oncologia dell’Università La Sapienza, Roma

prof. Iria Neri  Ospedale Policlinico S. Orsola, Presidenza della Scuola di Medicina e Chirurgia, Bologna

prof. Gianluca Tadini – Ospedale Maggiore di Milano

12.00 Presentazione e approvazione bilancio consuntivo 2016 e bilancio preventivo 2017

12.30 Discussione e conclusioni

13.00 Conclusione Lavori

13.30 Pranzo sociale

 

Le ricordo che ciascun socio può farsi rappresentare da altro socio, come da art. 16 dello Statuto conferendo ad esso delega scritta.

Saremmo molto lieti di averla con noi anche durante il pranzo sociale che si terrà alla fine dell’Assemblea presso il Ristorante Pizzeria Agli Eremitani, via Porciglia 29, 35129 Padova.

Per gli adulti il contributo per il pranzo è di 10 €, per i bambini la partecipazione al pranzo è gratuita. Le chiediamo di confermare la Sua adesione al pranzo entro martedì 9 maggio comunicandoci quanti adulti e bambini parteciperanno.

È previsto un servizio di Babysitting durante l’Assemblea, Le chiediamo di indicarci se desidera usufruirne in modo da facilitare l’organizzazione.

Sperando che i Suoi impegni Le permettano di essere con noi in questo giorno speciale, rimaniamo a disposizione per ulteriori informazioni e Le chiediamo di confermare la sua presenza entro il 9 maggio inviando una mail all’indirizzo info@associazionelinfa.it, in modo da permetterci di organizzare al meglio questa giornata così speciale per il futuro di Linfa.

Cordiali saluti.

Andrea Rasola

Presidente Linfa Onlus

neonato piedini

Neurofibromatosi: diagnosi genetica prenatale

Diagnosticare in anticipo eventuali anomalie genetiche (mutazioni) è un obiettivo che può essere perseguito grazie alla Diagnosi Genetica preimpianto per NF (Preimplantation Genetic Diagnosis, PGD), che è la forma più precoce di diagnosi prenatale. Per effettuare la PGD è necessario un percorso di fecondazione assistita, in modo da poter ricercare una specifica mutazione allo stadio embrionale di blastocisti, prima dell’impianto in utero dell’embrione. L’inizio della procedura è sempre subordinato all’identificazione della specifica mutazione genetica causativa del quadro clinico su ogni nucleo familiare. Nel caso della neurofibromatosi, quindi, viene ricercata nella blastocisti la mutazione che era già stata in precedenza identificata in uno dei genitori, o in un altro figlio/a della coppia. Bisogna tener presente che la PGD non è applicabile a pazienti che abbiano specifiche controindicazioni alla procreazione medicalmente assistita, che nello specifico caso delle neurofibromatosi vanno valutate con attenzione.

Al momento la PGD in Italia viene offerta da alcuni Centri di procreazione medicalmente assistita, sia in forma convenzionata con il SSN (costo parzialmente a carico della coppia), sia in forma privata (costo totalmente a carico della coppia).

Presso l’Unità di Genetica ed Epidemiologia Clinica dell’Azienda Ospedaliera di Padova, diretta dal professor Maurizio Clementi, oltre alla diagnosi clinica, al follow-up annuale e alla diagnosi molecolare delle neurofibromatosi, viene anche discussa la possibilità di effettuare PGD, con suggerimenti utili per guidare la coppia in questo percorso.

Per prenotare è sufficiente l’impegnativa del medico curante con dicitura “visita genetica” (prima visita o visita di controllo) e telefonare al CUP al numero: 800316850.

 

 

Vigorun mezza maratona

Padova Marathon 2017…una indimenticabile esperienza per Linfa Onlus!

Padova 26 aprile 2017|

Grazie di cuore a tutti i nostri AMICI!

Ambasciatori, testimonial e tutti i fantastici runner che hanno corso indossando la maglia verde della speranza, quella di Linfa.

Senza di Voi nulla di tutto ciò sarebbe stato possibile!

Le emozioni che abbiamo vissuto sono indescrivibili, non le dimenticheremo mai! Le custodiremo gelosamente e, giorno dopo giorno, ci daranno l’energia necessaria per continuare la battaglia più importante, quella contro le neurofibromatosi.

Ricorderemo per sempre questa magnifica giornata, la Padova Marathon 2017: LINFA Onlus ha avuto il supporto di oltre 100 testimoni che hanno corso, nelle gare competitive della maratona, mezza maratona e stracittadine, per sostenere la lotta alle neurofibromatosi portando i colori della nostra Associazione.

Un grazie davvero speciale al gruppo podistico VIGORUN che, dopo tanto impegno atletico e sociale con generosità e un entusiasmo contagioso, hanno tagliato il traguardo con la maglia verde LINFA. Un traguardo simbolico che, siamo certi, diventerà presto realtà grazie all’impegno di tutti noi!

Sappiamo di aver trovato degli amici sinceri, pronti a cimentarsi insieme a Linfa in altre sfide ambiziose per sostenere la ricerca sulle neurofibromatosi e i tumori pediatrici.

Un ringraziamento particolare ai runner LINFA che hanno partecipato alla Maratona, la sfida più grande ed impegnativa. Siete stati fantastici!

Con grande orgoglio LINFA ha accolto al traguardo della mezza maratona il presidente Andrea Rasola, che ha affrontato questa nuova avventura di runner con la stessa determinazione con cui da anni porta avanti la lotta alle neurofibromatosi.

Grazie Andrea per il tuo impegno!

E come i nostri atleti, anche noi siamo instancabili nel ringraziare tutti gli ambasciatori che, con grande slancio, ci stanno aiutando a raggiungere un nuovo traguardo nella ricerca scientifica: Michele Vario Gianluca Zirpoli Laretta Ab Annalisa Alvaro i VIGORUN Andrea Rasola

Grazie di cuore ai nostri sponsor che hanno creduto in noi e nell’importanza di questo grande evento per Linfa:

Al Telaio – Comotessile AF Energia Pasticceria Mazzari PiuSport Volley Twende Viaggi Vertigo Sport Center

La maratona non è finita: la raccolta fondi per il progetto di ricerca “Una sfida per la vita” prosegue fino al 23 maggio!

Continuate a correre per Linfa!

PUOI DONARE QUI https://www.retedeldono.it/it/progetti/lottiamo-insieme-per-la-neurofibromatosi-linfa-onlus/corri-per-una-sfida-per-la-vita

 

Partenza MaratonaAmbasciatori VarioStracittadine

Lezione di yoga a sostegno di Linfa Onlus - Lotta alla neurofibromatosi

LEZIONE DI STRALA YOGA A SOSTEGNO DI LINFA SABATO 6 MAGGIO

Ancora una volta sport e beneficenza in un perfetto connubio!

Bellissima l’idea di Lara Abram, già nostra sostenitrice in qualità di ambasciatrice Linfa alla Maratona di Padova, di devolvere alla nostra Associazione l’incasso di una lezione di Strala Yoga, disciplina da lei insegnata.

Farsi un regalo per il benessere psico-fisico e fare beneficenza allo stesso tempo, è possibile iscrivendosi alla lezione di sabato 6 maggio in via Sorio, 116 a Padova (zona aeroporto civile) alle ore 11.00. 
Strala è uno yoga divertente, libero e creativo. Un approccio rivoluzionario di guida alle sensazioni e al movimento, morbido e fluido che ci aiuta ad entrare in contatto con il nostro corpo, a muoverci con calma e con naturalezza. Per approfondimenti vai alla pagina facebook di Strala Yoga Italy https://www.facebook.com/Strala-Yoga-Italy-1595841213982573/

Per le iscrizioni inviare una e-mail a:

laretta_16@yahoo.com fino ad esaurimento posti.

Costo 15 euro.

Vi aspettiamo!

pasqua

Auguri…per un futuro insieme

E’ arrivata la Pasqua, la festa della speranza, della primavera, della gioia di vivere. L’associazione Linfa si riconosce in questa bellissima festa, poiché tutti i suoi membri lavorano attivamente proprio per dare speranza a coloro che sono affetti dalla neurofibromatosi: speranza di un vivere sereno, speranza di guarigione e consapevolezza che non saranno mai più soli. Quindi non ci basta  fare gli auguri per la Pasqua 2017, ma vogliamo inviare un abbraccio  a tutti che durerà finchè avremo la forza di lottare contro ciò che fino ad ora ha creato discriminazione e sofferenza.

Auguri per un futuro insieme!

pigiama party

UN “PIGIAMA PARTY” SOLIDALE PER LA RICERCA SULLE NEUROFIBROMATOSI

IL 21 APRILE A VIGONZA BAMBINI E GENITORI SOSTENGONO LINFA ONLUS

Sarà un’iniziativa solidale tanto semplice quanto significativa e, soprattutto, concretamente utile.

La Scuola dell’infanzia Maria Immacolata di Vigonza (Padova) organizza venerdì 21 aprile un festoso “Pigiama Party” – aperto a tutti i bambini (della scuola e non) dai 3 ai 10 anni – con lo scopo di raccogliere fondi da devolvere interamente all’associazione LINFA (Lottiamo Insieme contro la NeuroFibromAtosi) Onlus di Padova. In particolare il ricavato della serata (ore 19.30-20.30, 10 euro a partecipante) finanzierà il progetto di LINFA “Diamo la parola ai Bambini”, coordinato dalla dottoressa Lara Abram del Centro Medico di Foniatria di Padova il cui obiettivo è aiutare i bambini con neurofibromatosi a superare i problemi cognitivi, di linguaggio e di apprendimento che spesso incontrano nella prima età scolare.

Il programma del “Pigiama Party” prevede la visione di un cartone animato, una lettura animata e giochi vari, quindi i bambini dovranno essere “attrezzati” con un sacco a pelo o una coperta, torcia e i calzini antiscivolo.

A promuovere l’iniziativa la coordinatrice Dott.ssa Alessandra Canossa in collaborazione con la Dott.ssa Laura Bortoletto, membro del comitato di gestione della scuola dell’infanzia e rappresentante dei genitori, con l’adesione di alcune maestre, tra le quali Maura Novello, e di alcuni rappresentanti dei genitori (Enrico Bettella, Elena Parpajola Silvia Gallo, Karin Simonini e Gianluca Zirpoli).

Per informazioni e adesioni: 0498095066 – 3496162574. La Scuola dell’infanzia Maria Immacolata di Vigonza (Padova) si trova in via Roma 53 (www.facebook.com/scuolainfanziavigonza/).

 

Per rimanere aggiornati basta un like sulla pagina Facebook www.facebook.com/LinfaNeurofibromatosi o seguirci su Twitter @Ass_linfa.

 

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ANTONELLA RUGGIERO TESTIMONIAL NELLA LOTTA AI TUMORI PEDIATRICI

“Il sorriso è un sogno che ce l’ha fatta”. All’insegna di questo slogan anche nel 2017 Antonella Ruggiero, la famosa cantante genovese storica voce dei Matia Bazar, è la testimonial d’eccezione della “Campagna 5×1000” a favore di LINFA (Lottiamo Insieme contro la NeuroFibromAtosi) Onlus. Per sostenere LINFA è sufficiente, al momento della propria dichiarazione dei redditi, firmare l’apposito spazio dedicato alle Onlus (Organizzazioni Non Lucrative di Utilità Sociale) e inserire il codice fiscale dell’associazione LINFA (91009350264). Le firme dei contribuenti finanzieranno il progetto di ricerca scientifica “Una Sfida per la Vita” dell’Università di Padova, finalizzato a trovare una cura per quella che resta purtroppo una delle più diffuse malattie genetiche.

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SPECIALI E RARI, VOGLIAMO ESSERE AMATI PER QUELLO CHE SIAMO

Tutto ebbe inizio nel 1999 all’epoca avevo solo due anni e non riuscivo a capire la gravità del mio problema, per me tutto era gioco anche se a volte avevo paura soprattutto quando dovevo fare i prelievi, ma subito dopo mi aspettava un bel regalino da parte dei miei genitori, zii e nonni…

Oggi sono quasi una donna, ho 21 anni ed ho sempre vissuto il mio problema con molta tranquillità, ma adesso crescendo ho delle paure: una delle tante è dover raccontare ad un mio futuro compagno il mio problema, a volte penso di dover nascondere tutto, ma io voglio essere amata per quello che sono e non per quella che non sono…
Ci sono anche momenti in cui ringrazio la mia malattia perché oggi, se sono quella che sono, lo devo in parte anche a lei, la “nf”. Certe esperienze ti stravolgono la vita, ti rendono forte di una forza che nemmeno tu sai di avere…soprattutto quando vai in ospedale vedi tanta gente che sta peggio di te, è proprio lì che trovi il coraggio di andare avanti e di affrontare qualsiasi problema; non dobbiamo abbatterci con le difficoltà, tutto si supera, tutto passa. Bisogna solo essere fortissimi e non arrendersi mai…
Se questa malattia colpisce un nato ogni 3.500-4.000 persone circa un motivo c’è: SIAMO ESSERI SPECIALI, UNICIIIIIIII E SOPRATTUTTO RARIIIIII….
#GIORNATA MALATTIE RARE 2017
Dai dai non molliamo continuiamo a sostenere la ricerca….
Forza forza forza……

Targa in memoria di Luca Terrin

Grazie alla donazione della Fam. Terrin abbiamo un nuovo efficace strumento di lavoro per la ricerca!

Grazie alla generosa donazione della famiglia Terrin di Padova, la nostra associazione ha potuto acquistare un incubatore cellulare per il Dipartimento di scienze Cardiologiche, Toraciche e Vascolari dell’ateneo di Padova, dove opera l’equipe della dottoressa Federica Chiara che potrà così utilizzarlo per il suo progetto di ricerca “Una sfida per la vita” che sta cercando una cura per i neurofibromi.

La famiglia Terrin, con questo importantissimo gesto di umanità e solidarietà ha voluto ricordare il figlio Luca, scomparso prematuramente nel 2013. Alla sua memoria i genitori Lucio e Mariarosa, assieme alla sorella Carla, hanno voluto dedicare il loro sostegno a LINFA Onlus e di conseguenza alla ricerca scientifica.

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Il gesto della famiglia Terrin  di trasformare un immenso dolore in aiuto concreto rappresenta non solo un ammirevole esempio di generosità, ma anche un appiglio di speranza per i pazienti affetti da neurofibromatosi di tipo 1.

Lucio Terrin è anche presidente del Club Ignoranti di Padova che già dal 2016 ha scelto di sostenere in modo continuativo Linfa Onlus nella ricerca scientifica sulle neurofibromatosi.

 

Siamo felici e onorati di avere tutti loro al nostro fianco, a sostegno di un percorso difficile ma che ci permettere di conoscere ed incontrare tante persone speciali.

Potete scaricare il comunicato stampa riportante questa notizia cliccando qui: Comunicato Stampa

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Più siamo meglio è! Sostieni LINFA con il tuo 5×1000

Il tuo aiuto può essere prezioso per sostenere la ricerca scientifica sulle neurofibromatosi, tendi la mano a LINFA Onlus. Destinando il tuo 5×1000 nella dichiarazione dei redditi finanzierai quattro progetti di ricerca: l’attività diagnostica del gruppo del professor Maurizio Clementi dell’Università di Padova; il progetto Diamo la Parola ai Bambini coordinato dalla Dott.ssa Abram del Centro Medico di Foniatria di Padova; il progetto Una Sfida per la Vita della dott.ssa Federica Chiara del Dipartimento di Scienze Cardiologiche, Toraciche e Vascolari dell’Università di Padova; il progetto Togliamo energia al tumore coordinato dal dott. Andrea Rasola al Dipartimento di Scienze Biomediche dell’Università di Padova.

 

La ricerca è il primo passo per trovare una cura contro la neurofibromatosi. Grazie alla scelta di molte persone di destinare il 5×1000 a Linfa, negli anni l’Associazione è diventata un punto di riferimento per i malati di neurofibromatosi e i loro familiari. Il prossimo ad aiutarci puoi essere proprio tu!

Sostieni linfa - Copia

Scopri come dare Linfa alla ricerca con il tuo 5×1000

Fratelli love

Sostegno alle famiglie di bambini speciali: progetto al via mercoledì 29 marzo

È ai nastri di partenza con tre serate il progetto pilota che l’Associazione LINFA Onlus (Lottiamo Insieme contro la Neurofibromatosi) di Padova promuove assieme alla psicologa Giulia Franco. Le date da segnare in agenda sono quelle dei mercoledì 29 marzo5 e 19 aprile (ore 20-21.30) con i primi incontri che vogliono fornire sostegno psicologico a genitori e fratelli che condividono la loro quotidianità con bambini “speciali”.

 

Il programma prevede un lavoro di gruppo per favorire l’elaborazione di un percorso e di una strategia familiare che aiuti a raggiungere equilibrio e serenità partendo dal confronto e la socializzazione.

Le serate si svolgeranno nella sede operativa di Linfa Onlus C/O il Centro Servizio Volontario (CSV) di via Gradenigo 10, Padova.

 

 

Chi volesse aderire può scrivere una mail a info@associazionelinfa.it o la segreteria al numero 373 7711091.Fratelli

Primo incontro Progetto Famiglie Linfa

Al via il progetto Linfa Onlus a sostegno delle famiglie

Domenica pomeriggio a Padova, presso il Centro Servizi Volontariato in via Gradenigo 10, si è svolto il primo incontro del percorso di sostegno alle famiglie e ai fratelli di bambini “speciali” condotto dalla psicologa Giulia Franco ed organizzato da Linfa Onlus.

I genitori di bimbi affetti da neurofibromatosi e dei loro fratellini si sono confrontati, consigliati e scambiati emozioni di vita, portando ognuno il proprio vissuto e la propria visione, il personale apporto alla ricerca di un difficile punto di equilibrio nelle relazioni familiari che per ognuno è necessariamente diverso.

La diversità è stata il fulcro dell’incontro, perché estremamente diverse possono essere le manifestazioni della Neurofibromatosi:

diverso è il contesto sociale  in cui vivono le famiglie, diverse  le risorse di sostegno offerte dai luoghi in cui le famiglie vivono, diverso il modo dei genitori di reagire alla diagnosi, la capacità di accettare la condizione del proprio figlio e cercare soluzioni, diverso anche il sostegno reciproco tra genitori, genitori che a volte si trovano ad affrontare da soli la grande fatica emotiva e fisica che la vita con un figlio “speciale” comporta.

 

Si dice di solito che si “elabora un fatto traumatico” perchè in realtà certe esperienze di vita non si accettano o si superano, ma appunto si elaborano. Elaborare significa tecnicamente “sviluppare, svolgere un progetto, un lavoro, mediante un’attenta coordinazione e trasformazione degli elementi di base fino a dar loro una forma compiuta...”.

Ed è proprio dal confronto che è iniziata la ricerca del modo più giusto, per ciascuna famiglia, di elaborare un percorso di sostegno ai fratelli dei bambini “speciali” ed una strategia familiare che riporti equilibrio e serenità.

Il progetto partirà già a fine marzo con 5 incontri a cadenza bisettimanale. A breve verrà pubblicato su questa pagina il  programma dettagliato.

Chi volesse aderire può contattarci: info@associazionelinfa.it

segreteria: 373 7711091 Sara Tramontan

2017.03.14_giulia franco seduta

Un nuovo orizzonte

DAGLI OCCHI DELLA MIA BIMBA FORZA E CORAGGIO

Salve,

Sono una mamma di 34 anni di una dolce ragazza di 13 anni. Abbiamo scoperto la sua malattia quando aveva solo 7 mesi. I primi anni sono passati tranquilli, aveva solo dei piccoli problemi a livello di apprendimento e motori per la scoliosi, ma nient’altro.

Lo scorso maggio però, una risonanza di routine ha evidenziato qualcosa al cervello. Era un idrocefalo dovuto ad un glioma del nervo ottico (solo al 20% dei malati viene), e tantissime altre lesioni all’encefalo. Ora siamo pazienti oncologici.

Lo sconforto per l’intervento urgente, la paura di quello che poteva e può capitare ancora, il terrore di una mamma di vedere il proprio figlio soffrire e sentirsi impotenti di fronte a ciò….ma poi la guardo e scopro una forza e un coraggio che non credevo di avere.

Guardiamoli negli occhi i nostri figli, perché tutto ciò che possiamo essere, saranno loro a tirarlo fuori.

Nella speranza di una qualche cura o prevenzione …

Vi abbraccio

Fratelli love

Linfa Onlus realizza un nuovo progetto pilota a sostegno delle famiglie

Si tratta di un programma di sostegno psicologico in collaborazione con la dottoressa Giulia Franco, psicologa che si occupa di un aspetto di grande rilevanza: il sostegno dei fratelli di bambini “speciali”.

Avere un fratello o sorella con qualsiasi tipo di disabilità o difficoltà legata ad una patologia è senza dubbio un’esperienza che segna, ma che può anche essere vissuta serenamente con l’appoggio e la comprensione di tutta la famiglia e quindi trasformata in un’esperienza di vita che arricchisce.

Giulia Franco strutturerà un lavoro con piccoli gruppi di genitori aiutandoli ad elaborare un percorso con i propri figli per spiegare le “difficoltà dei fratelli”. Saranno poi organizzati dei laboratori di gioco con i bambini e una giornata di workshop finale, verso l’estate, in un luogo adatto alle famiglie dove si alterneranno sessioni dedicate a genitori e bambini a momenti conviviali.

I costi del progetto sono interamente sostenuti dall’Associazione Linfa Onlus.

Il progetto verrà presentato:

DOMENICA 12 MARZO DALLE 16.00 ALLE 18.00 C/O il Centro Servizio Volontario (CSV) di via Gradenigo10, Padova

(Sarà disponibile un servizio di baby-sitting gratuito, su richiesta dei partecipanti).

ADESIONI ENTRO: venerdì 10 marzo

Per informazioni e adesioni i Fratellinviare e-mail a info@associazionelinfa.it oppure telefonare o mandare un messaggio tramite WhatsApp al 373 7711091

 

Corri solidale

CORRI SOLIDALE, PRESENTATO IL CHARITY PROGRAM DELLA PADOVA MARATHON: LINFA ONLUS CORRE PER “UNA SFIDA PER LA VITA”

Padova, 2 marzo 2017 | «La maratona dalla solidarietà». La definizione, nata nel 2000 con la prima edizione della corsa podistica di Padova, dallo scorso anno è diventata ancora più calzante perché il «Charity Program» abbinato all’evento è ormai un vero e proprio programma organizzato in collaborazione con Rete del Dono.

La Padova Marathon, in programma il prossimo 23 aprile, coinvolgerà ben 18 charities partner e fra queste c’è anche LINFA Onlus. Il programma e le iniziative dell’evento sono state presentate martedì 28 febbraio nella Sala del Consiglio di Palazzo Santo Stefano a Padova, sede della nuova Provincia. I podisti che parteciperanno a una delle prove della maratona (la gara principale che partirà dallo Stadio Euganeo, la mezza al via da Abano Terme e le Stracittadine che hanno il proprio fulcro in Prato della Valle) potranno associare alla propria sfida sportiva una sfida solidale, correndo e raccogliendo fondi a favore di una buona causa.

Ogni onlus ha scelto un proprio progetto specifico da abbinare all’evento e individuerà propri testimonial che la rappresenteranno. Gli ambasciatori di LINFA Onlus raccoglieranno fondi per il progetto «Una sfida per la vita».

«Il modello si basa sul personal fundraising: ogni organizzazione s’impegna a raccogliere fondi tramite il coinvolgimento di maratoneti, che a loro volta diventano ambasciatori di una buona causa e si attivano attraverso una rete personale di amici e parenti» ha spiegato Leopoldo Destro, presidente di Assindustria Sport, la società che organizza l’evento.

conf stampa 28.02Ad oggi gli ambasciatori di LINFA Onlus sono Andrea RasolaMichele VarioGiovanni Luca ZirpoliLara Abram, Annalisa Alvaro ed i Vigorun.

PUOI DONARE QUI https://www.retedeldono.it/it/progetti/lottiamo-insieme-per-la-neurofibromatosi-linfa-onlus/corri-per-una-sfida-per-la-vita

28 febbraio

Pubblichiamo le lettere che ci avete mandato raccontandoci le vostre esperienze di vita con la neurofibromatosi. Grazie per averle condivise con tutti noi”.

Salve,

Sono una mamma di 34 anni di una dolce ragazza di 13 anni. Abbiamo scoperto la sua malattia quando aveva solo 7 mesi. I primi anni sono passati tranquilli, aveva solo dei piccoli problemi a livello di apprendimento e motori per la scoliosi, ma nient’altro.

Lo scorso maggio però, una risonanza di routine ha evidenziato qualcosa al cervello. Era un idrocefalo dovuto ad un glioma del nervo ottico (solo al 20% dei malati viene), e tantissime altre lesioni all’encefalo. Ora siamo pazienti oncologici.

Lo sconforto per l’intervento urgente, la paura di quello che poteva e può capitare ancora, il terrore di una mamma di vedere il proprio figlio soffrire e sentirsi impotenti di fronte a ciò….ma poi la guardo e scopro una forza e un coraggio che non credevo di avere.

Guardiamoli negli occhi i nostri figli, perché tutto ciò che possiamo essere, saranno loro a tirarlo fuori.

Nella speranza di una qualche cura o prevenzione …

Vi abbraccio

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Il mio raggio di sole…è stato il suo soprannome appena è nato perché era incredibilmente in grado di farmi sentire felice sempre e di portare allegria col suo sorriso gioioso.

Il mio cucciolo cresceva bene, sano e vivace ma poi qualcosa si è inceppato ed è arrivata quella orribile parola: diagnosi. Il mio raggio di sole ha una diagnosi che potrebbe condannarlo a vivere diversamente dagli altri. Sarà infelice? Soffrirà? Come è possibile, proprio lui il MIO raggio di sole?…e tutto il mondo è diventato improvvisamente un monotono paesaggio in bianco e nero, un orizzonte senza più futuro. “No, non lui!” : questa era l’unica frase che mi risuonava in una mente confusa e diventata un frullatore di pensieri.

Ma poi ci ha pensato lui a farmi vedere i colori di una vita che non avevo di certo programmato ma che è vita! Un vita in cui il dolore, per sopravvivere, deve essere trasformato in energia vitale e in lotta per difendere i diritti dei tanti bambini che nascono raggi di sole per scaldare il cuore di tutti.

Le malattie che non hanno cura non ci danno garanzie per il futuro, e io allora ho deciso di godere ogni attimo del presente!

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Tutto ebbe inizio nel 1999 all’epoca avevo solo due anni e non riuscivo a capire la gravità del mio problema, per me tutto era gioco anche se a volte avevo paura soprattutto quando dovevo fare i prelievi, ma subito dopo mi aspettava un bel regalino da parte dei miei genitori, zii e nonni…

Oggi sono quasi una donna, ho 21 anni ed ho sempre vissuto il mio problema con molta tranquillità, ma adesso crescendo ho delle paure: una delle tante è dover raccontare ad un mio futuro compagno il mio problema, a volte penso di dover nascondere tutto, ma io voglio essere amata per quello che sono e non per quella che non sono…
Ci sono anche momenti in cui ringrazio la mia malattia perché oggi, se sono quella che sono, lo devo in parte anche a lei, la “nf”. Certe esperienze ti stravolgono la vita, ti rendono forte di una forza che nemmeno tu sai di avere…soprattutto quando vai in ospedale vedi tanta gente che sta peggio di te, è proprio lì che trovi il coraggio di andare avanti e di affrontare qualsiasi problema; non dobbiamo abbatterci con le difficoltà, tutto si supera, tutto passa. Bisogna solo essere fortissimi e non arrendersi mai…
Se questa malattia colpisce un nato ogni 3.500-4.000 persone circa un motivo c’è: SIAMO ESSERI SPECIALI, UNICIIIIIIII E SOPRATTUTTO RARIIIIII….
#GIORNATA MALATTIE RARE 2017
Dai dai non molliamo continuiamo a sostenere la ricerca….
Forza forza forza……

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“Signora pensiamo possa essere una malattia neurocutanea, faremo ulteriori accertamenti”

Che sollievo questo responso! E io che avevo temuto ci fosse qualche lesione celebrale alla base dei problemi motori del mio pulcino, che quel parto così difficile e così mal seguito fosse il responsabile di un danno di cui responsabile mi sentivo anche io, ed era tremendo: io avevo voluto l’epidurale, le ostetriche mi avevano fatto sentire in colpa per questa scelta, mi avevano fatto sentire egoista per aver dato precedenza al mio benessere piuttosto che alla salute del mio piccolo…allora non avevano avuto ragione, ero scagionata! Non era colpa mia! Non si trattava di alcun danno celebrale…si trattava solo di una….malattia della pelle!

Era tale l’euforia di quel momento che non avevo voluto ascoltare bene le parole, leggere il peso degli sguardi, avevo voluto capire quello che mi faceva meno paura: le macchioline! Scordandomi dell’illogicità del mio (non) ragionamento, il problema motorio che c’entrava con la pelle? Quelle macchie erano una semplice malattia della pelle, non era così grave!

Sono uscita dall’ospedale così leggera che mi pareva di volare, ecco, stava tornando tutto a posto, il mio piccolino ed io ce ne tornavamo a casa tranquilli dal papà e dalla sorellina, a riprendere il nostro posto nella nostra famigliola felice, ma come avevo mai potuto avere così tanta paura, io! Io che l’avevo sempre “svangata”, io che in fin dei conti ero sempre stata una ragazza fortunata, la vita in fin dei conti mi aveva sempre sorriso, e non poteva che andare così, oramai era nell’ordine delle cose, un diritto acquisito, doveva esserlo…

Una volta a casa, nel mio letto, quella notte, ho ripensato a quella parola mai sentita, non me la ricordavo neanche più! ……..ma cosa mi avevano spiegato in ospedale? Cosa avevo capito in fondo? Perché erano sembrati tutti così seri?

Ho acceso il computer, in google ho messo tutti gli indizi che avevano portato la neurologa a ipotizzare quella malattia di cui proprio non ricordavo il nome… ed ecco finalmente riemergere quella parola, neurofibromatosi, sì sì, era quella che aveva detto la dottoressa..

Quello è stato il momento in cui il mondo ha cominciato a cambiare colore, a perdere il suo colore.

Ma ecco, vedi che si sbagliavano!!! In Internet era spiegato che le macchie non erano significative se non erano almeno un tot e grandi almeno un tot ….corriamo sul fasciatoio, mi pareva che il nostro cucciolo ne avesse solo 2 di macchie e poi piccolissime, dai! Vedi che sono la solita disfattista?! Dai che me lo devo ricordare che sono una ragazza fortunata, che la mia vita non può che andare bene, necessariamente, come sempre. Ora ricontrolliamo che, vedrai, si rimette tutto a posto..

Erano di più le macchie, non avevo visto quelle tra le piegoline dell’inguine, non avevo voluto vederle.

Erano più grandi di come le ricordavo… ma quando erano cresciute..?Sono passati 7 anni, ma me lo ricordo quell’abbraccio con mio marito, davanti al fasciatoio, strettissimi, a piangere, a singhiozzare, a dire addio, così ci era sembrato, alla felicità.

28 febbraio

28 febbraio

28 febbraio

28 febbraio 2017 Giornata Internazionale delle Malattie Rare

Il 28 febbraio verrà celebrata in tutto il mondo la Giornata Internazionale delle Malattie Rare, il cui tema quest’anno sarà la ricerca scientifica. E’ infatti necessario rendere l’opinione pubblica consapevole di come la ricerca vada sostenuta con forza, in quanto è l’unica strada percorribile per trovare terapie adeguate per i pazienti.

Questo tema è fondamentale anche per Linfa Onlus e per la lotta alla neurofibromatosi. La maggior parte degli sforzi della nostra associazione, dei suoi volontari e sostenitori da qualche anno è rivolto infatti al sostegno ai progetti di ricerca “Una sfida per la vita” e “Togliamo energia al tumore”. Di recente Linfa ha contribuito ad una importante pubblicazione scientifica dell’Università di Padova sulla rivista internazionale “Cell Reports” che apre nuove prospettive per il trattamento dei tumori nei pazienti con neurofibromatosi. Possiamo dire di essere orgogliosi per questo risultato.

La ricerca sulle malattie rare è fondamentale per fornire ai pazienti le risposte e le terapie di cui hanno bisogno. La ricerca è quindi speranza per il futuro, e anche forza per affrontare le difficoltà del presente.

Linfa vuole celebrare questa occasione dando voce alle vostre esperienze di vita con la neurofibromatosi. Raccontatevi, raccontate le vostre difficoltà, le vostre speranze, i rapporti con gli altri, le gioie e i dolori. Pensiamo possa essere bello e interessante per tutti leggere queste storie, possa aiutare tutti a sentirsi meno soli di fronte alla malattia. Una selezione di lettere (in forma anonima) sarà pubblicata in occasione della Giornata delle Malattie Rare, ed eventualmente anche nei giorni successivi.

Inviaci il tuo contributo, possibilmente entro domenica 26 febbraio, all’indirizzo info@associazionelinfa.it

Giornata Internazionale delle Malattie Rare

Giornata Internazionale delle Malattie Rare

Per approfondimenti

http://www.rarediseaseday.org

http://www.eurordis.org/it

 

 

Gruppo di ricerca Rasola stretta

NEUROFIBROMATOSI: PROTEINA TRAP1 RESPONSABILE DELLO SVILUPPO TUMORALE

Studio dell’equipe del dott. Rasola svela meccanismo di formazione tumorale
e apre nuove vie per terapie anti-neoplastiche mirate,
lavoro sostenuto da LINFA Onlus.

Studio padovano chiarisce meccanismo molecolare chiave per la crescita tumorale nei pazienti con la sindrome genetica neurofibromatosi di tipo I (NF1), dimostrando per la prima volta che alterazioni nel metabolismo possono avere un ruolo oncogenico in cellule simili a quelle dei pazienti con la NF1.

Siamo orgogliosi di comunicare che il lavoro è stato sostenuto dall’Associazione Italiana Ricerca Cancro (AIRC) e dall’Associazione LINFA (Lottiamo Insieme contro la Neurofibromatosi) Onlus.

I pazienti con NF1 (circa ventimila solo in Italia) hanno fin da bambini un’elevata propensione a sviluppare vari tipi di tumori, fra cui i neurofibromi, complesse neoplasie del sistema nervoso che caratterizzano la NF1 e per le quali non vi sono cure.

Copertina della rivista scientifica Cell Reports

Copertina della rivista scientifica Cell Reports

Lo studio Absence of neurofibromin induces an oncogenic metabolic switch via mitochondrial ERK-mediated phosphorylation of the chaperone TRAP1 pubblicato su «Cell Reports», è stato condotto nel Dipartimento di Scienze Biomediche dell’Università di Padova dal gruppo di ricerca del dott. Andrea Rasola, in particolare grazie al lavoro della dott.ssa Ionica Masgras, in collaborazione con il Prof. Paolo Bernardi . Nel team anche ricercatori di altri dipartimenti dell’Università di Padova e del Danish Cancer Society Research Center di Copenaghen.

«Attraverso lo studio dei mitocondri, ossia gli organelli che forniscono attraverso la respirazione buona parte dell’energia di cui le cellule hanno bisogno per le varie funzioni vitali – spiega Andrea Rasola – abbiamo osservato che nelle cellule NF1 la respirazione mitocondriale è parzialmente inibita da una proteina chiamata TRAP1, e che questa diminuita respirazione è necessaria perché queste cellule formino tumori. TRAP1 viene specificamente attivata nei mitocondri delle cellule NF1, il che rende loro possibile diminuire l’attività di una delle proteine della respirazione. Ciò causa un blocco del metabolismo cellulare ed il conseguente accumulo di una piccola molecola, il succinato, che non può più essere metabolizzato. Proprio il succinato rende le cellule NF1 aggressive, facendole diventare capaci di crescere in maniera non regolata e quindi di formare tumori.»

L'opera di Made514 che rappresenta il cuore della ricerca.

L’opera di Made514 che rappresenta il cuore della ricerca.

Lo studio appare particolarmente importante poiché offre la possibilità di sviluppare terapie anti-neoplastiche altamente selettive per questi pazienti, attraverso l’identificazione di inibitori di TRAP1. Bloccando infatti questa proteina, le cellule tornerebbero a respirare normalmente e non si avrebbero più il blocco metabolico ed il conseguente accumulo di succinato, rendendo impossibile lo sviluppo dei tumori.

A questa importante ricerca hanno collaborato anche la dott.ssa Federica Chiara del Dipartimento di Scienze Cardiologiche, Toraciche e Vascolari dell’Università di Padova e la sua equipe.

L’artista padovano Made514 ha illustrato la ricerca con una sua opera che mostra i mitocondri TRAPpola  che diventano tumorali, quindi cattivi, in seguito a segnali che arrivano dal DNA.
Questa importante scoperta è stata possibile grazie anche alle donazioni di tutti i sostenitori e amici di Linfa Onlus: GRAZIE!
Per continuare a sostenerci potete donare alla pagina sostienici di questo sito.

 

E’ possibile leggere l’articolo completo pubblicato in inglese su Cell Reports a questo link.

Il gruppo di lavoro del dott. Andrea Rasola con le magliette di LINFA Onlus. Da sinistra: Claudio Laquatra; Francesco Ciscato; Ionica Masgras, Andrea Rasola, Giuseppe Cannino, Carlos Sanchez Martin.

Il gruppo di lavoro del dott. Andrea Rasola con le magliette di LINFA Onlus.
Da sinistra: Claudio Laquatra; Francesco Ciscato; Ionica Masgras, Andrea Rasola, Giuseppe Cannino, Carlos Sanchez Martin.

Copertina FB

Corri per Una Sfida per la Vita!

Fai il primo passo per trovare la cura alla Neurofibromatosi di tipo 1 e ai tumori pediatrici!

Unisciti alla nostra squadra di runner solidali e corri la Padova Marathon il 23 aprile 2017 per raccogliere fondi per la ricerca sulla Neurofibromatosi di tipo 1 e i tumori pediatrici!

Michele e Gianluca sono i nostri primi ambasciatori!

Michele

Il nostro obiettivo è di raccogliere 3.000€ per sostenere il progetto Una Sfida per la Vita dell’equipe della dott.ssa Federica Chiara del Dipartimento di Scienze Cardiologiche, Toraciche e Vascolari dell’Università di Padova!

Regaleremo l’iscrizione alla Maratona o della mezza maratona  ai runner che diventeranno ambasciatori di LINFA e si impegneranno a raccogliere almeno 200€ per il nostro progetto.

SE VUOI ACCETTARE QUESTA SFIDA SOLIDALE CONTATTACI!

info@associazionelinfa.it – cell. 373 7711091

La lettera speciale di fine anno del presidente di LINFA

Cari amici di Linfa,

il 2016 si chiude con un bilancio più che positivo sia per noi che per tutti coloro che lottano contro la neurofibromatosi. Ci sono state così tante novità che è perfino difficile ricordarle tutte, e decidere da dove cominciare. Inizierei dal lavoro dell’associazione, svolto in un clima di grande amicizia da un direttivo parzialmente rinnovato e composto da persone animate da una passione e da un ottimismo eccezionali, e da due collaboratrici di alto livello, Sara e Lisa; a tutti loro penso che tutta la comunità degli amici di Linfa debba un grande ringraziamento.fullsizerender4

Questo lavoro ha permesso di far conoscere sempre più Linfa attraverso un gran numero di contatti ed iniziative, fra cui mi piace ricordare il rapporto di collaborazione, stima e fratellanza con una delle più antiche associazioni di solidarietà padovane, il Club Ignoranti; il sostegno dato con slancio e generosità da Antonella Ruggiero alla nostra campagna per il 5×1000, e il suo meraviglioso concerto nella Basilica di S. Antonio; le iniziative a nostro favore delle Officine Facco e dell’azienda per il turismo Valsugana-Lagorai-Terme-Laghi; lo spettacolo teatrale “Alice è una rosa blu” e il concerto “Il ritmo della vita”; la partecipazione di Linfa alla Maratona di Padova.2016-06-24 22.27.34

Sappiamo però che queste iniziative, pur preziose, non bastano per l’obiettivo ambizioso a cui vogliamo contribuire, ossia sconfiggere la NF. È necessario che Linfa si proietti in una dimensione più grande, nazionale ed anche internazionale, e sono particolarmente fiero di poter dire che è proprio ciò che abbiamo iniziato a fare nei mesi scorsi. Abbiamo infatti partecipato a Bruxelles alla “X Giornata per i Diritti del Malato”, un’occasione unica per prendere contatti con altre associazioni che si occupano di temi affini a quelli di Linfa, e per capire come solo in rete, insieme, si possano affrontare sfide complesse. Per questo motivo abbiamo anche lavorato perché si possa costituire al più presto una Federazione Nazionale delle associazioni che si occupano di NF: solo in questo modo potremo aver la forza necessaria a farci conoscere sempre più, e ad attivare iniziative su tutto il territorio italiano. I lavori per raggiungere questo obiettivo sono ancora in corso, ma abbiamo trovato una perfetta sintonia con gli amici di ANF e di Ananas, che abbiamo incontrato sia al “17° Congresso Europeo sulle NF” tenutosi a Padova ed Abano Terme a settembre, sia in un più recente convegno sulla NF a Terni, e speriamo di potervi dare al più presto notizie positive al riguardo.

Il pubblico in sala il 10 settembre

Il pubblico in sala il 10 settembre

E proprio il congresso di Padova ed Abano è stato un po’ il fiore all’occhiello di questo anno: non ha solo rafforzato l’amicizia fra le associazioni italiane, che hanno lavorato fianco a fianco per prepararlo e gestirlo, ha anche permesso di far conoscere a più di cento partecipanti i più recenti progressi della scienza e del trattamento dei pazienti, ed ha offerto anche l’opportunità di parlare direttamente con esperti di tutto il mondo. Non ultimo, è stata l’occasione per discutere a fondo con le altre associazioni NF europee, e di gettare i semi per una federazione continentale che possa influire in modo significativo sulle linee di ricerca e sui protocolli terapeutici per i pazienti.

Al livello europeo il 2016 è stato l’anno in cui sono partiti gli ERNs (European Reference Networks, ossia reti di riferimento europee), insiemi di centri di ricerca nei vari Paesi che diventeranno i punti di riferimento per ricerca e cura sui vari tipi di malattia. Ed è di questi giorni la notizia che uno di questi ERN si occuperà proprio delle sindromi genetiche che aumentano il rischio di sviluppare tumori, e quindi in primis della NF. Un grande successo, di cui si vedranno i risultati nei prossimi anni in termini di standardizzazione e ottimizzazione dei protocolli terapeutici, scambio di informazioni e aggiornamenti fra i professionisti nei vari Paesi, finanziamenti dell’Unione Europea e avanzamento della ricerca per trovare cure per le malattie associate alla NF. Anche l’Italia, e speriamo il centro di Padova, dovrebbe presto far parte in modo operativo di questa rete.

La dott.ssa Federica Chiara presenta la sua ricerca

La dott.ssa Federica Chiara presenta la sua ricerca

Per finire, la ricerca. Abbiamo partecipato non solo al congresso Europeo, ma anche a quello americano di Austin, Texas, attivando collaborazioni scientifiche con numerosi gruppi internazionali. I primi risultati cominciano a vedersi: i nostri progetti hanno vinto alcune competizioni internazionali per ottenere finanziamenti da enti americani di sostegno alla ricerca sulla NF, ed un primo lavoro sostenuto anche da Linfa verrà pubblicato nelle prossime settimane su una importante rivista internazionale.

 

Detto tutto questo, non mi resta che fare a tutti i migliori auguri per un 2017 felice e pieno di vita; noi continueremo a fare la nostra parte nella lotta alla neurofibromatosi

Andrea Rasola

Presidente Associazione LINFA Onlus

LINFA al 7° Convegno Umbro sulla Neurofibromatosi

Un’ulteriore proficua occasione di confronto è stata fornita dal 7° Convegno Umbro sulla Neurofibromatosi, incentrato sul tema “Raccontiamo il Meeting Europeo NF”. Il 3 dicembre a Terni, in occasione dell’appuntamento organizzato dall’associazione ANF Onlus, si sono infatti ritrovati e aggiornati pazienti e medici sulla scia del congresso Europeo del settembre scorso ad Abano Terme (Padova).

Il Prof. Clementi chiude i lavori del Congresso Europeo sulle Neurofibromatosi

Il Prof. Clementi chiude i lavori del Congresso Europeo sulle Neurofibromatosi di settembre

I partecipanti hanno così beneficiato di un prezioso e puntuale resoconto sugli sviluppi più recenti della ricerca scientifica e delle tecniche chirurgiche per la cura dei neurofibromi. Al Convegno è intervenuto anche il presidente di LINFA Onlus, Andrea Rasola, in qualità di rappresentante dei diritti dei pazienti e di ricercatore dedicato alla NF.

A Terni si sono così confrontate le tre associazioni italiane unite nel comune intento di sconfiggere le NF: LINFA Onlus (Lottiamo Insieme contro la NeuroFibromatosi Associazione), ANF (Associazione Neuro Fibromatosi) e ANANAS Onlus (Associazione Nazionale Aiuto per la Neurofibromatosi, Amicizia e Solidarietà) stanno infatti lavorando celermente e con grande entusiasmo per creare una collaborazione nazionale, finalizzata a consentire un maggiore riconoscimento dei diritti dei pazienti con NF intensificando la ricerca per la cura della malattia.

LINFA ONLUS FRA LE 9 ASSOCIAZIONI BENEFICIARIE DI “ADOTTA UNA MUCCA” PROGETTO DELL’APT VALSUGANA

Nel corso di una serata ricca di emozioni, l’azienda per il turismo Valsugana-Lagorai-Terme-Laghi ha teso la mano all’associazione LINFA Onlus con l’iniziativa “Adotta una mucca”. A Pergine Valsugana (Trento), durante l’Assemblea annuale dei soci dell’Apt, alla presenza di circa 200 persone ritrovatesi al Lido di San Cristoforo sul lago di Caldonazzo, si è tenuta la cerimonia di consegna degli assegni da parte dei malghesi proprietari delle mucche e promotori del progetto, insieme all’ente per la Promozione Turistica della Valsugana.logo-adotta-una-mucca-174x200jpg

Con 1.077 adozioni l’edizione 2016 di “Adotta una mucca” ha fatto registrare un importante successo, a sostegno del binomio turismo-agricoltura malghe di montagna. Quest’anno, infatti, sono stati raccolti 19mila euro distribuiti per le rispettive attività solidali a LINFA Onlus , Fondazione Lene Thun (oncologia pediatrica), Cisv Trento (pro terremotati), Nu.vo.la. Valsugana (protezione civile), Need You (tende per la Mongolia), Centro Don Ziglio (disabili), Millepiedi (disabili), Ail Trentino, Acat Alta Valsugana.

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La signora Prada con l’assegno della donazione

Inoltre alcuni “diplomi di benemerenza” per eventi sportivi di rilievo sono stati consegnati a una dozzina di enti e società. LINFA Onlus, nell’occasione rappresentata dalla dottoressa Mariangela Prada (delegata dal presidente Andrea Rasola), ha sentitamente ringraziato per il prezioso e fondamentale contributo che, nello specifico, è destinato al progetto “Una Sfida per la vita” condotto dall’equipe della dottoressa Federica Chiara del Dipartimento di Scienze Cardiologiche, Toraciche e Vascolari dell’Università di Padova.

«Questa serata è molto importante per LINFA Onlus – ha sottolineato con una certa emozione Mariangela Prada – perché l’importante aiuto economico alla ricerca sulle neurofibromatosi e i tumori pediatrici ci dà la possibilità di parlare della malattia, soprattutto informando molte persone su questa patologia purtroppo ancora poco conosciuta, ma meno rara di quanto si pensi».

L’A.P.T. DELLA VALSUGANA E DEL LAGORAI SOSTIENE LINFA ONLUS

Grazie all’impegno di un a volontaria di LINFA l’azienda per il turismo Valsugana-Lagorai-Terme-Laghi tende la mano all’associazione con l’iniziativa “Adotta una mucca”. Venerdì 16 dicembre, sul lago di Caldonazzo a Pergine Valsugana (Trento), il Lido di San Cristoforo ospiterà (ore 19) la cerimonia di consegna degli assegni da parte dei malghesi, proprietari delle mucche e promotori del progetto insieme al citato ente per la Promozione Turistica della Valsugana.
“Adotta una mucca” è logo-adotta-una-mucca-174x200jpguna simpatica iniziativa nata per far conoscere alla gente la natura incontaminata delle montagne della Valsugana, spaziando dalla produzione dei formaggi secondo metodi antichi alla vita in malga, portando le mucche all’alpeggio e molto altro ancora. Dal 15 giugno al 15 settembre 2016 accedendo al sito internet dell’Atp www.visitvalsugana.it era possibile scegliere la mucca da adottare con la possibilità, versando un contributo, di ritirare in loco prodotti caseari della malga di residenza della “propria” mucca. All’opportunità di scoprire la Valsugana e il Lagorai si abbinava inoltre un lato solidale, poiché parte del ricavato servirà a sostenere i progetti di associazioni di volontariato tra cui LINFA Onlus, che il 16 dicembre ringrazierà del prezioso e importantissimo sostegno intervenendo con il presidente Andrea Rasola. Nello specifico i fondi sono destinati al progetto “Una Sfida per la vita” condotto dall’equipe della dottoressa Federica Chiara del Dipartimento di Scienze Cardiologiche, Toraciche e Vascolari dell’Università di Padova.

Grazie a tutti gli amici e sostenitori di LINFA

Grazie di cuore a tutti gli amici che sono passati a trovarci domenica 4 dicembre in piazza dei Frutti a Padova!

Nonostante la giornata fredda molte persone sono venute al punto informativo di Linfa per prendere il proprio panettone solidale e informarsi sull’associazione e il suo lavoro.

Grazie anche a tutti i volontari: Alessandro, Marcello, Giovanna, Laura, Dario, Roberta, Stefano, Maria Teresa e Federica che si sono alternati durante la giornata e l’hanno resa possibile!
I volontari l’anima della nostra Associazione!

Il presidente Andrea Rasola

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ANCHE A NATALE LE AZIENDE E I PRIVATI CITTADINI AL FIANCO DI LINFA ONLUS
NELLA LOTTA ALLA NEUROFIBROMATOSI E AI TUMORI PEDIATRICI

In occasione delle prossime festività natalizie ritorna la campagna solidale promossa da LINFA Onlus a favore delle persone malate di neurofibromatosi. Le aziende potranno inviare ai propri collaboratori, clienti e fornitori una lettera o un biglietto di auguri dell’Associazione LINFA personalizzabile con il loro logo. I privati, invece, potranno testimoniare la vicinanza alla causa di LINFA inviando a parenti e amici i tradizionali biglietti natalizi o le cartoline elettroniche. Sono disponibili cinque modelli di biglietti, tra i quali quello realizzato in esclusiva dall’artista padovano Alessio B che ha donato una sua opera a LINFA. Per visionare tutti i modelli di biglietti e e-card e ordinarli è possibile collegarsi alla pagina dedicata del sito di LINFA onlus o contattare la segreteria dell’Associazione chiamando il numero 349 6794438 in orario di ufficio o inviando una mail all’indirizzo info@associazionilinfa.it.

«Grazie alla generosità di aziende e privati riusciremo a sostenere con le donazioni “Una sfida per la vita”, il progetto di ricerca sui meccanismi molecolari alla base della neurofibromatosi 1 – sottolinea il presidente di LINFA Onlus, Andrea Rasola –. L’obiettivo è infatti quello di riuscire quanto prima a fare il primo passo verso la cura della neurofibromatosi. Negli ultimi anni diverse aziende hanno aderito alla campagna natalizia di LINFA contribuendo al finanziamento di importanti progetti di ricerca. Queste attività richiedono naturalmente un impegno continuo e costante, non solo in termini di tempo e di energia, ma anche di costi. Le donazioni liberali sono dunque fondamentali per permetterci di continuare la sfida iniziata nel 1993 con l’obiettivo di sconfiggere la neurofibromatosi».

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Sabato 3 Dicembre LINFA al Gran Galà degli Auguri  del Club Ignoranti di Padova 

Continua la collaborazione di LINFA Onlus con il Club Ignoranti di Padova.
Sabato 3 dicembre presso l’Alexander Palace di Abano Terme si terrà il tradizionale Gran Galà Auguri del Club Ignoranti al quale parteciperanno i rappresentanti del Direttivo di LINFA Onlus.
Durante la serata, dedicata alla scambio di auguri per le festività, verrà servito come dessert il Panettone Solidale di LINFA Onlus e i presenti avranno la possibilità di ricevere in omaggio un panettone a fronte di una donazione.
Ringraziamo il Presidete Lucio Terrin, la signora Leopoldina Callegari vicepres. vicario e cerimoniere, e tutti i soci del Club che ci accolgono sempre calorosamente e generosamente.

La dott.ssa Chiara (a destra) al tavolo del direttivo del Club (il presidente Terrin a capotavola)

La dott.ssa Chiara (a destra) al tavolo del direttivo del Club (il presidente Terrin a capotavola) all’ultimo evento del Club.

Domenica 4 dicembre i panettoni solidali di LINFA in piazza a Padova

Domenica 4 dicembre i volontari e i soci di LINFA Onlus saranno a Padova in piazza dei Frutti per distribuire i panettoni solidali a sostegno della lotta alla neurofibromatosi e ai tumori pediatrici.

panettone-2-1Per tutta la giornata, dalle 10.00 alle 18.00, all’angolo tra Piazza dei Frutti e via Marsilio da Padova potrete trovare il punto informativo di LINFA con i buonissimi panettoni solidali, prodotti artigianalmente dal forno “Dal cuore del grano” di Liliana Minza ad Arzergrande (PD).

I dolci natalizi saranno disponibili in formato da 750 gr, in tre differenti gusti: tradizionale, al cioccolato e focaccia veneziana (impasto del panettone con glassa e mandorle in superficie).

Insieme ad ogni panettone riceverete anche un biglietto di auguri con una grafica esclusiva donata a LINFA dall’artista padovano Alessio B.

La donazione minima richiesta è di 13,00€ e i fondi raccolti andranno a finanziare il progetto di ricerca scientifica Una Sfida per la Vita condotto dall’equipe della dottoressa Federica Chiara del Dipartimento di Scienze Cardiologiche, Toraciche e Vascolari dell’Università di Padova.

SANCITO L’ACCORDO TRA IL CLUB IGNORANTI DI PADOVA E LINFA ONLUS PER IL SOSTEGNO ALLA RICERCA SULLE NEUROFIBROMATOSI E I TUMORI PEDIATRICI

Sabato 5 novembre in occasione della Festa dei Nuovi Soci il Club Ignoranti di Padova e l’Associazione LINFA Onlus hanno sancito un accordo a lungo termine, per il sostegno al progetto “Una Sfida per la Vita” che punta a sconfiggere le neurofibromatosi.

La serata, svoltasi al ristorante La Bulesca di Selvazzano Dentro (Padova) e dedicata alla presentazione dei 20 nuovi soci del Club Ignoranti, ha avuto una marcata connotazione solidaristica. Nell’occasione, infatti, è stato presentato il sostegno del Club Ignoranti a “Una sfida per la vita”, il progetto di ricerca scientifica (finanziata da LINFA Onlus) che mira a trovare una cura per la neurofibromatosi di tipo I. L’impegno del Club Ignoranti consisterà nel donare esclusivamente a LINFA Onlus il ricavato delle raccolte fondi realizzate durante i propri eventi sociali da adesso alla fine del 2017.

La dott.ssa Chiara ringrazia i soci del Club e li aggiorna sui progressi della ricerca

La dott.ssa Chiara ringrazia i soci del Club e li aggiorna sui progressi della ricerca

La dottoressa Federica Chiara (responsabile del progetto) ha illustrato ai presenti le peculiarità della ricerca che sta conducendo – per tentare di trovare una cura alla neurofibromatosi e, in particolare, per selezionare farmaci in grado di bloccare lo sviluppo dei neurofibromi – con la sua equipe del Dipartimento di Scienze Cardiologiche, Toraciche e Vascolari dell’Università di Padova.
«La mia ricerca sulla neurofibromatosi ha ricevuto e riceve un grande aiuto da parte del Club Ignoranti – sottolinea Federica Chiara –. Eventi come questi riuniscono i soci e confermano il senso di unità che anima queste persone solidali nella carità e partecipi nel divertimento. Personalmente nei membri del club non ho trovato solo sostenitori, ma amici sinceri. A loro va il più sincero e affettuoso ringraziamento».

Il presidente Lucio Terrin e tutti i soci del Club Ignoranti hanno accolto con grande calore i rappresentanti di LINFA Onlus, dimostrando una grande sensibilità per le difficoltà affrontate delle persone affette da neurofibromatosi.
«È stata una serata nel corso della quale i valori dell’amicizia e della solidarietà trasparivano ovunque tra i presenti – le parole del dottor Terrin – nell’adesione e sostegno al progetto “Una sfida per la vita” nel segno del motto del nostro club “Charitas in Laetitia”».

La dott.ssa Chiara (a destra) al tavolo del direttivo del Club (il presidente Terrin a capotavola)

La dott.ssa Chiara (a destra) al tavolo del direttivo del Club (il presidente Terrin a capotavola)

Il Club Ignoranti nasce a Padova il 2 settembre 1889 con scopi benefici. Si racconta che verso la fine dell’Ottocento un gruppo di “bontemponi” fosse solito trovarsi in una vecchia trattoria di Padova per passare la serata in allegria, fare una partita a carte e gustare un buon bicchiere di vino “friulano” al motto “charitas in laetitia”. Queste persone, di varia estrazione sociale, fondarono un gioviale sodalizio dedicato all’aiuto sociale che fu chiamato Club Ignoranti.

Grazie alla generosità dei suoi partner solidali LINFA Onlus sostiene ben quattro progetti distinti: l’attività diagnostica del gruppo del professor Maurizio Clementi del Dipartimento di Salute della Donna e del Bambino dell’Università di Padova; il progetto Diamo la parola ai Bambini coordinato dalla dottoressa Lara Abram del Centro Medico di Foniatria di Padova, per aiutare i bambini con neurofibromatosi a superare i problemi cognitivi, di linguaggio e di apprendimento che spesso incontrano nella prima età scolare; il progetto Una Sfida per la Vita della dottoressa Federica Chiara del Dipartimento di Scienze Cardiologiche, Toraciche e Vascolari dell’Università di Padova, volto a comprendere a fondo i meccanismi con i quali si sviluppano i neurofibromi per poter poi testare farmaci altamente selettivi. Infine negli ultimi mesi si è aggiunto il progetto Togliamo energia al tumore coordinato dal dottor Andrea Rasola del Dipartimento di Scienze Biomediche dell’Università di Padova, che punta ad uccidere le cellule dei neurofibromi togliendo loro l’energia, la “benzina” di cui hanno bisogno per crescere.

Queste attività richiedono naturalmente un impegno continuo e costante, non solo in termini di tempo e di energia, ma anche di costi. Il sostegno di realtà come il Club Ignoranti e di tanti soci e sostenitori sono dunque fondamentali – oltre che un grosso motivo di orgoglio – per permettere a LINFA Onlus di continuare la propria sfida iniziata nel 1993 con l’obiettivo di sconfiggere la neurofibromatosi.

LA SOLIDARIETA’ DEL CLUB IGNORANTI DI PADOVA SOSTIENE LINFA ONLUS NELLA RICERCA SULLE NEUROFIBROMATOSI E I TUMORI PEDIATRICI

Sabato 5 novembre alla Festa dei Nuovi Soci del Club Ignoranti di Padova si sancirà l’accordo per il sostegno a lungo termine di questo storico Club all’Associazione LINFA Onlus per il supporto alla ricerca scientifica che ha lo scopo di sconfiggere la neurofibromatosi.

Il primo incontro tra LINFA e Club Ignoranti di Padova è avvenuto nel 2014 quando la dott.ssa Federica Chiara, biologa molecolare che da anni è a capo del progetto di ricerca scientifica Una Sfida per la Vita sostenuto da LINFA, ha presentato le sue ricerche ad un incontro del Club.

DSCN0058Il presidente del Club Ignoranti Lucio Terrin ha preso molto a cuore la causa di LINFA e sostenuto dalla vice presidente vicaria Leopoldina Callegari e da tutto il direttivo ha avviato la collaborazione per il sostegno a lungo termine a LINFA Onlus. Questo impegno permetterà di dare sicurezza ai ricercatori impegnati nella ricerca Una Sfida per la Vita che stanno facendo grandi passi nel trovare una cura alla neurofibromatosi di tipo 1.

Il presidente di Linfa, dott. Andrea Rasola commenta: “Vedere l’entusiasmo con cui il Club ha abbracciato la nostra causa, leggere la loro partecipazione emotiva ai racconti delle difficoltà di chi è affetto da NF e alla corsa contro il tempo dei ricercatori che vogliono dare un futuro ai nostri bambini, ha donato enormi energie a tutti coloro che a diverso titolo collaborano con LINFA Onlus”.

Il Club Ignoranti nasce a Padova il 2 settembre del 1889 con scopi benefici; si racconta che verso la fine dell’Ottocento un gruppo di “bontemponi” fosse solito trovarsi in una vecchia trattoria di Padova per passare la serata in allegria, fare una partita a carte e gustare un buon bicchiere di vino “friulano” al motto “CHARITAS IN LAETITIA”. Queste persone, di varia estrazione sociale, fondarono un gioviale Sodalizio che venne chiamato appunto Club Ignoranti dedicato all’aiuto sociale.LOGO GRANDE

Grazie alla generosità dei suoi partner solidali LINFA Onlus sostiene ben quattro progetti distinti: l’attività diagnostica del gruppo del professor Maurizio Clementi del Dipartimento di Salute della Donna e del Bambino dell’Università di Padova; il progetto “Diamo la parola ai Bambini” coordinato dalla dottoressa Lara Abram del Centro Medico di Foniatria di Padova, per aiutare i bambini con neurofibromatosi a superare i problemi cognitivi, di linguaggio e di apprendimento che spesso incontrano nella prima età scolare; il progetto “Una Sfida per la Vita” della dottoressa Federica Chiara del Dipartimento di Scienze Cardiologiche, Toraciche e Vascolari dell’Università di Padova, volto a comprendere a fondo i meccanismi con i quali si sviluppano i neurofibromi per poter poi testare farmaci altamente selettivi; infine, negli ultimi mesi si è aggiunto il progetto “Togliamo energia al tumore” coordinato dal dottor Andrea Rasola del Dipartimento di Scienze DSCN0007Biomediche dell’Università di Padova, che punta ad uccidere le cellule dei neurofibromi togliendo loro l’energia, la “benzina” di cui hanno bisogno per crescere.

Queste attività richiedono naturalmente un impegno continuo e costante, non solo in termini di tempo e di energia, ma anche di costi. Il sostegno di realtà come il Club Ignoranti e di tanti soci e sostenitori sono dunque fondamentali per permettere a LINFA Onlus di continuare la propria sfida iniziata nel 1993 con l’obiettivo di sconfiggere la neurofibromatosi.

Unisciti a noi!
Diventa volontario per la campagna Natale Solidale!

Anche quest’anno sta per partire la campagna Natale Solidale di LINFA Onlus, saremo nelle piazze di Padova con i nostri panettoni solidali.

Cerchiamo volontari disposti a scendere in piazza con noi per qualche ora per raccogliere fondi per la ricerca sulle neurofibromatosi e i tumori pediatrici con i nostri squisiti panettoni artigianali.

A breve tutti i dettagli sulle date e gli orari.

Per tutte le informazioni scrivici a info@associazionelinfa.it o chiamaci a 349 6794438.

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LA SOLIDARIETA’ DEL CLUB IGNORANTI DI PADOVA SOSTIENE LINFA ONLUS

Sabato 5 novembre alla Festa dei Nuovi Soci del Club Ignoranti di Padova si sancirà l’accordo per il sostegno a lungo termine di questo storico Club all’Associazione LINFA Onlus per il supporto alla ricerca scientifica che ha lo scopo di sconfiggere la neurofibromatosi.

Il Club Ignoranti nasce a Padova il 2 settembre del 1889 con scopi benefici; si racconta che verso la fine dell’Ottocento un gruppo di “bontemponi” fosse solito trovarsi in una vecchia trattoria di Padova per passare la serata in allegria, fare una partita a carte e gustare un buon bicchiere di vino “friulano” al motto “CHARITAS IN LAETITIA”. Queste persone, di varia estrazione sociale, fondarono un gioviale Sodalizio che venne chiamato appunto Club Ignoranti dedicato all’aiuto sociale.

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La dott.ssa Federica Chiara ad un incontro del Club Ignoranti di Padova

LINFA ONLUS ALLA FESTA PROVINCIALE DEL VOLONTARIATO E DELLA SOLIDARIETA’

Ecco alcune immagini della splendida giornata di domenica 25 settembre dedicata alla Festa del volontariato e della solidarietà della provincia di Padova.

LINFA onlus è scesa in piazza insieme ad altre 300 associazioni del Padovano per dimostrare il grande lavoro di sostegno al territorio e alla popolazione che ogni giorno compiono i volontari.

Durante la giornata si sono alternati al punto informativo di LINFA onlus diversi volontari e collaboratori che hanno incontrato molti nuovi amici dell’Associazione.

Grazie a tutti i volontari di LINFA Onlus che hanno presidiato il punto informativo, a Manuel e Chiara per l’animazione e a tutti gli amici che sono passati a trovarci!

(Clicca sulle foto per ingrandirle)

LINFA ONLUS ALLA FESTA PROVINCIALE DEL VOLONTARIATO E DELLA SOLIDARIETÀ
La lotta alle neurofibromatosi e ai tumori pediatrici scende nelle piazze delle nostre città

I volontari e soci di LINFA Onlus domenica 25 settembre (ore 10-19) saranno presenti a Padova in occasione della Festa provinciale del volontariato e della solidarietà.

I volontari di LINFA alla festa del volontariato

I volontari di LINFA alla festa del volontariato

Il punto informativo dell’Associazione sarà allestito nella zona pedonale del Liston (via VIII febbraio, di fianco alla Rinascente) per un’utile occasione d’incontro con i cittadini al fine di sensibilizzare sul tema delle neurofibromatosi e dei tumori pediatrici.

Questo appuntamento, diventato ormai una tradizione, dà a LINFA Onlus la possibilità di dar voce ai propri volontari e soci presentandosi alla città, pronti a comunicare informazioni sulla neurofibromatosi e sui problemi ad essa correlati come i tumori in età infantile. L’obiettivo è inoltre quello di raccogliere fondi a sostegno di “Una Sfida per la Vita”, il progetto di ricerca scientifica che mira a trovare una cura per la neurofibromatosi di tipo 1, portato avanti dal gruppo di ricerca della dottoressa Federica Chiara del Dipartimento di Scienze Cardiologiche, Toraciche e Vascolari dell’Università di Padova.

Al punto informativo di LINFA Onlus anche i più piccoli troveranno Chiara e Manuel, due simpatici animatori che li intratterranno con giochi e truccabimbi dalle 10.30 alle 12.30 e dalle 16.00 alle 18.00.

La Festa provinciale del volontariato e della solidarietà come altre occasioni di ritrovo dà la

Laura Bortoletto alla Maratona di Padova 2016

Laura Bortoletto alla Maratona di Padova 2016

preziosa opportunità, in primis alle persone con neurofibromatosi e ai loro famigliari, di incontrarsi, conoscersi e lavorare per una causa comune donando un po’ del loro tempo e competenze.

«Ho conosciuto LINFA Onlus lo scorso anno proprio in occasione della Festa – confida Laura

Bortoletto, neoeletta consigliera dell’Associazione – e subito mi sono fatta contagiare dalla voglia di fare dei volontari, tanto da candidarmi al consiglio direttivo. Noi volontari siamo l’anima di LINFA Onlus».

Domenica 25 sarà una giornata che valorizzerà il prezioso contributo del volontariato al territorio della provincia di Padova, con la partecipazione di oltre 250 stand informativi di associazioni e cooperative sociali.

LA SOLIDARIETA’ DELLE OFFICINE FACCO SOSTIENE LINFA ONLUS NELLA RICERCA SULLE NEUROFIBROMATOSI E I TUMORI PEDIATRICI

Da sempre attenta a progetti e iniziative solidali, l’azienda Facco & C. Spa è da oggi un prezioso alleato dell’associazione LINFA Onlus nel sostegno di progetti di ricerca su neurofibromatosi e tumori pediatrici.
facco1L’azienda di Marsango di Campo San Martino (Padova), dal 1957 leader nella progettazione e produzione di soluzioni ingegneristiche personalizzate per la produzione di uova e carne con elevate prestazioni in termine di qualità, salute e igiene, ogni anno destina importanti donazioni a Enti no profit sia in Italia sia all’estero. Nel 2016 il sostegno è stato dato alla causa di LINFA Onlus, con una generosa donazione di 1.500 euro destinata ai progetti dei ricercatori padovani sostenuti dall’associazione: nello specifico i fondi donati verranno riservati al progetto di ricerca ”Una sfida per la vita” portato avanti dal gruppo di ricerca della dott.ssa Federica Chiara del Dipartimento di Scienze Cardiologiche, Toraciche e Vascolari dell’Università di Padova. Il significativo a particolarmente apprezzato gesto di solidarietà è stato annunciato durante la recente cena sociale delle Officine Facco, alla presenza di circa 600 tra dipendenti, familiari e fornitori, dall’amministratore delegato Massimo Finco assieme alla responsabile del personale Elisabetta Libralon e alla presenza dei rappresentanti Laura Bortoletto e Alessandro Gatto del consiglio direttivo di LINFA Onlus.
Il presidente di Linfa, dott. Andrea Rasola commenta: “Continuate a starci vicino, in questi anni abbiamo fatto molti passi a avanti nella lotta alle neurofibromatosi e troveremo una cura per i tumori che colpiscono i pazienti con neurofibromatosi!

La cena aziendale delle Officine Facco S.p.a

La cena aziendale delle Officine Facco S.p.a

Grazie alla generosità dei suoi partner solidali LINFA Onlus sostiene ben quattro progetti distinti: l’attività diagnostica del gruppo del professor Maurizio Clementi del Dipartimento di Salute della Donna e del Bambino dell’Università di Padova; il progetto “Diamo la parola ai Bambini” coordinato dalla dottoressa Lara Abram del Centro Medico di Foniatria di Padova, per aiutare i bambini con neurofibromatosi a superare i problemi cognitivi, di linguaggio e di apprendimento che spesso incontrano nella prima età scolare; il progetto “Una Sfida per la Vita” della dottoressa Federica Chiara del Dipartimento di Scienze Cardiologiche, Toraciche e Vascolari dell’Università di Padova, volto a comprendere a fondo i meccanismi con i quali si sviluppano i neurofibromi per poter poi testare farmaci altamente selettivi; infine, negli ultimi mesi si è aggiunto il progetto “Togliamo energia al tumore” coordinato dal dottor Andrea Rasola del Dipartimento di Scienze Biomediche dell’Università di Padova, che punta ad uccidere le cellule dei neurofibromi togliendo loro l’energia, la “benzina” di cui hanno bisogno per crescere.

Queste attività richiedono naturalmente un impegno continuo e costante, non solo in termini di tempo e di energia, ma anche di costi. Le donazioni liberali come quella della Facco & C. Spa (www.facco.net) e di tanti soci e sostenitori sono dunque fondamentali per permettere a LINFA Onlus di continuare la propria sfida iniziata nel 1993 con l’obiettivo di sconfiggere la neurofibromatosi.

 

NUOVI PROGRESSI E SPERANZE NELLA LOTTA ALLE NEUROFIBROMATOSI

LUMINARI E PAZIENTI A CONFRONTO A PADOVA E ABANO NEL 17° CONGRESSO EUROPEO

Il 17° Congresso europeo sulle NF ha sancito l’inizio di un’importantissima collaborazione a livello nazionale tra LINFA Onlus (Lottiamo Insieme contro la NeuroFibromatosi Associazione), ANF (Associazione Neuro Fibromatosi) e ANANAS Onlus (Associazione Nazionale Aiuto per la Neurofibromatosi, Amicizia e Solidarietà) già unite dallo scopo comune di sconfiggere le NF. Grazie all’impegnativo lavoro di organizzazione della giornata di sabato 10 settembre, dedicata alle associazioni e ai pazienti, abbiamo sperimentato attivamente una efficace collaborazione sfociata nel progetto di un coordinamento nazionale che aiuti la ricerca sulle neurofibromatosi e che contribuisca a far conoscere ancora di più questa sindrome.

Il pubblico in sala il 10 settembre

Il pubblico in sala il 10 settembre

Durante il Congresso sono anche state poste le basi di un coordinamento a livello europeo delle associazioni per un sostegno congiunto alla ricerca selle neurofibromatosi, che ad oggi in Europa colpiscono più di 150.000 persone. Le sessioni scientifiche del Congresso svoltesi nell’arco di quattro giornate, hanno consentito un aggiornamento su tutti i fronti attivi della ricerca da parte dei principali esperti mondiali della materia, alcuni dei quali hanno partecipato anche alla giornata della associazioni svoltasi il 10 settembre dove hanno avuto voce i malati di NF e i loro familiari, potendosi anche confrontare direttamente con i luminari della NF grazie anche al servizio di traduzione simultanea presente in sala.
L’appuntamento, con cadenza biennale, è stato organizzato dal centro NF di Padova diretto dal Prof. Maurizio Clementi presso la Clinica Pediatrica dell’Ospedale di Padova. All’Università degli Studi di Padova e all’Hotel Alexander Palace di Abano sono confluiti circa 250 ricercatori da tutto il mondo che, nell’insieme, hanno pubblicato circa 1.000 articoli scientifici sulle neurofibromatosi. Numeri che certificano i progressi della ricerca su una malattia genetica che, a inizio anni ’90, contava pochissimi pionieri. Fra i luminari giunti in Italia il professor Vincent Riccardi del «Neurofibromatosis Institute La Crescenta» (Los Angeles, California), a pieno titolo considerato il padre fondatore della ricerca sulle neurofibromatosi; assieme a lui si sono alternati al tavolo dei relatori gli specialisti Gareth Evans da Manchester (Inghilterra), Eric Legius da Lovanio (Belgio), Nancy Ratner da Cincinnati (Ohio Stati Uniti) e Pierre Wolkenstein da Parigi (Francia), per citarne alcuni.

Il Prof. Vincent Riccardi

Il Prof. Vincent Riccardi

Per quanto riguarda l’aspetto scientifico, sono stati illustrati i protocolli terapeutici che vedono in fase di sperimentazione alcuni farmaci in grado di tenere sotto controllo lo sviluppo dei neurofibromi. La ricerca sta progredendo sia nell’ambito della selezione di farmaci sempre più efficaci al controllo o alla regressione dei neurofibromi, sia nell’ambito più lungo e complesso dello studio dei meccanismi che regolano e determinano la crescita dei tumori associati alle NF. Meccanismi che, una volta individuati, consentiranno di trovare la vera e propria cura per questa malattia.
Un intervento particolarmente apprezzato è stato infine quello del dottor Edoardo Caleffi, chirurgo estetico dell’Azienda Ospedaliera Universitaria di Parma, il quale grazie all’esperienza acquisita nell’asportazione chirurgica dei neurofibromi ha dato molte speranze per un approccio di cura anche dal punto di vista estetico dei tumori associati alle neurofibromatosi. Interventi estetici finalizzati a migliorare la qualità di vita dei pazienti con un risvolto psicologico importantissimo per chi sviluppa questo tipo di tumori.
Ringraziamo tutti i relatori intervenuti nella giornata dedicata ai pazienti ed alle associazioni, che hanno saputo esporre argomenti molto delicati e complessi dimostrando oltre ad un elevatissimo livello di professionalità anche una grande sensibilità.

Il Prof. Clementi chiude i lavori del Congresso

Il Prof. Clementi chiude i lavori del Congresso

In un Mantegna, i sintomi della neurofibromatosi 80 anni prima della sua scoperta

Padova ha un legame particolare con la ricerca sulle neurofibromatosi. A pochi giorni dalla chiusura del 17° Congresso Europeo sulle neurofibromatosi, anche l’arte ha confermato il connubio fra Padova e NF.
La prima descrizione completa della neurofibromatosi (NF) non si deve infatti ad un medico, ma ad un grande artista: Andrea Mantegna, geniale pittore rinascimentale padovano, che ritrae alla fine del XV secolo una paziente affetta da NF di tipo 1 in un suo celebre capolavoro, «La camera degli sposi» del Palazzo Ducale di Mantova. Prima della recente pubblicazione su “The Lancet Neurology” da parte di un gruppo di studiosi del Dipartimento di Scienze della Sanità Pubblica e Pediatriche dell’Università di Torino nessuno l’aveva mai notato, ma la fantesca dipinta al centro dell’affresco mostra vari sintomi della NF di tipo 1: sul viso sono visibili cinque neurofibromi cutanei– i tumori dei nervi periferici che caratterizzano questa sindrome genetica -, un altro si trova sul dorso della mano destra; almeno cinque macchie caffellatte sono visibili sulle guance e sul mento, svariati noduli di Lisch (piccole lesioni dette amartomi) appaiono nell’iride destra e sinistra, nonché una marcata riduzione della statura sconfinante nel nanismo ipofisario.

La fantesca dipinta dal Mategna

La fantesca dipinta dal Mategna

Ci vorrà quasi un secolo per avere la prima analisi clinica della neurofibromatosi da parte del fisico e naturalista bolognese Ulisse Aldrovandi, nel 1592, e solo negli ultimi decenni del ‘900, in particolar modo grazie al lavoro del Prof. Vincent Riccardi la NF inizierà ad essere considerata come una entità clinica da studiare e curare.
Padova è quindi una vera e propria culla per lo studio delle NF: dall’arte sublime del Mantegna all’attuale centro di eccellenza sulle neurofibromatosi coordinato dal Prof. Clementi presso la Clinica Pediatrica dell’Azienda Ospedaliera. E l’importanza della comunità di studiosi padovani nella ricerca e cura delle NF è stata testimoniata dal recente Congresso Europeo, giunto ormai alla sua 17° edizione, che si è svolto tra Padova ed Abano Terme avendo come ospite di eccezione lo stesso Vincent Riccardi. Il Congresso di Padova ha mostrato quali passi da gigante siano stati fatti durante gli ultimi venti anni nella ricerca sulle NF, anche grazie ad associazioni che come LINFA Onlus contribuiscono a far conoscere la malattia e a finanziare i ricercatori. Ed è proprio in questa occasione che si è creata una rete di collaborazioni sempre più stretta fra studiosi ed associazioni europee che si occupano di neurofibromatosi, perché un giorno si possano vedere i segni clinici di questa sindrome soltanto più nei capolavori del Mantegna.

Questo fine settimana il 17° Congresso Europeo sulle neurofibromatosi Appuntamento ad Abano Terme (Padova) dall’8 all’11 settembre Sabato 10 focus con Linfa sulle Associazioni italiane ed europee

Mancano pochi giorni all’importante Congresso Europeo sulle Neurofibromatosi, che verrà ospitato per la prima volta in Italia e nello specifico ad Abano Terme (PD).

Dal giovedì 8 a domenica 11 settembre l’Hotel Alexander Palace (via Martiri d’Ungheria, 24) ospiterà l’appuntamento organizzato con cadenza biennale e alla sua 17° edizione, finalizzato a favorire il confronto a livello internazionale su questa malattia genetica rara, partendo dagli spunti forniti dai risultati della ricerca scientifica.

Particolarmente attesa è la giornata di sabato 10 che sarà dedicata alle Associazioni italiane ed europee, alle persone con neurofibromatosi (NF) e ai loro familiari: ad organizzare l’evento è LINFA Onlus in collaborazione con ANF (Associazione Neuro Fibromatosi) e ANANAS Onlus (Associazione Nazionale Aiuto per la Neurofibromatosi, Amicizia e Solidarietà). Nell’occasione esperti di livello internazionale affronteranno vari aspetti della vita delle persone con NF: oltre ad argomenti più prettamente medico-chirurgici, si parlerà della qualità della vita del paziente, partendo da esperienze dirette, nonché dell’individuazione di protocolli terapeutici uniformi a livello europeo.

Questo appuntamento è il primo Congresso Europeo sulle Neurofibromatosi che si tiene in Italia e LINFA ha voluto fortemente dare il suo contributo per organizzare la giornata del 10 settembre e si è impegnata a fondo, insieme alle altre associazioni, per preparare i momenti di scambio e di confronto con le realtà europee, con le persone con NF e le loro famiglie.

L’associazione LINFA di Padova è impegnata da oltre 20 anni nella lotta alle NF sostenendo il Centro riferimento per le Neurofibromatosi del Dipartimento Salute Donna e Bambino dell’Università degli Studi di Padova, che si occupa della diagnosi e della presa in carico dei pazienti con Neurofibromatosi che afferiscono da tutta Italia, inoltre sostiene diversi progetti di ricerca scientifica sulle Neurofibromatosi, in particolare il progetto di ricerca di base “Una sfida per la vita” che studia i meccanismi molecolari della Neurofibromatosi di tipo 1, il primo passo da compiere per trovare una cura.

17° Congresso Europeo sulle neurofibromatosi

17° Congresso Europeo sulle neurofibromatosi

 

Il programma della giornata di sabato 10 settembre (tra parentesi i professori-relatori):

ore 8.30 Benvenuto con i Presidenti delle Associazioni NF italiane
ore 9.10 “L’importanza della rete europea delle associazioni NF” (Frederick Van Genechten)
ore 9.30 intervento del Prof. Maurizio Clementi, presidente di European NF group
ore 10.10 “Screening del cancro della mammella nelle NF. Aggiornamento sulla NF2” (Gareth Evans)
ore 11.00 “Approcci chirurgici per la rimozione di neurofibromi invasivi e multipli” (Edoardo Caleffi)
ore 11.20 (Martino Ruggieri)
ore 11.50 Testimonianze di pazienti
ore 12.20 “Le dinamiche tra medico e paziente” (Elisabetta Manfroi)
ore 14.00 “Lo screening nei giovani Aggiornamento su NF1” (Eric Legius)
ore 15.00 “Il registro dei pazienti con NF1” (Juha Peltonen)
ore 15.30 “NF1: neurofibromi cutanei e trattamento” (Pierre Wolkenstein)
ore 16.00 “La qualità della vita dei pazienti NF” (M.L. Armand, psicologa; A. Bourgeois, assistente sociale)
ore 16.30 “ Il ruolo della scienza nel migliorare la qualità della vita dei pazienti NF” (Prof.Vincent Riccardi)
ore 17.10 Conclusioni e saluti

 

Alcune indicazioni utili per raggiungere la sede del 17° Convegno Europeo sulle Neurofibromatosi presso l’Hotel Alexander Palace, via Martiri di Ungheria 23, Abano Terme.
In auto:
Arrivando dall’autostrada A4 Milano-Venezia prendere l’uscita Padova Ovest. Da qui si prende la tangenziale Corso Australia e si prosegue fino all’uscita Abano Terme. Da qui ci si immette nella provinciale Padova- Abano e dopo 4 km si raggiunge il centro termale.
Arrivando dall’autostrada A13 Bologna-Padova prendere l’uscita Terme Euganee. Da qui si prende la SS Adriatica in direzione Padova. Dopo alcuni chilometri prendere la direzione segnalata: Montegrotto Terme /Abano Terme. Seguire quindi le indicazioni per Abano.
In treno:
Dalla Stazione Ferroviaria di Padova 14 km;
Dalla Stazione ferroviaria di Terme Euganee linea Venezia-Bologna, 3 Km;
Servizio di Taxi e Autobus.

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Officine Facco & C. Spa al fianco di LINFA Onlus

Sempre attenta a progetti e iniziative solidali, l’azienda Facco & C. Spa ha deciso di sostenere LINFA Onlus e i progetti di ricerca sulle neurofibromatosi e i tumori pediatrici.

L’azienda di Marsango di Campo San Martino (Padova) ogni anno destina importanti donazioni ad enti no profit sia in Italia che all’estero. Quest’anno l’azienda ha deciso di sostenere la nostra causa con una generosa donazione che verrà comunicata venerdì 9 settembre nel corso della cena aziendale.

I rappresentati del direttivo di LINFA saranno inoltre presenti all’evento aziendale con un punto informativo per illustrare il lavoro dell’associazione e ringraziare la Facco & C. e i suoi dipendenti.

Officine Facco & C. Spa è il più grande produttore al mondo di attrezzature avicole moderne. Quella di Facco è la storia di una famiglia la cui dedizione, impegno e intraprendenza stanno alla base della continua crescita dal 1957. In tutti questi anni Facco ha continuato ad investire e oggi, grazie a un processo produttivo altamente industrializzato ed efficiente, è la produttrice più avanzata di tutto il settore con oltre 900 dipendenti in tutto il mondo.

Linfa logo e sito_facco

17° Congresso Europeo sulle neurofibromatosi, appuntamento ad Abano Terme (8-11 settembre)

Abano Terme (Padova) è pronto ad accogliere l’importante Congresso Europeo sulle Neurofibromatosi, giunto alla 17^ edizione.
Da giovedì 8 a domenica 11 settembre l’Hotel Alexander Palace (via Martiri d’Ungheria, 24) ospiterà l’appuntamento organizzato con cadenza biennale, finalizzato a favorire il confronto a livello internazionale su questa malattia genetica rara, partendo dagli spunti forniti dai risultati della ricerca scientifica.

17° Congresso Europeo sulle neurofibromatosi

17° Congresso Europeo sulle neurofibromatosi

Particolarmente attesa è la giornata di sabato 10 che sarà dedicata alle Associazioni italiane ed europee, alle persone con neurofibromatosi (NF) e ai loro familiari: ad organizzare l’evento è LINFA Onlus in collaborazione con ANF (Associazione Neuro Fibromatosi) e ANANAS Onlus (Associazione Nazionale Aiuto per la Neurofibromatosi, Amicizia e Solidarietà). Nell’occasione esperti di livello internazionale affronteranno vari aspetti della vita delle persone con NF: oltre ad argomenti più prettamente medico-chirurgici, si parlerà della qualità della vita del paziente, partendo da esperienze dirette, nonché dell’individuazione di protocolli terapeutici uniformi a livello europeo.

Il programma (tra parentesi i professori-relatori):
ore 8.30 Benvenuto con i Presidenti delle Associazioni NF italiane
ore 9.10 “L’importanza della rete europea delle associazioni NF” (Frederick Van Genechten)
ore 9.30 intervento del Prof. Maurizio Clementi, presidente di European NF group
ore 10.10 “Screening del cancro della mammella nelle NF. Aggiornamento sulla NF2” (Gareth Evans)
ore 11.00 “Approcci chirurgici per la rimozione di neurofibromi invasivi e multipli” (Edoardo Caleffi)
ore 11.20 (Martino Ruggieri)
ore 11.50 Testimonianze di pazienti
ore 12.20 “Le dinamiche tra medico e paziente” (Elisabetta Manfroi)
ore 14.00 “Lo screening nei giovani Aggiornamento su NF1” (Eric Legius)
ore 15.00 “Il registro dei pazienti con NF1” (Juha Peltonen)
ore 15.30 “NF1: neurofibromi cutanei e trattamento” (Pierre Wolkenstein)
ore 16.00 “La qualità della vita dei pazienti NF” (M.L. Armand, psicologa; A. Bourgeois, assistente sociale)
ore 16.30 “ Il ruolo della scienza nel migliorare la qualità della vita dei pazienti NF” (Prof.Vincent Riccardi)
ore 17.10 Conclusioni e saluti

Mancano pochi giorni all’appuntamento con il
17° Congresso Europeo sulle Neurofibromatosi

Mancano pochi giorni all’appuntamento con il 17° Congresso Europeo sulle Neurofibromatosi che si terrà ad Abano Terme (Pd) dal 8 all’11 settembre.
Vi ricordiamo che Linfa assieme ad Ananas ed ANF partecipa al Congresso ed ha organizzato la giornata del 10 settembre interamente dedicata alle associazioni dei pazienti presenti in Italia e in Europa.
Per tutte le informazioni sul congresso vi invitiamo a visitare il sito www.nfpadova2016.com.
Per scaricare il programma della giornata delle associazioni di sabato 10 settembre: http://www.nfpadova2016.com/nf-lay-groups-meeting/
Per coloro che in ritardo desiderassero iscriversi al congresso o alla giornata del 10 settembre possono contattare la segreteria dei Linfa.

Cerchiamo te!
Scendi in piazza con Linfa!

La lotta alle neurofibromatosi passa anche dalle piazze delle nostre città!

I volontari di LINFA Onlus saranno in piazza delle Erbe a Padova domenica 25 settembre dalle 10.00 alle 18.00 per incontrare la città e distribuire materiale informativo sulle neurofibromatosi. Questo tradizionale appuntamento da la possibilità a Linfa di avere visibilità in ambito cittadino e di sensibilizzare le istituzioni e i privati cittadini sulle neurofibromatosi.
Scrivici a info@associazionelinfa.it per dare la tua disponibilità a scendere in piazza con LINFA!
Ti aspettiamo!

I volontari di LINFA alla festa del volontariato

I volontari di LINFA alla festa del volontariato

2016 NF Conference
il Congresso Internazionale sulle Neurofibromatosi

Cari amici di Linfa,

dal 18 al 21 Giugno siamo stati alla “2016 NF Conference”, il congresso internazionale sulle neurofibromatosi che si è tenuto ad Austin, Texas. Si è trattato di un’esperienza molto utile ed interessante, sotto vari punti di vista. Si tratta infatti dell’occasione in cui si riuniscono tutti i massimi esperti mondiali di neurofibromatosi: abbiamo quindi potuto ascoltare le novità scientifiche e cliniche, prendere contatti con varie persone ed esporre anche i risultati del nostro lavoro.

La prima cosa che ci ha colpito è stata l’atmosfera molto positiva che si respirava in questo congresso. Già alla cena di benvenuto, infatti, tutti erano d’accordo su una cosa: siamo una comunità che deve lottare insieme, e la nostra lotta non può che avere un risultato: la sconfitta e l’eliminazione del problema NF. Di particolare rilievo è stato in questo senso il discorso di Greg Abbott, il governatore del Texas, la cui sola presenza era già un segno di quanto il congresso fosse ritenuto importante (per darvi un’idea, il Texas è uno stato grande più del doppio dell’Italia). Abbott ha avuto un incidente da ragazzo che l’ha costretto sula sedia a rotelle, ma nonostante ciò è diventato prima giudice della Corte Suprema del Texas, e poi governatore. Ha sottolineato quindi con forza cosa si riesca a fare con la forza di volontà e la determinazione, e con uno spirito positivo (ha perfino scherzato sul suo incidente). Ha sostenuto poi che non ci sono condizioni che ci rendono migliori o peggiori: ognuno di noi è una persona complessa, unica, diversa, un termine questo inteso come un valore, e nessuno si può permettere di rinchiudere un individuo in una categoria come ad esempio “malato di NF”; ogni individuo è molto di più, e non è importante la quantità di fortuna o sfortuna che gli è capitata in sorte, ma come ha saputo farvi fronte. Qualcosa di molto lontano, insomma, dalla cultura della discriminazione delle diversità che è purtroppo così forte da noi in Italia –dove peraltro nessun politico di alto livello va mai ad aprire un convegno scientifico. Soprattutto, non era retorica, perché il governatore ha dato anche le cifre investite dal solo Texas nella ricerca sui tumori. Si tratta di 300 milioni di dollari all’anno per i prossimi 10 anni, un sogno qui da noi dove non esiste nessun programma pubblico di sostegno alla ricerca oncologica.

Alla sezione chirurgica è stato dato molto spazio, e ciò è comprensibile dato che, per ora, è l’unica opzione terapeutica percorribile, specialmente per i neurofibromi del sistema nervoso periferico. Da questa sezione sono emersi due messaggi condivisi pressoché all’unanimità dei partecipanti alla discussione:
1) il chirurgo che interviene deve avere già esperienza di neurofibromi, quindi essere un chirurgo esperto di sistema nervoso periferico;
2) meglio intervenire chirurgicamente il prima possibile, prima che il neurofibroma abbia raggiunto parametri radiologici evocativi di una potenziale malignità; è ancora in fase di discussione la potenziale correlazione “dimensione” ed evoluzione maligna anche se la maggioranza delle testimonianze mediche rafforzano l’idea che il neurofibroma non debba essere lasciato crescere fino all’apparizione di una sintomatologia clinica.

Il dott. Rasola al Congresso

Il dott. Rasola al Congresso

Ma veniamo alla parte scientifica. Difficile sintetizzare, vi daremo solo alcune istantanee. Brigitte Widemann e Christine Higham, del National Cancer Institute di Bethesda, hanno spiegato come la progressione da neurofibroma plessiforme a tumore maligno riguardi soprattutto una specifica sottoclasse di plessiformi detti “atipici”, che si possono quindi diagnosticare in tempo; occorre però studiarli e caratterizzarli meglio. Stanno studiando trattamenti che combinano farmaci diversi, come il Sirolimus e il Ganetespib, e i risultati sono incoraggianti, anche se preliminari. Un’altra terapia combinata per questi tumori è proposta da Clare F. Malone, della Harvard Medical School di Boston, che usa rapamicina e vorinostat su modelli tumorali animali. Ping Chi, dello Sloan Kettering Institute di New York, analizza i tumori maligni della guaina mielinica associati alla NF1, i cosiddetti MPNST, e trova spesso mutato (non funzionante) un gene che si chiama PRC2; ciò produce una regolazione aberrante di molti altri geni, e quindi contribuisce allo sviluppo del tumore. Matthew Summers, dell’Università di Sidney, Australia, studia la debolezza muscolare che talvolta si osserva nei pazienti NF1, e dimostra che deriva da un’alterazione del metabolismo dei lipidi che si può bloccare (sempre in via sperimentale) con alcuni farmaci specifici. David Stevenson, della Università di Stanford, California, Florent Elefteriou, del Baylor College of Medicine, Texas, e Carlijn Brekelmans, dell’Università Cattolica di Lovanio, Belgio, studiano la pseudoartrosi della tibia che si osserva in alcuni pazienti NF1 e che diventa più grave dopo eventuali fratture. Stanno iniziando a capire i meccanismi molecolari, e quindi sperano di arrivare ad una cura nel futuro. David Gutmann, dell’Università di Saint Louis, e Yuan Zhu, del Children’s National Center, lavorano sul glioma ottico, accorgendosi che si tratta di un tumore complesso che coinvolge molti tipi cellulari e il cui sviluppo inizia durante la vita embrionale. Sarah S. Burns, della Ohio State University, confronta due tipi tumorali associate alla NF2, lo schwannoma vestibolare e il meningioma. Trova così alcune proteine coinvolte nello sviluppo di questi tumori, fra le quali una chiamata Myc che sembra fare la differenza fra meningiomi e schwannomi, essendo presente solo in questi ultimi. Nei modelli sperimentali due farmaci, chiamati AR-12 e AR-42, bloccano e fanno regredire i meningiomi. Lawrence Sherman, della Oregon University di Portland, si chiede a cosa sia dovuto il dolore percepito dai pazienti NF2 con schwannomi, e scopre che il tumore fa esprimere in modo aberrante una proteina che normalmente ci fa sentire il dolore da bruciature o il senso di piccante, es. quando mangiamo peperoncino. La stessa proteina fa quindi sentire dolore ai pazienti con schwannomi. Anche David Parkinson, dell’Università di Plymouth, Regno Unito, e Robert Hennigan, dell’Ospedale Pediatrico di Cincinnati, studiano la NF2, ed in particolare la merlina, ossia la proteina il cui malfunzionamento causa la malattia. Entrambi osservano come la merlina regoli l’attività di un’altra

La ricercatrice Ionica Masgras presenta i risultati della sua ricerca

La ricercatrice Ionica Masgras presenta i risultati della sua ricerca

proteina, detta Hippo, responsabile della crescita e del riparo dei nervi. Errori in questi processi potrebbero essere alla base dell’insorgenza dei tumori associati alla NF2. Marco Giovannini, dell’Università di Los Angeles, studia i meccanismi molecolari che portano alla comparsa degli schwannomi nella NF2, capendo che sono necessarie mutazioni in due geni, quello per la merlina e quello per SMARCB1: quando nessuno dei due funziona più si ha lo schwannoma. Infine Anantha Shekhar, dell’Università dell’Indiana, sostiene che nel 25/30% delle persone con NF1 si manifestino anche disordini dello spettro autistico, e cerca di capire i meccanismi che ne sono alla base.

La dott.ssa Federica Chiara presenta la sua ricerca

La dott.ssa Federica Chiara presenta la sua ricerca

Noi stessi abbiamo avuto modo di presentare i nostri dati, sia sotto forma di poster, che sono stati discussi con vari scienziati, sia sotto forma di presentazione orale: Ionica Masgras per il progetto “Togliamo energia al tumore” e una di noi (Federica) per il progetto “Una sfida per la vita”. E’ stato entusiasmante parlare con esperti nel campo della NF, come Vincent Riccardi, uno dei padri fondatori di questo campo di studi, ormai anziano ma sempre molto attivo; Peggy Wallace, la persona che ha scoperto la mutazione responsabile della NF1,o Lu Le e Nancy Ratner, che lavorano su modelli sperimentali di tumori associati alla NF1. Da questi contatti nasceranno e si svilupperanno fruttuose collaborazioni che permetteranno di fare importanti passi avanti nella lotta alle neurofibromatosi.

Andrea Rasola

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LINFA 2016: uno scoppiettio di attività

Cari amici di LINFA,

posso dirvi con un certo orgoglio che il lavoro impostato alcuni anni fa dal direttivo e dai collaboratori di LINFA inizia a dare i suoi frutti. Negli ultimi mesi infatti il numero delle iniziative che abbiamo portato avanti è cresciuto in modo quasi esponenziale, il che ha permesso di far conoscere l’associazione a tantissime persone nuove. Si tratta di attività molto diverse fra loro: proverò a farvi un riassunto, e troverete nel giornale ulteriori dettagli. Ad aprile c’è stata la rappresentazione teatrale “Alice è una rosa blu” della compagnia MiRiguarda a Ponte San Nicolò, grazie alla collaborazione con le associazioni Round 11247900_1185197521491433_1220465293345270621_nTable 14 e Corti a Ponte; a maggio il concerto “Il ritmo della vita”, organizzato in collaborazione con il  Lions Club Abano Terme Gaspara Stampa e del Lions Club Padova Elena Cornaro Piscopia e con il patrocinio del Comune di Padova;

La locandi dell'evento

La locandi dell’evento

e a giugno una emozionante Antonella Ruggiero ha portato il suo ultimo disco, “Cattedrali”, nell’incantevole e suggestiva cornice della Basilica di Sant’Antonio, evento conclusivo del tradizionale Giugno Antoniano. Ci siamo mossi anche in campo sportivo, partecipando ad una serata podistica della “Corri per Padova” e soprattutto alla grande Maratona di Padova.IMG_8433 Inoltre, dopo il successo dei panettoni per Linfa abbiamo fatto il bis a Pasqua, con le “Colombe solidali”, che sono state distribuite anche in due scuole cittadine, le materne Bertacchi e Aporti, permettendo di avvicinare bambini e famiglie alla neurofibromatosi (un grazie caloroso alle direzioni didattiche che ci hanno supportato in tutto e per tutto).

Queste attività servono a sostenere un punto cardine del nostro programma: far conoscere sempre più la neurofibromatosi, in modo da ridurre le possibilità di discriminazioni verso chi è o si sente in qualche modo diverso (purtroppo ce n’è ancora molto, troppo bisogno), e in modo da sensibilizzare chiunque ne abbia la possibilità ad investire fondi per la ricerca, per poter sconfiggere la malattia. A proposito di farci conoscere, quest’anno siamo riusciti per la prima volta ad avere una testimonial: la straordinaria Antonella Ruggiero.

LINFA BAnner sud bozza 3Oltre al concerto in Basilica, Antonella è stata la protagonista di una campagna pubblicitaria con materiale grafico, audio e video, che è stato distribuito attraverso i nostri canali abituali, ma è stato anche diffuso in numerose testate giornalistiche e televisive. Un grazie di cuore quindi ad Antonella, che oltre ad essere una delle più belle voci del panorama musicale è anche una donna di grande sensibilità ed altruismo (e un grazie anche alla nostra socia Anna che l’ha contattata, un esempio di come dall’iniziativa di ognuno di noi possano scaturire grandi cose). Sempre sul piano della comunicazione, due novità: il nostro sito internet www.associazionelinfa.it è totalmente rinnovato, ed ora abbiamo anche un canale YouTube , sul quale si trovano già una ventina di video.

Un altro punto molto importante del nostro programma è cercare di fare rete con altre Onlus, sia che si occupino direttamente di neurofibromatosi, sia che siano attive in altri ambiti, in modo da poter rafforzare reciprocamente le nostre attività. Anche in questo stiamo procedendo spediti: abbiamo rapporti sempre più fitti sia con ANF che con Ananas, le altre due associazioni NF italiane, soprattutto (ma non solo) per fede e saral’organizzazione del Congresso Europeo di settembre a Padova, che permetterà anche di tessere legami più stretti con le altre associazioni europee. Due di noi, Federica Chiara e Sara Tramontan, sono inoltre state alla Xa Giornata Europea dei Diritti del Malato a Bruxelles, invitate dal parlamentare David Borrelli; in questo modo le istanze di Linfa sono state ascoltate in una sede istituzionale europea, e abbiamo inoltre avuto modo di conoscere e scambiare informazioni con molte altre Onlus, soprattutto operanti sul territorio veneto. Federica e Sara hanno poi avviato una vera e propria collaborazione con una realtà storica padovana, il Club Ignoranti, il quale da più di 125 anni si prodiga in opere di bene di vario tipo. Qui si è trattato di una vera alchimia: ci siamo trovati subito in DSCN0058perfetta sintonia, e grazie alla squisita sensibilità di molte persone del Club Ignoranti (ricordo con particolare piacere il presidente, Lucio Terrin, e la vice presidente, Leopoldina Callegari) è stata avviata una sinergia di lungo periodo: noi ci impegniamo a far conoscere il più possibile le meritorie attività del Club, e il Club Ignoranti si impegna a sostenEre il progetto “Una sfida per la vita”. Il più sentito ringraziamento, siamo fortunati a poter conoscere così belle persone.

La scienza, altro asse portante della nostra attività. Vi ricordo ancora il congresso europeo di settembre, che si preannuncia un momento importante di informazione e condivisione di esperienze (abbiamo già così tante adesioni che purtroppo non possiamo supportarne altre). Oltre a ciò, Federica Chiara ed io siamo di ritorno dal congresso NF americano (la “2016 NF Conference” di Austin, Texas), sul quale vi 13497596_1225643690780149_8005733659032497344_oinformeremo dettagliatamente su internet e sui prossimi numeri di LINFANews. Vogliamo inoltre attivare una rubrica costante nella quale divulgare tutte le ultime scoperte scientifiche, a presto per il primo numero. E per finire, un importante successo: la giovane scienziata Ionica Masgras, che lavora con me, ha ricevuto dalla prestigiosa Children’s Tumor Foundation statunitense un finanziamento biennale, chiamato “Young Investigator Award” (premio per giovani ricercatori) per portare avanti i suoi studi sulla NF, all’interno del nostro progetto “Togliamo Energia al Tumore”. Complimenti Ionica!

E un caro saluto a tutti voi

Andrea Rasola


P.S. A maggio c’è stata la nostra assemblea annuale, con il rinnovo delle cariche. Cinque dei sette membri del Direttivo sono stati riconfermati: oltre a me il Segretario Marcello Bressan, il Tesoriere Alessandro Gatto, Giovanna Piantella e Roberta Marciante. Ci sono poi i nuovi arrivi, Laura Bortoletto, Sergio e Simona Albano. Vorrei quindi ringraziarvi a nome di tutto il direttivo per la fiducia che ci accordate, e dare un particolare, caloroso benvenuto ai nuovi membri. Come dicono gli americani, “End NF through Research”, ossia “Facciamola finita, sconfiggiamo la NF con la ricerca”!

L’Assemblea Annuale di LINFA

Il giorno 08 maggio 2016 si è tenuta l’Assemblea Ordinaria annuale dei soci LINFA presso il CSV (Centro Servizi Volontariato) a Padova.
Vi riportiamo brevemente le tematiche trattate nelle diverse sezioni della riunione.

Sezione associativa – relazione attività.
Il nostro segretario, Marcello Bressan, ha relazionato ai presenti tutte le attività svolte da LINFA nel corso del 2015.
E’ seguito un intervento della Dott.ssa Sara Tramontan che ha fornito un resoconto della partecipazione alla X giornata dei diritti del malato svoltasi a Bruxelles presso il parlamento Europeo.
Una esperienza rivelatasi molto importante per l’Associazione sia per conoscere i meccanismi che regolano a livello politico la gestione sanitaria nei diversi Paesi europei, sia per prendere importanti contatti con altre associazioni Europee che si occupano di malattie rare.DSC_0685

Sezione scientifica
Le relazioni scientifiche sono iniziate con un intervento del Prof. Clementi seguito da quelli di aggiornamento sullo stato della ricerca della Dott.ssa Forzan e della Dott.ssa Trevisson.
Nella seconda parte è seguita una relazione del Dott. Rasola e del Dott. Laquatra sul progetto di ricerca Togliamo energia al Tumore.
Molto interessante e coinvolgente, nonostante la delicatezza dell’argomento,
l’intervento del chirurgo dott.ssa Debora Garozzo dell’ospedale di Rovigo la quale ha effettuato una dettagliata e appassionante relazione sulla propria attività chirurgica evidenziando una grande esperienza nell’approccio chirurgico ai neurofibromi.

ProntoLinfa
La Dott.ssa Elena Raffagnato, curatrice del servizio ProntoLinfa, ha esposto le tematiche principali che si trova ad affrontare nel servizio telefonico di supporto psicologico e pratico offerto dalla nostra associazione.

Approvazione bilanci.
Successivamente, in ottemperanza a quanto previsto dallo Statuto, è stato presentato il Bilancio Consuntivo 2015 e commentata la relazione che lo accompagna. Fatti gli opportuni chiarimenti è seguita l’approvazione all’unanimità dei presenti del Bilancio Consuntivo 2015. Successivamente avviene la presentazione del Bilancio Preventivo 2016. Come sempre l’uscita istituzionale maggiore è rappresentata dalla voce che prevede il contributo alla ricerca scientifica. Quest’anno oltre al consueto impegno di spesa per la ricerca di laboratorio, di cui è referente il Prof. Clementi, sarà aggiunto anche un impegno di spesa a favore della ricerca di base, come proposto in mattinata dal Dott. Rasola nella sua relazione scientifica. Ne è seguita l’unanime approvazione anche del Bilancio Preventivo 2016.

Rinnovo Consiglio Direttivo.
L’assemblea, dopo le dovute presentazioni e le opportune considerazioni, ha votato la nuova composizione del Consiglio Direttivo dell’Associazione LINFA Onlus. Pertanto il nuovo direttivo dell’associazione è così composto:
Presidente: Rasola Andrea,
Segretario: Bressan Marcello
Tesoriere: Gatto Alessandro
Nuovi membri del C.D.: Sergio Albano, Laura Bortoletto
Altri membri del C.D.: Marciante Roberta, Piantella Giovanna
Revisori dei conti: Fantinato Ivana, Franco Sandro Piergiovanni, Rustichelli Anna Maria.
Completato l’ODG, l’Assemblea si è sciolta con soddisfazione di tutti per l’esito dell’incontro ed è stata seguita da un pranzo sociale presso l’agriturismo “Balla coi Mussi” di Saccolongo.

 

Il congresso della speranza:
ENDING NF THROUGH RESEARCH (Children’s Tumor Foundation)
ad Austin (Texas)

Nel periodo fra il 18 ed il 24 giugno 2016 ha avuto luogo il Congresso Internazionale organizzato dalla Children’s Tumor Foundation ad Austin (Texas): ENDING NF THROUGH RESEARCH. 13502611_1224995320844986_3865276592220376240_o

Ho avuto l’onore di parteciparvi esponendo i miei dati sia come poster che come presentazione orale. È stata un’esperienza toccante: in un solo momento e luogo ho potuto confrontarmi con gruppi di eccellenza nel campo dello studio delle NF, scambiare idee e metodi, avanzare dubbi e ricevere opinioni in un ambito internazionale sia della ricerca di base che terapeutico. Inoltre, l’organizzazione del congresso è stata impeccabile e studiata alla maniera “americana” ovvero atta a favorire il massimo dell’interazione fra gli scienziati, scienziati-pazienti, pazienti-medici. Il programma è stato adeguato alle attese: ampio spazio è stato assegnato alla chirurgia, ad oggi l’unica alternativa terapeutica percorribile, ed alle idee più promettenti per la terapia farmacologica e l’assistenza psicologica.

13497596_1225643690780149_8005733659032497344_oA breve io ed il Dott. Rasola, anche lui attivamente presente al congresso con dati molto interessanti esposti dalla sua post doc Ionica Masgras, vi faremo avere un dettagliato resoconto del congresso, in modo che possiate seguire e capire le sessioni scientifiche e cliniche dei congressi futuri.

Alla fine del Congresso di Austin scienziati, pazienti e medici si sono salutati, a malincuore, dato il legame velocemente creatosi per l’obiettivo comune di sconfiggere le NF, ma con la certezza di rivederci tutti nuovamente a Washinton nel 2017, magari con grandi novità.

Federica Chiara

Antonella Ruggiero alla Basilica di Sant’Antonio

Antonella Ruggiero, testimonial dell’Associazione LINFA Onlus ha chiuso, in qualità di ospite d’onore, il calendario di eventi del Giugno Antoniano 2016 con il concerto di venerdì 24 giugno alla Basilica di Sant’Antonio.

2016-06-24 21.43.25Il maestro Fausto Caporali l’ha accompagnata con l’organo del Santo nel repertorio del suo ultimo lavoro “Cattedrali”, un viaggio nella musica sacra classica con incursioni moderne come l’Ave Maria di Fabrizio De Andrè interpretata in modo eccellente e irripetibile.

L’impegno sociale di Antonella Ruggiero per Linfa Onlus ha creato un legame profondo con la città di Padova che ha atteso con grande entusiasmo il suo concerto in uno dei luoghi più amati dai padovani: la Basilica di Sant’Antonio, chiamato confidenzialmente “il Santo” dai patavini.2016-06-24 22.27.34

La voce magica di Antonella Ruggiero e le doti di grandissima interprete, in una cornice di eccezione, hanno toccato il cuore di tutti.

Applausi interminabili e il pubblico in piedi nel finale per rendere omaggio ad un’artista che ha lasciato un ricordo indelebile in tutti i presenti.

Ringraziamo Antonella per la grande generosità con cui sostiene Linfa come testimonial, e per le bellissime parole spese al termine del concerto per la nostra associazione.

Siamo felici di aver coronato il sogno di poterla accogliere nella nostra città!

Aggiornamento sul servizio ProntoLINFA

Il servizio di ProntoLINFA è nato alcuni anni fa in affiancamento allo storico LINFAline (seguito dalla genetica medica di Padova e dai suoi medici) per fornire a malati, famiglie o quanti ne fossero interessati informazioni di tipo generale, notizie legate all’associazione e ai suoi servizi, dare consigli… una “voce amica”, non medica, ma che conosce la NF e le sue difficoltà nel vivere quotidiano. Le telefonate, cui rispondo con la collaborazione della mia famiglia, sono diverse e le richieste riguardano, nella maggior parte dei casi, la necessità di convivenza con la NF e la possibilità di avere aiuti e/o agevolazioni legate alla malattia (esempio invalidità o esenzione), problematiche legate alla ricerca di un lavoro adeguato alle difficoltà della persona, il mondo della scuola. Ad alcune di queste richieste è possibile dare un consiglio, altre invece non sono risolvibili poiché la nostra “compagna di vita” non è riconosciuta come malattia invalidante. Per quanto riguarda il mondo della scuola cerco di suggerire le strategie più idonee per essere d’aiuto agli studenti da un punto di vista didattico e suggerisco le strade “burocratiche” da intraprendere perché gli eventuali aiuti concessi siano riconosciuti ufficialmente e quindi validi anche in sede di esami di stato. Talvolta alcuni mi chiedono di attività divulgative o pubblicitarie, aspetti di cui si occupa la segreteria; in questi casi o faccio da tramite o fornisco i recapiti telefonici e di e-mail della segreteria o della presidenza. Numerose sono anche le richieste di informazioni e consigli di tipo medico o su cure sperimentali di cui gli utenti trovano notizie in internet, per questo tipo di richieste, non essendo di mia competenza l’area medica, rimando al servizio di LINFAline. Capita spesso di risentire più volte le stesse persone per aggiornamenti sulla loro situazione o, a volte, anche per un saluto. ProntoLINFA ha degli orari “ufficiali” che sono il martedì tutto il giorno e il giovedì pomeriggio, ma succede frequentemente di ricevere telefonate anche in altri giorni ed orari cui si risponde comunque, se possibile.

Elena Raffagnato

Club Ignoranti di Padova sostiene LINFA onlus!

Siamo lieti di raccontarvi la storia dell’incontro di queste due realtà e della grande intesa creatasi da subito, grazie all’empatia e alla grande umanità dimostrata dal Club Ignoranti.

Il primo incontro tra LINFA e Club Ignoranti di Padova è avvenuto nel 2015 quando la dott.ssa Federica Chiara, biologa molecolare che da anni è a capo del progetti di ricerca scientifica Una Sfida per la Vita sostenuto da LINFA, è intervenuta ad una loro cena, illustrando la missione di LINFA e le reali potenzialità della ricerca scientifica per trovare una cura alla neurofibromatosi.

DSCN0058Questo primo incontro, ha creato le basi di un interesse manifestatosi nuovamente ad aprile del 2016 con un secondo invito per LINFA ad una cena benefica del Club.

Il presidente del Club Ignoranti Lucio Terrin ha preso molto a cuore la nostra causa, sostenuto dalla vice presidente vicaria Leopoldina Callegari e poi in modo unanime da tutto il direttivo. La collaborazione e il sostegno a lungo termine del Club a LINFA onlus potrà dare una spinta motivazionale molto forte ai soci del Club che si sentiranno parte integrante del nostro ambizioso e importantissimo progetto: la lotta alla neurofibromatosi e ai tumori pediatrici.

Così possiamo annunciarvi che inizia ufficialmente il nostro percorso assieme! Una sinergia che siamo sicuri potrà attivare un circolo virtuoso di scambio tra le nostre associazioni.

Vedere l’entusiasmo con cui il Club ha abbracciato la nostra causa, leggere la loro partecipazione emotiva ai racconti delle difficoltà di chi è affetto da NF e alla corsa contro il tempo dei ricercatori che vogliono dare un futuro ai nostri bambini, ha donato enormi energie a tutti coloro che a diverso titolo collaborano con LINFA onlus.

Siamo felici di poter anticipare che da ottobre partiranno i primi progetti realizzati insieme, su cui vi terremo aggiornati!

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Concerto Il ritmo della Vita

Giovedì 5 maggio si è tenuto l’attesissimo concerto a favore di LINFA onlus IL RITMO DELLA VITA presso il Piccolo Teatro Don Bosco di Padova. La serata è stata ricca di esibizioni e di spettacolo che hanno coinvolto costantemente il pubblico. Sul palco si sono alternati: Open space, BBQ, Red Maldera con le voci di CHIARA LUPPI e ENRICO NEGRO e con la partecipazione della bravissima Alessia Toffanin e del talentuoso Alessandro Fagiuoli. IMG_0654
La realizzazione del concerto è stata possibile grazie al lavoro di organizzazione del Lions Club Abano Terme Gaspara Stampa e del Lions Club Padova Elena Cornaro Piscopia, con il beneplacito dalla Fondazione di Clubs Lions del Distretto 108Ta3 e il patrocinio del Comune di Padova. I soci e i volontari di LINFA ringraziano di cuore tutte le persone che si sono impegnate per la riuscita della serata, in primis la signora Stefania Ottaviani che ha messo a disposizione la sua pluriennale esperienza in fatto di organizzazione di eventi e la Dott.ssa Zuccarello che si è spesa per la promozione della serata.

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ANTONELLA RUGGIERO chiude il GIUGNO ANTONIANO

Antonella Ruggiero, testimonial di LINFA onlus, sarà l’ospite d’onore che chiuderà il Giugno Antoniano 2016 con il concerto di venerdì 24 giugno alle ore 21.00 presso la Basilica del Santo, in cui sarà accompagnata dal maestro Fausto Caporali con l’organo del Santo nel repertorio dell’ultimo lavoro “Cattedrali”, tra musica sacra classica e incursioni moderne.

Vi aspettiamo numerosi a questo splendido concerto che avrà luogo all’interno della Basilica del Santo, palco d’eccezione che donerà magia e spettacolarità all’evento.

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LINFA al Congresso di Children’s Tumor Foundation

Siamo lieti di informarvi che sia il dott. Andrea Rasola, che la dott.ssa Ionica Masgras e la dott.ssa  Federica Chiara sono stati selezionati per una breve presentazione orale dei loro lavori di ricerca al prossimo Congresso Internazionale sulle Neurofibromatosi organizzato dalla Children’s Tumor Foundation che si terrà dal 18 al 21 giugno ad Austin, Texas (U.S.A.). Il comitato scientifico del Congresso infatti seleziona fra tutti i contributi scientifici che gli arrivano quelli che considera più interessanti e fa parlare i ricercatori responsabili.
CTF_Logo_118wLa dott.ssa Chiara presenterà gli ultimi risultati del progetto Una Sfida per la Vita, il dott. Rasola e la dott.ssa Masgras presenteranno il progetto Togliamo energia al tumore, entrambe i progetti verranno divulgati anche sotto forma di poster. I poster vengono appesi in una sala dedicata e tutti i partecipanti al convegno possono leggere e a discuterne i contenuti. LINFA è naturalmente segnalata nei ringraziamenti di questo poster in quanto sostiene questi importanti lavori di ricerca. Il lavoro descritto nel poster di Una sfida per la vita è durato quattro anni ed è anche oggetto di un articolo scientifico che i ricercatori stanno cercando di pubblicare in queste settimane. In poche parole, hanno scoperto il meccanismo attraverso il quale una proteina che si chiama TRAP1 regola il metabolismo dei tumori associati alla NF1. Bloccando tale proteina, o la sua accensione, i tumori non crescono più.

Un grande risultato ottenuto grazie anche a tutti i donatori di LINFA che sostengono la ricerca sulle NF.

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X° Giornata Europea dei Diritti del Malato
Bruxelles 4 maggio 2016
“10th European Patients’ rights day”

La “10th European Patients’ rights day” è una giornata nata da un gruppo di interesse interparlamentare per la difesa dei diritti del malato; non è ideata, dunque, come una giornata celebrativa, ma un momento di confronto, discussione e soprattutto un momento in cui è stata data voce ai malati. Sono state infatti invitate a partecipare molte Associazioni che, come LINFA, in tutta Europa portano avanti con determinazione gli interessi di malati spesso “poco visibili” perché affetti da malattie debilitanti come le patologie rare e croniche o sintomatologie ad ora poco trattate, come l’autismo. Per il confronto con i rappresentanti della Comunità Europea, gli organizzatori hanno scelto un tema cruciale: “gli sprechi e le inefficienze della Sanità Pubblica in Europa”.
Ciò che è emerso in maniera forte, da parte sia dei relatori che dei rappresentanti delle istituzioni, è la necessità di maggiore cura nell’ informazione ai pazienti al fine di dare loro maggiore consapevolezza e di conseguenza molta più forza nella difesa dei propri diritti di cura e assistenza. Un altro messaggio fondamentale emerso dalla discussione è stato la necessità di creare un vero e proprio “network” ovvero una rete organizzata ed attiva tra tutti i partecipanti, siano essi malati, associazioni, istituzioni sanitarie dei diversi Paesi che medici e ricercatori.
L’obiettivo finale è ambizioso: mutuo supporto, scambio efficace di competenze e di aggiornamenti scientifici al fine di rendere migliore ed omogenea l’assistenza sanitaria in tutta Europa.
Un’esperienza davvero interessante per LINFA, che ha consentito di creare nuovi importanti contatti con altre associazioni, di aprire i propri orizzonti conoscendo da vicino diverse realtà da cui attingere idee e nuovi spunti per le nostre attività future.
Nell’immediato futuro, dunque, LINFA si prefigge di aggiungersi, con altre associazioni ad il nuovo network che si sta creando, principalmente intorno alla associazione Cittadinanza Attiva la quale si è fatta carico, congiuntamente all’Europarlamentare David Borrelli, all’organizzazione dell’evento del 4 Maggio.
Ringraziamo quindi l’on. David Borrelli per averci invitati a partecipare a questa giornata, nella quale abbiamo potuto ribadire i numerosi problemi che affliggono i pazienti affetti da malattie rare e che ci ha fornito gli strumenti più efficaci e le strategie future da percorrere insieme per i diritti del malato. Un grazie di cuore anche al suo staff e in particolar modo alla perfetta organizzazione del viaggio garantita dalla dott.ssa Valentina Gerosa e alla nostra paziente “guida” a Bruxelles, dott. Enea Vuciterni.

Di seguito alcune immagini dei lavori della giornata.

fede e sara lavoro fede primo piano

federica interviene sala

altri rappresentanti 2 fede e sara

IL RITMO DELLA VITA
concerto a favore di LINFA onlus

Siamo lieti di invitarvi al concerto IL RITMO DELLA VITA a favore di LINFA onlus che si terrà presso il Piccolo Teatro Don Bosco, giovedì 5 maggio dalle 20.45, Via Asolo, 2, Padova.
Il concerto è reso possibile grazie al lavoro di organizzazione del Lions Club Abano Terme Gaspara Stampa e del Lions Club Padova Elena Cornaro Piscopia, con il beneplacito dalla Fondazione di Clubs Lions del Distretto 108Ta3 e il patrocinio del Comune di Padova.

La serata sarà ricca di esibizioni e di spettacolo con: Open space + BBQ + Red Maldera con le voci di CHIARA LUPPI e ENRICO NEGRO e con la partecipazione di Alessia Toffanin e Alessandro Fagiuoli.

Per informazioni: tel. 338 8967358 email: s.ott@libero.it
Biglietti presso “Il 23 dischi” via G. Barbarigo 2, Padova

 

La locandi dell'evento

La locandina dell’evento

LINFA a Bruxelles
per la X° Giornata Europea dei Diritti del Malato

LINFA onlus è tra le associazioni italiane invitate alla X° Giornata Europea dei Diritti del Malato mercoledì 4 maggio a Bruxelles. L’evento è nato allo scopo di ridurre l’inefficienza dei sistemi sanitari nazionali e migliorare la qualità di vita dei pazienti.
Sarà un’occasione di confronto con altre realtà associative europee e una opportunità per creare un nuovo network di collaborazioni.

A questo link trovate il programma della giornata.

Lo spettacolo Alice è una Rosa Blu ha sostenuto LINFA

Grazie all’impagabile lavoro di organizzazione dell’Associazione MiRiguarda, espressione artistica dell’associazione Corti a Ponte, domenica 17 aprile si è tenuto a Ponte San Nicolò lo spettacolo a favore di LINFA onlus “Alice è una rosa blu”, con la regia di Vasco Mirandola.

Il presidente, i soci e tutti i volontari di LINFA onlus ringraziano caldamente chi ha contribuito a realizzare l’appuntamento teatrale: il Comune di Ponte San Nicoló, le associazioni Round Table 14, Corti a Ponte e Miriguarda, le attrici e a tutte le persone che sono intervenute e hanno applaudito uno spettacolo bellissimo, denso di senso….

Grazie a chi dà il proprio contributo PERCHÈ SE NE SAPPIA SEMPRE DI PIÙ di una malattia non così rara…

Il Club Ignoranti a fianco di LINFA

Sabato 16 aprile presso il Circolo Ufficiali di Padova si è svolto un evento organizzato dal Club Ignoranti di Padova a favore di LINFA onlus.

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Il logo del Club Ignoranti di Padova

Durante la serata è stato rappresentato uno spettacolo teatrale seguito da una cena con i soci del Club.

Grazie a questo evento sono stati raccolti 600€ che saranno devoluti dall’Associazione LINFA al progetto di ricerca della dott.ssa Federica Chiara “Una Sfida per la Vita”.

Il presidente, i soci e tutti i volontari di LINFA onlus ringraziano caldamente il dott. Lucio Terrin, presidente del Club, e tutti i soci presenti per il costante supporto all’Associazione.

 

 

 

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Alcuni momenti della serataDSCN0007

L’anno di LINFA

Cari amici di LINFA,

è iniziato un anno molto importante per la lotta alle neurofibromatosi, e per LINFA in particolare. È infatti l’anno del congresso europeo, che si terrà dall’8 all’11 settembre a Padova e nella vicina Abano Terme, un’occasione unica per conoscere le più importanti persone che in Europa e nel mondo stanno lavorando con passione e determinazione sulla NF, e per sapere quindi di prima mano le ultime novità della ricerca e della medicina. Il programma è ancora in via di definizione, ed è consultabile Schermata 2015-12-14 alle 15.21.20sul sito http://www.nfpadova2016.com/, ma già vi possiamo confermare la presenza di importanti studiosi quali Nancy Ratner, da Cincinnati, USA, o Eric Legius, da Lovanio, Belgio, fra i massimi esperti sulla ricerca NF1. Il fatto che un congresso di tale importanza si svolga a Padova è un riconoscimento da parte della comunità scientifica internazionale dell’importanza del lavoro che qui viene fatto sulla NF, e dobbiamo ringraziare innanzitutto l’équipe del Prof. Clementi, che è l’organizzatore dell’evento, per questo successo. Linfa vi parteciperà attivamente, insieme agli amici delle altre associazioni italiane che si occupano di NF, Ananas e ANF.
La giornata di sabato 10 settembre sarà infatti interamente dedicata ad un incontro fra le varie associazioni NF europee, per discutere nel modo più ampio possibile dei vari problemi che incontrano i pazienti, anche nella vita quotidiana, e per proporre soluzioni condivise. Ci sarà inoltre la possibilità di ascoltare alcuni studiosi che verranno a discutere con noi, in modo semplice e divulgativo, delle ultime novità scientifiche. Siete quindi tutti caldamente invitati a partecipare. Se vi volete iscrivere contattate direttamente Sara Tramontan, del nostro Ufficio Comunicazione (eu.nfcongress@gmail.com) che è disponibile per ogni informazione.
Una cosa importante: Linfa coprirà la maggior parte delle spese di iscrizione. Non possiamo ancora dirvi la cifra esatta, che dipende dal numero degli iscritti, ma la quota che dovrete pagare non sarà in ogni caso superiore a 50 euro, che includono i pasti e anche una piccola gita la sera del sabato, e che vi permetteranno di restare tutto il periodo, e di ascoltare se lo vorrete anche le sessioni scientifiche. Alle quali sono fiero di sottolineare che parteciperanno anche vari ricercatori sostenuti direttamente da Linfa, presentando i loro ultimi risultati, estremamente interessanti.

E proprio i nuovi risultati scientifici che stiamo ottenendo grazie al sostegno di tutti voi sono la parte più entusiasmante di cui vorrei parlarvi, in quanto stiamo facendo significativi passi avanti nella comprensione dei meccanismi molecolari che fanno sviluppare i neurofibromi. Il primo e

Il gruppo di lavoro del dott. Andrea Rasola con le magliette di LINFA Onlus. Da sinistra: Claudio Laquatra; Francesco Ciscato; Ionica Masgras, Andrea Rasola, Giuseppe Cannino, Carlos Sanchez Martin.

Il gruppo di lavoro del dott. Andrea Rasola con le magliette di LINFA Onlus.
Da sinistra: Claudio Laquatra; Francesco Ciscato; Ionica Masgras, Andrea Rasola, Giuseppe Cannino, Carlos Sanchez Martin.

decisivo passo per trovare cure mirate. Non è possibile tuttavia riassumere questo argomento in poche righe, e in ogni caso preferirei parlarvene quando il lungo lavoro che stiamo conducendo sarà finalmente in fase di pubblicazione, nei prossimi mesi, perché ciò significa che sarà stato valutato positivamente dalla comunità scientifica internazionale.

Posso anticipare soltanto che una mia collaboratrice, Ionica Masgras, anche grazie al sostegno di Linfa è in partenza per un periodo di lavoro a Dallas, negli USA, al fine di collaborare strettamente con un importante gruppo scientifico che lavora sui tumori associati alla NF.

L’occasione per parlare estesamente di questo e di molti altri argomenti sarà la nostra prossima assemblea, domenica 8 maggio in via Gradenigo 10, a Padova. Vi invito quindi a partecipare numerosi, sarà anche una giornata da passare insieme in allegria.

Insomma, siamo ottimisti e pieni di voglia di fare, e abbiamo numerose iniziative in cantiere. C’è però sempre –sempre più, direi- assoluto bisogno del vostro sostegno, in mille modi diversi, ognuno secondo le proprie inclinazioni e possibilità. Un esempio: nell’assemblea di maggio si rinnoverà il gruppo direttivo, fatevi avanti, se ne avete voglia, perché abbiamo necessità di nuove energie, nuove idee e nuovo entusiasmo. È inoltre il periodo della dichiarazione dei redditi, per cui vi invito a destinare il vostro 5×1000 a LINFA. A voi non costa nulla, ricordatelo, ma per LINFA questa è una vitale fonte di energia.

L'immagine di Antonella Ruggiero per la campagna 5 x mille di LINFA Onlus

L’immagine di Antonella Ruggiero per la campagna 5 x mille di LINFA Onlus

Quest’anno sono molto lieto di comunicarvi che Antonella Ruggiero, grandissima cantante ed ex voce dei Matia Bazar, ci farà da testimonial. Devo quindi ringraziare di cuore Antonella, una donna di grande sensibilità, per questo aiuto, come anche chiunque di voi abbia voglia di fare campagna per il 5×1000 a nostro favore – in questo caso, contattateci che vi potremo inviare del materiale molto bello ed utile.

Negli altri articoli troverete i dettagli delle iniziative in corso, in questo che è veramente un anno di grande slancio per noi, l’anno di LINFA. Continuate a seguirci per tutti gli aggiornamenti anche sul nostro sito (http://www.associazionelinfa.it/), che è stato appena rinnovato, e sulla nostra pagina facebook Linfa Neurofibromatosi.

Mando quindi a tutti voi i più cari saluti, sperando di vedervi presto.

Andrea Rasola

Presidente Associazione LINFA Onlus

Un chirurgo o un angelo?

Buongiorno a tutti i lettori di LinfaNews!
Mi verrebbe voglia di dialogare, e chiedere a ciascuno di voi se davvero vorrebbe leggere di scienza. Non potendo mi rispondo da sola: anziché aggiornarvi sugli sviluppi in laboratorio, che ci sono, vi assicuro, vi aggiornerò su quelli clinici. Lunedì 21 marzo, sono stata tre ore nella sala operatoria dell’Ospedale di Rovigo. La ragione per cui ero là, risiede nel fatto che volevo assistere al delicato intervento di una bimba speciale, come per me speciali sono tutti i bimbi affetti da neurofibromatosi. I chirurghi che l’hanno operata fanno parte della equipe del Prof. Ferraresi, altamente specializzata nella rimozione dei neurofibromi, in particolare i plessiformi.
Questa bimba, o meglio ragazza, come lei vorrebbe che la definissi, di 17 anni, aveva un neurofibroma in fase di crescita al plesso brachiale, una zona nervosa molto complessa dal punto di vista chirurgico, poiché attraversata da fibre nervose importanti, ad esempio per il movimento del braccio e della mano.

Dottoressa Chiara nel suo studio

La dott.ssa Federica Chiara nel suo studio

Per la prima volta, e di operazioni ne ho seguite innumerevoli, ho visto il primo chirurgo, la Dott.ssa Debora Garozzo, eseguire un intervento con delicatezza: ogni nervo era preso, isolato, coccolato, ripulito del male e salvaguardato funzionalmente. Non solo, dopo un’attenta analisi della TAC, la dottoressa è riuscita anche a capire come accedere al neurofibroma più grosso e pericoloso, appoggiato ad una arteria e vicino alla trachea, così tanto da rischiare di fare soffocare la ragazza. Dopo un po’ di riflessione, si è decisa ad affrontarlo e con lo stesso modo “vellutato” lo ha asportato tutto, assicurando una nuova vita alla piccola donna.

Mi è sembrato un piccolo miracolo. Quel miracolo che spero ogni giorno si compia su ogni bimbo malato.

Un caro saluto a tutti

Federica Chiara

Alice è una rosa blu
spettacolo a favore di LINFA

Domenica 17 aprile 2016 alle ore 17.00 presso la sala civica “Unione Europea” Viale del Lavoro n. 1 – Ponte San Nicolò (Pd) con il Patrocinio del Comune di Ponte San Nicolò e il sostegno dell’Associazione Round Table 14 Padova la Compagnia MiRiguarda, espressione artistica dell’Associazione Corti a Ponte presenta

ALICE E’ UNA ROSA BLU
liberamente tratto da Alice nel paese delle Meraviglie

regia di Vasco Mirandola.

Lo spettacolo di beneficenza è a favore dell’Associazione LINFA

Ingresso solidale con donazione a partire da euro 5,00
Prenotazione posti ai numeri:
329 8421868 Corti a Ponte
373 7711091 Associazione Linfa

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Con il sostegno di:

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L'immagine di Antonella Ruggiero per la campagna 5 x mille di LINFA Onlus

Antonella Ruggiero per LINFA

Antonella Ruggiero, grande cantante e storica voce dei Matia Bazar, presta il suo volto alla campagna 5 per mille dell’Associazione LINFA Onlus. I fondi raccolti grazie alle firme dei contribuenti finanzieranno il progetto di ricerca scientifica “Una Sfida per la Vita”, condotto all’Università di Padova con l’obiettivo di trovare una cura.

L'immagine di Antonella Ruggiero per la campagna 5 x mille di LINFA Onlus

L’immagine di Antonella Ruggiero per la campagna 5 x mille di LINFA Onlus

Antonella Ruggiero è una delle cantanti più dotate e versatili del panorama musicale, capace di spaziare negli ultimi trenta anni fra i generi musicali più diversi. Da sempre impegnata in diverse iniziative di solidarietà, oggi Antonella ha deciso di sostenere la lotta alla neurofibromatosi dell’Associazione LINFA Onlus, ed in particolare i ricercatori che ogni giorno lavorano per trovare una cura ai tumori pediatrici associati alla neurofibromatosi.
Il 5 per mille è un modo molto semplice per contribuire alla alla lotta alla neurofibromatosi e ai tumori pediatrici: al momento della dichiarazione dei redditi si firma nello spazio dedicato alle organizzazioni non lucrative di utilità sociale e si inserisce il codice fiscale dell’Associazione LINFA Onlus, 91009350264.
Il presidente, i volontari e tutti i soci di Linfa Onlus sono fieri che Antonella Ruggiero si sia unita alla lotta ai tumori pediatrici e alla neurofibromatosi, e le sono infinitamente grati.

A questo link il comunicato stampa scaricabile.

Assemblea dei Soci
domenica 8 maggio 2016

Carissimi,

quello appena trascorso è stato un anno di intensa attività per la nostra associazione, abbiamo dato il via a nuove iniziative e proseguito le tradizionali attività di LINFA, volte a far conoscere sempre più la neurofibromatosi, a sostenere in vario modo i pazienti, le loro famiglie e soprattutto la ricerca scientifica per arrivare in un futuro non troppo lontano a sconfiggere la NF.
Con la presente, La invito caldamente a contribuire a questo sforzo, e a partecipare all’Assemblea Annuale dei Soci dell’Associazione LINFA, che è convocata in prima convocazione domenica 8 maggio ore 6.00 presso il CSV di Padova, via Gradenigo 10 e in seconda convocazione domenica 8 maggio ore 9.00 presso il Centro Servizi per il Volontariato (CSV) della provincia di Padova, via Gradenigo 10, Padova.
Come da tradizione, la nostra assemblea sarà l’occasione per fare il punto dell’attività svolta, per progettare insieme nuove iniziative, ma anche per conoscerci meglio e passare insieme una giornata piacevole.

Ordine del giorno dell’Assemblea
9.00 Registrazione
9.30 Saluto e relazione delle attività associative 2015
10.00 relazioni scientifiche 2015 – prima parte
– 10.00 Dott.ssa Trevisson : aggiornamenti ricerca internazionale su un trial clinico sperimentale
– 10.15 Dott.ssa Forzan : Ricerca mutazioni con NGS
– 10.30 Dott. Laquarta e Dott. Rasola: relazione sul progetto “Togliamo energia al tumore”
11.00 Pausa caffè
11.15 relazioni scientifiche 2015 – seconda parte
– 11.20 Dott.ssa Debora Garozzo : “I tumori dei nervi periferici nella neurofibromatosi”
– 11.40 Dott.ssa Federica Chiara “Sviluppo di un neurofibroma in vitro”
12.00 Presentazione e approvazione bilancio consuntivo 2014 e bilancio preventivo 2016
12.30 Presentazione e Elezione candidati Consiglio Direttivo
12.45 Discussione e conclusioni.
13.00 Conclusione Lavori
13.30 Pranzo sociale c/o Agriturismo “Balla coi mussi” Via Pelosa, 33, 35030 Creola di Saccolongo PD.

Le ricordo che ciascun socio può farsi rappresentare da altro socio, come da art. 16 dello Statuto conferendo ad esso delega scritta.

Saremmo molto lieti di averla con noi anche durante il pranzo sociale che si terrà alla fine dell’Assemblea. Per gli adulti il contributo per il pranzo è di 10€, per i bambini è gratuito. Le chiediamo di confermare la sua adesione al pranzo entro il 29 aprile comunicandoci quanti adulti e bambini parteciperanno.

È previsto un servizio di Babysitting durante l’Assemblea, Le chiediamo di indicarci se desidera usufruirne in modo da facilitare l’organizzazione.

Sperando che i Suoi impegni Le permettano di essere con noi in questo giorno speciale, rimaniamo a disposizione per ulteriori informazioni e Le chiediamo di confermare la sua presenza entro il 29 aprile inviando una mail all’indirizzo info@associazionelinfa.it, in modo da permetterci di organizzare al meglio questa giornata così speciale per il futuro di Linfa.

Andrea Rasola

Presidente Associazione LINFA onlus

taglio torta 20anni

 

Fai sentire la tua voce
diventa socio di LINFA e unisciti a noi
nella lotta alle Neurofibromatosi

LINFA Onlus da oltre 20 anni sostiene la ricerca scientifica e attua azioni di sensibilizzazione e informazione sulle Neurofibromatosi. L’Associazione mira costantemente a diffondere la conoscenza delle Neurofibromatosi e a sensibilizzare le Istituzioni e la cittadinanza sui problemi delle persone con NF e dei loro famigliari.

I ricercatori che portano avanti il progetto "Togliamo energia al tumore"

I ricercatori che portano avanti il progetto “Togliamo energia al tumore”

Sul fronte scientifico e assistenziale, Linfa sostiene ben quattro progetti distinti: l’attività diagnostica del gruppo del Prof. Clementi, del Dipartimento di Salute della Donna e del Bambino dell’Università di Padova; il progetto Diamo la parola ai Bambini, coordinato dalla Dott.ssa Abram del Centro Medico di Foniatria di Padova e finanziato dalla Tavola Valdese, per aiutare i bambini con NF a superare i problemi cognitivi, di linguaggio e di apprendimento che spesso incontrano nella prima età scolare; il progetto Una Sfida per la Vita, della dott.ssa Chiara, del Dipartimento di Scienze Cardiologiche, Toraciche e Vascolari dell’Università di Padova, volto a comprendere a fondo i meccanismi con i quali si sviluppano i neurofibromi, per poter poi testare farmaci altamente selettivi; ed infine, negli ultimi mesi si è aggiunto anche il progetto Togliamo energia al tumore, coordinato dal dott. Andrea Rasola al Dipartimento di Scienze Biomediche dell’Università di Padova, che si prefigge di uccidere le cellule dei neurofibromi togliendo loro l’energia, la “benzina” di cui hanno bisogno per crescere.

Gruppo di ricerca Dott.Chiara

Gruppo di ricerca Dott.Chiara

Questo richiede un impegno continuo e costante, non solo in termini di tempo e di energia, ma anche di costi. La quota associativa annuale e le donazioni liberali sono dei contributi che permettono a LINFA di continuare il lavoro iniziato nel 1993 con l’obiettivo di sconfiggere la NF.
Più siamo più possiamo dare voce alla nostra causa consegnando dignità e visibilità alle persone con Neurofibromatosi.
I soci di Linfa contribuiscono a raggiungere gli obiettivi dell’associazione attraverso il sostegno economico, il tempo che dedicano volontariamente alle attività e le iniziative che propongono personalmente all’Associazione.

Il taglio della torta per i 20 anni di Linfa

Il taglio della torta per i 20 anni di Linfa

Unisciti a noi nella lotta alle Neurofibromatosi diventando socio LINFA Onlus, verrai costantemente aggiornato e invitato a prende parte alle attività dell’Associazione e alle iniziative messe in atto dagli altri soci.

Per diventare socio LINFA Onlus è necessario versare la  quota associativa per l’anno 2016 che è di 35€.

Le modalità di versamento sono:

  • bonifico bancario
    IBAN  IT31 S033 5901 6001 0000 0141 651 presso Banca Prossima;
  • bollettino postale sul conto n. 15346315;
  • online Tramite Pay Pal (cliccando sul link si aprirà un sito esterno).

Nella causale è necessario scrivere: quota associativa 2016 e il nominativo del socio.Ricordiamo inoltre che la quota associativa, diversamente dalle donazioni, non è fiscalmente deducibile.
Per i nuovi soci è necessario compilare ed inviare il modulo scaricabile a questo link.
Il modulo deve essere inviato  via email all’indirizzo info@associazionelinfa.it, oppure via posta ordinaria all’indirizzo: Associazione Linfa Onlus c/o Servizio di Genetica Clinica Azienda Ospedaliera – Università di Padova Dipartimento di Salute della Donna e del Bambino Via Giustiniani 3, 35128 Padova.


Ti ricordiamo inoltre i diritti e i doveri dei soci dallo Statuto di Linfa

Gli aderenti all’organizzazione hanno il diritto di:

  • eleggere gli organi sociali e di essere eletti negli stessi;
  • essere informati sulle attività dell’associazione e controllarne l’andamento;
  • essere rimborsati dalle spese effettivamente sostenute per l’attività prestata, ai sensi di legge;
  • prendere atto dell’ordine del giorno delle assemblee, prendere visione del rendiconto economico-finanziario, consultare i verbali

Gli aderenti all’organizzazione hanno il dovere di:

  • rispettare lo Statuto e l’eventuale regolamento interno;
  • svolgere la propria attività verso gli altri in modo personale, spontaneo e gratuito, senza fini di lucro;
  • versare la quota associativa secondo l’importo annualmente stabilito.

 

Con LINFA in un futuro pieno di speranze

Cari amici di Linfa,
siamo giunti alla fine del 2015, e dopo due anni di lavoro della nuova gestione è il momento di bilanci. Possiamo dire di aver lavorato molto, grazie all’ottimismo e alla determinazione che animano il direttivo, i volontari, i collaboratori e i ricercatori che ruotano intorno all’associazione. E’ stato così possibile avviare nuove iniziative, con lo scopo di far conoscere sempre più la Neurofibromatosi, e di avvicinarci al giorno in cui non sarà più un problema. Sono quindi molto fiero di condividere con voi quelle che sono al momento le principali attività in cui LINFA è impegnata. Sul fronte scientifico e assistenziale, riusciamo a sostenere ben quattro progetti distinti: l’attività diagnostica del gruppo del Prof. Clementi, del Dipartimento di Salute della Donna e del Bambino dell’Università di Padova, con il supporto ad una sua collaboratrice che svolge analisi molecolari per identificare nei pazienti le mutazioni nel gene NF1; il progetto “Diamo la parola ai bambini”, coordinato dalla Dott.ssa Abram del Centro Medico di Foniatria di Padova e finanziato dalla Tavola Valdese, per aiutare i bambini con NF a superare i problemi cognitivi, di linguaggio e di apprendimento che spesso incontrano nella prima età scolare; il progetto Una sfida per la vita”, della dott.ssa Chiara, del Dipartimento di Scienze Cardiologiche, Toraciche e Vascolari dell’Università di Padova, volto a comprendere a fondo i meccanismi con i quali si sviluppano i neurofibromi, per poter poi testare farmaci altamente selettivi.

I ricercatori che portano avanti il progetto "Togliamo energia al tumore" al Dipartimento di Scienze Biomediche dell'Università di Padova, Ionica Masgras e Claudio Laquatra.

I ricercatori che portano avanti il progetto “Togliamo energia al tumore” al Dipartimento di Scienze Biomediche dell’Università di Padova, Ionica Masgras e Claudio Laquatra.

Negli ultimi mesi si è aggiunto anche il progetto Togliamo energia al tumore, coordinato da me stesso al Dipartimento di Scienze Biomediche dell’Università di Padova, che si prefigge di uccidere le cellule dei neurofibromi togliendo loro l’energia, la “benzina” di cui hanno bisogno per crescere.
Come vedete, non è poco, e per riuscire a supportare così tante iniziative ci siamo mossi in due direzioni principali. La prima è stata quella di dotare Linfa di una struttura che sia allo stesso tempo snella ed efficiente, in modo da coordinare al meglio il lavoro. Questo compito è affidato a due collaboratrici: Lisa Vacca, ormai da molti anni, alla quale si è aggiunta da poco Sara Tramontan. Lisa e Sara svolgono un ruolo poco visibile, ma essenziale per tutti noi, e va quindi a loro il mio più sentito ringraziamento.
La seconda direzione che abbiamo intrapreso è stata quella di agire sempre più in concerto con le altre due associazioni italiane che si occupano di Neurofibromatosi: Ananas e ANF, in quanto crediamo fermamente che unire le forze ci porterà in più breve tempo a risultati importanti. Con gli amici di Ananas è in atto ormai da più di un anno una fruttuosa collaborazione, e contribuiscono anche loro a sostenere il progetto “Una sfida per la vita”.

Schermata 2015-12-14 alle 15.21.20Un’occasione ancora più importante di collaborazione è la preparazione del congresso europeo sulla NF che il Prof. Clementi sta organizzando a Padova, dall’8 all’11 settembre 2016: il 17th European Neurofibromatosis Meeting (trovate qui tutte le informazioni: http://www.nfpadova2016.com/).Durante il congresso, di cui vi parleremo più estesamente in futuro, ci sarà una intera giornata dedicata ai pazienti e alle famiglie da tutta Europa, un avvenimento unico non solo per stringere i rapporti con Ananas e ANF (tutte e tre le associazioni saranno coinvolte nell’organizzazione), ma anche con gruppi stranieri con i quali sarà possibile parlare di disagi e problemi comuni, proporre idee e avviare iniziative utili a tutti. Sarà inoltre possibile ascoltare dagli scienziati i più recenti passi avanti in ambito clinico, diagnostico e di ricerca di base.

Diverse cose sono state fatte anche per diffondere le informazioni sulla NF, fra le quali cene di sostegno – in particolare a Bibione in settembre, dove una grande amica di Linfa, Mara Prataviera, sta facendo un meraviglioso lavoro per far conoscere la nostra associazione, tanto che possiamo ormai parlare del “Mare amico di Bibione”; banchetti, in corso anche nel periodo prenatalizio con la vendita dei buonissimi panettoni solidali di Linfa, e la traduzione da parte di Sara di un libro divulgativo olandese sulla NF rivolto ai bambini, ai genitori e agli insegnanti.

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A giorni potrete scaricare gratuitamente dalla pagina Pubblicazioni e video del nostro sito questo bel testo, di cui sono particolarmente contento, che si intitola “Riccardo…cuor di leone!!”.
Ed infine non voglio dimenticare la pagina facebook LinfaNeurofibromatosi, che piace ormai a circa 1500 persone, che spesso è un veicolo per scambiare anche a tu per tu informazioni, incoraggiamenti, consigli, così come il ProntoLinfa, un numero amico gestito ormai da anni con impareggiabile competenza e delicatezza da Elena Raffagnato.Bilanci, dicevo, ma anche rilanci. Linfa è un’associazione dalle grandi ambizioni: curare la Neurofibromatosi, per cui le forze sono sempre insufficienti. Abbiamo bisogno quindi dell’aiuto di tutti voi, con iniziative, ma anche solo con idee, o con critiche. Vi invito quindi a farvi sentire sempre di più, a contattarci, a dare il vostro contributo, ognuno secondo le proprie capacità, le proprie forze, il tempo a disposizione: solo insieme potremo riuscire a vincere questa impegnativa battaglia.

 Che il 2016 sia per tutti un anno ricco di emozioni, di amore, di vita.

Il presidente
Andrea Rasola

“Riccardo… Cuor di Leone”

L’Associazione Olandese per la Neurofibromatosi ha concesso a LINFA Onlus i diritti per tradurre e pubblicare in Italia il libretto “Dave & Brave”, creato in occasione del loro 30° anniversario.

L’autrice è Marianne de Ranitz-Gobel, signora olandese che ha pensato di scrivere questo libro per aiutare i bambini che scoprono, come è successo a lei all’età di due anni, di avere la neurofibromatosi. Grazie alla sua esperienza, ha capito quanto sia fondamentale fornire informazioni chiare e precise a tutti i bambini che hanno la NF e ai loro amici e parenti.

E’ una lettura scorrevole e veloce che permette a chiunque di capire cosa sia la neurofibromatosi trasformandola in una realtà più nitida e pertanto meno paurosa.

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Il libretto, che nella versione italiana si intitola “Riccardo…cuor di leone” è composto di due parti. La prima parte è la storia di Riccardo, della sua vita di bambino fatta di giochi, vacanze, amicizie e vita familiare.

L’autrice racconta in modo delicato e con un linguaggio semplice, l’iter diagnostico di Riccardo inserendolo tra i racconti di vita quotidiana e dosando un giusto equilibrio tra la descrizione delle difficoltà di accettare e convivere con questa nuova realtà e la leggerezza della vita di un bambino di nove anni.

Nella seconda parte del libro viene invece spiegato con un approccio altrettanto chiaro e alla portata di tutti, cos’è esattamente la neurofibromatosi, quali sono i sintomi tipici e come orientarsi tra i vari specialisti in campo medico, durante la fase diagnostica.

Il libretto è scaricabile sul sito di Linfa alla pagina “pubblicazioni e video” previa registrazione. La versione cartacea può essere ordinata alla segreteria di Linfa via mail all’indirizzo: info@associazionelinfa.it con un contributo minimo per le spese di stampa e spedizione.

Post di Facebook- Riccardo stampa

 

 

Progetto Diamo la Parola ai Bambini

Linfa aiuta bambini con NF

Linfa aiuta bambini con Neurofibromatosi a superare i problemi di linguaggio, cognitivi e di apprendimento .

Se il tuo bambino è affetto da Neurofibromatosi e ha difficoltà nell’esprimersi e nell’apprendere contatta la nostra Associazione, scrivendo una email a info@associazionelinfa.it, per valutare insieme se può accedere al progetto Diamo la Parola ai Bambini.

Una seduta di riabilitazione

Una seduta di riabilitazione

I bambini con NF presentano spesso disturbi del linguaggio, dell’apprendimento, dell’attenzione e deficit cognitivi, che rendono difficile per loro esprimersi correttamente attraverso il linguaggio, compiere determinati ragionamenti o, ancora, raggiungere il successo formativo in ambito scolastico.

Il mancato riconoscimento e trattamento di questi disturbi può portare a importanti difficoltà relazionali e d’inserimento scolastico, con conseguenze anche nel corso dell’adolescenza e dell’età adulta.

I disturbi del linguaggio e i deficit cognitivi, se riconosciuti per tempo, sono recuperabili.

Il progetto fornisce una valutazione neuropsicologica completa e un intervento riabilitativo personalizzato, è condotto in collaborazione con la famiglia del bambino, con la scuola, e con i relativi operatori sanitari, grazie alle quali il bambino con NF può avere successo a scuola come tutti i suoi compagni, e stabilire con loro relazioni normali.

Vogliamo migliorare la qualità della vita dei bambini con NF.

LINFA offre un significativo SOSTEGNO ECONOMICO per la valutazione e il trattamento delle difficoltà di apprendimento dei bimbi affetti da NF.

Sostenerli nelle prime fondamentali fasi dell’apprendimento scolastico può migliorare la loro autostima e l’intera carriera scolastica.

Questo progetto è reso possibile grazie al contributo della Tavola Valdese attraverso i fondi dell’8 per mille.

Logo 8xmille chiesa valdese

Logo 8xmille chiesa valdese

Festa del volontariato

Come da tradizione a settembre LINFA partecipa alla Festa del Volontariato della provincia di Padova.

Anche in questa occasione abbiamo incontrato diversi soci e nuovi volontari si sono messi a disposizione per questa festosa occasione.

I volontari di LINFA alla festa del volontariato

I volontari di LINFA alla festa del volontariato

Assemblea dei Soci

Si è svolta domenica 17 maggio presso il Centro Servizi per il Volontariato della provincia di Padova  l’Assemblea annuale dei soci di LINFA Onlus. Durante la mattinata il direttivo ha raccontato le attività del 2014 e i medici ci hanno aggiornato sulle attività di laboratorio e di ricerca.

L’Assemblea è sempre un’ottima occasione per venire a contatto con i soci anche più lontani e per confrontarci sullo stato dell’Associazione.

Vi aspettiamo numerosi all’Assemblea 2016, particolarmente importante perché è previsto il rinnovo del consiglio direttivo!

La dott.ssa Federica Chiara parla delle novità della ricerca sulle NF

La dott.ssa Federica Chiara parla delle novità della ricerca sulle NF

Il segretario Marcello Bressan presenta le attività di Linfa nel 2014

Il segretario Marcello Bressan presenta le attività di Linfa nel 2014

Un'immagine dell'Assemblea dei soci 2015

Un’immagine dell’Assemblea dei soci 2015

Linee guida per il trattamento dei pazienti del Lazio e della Lombardia

In questa pagina potete visionare e scaricare le linee guida per il trattamento dei pazienti della Regione Lazio e della Regione Lombardia per i pazienti con Neurofibromatosi.

I PDTA (Percorso Diagnostico, Terapeutico e Assistenziale)„ definisce sia l’iter del paziente dal primo contatto con il mondo sanitario alla diagnosi e terapia, „ sia l’iter organizzativo che si realizza nella realtà aziendale dal momento della presa in carico del paziente.

A questo link potete scaricare il PDTA della Regione Lazio.
Il sito riferimento per le malattie rare nel Lazio è: http://www.regione.lazio.it/malattierare/pdt.php

 

questo link potete scaricare il PDTA della Regione Lombardia.
Il sito di riferimento per le malattie rare in Lombardia è: http://malattierare.marionegri.it/

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L’ARTE DI ALESSIO-B
A SOSTEGNO DELLA RICERCA

Sabato 12 dicembre presso la galleria CD Studio D’Arte di Padova l’amico di LINFA Alessio B ha inaugurato la sua mostra. In questa occasione sono stati devoluti alla ricerca sulle Neurofibromatosi una parte del ricavato della vendita delle sue stampe e il ricavato dell’asta delle opere realizzate al momento.

Un grazie speciale ad Alessio B che da anni ormai sostiene LINFA Onlus e al sig. Silvestrin di CD Studio D’arte.

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I panettoni solidali di LINFA Onlus

In occasione delle prossime festività natalizie la nostra Associazione propone da quest’anno una dolce novità: i panettoni solidali Linfa Onlus.

I panettoni solidali di LINFA

I panettoni solidali di LINFA

I fondi raccolti saranno destinati ai progetti di ricerca sulla Neurofibromatosi e i tumori pediatrici sostenuti da Linfa.

Sono disponibili panettoni artigianali in formato da 750 gr, in tre differenti gusti:
tradizionale,
al cioccolato e
focaccia veneziana (impasto del panettone con glassa e mandorle in superficie).

I panettoni sono prodotti dal laboratorio del panificio “Dal cuore del grano” di Liliana Minza ad Arzergrande (PD).

La donazione minima richiesta è di 13,00€ ed è possibile ordinarli via mail all’indirizzo info@associazionelinfa.it indicando la quantità e il gusto scelto.

Sarà possibile concordare data e luogo di ritiro con la segreteria dell’Associazione al numero di cellulare: 349 6794438.

Questo Natale aiuta la ricerca sulle Neurofibromatosi e i tumori pediatrici prenotando il tuo panettone!

Togliamo energia al tumore
nuovo progetto di ricerca sostenuto da Linfa

Da giugno 2015 l’associazione Linfa sostiene il progetto di ricerca “Togliamo energia al tumore” che ha l’obiettivo di capire in dettaglio come funziona il metabolismo dei tumori associati alla NF1, in modo da colpirli e togliere energia al tumore.

Se vuoi sostenere anche tu questo importante progetto per le persone malate di Neurofibromatosi 1 clicca qui.

INTRODUZIONE
Il tumore costituisce a tutt’oggi una malattia estremamente preoccupante. Infatti, benché la ricerca e la medicina abbiano compiuto passi da gigante nella comprensione e nel trattamento dei vari tipi tumorali, molto resta ancora da fare: solo in Italia,ogni giorno circa 500 persone muoiono a causa di un tumore.

E’ quindi necessario ed urgente trovare nuove classi di farmaci antineoplastici, che eliminino le cellule tumorali andando a colpire bersagli specifici, ossia molecole che si trovano soltanto o soprattutto in queste cellule, e non in quelle sane.

Studi recenti hanno aperto una nuova finestra di possibilità terapeutica. Si è infatti scoperto che le cellule maligne hanno bisogno,per sopravvivere, di avere un metabolismo molto diverso da quello delle cellule sane. Questo permette al tumore di ottenere con grande efficienza l’energia che gli serve a crescere, rendendolo molto pericoloso. Allo stesso tempo, però, bloccare il metabolismo delle cellule tumorali potrebbe ucciderle, togliendo loro le fonti di energia, senza danneggiare i tessuti sani.

Il gruppo di lavoro del dott. Andrea Rasola con le magliette di LINFA Onlus.  Da sinistra: Claudio Laquatra; Francesco Ciscato; Ionica Masgras, Andrea Rasola, Giuseppe Cannino, Carlos Sanchez Martin.

Il gruppo di lavoro del dott. Andrea Rasola con le magliette di LINFA Onlus.
Da sinistra: Claudio Laquatra; Francesco Ciscato; Ionica Masgras, Andrea Rasola, Giuseppe Cannino, Carlos Sanchez Martin.

Si stanno via via scoprendo quali sono le proteine responsabili di questo cambiamento metabolico oncogenico. Ognuna di queste proteine potrebbe essere il bersaglio di una nuova classe di farmaci chemioterapici, potenzialmente molto efficaci e selettivi. E’ quindi essenziale dare immediato impulso a progetti di ricerca che permettano di capire in dettaglio come funzioni il metabolismo tumorale, in modo da colpirlo e togliere energia al tumore.

OBIETTIVO
Questo progetto si propone di sfruttare le caratteristiche metaboliche che sono tipiche delle cellule tumorali come bersaglio per farmaci che le uccidano selettivamente, senza danneggiare i tessuti sani.

DA QUALI INFORMAZIONI SI PARTE
Rispetto alle cellule sane, le cellule tumorali aumentano il metabolismo degli zuccheri e respirano meno. Per fare ciò hanno bisogno di un’elevata quantità di due proteine chiave, chiamate rispettivamente esocinasi 2 e TRAP1.

COSA SI VUOLE FARE E COME
Vogliamo studiare il metabolismo di un insieme di tumori per comprendere se le proteine esocinasi 2 e TRAP1 siano essenziali per la vitalità delle loro cellule. Testeremo quindi delle molecole che, inibendo l’attività delle due proteine, uccidano queste cellule tumorali senza danni collaterali. Nel caso di risultati positivi le molecole inibitrici di esocinasi 2 e TRAP1 potranno dare origine a nuove classi di farmaci anti-tumorali.

Obiettivo 1
L’energia necessaria per la crescita della massa tumorale viene ricavata da un’accelerata utilizzazione degli zuccheri, in particolare da un elevato metabolismo del glucosio. Per riuscire a fare ciò la cellula tumorale si equipaggia di una proteina che è estremamente efficace nell’uso del glucosio, l’esocinasi 2, e la va a mettere sulle centraline energetiche cellulari, i mitocondri.

Abbiamo ottenuto DATI PRELIMINARI che mostrano come allontanare l’esocinasi 2 dai mitocondri uccida rapidamente le cellule maligne. Lo scopo di questo progetto è quindi il disegno e la sperimentazione in modelli di tumore in vitro e in vivo di una molecola che, staccando selettivamente l’esocinasi 2 dai mitocondri delle cellule tumorali possa eliminarle senza effetti collaterali.

Obiettivo 2.
Le cellule cancerose formano masse che sono irrorate in modo insufficiente dai capillari sanguigni. I tumori crescono quindi in un ambiente caratterizzato da scarsità di ossigeno portato dal sangue, e devono imparare a respirare molto poco per poter crescere in condizioni per loro così “ostili”. Per fare ciò producono grandi quantità della proteina TRAP1, che inibendo la respirazione aumenta l’aggressività del tumore. Abbiamo ottenuto DATI PRELIMINARI che mostrano come in assenza dell’attività di TRAP1 il tumore smetta di crescere. Nell’obiettivo 2 ci proponiamo quindi di studiare a fondo l’attività di TRAP1, per disegnare e testare molecole che la inibiscano selettivamente. Tali molecole saranno studiate prima in vitro e poi in modelli tumorali in vivo.

PROSPETTIVE
Sulla base di risultati ottenuti in modelli animali verranno identificati alcuni tipi tumorali sui quali testare l’efficacia e la eventuale tossicità delle molecole studiate, al fine di procedere all’avvio di trial farmacologici di tipo 1. Tumori candidati includono il carcinoma epatocellulare e i tumori associati alla neurofibromatosi di tipo I, che colpisce un bambino ogni 3000 ed aumenta la probabilità di insorgenza di varie forme cancerose.

CHI LAVORA AL PROGETTO
Al progetto “Togliamo energia al tumore” lavora il gruppo di ricerca del dott. Andrea Rasola, al Dipartimento di Scienze Biomediche dell’Università di Padova. Questo è il personale coinvolto:

Andrea Rasola, direttore della ricerca;
Ionica Masgras, PhD;
Francesco Ciscato, PhD;
Claudio Laquatra, Giulia Fabris, studenti

E’ inoltre prevista una collaborazione con il gruppo di Giorgio Colombo, dell’Istituto di Chimica del Riconoscimento Molecolare del CNR di Milano, per il disegno e la sintesi degli inibitori di TRAP1.

QUALI SONO I COSTI DEL PROGETTO
Il progetto di ricerca è biennale. Per realizzare ciascuno degli obiettivi i costi sono di 10.000 euro/anno.

La dott.ssa Masgras al Microscopio per cellule

La dott.ssa Masgras al Microscopio per cellule

 

il dott. Laquatra al visualizzatore di proteine

il dott. Laquatra al visualizzatore di proteine

Assemblea dei soci 2015
domenica 17 maggio

Carissimi, quello appena trascorso è stato un anno di intensa attività per la nostra Associazione, abbiamo dato il via a nuove iniziative e proseguito le tradizionali attività di Linfa, volte a far conoscere sempre più la neurofibromatosi, a sostenere in vario modo i pazienti, le loro famiglie e soprattutto la ricerca scientifica per arrivare in un futuro non troppo lontano a sconfiggere la NF.

Oltre alla borsa di studio a favore di un biologo che svolge ricerca genetica sull’NF1 presso l ’unità di Genetica Clinica ed Epidemiologica dell’Università di Padova, diretta dal Prof. Maurizio Clementi, grazie a tutti i soci e i donatori Linfa sostiene anche il progetto di ricerca scientifica “Una sfida per la vita” sui meccanismi molecolari alla base della NF1. Questo progetto, diretto dalla dott.ssa Federica Chiara del Dipartimento di Scienze Cardiologiche, Toraciche e Vascolari dell’Università di Padova, è molto ambizioso in quanto si prefigge di trovare cure per i tumori associati alla NF1.
Inoltre grazie ai fondi dell’ 8 per mille della Tavola Valdese nel 2014 abbiamo avviato il progetto “Diamo la parola ai bambini” che mira a trattare i problemi cognitivi e di linguaggio dei bambini NF.

Vi invito caldamente a contribuire a questo sforzo, e a partecipare all’Assemblea Annuale dei Soci dell’Associazione Linfa, che è convocata in seconda convocazione domenica 17 maggio ore 9.00 presso il Centro Servizi per il Volontariato (CSV) della Provincia di Padova, via Gradenigo 10, Padova (v. mappa).
Come da tradizione, la nostra assemblea sarà l’occasione per fare il punto dell’attività svolta, per progettare insieme nuove iniziative, ma anche per conoscerci meglio e passare insieme una giornata piacevole.

Ordine del giorno dell’Assemblea
9.00 Registrazione
9.30 Saluto e relazione delle attività 2014 sull’attività clinica (gruppo del Prof Clementi), sulla ricerca di base (gruppo dott.ssa Chiara) e sull’attività logopedica (dott.ssa Abram)
12.00 Presentazione e approvazione bilancio consuntivo 2014
12.15 Presentazione e approvazione bilancio preventivo 2015
12.30 Discussione e conclusioni.

13.00 Pranzo sociale offerto dall’Associazione.

Ciascun socio può farsi rappresentare da altro socio, come da art. 16 dello Statuto conferendo ad esso delega scritta.

Chiediamo ai soci di confermare la sua presenza inviando una mail all’indirizzo info@associazionelinfa.it, in modo da permetterci di organizzare al meglio questa giornata così speciale per il futuro di Linfa.

Andrea Rasola
Presidente Associazione LINFA

Linfa Mappa Assemblea 2015

Mappa per arrivare al Centro Servizi per il Volontariato della Provincia di Padova

Linfa aiuta bambini con Neurofibromatosi

Linfa aiuta bambini con Neurofibromatosi a superare i problemi di linguaggio, cognitivi e di apprendimento

Se il tuo bambino è affetto da neurofibromatosi e ha difficoltà nell’esprimersi e nell’apprendere contatta la nostra Associazione per valutare insieme se può accedere al progetto Diamo la Parola ai Bambini.
Chiamaci al numero: 3496794438
Scrivici all’indirizzo email: info@associazionelinfa.it

I bambini con NF presentano spesso disturbi del linguaggio, dell’apprendimento, dell’attenzione e deficit cognitivi, che rendono difficile per loro esprimersi correttamente attraverso il linguaggio, compiere determinati ragionamenti o, ancora, raggiungere il successo formativo in ambito scolastico.
Il mancato riconoscimento e trattamento dì questi disturbi può portare a importanti difficoltà relazionali e d’inserimento scolastico, con conseguenze anche nel corso dell’adolescenza e dell’età adulta.
I disturbi del linguaggio e i deficit cognitivi, se riconosciuti per tempo, sono recuperabili.
Il progetto fornisce una valutazione neuropsicologica completa e ad un intervento riabilitativo personalizzato e condotto in collaborazione con la famiglia del bambino, con la scuola, e con i relativi operatori sanitari, grazie alle quali il bambino con NF può avere successo a scuola come tutti i suoi compagni, e stabilire con loro relazioni normali.

Vogliamo migliorare la qualità della vita dei bambini con NF.

Questo progetto è reso possibile grazie al contributo della Tavola Valdese attraverso i fondi dell’8 per mille.

Logo 8xmille chiesa valdese

8 per mille chiesa valdese

Le opere di Alessio B in vendita all’Agorà del Gusto per beneficenza a Linfa Onlus

Alessio b. è lo street artist padovano le cui opere, sorprendenti e positive occhieggiano dagli angoli più impensati della città di Padova e di molte altre città del mondo.

Domenica 30 novembre Alessio B., invitato da Benetti S.r.l., ha realizzato dal vivo un’opera che è stata battuta all’asta in favore di Linfa Onlus. L’asta si è svolta durante la manifestazione Agorà del Gusto all’interno di Tecno&Food presso la Fiera di Padova e fino al 3 dicembre anche le  altre opere di Alessio B. esposte in Fiera sono in vendita e il ricavato andrà a Linfa Onlus per finanziare la ricerca sulla Neurofibromatosi

Agorà del Gusto ha aperto i battenti il 30 Novembre con una performance di Alessio B., noto street artist padovano che da tempo collabora con Benetti S.r.l. e con Linfa Onlus. L’artista ha realizzato dal vivo un’opera utilizzando le sue collaudate tecniche di stencil e spray, l’opera è stata messa all’asta durante la manifestazione in favore della ricerca scientifica sulla Neurofibromatosi.

Anche le altre opere di Alessio B. esposte all’Agorà del Gusto sono in vendita e il ricavato andrà sempre a contribuire ai progetti di ricerca sulla Neurofibromatosi finanziati da Linfa Onlus.

Questo evento di solidarietà è stato possibile grazie al patrocinio di Benetti S.r.l. ( www.benettisrl.it ) e di CD Studio D’Arte ( www.cdstudiodarte.it ) che hanno promosso e organizzato la performance di Alessio B. e l’asta.

Alessio B (http://www.alessio-b.com/) è un giovane street artist già famoso nel panorama internazionale e si inserisce per influenza e fascinazione nel panorama contemporaneo del neo-pop italiano e sostiene da tempo Linfa Onlus con diverse iniziative e donazioni di sue opere anche in occasione del concorso artistico lanciato dall’Associazione per i suoi 20 anni.

Benetti S.r.l. è presente a Padova all’interno della 14esima edizione di Tecno&Food, nella sua veste di azienda distributrice di materie prime e semilavorati per il settore dell’ho.re.ca.

Benetti S.r.l. è un’azienda familiare con sede a Vigonza (PD) che da quarant’anni opera nei settori della pasticceria, gelateria, panificazione, pizzeria e ristorazione come distributrice di materie prime con marchi riconosciuti da tutti come leader di mercato.

Il presidente, i volontari e tutti i soci di Linfa Onlus sono grati ad Alessio B., a Benetti S.r.l. e a CD Studio D’Arte per questa importante iniziativa a sostegno della ricerca scientifica sulla Neurofibromatosi.

Alessio B all'opera per Linfa Onlus

Alessio B all’opera per Linfa Onlus

Linfa alla Festa del volontariato di Padova

Anche quest’anno i volontari di Linfa saranno presenti all’ormai tradizionale Festa provinciale del volontariato di Padova domenica 28 settembre.

Vieni a trovarci  dalle 10.00 alle 18.00 in piazza delle Erbe a Padova!

Oltre alle pubblicazioni di Linfa avrai la possibilità di vedere i nostri nuovissimi gadget!

Dalle 10.00 alle 13.00 ci sarà anche il TRUCCABIMBI con Cecilia!

Ti aspettiamo!

 

Cerchiamo te! Aiuta Linfa donando il tuo tempo!

Scendi in piazza con noi questo fine settimana!

I volontari di Linfa Onlus sono stati invitati a partecipare a due importanti eventi: la Festa provinciale del volontariato nelle piazze di Padova e l’evento velistico Chioggia Vela a Chioggia.

Linfa sarà in piazza delle Erbe a Padova domenica 28 settembre dalle 10.00 alle 18.00 per incontrare la città e distribuire materiale informativo sulle neurofibromatosi. Questo tradizionale appuntamento da la possibilità a Linfa di avere visibilità in ambito cittadino e di sensibilizzare le persone sulle neurofibromatosi.

A questo link trovi gli orari e i turni disponibili, rispondi al sondaggio e facci sapere quando sei disponibile!
Il primo e l’ultimo turno sono dedicati ad allestimento e disallestimento del banchetto!

Per il secondo anno Linfa Onlus è stata invitata all’evento Chioggia Vela!

Venerdì 26 dalle 20.00 alle 23.00 circa, presso la sala convegni ASPO a Chioggia, i nostri volontari saranno presenti con un banchetto informativo all’incontro con Berti Bruss, esperto giornalista di vela e commentatore di eventi velici. Domenica 28 c’è anche la possibilità di presenziare con un banchetto in piazza Vigo, nel centro della città e della manifestazione.

A questo link trovate gli orari della manifestazione e rispondendo al sondaggio potrete dare la vostra disponibilità ad essere presenti!

La lotta alle neurofibromatosi passa anche dalle piazze delle nostre città!

Ti aspettiamo!

Per informazioni più dettagliate scrivi a info@associazionelinfa.it oppure chiamaci al numero 3496794438.

Resoconto del 16° Congresso Europeo sulla Neurofibromatosi

Cari amici,

dal 4 al 7 settembre si è svolto a Barcellona il 16° Congresso Europeo sulla Neurofibromatosi. Si è trattato di un’occasione molto importante, per vari motivi. Innanzitutto è stato creato il Gruppo Europeo sulla Neurofibromatosi (il sito, in inglese, è http://enfg.eu/ ) che raccoglie gli specialisti europei, clinici e ricercatori, che si occupano di Neurofibromatosi, allo scopo di unire le forze, per accelerare la ricerca e trovare al più presto standard diagnostici e terapeutici condivisi, ed anche trattamenti innovativi. Ed è con vero piacere che vi comunico che come primo presidente del gruppo è stato votato il Prof. Clementi, un riconoscimento internazionale all’attività che viene svolta dall’ambulatorio NF di Padova. Oltre a ciò, è da notare come fossero presenti numerosi gruppi di studiosi italiani che si occupano di NF, da Padova, Milano e Genova.
Da un punto di vista strettamente scientifico, ci sono state molte comunicazioni che hanno approfondito gli aspetti clinici e psicologici legati alle varie forme di NF, nonché un numero più limitato ma molto interessante di presentazioni di ricerca di base. Ecco un breve riassunto di alcune delle comunicazioni.
Gareth Evans, di Manchester, Regno Unito, ha parlato delle complicazioni tumorali della NF1, sottolineando come negli ultimi anni la sopravvivenza associata alla comparsa del tumore del più grave, quello della guaina mielinica dei nervi periferici, sia molto aumentata, soprattutto nelle donne che tendono a farsi vedere prima degli uomini.
Juha Peltonen, di Turku, Finlandia, ha trovato una correlazione fra tumore del seno ed NF1, soprattutto fra le donne nella fascia di età 30-44 anni, il che suggerisce alle donne che occorra fare controlli con regolarità.
Ype Elgersma, di Rotterdam, Olanda, ha scoperto un meccanismo molecolare alla base dei problemi di memoria e apprendimento spaziale che si riscontrano in alcuni bambini con la NF1. Questi esperimenti sono stati condotti su un modello animale, ossia topi con mutazioni nel gene NF1, ed hanno permesso di testare un farmaco che annulla i problemi cognitivi degli anumali. Questo gruppo olandese sta quindi iniziando un esperimento pilota con lo stesso farmaco su un primo gruppo di pazienti; aspettiamo i risultati per i prossimi mesi.
Un gruppo di studiosi, fra i quali Andre Rietman, di Rotterdam, Justyna Korzeniewska, di Varsavia, Polonia, Hilda Crawford, di Sidney, Australia, e Matteo Cassina, del gruppo NF di Padova, studiano i problemi cognitivi e psicologici associati alla NF1, che includono preoccupazioni per l’aspetto esteriore, bassa autostima, effetti negativi della preoccupazione dei genitori, connessioni fra problemi di linguaggio/scrittura durante l’infanzia e abbassamento della qualità della vita.
Eric Legius di Lovanio, Belgio, ha scoperto perché i pazienti NF1 con microdelezione hanno maggiori probabilità di avere sintomi più gravi, e tale importante scoperta apre la possibilità di utilizzare nuovi farmaci.
Laurent Lantieri, di Créteil, Francia, è un chirurgo che si è specializzato in interventi su pazienti NF1 con gravi deformità, e riesce ad ottenere risultati straordinari, fino al trapianto di faccia.
Bruce Korf, di Birmingham, Alabama, sta mettendo a punto un interessante metodo perché, nei pazienti in cui le mutazioni NF1 impediscono la maturazione della proteina neurofibromina, questa si possa esprimere, correggendo così il difetto genetico.
Varie presentazioni hanno parlato anche di NF2: Emilio Amilibia, di Barcellona, ha illustrato le nuove tecniche chirurgiche per l’impianto cocleare in seguito ad asportazione di schwannoma; Helen Morrison, di Jena, Germania, si chiede come insorgano gli schwannomi, visto che durante lo sviluppo embrionale tutto procede normalmente, e suggerisce che ci possano essere dei piccoli traumi ai quali i pazienti NF2 rispondono con un’eccessiva crescita delle cellule di Schwann, la quale causerebbe il tumore; Dominique Lallemand, dell’INSERM, Francia, studia le numerose proteine che sono alterate negli schwannomi.
Annette Bakker, della Children’s Tumor Foundation, la potente organizzazione statunitense che si occupa di neurofibromatosi, ha spiegato le varie iniziative che stanno sviluppando per sostenere la ricerca: oltre al sostegno finanziario ai ricercatori, hanno creato una rete di 47 centri di eccellenza, e un insieme di banche dati per raccogliere informazioni di vario tipo utili agli studiosi. Loro possono farlo, avendo un bilancio annuale che è circa cinquecento volte più grande di quello di Linfa, e restano quindi sempre un modello a cui tendere per tutti noi.
Mi fa inoltre piacere segnalarvi che il lavoro del nostro gruppo è stato presentato da Ionica Masgras, che ne è la diretta responsabile. La nostra idea che i tumori associati alla NF1 abbiano un’alterazione del metabolismo che potrebbe essere usata per sviluppare terapie anti-tumorali selettive ha suscitato un certo interesse, tanto che abbiamo avviato due distinte collaborazioni con studiosi presenti al congresso: Lu Le, di Dallas, Texas, e Paula Pennanen, di Turku, Finlandia, e speriamo che lavorare insieme ci possa far progredire molto più rapidamente.
Erano presenti al congresso anche molte associazioni di pazienti e parenti, da tutta Europa. Pur mancandomi il tempo materiale per poter assistere ai loro incontri, che erano in contemporanea alle sessioni scientifiche, ho potuto rivedere Elena Battistin, dell’associazione NF della Svizzera francese GER-NF Groupe d’Entraide Romand, già presente alla nostra giornata sulla NF di Padova, a maggio; e ho conosciuto Marianne de Ranitz, dell’associazione olandese Stichting Eigen Gezicht; questa associazione ha prodotto un libro molto interessante per spiegare la NF ai bambini, e stiamo considerando la possibilità di tradurlo in italiano.
Per finire, vi ricordo che il prossimo congresso europeo sulla NF si terrà a Padova fra due anni, e Linfa intende contribuire alla sua organizzazione ed al suo successo; arrivederci quindi a quella occasione.

LINFA e ANANAS Insieme per combattere la NF

Cari amici di Linfa,
negli scorsi mesi abbiamo lavorato parecchio per un obiettivo che a Linfa sta molto a cuore: unire le forze con le altre associazioni che in Italia (e, in prospettiva, in Europa) si occupano di neurofibromatosi, in modo da poter essere molto più efficaci nella nostra azione: sostegno alla ricerca; aiuto a pazienti e famiglie; diffusione delle informazioni sulla malattia. E i primi risultati hanno iniziato a vedersi: l’associazione di Roma consorella di Linfa, Ananas Onlus, ci ha invitato ad un importante convegno che è stato tenuto il 10 maggio all’Istituto C.S.S. Mendel di Roma; due settimane dopo ha partecipato al nostro convegno, qui a Padova, la presidente dell’associazione NF della Svizzera francese; e poco dopo, insieme ad Ananas Onlus e ad ANF, l’altra associazione italiana che lavora sulle NF, abbiamo iniziato a discutere con il Prof. Clementi sull’organizzazione di un prossimo incontro scientifico di livello europeo. Vi parleremo in maniera più approfondita nel prossimo Linfanews di queste ultime iniziative; qui vi voglio invece raccontare del congresso romano. Si è trattato di una mattinata molto intensa: dopo l’introduzione del presidente di Ananas, Paolo Zeppa, si sono susseguiti interventi che hanno spaziato dalla genetica agli approcci terapeutici, alla ricerca di base. Il Dott. Alessandro De Luca, che era un po’ il padrone di casa, essendo ricercatore dell’Istituto Mendel, ha raccontato le ultime novità nel campo della diagnostica molecolare, ed è stato un piacere sapere che svolge questo lavoro in stretta collaborazione con il centro NF di Padova, all’avanguardia in questo settore. Il Prof. Calvieri e la Dott..ssa Sandra Giustini, del Policlinico Umberto I, hanno parlato dei criteri diagnostici utilizzati per i pazienti NF, e più in generale della complessità di trattamento dei pazienti, in quanto coinvolge una rete formata da più figure professionali. Il prof. Riccardo Riccardi, del Policlinico Gemelli, e la Dott..ssa Marina Macchiaiolo, dell’Ospedale Bambin Gesù, hanno discusso di un innovativo approccio terapeutico per il glioma ottico; ed infine la Dott..ssa Federica Chiara ed io abbiamo raccontato le ultime novità riguardo al nostro progetto di ricerca di base “Una sfida per la vita”. Il risultato finale è stato molto buono: ci siamo accorti innanzitutto, sia noi padovani che i nostri amici romani, di come sia importante arrivare a stabilire criteri diagnostici e terapeutici che siano il più possibile condivisi fra i vari centri NF che operano in Italia. Per arrivare a standard operativi di alto livello e condivisi è però necessario scambiarsi il maggior numero di informazioni possibili, e si è pensato quindi di organizzare in futuro, a tale scopo, un convegno simile a questo, ma di livello nazionale. Abbiamo poi cercato di trasmettere il nostro entusiasmo per l’attività di ricerca di base, che per quanto lenta, faticosa e dispendiosa, è l’unica strada per arrivare a trovare le cure necessarie contro la NF; e a questo proposito devo ringraziare Ananas per il sostegno che ha deciso di dare al nostro lavoro. Infine, ma non per ultimo, abbiamo trovato un’atmosfera allo stesso tempo professionale ed amichevole, anzi calorosa, e queste sono di sicuro le condizioni ideali per poter avviare progetti comuni che ci possano portare molto lontano.

Convegno ananas

Aggiornamento attività di laboratorio

Nell’ultimo anno l’attività del laboratorio ha subito piccole ma sostanziali modifiche.
Prima fra tutti il trasferimento del laboratorio presso l’Istituto di Ricerca Pediatrica Città della Speranza in Corso Stati Uniti.
La nuova sede ci ha fornito degli spazi maggiori e meglio distribuiti per poter operare quindi con più efficienza in tutte le fasi del processo diagnostico. L’unione degli spazi utilizzati dal processo di citogenetica con quelli dell’analisi molecolare hanno inoltre meglio coordinato tutti i passaggi per la diagnostica dell’NF1.
Dopo un piccolo arresto, dovuto appunto al trasloco dei laboratori, attualmente le procedure di analisi eseguite in laboratorio hanno ripreso a pieno ritmo.
In collaborazione con i medici del Servizio di Genetica Clinica ed Epidemiologica si e’ formalizzato un protocollo d’indagine ben definito e strutturato allo scopo di migliorare la qualità del processo ma soprattutto per ampliare la capacità diagnostica.
In seguito a diagnosi clinica o sospetta diagnosi clinica di NF1 il protocollo prevede diversi tipi di test diagnostici:
– nell’ambito della citogenetica l’analisi di microdelezione del gene mediante FISH;
– nell’ambito della genetica molecolare: l’analisi MLPA per rilevare delezioni o duplicazioni di uno o più esoni e la ricerca di mutazioni puntiformi su RNA e DNA.
– nei casi familiari con mutazione non nota si esegue il linkage dei polimorfismi del DNA.
L’approccio di ricerca di mutazione nell’RNA del paziente introdotto negli scorsi anni ha dato i sui frutti, in quanto la percentuale di pazienti in cui non è stato possibile trovare la mutazione è molto bassa (solo 2 pazienti negativi su una trentina di casi) e anche i tempi di analisi si sono accorciati.
Dal mese di luglio diventa operativa a tutti gli effetti anche l’analisi con metodica MLPA e cominceranno ad arrivare i primi prelievi dei pazienti.
Tale procedura permette di evidenziare delezioni e/o duplicazioni di uno o più esoni che non sarebbero rilevabili con altre tecniche. Da dati riportati in letteratura circa il 10-15% dei pazienti affetti da NF1 ha come causa di malattia questo tipo di mutazioni, risulta quindi importante poter eseguire anche questo tipo di indagine per poterle rilevare.
Va sempre ricordato che visto le notevoli dimensioni e complessità del gene NF1 e visto l’alto tasso di mutazioni “de novo” che si verificano a suo carico, nella maggior parte dei casi può essere necessario eseguire più di una tipologia d’analisi per riuscire ad individuare quale sia la causa genetica della patologia.

LA NEUROFIBROMATOSI TIPO 1 – Una rara malattia non così rara

L’Associazione LINFA Onlus in collaborazione con l’Azienda Ospedaliera dell’Università di Padova ha organizzato sabato 24 maggio il convegno “LA NEUROFIBROMATOSI TIPO 1 – Una rara malattia non così rara” presso l’aula magna del Dipartimento Salute Donna e Bambino.
Nel corso della giornata diversi specialisti hanno trattato in maniera organica e in una prospettiva operativa gli aspetti che compongono l’argomento sia dal punto di vista medico, che psicologico e sociale con particolare attenzione e coinvolgimento alle famiglie ed alle associazioni.
Nel pomeriggio si è tenuta la tavola rotonda fra medici, biologi e rappresentanti delle Associazioni che è stata occasione di confronto e scambio tra i diversi attori impegnati nella ricerca sulle neurofibromatosi.
Alla pagina “Pubblicazioni e video” del nostro sito potete visionare i video di alcuni interventi della giornata.
Grazie ancora a tutte le persone che hanno contribuito a realizzare questo importante momento di incontro e aggiornamento sulla neurofibromatosi.

 

Una aiuto dal Club Ignoranti
che ignoranti non sono

Durante una bella serata dedicata alle donne nel giorno della loro festa, l’8 marzo, il Club Ignoranti di Padova ha elargito una donazione all’Associazione LINFA per sostenere la ricerca sulle NF. La Dott..ssa Federica Chiara ha ricevuto il premio direttamente dalle mani Presidente del Club, l’avvocato Giantullio Pirillo, e ha presentato i progetti in corso. La Dott..ssa Chiara è stata festeggiata sia come donna e membro dell’associazione LINFA che come ricercatrice a fianco dei bambini malati di neurofibromatosi.
Il Club Ignoranti nasce a Padova il 2 settembre del 1889 con scopi benefici; si racconta che verso la fine dell’Ottocento un gruppo di “bontemponi” fosse solito trovarsi in una vecchia trattoria di Padova per passare la serata in allegria, fare una partita a carte e gustare un buon bicchiere di vino “friulano”al motto “CHARITAS IN LAETITIA”. Queste persone, di varia estrazione sociale, fondarono un gioviale Sodalizio che venne chiamato appunto Club Ignoranti dedicato all’aiuto sociale. L’8 Marzo 2014 i Soci del Club si sono prodigati pensando di dare ai piccoli malati di neurofibromatosi una speranza futura di terapia. La serata si è svolta presso il centro congressi dell’Hotel Piroga ed è stata allietata da una cena alla quale è seguita la cerimonia della generosa donazione, un esempio di dedizione al Prossimo che dura da 125 anni.

per articolo Linfa

La Dott.ssa Federica Chiara alla consegna del premio

Progetto Gli Sguardi del Futuro

Il Glioma Ottico è una forma estremamente frequente di tumore del nervo ottico tra i bambini con NF (15% di incidenza).
Il Glioma Ottico ha un andamento molto variabile: in alcuni casi resta stabile nel tempo o regredisce, ma altre volte progredisce rapidamente, portando a cecità e alla formazione di una massa che comprime pericolosamente le strutture encefaliche contigue, richiedendo un rapido intervento neurochirurgico.
L’obiettivo del progetto è ampliare l’organico dell’ambulatorio NF del dipartimento Salute della Donna e del Bambino dell’Università di Padova, con l’aggiunta di una figura di specialista neurologo che si occupi specificamente dei bambini con NF e glioma del nervo ottico, che ormai sono arrivati ad essere un centinaio.
Il progetto è strutturato in collaborazione con il Dipartimento di Neuroradiologia dell’Azienda Ospedaliera di Padova e il Dipartimento di Neuroscienze dell’Università di Padova.
Lo specialista individuato utilizzerà un approccio innovativo per la diagnosi precoce del glioma ottico.
Si tratta della Risonanza Magnetica Funzionale, una metodica di imaging non invasiva, che permette di studiare la rete neurale che controlla le funzioni visive.
Con questa tecnica si confronteranno la funzionalità delle aree visive in soggetti sani ed in pazienti NF con glioma ottico sarà possibile comprendere come il tumore alteri la capacità visiva già nelle fasi molto precoci della malattia.
I dati ricavati da questa ricerca saranno utili per riconoscere precocemente alterazioni che facciano prevedere un decorso più grave del glioma, permettendo di intervenire prima che la funzionalità visiva venga danneggiata in modo irreversibile; potranno essere utilizzati inoltre per un eventuale trattamento riabilitativo mirato.

Aggiornamento progetto Diamo la Parola ai Bambini

Il progetto Diamo la Parola ai Bambini inizia piano piano a prendere piede.
Dal lancio dell’iniziativa sono giunti ad oggi in valutazione quattro bambini di diverse fasce di età (dai 6 ai 12 anni), che si aggiungono agli altri due bambini già seguiti.
Dei nuovi bimbi due provengono dalla regione Lombardia, uno dal Lazio e uno dal Veneto.
Stiamo raccogliendo dati clinici he potranno essere confrontati non appena raggiungeremo un numero sufficiente di bambini. Pertanto è ancora presto per riuscire ad individuare delle caratteristiche comuni in quelli per ora osservati.
In generale ciò che abbiamo potuto notare‎ è che maggiore è l’età anagrafica e la consapevolezza delle difficoltà non affrontate, maggiori sono gli atteggiamenti di chiusura del bambino e di apprensione rispetto alle prove proposte e la probabilità di esito negativo del trattamento logopedico.
In un caso l’iter logopedico intrapreso dopo una prima valutazione effettuata a 12 anni, si è rivelato inefficace a causa delle difficoltà emotive sviluppate negli anni dal bambino in questione. Si è pertanto dovuto sospendere per dare priorità ad una terapia di tipo psicoterapico.
Ad oggi possiamo dire che i bambini a me in carico sono tutti in età scolare eccetto uno.
Dato questo che ci conferma quanta campagna preventiva ci sia ancora da fare affinc‎hé si possa dare avvio agli iter riabilitativi in età prescolare o comunque precoce.
Altro punto è rappresentato dai genitori dei piccoli che sono spesso spiazzati e desiderosi di consigli e di una guida. A questo proposito vorremmo cercare di creare, sotto la guida di un esperto, degli spazi a loro dedicati.
Vista la grande affluenza di bambini da diverse regioni d’Italia è emersa la necessità di creare una rete di professionisti fidati in Italia , con i quali concordare le linee di intervento da seguire dopo la valutazione in equipe multidisciplinare effettuata a Padova. Mi sto personalmente impegnando nel realizzare questo progetto.
Ricordo anche che per le famiglie che si spostano da altre zone d’Italia per effettuare l’iter valutativo, l’Associazione LINFA si fa carico delle spese di soggiorno presso i bed and breakfast consigliati.
La strada è ancora lunga e i miglioramenti che stiamo apportando al percorso stabilito sono numerosi, ma siamo fiduciosi di poter creare a Padova un polo di eccellenza per questi bambini e per le loro famiglie.

Logopedista Lara Abram

Chioggia Vela 2014

Anche quest’anno l’Associazione Linfa è stata invitata a partecipare alla manifestazione Chioggia Vela che si terrà dal 26 al 28 settembre.
In programma l’incontro con un importante personaggio della vela nazionale e tre regate: Meteor al crepuscolo, Sopraiventi e Chioggiavela.
Per tutti i dettagli della partecipazione di Linfa vi invitiamo a consultare il nostro sito (www.associazionelinfa.it) e la nostra pagina facebook LINFA Neurofibromatosi.

XI° festa provinciale del volontariato

L’appuntamento quest’anno è per domenica 28 settembre, come sempre nelle piazze e vie del centro storico di Padova.
Anche quest’anno l’Associazione LINFA sarà presente per promuovere la sua attività nel territorio e incontrare i soci e i sostenitori.

Cerchiamo volontari per questa giornata!

Se vuoi partecipare attivamente scrivici a questo indirizzo email: info@associazionelinfa.it

La festa è voluta e co-organizzata da: CSV Padova, Comune di Padova, Legambiente Padova, Ulss 16, Commissione Nuovi Stili di Vita – Diocesi di Padova, Aics Veneto, CSI Padova, Arci Padova, Acli Padova, Enars, AMBAC Padova.

Stato della ricerca sulla NF2

Si parla molto poco di una forma di neurofibromatosi diversa dalla NF1: la neurofibromatosi di tipo II (NF2). L’interesse relativamente scarso per la NF2 è probabilmente dovuto alla sua bassa incidenza (circa 1 persona su 33.000 nati ne è colpita); nonostante ciò, il quadro clinico dei pazienti NF2 è piuttosto complesso, in quanto compaiono tumori del sistema nervoso, soprattutto schwannomi vestibolari che possono arrivare a compromettere l’udito e la funzionalità dei nervi facciali, e a danneggiare talvolta la vista; e, come nella NF1, i pazienti sono soggetti ad un maggior rischio di comparsa di tumori in altre parti del corpo. Per questo motivo LINFA ha deciso di dare il maggior numero di informazioni possibili sulla NF2, ed ha infatti pubblicato l’anno scorso un libro sull’argomento, grazie al continuo supporto di una nostra socia (potete scaricare gratuitamente il volume a questo indirizzo).
In questo spazio voglio fare un breve riassunto su ciò che si sa delle cause della malattia, e sulle più nuove prospettive terapeutiche. La NF2 è causata da mutazioni genetiche diverse da quelle che inducono la NF1: quest’ultima è infatti dovuta ad errori nel DNA che contiene l’informazione per costruire la proteina neurofibromina, la quale smette di funzionare; nel caso della NF2, il gene che contiene errori produce un’altra proteina, la merlina. La merlina è coinvolta nella proliferazione delle cellule e nella loro capacità di maturare per poter funzionare al meglio; e nella crescita degli organi. Si tratta di processi molto complessi, e perché avvengano la merlina deve regolare, tenere sotto controllo o stimolare moltissime altre proteine, che devono funzionare tutte insieme in modo armonico e coordinato, come un’orchestra. Se si conoscono in dettaglio tutti i componenti di questa orchestra, e che ruolo ha ognuno di essi, è possibile capire perché nella NF2 l’orchestra stona, e si sviluppano i tumori; e a questo punto si può pensare a farmaci anti-tumorali selettivi, che non danneggino i tessuti sani ma eliminino i tumori. Per continuare nell’esempio, se mi accorgo che in un’orchestra il suonatore di piatti inizia a suonare in maniera incontrollata, questo danneggia la musica; ma se lo allontano, il resto degli orchestrali può continuare, e il pezzo che stanno facendo ritorna armonico. Quindi, occorre trovare il “suonatore di piatti” nel tumore, e il modo di portarlo via (il farmaco selettivo). Allo stato attuale della ricerca, molti degli orchestrali coordinati dall’attività della merlina sono stati identificati, e questo ha permesso di testare quasi una decina di potenziali farmaci, fra i quali inibitori della crescita e della proliferazione cellulare, come il lapatinib, il nilotinib o l’everolimus; ed inibitori dello sviluppo di vasi sanguigni nel tumore, come il bevacizumab e il PTC299; questa strategia ha lo scopo di “affamare” le cellule tumorali, che muoiono in quanto non ricevono più ossigeno e nutrienti dal sangue. Si tratta per ora di farmaci sperimentali, per cui sarà necessario ancora un po’ di tempo per capire la loro reale efficacia; ma la ricerca sta andando avanti rapidamente, dando speranza ai pazienti. Per finire, vi ricordo che per avere ogni informazione sui farmaci che sono in via di sperimentazione, potete consultare il sito http://www.clinicaltrials.gov/, scrivendo il nome, in inglese, della malattia che vi interessa (in questo caso neurofibromatosis type 2).

Assemblea Associazione Linfa 2014 e Convegno Neurofibromatosi 2014

L’Associazione Linfa Onlus in collaborazione con l’Azienda Ospedaliera dell’Università di Padova ha  organizzato sabato 24 maggio il convegno “LA NEUROFIBROMATOSI TIPO 1 – Una rara malattia non così rara”  presso l’aula magna del Dipartimento Salute Donna e Bambino.

Nel corso della giornata diversi specialisti hanno trattato in maniera organica e in una prospettiva  operativa gli aspetti che compongono l’argomento sia dal punto di vista medico,  che psicologico e sociale con particolare attenzione e coinvolgimento alle famiglie ed alle associazioni.

Nel pomeriggio si è tenuta la tavola rotonda fra medici, biologi e rappresentanti delle Associazioni che è stata occasione di confronto e scambio tra i diversi attori impegnati nella ricerca sulle neurofibromatosi.

Di seguito potete visionare i video di alcuni interventi della giornata.

Grazie ancora a tutte le persone che hanno contribuito a realizzare questo importante momento di incontro e aggiornamento sulla neurofibromatosi.
Breve servizio televisivo sul convegno La Neurofibromatosi 1 una rara malattia non così rara tenutosi a Padova il 24 maggio 2014 e organizzato dall’Associazione Linfa in collaborazione con il Dipartimento Salute della Donna e del Bambino dell’Università di Padova

vedi altri video

Piano Nazionale delle malattie rare
il ministro Lorenzin avvia il confronto con le regioni

Il Ministro della salute Beatrice Lorenzin ha firmato la trasmissione dello schema di Piano nazionale sulle Malattie rare (PNMR) alla Conferenza Stato-Regioni per l’approvazione.
“Le persone affette da malattie rare – ha sottolineato il Ministro Lorenzin – si ritrovano tutte con lo stesso problema , le famiglie si sentono sole e l’assistenza territoriale non è coordinata in modo uniforme. Credo che in un Paese come il nostro dobbiamo essere in grado di dare risposte anche ai malati di malattie meno conosciute. Questo Piano è un passo avanti in tal senso”.
Il Piano, che avrà durata triennale, rappresenta un documento organico sul tema delle malattie rare, coerente con le strategie di pianificazione e di programmazione già in atto nel nostro Paese che da tempo ha dedicato una particolare attenzione a questa problematica, nella consapevolezza che tali malattie necessitano di politiche specificamente indirizzate. Finora era però mancato un provvedimento di cornice in grado di dare unitarietà all’insieme delle azioni intraprese. Il documento intende colmare questo vuoto illustrando i temi che dovranno essere sviluppati nel triennio di validità, in particolare le azioni utili a ridurre la variabilità nella qualità dei servizi offerti ai pazienti e nella loro accessibilità, causata soprattutto da differenze in termini di conoscenza ed esperienza sulle singole malattie, che si riflettono inevitabilmente in differenti capacità di diagnosi e follow up nelle diverse realtà regionali e locali.
In particolare, lo schema di Piano analizza gli aspetti della diagnosi e dell’assistenza ai malati rari, focalizzando l’attenzione sull’organizzazione della rete nazionale dei Presidi e sulle azioni di coordinamento delle attività regionali, sulle problematiche legate alla nomenclatura e alla codifica delle malattie rare, sugli strumenti per l’innovazione terapeutica, sui farmaci (non solo “orfani”) e le norme che regolano la loro erogazione, ma anche sulle misure che possono essere intraprese per migliorare la loro disponibilità.
Un paragrafo specifico è dedicato alle Associazioni che si occupano di malattie rare che svolgono un ruolo importante nell’incoraggiare politiche mirate, ricerche ed interventi di assistenza sanitaria.
Un aspetto particolarmente cruciale nel campo delle malattie rare è la formazione, insieme alla valorizzazione professionale degli operatori sanitari, requisito essenziale da assicurare attraverso la massima circolazione delle conoscenze. Lo schema di Piano Nazionale delle malattie rare trasmesso alle Regioni affronta anche questo argomento e si sofferma sul valore dell’informazione, non solo ai professionisti della salute, ma anche ai malati e ai loro familiari.
Un’altra importante tematica presa in esame è la diagnosi precoce, perché una delle principali difficoltà incontrate dalle persone colpite da una malattia rara è proprio l’impossibilità di ottenere una diagnosi tempestiva della malattia e ricevere quindi un trattamento appropriato nella fase iniziale, quando è ancora possibile determinare un sensibile miglioramento della qualità della loro vita.

Consulta il Piano Nazionale delle malattie rare

(Fonte www.salute.gov )

Podistica Solidarietà con Linfa
per la lotta alle NF

Da maggio l’associazione Linfa Onlus ha un nuovo gruppo di sostenitori e amici, la Podistica Solidarietà di Roma. Grazie al sig. Andrea Balducelli, un nostro sostenitore di Roma che ci ha messo in contatto con questa associazione sportiva, Linfa ha ricevuto una donazione di 500€. A questo link potete trovare la storia del sig. Balducelli e del motivo che lo ha spinto ad aiutare Linfa e la ricerca sulle neurofibromatosi, in particolare il progetto una Sfida per la vita.
Tutti i nostri soci ed amici possono attivare le loro conoscenze per iniziative simili, per promuovere il 5 per mille o le altre iniziative di raccolta fondi e sensibilizzazione dell’Associazione!
La segreteria di Linfa è a vostra disposizione per tutte le informazioni e per fornirvi i materiali, basta scrive all’indirizzo info@associazionelinfa.it .

Cuore Podistica

All’asta per LINFA una giornata di allenamento
con i campioni di Margherita

Lunedì 5 maggio è partita sulla piattaforma web Charitystars una nuova asta a favore dell’Associazione Linfa Onlus dedicata a tutti gli amanti del mondo della vela. Oggetto dell’asta è un allenamento nelle Il teamacque di Sanremo con i campioni d’Europa del Jackpot Sailing Team di Margherita. Gli appassionati avranno tempo fino a giovedì 15 maggio alle 17.00 per aggiudicarsi questa esperienza unica partendo da una base d’asta di 200€.
Il vincitore dell’asta salirà a bordo di una vera imbarcazione da gara insieme a tutto il sailing team e parteciperà ad un’intera giornata di preparazione al Campionato del Mondo di vela che sarà disputato a Sanremo a fine giugno. Per partecipare all’asta basta andare sul sito di Charitystars, registrarsi e fare un’offerta.
32cdr-premiazioni-webGrazie a Charitystars e a tutte le persone che partecipano alle aste proposte Linfa Onlus  sta finanziando il progetto Diamo la Parola ai Bambini che ha l’obiettivo di sostenere i disturbi di apprendimento e i deficit di tipo cognitivo in bambini affetti da Neurofibromatosi di tipo 1. Nei bambini spesso la malattia comporta alcuni problemi cognitivi nel fare attività specifiche, come il coordinamento dei movimenti fini o nella memoria operativa, se ben trattati e seguiti da una rete di specialisti si riesce a ottenere molti benefici, per questo uno degli obiettivi dell’Associazione LINFA Onlus è rendere accessibile a tutti, sul territorio veneto, un percorso riabilitativo adeguato.

 

Per informazioni consultare
la pagina web dell’asta: http://www.charitystars.com/product/allenamento-in-barca-a-vela-con-i-campioni-d-europa-del-jackpot-sailing-team
la pagina web del progetto Diamo la Parola ai bambini: http://www.charitystars.com/project/diamo-la-parola-ai-bambini
oppure
contattare la segreteria dell’Associazione Linfa Onlus ai seguenti recapiti
mail: info@associazionelinfa.it cell: 349 6794438 (Lisa, Associazione Linfa)

Assemblea dei soci 2014

Quello appena trascorso è stato un anno di grande rinnovamento e di intensa attività per la nostra associazione. Il nostro Comitato Direttivo è stato interamente rinnovato e abbiamo dato il via ad una serie di nuove iniziative che si affiancano alle tradizionali attività di LINFA, volte a far conoscere sempre più la neurofibromatosi, a sostenere in vario modo i pazienti e le loro famiglie, e soprattutto la ricerca scientifica per arrivare in un futuro non troppo lontano a sconfiggere la NF.
Invitiamo caldamente tutti i soci e gli amici dell’Associazione LINFA a contribuire a questo sforzo, e a partecipare all’Assemblea Annuale dei Soci,che è convocata per sabato 24 Maggio 2014 alle ore 14.30 presso il Dipartimento Salute Donna e Bambino, Via Giustiniani 3, Padova.
Come da tradizione, la nostra assemblea sarà l’occasione per fare il punto dell’attività svolta, per progettare insieme nuove iniziative, ma anche per conoscerci meglio e passare insieme una giornata piacevole. Quest’anno inoltre abbiamo una grande novità: l’Assemblea si svolgerà in concomitanza con un corso sulla neurofibromatosi organizzato da Linfa in associazione con il Prof. Clementi, e i soci Linfa potranno quindi ascoltare un gruppo di specialisti di varie discipline che parleranno di vari aspetti clinici associati alla NF. E’ un’occasione di informazione unica per il livello di competenze presenti, e che Linfa offre con orgoglio a tutti i soci, e che vuole sottolineare anche il profondo e duraturo legame che ci lega all’ambulatorio NF del Dipartimento Salute Donna e Bambino dell’Università di Padova, diretto appunto dal Prof. Clementi, una realtà di eccellenza internazionale che segue ormai più di 1600 pazienti NF provenienti da tutta Italia. Al termine di questa giornata informativa è prevista anche una tavola rotonda nella quale verranno affrontati vari problemi, inclusi quelli più pratici, che interessano i pazienti NF e le loro famiglie, e che vedrà la partecipazione di due associazioni consorelle di Linfa: Ananas, con sede a Roma, e GER-NF, della Svizzera francese.

Ordine del giorno dell’Assemblea
14.30 Saluto e Relazione sulle attività 2013
15.00 Presentazione e approvazione bilancio consuntivo 2013
Presentazione e approvazione bilancio preventivo 2014
15.30 Discussione e conclusioni.

Ricordiamo che ciascun socio può farsi rappresentare da altro socio, come da art. 16 dello Statuto conferendo ad esso delega scritta.

Chiediamo a chi intende partecipare di confermare la propria presenza, inviando una mail all’indirizzo info@associazionelinfa.it o telefonando al numero 347 6794438, in modo da permetterci di organizzare al meglio questa giornata così speciale per il futuro di Linfa.

Convegno LA NEUROFIBROMATOSI TIPO 1
Una rara malattia non così rara

L’Associazione Linfa Onlus in collaborazione con l’Azienda Ospedaliera dell’Università di Padova organizza sabato 24 maggio dalle 9.00  alle 17.00 il convegno “LA NEUROFIBROMATOSI TIPO 1 – Una rara malattia non così rara”  presso l’aula magna del Dipartimento Salute Donna e Bambino

La giornata si propone di trattare in maniera organica e in una prospettiva prettamente operativa i vari aspetti che compongono l’argomento non solo dal punto di vista medico, ma anche psicologico e sociale con particolare attenzione e coinvolgimento alle famiglie ed alle associazioni.

Nel pomeriggio, dalle 15.50 alle 17.00, è prevista tavola rotonda fra medici, biologi e rappresentanti delle Associazioni che sarà un’occasione di confronto e scambio tra i diversi attori impegnati nella ricerca sulle neurofibromatosi.

A questo link è disponibile il programma definitivo della giornata.

Per maggiori informazioni vi invitiamo a scrivere all’indirizzo email: info@associazionelinfa.it

 

Attivato a Venezia
un nuovo ambulatorio per le NF

Presso l’U.O. della Pediatria dell’Ospedale SS Giovanni e Paolo di Venezia, di cui è responsabile in qualità di facente funzioni il Dr. Maurizio Pitter, è stato attivato un ambulatorio dedicato alle neurofibromatosi.
L’attività ambulatoriale verrà svolta dalla Dr. Cinzia Marzocchi, dirigente medico presso la suddetta U.O. con esperienza clinico-diagnostica ed assistenziale per le neurofibromatosi e sarà indirizzata ad utenti sia in età pediatrica che adulta.
Attualmente l’attività ambulatoriale per la neurofibromatosi viene svolta ogni ultimo lunedì del mese (di pomeriggio) ed  è possibile accedere sia per prima visita che per visita di controllo.
Nell’intento di un’assistenza multidisciplinare al paziente affetto da neurofibromatosi, in linea con quelli che sono i vari aspetti della patologia (dai segni diagnostici fino alla presenza di complicanze) è in atto la collaborazione con specialisti interni alla struttura a cui afferisce l’ambulatorio (es. endocrinologo pediatra, nefrologo pediatra, oculista, ecografista pediatra, dermatologo…). Si sta inoltre creando una rete di collaborazione anche con specialisti esterni alla struttura, ma con esperienza di neurofibromatosi ed eventuali specifiche complicanze ad essa correlate (es. neurochirurgo, neuropediatra….)
Le visite possono essere richieste telefonando al numero 0418897908 dal lunedì al venerdì dalle ore 7.00 alle ore 20.00 e il sabato dalle ore 7.00 alle ore 12.00. Sull’impegnativa andrà riportata la dicitura: “visita genetica per sospetta neurofibromatosi” (se prima visita) o “visita genetica di controllo per neurofibromatosi” (se visita di controllo). Da apporre il codice di esenzione.
Le prime visite verranno effettuate dalle ore 14.00 alle ore 17:00 e le visite di controllo dalle ore 17.00 alle ore 18.00.
Le valutazioni verranno effettuate presso il secondo piano dell’U.O. di Pediatria dell’Ospedale SS Giovanni e Paolo di Venezia.
Eventuali cambiamenti (organizzativi o altro) verranno comunicati nei tempi utili.

 

Iniziata la collaborazione tra INPS e
Centro Regionale per le Malattie Rare

Dall’intraprendenza della giovane studentessa padovana Caterina Simonsen è nata un’iniziativa che per la prima volta fa dialogare INPS e Centro Regionale per le Malattie Rare.

L’11 marzo si è avviato presso la sede INPS di Padova un confronto tra l’Istituto di previdenza e il “Registro delle malattie rare“, contatto ufficiale tra pubbliche amministrazioni per superare gli ostacoli (in realtà l’assenza di rapporti tra gli uffici) che hanno impedito finora una giusta tutela previdenziale alle persone affette da malattia rara.

Il progetto della previdenza del Veneto di predisporre, in accordo col Registro nazionale, schede sintetiche di valutazione per ciascuna patologia rara sarà esteso a tutte le altre Regioni. Attraverso questi supporti, le Commissioni Usl potranno disporre di elementi utili a determinare in modo adeguato la percentuale di invalidità.

Di seguito i link agli articoli in cui si parla di questo progetto.
Articolo del Mattino di Padova

Articolo dell’Avvenire

Articolo dell’Osservatorio sulle Malattie Rare

Articolo del sito Giornalettismo

Articolo del sito PadovaOggi