Farmaci per bambini - malattie rare

L’Europa si impegna a garantire l’accesso ai farmaci per i bambini affetti da malattie rare

“Nonostante mi ritenga soddisfatto dei progressi generali fatti per migliorare l’accesso dei bambini a farmaci sicuri e mirati, mi impegnerò affinché questi effetti positivi vengano estesi anche ai bambini affetti da malattie rare.”

Questo il commento di Vvtenis AndriukaitisCommissario per la Salute e la Sicurezza Alimentare, sulla Relazione “Stato dei medicinali per uso pediatrico nell’Unione Europea” che a fine ottobre la Commissione Europea ha presentato al Parlamento Europeo.

La Relazione della Commissione fa il punto sui progressi conseguiti nel campo dei farmaci pediatrici nei 10 anni dall’entrata in vigore del Regolamento CE n. 1901/2006.

Gli obiettivi principali del Regolamento n. 1901/2006 sui farmaci per uso pediatrico sono tre:

  • agevolare lo sviluppo e l’accessibilità di farmaci appositamente studiati per i bambini da 0 a 18 anni di età;
  • garantire che i medicinali utilizzati nella popolazione pediatrica siano oggetto di una ricerca etica di qualità elevata e di un’autorizzazione specifica per l’uso pediatrico;
  • aumentare la disponibilità delle informazioni sull’uso dei medicinali per i bambini.

A tal fine è stato introdotto un sistema di obblighi, ricompense ed incentivi per incoraggiare le aziende farmaceutiche a fare ricerca e a sviluppare farmaci per le esigenze terapeutiche specifiche dei bambini.

Ciò viene attuato attraverso il Piano di Indagine Pediatrica (PIP) che è una parte obbligatoria dello sviluppo complessivo di un farmaco. Il Piano deve essere poi concordato con l’EMA (Agenzia Europea per i Medicinali) e con il Comitato Pediatrico.

Dal 2006 ad oggi sono stati fatti molti progressi ma la Relazione ammette che è necessario un maggiore sforzo  per superare le carenze di farmaci per il trattamento delle malattie rare nell’infanzia.

Questo sarà possibile sfruttando pienamente anche gli incentivi e le opportunità previste dal Regolamento UE per i farmaci orfani (n. 141/2000) 

In più la Relazione riconosce che le Reti Europee di Riferimento (ERN) per le malattie rare e complesse, entrate in funzione a marzo, hanno un potenziale altissimo perché possono contribuire a migliorare le fasi diagnostiche, i trattamenti e le pratiche di cura di tutti i pazienti affetti da malattie rare in Europa.

La Commissione si occuperà di assicurare che le ERN abbiano accesso a fondi sostenibili e ai mezzi informatici necessari per realizzare appieno le loro potenzialità.

Come associazione di pazienti riconosciamo l’importanza del lavoro che si sta attuando a livello europeo nell’ambito dei farmaci ad uso pediatrico ma molto rimane ancora da fare.

Anche noi ci stiamo impegnando in Europa affinché il progetto di federazione europea tra associazioni che si occupano di neurofibromatosi si realizzi appieno perché solo uniti si vince!

Per ulteriori informazioni:
Domande e risposte su 10 anni del Regolamento relativo ai farmaci per uso pediatrico

Rete dei Synodos - Children's Tumor Foundation

La prima riunione della Rete Synodos della Children’s Tumor Foundation: la forza della collaborazione multidisciplinare

Insoddisfatta dai modelli di ricerca tradizionali la Children’s Tumor Foundation ha creato gruppi di ricerca speciali che puntano sulla cooperazione tra ricercatori a livello internazionale: i Synodos (dal greco antico “cammino insieme”).

In questo momento sono attivi i seguenti gruppi di ricerca:

  • Synodos NF1
  • Synodos NF2
  • Synodos Schwannomatosi

Alla fine di ottobre, più di 70 ricercatori, clinici, pazienti ed altri esperti si sono riuniti a Palm Beach in Florida in occasione del primo meeting del Synodos Network (Rete dei 3 gruppi di ricerca), ospitati dalla Children’s Tumor Foundation.

I membri dei singoli gruppi si erano incontrati diverse volte durante l’anno per consolidare la loro collaborazione ma questa è stata la prima volta che i ricercatori dei 3 gruppi si sono riuniti tutti insieme.

Il modello utilizzato dai Synodos è un approccio particolare basato sul modello “Stand up to Cancer” – programma lanciato da EIF (Entertainment Industry Foundation) – nel quale scienziati, clinici, tecnici e altri esperti attivi in diverse discipline scientifiche lavorano insieme con lo scopo di trovare soluzioni ai problemi dei pazienti.

Questo modello adottato dalla CTF permette la condivisione di dati e, grazie alla collaborazione con l’istituto di ricerca Sage Bionetworks, assicura che le informazioni siano velocemente disseminate tra i membri dei gruppi attraverso una banca dati online di pubblico dominio, permettendo così ad altri ricercatori di utilizzare i dati generati per nuovi scopi.

Insieme, questi gruppi speciali di ricerca stanno mettendo in atto strategie che saranno in grado di accelerare il processo di sviluppo di nuovi farmaci per curare NF1, NF2 e Schwannomatosi.

Supportati dalla Jin Hua Foundation –  che finanzia in particolare le organizzazioni attive nel supporto ai pazienti affetti da malattie rare, soprattutto bambini – la riunione ha visto la partecipazione di tutti i protagonisti del progetto Synodos ed è stata un’occasione unica per condividere gli aggiornamenti delle ricerche e per scambiare opinioni su materie specifiche oggetto dello studio dei 3 gruppi di ricerca.

Un grande contributo è stato dato anche dai membri della CTF, compresi i rappresentanti dei pazienti, i donatori e i membri del consiglio di amministrazione.

Il tema conduttore della riunione Synodos Network è stato “L’arte di sconfiggere la NF” con la partecipazione straordinaria dell’artista ed ex ambasciatore NF Jeffrey Owen Hanson.

E’ disponibile anche un video dell’incontro con la testimonianza di alcuni ricercatori, tra cui quello della Prof.ssa Laura Papi, professore associato di Genetica Medica presso il Dipartimento di Scienze Biomediche, Sperimentali e Cliniche Mario Serio dell’Università di Firenze e ricercatore universitario.

Le ricerche scientifiche della Prof.ssa Papi sono focalizzate in particolare su:

  • Neurofibromatosi di tipo 2: una caratterizzazione dei riarrangiamenti estesi del gene NF2 nel panel di pazienti italiani;
  • Schwannomatosi: definizione del fenotipo clinico e ricerca dei geni implicati.

La Prof.ssa Papi ha partecipato all’incontro in qualità di membro del Synodos Schwannomatosi, gruppo di ricerca che mira a sviluppare un’ampia analisi molecolare su campioni di tumore causati da schwannomatosi per identificare nuove terapie e migliorare la comprensione e la gestione della malattia, con un’attenzione particolare al dolore.

E’ importante comprendere il valore del modello Synodos sviluppato dalla Children’s Tumor Foundation e cercare di metterlo in atto anche in Italia e in Europa.

Rappresenta una svolta, un’opportunità unica di collaborazione multidisciplinare, che riunisce ricercatori attivi in diversi ambiti scientifici, con l’obiettivo comune di comprendere NF1, NF2 e Schwannomatosi in tutte le loro caratteristiche e manifestazioni e di tradurre le scoperte scientifiche in vantaggi clinici per i pazienti.

convegno Roma

Convegno di Roma: approccio medico multidisciplinare e reti per sconfiggere la NF

Venerdì 3  e sabato 4 novembre si è tenuto a Roma presso l’Azienda Ospedaliera Universitaria Policlinico Umberto I – Istituto Clinica Dermatologica Aula “A. Ribuffo” il Convegno Approccio multidisciplinare alle malattie rare: esperienza dei centri di riferimento per le neurofibromatosi”.

Grazie all’impegno della Prof.ssa Sandra Giustini, Responsabile UOS Malattie rare di pertinenza dermatologica dell’Azienda Ospedaliera Universitaria – Policlinico Umberto I, e con la collaborazione e il supporto dell’Associazione ANANAS Onlus che ha svolto l’attività di segreteria organizzativa, il convegno è stato una preziosa occasione di aggiornamento sugli approcci medici multidisciplinari nel trattamento delle neurofibromatosi.

Brillante la casistica e l’esperienza clinica presentata dalle rete di professionisti del Policlinico Umberto I di Roma dedicata alle NF, nata grazie alla dedizione e all’impegno della Prof.ssa Sandra Giustini e del Prof. Stefano Calvieri (Direttore DAI Ematologia-Oncologia-Dermatologia, UOC Clinica Dermatologica).

Sono stati due i focus principali del convegno:

  1. L’esperienza acquisita dalla rete NF del Policlinico Umberto I, del centro di riferimento del Policlinico “Gemelli” e del Policlinico “V. Emanuele” di Catania dimostrano come un approccio multidisciplinare e di equipe medica sia la risposta più efficace ai bisogni dei pazienti con NF;
  2. La necessità di “fare rete” anche tra le realtà associative che rappresentano i pazienti per rendere sempre più incisiva la voce dei portatori di malattie rare.

In quest’ottica la dott.ssa Stefania Mostaccioli (Presidente Lega Neurofibromatosi 2 Onlus) ha presentato il lavoro degli ERN (European Reference  Networks) e in particolare di Genturis (ERN dedicato alle malattie rare che predispongono ai tumori e in particolare alla NF1 e NF2).

Accolta con grande interesse e partecipazione la relazione del nostro presidente Dr. Andrea Rasola, che ha presentato il progetto di ricerca – di cui lui stesso è capofila – sul ruolo del metabolismo tumorale come bersaglio per le terapie anti-neoplastiche.

Inoltre, il Dr. Rasola ha fornito ai partecipanti una panoramica completa delle frontiere della ricerca scientifica sulle NF.

Nella sezione dedicata al ruolo delle associazioni di pazienti quale componente fondamentale per aumentare la consapevolezza e la capacità di autodeterminazione Linfa Onlus ha presentato una relazione sull’opportunità di creare delle piattaforme uniche di specialisti ovvero una lista di clinici che collaboreranno – anche se non appartenenti ad un centro di riferimento – in modo da ampliare i database dei centri di riferimento e raggiungere i seguenti obiettivi:

  • orientare i pazienti con una lista di specialisti e informazioni condivise tra tutte le associazioni italiane ed europee;
  • dare un sostegno economico alle famiglie per gli spostamenti necessari;
  • aiutare clinici e ricercatori a raccogliere quanti più dati possibili nei centri di riferimento.

Il Convegno è stato un’ottima occasione per consolidare i rapporti tra specialisti e associazioni di pazienti e per dare uno slancio allo scambio di sinergie, conoscenze ed esperienze.

Sabato 11 novembre - Serata di Raccolta Fondi per Linfa

Il Club Ignoranti organizza una serata per Linfa a sostegno del progetto “Diamo la parola ai bambini”

Una raccolta fondi del Club Ignoranti di Padova per finanziare il nostro progetto “Diamo la parola ai bambini”, pensato per le famiglie che devono sostenere i costi per percorsi di logopedia, psicomotricità o aiuto psicologico con i loro bambini affetti da neurofibromatosi.

Anche quest’anno continua con grande entusiasmo il sodalizio fra Linfa e il Club Ignoranti di Padova, capitanato dal suo presidente Lucio Terrin, che segue con costanza ed interesse le attività della nostra associazione.

La raccolta fondi si terrà sabato 11 novembre 2017 presso il Ristorante La BULESCA a Selvazzano durante la Festa dei Nuovi Soci con inizio alle ore 19.

Verranno messe in vendita delle zucchette, simbolo del Club Ignoranti, in vetro di Murano, prodotte artigianalmente e con certificato di garanzia, con offerta libera minima.

I fondi raccolti andranno a finanziare il progetto di Linfa OnlusDiamo la parola ai bambini” per sostenere le famiglie con bambini affetti da neurofibromatosi che presentano disturbi del linguaggio, dell’apprendimento, dell’attenzione e/o deficit cognitivi e devono essere supportati da terapie specifiche quali logopedia, psicomotricità o supporto psicologico specifico.

Anche alcuni membri di Linfa saranno presenti all’evento per raccontare com’è nato il progetto finanziato, quali sono gli obiettivi raggiunti finora e quali sono le aspettative per il futuro.

Nel corso della serata saranno presentati i Nuovi Soci 2017 a cui verrà consegnata la tessera, il distintivo ed il guidoncino del Club Ignoranti, saranno presentati i nuovi Soci Emeriti, cioè Soci con almeno 20 anni di ininterrotta appartenenza all’Associazione e saranno citati e riceveranno un piccolo segno di ringraziamento anche i Soci che sono stati presenti a tutte le manifestazioni (n. 10) dal 1.10.2016 al 30.09.2017

La serata avrà inizio alle ore 19,00 e sarà allietata dalla musica della S.V. Band.

Il costo della cena è € 40,00 a persona. Per prenotare, possibilmente entro martedì 7 novembre, è possibile telefonare al Cerimoniere Sig.ra Leopoldina Callegari al n. 049/7387482 o al Consigliere Feste cell. 347/5233164 oppure inviare una email a: clubignoranti@gmail.com.

Vi aspettiamo numerosi per festeggiare insieme ai nostri amici del Club Ignoranti e per sostenere le tante famiglie che ci chiedono un aiuto concreto per i loro bambini.

 

 

 

Congresso sulle neurofibromatosi di Catania

VI Congresso Nazionale sulle Neurofibromatosi di Catania: novità scientifiche e cliniche

A Catania, il 6-7 Ottobre 2017 abbiamo partecipato al VI CONGRESSO NAZIONALE SULLE NEUROFIBROMATOSI organizzato dall’Università di Catania rappresentata dal Prof. Ruggieri e patrocinato dall’Associazione ANFimpersonata dalla forza del suo rappresentante siciliano Giuseppe Barbaro.

Come altri eventi organizzati nel mondo italiano delle neurofibromatosi, anche questo congresso è stato un evento importante, per il suo duplice ruolo:

  • scientifico perché fra clinici e scienziati di base sono state aggiornate le novità “dal fronte” fondamentali per pianificare future strategie e nuove collaborazioni;
  • clinico, specialmente chirurgico, poiché si sono avvicendati nelle presentazioni specialisti di grande esperienza sulle NF che diventeranno certamente un sicuro riferimento dei pazienti.

Fra questi menzioniamo due decani nello studio delle neurofibromatosi che hanno dato al congresso un contributo essenziale e di respiro internazionale: 

  • Eric Legius che ha fatto il punto sulla “Diagnosi Genetica della neurofibromatosi tipo 2 (NF2) e delle Schwannomatosi”;
  • la amatissima Susan M. Huson che ha condiviso la sua immensa esperienza nella “Genetica della neurofibromatosi tipo 1 (NF1)”.

Particolarmente attesi nel convegno sono stati il Prof. Carbone che ha affrontato un argomento importante per molti pazienti affetti dalla NF1: “Terapia delle complicanze ortopediche” e la Prof. Giustini, coordinatrice e promotrice del gruppo di professionisti che  seguono innumerevoli pazienti affetti da  neurofibromatosi a Roma, e la Dott.ssa Elisabetta Zanoletti, del servizio di otorino-laringoiatria dell’Azienda Ospedaliera di Padova, che ha trattato gli Aspetti neurochirurgici nell’adulto”.

La Dott.ssa Zanoletti ha annunciato l’apertura di un centro ambulatoriale NF2 padovano, cosa di cui siamo particolarmente fieri perché è frutto dello sforzo congiunto della stessa dott.ssa Zanoletti e di Linfa Onlus.

Fra gli scienziati sono stati invitati a presentare lo stato di avanzamento della ricerca anche il nostro Presidente, Andrea Rasola, e la Dott.ssa Federica Chiara, entrambi ricercatori della università di Padova, i quali sono tornati entusiasti delle fruttuose discussioni e collaborazioni nate in sede congressuale.

Dopo Catania già volgiamo lo sguardo verso nuovi occasioni di incontro, come il congresso organizzato dall’Associazione Ananas atteso a Roma in Novembre, che rappresentano un momento fondamentale per rafforzare la coesione fra Associazioni – pazienti e medici dediti a queste malattie complesse, in un dialogo comune che porterà grandi risultati sia umani che terapeutici. 

Dr.ssa Federica Chiara

farmaci

La collaborazione tra la Children’s Tumor Foundation e l’azienda farmaceutica SpringWorks: una nuova strada per il trattamento della NF

SpringWorks Therapeutics è un’azienda farmaceutica del gruppo Pfizer che si dedica allo sviluppo di nuovi farmaci per comunità di pazienti affetti da malattie rare che attualmente non hanno una cura.

Nel mese di settembre ha lanciato un nuovo programma di ricerca che include anche la neurofibromatosi.

La Children’s Tumor Foundation ha iniziato a collaborare con SpringWorks per creare una connessione e uno scambio reciproco fra la comunità di pazienti NF e l’azienda farmaceutica che sta mettendo a punto queste nuove e necessarie terapie.

SpringWorks sta sperimentando un nuovo approccio allo sviluppo di farmaci, basato su un modello innovativo che prevede vantaggi sociali e finanziari: la collaborazione fra diversi portatori di interesse che includono scienziati, partner operanti in ambito biofarmaceutico, gruppi di pazienti, fondi di investimento e filantropi.

Il nuovo progetto è stato lanciato con finanziamenti provenienti da Pfizer, Bain Capital Life Sciences, Bain Capital Double Impact, OrbiMed e LifeArc.

SpringWorks ha inoltre la facoltà di accedere a specifiche terapie sperimentali di Pfizer, basate su quattro fasi cliniche.

Una di queste terapie sperimentali è specifica per pazienti affetti da neurofibromatosi plessiforme, tipo di NF caratterizzata dallo sviluppo di neurofibromi che coinvolgono segmenti piuttosto lunghi di nervi o più nervi.

SpringWorks sta progettando di iniziare la fase 3 del programma per stabilire l’efficacia e la sicurezza del farmaco inibitore MEK 1/2 (PD-0325901) tra persone affette da NF1 in collaborazione con la Children’s Tumor Foundation, che vuole rispondere ai bisogni della sua comunità di pazienti.

In alcuni studi clinici, portati avanti dalla CTF attraverso il Preclinical Consortium (un progetto durato 5 anni conclusosi nel 2013 dove sono stati investiti 7 milioni di dollari), gli inibitori MEK hanno dimostrato la loro efficacia nel processo di riduzione della grandezza dei tumori.

Ora questo lavoro costituisce il punto di partenza degli studi di SpringWorks che potrà contare su un team di grande esperienza nel settore composto da:

  • Daniel S. Lynch, Direttore Esecutivo, con 25 anni di esperienza nell’industria farmaceutica e biotecnologica;
  • Lara S. Sullivan, M.D., Fondatrice e Presidente, con 20 anni di esperienza nell’industria biofarmaceutica, dell’assistenza sanitaria e delle scienze biologiche;
  • Stephen Squinto, Ph.D., Responsabile Ricerca e Sviluppo, per 25 anni attivo nell’industria biotecnologica come scienziato e responsabile ricerca e sviluppo;
  • Saqib Islam, con 25 anni di esperienza nella gestione di aziende multinazionali operanti nel settore dell’assistenza sanitaria, tra cui ricordiamo Alexion Pharmaceuticals e Moderna Therapeutics;
  • L. Mary Smith, Vice Presidente, che vanta più di 20 anni di ricerca e sviluppo clinico in aziende farmaceutiche e biotecnologiche.

Per saperne di più è possibile visitare il sito della Children’s Tumor Foundation e leggere il comunicato stampa completo.

Come associazione di pazienti seguiremo  con molto interesse gli sviluppi delle ricerche e della sperimentazione di SpringWorks sul farmaco MEK 1/2.

famiglia

La Children’s Tumor Foundation fa un grande regalo ai bambini con neurofibromatosi: una guida speciale per i loro genitori

Un supporto efficace per tutti i genitori di bambini affetti da neurofibromatosi di tipo 1!

Ancora una volta dobbiamo ringraziare la Children’s Tumor Foundation per questo prezioso contributo dedicato alle famiglie che a breve speriamo di leggere anche in italiano.

La guida NF per genitori è un libretto di 160 pagine, semplice ed immediato, pensato per dare supporto ed indicazioni specifiche e pratiche ai genitori e alla famiglia. E’ strutturato in 13 sezioni per accompagnare i genitori attraverso il loro percorso di conoscenza e gestione della neurofibromatosi e per seguirli nelle sfide che dovranno affrontare a livello clinico, in fase di apprendimento e nelle problematiche comportamentali e relazionali dei loro figli. In questo lungo viaggio genitori e bambini sono affiancati da due simpatici personaggi, Moxie e Sparx, che alla fine di ogni capitolo si rivolgono direttamente ai bambini proponendo attività divertenti da fare insieme in famiglia.

Non è facile condensare in poche righe la potenza di questa guida, vorremmo solo provare a segnalare ai genitori alcuni contenuti perché riteniamo siano molto preziosi per le famiglie che spesso si trovano ad affrontare la malattia nella solitudine e contando solo sulle proprie forze.

Il momento della diagnosi e del suo impatto sulla famiglia: si parte da qui. Una diagnosi di neurofibromatosi può indebolire la capacità di gestione delle proprie emozioni, quelle emozioni che vanno ad aggiungersi alle normali sfide della vita quotidiana. Oltre allo stress che una diagnosi di NF porta in famiglia, problemi associati alla malattia quali deficit di attenzione, complicanze di tipo comportamentale e difficoltà di interazione sociale possono aggiungere ulteriore disagio e senso di frustrazione ed avere un forte impatto sulla qualità di vita della famiglia. La guida spiega bene come sia importante affrontare la diagnosi con serenità evitando di considerare le problematiche del proprio bambino come una questione personale ma cercando di praticare la comprensione reciproca e la condivisione delle emozioni in famiglia e con gli amici più stretti.

Viene spiegato in modo semplice e chiaro cos’è la neurofibromatosi e come sia difficile prevedere la progressione dei sintomi; per dare un supporto viene fornito ai genitori un pratico glossario che individua tutte le possibili problematiche da affrontare.

Una menzione speciale è riservata al rapporto con il pediatra che la guida ci esorta a considerare sempre come una figura di dialogo, di riferimento, un alleato nel lungo processo di conoscenza e gestione della NF. Sappiamo che durante la crescita il bambino raggiunge molte tappe importanti di sviluppo. Diventa dunque fondamentale per i genitori monitorare il bambino, praticare una sorveglianza attiva e rivolgersi al pediatra quando si ritiene che il suo sviluppo non sia in linea con la sua età. Il pediatra può osservare il bimbo e può aiutare i genitori a capire se è necessaria una valutazione più approfondita. In questi casi un intervento tempestivo è fondamentale.

Difficoltà che spesso accomunano pazienti affetti da NF sono i deficit delle capacità esecutive, di cui la guida parla in modo approfondito. Le funzioni esecutive sono tutte quelle piccole azioni che svolgiamo nella vita quotidiana e che dipendono dalla nostra capacità di organizzazione per ottenere determinati obiettivi di breve e lungo termine. Mettiamo in atto queste funzioni utilizzando la memoria, la capacità di organizzare i nostri tempi e spazi e di individuare le nostre priorità. Un intervento tempestivo può aiutare i bambini che hanno manifestato difficoltà delle funzioni esecutive: la guida offre consigli e buone pratiche da mettere in atto per ridurre l’impatto di queste difficoltà sul bambino. Come regola generale si esortano i genitori a dare istruzioni chiare e dirette monitorando l’esecuzione e fornendo frequenti rassicurazioni e feedback sul lavoro svolto dal bambino.

Grande rilevanza viene data all’importanza di costruire una relazione profonda con il proprio bambino in famiglia. Strutturare una routine a casa e stabilire regole chiare e sostenibili in ambiente familiare sono elementi necessari per creare e mantenere un rapporto sano e costruttivo. Insieme, i genitori possono insegnare al loro bimbo capacità organizzative, come seguire comandi e indicazioni e incoraggiarlo alla risoluzione dei problemi. Raggiungere un obiettivo insieme può essere una meravigliosa esperienza per tutti. Se le regole sono supportate da relazioni familiari solide e profonde è possibile ottenere ottimi risultati. Si parla anche di empatia, abilità cruciale per costruire una relazione positiva e proficua in famiglia. Non è opportuno chiedere al bambino la risoluzione di un problema in un momento in cui è emotivamente fragile perché questo creerebbe ansia e aumenterebbe il senso di frustrazione. E’ più efficace invece mettere in atto strategie di ascolto attivo per fargli capire che viene compreso ed ascoltato, sempre.

I genitori devono fare anche un passo in più: stabilire aspettative realistiche che tengano in considerazione le disabilità dei loro figli. Il bambino con neurofibromatosi può migliorare il proprio comportamento con assistenza e strategie di intervento adeguate ma i genitori devono aspettarsi un miglioramento graduale piuttosto che progressi rapidi. Il bambino risponderà in modo migliore ad un atteggiamento di supporto e a strategie positive piuttosto che a interventi di tipo punitivo. A tal proposito vengono suggerite strategie basate sull’utilizzo di un sistema motivazionale: vanno rinforzati i comportamenti positivi (con le ricompense) e  scoraggiati i comportamenti negativi con la leva della motivazione negativa (come conseguenza di un’azione negativa compiuta).

Arriviamo ad un altro aspetto di cui la guida parla diffusamente: la cognizione sociale. Che cos’è? La felicità umana è strettamente legata all’interazione sociale e la nostra capacità di avere interazioni sociali salutari è determinata dalla cognizione sociale. La nostra capacità cognitiva sociale è formata da una combinazione di interazioni biologiche e ambientali: genetica, tratti della personalità, cultura, gruppi sociali e stili familiari, tra gli altri. I bambini affetti da neurofibromatosi possono manifestare problemi di interazione sociale e difficoltà a sviluppare e mantenere rapporti di amicizia. Di solito preferiscono interagire con bambini più grandi o più piccoli di loro piuttosto che con i loro coetanei perché i coetanei possono trovarli immaturi dal punto di vista sociale. Questa difficoltà di interazione sociale può avere un forte impatto sulla qualità di vita di un bambino. Molti ricercatori hanno rilevato che la neurofibromatosi è spesso associata a tratti dell’autismo e ai disturbi da deficit dell’attenzione con iperattività. La guida offre consigli sui più diffusi trattamenti per le problematiche legate al deficit di interazione sociale tra i quali segnaliamo gruppi di supporto per sviluppare le capacità di interazione sociale, un training specifico per i genitori e incontri dedicati ai bambini per aiutarli a sviluppare relazioni amicali.

Un ruolo cruciale è quello riservato alla scuola: si parla appunto di alleanza scuola-famiglia. Nella costruzione di questo rapporto così importante genitori e insegnanti devono impegnarsi attivamente per comprendere le esigenze reciproche. Gli insegnanti devono spiegare le loro aspettative in modo chiaro, devono fornire feedback regolari, devono dimostrarsi flessibili e disponibili ad accogliere eventuali modifiche alla didattica per venire incontro alle esigenze specifiche di un bambino. I genitori devono condividere le responsabilità educative, comprendere che la responsabilità dell’insegnante è nei confronti di tutta la classe, istruire il loro figlio a rispettare e seguire le regole a scuola e in classe.

Nell’ultima parte si parla di resilienza e passaggio all’età adulta. La resilienza è l’abilità di superare le avversità e di raggiungere una buona qualità di vita personale nonostante circostanze difficili. Tutti i bambini posseggono questa abilità. Lo scopo di questa sezione è dare alla famiglia gli strumenti per rafforzare la resilienza del loro bambino e per acquisire l’abilità di fronteggiare la neurofibromatosi. Viene spiegato che esistono dei fattori protettivi che incoraggiano lo sviluppo della resilienza, in primis la cura delle relazioni e la capacità di offrire opportunità di partecipazione e di contributo personale da parte del bambino. Chiedere al bambino di aiutarci a svolgere piccoli compiti in casa può essere già un primo passo per sviluppare questa capacità.

Vi abbiamo fornito solo qualche spunto di riflessione ma da questa breve presentazione avrete compreso la bellezza e l’utilità pratica di questo libretto che per noi di Linfa dovrebbe accompagnare tutte le famiglie.

Per il momento la guida è disponibile in inglese e potete scaricarla gratuitamente a questo link ⇒ Guida per genitori di bambini con neurofibromatosi

Ambulatorio NF2

E’ tempo di pensare anche ai pazienti NF2: una buona notizia!

Si chiama Ambulatorio NF2.

E’ gestito dall’equipe del gruppo di specialisti di neurofibromatosi di tipo 2 facenti capo alla Unità Operativa Complessa di Otorinolaringoiatria – Otochirurgia dell’Azienda Ospedaliera-Università  di Padova diretta dal Prof. Alessandro Martini.

L’ambulatorio per i pazienti affetti da NF2, fortemente voluto da Linfa Onlus, è diventato realtà a Padova!

Da metà ottobre il nuovo ambulatorio accoglie per prime visite e visite di controllo  i pazienti affetti da Neurofibromatosi di tipo 2 al VI piano del MonobloccoAzienda Ospedaliera di Padova.

L’equipe, di grande esperienza nella patologia e nella chirurgia delle lesioni cerebrali e spinali della NF2, è composta da:

 

Il nuovo ambulatorio  prevede una costante collaborazione tra oncologi, genetisti, neuroradiologi ed in genere di altre specialità di riferimento per la NF2 come neurologi, neurofisiologi, oculisti e dermatologi al fine di perfezionare la diagnosi e i controlli.

E’ attivo di lunedì, il primo ed il terzo lunedì del mese, dalle ore 11.00, al VI piano del Monoblocco e vi si accede con l’impegnativa del servizio sanitario nazionale per visita OTOIATRICA (note OTONEUROLOGICA NF2), telefonando e prenotando al numero 0498218776.

La Dott.ssa Elisabetta Zanoletti, da sempre riferimento di tutti i pazienti per umanità e professionalità, ha in mente un progetto ambizioso che potrebbe diventare un modello di riferimento nazionale per l’assistenza dei pazienti con malattie rare: creare una equipe specializzata nella patologia comprensiva di specialisti quali oncologi e chirurghi del Sistema Nervoso Centrale e Periferico, in grado di fornire la complessa assistenza di cui ha bisogno e diritto ogni paziente.

Chissà che l’entusiasmo della dott.ssa Zanoletti non sia “infettivo” e che si possa vedere una evoluzione nell’organizzazione sanitaria italiana simile a quella padovana anche in altri centri per le malattie rare in Italia; finalmente si potrebbe dire “basta” all’angosciante ricerca di professionisti e basta alle spese esorbitanti per spostamenti e cliniche private sostenuti dalle famiglie, e magari sentirci più vicini ad un modello organizzativo europeo a portata di tutti.

 

Convegno Roma - Neurofibromatosi

Approccio multidisciplinare alle malattie rare: Linfa al convegno di Roma sui centri di riferimento per le neurofibromatosi – 3 e 4 novembre

Si terrà a Roma il prossimo 3 e 4 novembre il Convegno Approccio multidisciplinare alle malattie rare: esperienza dei centri di riferimento per le neurofibromatosi”.

L’evento è organizzato da Azienda Ospedaliera Universitaria Policlinico Umberto I, Università di Roma “La Sapienza” e Ananas Onlus e si svolgerà presso l’Aula Antonio Ribuffo della Clinica Dermatologica, Policlinico Umberto I.

Il convegno, articolato in due giornate, sarà occasione di confronto fra istituzioni, centri di riferimento per le malattie rare della regione Lazio e cliniche coinvolte nell’assistenza diretta alle neurofibromatosi.

Uno degli obiettivi del convegno è evidenziare il fatto che i pazienti affetti da NF, per ottenere trattamenti specifici e mirati, necessitano di una diagnosi precoce e di un approccio multidisciplinare.

Per Linfa Onlus saranno presenti il presidente e ricercatore universitario Dr. Andrea Rasola e la nostra attiva sostenitrice e ricercatrice universitaria Dr.ssa Federica Chiara.

Nella sezione del convegno dedicata alla parte sperimentale e alla casistica clinica il dr. Rasola parlerà di “Metabolismo tumorale come bersaglio per terapie anti-neoplastiche nella NF1: il caso della proteina TRAP1”.

Nello spazio rivolto al ruolo importante svolto delle associazioni di pazienti nel processo di rafforzamento della consapevolezza ed autodeterminazione del paziente la dr.ssa Chiara racconterà il quotidiano della nostra associazione presentando una relazione dal titolo “Il rapporto fra pazienti e associazioni: l’esperienza di Linfa Onlus”.

Il tema conduttore del convegno sarà l’applicazione dell’organizzazione “a rete” quale strumento di risposta a patologie rare, complesse e dal carattere fortemente multidisciplinare come le neurofibromatosi.

Si parlerà delle reti di specialisti di cui si deve dotare un centro di riferimento per la specifica patologia e delle reti regionali per le malattie rare, che sono la struttura portante del servizio sanitario nazionale per la diagnosi, la terapia e l’assistenza dei pazienti affetti da patologie rare come la NF.

Ampio spazio verrà dato anche alle reti europee, gli European Reference Networks (ERN – Reti Europee di Riferimento), dove le sinergie e lo scambio di conoscenze ed esperienze favoriscono l’erogazione di un’assistenza sanitaria accessibile a tutti i pazienti affetti da malattie rare, di qualità e sostenibile anche per patologie come la NF che richiedono una particolare concentrazione di risorse e di competenze.

Un’attenzione particolare verrà rivolta ai piccoli pazienti con una sezione dedicata alle problematiche di carattere psicologico e al supporto offerto in ambito scolastico per un’efficace cura del paziente in età pediatrica. Verrà inoltre condivisa con i presenti l’esperienza del Progetto Scuola, dedicato alla formazione ed informazione dei docenti e degli operatori scolastici e seguito dai medici del Centro del Policlinico Umberto I e dagli psicologi dell’associazione Ananas Onlus.

Il convegno è gratuito e accreditato per la Formazione Continua dei Medici con il riconoscimento di 12 crediti ECM.

Per informazioni ed iscrizioni potete scrivere ad Ananas Onlus segreteria@ananasonline.it o telefonare ai numeri 06.89527429 / 328.2444210

Sul sito di Ananas Onlus potete trovare il programma e la scheda di iscrizione —> Convegno di Roma sulle neurofibromatosi 

serata blues

Un viaggio nel mondo del blues: a Buccinasco due serate a sostegno di Linfa Onlus

Continua l’impegno di Linfa Onlus a Buccinasco, in cooperazione con altre associazioni di volontariato del territorio, all’interno dell’iniziativa “Fare rete“.

Sabato 7 ottobre alle ore 21.00 presso l’Auditorium Fagnana del Comune di Buccinasco ci attende un viaggio nel leggendario mondo del blues con la regia di Fabrizio Seidita – padre di Niccolò, un ragazzo affetto da Glicogenesi di tipo 1 – e a cura delle associazioni Banca del Tempo e dei Saperi, Associazione Italiana Glicogenosi, Seven Notes e Linfa Onlus.

La serata dal titolo “La polverosa strada del blues” avrà un programma ricchissimo:

  • introduzione ai diritti negati attraverso due testimonianze di malattia rara. Una di queste malattie rare sarà la neurofibromatosi con Linfa Onlus che parteciperà grazie all’impegno e alla testimonianza di Simona Comaschi, socia e membro del direttivo
  • significato della musica come linguaggio universale, a cura dell’Associazione Seven Notes
  • introduzione al blues, primordi e sviluppo storico-musicale utilizzando il linguaggio multimediale con foto, video e letture dal vivo.

L’evento fa parte del progetto denominato “Fare rete” – Tavolo delle associazioni 2017 e coinvolge molte associazioni del Comune di Buccinasco nel percorso che ha per tema il blues.

Per il quarto anno le associazioni di Buccinasco, riunite attorno al tavolo “Centomani per Buccinasco”, hanno deciso di collaborare e lavorare insieme. Il progetto Fare rete” di quest’anno si distingue da quelle degli anni scorsi perché concentra la sua attenzione sulla sinergia tra le diverse associazioni, sulla collaborazione e cooperazione reciproca: ognuna partecipa con i propri strumenti, mezzi e punti di forza, per promuovere la partecipazione attiva della cittadinanza.

L’ingresso sarà ad offerta libera ed il ricavato andrà a sostenere progetti di ricerca a favore di Linfa Onlus e di Associazione Italiana Glicogenosi.

La seconda serata dedicata al blues che chiude il progetto “Fare rete” si terrà sabato 21 ottobre alle ore 21.00 e sarà intitolata “Il soffio della libertà: il blues e i diritti civili” con un ospite davvero speciale, il grande armonicista italiano Fabrizio Poggi ⇒ Il soffio della libertà – Il blues e i diritti civili – 21 ottobre

Anche in questa occasione Linfa sarà presente con un banchetto di raccolta fondi a favore della ricerca scientifica, sempre grazie all’impegno della nostra Simona Comaschi.

 

Serata blues Buccinasco

 

Congresso_Catania

Catania, 6-7 ottobre: Linfa al VI Congresso Nazionale sulle Neurofibromatosi

Si svolgerà a Catania il 6 e 7 ottobre il VI Congresso Nazionale sulle Neurofibromatosi, organizzato da Università degli Studi di Catania e Anf onlus.

Obiettivo del Congresso sarà quello di formare e aggiornare il personale sanitario e para sanitario e il personale specialistico non sanitario (psicologi e pedagogisti) sui percorsi diagnostici delle varie forme di neurofibromatosi, sui più moderni protocolli terapeutici e sulle procedure assistenziali da seguire.

Sono stati invitati i massimi esperti nazionali ed internazionali di NF, divisi per competenze e settori professionali e le associazioni di pazienti che si occupano di neurofibromatosi in Italia.

Linfa sarà rappresentata dal Dr. Andrea Rasola, nella doppia veste di nostro presidente e ricercatore presso il Dipartimento di Scienze Biomediche dell’Università degli Studi di Padova. Parteciperà, inoltre, quale relatrice la Dr.ssa Federica Chiara, ricercatrice presso il Dipartimento di Scienze Cardiologiche, Toraciche e Vascolari dell’Università degli Studi di Padova nonché responsabile del progetto di ricerca “Una sfida per la vita”, finanziato anche dalla nostra associazione.

L’intervento del Dr. Rasola e la relazione della Dr.ssa Chiara si terranno sabato mattina all’interno dello spazio dedicato dal Congresso alle nuove strategie terapeutiche nella neurofibromatosi.

I lavori inizieranno venerdì 6 ottobre alle ore 16.00 presso l’Aula Magna del Complesso “Torri Biologiche” con i saluti del Rettore dell’Università degli Studi di Catania Prof. Francesco Basile a cui seguiranno gli interventi dei presidenti di varie associazioni che si occupano di NF in Italia tra cui Linfa.

Insieme al nostro presidente prenderanno la parola, tra gli altri, il Prof. Eugenio Bonioli (Comitato Scientifico Nazionale ANF), il Dr. Corrado Melegari (Presidente ANF), il Prof. Maurizio Clementi (Presidente European Neurofibromatosis Group), la Dr.ssa Stefania Mostaccioli (Presidente Lega per la NF2 onlus), la Sig.ra Stefania Pettinaro (Presidente Ananas onlus).

Tra gli interventi degli esperti di neurofibromatosi, di grande rilievo saranno quelli del Prof. Clementi che ci parlerà di genetica della NF1 e della dr.ssa Irene Paganini che tratterà di genetica della NF2 e di Schwannomatosi.

Sabato si riprenderà alle ore 9.00 presso l’Aula Magna, Corpo Aule e Biblioteche Scuola “Facoltà di Medicina e Chirurgia” per parlare nello specifico di NF1 e in particolare di strategie terapeutiche delle manifestazioni dermatologiche, di glioma delle vie ottiche, di manifestazioni scheletriche e di terapia delle complicanze ortopediche.

Uno spazio importante sarà dedicato ai piccoli pazienti, in particolare ai disturbi dell’apprendimento, alle manifestazioni neurologiche, alle complicanze neuro-oncologiche e all’importanza del gioco nel bambino malato di NF.

Nella seconda parte della mattinata si parlerà di neurofibromi e di neurofibromi plessiformi e della loro terapia chirurgica e neurochirurgica con i contributi dei Proff. Palmucci, Magro, Di Cataldo, Caleffi, Caldarelli.

Nel pomeriggio l’attenzione sarà dedicata alla neurofibromatosi di tipo 2 e alla schwannomatosi, la forma più rara di NF. Tra gli altri segnaliamo la Prof.ssa Laura Papi dell’Università degli Studi di Firenze, già membro di Synodos for Schwannomatosis della Children’s Tumor Foundation, che ci parlerà di storia naturale delle Schwannomatosi, il Dr. Praticò (Londra) che introdurrà il tema dei farmaci biologici nella cura della NF2, la Dr.ssa Zanoletti dell’Università di Padova che ci farà conoscere le strategie preventive del danno acustico e il Dr. D’Orazi che ci parlerà di chirurgia degli schwannomi.

Vi segnaliamo inoltre che il Congresso è accreditato ECM (Educazione Continua in Medicina) per alcune figure professionali. Qui potete trovare le informazioni necessarie.

Per visionare il programma completo del Congresso —–> Programma VI Congresso Nazionale sulle neurofibromatosi – Catania, 6-7 ottobre 2017

 

 

 

 

 

 

 

 

eye-2408020_1920

Glioma delle vie ottiche in pazienti affetti da Neurofibromatosi 1: un recente studio dell’equipe del Prof. Maurizio Clementi

Storia naturale dei glioma delle vie ottiche in una coorte non selezionata di pazienti affetti da Neurofibromatosi 1.

Il glioma delle vie ottiche (OPG) rappresenta il tumore del sistema nervoso centrale più comune nei bambini con Neurofibromatosi 1 (NF1) ed in genere insorge durante la prima decade di vita.

Nonostante questa neoplasia abbia in genere un decorso indolente rispetto ai casi non-NF1 e la sopravvivenza sia buona, può talvolta causare grave deficit della funzionalità visiva. Alcuni studi hanno riportato una correlazione tra il coinvolgimento delle vie ottiche posteriori ed una minore acuità visiva. Non sono stati però ancora identificati chiari fattori prognostici e l’evoluzione del tumore rimane imprevedibile. Attualmente, l’utilità della risonanza magnetica encefalica di screening nei bambini con NF1 è ancora controversa. Non c’è infatti evidenza definitiva che un trattamento chemioterapico precoce possa  prevenire il deficit visivo.

In questo studio abbiamo valutato la storia naturale del glioma delle vie ottiche ed i possibili fattori prognostici in una coorte non selezionata di pazienti con NF1.

Lo studio è stato di tipo retrospettivo ed ha riguardato 414 pazienti che avevano effettuato una valutazione clinica presso il nostro centro per diagnosi o sospetto clinico di NF1 prima dei 6 anni di età. La durata media del follow-up è stata di circa 12 anni e l’età media alla prima valutazione è stata di 2.5 anni.

Il glioma delle vie ottiche è stato diagnostica in 52 pazienti, con un’incidenza cumulativa del 15.4% all’età di 15 anni ed una differenza statisticamente significativa secondo il sesso (con le femmine più frequentemente colpite). L’OPG è stato diagnosticato ad un’età media di 5.4 anni e non sono state evidenziate correlazioni tra la presenza di OPG e di neurofibromi plessiformi o di storia familiare positiva per NF1. La risonanza magnetica di encefalo ed orbite è stata effettuata in 186 (44.7%) pazienti: nel 34.6% per screening e nel 65.4% per la presenza di sintomi oculari, neurologici, o di altro tipo. Il glioma delle vie ottiche è stato diagnosticato più frequentemente in quest’ultimo gruppo e la diagnosi è stata posta in età più precoce.

La gestione clinica è stata conservativa nella maggior parte dei casi con OPG, e solo in 8 pazienti è stata intrapresa la terapia, principalmente per deterioramento della acuità visiva. Il glioma è stato diagnosticato più precocemente nei pazienti che hanno avuto un trattamento, ma la differenza non è statisticamente significativa. Al contrario, tutti i pazienti che hanno effettuato la risonanza magnetica per screening hanno mantenuto una acutezza visiva normale.

Non abbiamo evidenziato correlazioni tra la sede del glioma lungo le vie ottiche e la necessità di trattamento; inoltre, sebbene le femmine abbiano sviluppato più frequentemente il glioma delle vie ottiche, non sono state più spesso trattate. Per quanto riguarda la funzionalità visiva, i pazienti con diagnosi precoce di OPG (< 3 anni) hanno avuto un decorso peggiore rispetto ai casi diagnosticati più tardivamente.

Circa la metà dei pazienti NF1 con OPG presentava sintomi o segni clinici alla diagnosi o durante il follow-up, tra cui in particolare un calo della acuità visiva, alterazioni del fundus oculi o all’OCT o pubertà precoce.

Non abbiamo osservato differenze nella acuità visiva o nella necessità di trattamento nei pazienti che avevano effettuato la risonanza magnetica per una specifica indicazione clinica o per screening, suggerendo che la diagnosi di glioma delle vie ottiche effettuata con risonanza magnetica di screening non modifica la storia naturale del tumore.

Abbiamo invece osservato una maggior proporzione di casi che sono stati trattati nel gruppo di pazienti che avevano già una diagnosi di OPG alla nostra valutazione. Questo gruppo includeva soggetti in cui l’OPG era stato diagnosticato precocemente, suggerendo che l’esordio precoce di sintomi indicativi di OPG rappresenti un fattore prognostico negativo.

Eva Trevisson – Matteo Cassina – Enrico Opocher – Virginia Vicenzi – Marta Lucchetta – Raffaele Parrozzani – Giacomo Miglionico – Rodica Mardarl – Elisabetta Viscardi – Edoardo Midena – Maurizio Clementi

Per leggere lo studio completo ⇒ Studio glioma delle vie ottiche in NF1

festa provinciale del volontariato padova

Festa provinciale del volontariato e della solidarietà a Padova: domenica 1 ottobre Linfa Onlus vi aspetta!

Anche quest’anno Linfa Onlus partecipa con grande entusiasmo ed energia alla Festa Provinciale del Volontariato e della Solidarietà che si chiamerà “Vivere a colori“.

La manifestazione si terrà a Padova, in Prato della Valle, domenica 1 ottobre 2017 dalle ore 10.00 alle ore 19.00 e vedrà la partecipazione di trecento realtà associative che saranno in piazza con stand, banchetti informativi, mercatini dell’usato, animazioni, danza, musica e laboratori per condividere con la cittadinanza progetti ed attività, frutto dell’impegno quotidiano di tante persone attive nel volontariato della nostra città.

Tutti noi di Linfa vi aspettiamo presso lo stand n. 14 (fronte ex Foro Boario) per fare festa insieme e per raccontarvi le ultime novità. Nel pomeriggio dalle ore 15 alle ore 17 a disposizione per i bambini animazione e truccabimbi!

Il villaggio delle associazioni avrà quattro porte di accesso e sarà suddiviso in diverse aree tematiche che saranno dedicate alla promozione sociale e al volontariato, al recupero e all’energia pulita, alla promozione dello sport, alla pace, diritti umani e cooperazione internazionale, alla festa dei popoli e a molto altro ancora.

Si partirà con la Santa Messa alle ore 10.00 a cui seguirà la sfilata delle bande musicali e majorettes attorno al Prato che si concluderà con un concerto all’arrivo al palco principale.

Dalle ore 11.30 sarà in funzione la cucina presso lo stand gastronomico posizionato dal lato della Basilica di Santa Giustina.

Tra le ore 11.00 e le ore 12.30 si terranno diverse esibizioni artistiche e musicali di canto e danza organizzate da varie associazioni culturali.

E’ prevista un’area di promozione sportiva gestita da Aics, Acli, Uisp, CSI che per tutto il giorno offrirà dimostrazioni sportive, laboratori ed altre attività legate allo sport.

Spazio anche per le famiglie all’interno dell’area gioco, attiva dalle ore 10.00 alle ore 18.00, che prevede vari laboratori per bambini e genitori. Tra gli altri segnaliamo il laboratorio di ceramica gestito da Lanterna Magica, il laboratorio di Lego gestito da Lifeline e la costruzione di oggetti con materiale di riciclo e scarti o rami di legno a cura di Progetto Insieme.

A cura di Legambiente Padova, con il supporto dell’assessorato all’Ambiente del Comune di Padova e AcegasApsAmga, sarà l’area dedicata al recupero e all’energia pulita con la finalità di promuovere il riuso di oggetti, il riciclaggio, le energie rinnovabili e stili di vita sostenibili.

Alle 15.30 partirà la Camminata organizzata dal CUAMM, una passeggiata non competitiva per le vie della città che sarà aperta dalla Fanfara dei Bersaglieri di Padova e che prevede brevi soste di riflessione e testimonianza in luoghi significativi di Padova. Per partecipare è necessario provvedere all’iscrizione online sul sito del CUAMM.

Nel pomeriggio, a partire dalle ore 16.00, ci attendono musica e momenti dedicati alla danza con il gruppo Psycodrummers, le performance del Riuso di Angoli di Mondo e Mani Tese, le esibizioni di tango argentino con Tango Studio e danze popolari con l’associazione culturale El Filò.

Segnaliamo, inoltre, che ci saranno due iniziative dedicate alla fotografia:

  • maratona fotografica aperta a fotografi amatoriali; è possibile la partecipazione anche delle associazioni. In palio buoni acquisto presso RCE (materiale fotografico).
  • maratona fotografica dedicata ai bambini che possono partecipare con macchina “usa e getta”. Gli iscritti avranno diritto ad una breve lezione di fotografia la mattina stessa.

La Festa provinciale del volontariato e della solidarietà è voluta e co-organizzata da: CUAMM, Centro Missionario Cappuccini, Legambiente Padova, Aics Veneto, Csi Padova, Arci Padova, Acli Padova, Enars, AMBAC Padova, Aulss 6, Diocesi di Padova e Comune di Padova.

Programma completo e mappa della manifestazione disponibili qua sotto:

programma

mappa

 

TreCuori

Un valore speciale ai tuoi acquisti: con TreCuori puoi sostenere Linfa facendo la spesa

C’è un modo nuovo per sostenere Linfa!

Da ora in poi potrete dare il vostro prezioso supporto alle nostre attività non solo come soci o con singole donazioni ma anche attraverso un sistema innovativo sostenuto da Ascom: la possibilità di destinare contributi economici a Linfa, la vostra Onlus del cuore, facendo acquisti nei negozi della vostra zona che, in cambio, potranno promuovere la propria attività.

Si chiama TreCuori e Linfa Onlus ha deciso di aderire. Un progetto di sviluppo sociale e territoriale che coinvolge e crea un beneficio per i “tre cuori” coinvolti: le persone, gli enti no-profit e le aziende commerciali.

Una collaborazione tra cittadini, attività commerciali ed enti no-profit per il bene comune della società: attraverso la piattaforma TreCuori i sostenitori di determinate organizzazioni no profit hanno la possibilità di orientare i loro acquisti in favore di attività commerciali e negozi convenzionati che riconoscono un contributo economico proprio a quegli enti no profit che sono stati scelti dai loro clienti.

Vediamo in dettaglio come funziona questa nuova modalità di donazione.

Se volete sostenere Linfa attraverso TreCuori andate al sito www.trecuori.org e scegliete l’opzione “Marketing sociale”. A quel punto vedrete un cuore verde che rappresenta le persone, cliccate su “Iscriviti come persona” e si aprirà una schermata di richiesta dati: compilate con tutti i vostri dati personali e alla fine scegliete “Procedi”.

Siete iscritti e poco dopo vi arriverà una e-mail di conferma con la password per accedere alla vostra area riservata. Una volta entrati nell’area riservata cercate Associazione Linfa Onlus e, se volete, salvatela subito come ente/associazione preferita. Inoltre, scegliendo l’opzione “Ricerca attività convenzionate” potrete cercare subito i negozi che hanno aderito a TreCuori nella vostra zona e recarvi là a fare i vostri acquisti.

E’ possibile anche installare la App TreCuori ed operare in modo semplice ed immediato attraverso il vostro smartphone utilizzando le stesse credenziali.

Avete anche un’altra grande opportunità: potete segnalare a TreCuori nuovi negozi che potrebbero essere interessati ad aderire a questo progetto e contribuire in questo modo ad aumentare il numero di attività commerciali che ci sostengono.

Quando il vostro negozio di fiducia entra a far parte del circuito TreCuori, una quota dell’importo dei vostri acquisti andrà direttamente a finanziare la nostra associazione. Il titolare del negozio potrà decidere liberamente quale quota devolvere e al raggiungimento di quale soglia di spesa.

Alla cassa del negozio il cliente riceverà un voucher che potrà consegnare all’organizzazione no profit scelta oppure, più semplicemente, registrare on-line (App o sito) nella propria area riservata.

Ogni piccolo contributo è importante per noi e vi ringraziamo fin d’ora per la vostra adesione a TreCuori.

Siete voi a fare la differenza: da oggi in poi la vostra spesa avrà un valore in più perché farà arrivare risorse importanti e costanti nel tempo alle organizzazioni non profit che vi stanno più a cuore. Come Linfa!
TreCuori è sostenuto da Ascom che guarda con favore a questo intervento innovativo, utile a mettere in relazione cittadini e terzo settore attraverso il supporto prezioso delle imprese commerciali.

Scegliete Linfa Onlus quando fate i vostri acquisti e proponete al vostro negoziante di fiducia di aderire a TreCuori: a voi non costa nulla ma per i pazienti affetti da NF il vostro gesto ha un valore inestimabile!

Per iniziare ad usare la piattaforma ⇒ www.trecuori.org

Per capire come funziona TreCuori ⇒ TreCuori raccontato da chi lo usa

Se volete sostenere Linfa attraverso TreCuori e volete saperne di più potete contattare il nostro ufficio Comunicazione e Segreteria: info@associazionelinfa.it / 349.6794438

neurochirurgia_familiare

Linfa Onlus a Neurochirurgia Familiare: le ragioni del Presidente Andrea Rasola

Come vi abbiamo comunicato in una precedente notizia il prossimo 30 settembre presso l’Aula Magna dell’Università degli Studi di Padova Linfa parteciperà a Neurochirurgia Familiare, una giornata di dialogo aperto e di scambio tra cinque chirurghi di formazione patavina di fama mondiale e le famiglie dei bambini, i piccoli pazienti che sono colpiti da tumori cerebrali, idrocefalo, malformazioni cranio-spinali, neurofibromatosi, epilessia e ictus.

A parlare di neurofibromatosi e in particolare dell’esperienza padovana di preservazione e riabilitazione dell’udito ci sarà il Prof. Alessandro Martini, Professore Ordinario di Otorinolaringoiatria e Direttore della Scuola di Specializzazione di Otorinolaringoiatria dell’Università degli Studi di Padova.

Vediamo ora insieme quali sono le ragioni profonde di questa partecipazione nell’intervista integrale rilasciata agli organizzatori dell’evento da Andrea Rasola, ricercatore universitario e Presidente di Linfa Onlus, prima associazione che ha aderito a questo importante incontro.

Perché l’associazione LINFA ha scelto di aderire alla giornata di NEUROCHIRURGIA FAMILIARE? Cosa si attende da questa giornata di incontro con altre associazioni, famiglie di pazienti pediatrici neurochirurgici e con cinque illustri chirurghi di fama internazionale?

Linfa Onlus è composta da persone con neurofibromatosi (NF), da loro parenti e da chiunque sia interessato a questa sindrome genetica. Con una esperienza di più di vent’anni di attività conosciamo molto bene quali siano i principali bisogni, richieste ed esigenze che si accompagnano all’avere la NF. Fra queste, l’accesso alle informazioni sulle più avanzate strategie diagnostiche e terapeutiche costituisce di certo una priorità: i pazienti con malattie rare sono accomunati infatti dalla difficoltà di trovare competenze mediche specifiche e centri specializzati nel trattamento della loro condizione, spesso articolata in disturbi che richiedono professionalità diverse ed integrate. Ci aspettiamo quindi che la giornata di Neurochirurgia Familiare possa soddisfare queste esigenze, permettendoci di ascoltare importanti specialisti e di discutere con loro sia i progressi medici che i bisogni dei pazienti.

Incontri come Neurochirurgia Familiare, che sono occasione di condivisione, testimonianza e approfondimento sullo stato delle cure e della ricerca su patologie rare come la neurofibromatosi, sono frequenti in Italia?

In Italia gli incontri che permettano alle persone con NF di incontrare ricercatori e medici con competenze specifiche sono piuttosto frequenti e in genere sono promossi dalle associazioni di pazienti come la nostra. Esistono nel nostro Paese specialisti di assoluto valore, e questo permette di essere all’interno di reti internazionali e di invitare anche studiosi stranieri, come avvenuto l’anno scorso proprio a Padova con il “17th European Neurofibromatosis meeting”, al quale Linfa ha attivamente collaborato. Tuttavia, nonostante il fatto che questi congressi avvicinino pazienti e medici e permettano confronti approfonditi a vari livelli, permangono in Italia numerose differenze fra centro e centro nell’approccio al paziente NF, in termini di investigazione diagnostica, strategie terapeutiche e follow-up. Tutto ciò, unito all’assenza di veri e propri centri integrati sulla neurofibromatosi e alla totale assenza di percorsi medici definiti per il paziente adulto, spesso disorienta le persone con NF, che possono trovarsi a vivere un senso di frustrazione ed abbandono.

Che tipo di aiuto le associazioni come LINFA possono offrire alle famiglie e ai piccoli pazienti alle prese con questa patologia?

La risposta breve è che Linfa vuol far conoscere la neurofibromatosi, in modo che i pazienti siano accettati dalle comunità e la società investa per il loro benessere e per la ricerca di cure. 

Entrando più nel dettaglio, ci sono diversi piani di attività necessari per assicurare alla persona con NF, o con qualsiasi altra malattia rara, una qualità della vita paragonabile a quella della popolazione generale, e le associazioni di pazienti come Linfa hanno un ruolo cruciale in questo. Un primo intervento viene fatto spesso nel momento che segue la diagnosi, nella maggior parte dei casi compiuta su bambini anche molto piccoli. I genitori sono smarriti, vanno a cercare informazioni su internet e si spaventano perché non riescono a filtrare una massa di informazioni estremamente eterogenea e quindi ci contattano. Noi offriamo quindi l’opportunità di dialogare con un servizio telefonico specifico chiamato ProntoLinfa nel quale diamo informazioni, ascoltiamo, cerchiamo di tranquillizzare. La famiglia che ha avuto la diagnosi, e che l’ha vissuta come un fulmine a ciel sereno si accorge di non essere sola, il che è molto importante, e capisce che la NF ha molte sfaccettature, e solo in alcuni casi per fortuna evolve verso manifestazioni cliniche molto gravi. Ci contattano anche moltissimi pazienti o famiglie con problemi specifici che non sanno a quale centro rivolgersi. In questo caso diamo tutte le informazioni, e in alcuni casi siamo arrivati addirittura ad accompagnare il paziente in sala operatoria…ma, insisto, c’è molto da fare a livello nazionale ed internazionale per uniformare gli standard di cura: pensi che non esiste neanche un registro nazionale dei pazienti, che si stima siano circa ventimila in Italia. Oltre a ciò abbiamo un sito, www.associazionelinfa.it, nel quale forniamo informazioni di vario genere, e dal quale si possono scaricare gratuitamente numerosi opuscoli informativi, e una pagina facebook, LinfaNeurofibromatosi, e Twitter, @Ass_linfa, che ci permettono un contatto continuo ed aggiornato con la comunità dei pazienti. Di nuovo, tenga presente che è cruciale che le persone con NF non si sentano sole: è ancora molto comune purtroppo che vengano emarginate in quanto subiscono lo stigma della diversità, anche solo per motivi estetici (possono ad esempio avere piccoli tumori visibili come “palline” sotto la cute, i neurofibromi, o macchie color caffellatte). Portiamo anche avanti un programma chiamato “Diamo la parola ai bambini”, nel quale offriamo trattamenti logopedici, ma anche di psicomotricità, neuropsichiatria infantile ed altro, per affrontare problemi cognitivi che possono manifestarsi all’inizio del percorso scolastico dei bimbi; sosteniamo l’attività di diagnostica molecolare dell’ambulatorio NF del Dipartimento per la Salute della Donna e del Bambino dell’Università di Padova; e supportiamo due progetti di ricerca di base, sempre all’Università di Padova, volti ad identificare i meccanismi molecolari dell’insorgenza dei tumori associati alla NF, in modo da trovare cure specifiche ad oggi del tutto assenti.

Che tipo di dialogo si instaura, o si dovrebbe instaurare, tra il medico e le associazioni come la vostra, sia nella fase di trattamento e cura dei singoli pazienti che in quella di ricerca e prevenzione?

Le risponderò con un esempio. L’Unione Europea ha di recente avviato gli European Reference Networks (ERN) per le malattie rare: reti di centri di eccellenza nei vari Paesi europei, aventi lo scopo di facilitare lo scambio di dati fra i medici, di uniformare le strategie di intervento, creare banche dati e bio-banche di campioni biologici. Tutto ciò per raggiungere una massa critica di operatori che acceleri i progressi nella ricerca di base, in quella traslazionale e nel trattamento clinico dei “pazienti rari” (la rete che riguarda le NF si chiama GENTURIS, GENetic TUmor RIsk Syndromes). Bene, l’Unione Europea ha esplicitamente previsto che nel comitato direttivo di questi ERN debbano sedere le associazioni dei pazienti, in quanto ritiene che abbiano un ruolo cruciale nell’orientare l’attività clinica e di ricerca verso i bisogni del paziente, e anche nel diffondere conoscenza e consapevolezza sulla malattia, il che è la base poi perché la società investa le risorse necessarie ai trattamenti. Perché ciò avvenga sono necessarie una reciproca fiducia e stima fra medici e associazioni, che devono considerarsi come attori impegnati in una attività comune e complessa, con competenze diverse ma con pari dignità. Nella mia esperienza le posso dire che si tratta di un processo in fieri, con luci ed ombre.

Di fronte a una diagnosi di neurofibromatosi, la prima tentazione è ancora la fuga verso i centri specialistici all’estero o c’è fiducia nella qualità dei trattamenti in Italia e a Padova, in particolare?

In generale la qualità dei trattamenti non è diversa fra Italia ed altri Paesi. Per meglio dire, sia in Italia che all’estero si riscontrano situazioni molto eterogenee, e i centri specialistici dedicati alla NF, che richiedono un continuo scambio fra specialisti diversi ed una numerosità di pazienti sufficientemente elevata, sono rari ovunque. Speriamo che la iniziativa GENTURIS dell’Unione Europea possa ovviare a questi problemi, creando una rete di eccellenze su tutto il continente. Linfa sta facendo la sua parte in questo, avendo promosso la creazione di una rete parallela di associazioni europee che possa portare in modo autorevole ed unitario le istanze dei pazienti all’attenzione di medici e autorità. Sono molto lieto di dirle che questa Federazione unitaria è stata ufficialmente avviata pochi giorni fa a Vienna con il nome di NF Patients United.

Che tipo di testimonianza porterà l’associazione LINFA a Neurochirurgia Familiare?

Linfa è molto felice di partecipare all’incontro “Neurochirurgia Familiare”, e porterà all’attenzione dei medici i temi discussi in questa intervista.

Insieme al nostro Presidente tutti noi di Linfa vi aspettiamo il 30 settembre dalle ore 10 presso l’Aula Magna a Palazzo del Bo, Università degli Studi di Padova, via VIII febbraio n. 2

Per iscriversi —-> iscrizione Neurochirurgia Familiare

 

 

festa_buccinasco

Linfa partecipa alla festa delle associazioni di Buccinasco

Attenzione! Vi informiamo che l’evento previsto per sabato 11 e domenica 12 settembre, causa maltempo, è stato rinviato a sabato 23 e domenica 24 settembre.

Sabato 23 e domenica 24 settembre a Buccinasco le associazioni fanno festa!

Associazioni a colori è il titolo della manifestazione di quest’anno, arrivata alla 22° edizione, che vedrà la partecipazione di oltre cinquanta associazioni operanti in ambito culturale, sportivo e del volontariato sociale.

Anche Linfa onlus aderisce all’iniziativa e sarà presente nella giornata di domenica 24 settembre con uno stand informativo e di raccolta fondi a favore della ricerca scientifica sulle NF grazie alla dedizione e all’impegno della nostra socia e membro del Direttivo Simona Comaschi

Tutte le associazioni metteranno in campo il loro entusiasmo e la loro energia per festeggiare insieme, colorando il parco Spina Azzurra per un appuntamento ormai tradizionale, ricco di partecipazione, appuntamenti, momenti ludici e di riflessione.

I partecipanti saranno coinvolti con giochi, spettacoli, mercatini, banchetti, laboratori per bambini, caccia al tesoro, esibizioni sportive, musica dal vivo e tanto altro ancora.

Il programma inizierà sabato pomeriggio alle ore 14 con i giochi organizzati dagli scout dell’associazione Asemi e da CreiAmo e proseguirà con diverse attività tra cui segnaliamo lezioni prova di taekwondo per bambini con A.s.d. Scuola Krav Maga, l’evento Buccinasco Show (corrida di dilettanti) organizzata da Compagnia del Veliero, la conferenza “Sana alimentazione” a cura di Auser .

Dalle ore 19.30 cena aperta a tutti presso il laghetto dei Pioppi.

La giornata di domenica 24 ospiterà dalle ore 10 tutte le associazioni con i loro banchetti dove sarà possibile chiedere informazioni e conoscere direttamente questo variegato mondo; anche il Comune di Buccinasco offrirà uno spazio aperto ai cittadini del territorio.

Linfa è iscritta al Registro Comunale delle Associazioni di Buccinasco dal 2016 e viene coinvolta in attività culturali ed eventi di pubblico interesse, per favorire iniziative a tutela della solidarietà e di promozione ed educazione sociale.

Ringraziamo la nostra socia Simona per la sua attiva partecipazione e auguriamo una buona festa a tutti!

Per maggiori informazioni in merito a questo evento alleghiamo comunicato stampa del Comune di Buccinasco —> Festa Associazioni Buccinasco

Congresso di Washington: i contributi scientifici più interessanti alla ricerca sulla NF

Congresso di Washington: i contributi scientifici più interessanti alla ricerca sulla neurofibromatosi analizzati dalla dr.ssa Federica Chiara

Dal 10 al 13 giugno Linfa ha partecipato alla “2017 NF CONFERENCE, From Process to Progress”, organizzata a Washington dalla Children’s Tumor Foundation.

E’ stata un’occasione eccezionale, in quanto si è trattato del più grande convegno sulle NF mai tenuto, con la partecipazione di oltre 400 specialisti di varie discipline. Anche per Linfa è stato un momento di visibilità, sia a livello scientifico, con la presentazione del progetto “Togliamo energia al tumore” da parte di Andrea Rasola e con la possibilità di discutere con numerosi studiosi di tutto il mondo, sia a livello organizzativo. Come vi abbiamo annunciato nel nostro resoconto di giugno abbiamo potuto confrontarci direttamente con i vertici della Children’s Tumor Foundation, un’organizzazione di grande efficacia operativa che sta di fatto guidando la ricerca di punta sulla NF a livello globale.

Sul piano scientifico, fra le cose più interessanti vi voglio citare il lavoro di Thomas De Raedt, della Harvard Medical School di Boston, il quale studia gli effetti del sistema immunitario sui tumori maligni della guaina dei nervi periferici che si possono sviluppare dai neurofibromi plessiformi, i cosiddetti MPNST (malignant peripheral nerve sheath tumors). De Raedt osserva che durante la progressione di questo tumore, particolarmente aggressivo, l’organismo reagisce con una complessa risposta immunitaria, la quale potrebbe bloccare la crescita tumorale. Tuttavia le cellule immunitarie (linfociti) non riescono a penetrare nella massa tumorale, e non sono quindi efficaci. De Raedt identifica allora una miscela di molecole (tecnicamente: inibitori di MEK; BRD4 e PD1) che sono in grado di aumentare la motilità dei linfociti, i quali possono quindi attaccare il tumore MPNST riducendone notevolmente il volume in modelli murini.

David Gutmann, della Washington University di St. Louis, Missouri, studia il glioma ottico, sempre in modelli animali, ed osserva che il microambiente in cui si trovano le cellule tumorali è cruciale per la loro crescita e per lo sviluppo del glioma. In particolare è necessaria un’impalcatura (la matrice extracellulare) rigida, e la presenza di cellule accessorie, dette della microglia, che rilasciano sostanze che stimolano la proliferazione delle cellule tumorali. Una di queste sostanze si chiama CCL5, e la sua inibizione riduce la massa tumorale. Gutmann nota che le bimbe hanno la stessa incidenza di glioma ottico dei bimbi, ma vengono trattate di più perché in media sono più gravi. Pensa quindi che ci debba essere un qualche co-fattore ormonale che aumenta la crescita tumorale. Infatti, provando ad inibire l’effetto degli estrogeni attraverso il blocco di una proteina chiamata ERb vede che il danno alla retina si riduce; di nuovo, ritiene che questo sia un effetto del microambiente tumorale, le cui cellule produrrebbero sostanze tossiche sotto l’azione degli estrogeni.

Aaron Schindeler, del Children’s Hospital di Westmead, Australia, studia il perché in una certa percentuale di bimbi NF1 si osservi debolezza muscolare. Osserva che nei modelli animali di NF i muscoli mostrano degli strani accumuli lipidici, e pensa quindi che la debolezza muscolare sia dovuta a questo strano effetto metabolico. Mette quindi i topi a dieta con pochi lipidi e con L-carnitina, la quale aumenta l’utilizzo dei grassi da parte delle cellule, e questi accumuli lipidici scompaiono.

Nancy Ratner, del Cincinnati Children’s Hospital, Ohio, identifica la proteina STAT3 come co-fattore nella crescita dei neurofibromi. Infatti un inibitore di STAT3 aumenta l’effetto di regressione del tumore osservato con il selumetinib, il farmaco che inibisce un’altra proteina, MEK, e che viene già utilizzato in numerosi trial clinici. Purtroppo l’effetto dell’inibitore di STAT3 sulla crescita tumorale è per ora solo transitorio, sarà quindi necessario studiare nuove molecole che la bersaglino con maggiore efficacia.

Roger Packer, del Children’s National Health System, di Washington DC, descrive il trial clinic nel quale il Selumetinib viene dato a pazienti con glioma ottico nei quali la tradizionale chemioterapia con carboplatino non aveva funzionato. In tutti i pazienti si osserva diminuzione del volume tumorale, senza effetti collaterali significativi.

Per maggiori dettagli potete trovare qui gli atti del congresso (in inglese):

http://www.ctf.org/images/uploads/news/17_NFConference-ebook.pdf

Ricordiamoci sempre, tuttavia, che si tratta di novità ancora ad un livello sperimentale, e sarà quindi necessario qualche tempo per passare a dei trial clinici e poi a dei protocolli terapeutici.

Dr.ssa Federica Chiara

Coordinatrice del progetto di ricerca “Una sfida per la vita” co-finanziato da Associazione Linfa Onlus.

neurochirurgia familiare

Linfa aderisce a Neurochirurgia Familiare: una giornata di dialogo aperto tra illustri chirurghi di patologie pediatriche, familiari ed associazioni di pazienti

Un incontro dedicato alle famiglie e per le famiglie, un’opportunità unica di dialogo fra illustri chirurghi e familiari di bambini colpiti da patologie gravi quali tumori celebrali, idrocefalo, malformazioni cranio-spinali, epilessia, ictus e neurofibromatosi.

E’ questo il significato di Neurochirurgia Familiare, organizzata dal Dipartimento di Neuroscienze e dal Dipartimento di Salute della Donna e del Bambino dell’Università degli Studi di Padova, che si terrà il 30 settembre 2017 a partire dalle ore 10 presso l’Aula Magna del nostro Ateneo, a Palazzo del Bo, via VIII Febbraio n. 2.

Neurochirurgia Familiare non sarà un convegno né un congresso ma una giornata di scambio reciproco che metterà a confronto cinque chirurghi, formatisi nel nostro Ateneo ed esperti di queste patologie, con le famiglie dei piccoli pazienti, un’alleanza fra persone che hanno un intento comune: comprendere quali sono oggi le migliori cure per i bambini affetti da queste malattie.

Andando oltre il quotidiano fatto di diagnosi e terapie, si vogliono costruire delle relazioni autentiche fra persone che condividono esperienze simili, sebbene in ruoli differenti.

Come afferma il promotore di Neurochirurgia Familiare Prof. Domenico D’Avella, Direttore dell’Unità Operativa Complessa di Neurochirurgia Pediatrica dell’Università degli Studi di Padova: “Nel caso di pazienti pediatrici l’alleanza tra chi cura e chi è curato diventa obbligatoriamente un’alleanza a tre, con la famiglia come terzo soggetto, oltre a medico e paziente, e altrettanto importante dei primi due”.

Un incontro che non intende sostituirsi al rapporto medico-paziente, ancora più importante e delicato se i pazienti sono bambini, ma che vuole dare il suo contributo mettendo al centro le persone, le famiglie, le associazioni che le rappresentano: ognuno di loro, attraverso la propria esperienza personale, potrà offrire occasioni di riflessione per tutti, anche a medici e ricercatori.

I chirurghi che si metteranno a disposizione delle famiglie presenti all’incontro sono:

  • il prof. Ennio Antonio Chiocca, della Harvard University, che affronterà il tema dei tumori del sistema nervoso centrale
  • il prof. Kazadi Kalangu, della Università dello Zimbabwe, che parlerà di idrocefalo e di malformazioni dell’età infantile, come la spina bifida
  •  il prof. Alessandro Martini, direttore del Dipartimento di Neuroscienze dell’Università di Padova, che parlerà della neurofibromatosi e dell’esperienza padovana relativa alla preservazione e riabilitazione dell’udito in questa rara patologia
  • il prof. Alessandro Olivi, della John’s Hopkins University e della Università Cattolica di Roma, che si occuperà di epilessia farmaco resistente che affligge un milione di bambini ed adolescenti in Europa
  • il prof. Mario Zuccarello, del Mayfield Institute di Cincinnati, che tratterà di malattie cerebrovascolari.

Il 30 settembre noi di Linfa ci saremo e vi aspettiamo numerosi a Neurochirurgia Familiare: avrete la possibilità di dialogare con alcuni fra i maggiori esperti al mondo di queste patologie e di essere ascoltati nella vostra esperienza quotidiana della malattia; potrete condividere con le altre famiglie informazioni e spunti di riflessione che andranno a beneficio di medici e ricercatori e alla loro attività di cura e ricerca.

Vi ricordiamo infine che l’incontro si svolge nell’ambito del Congresso dell’European Association of Neurosurgical Societies (EANS), in programma dal 1 al 5 ottobre 2017 a Venezia, un altro importante appuntamento di rilievo internazionale che Linfa non mancherà di seguire.

Per iscriversi all’incontro Neurochirurgia Familiare ed avere maggiori informazioni sul programma è possibile visitare il sito dedicato all’iniziativa: www.neurochirurgiafamiliare.it.

 

 

 

European network

Schwannomatosi: l’impegno della Children’s Tumor Foundation per la forma più rara di neurofibromatosi

Si è riunito per la prima volta il 1 maggio scorso a Toronto, in Canada, un gruppo di clinici e scienziati provenienti da varie parti del mondo per lanciare ufficialmente il progetto “Synodos for Schwannomatosis”. Diretto dalla Dr.ssa Gelareh Zadeh dell’Università di Toronto e dalla Prof. Laura Papi, Professore Associato di Genetica Medica presso il Dipartimento di Scienze Biomediche, Sperimentali e Cliniche Mario Serio Università degli Studi di Firenze, il progetto ha lo scopo  di sviluppare un’ampia analisi molecolare su campioni di tumore causati da schwannomatosi per identificare nuove terapie e migliorare la comprensione e la gestione della malattia, con un’attenzione particolare al dolore.

La schwannomatosi è la forma più rara di neurofibromatosi e anche la meno studiata e i pazienti con questa sindrome, oltre a sviluppare multipli schwannomi – tumori originati dalle cellule di Schwann dei nervi cranici e spinali – spesso soffrono per dolori che non sono curabili con le attuali terapie.

Scopo del meeting era definire l’obiettivo comune del progetto, esaminarne in modo critico le strategie di implementazione, confermare i ruoli dei vari membri e comitati e delineare il piano di lavoro iniziale. Il team è formato da 30 esperti di neurofibromatosi operanti nel campo della neurologia, neurochirurgia e genetica provenienti da quattro diversi paesi, che si sono incontrati per discutere e mettere a punto una strategia comune. Richard Horvitz, presidente del consiglio di amministrazione della Children’s Tumor Foundation, ha partecipato all’incontro in qualità di rappresentante dei pazienti affetti da schwannomatosi.

Durante l’incontro di lancio del progetto le presentazioni dei partecipanti si sono focalizzate sullo stato attuale delle conoscenze sulla genetica della schwannomatosi, sull’impatto del dolore sulla qualità di vita dei pazienti e sugli sviluppi medici in settori collegati che potranno tradursi in trattamenti e cure.

Queste le azioni sulle quali lavorerà il gruppo di esperti:

  • Sviluppare una biobanca di campioni di pazienti con schwannomatosi
  • Creare un “registro del dolore” dei pazienti affetti da schwannomatosi
  • Creare mappe genomiche ed epigenomiche dei pazienti con schwannomatosi per identificare possibili alterazioni caratteristiche della malattia
  • Mettere in relazione le scoperte molecolari con parametri clinici chiave, incluso il dolore.

Synodos for Schwannomatosis è finanziato dalla Children’s Tumor Foundation e sarà operativo per due anni con un budget a disposizione di 1 milione di dollari.

Come associazione di pazienti ringraziamo la Children’s Tumor Foundation per questa importante iniziativa, e in particolare auguriamo buon lavoro alla Prof. Laura Papi.

Continuate a seguirci, vi terremo informati!

vienna-2522106_1280

5 e 6 agosto 2017: nasce a Vienna la “NF Patient United”

Il fine settimana del 5 e 6 agosto resterà una data importante per i pazienti NF perché ha segnato l’avvio di una nuova politica di collaborazione tra le associazioni di pazienti a livello europeo.

NF Patient United

E’ infatti stata creata NF Patient United (NFPU) – Global Network of NF Support Groups (Rete globale di associazioni NF), la nuova realtà associativa Europea nata allo scopo di creare una collaborazione sempre più integrata ed efficace tra le diverse associazioni di pazienti che in tutta Europa lavorano attivamente a sostegno della ricerca sulle Neurofibromatosi e dei pazienti NF e il mondo scientifico e istituzionale europeo.

 

 

Meeting Vienna

Una voce unica e per questo ancora più incisiva che collaborerà con gli enti europei preposti alla ricerca e al supporto dei pazienti con i i vari tipi di neurofibromatosi e con la Schwannomatosi.

A firmare lo statuto di NF Patient United erano presenti per l’Italia: Linfa Onlus con il presidente Andrea Rasola, Ananas Onlus con la presidente Stefania Pettinaro e ANF col presidente Corrado Melegari.

Ringraziamo Claas Rohl, presidente di NF Kinder (Associazione austriaca) che ha ospitato il meeting e che ha lavorato con costanza e determinazione per arrivare a questo grande risultato, in base all’incarico conferitogli in questo senso dalle associazioni dei pazienti presenti al meeting di Abano Terme a settembre 2016 in concomitanza del 17° Congresso Europeo sulle neurofibromatosi.

Tra gli altri pionieri di questo importante progetto, oltre alle già citate associazioni italiane e all’associazione austriaca, anche “Neurofibromate Vereniging Nederland” per l’Olanda e “Childhood Tumor Trust” in rappresentanza del Regno Unito. Già hanno espresso la volontà di unirsi altre associazioni in rappresentanza di Francia, Danimarca, Irlanda e Germania.

L’intento condiviso è di arrivare ad avere 10 paesi aderenti entro l’inizio del 2018.

Una grande speranza per la ricerca e un motivo di orgoglio per tutte le associazioni aderenti che, non senza difficoltà, stanno unendo le proprie energie per dare voce ai pazienti con NF e Schwannomatosi!

 

Progetto Linfa "Diamo la parola ai bambini"

Progetto “Diamo la parola ai bambini”: Linfa al fianco dei piccoli pazienti

Il progetto “Diamo la parola ai bambini” continua anche nel 2017 con il sostegno di Linfa Onlus che ha stanziato un fondo per sostenere le famiglie con bambini con NF che presentano disturbi del linguaggio, dell’apprendimento, dell’attenzione e/o deficit cognitivi, e devono pertanto essere supportati da terapie  specifiche quali logopedia, psicomotricità o supporto psicologico specifico.

Consapevoli che il mancato riconoscimento e trattamento di questi disturbi può portare a difficoltà relazionali e d’inserimento scolastico, con conseguenze importanti nella qualità della vita, siamo al fianco delle famiglie che spesso devono affrontare privatamente tali terapie con un onere finanziario importante.

Il progetto,  seguito con dedizione e professionalità dalla dott.ssa Lara Abram del Centro Medico di Foniatria di Padova,  permette di fornire una valutazione neuropsicologica completa che possa dare indicazioni specifiche sulle terapie riabilitative adatte ad ogni bambino.

LINFA offre un significativo SOSTEGNO ECONOMICO per la valutazione e il trattamento delle difficoltà di apprendimento dei bimbi affetti da NF.

Questo progetto, iniziato nel 2014 grazie al contributo della Tavola Valdese attraverso i fondi dell’8 per mille, è stato poi fortemente voluto e proseguito da Linfa che ha stanziato per il 2017 un fondo con le risorse economiche dell’associazione.

Per l’anno in corso già 5 famiglie hanno usufruito di questo progetto con un sostanzioso contributo alle spese per la valutazione presso il Centro Medico di Foniatria di Padova e le terapie specifiche svolte su richiesta della dott.ssa Lara Abram con professionisti selezionati.

Ringraziamo la dott.ssa Lara Abram che da diversi anni ci aiuta in questo progetto e che si è prodigata con generosità verso l’associazione e i suoi piccoli pazienti con NF!

Per eventuali informazioni sul progetto potete rivolgervi alla nostra segreteria organizzativa.

 

Synodos NF2

Synodos NF2: un progetto speciale della Children’s Tumor Foundation dedicato alla neurofibromatosi di tipo 2

Si chiama Synodos NF2 ed è un’iniziativa della Children’s Tumor Foundation che mette a disposizione 3 milioni di dollari per la ricerca sulla neurofibromatosi di tipo 2.

Riunisce un gruppo di lavoro costituito da ricercatori, clinici e altri esperti, provenienti da dodici laboratori di ricerca d’eccellenza operanti in diversi ambiti scientifici – ricerca di base, ricerca traslazionale, ricerca clinica – che condividono in tempo reale i dati delle loro ricerche e li utilizzano per mettere a punto strategie che possano accelerare il processo di scoperta di nuovi farmaci per la cura della NF2.  Questo nuovo modello operativo è considerato estremamente efficiente per affrontare le problematiche complesse che la NF2 porta con se’.

Afferma la Presidente e Direttrice Scientifica della Children’s Tumor Foundation Annette Bakker: “Il valore unico di questo progetto risiede nella collaborazione multidisciplinare che mette insieme ricercatori attivi in diversi ambiti scientifici in modo tale che sarà possibile comprendere la NF2 in tutte le sue caratteristiche e manifestazioni”.

Si parte dall’identificazione dei più comuni e diffusi problemi medici dei pazienti affetti da NF2, si procede con la raccolta di proposte provenienti da tutta la comunità scientifica e infine si passa alla definizione delle strategie che offrono maggiori probabilità di efficacia. A supporto di questa metodologia c’è l’utilizzo di una piattaforma comune, sviluppata dal partner CTF Sage Bionetworks, che permette la condivisione di dati in tempo reale, abbattendo gli ostacoli di tipo burocratico e la competitività tra i diversi enti dedicati alla ricerca scientifica.

“Le persone che lavorano per Synodos NF2 affrontano la malattia con modalità del tutto differenti rispetto al passato, modalità uniche che ci permettono di sviluppare idee ed intuizioni sulla NF che non era possibile ottenere in altro modo” commenta soddisfatto Stephen Friend, MD, PhD Presidente, Co-Fondatore e Direttore di Sage Bionetworks.

La neurofibromatosi di tipo 2 si caratterizza per lo sviluppo di tumori lungo il sistema nervoso centrale e periferico. Sebbene questi tumori siano per lo più benigni, i pazienti sono soggetti a significativi tassi di mortalità e sviluppano diverse problematiche e patologie dovute alla posizione dei tumori, agli effetti causati dalla compressione e alle cure mediche invasive a cui sono sottoposti.

L’obiettivo primario di Synodos NF2 è dare una svolta al trattamento clinico della malattia attraverso lo sviluppo di terapie che possano:

  • limitare la tipologia di tumori causati da NF2
  • arrestare la crescita di questi tumori attraverso l’utilizzo di farmaci che abbiano effetti collaterali limitati o a basso impatto nel lungo termine.

Per fare ciò Synodos NF2 mira a dar vita a nuovi modelli di ricerca, cellulari e animali, per accelerare lo studio e l’indagine su nuovi farmaci, monitorare gli effetti dei nuovi farmaci sui pazienti ed ottenere una maggiore comprensione della resistenza ai trattamenti. Questo progetto porterà infine alla definizione di nuove sperimentazioni cliniche per la NF2 e all’inserimento nei protocolli di cura dei pazienti di nuove terapie combinate, sicuramente più efficaci per combattere la malattia in modo sistematico.

Tra le menti più brillanti impegnate in questo progetto citiamo:

  • Jaishri Blakeley, MD – Professore Associato di Neurologia, Oncologia e Neurochirurgia, Johns Hopkins University
  • James F. Gusella, PhD Bullard – Professore di Neurogenetica, Direttore Harvard Medical School, Center for Human Genetic Research, Massachusetts General Hospital
  • Wade Clapp – MD Cattedra di Pediatria, Indiana University School of Medicine
  • Scott Plotkin, MD – PhD Professore Associato di Neurologia, Massachusetts General Hospital

Synodos NF2 rappresenta un passo avanti importante nella lotta contro la NF2 e per questo impegno ringraziamo la Children’s Tumor Foundation.

Come associazione di pazienti seguiremo con estremo interesse gli sviluppi di questo progetto e vi terremo costantemente aggiornati sulle novità che arriveranno dagli Stati Uniti.

Insieme sconfiggeremo la NF2, anche in Italia!

 

 

Pronto Linfa

Pronto Linfa: dal 21 agosto il nuovo servizio sarà attivo dal lunedì al venerdì

Come associazione di pazienti siamo felici di comunicare che il servizio di Pronto Linfa presto sarà di nuovo attivo!

Ancora più ampia la disponibilità settimanale e la fascia oraria quotidiana: a partire dal 21 agosto 2017 il numero dedicato a Pronto Linfa (329.0348424) sarà in funzione dal lunedì al venerdì con orario 9-13 / 14-18.

Pronto Linfa è una linea telefonica dedicata alle persone che desiderano ricevere informazioni generali sulla nostra associazione e sugli aspetti non medici legati alla vita quotidiana dei pazienti affetti da neurofibromatosi.

Cogliamo l’occasione per salutare e ringraziare di cuore la nostra socia Elena Raffagnato che per molti anni si è occupata della gestione di questo servizio importantissimo in forma volontaria. Grazie alla sua dedizione numerose persone che si sono rivolte a Linfa hanno ricevuto un sostegno e un supporto prezioso.

Diamo il nostro caloroso benvenuto alla dr.ssa Federica Chiara, ricercatrice presso il Dipartimento di Scienze Cardiologiche, Toraciche e Vascolari dell’Università degli Studi di Padova e coordinatrice del progetto di ricerca “Una sfida per la vita” finanziato anche da Linfa, che ha deciso di raccogliere il testimone e di mettere a disposizione della nostra associazione la sua competenza scientifica e la sua esperienza sul campo.

Vi ricordiamo che il numero telefonico dedicato a Pronto Linfa è il seguente: 329.0348424.

Grazie ancora a Elena per il tempo dedicato ai pazienti e per la passione dimostrata in questi anni.

Buon lavoro alla dr.ssa Chiara che inizia questa avventura!

 

pianoforlife

Piano for Life sostiene il progetto di ricerca “Togliamo energia al tumore”

La notizia è di quelle che ti sorprende e allo stesso tempo ti riempie di gioia dando un senso al lavoro quotidiano, soprattutto a quello dei ricercatori impegnati nella lotta contro la neurofibromatosi.

Siamo felici di comunicare a tutti voi che il progetto di ricerca coordinato dal nostro presidente Andrea Rasola “Togliamo energia al tumore” ha ottenuto un finanziamento importantissimo: l’associazione Piano for Life ha deciso di donare € 10.000,00!

I risultati della ricerca “Absense of Neurofibromin Induces an oncogenic Metabolic Switch via Mitochondrial ERK-Mediated Phosphorytaliation of the Chaperone TRAP1” erano stati pubblicati nella prestigiosa rivista scientifica Cell Reports lo scorso 17 gennaio 2017 e fin da subito avevano suscitato l’interesse dei nostri amici di Piano for Life che hanno deciso di destinare l’intero ricavato della loro raccolta fondi al laboratorio coordinato dal Dr. Rasola presso il Dipartimento di Scienze Biomediche dell’Università di Padova.

Piano for Life – L’arte per la scienza è un’associazione culturale impegnata nell’organizzazione di eventi musicali di raccolta fondi destinati a progetti di ricerca scientifica sulle malattie rare. Scienziati e musicisti possono lavorare insieme su proposte di solidarietà condivise dedicate a specifici progetti di ricerca scientifica.

Il progetto finanziato in questo momento è quello dedicato alla ricerca di una cura per la neurofibromatosi. Il nostro presidente, e insieme a lui tutti noi di Linfa, ringraziamo Piano for Life per questa generosa donazione. Possiamo affermare senza ombra di dubbio che abbiamo trovato dei nuovi compagni di viaggio, desiderosi come noi di proseguire un percorso fatto di sacrifici ma anche di grandi soddisfazioni. Un progetto, portato avanti con dedizione e sensibilità da persone che credono nella solidarietà e nella condivisione di intenti: musica e scienza contro la NF!

Grazie Piano for Life!

FIG.1. Foto del fundus in modalità infrarosso: nell’immagine sinistra è visibile un fundus oculare privo di chiazze coroideali NF1 correlate; al contrario, nell’immagine destra è apprezzabile la presenza di multiple chiazze coroideali NF1 correlate.

Neurofibromatosi e occhio: nuovi segni diagnostici. Un prezioso contributo dagli specialisti Dr. Parrozzani, Dr. Miglionico, Dr.ssa Leonardi

La Neurofibromatosi di tipo 1 (NF1) è una malattia ereditaria a trasmissione autosomico-dominante causata da mutazioni del gene NF1 localizzato sul cromosoma 17. Il gene NF1 codifica per una proteina chiamata Neurofibromina, il cui ruolo è quello di regolare la crescita e la differenziazione cellulare. La diagnosi di malattia è posta in presenza di due o più criteri diagnostici di malattia, definiti nel 1987 dalla National Institutes of Health Consensus Development Conference. I segni oculari di malattia comprendono la presenza di gliomi delle vie ottiche e la presenza di amartomi dell’iride (noduli di Lisch). Negli ultimi anni sono comparsi in letteratura nuovi segni oculari potenzialmente diagnostici, la cui capacità diagnostica stessa è in fase di valutazione da parte della comunità scientifica internazionale. Tali segni sono:

  • La presenza di chiazze coroideali NF1 correlate.
  • La presenza di alterazioni a carico delle fibre nervose retiniche del nervo ottico secondarie alla presenza di glioma delle vie ottiche
  • La presenza di anomalie vascolari retiniche NF1 correlate

In questo breve articolo ci focalizzeremo sui nuovi segni oculari appena citati, descrivendone gli aspetti salienti.

 

Le chiazze coroideali NF1 correlate

La coroide è una struttura vascolare che si trova al di sotto della retina. Nel 60% dei pazienti affetti da NF1 essa è caratterizzata dalla presenza di chiazze biancastre (chiazze coroideali NF1 correlate), non visibili attraverso la classica valutazione del fondo, bensì attraverso una fotografia del fundus stesso se eseguita in modalità infrarosso (FIG.1). La presenza delle chiazze coroideali NF1 correlate non si associa mai a disturbi visivi, ma riveste un ruolo diagnostico di primo piano, avendo un valore preventivo positivo (capacità di identificare e diagnosticare la malattia) estremamente elevato.

 

Le alterazioni a carico delle fibre nervose retiniche del nervo ottico

Il glioma del nervo ottico rappresenta il tumore più comune nei bambini affetti da NF1, arrivando a colpire circa il 20% dei soggetti affetti. Generalmente la diagnosi viene posta mediante il riscontro di una acuità visiva inferiore alla norma, oppure mediante l’osservazione del fundus al fine di valutare la presenza di alterazioni grossolane del nervo ottico.  La diagnosi viene poi confermata mediante una risonanza magnetica orbite-encefalo. Negli ultimi anni lo studio delle fibre nervose retiniche mediante una nuova metodica, chiamata optical coherence tomography (OCT), ha in molti casi anticipato tale diagnosi, permettendo pertanto un migliore approccio alla malattia. Tale metodica permette infatti una valutazione oggettiva dello spessore delle fibre nervose retiniche, che in pazienti affetti da glioma del nervo ottico è ridotto rispetto a soggetti normali (FIG.2). L’esame viene eseguito di prassi durante ogni valutazione oftalmologica, ponendo particolare attenzione ad eventuali cambiamenti nello spessore delle fibre nervose retiniche del nervo ottico rispetto alle precedenti valutazioni. I principali vantaggi di questa tecnica sono quelli di permettere un follow-up preciso, di essere eseguibile anche nei bimbi molto piccoli (3 anni) e di essere di semplice e veloce esecuzione.

 

Le anomalie vascolari retiniche NF1 correlate

Recentemente sono state descritte alcune alterazioni vascolari retiniche presenti solamente in pazienti affetti da NF1. Queste anomalie vascolari si definiscono come la presenza di vasi retinici a forma di spirale (o cavaturacciolo).  Le anomalie vascolari retiniche NF1 correlate sono presenti in circa il 6% dei soggetti affetti e possono essere visibili mediante il classico esame del fondo (ma meglio evidenziabili mediante l’utilizzo di una nuova tecnica chiamata OCT- angiografia (FIG.3). Tali anomalie sono legate ad alterazioni dei capillari retinici e sono da considerarsi prive di alcun significato patologico, poichè non correlate ad alterazioni della vista o ad altre manifestazioni sistemiche di malattia.

FIG.1. Foto del fundus in modalità infrarosso: nell’immagine sinistra è visibile un fundus oculare privo di chiazze coroideali NF1 correlate; al contrario, nell’immagine destra è apprezzabile la presenza di multiple chiazze coroideali NF1 correlate.

FIG.1. Foto del fundus in modalità infrarosso: nell’immagine sinistra è visibile un fundus oculare privo di chiazze coroideali NF1 correlate; al contrario, nell’immagine destra è apprezzabile la presenza di multiple chiazze coroideali NF1 correlate.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

FIG.2. Valutazione dello spessore delle fibre nervose retiniche mediante OCT: il colore rosso in alcuni settori del cerchio situato nella parte inferiore sinistra dell’immagine indica che nel paziente in esame lo spessore delle fibre nervose retiniche è al di sotto dei limiti di norma in alcune aree.

FIG.2. Valutazione dello spessore delle fibre nervose retiniche mediante OCT: il colore rosso in alcuni settori del cerchio situato nella parte inferiore sinistra dell’immagine indica che nel paziente in esame lo spessore delle fibre nervose retiniche è al di sotto dei limiti di norma in alcune aree.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

FIG.3. Immagine ottenuta mediante OCT-angiografia in cui è visibile la presenza di una alterazione vascolare retinica NF1 correlata. Il vaso venoso (con aspetto a cavaturacciolo) è colorato in blu, il vaso arterioso in rosso e il plesso capillare anomalo in verde.

FIG.3. Immagine ottenuta mediante OCT-angiografia in cui è visibile la presenza di una alterazione vascolare retinica NF1 correlata. Il vaso venoso (con aspetto a cavaturacciolo) è colorato in blu, il vaso arterioso in rosso e il plesso capillare anomalo in verde.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Raffaele Parrozzani, Giacomo Miglionico, Francesca Leonardi

Clinica oculistica, Università degli Studi di Padova, Padova

Fondazione G.B. Bietti, IRCCS, Roma

 

Per prenotare la Tomografia a Coerenza Ottica (OTC) e altri esami e visite presso la Clinica Oculistica dell’Azienda Ospedaliera di Padova ⇒ modalità di prenotazione visite ed esami oculistici

 

washington1

Congresso di Washington: grandi progetti per Linfa Onlus

Possiamo essere molto orgogliosi, come associazione Linfa, dei nostri inviati al congresso sulle neurofibromatosi di Washington: il Dott. Andrea Rasola ha saputo attirare l’attenzione dei colleghi di tutto il mondo sui risultati raggiunti dal progetto di ricerca “Togliamo energia al tumore”, attivo presso il Dipartimento di Scienze Biomediche dell’Università di Padova; la dr.ssa Federica Chiara, responsabile del progetto di ricerca “Una sfida per la vita”, finanziato da Linfa presso il Dipartimento di Scienze Cardiologiche, Toraciche e Vascolari dell’Università di Padova, ha potuto contattare la dr.ssa Annette Bakker, presidente e responsabile scientifico della Children’s Tumor Foundation, con la quale ha dato l’avvio ad un processo di dialogo e collaborazione diretta tra CTF e Linfa. L’impegno della dr.ssa Bakker e del suo team in pochi anni ha prodotto una forte comunità di pazienti NF e ha permesso la realizzazione concreta di un modello organizzativo di associazioni di pazienti NF che possano fare da tramite nella relazione tra medici e pazienti.

Questo nuovo modello prevede di:

  • tradurre le scoperte della ricerca scientifica in reali vantaggi clinici per i pazienti NF
  • sviluppare partnership con aziende farmaceutiche e aziende operanti nel campo delle biotecnologie
  • attrarre nuovi ricercatori e scienziati per fare ricerca attiva sulle NF

Con estremo piacere e grande soddisfazione vi comunichiamo che la nostra associazione avrà l’opportunità di conoscere e fare proprio questo straordinario modello organizzativo: CTF ha infatti deciso di condividere con noi l’esperienza pluriennale maturata dalla dr.ssa Bakker e dal suo team nella cura e nell’assistenza alle persone affette da NF e alle loro famiglie.

L’obiettivo comune che CTF e Linfa si prefiggono è chiaro: raggiungere presto anche in Italia, e in Europa, gli stessi risultati ottenuti negli Stati Uniti.

A tal proposito, la dr.ssa Bakker sarà al fianco di Linfa e sosterrà la nostra attività su due fronti:

  • la creazione di una federazione nazionale che sia di supporto all’individuazione di centri di eccellenza ed equipe di medici specializzati e che possa diventare un punto di riferimento in Italia per tutte le persone affette da NF;
  • il progetto di creazione di una rete europea di supporto per i pazienti NF che lavori in coordinamento con la federazione europea di cui Linfa, Ananas, Anf e NF Kinder (Austria) si stanno facendo promotori attivi.

Questi progetti e modelli organizzativi verranno sicuramente condivisi con le associazioni amiche, Ananas e Anf, con cui stiamo lavorando attivamente per creare una federazione italiana.

Grandi progetti futuri per le nostre associazioni che grazie alla collaborazione con la CTF e al supporto di soci, volontari e tanti amici che ci sostengono potranno continuare il proprio lavoro con un unico grande obiettivo: sconfiggere la NF!

club_ignoranti1

Solstizio d’estate in riva al fiume: Linfa partecipa alla festa del Club Ignoranti di Padova

E’ con grande piacere che la nostra associazione parteciperà alla prossima festa organizzata dal Club Ignoranti di Padova in programma per sabato prossimo 24 giugno 2017.
“Festeggiamo il solstizio d’estate in riva al fiume!” , questo il tema della serata che si svolgerà
presso la Club House del Circolo Canottieri di Padova, Via Polveriera, 3/G, un luogo suggestivo che farà da palcoscenico all’ultimo atteso evento organizzato dalla storica associazione padovana prima della pausa estiva.

La serata avrà inizio alle ore 20.00 e sarà accompagnata dalla musica di Lorenzo Baldo, noto musicista padovano dedicato al jazz e alla musica moderna oltre che organizzatore di eventi artistici.

Il Club Ignoranti di Padova è stato fondato nel 1889 e i suoi scopi sono sintetizzati nel motto “Charitas in Laetitia”.
L’attività si svolge nell’ambito della provincia di Padova ed è rivolta a favorire iniziative aventi questi fini:

  • beneficenza
  • assistenza morale e materiale, in particolare per anziani e disabili
  • centri di soggiorni per handicappati, per non vedenti
  • sviluppo e rafforzamento tra i soci dei vincoli di amicizia e di amore verso il prossimo
  • manifestazioni sociali e pubbliche per contribuire all’incremento dell’attività comunitaria

Da qualche tempo il Club Ignoranti ha scelto di essere al nostro fianco nella lotta contro le NF ed è per questo che siamo onorati di partecipare alla festa e di condividere insieme a loro un momento di convivialità.

Durante la serata la dr.ssa Federica Chiara avrà l’opportunità di illustrare i passi avanti del progetto di ricerca scientifica sulle NF “Una sfida per la vita” di cui gli amici del Club Ignoranti sono fra i maggiori sostenitori.

Sarà una festa speciale e ci sarà da divertirsi ma con un pensiero sempre rivolto alla ricerca e all’obiettivo più importante di Linfa: sconfiggere le NF.

club_ignoranti_logo

washington

Congresso di Washington: dal 10 al 13 giugno esperti NF a confronto

Il congresso sulle NF organizzato dalla Children’s Tumor Foundation, che si terrà a Washington dal 10 al 13 giugno, è l’appuntamento più importante a livello mondiale dedicato alla ricerca e all’assistenza clinica per i pazienti affetti da NF.

L’obiettivo della Children’s Tumor Foundation è sconfiggere le neurofibromatosi attraverso lo sviluppo di sinergie e collaborazioni fra pazienti, scienziati, medici, compagnie farmaceutiche e imprese operanti nel campo delle biotecnologie. Un approccio innovativo che ha scardinato l’impostazione tradizionale della comunità scientifica nei confronti della NF e che mira ad accelerare i processi per la scoperta di una cura.

Questa visione rivoluzionaria e multidisciplinare è approdata anche al congresso annuale che nel 2017 festeggia il trentesimo anniversario; come ogni anno sono previsti più di 300 partecipanti tra medici e ricercatori provenienti da tutto il mondo per condividere con colleghi e pazienti gli ultimi sviluppi della ricerca scientifica e dell’assistenza medica dedicata ai pazienti NF1 , NF2 e schwannomatosis.

Esperti di NF e relatori specializzati in altre discipline come l’oncologia e le neuroscienze daranno il loro prezioso contributo per stimolare la discussione e lo scambio di idee e per cercare di comprendere la relazione esistente tra NF e altre patologie.

Il programma è fitto di interventi ed è possibile visionare l’elenco completo dei relatori sul portale della Children’s Tumor Foundation.

Una menzione particolare va fatta per i responsabili del congresso NF di quest’anno che saranno Rosalie Ferner, MD FRCP, professoressa di Neurologia presso Guy’s and St. Thomas’NHS Foundation Trust, London, UK, e Larry Sherman, PHD, professore presso il Dipartimento di neuroscienze, Oregon National Primate Research Center.

Tra le figure di spicco che sapranno ispirare e motivare i partecipanti segnaliamo:

  • Gregory C. Simon, JD, Biden Cancer Initiative
  • Elaine Fuchs, PhD, Rebecca C. Lancefield Professor of Mammalian Cell Biology and Development, Rockfeller University
  • Michael Dyer, Investigator, HHMI, Richard C. Shadyac Endowed Chair in Pediatric Cancer Research
  • Sasha Jumbe, PHD, Bill and Melinda Gates Foundation
  • Helen Morrison, PHD, Group Leader, Leibniz-Institute of Age Research – Fritz Lipmann Institute, Jena, Germany

Anche Linfa onlus parteciperà con entusiasmo e grandi aspettative al congresso di Washington e sarà rappresentata dal suo presidente Andrea Rasola, con la relazione dal titolo “Shutting your TRAP to kill neurofibromas? The oncogenic role of the mitochondrial chaperone TRAP1 in NF1”. Un simpatico gioco di parole per urlare tutti insieme a gran voce: “Chiudiamo il becco ai neurofibromi, mettiamoli in TRAPpola! Studio del ruolo oncogenico della proteina TRAP1. “

Il team di ricerca, coordinato dal dottor Rasola presso il Dipartimento di Scienze Biomediche dell’Università di Padova e finanziato da LINFA, AIRC (Associazione Italiana per la Ricerca sul Cancro), dal Neurofibromatosis Therapeutic Acceleration Program della Johns Hopkins University di Baltimora, USA, e dalla stessa Children’s Tumor Foundation, ha studiato la proteina TRAP1, particolarmente attiva nei tumori NF1 e responsabile della trasformazione delle cellule NF1 in cellule tumorali attraverso il blocco del loro processo di respirazione.

Lo studio appare particolarmente importante poiché offre la possibilità di sviluppare terapie anti-neoplastiche altamente selettive per i pazienti di NF1, attraverso l’identificazione di inibitori di TRAP1. Bloccando infatti questa proteina, le cellule tornerebbero a respirare normalmente rendendo impossibile lo sviluppo dei tumori.

Queste ed altre importanti informazioni sulla lotta alla NF saranno al centro del congresso. Rimanete con noi per saperne di più. Dal 10 giugno seguiremo, passo dopo passo, questo straordinario evento e condivideremo con voi le novità scientifiche che verranno presentate dagli esperti internazionali.

Segnaliamo inoltre che blog e video del congresso saranno resi disponibili per il pubblico nel sito dedicato dalla fondazione all’evento.

Anche voi potete dare un contributo inviando le vostre domande e i vostri suggerimenti per il nostro rappresentante a Washington: info@associazionelinfa.it.

Fate sentire la vostra voce! Sconfiggiamo insieme la NF!

tango

Un tango per Linfa

A Padova il mese di giugno è dedicato al tango!

Anche Linfa scenderà in pista! Siete pronti a ballare con noi?

L’evento TangoSpritz dedicato alla nostra associazione si terrà domenica 25 giugno dalle ore 19 presso lo spazio all’aperto del locale Amsterdam Cafè in via Vicenza 23/6 e sarà organizzato in collaborazione con Tango Brujo e i maestri Walter Cardozo e Margarita Klurfan che coinvolgeranno i presenti nella serata dal titolo “Uno spritz, buena onda y mucho tango”.

Quest’anno il Padova Tango Festival, tradizionale appuntamento di inizio estate, organizzato dal Cochabamba 444 tango club, in collaborazione e con il contributo del Settore Cultura, Turismo, Musei e Biblioteche del Comune di Padova, avrà per tema conduttore l’abbraccio, un abbraccio ideale della città rivolto ad alcune delle tante organizzazioni di volontariato che operano a Padova in ambito sociale, medico ed umanitario e che costituiscono una realtà importantissima per la nostra città.

L’ingresso alla serata ha il costo di € 7,00 e comprende la prima consumazione e un ricco buffet che sarà a disposizione dei presenti.

In caso di maltempo l’evento si svolgerà all’interno del locale Amsterdam Cafè.

Vi aspettiamo numerosi per ballare il tango insieme!

Per informazioni: Jack 333.3374159

speranze di una mamma

LA VITA DA UN’ALTRA ANGOLAZIONE

“Signora pensiamo possa essere una malattia neurocutanea, faremo ulteriori accertamenti”

Che sollievo questo responso! E io che avevo temuto ci fosse qualche lesione celebrale alla base dei problemi motori del mio pulcino, che quel parto così difficile e così mal seguito fosse il responsabile di un danno di cui responsabile mi sentivo anche io, ed era tremendo: io avevo voluto l’epidurale, le ostetriche mi avevano fatto sentire in colpa per questa scelta, mi avevano fatto sentire egoista per aver dato precedenza al mio benessere piuttosto che alla salute del mio piccolo…allora non avevano avuto ragione, ero scagionata! Non era colpa mia! Non si trattava di alcun danno celebrale…si trattava solo di una….malattia della pelle!

Era tale l’euforia di quel momento che non avevo voluto ascoltare bene le parole, leggere il peso degli sguardi, avevo voluto capire quello che mi faceva meno paura: le macchioline! Scordandomi dell’illogicità del mio (non) ragionamento, il problema motorio che c’entrava con la pelle? Quelle macchie erano una semplice malattia della pelle, non era così grave!

Sono uscita dall’ospedale così leggera che mi pareva di volare, ecco, stava tornando tutto a posto, il mio piccolino ed io ce ne tornavamo a casa tranquilli dal papà e dalla sorellina, a riprendere il nostro posto nella nostra famigliola felice, ma come avevo mai potuto avere così tanta paura, io! Io che l’avevo sempre “svangata”, io che in fin dei conti ero sempre stata una ragazza fortunata, la vita in fin dei conti mi aveva sempre sorriso, e non poteva che andare così, oramai era nell’ordine delle cose, un diritto acquisito, doveva esserlo…

Una volta a casa, nel mio letto, quella notte, ho ripensato a quella parola mai sentita, non me la ricordavo neanche più! ……..ma cosa mi avevano spiegato in ospedale? Cosa avevo capito in fondo? Perché erano sembrati tutti così seri?

Ho acceso il computer, in google ho messo tutti gli indizi che avevano portato la neurologa a ipotizzare quella malattia di cui proprio non ricordavo il nome… ed ecco finalmente riemergere quella parola, neurofibromatosi, sì sì, era quella che aveva detto la dottoressa..

Quello è stato il momento in cui il mondo ha cominciato a cambiare colore, a perdere il suo colore.

Ma ecco, vedi che si sbagliavano!!! In Internet era spiegato che le macchie non erano significative se non erano almeno un tot e grandi almeno un tot ….corriamo sul fasciatoio, mi pareva che il nostro cucciolo ne avesse solo 2 di macchie e poi piccolissime, dai! Vedi che sono la solita disfattista?! Dai che me lo devo ricordare che sono una ragazza fortunata, che la mia vita non può che andare bene, necessariamente, come sempre. Ora ricontrolliamo che, vedrai, si rimette tutto a posto..

Erano di più le macchie, non avevo visto quelle tra le piegoline dell’inguine, non avevo voluto vederle.

Erano più grandi di come le ricordavo… ma quando erano cresciute? Sono passati 7 anni, ma me lo ricordo quell’abbraccio con mio marito, davanti al fasciatoio, strettissimi, a piangere, a singhiozzare, a dire addio, così ci era sembrato, alla felicità.

Non sapevamo ancora che invece era l’inizio di una nuova consapevolezza, di un livello di intensità dei sentimenti mai provato prima, sentimenti come paura e angoscia, certo, ma anche determinazione che ci sta facendo smuovere montagne, e forza, che abbiamo scoperto di avere in quantità insperata, ma soprattutto della GIOIA, gioia nei sorrisi del nostro bambino, nei suoi occhi, in ogni sua conquista, gioia che abbiamo scoperto anche nelle cose apparentemente piccole, ma in intensità dirompente!

E’ nata GENTURIS, sinergia internazionale per nuovi fondamentali progressi nella ricerca sulle NF

malattie_rarePartiamo da un’idea che sembra semplice ma che si sta affermando solo ora, con molta fatica: le malattie rare come le NF si possono affrontare solo mettendo insieme le forze, lavorando insieme, ognuno con le proprie competenze e la propria storia. Ed è qualcosa che sta avvenendo a tutti i livelli.

Finalmente, infatti, l’Unione Europea ha fatto partire gli ERN (European Reference Network, o Reti di Riferimento Europee) dedicati a gruppi specifici di malattie rare. Ogni paese sta identificando centri di eccellenza per gruppi specifici di malattie rare, la cui attività verrà coordinata con tutti i centri analoghi nelle altre nazioni europee. Ciò significherà che clinici e ricercatori potranno mettere in comune tutti i dati relativi ad una specifica malattia, e la potranno quindi studiare con un’efficienza molto maggiore. Ciò permetterà di far migliorare e uniformare i protocolli di cura.

In questo modo i pazienti sapranno dove la loro malattia viene trattata con le terapie più avanzate.

Non solo: rappresentanti dei pazienti, scelti con l’aiuto di associazioni come LINFA Onlus, potranno sedere nel direttivo degli ERN per portare avanti le loro istanze, ad esempio fornendo indicazioni su quale tipo di attività clinica o di ricerca vorrebbero vedere potenziata.

La buona notizia per le persone con NF è che nei mesi scorsi è partito anche l’ERN dedicato alle NF.

Ha il difficile acronimo di GENTURIS, che sta per Genetic Tumour Risk Syndromes, in quanto si occupa delle sindromi genetiche che danno un rischio di sviluppare tumori, fra le quali le NF hanno un ruolo di primo piano.

A GENTURIS hanno già aderito numerose nazioni europee, alle quali presto si unirà l’Italia. Inoltre, nel consiglio direttivo di GENTURIS è entrato il presidente dell’associazione austriaca NF Kinder, Claas Röhl, con il quale ci stiamo coordinando per costruire una rete europea delle associazioni di pazienti NF.

assemblea soci

Assemblea annuale di Linfa

Grazie a tutti i nostri soci per avere partecipato all’Assemblea foto assemblea annuale domenica 14 maggio!

E’ stata come sempre un’occasione di incontro, scambio e condivisione di energie positive nel sentirsi un gruppo unito da un obbiettivo ambizioso ma possibile: sconfiggere la neurofibromatosi.

Brillante la sezione scientifica, grazie alle presentazioni dei tanti professionisti che hanno partecipato fornendo aggiornamenti importanti sui fronti della ricerca, chirurgia plastica, e diagnostica.

Si ringraziano per il contributo il prof. Maurizio Clementi, prof. Franco Bassetto, Prof. Gianluca Tadini, dr.ssa Daniela Zuccarello, dott.ssa Eva Trevisson, dott. Matteo Cassina.

La partecipazione amichevole del prof. Romano Tenconi ha regalato una grande emozione dimostrando che i tanti anni dedicati alla lotta alla Neurfibromatosi hanno lasciato una traccia profonda.

Con grande piacere condividiamo con voi la relazione del nostro presidente Andrea Rasola dal titolo Sconfiggere la NF1 con la ricerca, la presentazione della dr.ssa Daniela Zuccarello relativa all’andamento ambulatorio NF nel corso dell’anno 2016 e la relazione del prof. Franco Bassetto dal titolo Management della neurofibromatosi in Chirurgia Plastica

prof. Clementi

Prof. bassetto

prof. tenconi

immagine loghi

LINFA, ANANAS E ANF: ASSIEME PER SVILUPPARE LA RICERCA E SCONFIGGERE LA MALATTIA

Padova, 19 maggio 2017 – Il mese di maggio è dedicato a livello mondiale alla sensibilizzazione e alla diffusione della conoscenza della NEUROFIBROMATOSI , un nome difficile, solitamente abbreviato con NF, che comprende tre disturbi genetici: NF1, NF2 e Schwannomatosi.
La diagnosi avviene di solito in età pediatrica e questa alterazione genetica, in tutte le sue forme, si manifesta con l’insorgenza di particolari tipi di tumori chiamati neurofibromi che si sviluppano lungo i nervi in tutto il corpo.
Non è solo il nome ad essere complicato, ma spesso anche la vita delle persone con NF che oltre al dolore e alle difficoltà fisiche legate a questa alterazione genetica, devono spesso affrontare difficili iter diagnostici e terapeutici dovuti alla conoscenza ancora scarsa della malattia e soprattutto alla mancanza di una cura specifica.
Per questo motivo in tutto il mondo sono nate associazioni di pazienti che portano avanti con coraggio e determinazioni la lotta alle NF. L’unione di pazienti, familiari, medici e ricercatori è l’unica speranza di trovare una cura e di garantire un futuro a chi è affetto da NF.
In Italia sono diverse le associazioni di pazienti che si occupano di Neurofibromatosi ed è proprio con le parole dei presidenti di alcune di queste associazioni –Andrea Rasola Presidente Linfa Onlus, Paolo Zeppa Presidente Ananas Onlus, Corrado Melegari Presidente ANF Onlus – che vogliamo farvi conoscere le Neurofibromatosi.
“La Neurofibromatosi è una sindrome genetica largamente ignorata, difficile persino da pronunciare –si abbrevia infatti ad NF – ma che affligge decine di migliaia di persone solo in Italia. Nel silenzio generale queste persone e le loro famiglie lottano ogni giorno con il rischio di sviluppare vari tipi di tumori, con problemi ossei, vascolari o cognitivi, e con la paura di essere emarginate in quanto “diverse”. Il disinteresse dell’opinione pubblica fa sì che non ci siano centri specializzati d’avanguardia né cure specifiche per i pazienti con NF. LINFA Onlus impegna tutte le sue energie per dare voce a questi pazienti, per abbattere il loro senso di isolamento ed ogni discriminazione nei loro confronti. Le persone che scoprono di avere la NF durante l’infanzia – milioni nel mondo- e le loro famiglie, che devono affrontare un senso di impotenza e smarrimento, ci chiedono di essere ambiziosi. Noi di LINFA crediamo che sviluppare la ricerca scientifica sulla Neurofibromatosi sia l’unico modo per sconfiggerla, trovando cure specifiche. Questo obiettivo sarà raggiunto quando tutte le organizzazioni che lottano contro la NF uniranno le loro forze, ed in questo spirito LINFA sta già formando una Federazione insieme alle altre associazioni italiane che si occupano di NF, ANANAS Onlus ed ANF”.
Andrea Rasola, Presidente Linfa Onlus

“Contro la NF, come per migliaia di altre malattie rare, la speranza di vincere la battaglia è TUTTA nella ricerca scientifica. Ma in attesa di sconfiggere la malattia, la missione delle associazioni dei pazienti resta quella di mantenere sempre viva questa speranza, di sostenere i pazienti e i loro familiari ad affrontare le prove che questa malattia quotidianamente pone e di far si che le istituzioni sviluppino e mantengano la necessaria sensibilità nei riguardi delle necessità dei pazienti di NF. In questo ANANAS Onlus crede ed è fortemente impegnata, nella convinzione inoltre che a tali obiettivi si possa meglio aspirare se a lottare si è insieme. La federazione italiana delle associazioni di NF, a cui stiamo lavorando con Linfa e ANF, rappresenta la risposta più efficace che la comunità italiana dei pazienti di NF può esprimere per combattere la malattia e far sentire la propria voce anche in ambito europeo attraverso la collaborazione con le associazioni degli altri paesi.”
Paolo Zeppa, Presidente Ananas Onlus
Abbiamo bisogno del sostegno di tutti per combattere con energia e coraggio. Vi chiediamo di sostenere la ricerca sulle Neurofibromatosi e di rendere anche vostro il motto dell’associazione di pazienti NF americana, Children’s Tumor Foundation, diventato ormai internazionale :
“END NF through research” Sconfiggiamo la NF con la ricerca.

contatore maratona

23 maggio 2017 si è chiusa la raccolta fondi legata alla Maratona di Padova

Cari AMICI,

martedì 23 maggio si è chiusa la raccolta delle donazioni legate alla Padova Marathon con Rete del Dono. LINFA Onlus ringrazia tutti coloro che ci hanno accompagnato in questa splendida corsa di solidarietà:

I nostri ambasciatori Michele Vario Gianluca Zirpoli Laretta AbAnnalisa Alvaro #VIGORUN Andrea Rasola

I nostri sostenitori Al Telaio – Comotessile AF Energia Pasticceria Mazzari PiuSport Volley Twende Viaggi Vertigo Sport Center

Avevamo un obiettivo ambizioso e lo abbiamo mancato di poco.

LINFA, attraverso il suo presidente, il direttivo e i collaboratori, si è impegnata tantissimo in questa avventura che servirà da allenamento (per migliorare) in vista dei prossimi appuntamenti che ci vedranno presto di nuovo in pista! Per ora non possiamo svelare nulla, ma CONTINUATE A SEGUIRCI sul sito e sui social networks per restare aggiornati.

GRAZIE ANCORA A TUTTI!

Infine, è con grande piacere che riceviamo e condividiamo con tutti voi la lettera di ringraziamento del Presidente di Assindustria Sport Padova dr. Leopoldo Destro.

Appuntamento al 22 aprile 2018 per la prossima avventura!

Lettera Charities

assemblea soci

Convocazione Assemblea Annuale dei Soci Linfa Onlus – Padova, 14 maggio 2017

Carissimo/a,

ci sono molte novità per la nostra associazione e per i pazienti con neurofibromatosi in questo inizio 2017: vorrei avere il piacere di illustrare a tutti i nostri soci le iniziative svolte dalla nostra associazione nel corso dell’ultimo anno e aggiornarvi sulle più rilevanti notizie in campo scientifico.

Con la presente La invito caldamente a contribuire a questo sforzo e a partecipare all’Assemblea Annuale dei Soci dell’Associazione LINFA, che è convocata in prima convocazione domenica 14 maggio ore 6.00 presso il CSV di Padova, via Gradenigo 10 e in seconda convocazione domenica 14 maggio ore 9.00 presso il Centro Servizi per il Volontariato (CSV) della provincia di Padova, via Gradenigo 10, Padova.

 

Ordine del giorno dell’Assemblea

9.00  Registrazione

9.30  Saluto e relazione delle attività associative 2016

10.00 Inizio relazioni scientifiche 2016:

prof. Maurizio Clementi – Direttore della U.O.C. Genetica ed Epidemiologia Clinica dell’Università di Padova

dott.ssa Daniela Zuccarello, dott.ssa Eva Trevisson, dott. Matteo Cassina – Dipartimento di Salute della donna e del bambino, U.O.C. Genetica ed Epidemiologia Clinica dell’Università di Padova

dott. Andrea Rasola  Dipartimento di Scienze Biomediche dell’Università di Padova

dott.ssa Federica Chiara – Dipartimento di Scienze Biologiche, Toraciche e Vascolari dell’Università di Padova

11.00 Pausa caffè

11.15 Prosieguo relazioni scientifiche 2016:

prof. Franco Bassetto Unità di Chirurgia Plastica, Azienda Ospedaliera, Dipartimento di Neuroscienze, Università di Padova

prof. Sandra Giustini – Ospedale Umberto I, Dipartimento di Dermatologia, Oncologia dell’Università La Sapienza, Roma

prof. Iria Neri  Ospedale Policlinico S. Orsola, Presidenza della Scuola di Medicina e Chirurgia, Bologna

prof. Gianluca Tadini – Ospedale Maggiore di Milano

12.00 Presentazione e approvazione bilancio consuntivo 2016 e bilancio preventivo 2017

12.30 Discussione e conclusioni

13.00 Conclusione Lavori

13.30 Pranzo sociale

 

Le ricordo che ciascun socio può farsi rappresentare da altro socio, come da art. 16 dello Statuto conferendo ad esso delega scritta.

Saremmo molto lieti di averla con noi anche durante il pranzo sociale che si terrà alla fine dell’Assemblea presso il Ristorante Pizzeria Agli Eremitani, via Porciglia 29, 35129 Padova.

Per gli adulti il contributo per il pranzo è di 10 €, per i bambini la partecipazione al pranzo è gratuita. Le chiediamo di confermare la Sua adesione al pranzo entro martedì 9 maggio comunicandoci quanti adulti e bambini parteciperanno.

È previsto un servizio di Babysitting durante l’Assemblea, Le chiediamo di indicarci se desidera usufruirne in modo da facilitare l’organizzazione.

Sperando che i Suoi impegni Le permettano di essere con noi in questo giorno speciale, rimaniamo a disposizione per ulteriori informazioni e Le chiediamo di confermare la sua presenza entro il 9 maggio inviando una mail all’indirizzo info@associazionelinfa.it, in modo da permetterci di organizzare al meglio questa giornata così speciale per il futuro di Linfa.

Cordiali saluti.

Andrea Rasola

Presidente Linfa Onlus

neonato piedini

Neurofibromatosi: diagnosi genetica prenatale

Diagnosticare in anticipo eventuali anomalie genetiche (mutazioni) è un obiettivo che può essere perseguito grazie alla Diagnosi Genetica preimpianto per NF (Preimplantation Genetic Diagnosis, PGD), che è la forma più precoce di diagnosi prenatale. Per effettuare la PGD è necessario un percorso di fecondazione assistita, in modo da poter ricercare una specifica mutazione allo stadio embrionale di blastocisti, prima dell’impianto in utero dell’embrione. L’inizio della procedura è sempre subordinato all’identificazione della specifica mutazione genetica causativa del quadro clinico su ogni nucleo familiare. Nel caso della neurofibromatosi, quindi, viene ricercata nella blastocisti la mutazione che era già stata in precedenza identificata in uno dei genitori, o in un altro figlio/a della coppia. Bisogna tener presente che la PGD non è applicabile a pazienti che abbiano specifiche controindicazioni alla procreazione medicalmente assistita, che nello specifico caso delle neurofibromatosi vanno valutate con attenzione.

Al momento la PGD in Italia viene offerta da alcuni Centri di procreazione medicalmente assistita, sia in forma convenzionata con il SSN (costo parzialmente a carico della coppia), sia in forma privata (costo totalmente a carico della coppia).

Presso l’Unità di Genetica ed Epidemiologia Clinica dell’Azienda Ospedaliera di Padova, diretta dal professor Maurizio Clementi, oltre alla diagnosi clinica, al follow-up annuale e alla diagnosi molecolare delle neurofibromatosi, viene anche discussa la possibilità di effettuare PGD, con suggerimenti utili per guidare la coppia in questo percorso.

Per prenotare è sufficiente l’impegnativa del medico curante con dicitura “visita genetica” (prima visita o visita di controllo) e telefonare al CUP al numero: 800316850.

 

 

Vigorun mezza maratona

Padova Marathon 2017…una indimenticabile esperienza per Linfa Onlus!

Padova 26 aprile 2017|

Grazie di cuore a tutti i nostri AMICI!

Ambasciatori, testimonial e tutti i fantastici runner che hanno corso indossando la maglia verde della speranza, quella di Linfa.

Senza di Voi nulla di tutto ciò sarebbe stato possibile!

Le emozioni che abbiamo vissuto sono indescrivibili, non le dimenticheremo mai! Le custodiremo gelosamente e, giorno dopo giorno, ci daranno l’energia necessaria per continuare la battaglia più importante, quella contro le neurofibromatosi.

Ricorderemo per sempre questa magnifica giornata, la Padova Marathon 2017: LINFA Onlus ha avuto il supporto di oltre 100 testimoni che hanno corso, nelle gare competitive della maratona, mezza maratona e stracittadine, per sostenere la lotta alle neurofibromatosi portando i colori della nostra Associazione.

Un grazie davvero speciale al gruppo podistico VIGORUN che, dopo tanto impegno atletico e sociale con generosità e un entusiasmo contagioso, hanno tagliato il traguardo con la maglia verde LINFA. Un traguardo simbolico che, siamo certi, diventerà presto realtà grazie all’impegno di tutti noi!

Sappiamo di aver trovato degli amici sinceri, pronti a cimentarsi insieme a Linfa in altre sfide ambiziose per sostenere la ricerca sulle neurofibromatosi e i tumori pediatrici.

Un ringraziamento particolare ai runner LINFA che hanno partecipato alla Maratona, la sfida più grande ed impegnativa. Siete stati fantastici!

Con grande orgoglio LINFA ha accolto al traguardo della mezza maratona il presidente Andrea Rasola, che ha affrontato questa nuova avventura di runner con la stessa determinazione con cui da anni porta avanti la lotta alle neurofibromatosi.

Grazie Andrea per il tuo impegno!

E come i nostri atleti, anche noi siamo instancabili nel ringraziare tutti gli ambasciatori che, con grande slancio, ci stanno aiutando a raggiungere un nuovo traguardo nella ricerca scientifica: Michele Vario Gianluca Zirpoli Laretta Ab Annalisa Alvaro i VIGORUN Andrea Rasola

Grazie di cuore ai nostri sponsor che hanno creduto in noi e nell’importanza di questo grande evento per Linfa:

Al Telaio – Comotessile AF Energia Pasticceria Mazzari PiuSport Volley Twende Viaggi Vertigo Sport Center

La maratona non è finita: la raccolta fondi per il progetto di ricerca “Una sfida per la vita” prosegue fino al 23 maggio!

Continuate a correre per Linfa!

PUOI DONARE QUI https://www.retedeldono.it/it/progetti/lottiamo-insieme-per-la-neurofibromatosi-linfa-onlus/corri-per-una-sfida-per-la-vita

 

Partenza MaratonaAmbasciatori VarioStracittadine

Lezione di yoga a sostegno di Linfa Onlus - Lotta alla neurofibromatosi

LEZIONE DI STRALA YOGA A SOSTEGNO DI LINFA SABATO 6 MAGGIO

Ancora una volta sport e beneficenza in un perfetto connubio!

Bellissima l’idea di Lara Abram, già nostra sostenitrice in qualità di ambasciatrice Linfa alla Maratona di Padova, di devolvere alla nostra Associazione l’incasso di una lezione di Strala Yoga, disciplina da lei insegnata.

Farsi un regalo per il benessere psico-fisico e fare beneficenza allo stesso tempo, è possibile iscrivendosi alla lezione di sabato 6 maggio in via Sorio, 116 a Padova (zona aeroporto civile) alle ore 11.00. 
Strala è uno yoga divertente, libero e creativo. Un approccio rivoluzionario di guida alle sensazioni e al movimento, morbido e fluido che ci aiuta ad entrare in contatto con il nostro corpo, a muoverci con calma e con naturalezza. Per approfondimenti vai alla pagina facebook di Strala Yoga Italy https://www.facebook.com/Strala-Yoga-Italy-1595841213982573/

Per le iscrizioni inviare una e-mail a:

laretta_16@yahoo.com fino ad esaurimento posti.

Costo 15 euro.

Vi aspettiamo!

pasqua

Auguri…per un futuro insieme

E’ arrivata la Pasqua, la festa della speranza, della primavera, della gioia di vivere. L’associazione Linfa si riconosce in questa bellissima festa, poiché tutti i suoi membri lavorano attivamente proprio per dare speranza a coloro che sono affetti dalla neurofibromatosi: speranza di un vivere sereno, speranza di guarigione e consapevolezza che non saranno mai più soli. Quindi non ci basta  fare gli auguri per la Pasqua 2017, ma vogliamo inviare un abbraccio  a tutti che durerà finchè avremo la forza di lottare contro ciò che fino ad ora ha creato discriminazione e sofferenza.

Auguri per un futuro insieme!

pigiama party

UN “PIGIAMA PARTY” SOLIDALE PER LA RICERCA SULLE NEUROFIBROMATOSI

IL 21 APRILE A VIGONZA BAMBINI E GENITORI SOSTENGONO LINFA ONLUS

Sarà un’iniziativa solidale tanto semplice quanto significativa e, soprattutto, concretamente utile.

La Scuola dell’infanzia Maria Immacolata di Vigonza (Padova) organizza venerdì 21 aprile un festoso “Pigiama Party” – aperto a tutti i bambini (della scuola e non) dai 3 ai 10 anni – con lo scopo di raccogliere fondi da devolvere interamente all’associazione LINFA (Lottiamo Insieme contro la NeuroFibromAtosi) Onlus di Padova. In particolare il ricavato della serata (ore 19.30-20.30, 10 euro a partecipante) finanzierà il progetto di LINFA “Diamo la parola ai Bambini”, coordinato dalla dottoressa Lara Abram del Centro Medico di Foniatria di Padova il cui obiettivo è aiutare i bambini con neurofibromatosi a superare i problemi cognitivi, di linguaggio e di apprendimento che spesso incontrano nella prima età scolare.

Il programma del “Pigiama Party” prevede la visione di un cartone animato, una lettura animata e giochi vari, quindi i bambini dovranno essere “attrezzati” con un sacco a pelo o una coperta, torcia e i calzini antiscivolo.

A promuovere l’iniziativa la coordinatrice Dott.ssa Alessandra Canossa in collaborazione con la Dott.ssa Laura Bortoletto, membro del comitato di gestione della scuola dell’infanzia e rappresentante dei genitori, con l’adesione di alcune maestre, tra le quali Maura Novello, e di alcuni rappresentanti dei genitori (Enrico Bettella, Elena Parpajola Silvia Gallo, Karin Simonini e Gianluca Zirpoli).

Per informazioni e adesioni: 0498095066 – 3496162574. La Scuola dell’infanzia Maria Immacolata di Vigonza (Padova) si trova in via Roma 53 (www.facebook.com/scuolainfanziavigonza/).

 

Per rimanere aggiornati basta un like sulla pagina Facebook www.facebook.com/LinfaNeurofibromatosi o seguirci su Twitter @Ass_linfa.

 

Ruggero pubblicita 1

ANTONELLA RUGGIERO TESTIMONIAL NELLA LOTTA AI TUMORI PEDIATRICI

“Il sorriso è un sogno che ce l’ha fatta”. All’insegna di questo slogan anche nel 2017 Antonella Ruggiero, la famosa cantante genovese storica voce dei Matia Bazar, è la testimonial d’eccezione della “Campagna 5×1000” a favore di LINFA (Lottiamo Insieme contro la NeuroFibromAtosi) Onlus. Per sostenere LINFA è sufficiente, al momento della propria dichiarazione dei redditi, firmare l’apposito spazio dedicato alle Onlus (Organizzazioni Non Lucrative di Utilità Sociale) e inserire il codice fiscale dell’associazione LINFA (91009350264). Le firme dei contribuenti finanzieranno il progetto di ricerca scientifica “Una Sfida per la Vita” dell’Università di Padova, finalizzato a trovare una cura per quella che resta purtroppo una delle più diffuse malattie genetiche.

boy-351821

SPECIALI E RARI, VOGLIAMO ESSERE AMATI PER QUELLO CHE SIAMO

Tutto ebbe inizio nel 1999 all’epoca avevo solo due anni e non riuscivo a capire la gravità del mio problema, per me tutto era gioco anche se a volte avevo paura soprattutto quando dovevo fare i prelievi, ma subito dopo mi aspettava un bel regalino da parte dei miei genitori, zii e nonni…

Oggi sono quasi una donna, ho 21 anni ed ho sempre vissuto il mio problema con molta tranquillità, ma adesso crescendo ho delle paure: una delle tante è dover raccontare ad un mio futuro compagno il mio problema, a volte penso di dover nascondere tutto, ma io voglio essere amata per quello che sono e non per quella che non sono…
Ci sono anche momenti in cui ringrazio la mia malattia perché oggi, se sono quella che sono, lo devo in parte anche a lei, la “nf”. Certe esperienze ti stravolgono la vita, ti rendono forte di una forza che nemmeno tu sai di avere…soprattutto quando vai in ospedale vedi tanta gente che sta peggio di te, è proprio lì che trovi il coraggio di andare avanti e di affrontare qualsiasi problema; non dobbiamo abbatterci con le difficoltà, tutto si supera, tutto passa. Bisogna solo essere fortissimi e non arrendersi mai…
Se questa malattia colpisce un nato ogni 3.500-4.000 persone circa un motivo c’è: SIAMO ESSERI SPECIALI, UNICIIIIIIII E SOPRATTUTTO RARIIIIII….
#GIORNATA MALATTIE RARE 2017
Dai dai non molliamo continuiamo a sostenere la ricerca….
Forza forza forza……

Targa in memoria di Luca Terrin

Grazie alla donazione della Fam. Terrin abbiamo un nuovo efficace strumento di lavoro per la ricerca!

Grazie alla generosa donazione della famiglia Terrin di Padova, la nostra associazione ha potuto acquistare un incubatore cellulare per il Dipartimento di scienze Cardiologiche, Toraciche e Vascolari dell’ateneo di Padova, dove opera l’equipe della dottoressa Federica Chiara che potrà così utilizzarlo per il suo progetto di ricerca “Una sfida per la vita” che sta cercando una cura per i neurofibromi.

La famiglia Terrin, con questo importantissimo gesto di umanità e solidarietà ha voluto ricordare il figlio Luca, scomparso prematuramente nel 2013. Alla sua memoria i genitori Lucio e Mariarosa, assieme alla sorella Carla, hanno voluto dedicare il loro sostegno a LINFA Onlus e di conseguenza alla ricerca scientifica.

incubatore03_targa

Il gesto della famiglia Terrin  di trasformare un immenso dolore in aiuto concreto rappresenta non solo un ammirevole esempio di generosità, ma anche un appiglio di speranza per i pazienti affetti da neurofibromatosi di tipo 1.

Lucio Terrin è anche presidente del Club Ignoranti di Padova che già dal 2016 ha scelto di sostenere in modo continuativo Linfa Onlus nella ricerca scientifica sulle neurofibromatosi.

 

Siamo felici e onorati di avere tutti loro al nostro fianco, a sostegno di un percorso difficile ma che ci permettere di conoscere ed incontrare tante persone speciali.

Potete scaricare il comunicato stampa riportante questa notizia cliccando qui: Comunicato Stampa

Ruggero pubblicita 1

Più siamo meglio è! Sostieni LINFA con il tuo 5×1000

Il tuo aiuto può essere prezioso per sostenere la ricerca scientifica sulle neurofibromatosi, tendi la mano a LINFA Onlus. Destinando il tuo 5×1000 nella dichiarazione dei redditi finanzierai quattro progetti di ricerca: l’attività diagnostica del gruppo del professor Maurizio Clementi dell’Università di Padova; il progetto Diamo la Parola ai Bambini coordinato dalla Dott.ssa Abram del Centro Medico di Foniatria di Padova; il progetto Una Sfida per la Vita della dott.ssa Federica Chiara del Dipartimento di Scienze Cardiologiche, Toraciche e Vascolari dell’Università di Padova; il progetto Togliamo energia al tumore coordinato dal dott. Andrea Rasola al Dipartimento di Scienze Biomediche dell’Università di Padova.

 

La ricerca è il primo passo per trovare una cura contro la neurofibromatosi. Grazie alla scelta di molte persone di destinare il 5×1000 a Linfa, negli anni l’Associazione è diventata un punto di riferimento per i malati di neurofibromatosi e i loro familiari. Il prossimo ad aiutarci puoi essere proprio tu!

Sostieni linfa - Copia

Scopri come dare Linfa alla ricerca con il tuo 5×1000

Fratelli love

Sostegno alle famiglie di bambini speciali: progetto al via mercoledì 29 marzo

È ai nastri di partenza con tre serate il progetto pilota che l’Associazione LINFA Onlus (Lottiamo Insieme contro la Neurofibromatosi) di Padova promuove assieme alla psicologa Giulia Franco. Le date da segnare in agenda sono quelle dei mercoledì 29 marzo5 e 19 aprile (ore 20-21.30) con i primi incontri che vogliono fornire sostegno psicologico a genitori e fratelli che condividono la loro quotidianità con bambini “speciali”.

 

Il programma prevede un lavoro di gruppo per favorire l’elaborazione di un percorso e di una strategia familiare che aiuti a raggiungere equilibrio e serenità partendo dal confronto e la socializzazione.

Le serate si svolgeranno nella sede operativa di Linfa Onlus C/O il Centro Servizio Volontario (CSV) di via Gradenigo 10, Padova.

 

 

Chi volesse aderire può scrivere una mail a info@associazionelinfa.it o la segreteria al numero 373 7711091.Fratelli

Primo incontro Progetto Famiglie Linfa

Al via il progetto Linfa Onlus a sostegno delle famiglie

Domenica pomeriggio a Padova, presso il Centro Servizi Volontariato in via Gradenigo 10, si è svolto il primo incontro del percorso di sostegno alle famiglie e ai fratelli di bambini “speciali” condotto dalla psicologa Giulia Franco ed organizzato da Linfa Onlus.

I genitori di bimbi affetti da neurofibromatosi e dei loro fratellini si sono confrontati, consigliati e scambiati emozioni di vita, portando ognuno il proprio vissuto e la propria visione, il personale apporto alla ricerca di un difficile punto di equilibrio nelle relazioni familiari che per ognuno è necessariamente diverso.

La diversità è stata il fulcro dell’incontro, perché estremamente diverse possono essere le manifestazioni della Neurofibromatosi:

diverso è il contesto sociale  in cui vivono le famiglie, diverse  le risorse di sostegno offerte dai luoghi in cui le famiglie vivono, diverso il modo dei genitori di reagire alla diagnosi, la capacità di accettare la condizione del proprio figlio e cercare soluzioni, diverso anche il sostegno reciproco tra genitori, genitori che a volte si trovano ad affrontare da soli la grande fatica emotiva e fisica che la vita con un figlio “speciale” comporta.

 

Si dice di solito che si “elabora un fatto traumatico” perchè in realtà certe esperienze di vita non si accettano o si superano, ma appunto si elaborano. Elaborare significa tecnicamente “sviluppare, svolgere un progetto, un lavoro, mediante un’attenta coordinazione e trasformazione degli elementi di base fino a dar loro una forma compiuta...”.

Ed è proprio dal confronto che è iniziata la ricerca del modo più giusto, per ciascuna famiglia, di elaborare un percorso di sostegno ai fratelli dei bambini “speciali” ed una strategia familiare che riporti equilibrio e serenità.

Il progetto partirà già a fine marzo con 5 incontri a cadenza bisettimanale. A breve verrà pubblicato su questa pagina il  programma dettagliato.

Chi volesse aderire può contattarci: info@associazionelinfa.it

segreteria: 373 7711091 Sara Tramontan

2017.03.14_giulia franco seduta

Un nuovo orizzonte

DAGLI OCCHI DELLA MIA BIMBA FORZA E CORAGGIO

Salve,

Sono una mamma di 34 anni di una dolce ragazza di 13 anni. Abbiamo scoperto la sua malattia quando aveva solo 7 mesi. I primi anni sono passati tranquilli, aveva solo dei piccoli problemi a livello di apprendimento e motori per la scoliosi, ma nient’altro.

Lo scorso maggio però, una risonanza di routine ha evidenziato qualcosa al cervello. Era un idrocefalo dovuto ad un glioma del nervo ottico (solo al 20% dei malati viene), e tantissime altre lesioni all’encefalo. Ora siamo pazienti oncologici.

Lo sconforto per l’intervento urgente, la paura di quello che poteva e può capitare ancora, il terrore di una mamma di vedere il proprio figlio soffrire e sentirsi impotenti di fronte a ciò….ma poi la guardo e scopro una forza e un coraggio che non credevo di avere.

Guardiamoli negli occhi i nostri figli, perché tutto ciò che possiamo essere, saranno loro a tirarlo fuori.

Nella speranza di una qualche cura o prevenzione …

Vi abbraccio

Fratelli love

Linfa Onlus realizza un nuovo progetto pilota a sostegno delle famiglie

Si tratta di un programma di sostegno psicologico in collaborazione con la dottoressa Giulia Franco, psicologa che si occupa di un aspetto di grande rilevanza: il sostegno dei fratelli di bambini “speciali”.

Avere un fratello o sorella con qualsiasi tipo di disabilità o difficoltà legata ad una patologia è senza dubbio un’esperienza che segna, ma che può anche essere vissuta serenamente con l’appoggio e la comprensione di tutta la famiglia e quindi trasformata in un’esperienza di vita che arricchisce.

Giulia Franco strutturerà un lavoro con piccoli gruppi di genitori aiutandoli ad elaborare un percorso con i propri figli per spiegare le “difficoltà dei fratelli”. Saranno poi organizzati dei laboratori di gioco con i bambini e una giornata di workshop finale, verso l’estate, in un luogo adatto alle famiglie dove si alterneranno sessioni dedicate a genitori e bambini a momenti conviviali.

I costi del progetto sono interamente sostenuti dall’Associazione Linfa Onlus.

Il progetto verrà presentato:

DOMENICA 12 MARZO DALLE 16.00 ALLE 18.00 C/O il Centro Servizio Volontario (CSV) di via Gradenigo10, Padova

(Sarà disponibile un servizio di baby-sitting gratuito, su richiesta dei partecipanti).

ADESIONI ENTRO: venerdì 10 marzo

Per informazioni e adesioni i Fratellinviare e-mail a info@associazionelinfa.it oppure telefonare o mandare un messaggio tramite WhatsApp al 373 7711091

 

Corri solidale

CORRI SOLIDALE, PRESENTATO IL CHARITY PROGRAM DELLA PADOVA MARATHON: LINFA ONLUS CORRE PER “UNA SFIDA PER LA VITA”

Padova, 2 marzo 2017 | «La maratona dalla solidarietà». La definizione, nata nel 2000 con la prima edizione della corsa podistica di Padova, dallo scorso anno è diventata ancora più calzante perché il «Charity Program» abbinato all’evento è ormai un vero e proprio programma organizzato in collaborazione con Rete del Dono.

La Padova Marathon, in programma il prossimo 23 aprile, coinvolgerà ben 18 charities partner e fra queste c’è anche LINFA Onlus. Il programma e le iniziative dell’evento sono state presentate martedì 28 febbraio nella Sala del Consiglio di Palazzo Santo Stefano a Padova, sede della nuova Provincia. I podisti che parteciperanno a una delle prove della maratona (la gara principale che partirà dallo Stadio Euganeo, la mezza al via da Abano Terme e le Stracittadine che hanno il proprio fulcro in Prato della Valle) potranno associare alla propria sfida sportiva una sfida solidale, correndo e raccogliendo fondi a favore di una buona causa.

Ogni onlus ha scelto un proprio progetto specifico da abbinare all’evento e individuerà propri testimonial che la rappresenteranno. Gli ambasciatori di LINFA Onlus raccoglieranno fondi per il progetto «Una sfida per la vita».

«Il modello si basa sul personal fundraising: ogni organizzazione s’impegna a raccogliere fondi tramite il coinvolgimento di maratoneti, che a loro volta diventano ambasciatori di una buona causa e si attivano attraverso una rete personale di amici e parenti» ha spiegato Leopoldo Destro, presidente di Assindustria Sport, la società che organizza l’evento.

conf stampa 28.02Ad oggi gli ambasciatori di LINFA Onlus sono Andrea RasolaMichele VarioGiovanni Luca ZirpoliLara Abram, Annalisa Alvaro ed i Vigorun.

PUOI DONARE QUI https://www.retedeldono.it/it/progetti/lottiamo-insieme-per-la-neurofibromatosi-linfa-onlus/corri-per-una-sfida-per-la-vita

28 febbraio

Pubblichiamo le lettere che ci avete mandato raccontandoci le vostre esperienze di vita con la neurofibromatosi. Grazie per averle condivise con tutti noi”.

Salve,

Sono una mamma di 34 anni di una dolce ragazza di 13 anni. Abbiamo scoperto la sua malattia quando aveva solo 7 mesi. I primi anni sono passati tranquilli, aveva solo dei piccoli problemi a livello di apprendimento e motori per la scoliosi, ma nient’altro.

Lo scorso maggio però, una risonanza di routine ha evidenziato qualcosa al cervello. Era un idrocefalo dovuto ad un glioma del nervo ottico (solo al 20% dei malati viene), e tantissime altre lesioni all’encefalo. Ora siamo pazienti oncologici.

Lo sconforto per l’intervento urgente, la paura di quello che poteva e può capitare ancora, il terrore di una mamma di vedere il proprio figlio soffrire e sentirsi impotenti di fronte a ciò….ma poi la guardo e scopro una forza e un coraggio che non credevo di avere.

Guardiamoli negli occhi i nostri figli, perché tutto ciò che possiamo essere, saranno loro a tirarlo fuori.

Nella speranza di una qualche cura o prevenzione …

Vi abbraccio

—-

Il mio raggio di sole…è stato il suo soprannome appena è nato perché era incredibilmente in grado di farmi sentire felice sempre e di portare allegria col suo sorriso gioioso.

Il mio cucciolo cresceva bene, sano e vivace ma poi qualcosa si è inceppato ed è arrivata quella orribile parola: diagnosi. Il mio raggio di sole ha una diagnosi che potrebbe condannarlo a vivere diversamente dagli altri. Sarà infelice? Soffrirà? Come è possibile, proprio lui il MIO raggio di sole?…e tutto il mondo è diventato improvvisamente un monotono paesaggio in bianco e nero, un orizzonte senza più futuro. “No, non lui!” : questa era l’unica frase che mi risuonava in una mente confusa e diventata un frullatore di pensieri.

Ma poi ci ha pensato lui a farmi vedere i colori di una vita che non avevo di certo programmato ma che è vita! Un vita in cui il dolore, per sopravvivere, deve essere trasformato in energia vitale e in lotta per difendere i diritti dei tanti bambini che nascono raggi di sole per scaldare il cuore di tutti.

Le malattie che non hanno cura non ci danno garanzie per il futuro, e io allora ho deciso di godere ogni attimo del presente!

—-

Tutto ebbe inizio nel 1999 all’epoca avevo solo due anni e non riuscivo a capire la gravità del mio problema, per me tutto era gioco anche se a volte avevo paura soprattutto quando dovevo fare i prelievi, ma subito dopo mi aspettava un bel regalino da parte dei miei genitori, zii e nonni…

Oggi sono quasi una donna, ho 21 anni ed ho sempre vissuto il mio problema con molta tranquillità, ma adesso crescendo ho delle paure: una delle tante è dover raccontare ad un mio futuro compagno il mio problema, a volte penso di dover nascondere tutto, ma io voglio essere amata per quello che sono e non per quella che non sono…
Ci sono anche momenti in cui ringrazio la mia malattia perché oggi, se sono quella che sono, lo devo in parte anche a lei, la “nf”. Certe esperienze ti stravolgono la vita, ti rendono forte di una forza che nemmeno tu sai di avere…soprattutto quando vai in ospedale vedi tanta gente che sta peggio di te, è proprio lì che trovi il coraggio di andare avanti e di affrontare qualsiasi problema; non dobbiamo abbatterci con le difficoltà, tutto si supera, tutto passa. Bisogna solo essere fortissimi e non arrendersi mai…
Se questa malattia colpisce un nato ogni 3.500-4.000 persone circa un motivo c’è: SIAMO ESSERI SPECIALI, UNICIIIIIIII E SOPRATTUTTO RARIIIIII….
#GIORNATA MALATTIE RARE 2017
Dai dai non molliamo continuiamo a sostenere la ricerca….
Forza forza forza……

—-

“Signora pensiamo possa essere una malattia neurocutanea, faremo ulteriori accertamenti”

Che sollievo questo responso! E io che avevo temuto ci fosse qualche lesione celebrale alla base dei problemi motori del mio pulcino, che quel parto così difficile e così mal seguito fosse il responsabile di un danno di cui responsabile mi sentivo anche io, ed era tremendo: io avevo voluto l’epidurale, le ostetriche mi avevano fatto sentire in colpa per questa scelta, mi avevano fatto sentire egoista per aver dato precedenza al mio benessere piuttosto che alla salute del mio piccolo…allora non avevano avuto ragione, ero scagionata! Non era colpa mia! Non si trattava di alcun danno celebrale…si trattava solo di una….malattia della pelle!

Era tale l’euforia di quel momento che non avevo voluto ascoltare bene le parole, leggere il peso degli sguardi, avevo voluto capire quello che mi faceva meno paura: le macchioline! Scordandomi dell’illogicità del mio (non) ragionamento, il problema motorio che c’entrava con la pelle? Quelle macchie erano una semplice malattia della pelle, non era così grave!

Sono uscita dall’ospedale così leggera che mi pareva di volare, ecco, stava tornando tutto a posto, il mio piccolino ed io ce ne tornavamo a casa tranquilli dal papà e dalla sorellina, a riprendere il nostro posto nella nostra famigliola felice, ma come avevo mai potuto avere così tanta paura, io! Io che l’avevo sempre “svangata”, io che in fin dei conti ero sempre stata una ragazza fortunata, la vita in fin dei conti mi aveva sempre sorriso, e non poteva che andare così, oramai era nell’ordine delle cose, un diritto acquisito, doveva esserlo…

Una volta a casa, nel mio letto, quella notte, ho ripensato a quella parola mai sentita, non me la ricordavo neanche più! ……..ma cosa mi avevano spiegato in ospedale? Cosa avevo capito in fondo? Perché erano sembrati tutti così seri?

Ho acceso il computer, in google ho messo tutti gli indizi che avevano portato la neurologa a ipotizzare quella malattia di cui proprio non ricordavo il nome… ed ecco finalmente riemergere quella parola, neurofibromatosi, sì sì, era quella che aveva detto la dottoressa..

Quello è stato il momento in cui il mondo ha cominciato a cambiare colore, a perdere il suo colore.

Ma ecco, vedi che si sbagliavano!!! In Internet era spiegato che le macchie non erano significative se non erano almeno un tot e grandi almeno un tot ….corriamo sul fasciatoio, mi pareva che il nostro cucciolo ne avesse solo 2 di macchie e poi piccolissime, dai! Vedi che sono la solita disfattista?! Dai che me lo devo ricordare che sono una ragazza fortunata, che la mia vita non può che andare bene, necessariamente, come sempre. Ora ricontrolliamo che, vedrai, si rimette tutto a posto..

Erano di più le macchie, non avevo visto quelle tra le piegoline dell’inguine, non avevo voluto vederle.

Erano più grandi di come le ricordavo… ma quando erano cresciute..?Sono passati 7 anni, ma me lo ricordo quell’abbraccio con mio marito, davanti al fasciatoio, strettissimi, a piangere, a singhiozzare, a dire addio, così ci era sembrato, alla felicità.

28 febbraio

28 febbraio

28 febbraio

28 febbraio 2017 Giornata Internazionale delle Malattie Rare

Il 28 febbraio verrà celebrata in tutto il mondo la Giornata Internazionale delle Malattie Rare, il cui tema quest’anno sarà la ricerca scientifica. E’ infatti necessario rendere l’opinione pubblica consapevole di come la ricerca vada sostenuta con forza, in quanto è l’unica strada percorribile per trovare terapie adeguate per i pazienti.

Questo tema è fondamentale anche per Linfa Onlus e per la lotta alla neurofibromatosi. La maggior parte degli sforzi della nostra associazione, dei suoi volontari e sostenitori da qualche anno è rivolto infatti al sostegno ai progetti di ricerca “Una sfida per la vita” e “Togliamo energia al tumore”. Di recente Linfa ha contribuito ad una importante pubblicazione scientifica dell’Università di Padova sulla rivista internazionale “Cell Reports” che apre nuove prospettive per il trattamento dei tumori nei pazienti con neurofibromatosi. Possiamo dire di essere orgogliosi per questo risultato.

La ricerca sulle malattie rare è fondamentale per fornire ai pazienti le risposte e le terapie di cui hanno bisogno. La ricerca è quindi speranza per il futuro, e anche forza per affrontare le difficoltà del presente.

Linfa vuole celebrare questa occasione dando voce alle vostre esperienze di vita con la neurofibromatosi. Raccontatevi, raccontate le vostre difficoltà, le vostre speranze, i rapporti con gli altri, le gioie e i dolori. Pensiamo possa essere bello e interessante per tutti leggere queste storie, possa aiutare tutti a sentirsi meno soli di fronte alla malattia. Una selezione di lettere (in forma anonima) sarà pubblicata in occasione della Giornata delle Malattie Rare, ed eventualmente anche nei giorni successivi.

Inviaci il tuo contributo, possibilmente entro domenica 26 febbraio, all’indirizzo info@associazionelinfa.it

Giornata Internazionale delle Malattie Rare

Giornata Internazionale delle Malattie Rare

Per approfondimenti

http://www.rarediseaseday.org

http://www.eurordis.org/it

 

 

Gruppo di ricerca Rasola stretta

NEUROFIBROMATOSI: PROTEINA TRAP1 RESPONSABILE DELLO SVILUPPO TUMORALE

Studio dell’equipe del dott. Rasola svela meccanismo di formazione tumorale
e apre nuove vie per terapie anti-neoplastiche mirate,
lavoro sostenuto da LINFA Onlus.

Studio padovano chiarisce meccanismo molecolare chiave per la crescita tumorale nei pazienti con la sindrome genetica neurofibromatosi di tipo I (NF1), dimostrando per la prima volta che alterazioni nel metabolismo possono avere un ruolo oncogenico in cellule simili a quelle dei pazienti con la NF1.

Siamo orgogliosi di comunicare che il lavoro è stato sostenuto dall’Associazione Italiana Ricerca Cancro (AIRC) e dall’Associazione LINFA (Lottiamo Insieme contro la Neurofibromatosi) Onlus.

I pazienti con NF1 (circa ventimila solo in Italia) hanno fin da bambini un’elevata propensione a sviluppare vari tipi di tumori, fra cui i neurofibromi, complesse neoplasie del sistema nervoso che caratterizzano la NF1 e per le quali non vi sono cure.

Copertina della rivista scientifica Cell Reports

Copertina della rivista scientifica Cell Reports

Lo studio Absence of neurofibromin induces an oncogenic metabolic switch via mitochondrial ERK-mediated phosphorylation of the chaperone TRAP1 pubblicato su «Cell Reports», è stato condotto nel Dipartimento di Scienze Biomediche dell’Università di Padova dal gruppo di ricerca del dott. Andrea Rasola, in particolare grazie al lavoro della dott.ssa Ionica Masgras, in collaborazione con il Prof. Paolo Bernardi . Nel team anche ricercatori di altri dipartimenti dell’Università di Padova e del Danish Cancer Society Research Center di Copenaghen.

«Attraverso lo studio dei mitocondri, ossia gli organelli che forniscono attraverso la respirazione buona parte dell’energia di cui le cellule hanno bisogno per le varie funzioni vitali – spiega Andrea Rasola – abbiamo osservato che nelle cellule NF1 la respirazione mitocondriale è parzialmente inibita da una proteina chiamata TRAP1, e che questa diminuita respirazione è necessaria perché queste cellule formino tumori. TRAP1 viene specificamente attivata nei mitocondri delle cellule NF1, il che rende loro possibile diminuire l’attività di una delle proteine della respirazione. Ciò causa un blocco del metabolismo cellulare ed il conseguente accumulo di una piccola molecola, il succinato, che non può più essere metabolizzato. Proprio il succinato rende le cellule NF1 aggressive, facendole diventare capaci di crescere in maniera non regolata e quindi di formare tumori.»

L'opera di Made514 che rappresenta il cuore della ricerca.

L’opera di Made514 che rappresenta il cuore della ricerca.

Lo studio appare particolarmente importante poiché offre la possibilità di sviluppare terapie anti-neoplastiche altamente selettive per questi pazienti, attraverso l’identificazione di inibitori di TRAP1. Bloccando infatti questa proteina, le cellule tornerebbero a respirare normalmente e non si avrebbero più il blocco metabolico ed il conseguente accumulo di succinato, rendendo impossibile lo sviluppo dei tumori.

A questa importante ricerca hanno collaborato anche la dott.ssa Federica Chiara del Dipartimento di Scienze Cardiologiche, Toraciche e Vascolari dell’Università di Padova e la sua equipe.

L’artista padovano Made514 ha illustrato la ricerca con una sua opera che mostra i mitocondri TRAPpola  che diventano tumorali, quindi cattivi, in seguito a segnali che arrivano dal DNA.
Questa importante scoperta è stata possibile grazie anche alle donazioni di tutti i sostenitori e amici di Linfa Onlus: GRAZIE!
Per continuare a sostenerci potete donare alla pagina sostienici di questo sito.

 

E’ possibile leggere l’articolo completo pubblicato in inglese su Cell Reports a questo link.

Il gruppo di lavoro del dott. Andrea Rasola con le magliette di LINFA Onlus. Da sinistra: Claudio Laquatra; Francesco Ciscato; Ionica Masgras, Andrea Rasola, Giuseppe Cannino, Carlos Sanchez Martin.

Il gruppo di lavoro del dott. Andrea Rasola con le magliette di LINFA Onlus.
Da sinistra: Claudio Laquatra; Francesco Ciscato; Ionica Masgras, Andrea Rasola, Giuseppe Cannino, Carlos Sanchez Martin.

Corri per sostenere Linfa Onlus

Corri per Una Sfida per la Vita!

Fai il primo passo per trovare la cura alla Neurofibromatosi di tipo 1 e ai tumori pediatrici!

Unisciti alla nostra squadra di runner solidali e corri la Padova Marathon il 23 aprile 2017 per raccogliere fondi per la ricerca sulla Neurofibromatosi di tipo 1 e i tumori pediatrici!

Michele e Gianluca sono i nostri primi ambasciatori!

Michele

Il nostro obiettivo è di raccogliere 3.000€ per sostenere il progetto Una Sfida per la Vita dell’equipe della dott.ssa Federica Chiara del Dipartimento di Scienze Cardiologiche, Toraciche e Vascolari dell’Università di Padova!

Regaleremo l’iscrizione alla Maratona o della mezza maratona  ai runner che diventeranno ambasciatori di LINFA e si impegneranno a raccogliere almeno 200€ per il nostro progetto.

SE VUOI ACCETTARE QUESTA SFIDA SOLIDALE CONTATTACI!

info@associazionelinfa.it – cell. 373 7711091

La lettera speciale di fine anno del presidente di LINFA

Cari amici di Linfa,

il 2016 si chiude con un bilancio più che positivo sia per noi che per tutti coloro che lottano contro la neurofibromatosi. Ci sono state così tante novità che è perfino difficile ricordarle tutte, e decidere da dove cominciare. Inizierei dal lavoro dell’associazione, svolto in un clima di grande amicizia da un direttivo parzialmente rinnovato e composto da persone animate da una passione e da un ottimismo eccezionali, e da due collaboratrici di alto livello, Sara e Lisa; a tutti loro penso che tutta la comunità degli amici di Linfa debba un grande ringraziamento.fullsizerender4

Questo lavoro ha permesso di far conoscere sempre più Linfa attraverso un gran numero di contatti ed iniziative, fra cui mi piace ricordare il rapporto di collaborazione, stima e fratellanza con una delle più antiche associazioni di solidarietà padovane, il Club Ignoranti; il sostegno dato con slancio e generosità da Antonella Ruggiero alla nostra campagna per il 5×1000, e il suo meraviglioso concerto nella Basilica di S. Antonio; le iniziative a nostro favore delle Officine Facco e dell’azienda per il turismo Valsugana-Lagorai-Terme-Laghi; lo spettacolo teatrale “Alice è una rosa blu” e il concerto “Il ritmo della vita”; la partecipazione di Linfa alla Maratona di Padova.2016-06-24 22.27.34

Sappiamo però che queste iniziative, pur preziose, non bastano per l’obiettivo ambizioso a cui vogliamo contribuire, ossia sconfiggere la NF. È necessario che Linfa si proietti in una dimensione più grande, nazionale ed anche internazionale, e sono particolarmente fiero di poter dire che è proprio ciò che abbiamo iniziato a fare nei mesi scorsi. Abbiamo infatti partecipato a Bruxelles alla “X Giornata per i Diritti del Malato”, un’occasione unica per prendere contatti con altre associazioni che si occupano di temi affini a quelli di Linfa, e per capire come solo in rete, insieme, si possano affrontare sfide complesse. Per questo motivo abbiamo anche lavorato perché si possa costituire al più presto una Federazione Nazionale delle associazioni che si occupano di NF: solo in questo modo potremo aver la forza necessaria a farci conoscere sempre più, e ad attivare iniziative su tutto il territorio italiano. I lavori per raggiungere questo obiettivo sono ancora in corso, ma abbiamo trovato una perfetta sintonia con gli amici di ANF e di Ananas, che abbiamo incontrato sia al “17° Congresso Europeo sulle NF” tenutosi a Padova ed Abano Terme a settembre, sia in un più recente convegno sulla NF a Terni, e speriamo di potervi dare al più presto notizie positive al riguardo.

Il pubblico in sala il 10 settembre

Il pubblico in sala il 10 settembre

E proprio il congresso di Padova ed Abano è stato un po’ il fiore all’occhiello di questo anno: non ha solo rafforzato l’amicizia fra le associazioni italiane, che hanno lavorato fianco a fianco per prepararlo e gestirlo, ha anche permesso di far conoscere a più di cento partecipanti i più recenti progressi della scienza e del trattamento dei pazienti, ed ha offerto anche l’opportunità di parlare direttamente con esperti di tutto il mondo. Non ultimo, è stata l’occasione per discutere a fondo con le altre associazioni NF europee, e di gettare i semi per una federazione continentale che possa influire in modo significativo sulle linee di ricerca e sui protocolli terapeutici per i pazienti.

Al livello europeo il 2016 è stato l’anno in cui sono partiti gli ERNs (European Reference Networks, ossia reti di riferimento europee), insiemi di centri di ricerca nei vari Paesi che diventeranno i punti di riferimento per ricerca e cura sui vari tipi di malattia. Ed è di questi giorni la notizia che uno di questi ERN si occuperà proprio delle sindromi genetiche che aumentano il rischio di sviluppare tumori, e quindi in primis della NF. Un grande successo, di cui si vedranno i risultati nei prossimi anni in termini di standardizzazione e ottimizzazione dei protocolli terapeutici, scambio di informazioni e aggiornamenti fra i professionisti nei vari Paesi, finanziamenti dell’Unione Europea e avanzamento della ricerca per trovare cure per le malattie associate alla NF. Anche l’Italia, e speriamo il centro di Padova, dovrebbe presto far parte in modo operativo di questa rete.

La dott.ssa Federica Chiara presenta la sua ricerca

La dott.ssa Federica Chiara presenta la sua ricerca

Per finire, la ricerca. Abbiamo partecipato non solo al congresso Europeo, ma anche a quello americano di Austin, Texas, attivando collaborazioni scientifiche con numerosi gruppi internazionali. I primi risultati cominciano a vedersi: i nostri progetti hanno vinto alcune competizioni internazionali per ottenere finanziamenti da enti americani di sostegno alla ricerca sulla NF, ed un primo lavoro sostenuto anche da Linfa verrà pubblicato nelle prossime settimane su una importante rivista internazionale.

 

Detto tutto questo, non mi resta che fare a tutti i migliori auguri per un 2017 felice e pieno di vita; noi continueremo a fare la nostra parte nella lotta alla neurofibromatosi

Andrea Rasola

Presidente Associazione LINFA Onlus

LINFA al 7° Convegno Umbro sulla Neurofibromatosi

Un’ulteriore proficua occasione di confronto è stata fornita dal 7° Convegno Umbro sulla Neurofibromatosi, incentrato sul tema “Raccontiamo il Meeting Europeo NF”. Il 3 dicembre a Terni, in occasione dell’appuntamento organizzato dall’associazione ANF Onlus, si sono infatti ritrovati e aggiornati pazienti e medici sulla scia del congresso Europeo del settembre scorso ad Abano Terme (Padova).

Il Prof. Clementi chiude i lavori del Congresso Europeo sulle Neurofibromatosi

Il Prof. Clementi chiude i lavori del Congresso Europeo sulle Neurofibromatosi di settembre

I partecipanti hanno così beneficiato di un prezioso e puntuale resoconto sugli sviluppi più recenti della ricerca scientifica e delle tecniche chirurgiche per la cura dei neurofibromi. Al Convegno è intervenuto anche il presidente di LINFA Onlus, Andrea Rasola, in qualità di rappresentante dei diritti dei pazienti e di ricercatore dedicato alla NF.

A Terni si sono così confrontate le tre associazioni italiane unite nel comune intento di sconfiggere le NF: LINFA Onlus (Lottiamo Insieme contro la NeuroFibromatosi Associazione), ANF (Associazione Neuro Fibromatosi) e ANANAS Onlus (Associazione Nazionale Aiuto per la Neurofibromatosi, Amicizia e Solidarietà) stanno infatti lavorando celermente e con grande entusiasmo per creare una collaborazione nazionale, finalizzata a consentire un maggiore riconoscimento dei diritti dei pazienti con NF intensificando la ricerca per la cura della malattia.

LINFA ONLUS FRA LE 9 ASSOCIAZIONI BENEFICIARIE DI “ADOTTA UNA MUCCA” PROGETTO DELL’APT VALSUGANA

Nel corso di una serata ricca di emozioni, l’azienda per il turismo Valsugana-Lagorai-Terme-Laghi ha teso la mano all’associazione LINFA Onlus con l’iniziativa “Adotta una mucca”. A Pergine Valsugana (Trento), durante l’Assemblea annuale dei soci dell’Apt, alla presenza di circa 200 persone ritrovatesi al Lido di San Cristoforo sul lago di Caldonazzo, si è tenuta la cerimonia di consegna degli assegni da parte dei malghesi proprietari delle mucche e promotori del progetto, insieme all’ente per la Promozione Turistica della Valsugana.logo-adotta-una-mucca-174x200jpg

Con 1.077 adozioni l’edizione 2016 di “Adotta una mucca” ha fatto registrare un importante successo, a sostegno del binomio turismo-agricoltura malghe di montagna. Quest’anno, infatti, sono stati raccolti 19mila euro distribuiti per le rispettive attività solidali a LINFA Onlus , Fondazione Lene Thun (oncologia pediatrica), Cisv Trento (pro terremotati), Nu.vo.la. Valsugana (protezione civile), Need You (tende per la Mongolia), Centro Don Ziglio (disabili), Millepiedi (disabili), Ail Trentino, Acat Alta Valsugana.

2016-12-16-adotta-una-mucca-assegno

La signora Prada con l’assegno della donazione

Inoltre alcuni “diplomi di benemerenza” per eventi sportivi di rilievo sono stati consegnati a una dozzina di enti e società. LINFA Onlus, nell’occasione rappresentata dalla dottoressa Mariangela Prada (delegata dal presidente Andrea Rasola), ha sentitamente ringraziato per il prezioso e fondamentale contributo che, nello specifico, è destinato al progetto “Una Sfida per la vita” condotto dall’equipe della dottoressa Federica Chiara del Dipartimento di Scienze Cardiologiche, Toraciche e Vascolari dell’Università di Padova.

«Questa serata è molto importante per LINFA Onlus – ha sottolineato con una certa emozione Mariangela Prada – perché l’importante aiuto economico alla ricerca sulle neurofibromatosi e i tumori pediatrici ci dà la possibilità di parlare della malattia, soprattutto informando molte persone su questa patologia purtroppo ancora poco conosciuta, ma meno rara di quanto si pensi».

L’A.P.T. DELLA VALSUGANA E DEL LAGORAI SOSTIENE LINFA ONLUS

Grazie all’impegno di un a volontaria di LINFA l’azienda per il turismo Valsugana-Lagorai-Terme-Laghi tende la mano all’associazione con l’iniziativa “Adotta una mucca”. Venerdì 16 dicembre, sul lago di Caldonazzo a Pergine Valsugana (Trento), il Lido di San Cristoforo ospiterà (ore 19) la cerimonia di consegna degli assegni da parte dei malghesi, proprietari delle mucche e promotori del progetto insieme al citato ente per la Promozione Turistica della Valsugana.
“Adotta una mucca” è logo-adotta-una-mucca-174x200jpguna simpatica iniziativa nata per far conoscere alla gente la natura incontaminata delle montagne della Valsugana, spaziando dalla produzione dei formaggi secondo metodi antichi alla vita in malga, portando le mucche all’alpeggio e molto altro ancora. Dal 15 giugno al 15 settembre 2016 accedendo al sito internet dell’Atp www.visitvalsugana.it era possibile scegliere la mucca da adottare con la possibilità, versando un contributo, di ritirare in loco prodotti caseari della malga di residenza della “propria” mucca. All’opportunità di scoprire la Valsugana e il Lagorai si abbinava inoltre un lato solidale, poiché parte del ricavato servirà a sostenere i progetti di associazioni di volontariato tra cui LINFA Onlus, che il 16 dicembre ringrazierà del prezioso e importantissimo sostegno intervenendo con il presidente Andrea Rasola. Nello specifico i fondi sono destinati al progetto “Una Sfida per la vita” condotto dall’equipe della dottoressa Federica Chiara del Dipartimento di Scienze Cardiologiche, Toraciche e Vascolari dell’Università di Padova.

Grazie a tutti gli amici e sostenitori di LINFA

Grazie di cuore a tutti gli amici che sono passati a trovarci domenica 4 dicembre in piazza dei Frutti a Padova!

Nonostante la giornata fredda molte persone sono venute al punto informativo di Linfa per prendere il proprio panettone solidale e informarsi sull’associazione e il suo lavoro.

Grazie anche a tutti i volontari: Alessandro, Marcello, Giovanna, Laura, Dario, Roberta, Stefano, Maria Teresa e Federica che si sono alternati durante la giornata e l’hanno resa possibile!
I volontari l’anima della nostra Associazione!

Il presidente Andrea Rasola

whatsapp-image-2016-12-04-at-15-40-02whatsapp-image-2016-12-04-at-13-44-09-12016-12-04-10-33-46

ANCHE A NATALE LE AZIENDE E I PRIVATI CITTADINI AL FIANCO DI LINFA ONLUS
NELLA LOTTA ALLA NEUROFIBROMATOSI E AI TUMORI PEDIATRICI

In occasione delle prossime festività natalizie ritorna la campagna solidale promossa da LINFA Onlus a favore delle persone malate di neurofibromatosi. Le aziende potranno inviare ai propri collaboratori, clienti e fornitori una lettera o un biglietto di auguri dell’Associazione LINFA personalizzabile con il loro logo. I privati, invece, potranno testimoniare la vicinanza alla causa di LINFA inviando a parenti e amici i tradizionali biglietti natalizi o le cartoline elettroniche. Sono disponibili cinque modelli di biglietti, tra i quali quello realizzato in esclusiva dall’artista padovano Alessio B che ha donato una sua opera a LINFA. Per visionare tutti i modelli di biglietti e e-card e ordinarli è possibile collegarsi alla pagina dedicata del sito di LINFA onlus o contattare la segreteria dell’Associazione chiamando il numero 349 6794438 in orario di ufficio o inviando una mail all’indirizzo info@associazionilinfa.it.

«Grazie alla generosità di aziende e privati riusciremo a sostenere con le donazioni “Una sfida per la vita”, il progetto di ricerca sui meccanismi molecolari alla base della neurofibromatosi 1 – sottolinea il presidente di LINFA Onlus, Andrea Rasola –. L’obiettivo è infatti quello di riuscire quanto prima a fare il primo passo verso la cura della neurofibromatosi. Negli ultimi anni diverse aziende hanno aderito alla campagna natalizia di LINFA contribuendo al finanziamento di importanti progetti di ricerca. Queste attività richiedono naturalmente un impegno continuo e costante, non solo in termini di tempo e di energia, ma anche di costi. Le donazioni liberali sono dunque fondamentali per permetterci di continuare la sfida iniziata nel 1993 con l’obiettivo di sconfiggere la neurofibromatosi».

questo-natale-scegli

Sabato 3 Dicembre LINFA al Gran Galà degli Auguri  del Club Ignoranti di Padova 

Continua la collaborazione di LINFA Onlus con il Club Ignoranti di Padova.
Sabato 3 dicembre presso l’Alexander Palace di Abano Terme si terrà il tradizionale Gran Galà Auguri del Club Ignoranti al quale parteciperanno i rappresentanti del Direttivo di LINFA Onlus.
Durante la serata, dedicata alla scambio di auguri per le festività, verrà servito come dessert il Panettone Solidale di LINFA Onlus e i presenti avranno la possibilità di ricevere in omaggio un panettone a fronte di una donazione.
Ringraziamo il Presidete Lucio Terrin, la signora Leopoldina Callegari vicepres. vicario e cerimoniere, e tutti i soci del Club che ci accolgono sempre calorosamente e generosamente.

La dott.ssa Chiara (a destra) al tavolo del direttivo del Club (il presidente Terrin a capotavola)

La dott.ssa Chiara (a destra) al tavolo del direttivo del Club (il presidente Terrin a capotavola) all’ultimo evento del Club.

Domenica 4 dicembre i panettoni solidali di LINFA in piazza a Padova

Domenica 4 dicembre i volontari e i soci di LINFA Onlus saranno a Padova in piazza dei Frutti per distribuire i panettoni solidali a sostegno della lotta alla neurofibromatosi e ai tumori pediatrici.

panettone-2-1Per tutta la giornata, dalle 10.00 alle 18.00, all’angolo tra Piazza dei Frutti e via Marsilio da Padova potrete trovare il punto informativo di LINFA con i buonissimi panettoni solidali, prodotti artigianalmente dal forno “Dal cuore del grano” di Liliana Minza ad Arzergrande (PD).

I dolci natalizi saranno disponibili in formato da 750 gr, in tre differenti gusti: tradizionale, al cioccolato e focaccia veneziana (impasto del panettone con glassa e mandorle in superficie).

Insieme ad ogni panettone riceverete anche un biglietto di auguri con una grafica esclusiva donata a LINFA dall’artista padovano Alessio B.

La donazione minima richiesta è di 13,00€ e i fondi raccolti andranno a finanziare il progetto di ricerca scientifica Una Sfida per la Vita condotto dall’equipe della dottoressa Federica Chiara del Dipartimento di Scienze Cardiologiche, Toraciche e Vascolari dell’Università di Padova.

SANCITO L’ACCORDO TRA IL CLUB IGNORANTI DI PADOVA E LINFA ONLUS PER IL SOSTEGNO ALLA RICERCA SULLE NEUROFIBROMATOSI E I TUMORI PEDIATRICI

Sabato 5 novembre in occasione della Festa dei Nuovi Soci il Club Ignoranti di Padova e l’Associazione LINFA Onlus hanno sancito un accordo a lungo termine, per il sostegno al progetto “Una Sfida per la Vita” che punta a sconfiggere le neurofibromatosi.

La serata, svoltasi al ristorante La Bulesca di Selvazzano Dentro (Padova) e dedicata alla presentazione dei 20 nuovi soci del Club Ignoranti, ha avuto una marcata connotazione solidaristica. Nell’occasione, infatti, è stato presentato il sostegno del Club Ignoranti a “Una sfida per la vita”, il progetto di ricerca scientifica (finanziata da LINFA Onlus) che mira a trovare una cura per la neurofibromatosi di tipo I. L’impegno del Club Ignoranti consisterà nel donare esclusivamente a LINFA Onlus il ricavato delle raccolte fondi realizzate durante i propri eventi sociali da adesso alla fine del 2017.

La dott.ssa Chiara ringrazia i soci del Club e li aggiorna sui progressi della ricerca

La dott.ssa Chiara ringrazia i soci del Club e li aggiorna sui progressi della ricerca

La dottoressa Federica Chiara (responsabile del progetto) ha illustrato ai presenti le peculiarità della ricerca che sta conducendo – per tentare di trovare una cura alla neurofibromatosi e, in particolare, per selezionare farmaci in grado di bloccare lo sviluppo dei neurofibromi – con la sua equipe del Dipartimento di Scienze Cardiologiche, Toraciche e Vascolari dell’Università di Padova.
«La mia ricerca sulla neurofibromatosi ha ricevuto e riceve un grande aiuto da parte del Club Ignoranti – sottolinea Federica Chiara –. Eventi come questi riuniscono i soci e confermano il senso di unità che anima queste persone solidali nella carità e partecipi nel divertimento. Personalmente nei membri del club non ho trovato solo sostenitori, ma amici sinceri. A loro va il più sincero e affettuoso ringraziamento».

Il presidente Lucio Terrin e tutti i soci del Club Ignoranti hanno accolto con grande calore i rappresentanti di LINFA Onlus, dimostrando una grande sensibilità per le difficoltà affrontate delle persone affette da neurofibromatosi.
«È stata una serata nel corso della quale i valori dell’amicizia e della solidarietà trasparivano ovunque tra i presenti – le parole del dottor Terrin – nell’adesione e sostegno al progetto “Una sfida per la vita” nel segno del motto del nostro club “Charitas in Laetitia”».

La dott.ssa Chiara (a destra) al tavolo del direttivo del Club (il presidente Terrin a capotavola)

La dott.ssa Chiara (a destra) al tavolo del direttivo del Club (il presidente Terrin a capotavola)

Il Club Ignoranti nasce a Padova il 2 settembre 1889 con scopi benefici. Si racconta che verso la fine dell’Ottocento un gruppo di “bontemponi” fosse solito trovarsi in una vecchia trattoria di Padova per passare la serata in allegria, fare una partita a carte e gustare un buon bicchiere di vino “friulano” al motto “charitas in laetitia”. Queste persone, di varia estrazione sociale, fondarono un gioviale sodalizio dedicato all’aiuto sociale che fu chiamato Club Ignoranti.

Grazie alla generosità dei suoi partner solidali LINFA Onlus sostiene ben quattro progetti distinti: l’attività diagnostica del gruppo del professor Maurizio Clementi del Dipartimento di Salute della Donna e del Bambino dell’Università di Padova; il progetto Diamo la parola ai Bambini coordinato dalla dottoressa Lara Abram del Centro Medico di Foniatria di Padova, per aiutare i bambini con neurofibromatosi a superare i problemi cognitivi, di linguaggio e di apprendimento che spesso incontrano nella prima età scolare; il progetto Una Sfida per la Vita della dottoressa Federica Chiara del Dipartimento di Scienze Cardiologiche, Toraciche e Vascolari dell’Università di Padova, volto a comprendere a fondo i meccanismi con i quali si sviluppano i neurofibromi per poter poi testare farmaci altamente selettivi. Infine negli ultimi mesi si è aggiunto il progetto Togliamo energia al tumore coordinato dal dottor Andrea Rasola del Dipartimento di Scienze Biomediche dell’Università di Padova, che punta ad uccidere le cellule dei neurofibromi togliendo loro l’energia, la “benzina” di cui hanno bisogno per crescere.

Queste attività richiedono naturalmente un impegno continuo e costante, non solo in termini di tempo e di energia, ma anche di costi. Il sostegno di realtà come il Club Ignoranti e di tanti soci e sostenitori sono dunque fondamentali – oltre che un grosso motivo di orgoglio – per permettere a LINFA Onlus di continuare la propria sfida iniziata nel 1993 con l’obiettivo di sconfiggere la neurofibromatosi.

LA SOLIDARIETA’ DEL CLUB IGNORANTI DI PADOVA SOSTIENE LINFA ONLUS NELLA RICERCA SULLE NEUROFIBROMATOSI E I TUMORI PEDIATRICI

Sabato 5 novembre alla Festa dei Nuovi Soci del Club Ignoranti di Padova si sancirà l’accordo per il sostegno a lungo termine di questo storico Club all’Associazione LINFA Onlus per il supporto alla ricerca scientifica che ha lo scopo di sconfiggere la neurofibromatosi.

Il primo incontro tra LINFA e Club Ignoranti di Padova è avvenuto nel 2014 quando la dott.ssa Federica Chiara, biologa molecolare che da anni è a capo del progetto di ricerca scientifica Una Sfida per la Vita sostenuto da LINFA, ha presentato le sue ricerche ad un incontro del Club.

DSCN0058Il presidente del Club Ignoranti Lucio Terrin ha preso molto a cuore la causa di LINFA e sostenuto dalla vice presidente vicaria Leopoldina Callegari e da tutto il direttivo ha avviato la collaborazione per il sostegno a lungo termine a LINFA Onlus. Questo impegno permetterà di dare sicurezza ai ricercatori impegnati nella ricerca Una Sfida per la Vita che stanno facendo grandi passi nel trovare una cura alla neurofibromatosi di tipo 1.

Il presidente di Linfa, dott. Andrea Rasola commenta: “Vedere l’entusiasmo con cui il Club ha abbracciato la nostra causa, leggere la loro partecipazione emotiva ai racconti delle difficoltà di chi è affetto da NF e alla corsa contro il tempo dei ricercatori che vogliono dare un futuro ai nostri bambini, ha donato enormi energie a tutti coloro che a diverso titolo collaborano con LINFA Onlus”.

Il Club Ignoranti nasce a Padova il 2 settembre del 1889 con scopi benefici; si racconta che verso la fine dell’Ottocento un gruppo di “bontemponi” fosse solito trovarsi in una vecchia trattoria di Padova per passare la serata in allegria, fare una partita a carte e gustare un buon bicchiere di vino “friulano” al motto “CHARITAS IN LAETITIA”. Queste persone, di varia estrazione sociale, fondarono un gioviale Sodalizio che venne chiamato appunto Club Ignoranti dedicato all’aiuto sociale.LOGO GRANDE

Grazie alla generosità dei suoi partner solidali LINFA Onlus sostiene ben quattro progetti distinti: l’attività diagnostica del gruppo del professor Maurizio Clementi del Dipartimento di Salute della Donna e del Bambino dell’Università di Padova; il progetto “Diamo la parola ai Bambini” coordinato dalla dottoressa Lara Abram del Centro Medico di Foniatria di Padova, per aiutare i bambini con neurofibromatosi a superare i problemi cognitivi, di linguaggio e di apprendimento che spesso incontrano nella prima età scolare; il progetto “Una Sfida per la Vita” della dottoressa Federica Chiara del Dipartimento di Scienze Cardiologiche, Toraciche e Vascolari dell’Università di Padova, volto a comprendere a fondo i meccanismi con i quali si sviluppano i neurofibromi per poter poi testare farmaci altamente selettivi; infine, negli ultimi mesi si è aggiunto il progetto “Togliamo energia al tumore” coordinato dal dottor Andrea Rasola del Dipartimento di Scienze DSCN0007Biomediche dell’Università di Padova, che punta ad uccidere le cellule dei neurofibromi togliendo loro l’energia, la “benzina” di cui hanno bisogno per crescere.

Queste attività richiedono naturalmente un impegno continuo e costante, non solo in termini di tempo e di energia, ma anche di costi. Il sostegno di realtà come il Club Ignoranti e di tanti soci e sostenitori sono dunque fondamentali per permettere a LINFA Onlus di continuare la propria sfida iniziata nel 1993 con l’obiettivo di sconfiggere la neurofibromatosi.

Unisciti a noi!
Diventa volontario per la campagna Natale Solidale!

Anche quest’anno sta per partire la campagna Natale Solidale di LINFA Onlus, saremo nelle piazze di Padova con i nostri panettoni solidali.

Cerchiamo volontari disposti a scendere in piazza con noi per qualche ora per raccogliere fondi per la ricerca sulle neurofibromatosi e i tumori pediatrici con i nostri squisiti panettoni artigianali.

A breve tutti i dettagli sulle date e gli orari.

Per tutte le informazioni scrivici a info@associazionelinfa.it o chiamaci a 349 6794438.

i-volontari-sono-lanima-dellassociazione-linfa-1

LA SOLIDARIETA’ DEL CLUB IGNORANTI DI PADOVA SOSTIENE LINFA ONLUS

Sabato 5 novembre alla Festa dei Nuovi Soci del Club Ignoranti di Padova si sancirà l’accordo per il sostegno a lungo termine di questo storico Club all’Associazione LINFA Onlus per il supporto alla ricerca scientifica che ha lo scopo di sconfiggere la neurofibromatosi.

Il Club Ignoranti nasce a Padova il 2 settembre del 1889 con scopi benefici; si racconta che verso la fine dell’Ottocento un gruppo di “bontemponi” fosse solito trovarsi in una vecchia trattoria di Padova per passare la serata in allegria, fare una partita a carte e gustare un buon bicchiere di vino “friulano” al motto “CHARITAS IN LAETITIA”. Queste persone, di varia estrazione sociale, fondarono un gioviale Sodalizio che venne chiamato appunto Club Ignoranti dedicato all’aiuto sociale.

LOGO GRANDE

DSCN0059

La dott.ssa Federica Chiara ad un incontro del Club Ignoranti di Padova

LINFA ONLUS ALLA FESTA PROVINCIALE DEL VOLONTARIATO E DELLA SOLIDARIETA’

Ecco alcune immagini della splendida giornata di domenica 25 settembre dedicata alla Festa del volontariato e della solidarietà della provincia di Padova.

LINFA onlus è scesa in piazza insieme ad altre 300 associazioni del Padovano per dimostrare il grande lavoro di sostegno al territorio e alla popolazione che ogni giorno compiono i volontari.

Durante la giornata si sono alternati al punto informativo di LINFA onlus diversi volontari e collaboratori che hanno incontrato molti nuovi amici dell’Associazione.

Grazie a tutti i volontari di LINFA Onlus che hanno presidiato il punto informativo, a Manuel e Chiara per l’animazione e a tutti gli amici che sono passati a trovarci!

(Clicca sulle foto per ingrandirle)

LINFA ONLUS ALLA FESTA PROVINCIALE DEL VOLONTARIATO E DELLA SOLIDARIETÀ
La lotta alle neurofibromatosi e ai tumori pediatrici scende nelle piazze delle nostre città

I volontari e soci di LINFA Onlus domenica 25 settembre (ore 10-19) saranno presenti a Padova in occasione della Festa provinciale del volontariato e della solidarietà.

I volontari di LINFA alla festa del volontariato

I volontari di LINFA alla festa del volontariato

Il punto informativo dell’Associazione sarà allestito nella zona pedonale del Liston (via VIII febbraio, di fianco alla Rinascente) per un’utile occasione d’incontro con i cittadini al fine di sensibilizzare sul tema delle neurofibromatosi e dei tumori pediatrici.

Questo appuntamento, diventato ormai una tradizione, dà a LINFA Onlus la possibilità di dar voce ai propri volontari e soci presentandosi alla città, pronti a comunicare informazioni sulla neurofibromatosi e sui problemi ad essa correlati come i tumori in età infantile. L’obiettivo è inoltre quello di raccogliere fondi a sostegno di “Una Sfida per la Vita”, il progetto di ricerca scientifica che mira a trovare una cura per la neurofibromatosi di tipo 1, portato avanti dal gruppo di ricerca della dottoressa Federica Chiara del Dipartimento di Scienze Cardiologiche, Toraciche e Vascolari dell’Università di Padova.

Al punto informativo di LINFA Onlus anche i più piccoli troveranno Chiara e Manuel, due simpatici animatori che li intratterranno con giochi e truccabimbi dalle 10.30 alle 12.30 e dalle 16.00 alle 18.00.

La Festa provinciale del volontariato e della solidarietà come altre occasioni di ritrovo dà la

Laura Bortoletto alla Maratona di Padova 2016

Laura Bortoletto alla Maratona di Padova 2016

preziosa opportunità, in primis alle persone con neurofibromatosi e ai loro famigliari, di incontrarsi, conoscersi e lavorare per una causa comune donando un po’ del loro tempo e competenze.

«Ho conosciuto LINFA Onlus lo scorso anno proprio in occasione della Festa – confida Laura

Bortoletto, neoeletta consigliera dell’Associazione – e subito mi sono fatta contagiare dalla voglia di fare dei volontari, tanto da candidarmi al consiglio direttivo. Noi volontari siamo l’anima di LINFA Onlus».

Domenica 25 sarà una giornata che valorizzerà il prezioso contributo del volontariato al territorio della provincia di Padova, con la partecipazione di oltre 250 stand informativi di associazioni e cooperative sociali.

LA SOLIDARIETA’ DELLE OFFICINE FACCO SOSTIENE LINFA ONLUS NELLA RICERCA SULLE NEUROFIBROMATOSI E I TUMORI PEDIATRICI

Da sempre attenta a progetti e iniziative solidali, l’azienda Facco & C. Spa è da oggi un prezioso alleato dell’associazione LINFA Onlus nel sostegno di progetti di ricerca su neurofibromatosi e tumori pediatrici.
facco1L’azienda di Marsango di Campo San Martino (Padova), dal 1957 leader nella progettazione e produzione di soluzioni ingegneristiche personalizzate per la produzione di uova e carne con elevate prestazioni in termine di qualità, salute e igiene, ogni anno destina importanti donazioni a Enti no profit sia in Italia sia all’estero. Nel 2016 il sostegno è stato dato alla causa di LINFA Onlus, con una generosa donazione di 1.500 euro destinata ai progetti dei ricercatori padovani sostenuti dall’associazione: nello specifico i fondi donati verranno riservati al progetto di ricerca ”Una sfida per la vita” portato avanti dal gruppo di ricerca della dott.ssa Federica Chiara del Dipartimento di Scienze Cardiologiche, Toraciche e Vascolari dell’Università di Padova. Il significativo a particolarmente apprezzato gesto di solidarietà è stato annunciato durante la recente cena sociale delle Officine Facco, alla presenza di circa 600 tra dipendenti, familiari e fornitori, dall’amministratore delegato Massimo Finco assieme alla responsabile del personale Elisabetta Libralon e alla presenza dei rappresentanti Laura Bortoletto e Alessandro Gatto del consiglio direttivo di LINFA Onlus.
Il presidente di Linfa, dott. Andrea Rasola commenta: “Continuate a starci vicino, in questi anni abbiamo fatto molti passi a avanti nella lotta alle neurofibromatosi e troveremo una cura per i tumori che colpiscono i pazienti con neurofibromatosi!

La cena aziendale delle Officine Facco S.p.a

La cena aziendale delle Officine Facco S.p.a

Grazie alla generosità dei suoi partner solidali LINFA Onlus sostiene ben quattro progetti distinti: l’attività diagnostica del gruppo del professor Maurizio Clementi del Dipartimento di Salute della Donna e del Bambino dell’Università di Padova; il progetto “Diamo la parola ai Bambini” coordinato dalla dottoressa Lara Abram del Centro Medico di Foniatria di Padova, per aiutare i bambini con neurofibromatosi a superare i problemi cognitivi, di linguaggio e di apprendimento che spesso incontrano nella prima età scolare; il progetto “Una Sfida per la Vita” della dottoressa Federica Chiara del Dipartimento di Scienze Cardiologiche, Toraciche e Vascolari dell’Università di Padova, volto a comprendere a fondo i meccanismi con i quali si sviluppano i neurofibromi per poter poi testare farmaci altamente selettivi; infine, negli ultimi mesi si è aggiunto il progetto “Togliamo energia al tumore” coordinato dal dottor Andrea Rasola del Dipartimento di Scienze Biomediche dell’Università di Padova, che punta ad uccidere le cellule dei neurofibromi togliendo loro l’energia, la “benzina” di cui hanno bisogno per crescere.

Queste attività richiedono naturalmente un impegno continuo e costante, non solo in termini di tempo e di energia, ma anche di costi. Le donazioni liberali come quella della Facco & C. Spa (www.facco.net) e di tanti soci e sostenitori sono dunque fondamentali per permettere a LINFA Onlus di continuare la propria sfida iniziata nel 1993 con l’obiettivo di sconfiggere la neurofibromatosi.

 

NUOVI PROGRESSI E SPERANZE NELLA LOTTA ALLE NEUROFIBROMATOSI

LUMINARI E PAZIENTI A CONFRONTO A PADOVA E ABANO NEL 17° CONGRESSO EUROPEO

Il 17° Congresso europeo sulle NF ha sancito l’inizio di un’importantissima collaborazione a livello nazionale tra LINFA Onlus (Lottiamo Insieme contro la NeuroFibromatosi Associazione), ANF (Associazione Neuro Fibromatosi) e ANANAS Onlus (Associazione Nazionale Aiuto per la Neurofibromatosi, Amicizia e Solidarietà) già unite dallo scopo comune di sconfiggere le NF. Grazie all’impegnativo lavoro di organizzazione della giornata di sabato 10 settembre, dedicata alle associazioni e ai pazienti, abbiamo sperimentato attivamente una efficace collaborazione sfociata nel progetto di un coordinamento nazionale che aiuti la ricerca sulle neurofibromatosi e che contribuisca a far conoscere ancora di più questa sindrome.

Il pubblico in sala il 10 settembre

Il pubblico in sala il 10 settembre

Durante il Congresso sono anche state poste le basi di un coordinamento a livello europeo delle associazioni per un sostegno congiunto alla ricerca selle neurofibromatosi, che ad oggi in Europa colpiscono più di 150.000 persone. Le sessioni scientifiche del Congresso svoltesi nell’arco di quattro giornate, hanno consentito un aggiornamento su tutti i fronti attivi della ricerca da parte dei principali esperti mondiali della materia, alcuni dei quali hanno partecipato anche alla giornata della associazioni svoltasi il 10 settembre dove hanno avuto voce i malati di NF e i loro familiari, potendosi anche confrontare direttamente con i luminari della NF grazie anche al servizio di traduzione simultanea presente in sala.
L’appuntamento, con cadenza biennale, è stato organizzato dal centro NF di Padova diretto dal Prof. Maurizio Clementi presso la Clinica Pediatrica dell’Ospedale di Padova. All’Università degli Studi di Padova e all’Hotel Alexander Palace di Abano sono confluiti circa 250 ricercatori da tutto il mondo che, nell’insieme, hanno pubblicato circa 1.000 articoli scientifici sulle neurofibromatosi. Numeri che certificano i progressi della ricerca su una malattia genetica che, a inizio anni ’90, contava pochissimi pionieri. Fra i luminari giunti in Italia il professor Vincent Riccardi del «Neurofibromatosis Institute La Crescenta» (Los Angeles, California), a pieno titolo considerato il padre fondatore della ricerca sulle neurofibromatosi; assieme a lui si sono alternati al tavolo dei relatori gli specialisti Gareth Evans da Manchester (Inghilterra), Eric Legius da Lovanio (Belgio), Nancy Ratner da Cincinnati (Ohio Stati Uniti) e Pierre Wolkenstein da Parigi (Francia), per citarne alcuni.

Il Prof. Vincent Riccardi

Il Prof. Vincent Riccardi

Per quanto riguarda l’aspetto scientifico, sono stati illustrati i protocolli terapeutici che vedono in fase di sperimentazione alcuni farmaci in grado di tenere sotto controllo lo sviluppo dei neurofibromi. La ricerca sta progredendo sia nell’ambito della selezione di farmaci sempre più efficaci al controllo o alla regressione dei neurofibromi, sia nell’ambito più lungo e complesso dello studio dei meccanismi che regolano e determinano la crescita dei tumori associati alle NF. Meccanismi che, una volta individuati, consentiranno di trovare la vera e propria cura per questa malattia.
Un intervento particolarmente apprezzato è stato infine quello del dottor Edoardo Caleffi, chirurgo estetico dell’Azienda Ospedaliera Universitaria di Parma, il quale grazie all’esperienza acquisita nell’asportazione chirurgica dei neurofibromi ha dato molte speranze per un approccio di cura anche dal punto di vista estetico dei tumori associati alle neurofibromatosi. Interventi estetici finalizzati a migliorare la qualità di vita dei pazienti con un risvolto psicologico importantissimo per chi sviluppa questo tipo di tumori.
Ringraziamo tutti i relatori intervenuti nella giornata dedicata ai pazienti ed alle associazioni, che hanno saputo esporre argomenti molto delicati e complessi dimostrando oltre ad un elevatissimo livello di professionalità anche una grande sensibilità.

Il Prof. Clementi chiude i lavori del Congresso

Il Prof. Clementi chiude i lavori del Congresso

In un Mantegna, i sintomi della neurofibromatosi 80 anni prima della sua scoperta

Padova ha un legame particolare con la ricerca sulle neurofibromatosi. A pochi giorni dalla chiusura del 17° Congresso Europeo sulle neurofibromatosi, anche l’arte ha confermato il connubio fra Padova e NF.
La prima descrizione completa della neurofibromatosi (NF) non si deve infatti ad un medico, ma ad un grande artista: Andrea Mantegna, geniale pittore rinascimentale padovano, che ritrae alla fine del XV secolo una paziente affetta da NF di tipo 1 in un suo celebre capolavoro, «La camera degli sposi» del Palazzo Ducale di Mantova. Prima della recente pubblicazione su “The Lancet Neurology” da parte di un gruppo di studiosi del Dipartimento di Scienze della Sanità Pubblica e Pediatriche dell’Università di Torino nessuno l’aveva mai notato, ma la fantesca dipinta al centro dell’affresco mostra vari sintomi della NF di tipo 1: sul viso sono visibili cinque neurofibromi cutanei– i tumori dei nervi periferici che caratterizzano questa sindrome genetica -, un altro si trova sul dorso della mano destra; almeno cinque macchie caffellatte sono visibili sulle guance e sul mento, svariati noduli di Lisch (piccole lesioni dette amartomi) appaiono nell’iride destra e sinistra, nonché una marcata riduzione della statura sconfinante nel nanismo ipofisario.

La fantesca dipinta dal Mategna

La fantesca dipinta dal Mategna

Ci vorrà quasi un secolo per avere la prima analisi clinica della neurofibromatosi da parte del fisico e naturalista bolognese Ulisse Aldrovandi, nel 1592, e solo negli ultimi decenni del ‘900, in particolar modo grazie al lavoro del Prof. Vincent Riccardi la NF inizierà ad essere considerata come una entità clinica da studiare e curare.
Padova è quindi una vera e propria culla per lo studio delle NF: dall’arte sublime del Mantegna all’attuale centro di eccellenza sulle neurofibromatosi coordinato dal Prof. Clementi presso la Clinica Pediatrica dell’Azienda Ospedaliera. E l’importanza della comunità di studiosi padovani nella ricerca e cura delle NF è stata testimoniata dal recente Congresso Europeo, giunto ormai alla sua 17° edizione, che si è svolto tra Padova ed Abano Terme avendo come ospite di eccezione lo stesso Vincent Riccardi. Il Congresso di Padova ha mostrato quali passi da gigante siano stati fatti durante gli ultimi venti anni nella ricerca sulle NF, anche grazie ad associazioni che come LINFA Onlus contribuiscono a far conoscere la malattia e a finanziare i ricercatori. Ed è proprio in questa occasione che si è creata una rete di collaborazioni sempre più stretta fra studiosi ed associazioni europee che si occupano di neurofibromatosi, perché un giorno si possano vedere i segni clinici di questa sindrome soltanto più nei capolavori del Mantegna.

Questo fine settimana il 17° Congresso Europeo sulle neurofibromatosi Appuntamento ad Abano Terme (Padova) dall’8 all’11 settembre Sabato 10 focus con Linfa sulle Associazioni italiane ed europee

Mancano pochi giorni all’importante Congresso Europeo sulle Neurofibromatosi, che verrà ospitato per la prima volta in Italia e nello specifico ad Abano Terme (PD).

Dal giovedì 8 a domenica 11 settembre l’Hotel Alexander Palace (via Martiri d’Ungheria, 24) ospiterà l’appuntamento organizzato con cadenza biennale e alla sua 17° edizione, finalizzato a favorire il confronto a livello internazionale su questa malattia genetica rara, partendo dagli spunti forniti dai risultati della ricerca scientifica.

Particolarmente attesa è la giornata di sabato 10 che sarà dedicata alle Associazioni italiane ed europee, alle persone con neurofibromatosi (NF) e ai loro familiari: ad organizzare l’evento è LINFA Onlus in collaborazione con ANF (Associazione Neuro Fibromatosi) e ANANAS Onlus (Associazione Nazionale Aiuto per la Neurofibromatosi, Amicizia e Solidarietà). Nell’occasione esperti di livello internazionale affronteranno vari aspetti della vita delle persone con NF: oltre ad argomenti più prettamente medico-chirurgici, si parlerà della qualità della vita del paziente, partendo da esperienze dirette, nonché dell’individuazione di protocolli terapeutici uniformi a livello europeo.

Questo appuntamento è il primo Congresso Europeo sulle Neurofibromatosi che si tiene in Italia e LINFA ha voluto fortemente dare il suo contributo per organizzare la giornata del 10 settembre e si è impegnata a fondo, insieme alle altre associazioni, per preparare i momenti di scambio e di confronto con le realtà europee, con le persone con NF e le loro famiglie.

L’associazione LINFA di Padova è impegnata da oltre 20 anni nella lotta alle NF sostenendo il Centro riferimento per le Neurofibromatosi del Dipartimento Salute Donna e Bambino dell’Università degli Studi di Padova, che si occupa della diagnosi e della presa in carico dei pazienti con Neurofibromatosi che afferiscono da tutta Italia, inoltre sostiene diversi progetti di ricerca scientifica sulle Neurofibromatosi, in particolare il progetto di ricerca di base “Una sfida per la vita” che studia i meccanismi molecolari della Neurofibromatosi di tipo 1, il primo passo da compiere per trovare una cura.

17° Congresso Europeo sulle neurofibromatosi

17° Congresso Europeo sulle neurofibromatosi

 

Il programma della giornata di sabato 10 settembre (tra parentesi i professori-relatori):

ore 8.30 Benvenuto con i Presidenti delle Associazioni NF italiane
ore 9.10 “L’importanza della rete europea delle associazioni NF” (Frederick Van Genechten)
ore 9.30 intervento del Prof. Maurizio Clementi, presidente di European NF group
ore 10.10 “Screening del cancro della mammella nelle NF. Aggiornamento sulla NF2” (Gareth Evans)
ore 11.00 “Approcci chirurgici per la rimozione di neurofibromi invasivi e multipli” (Edoardo Caleffi)
ore 11.20 (Martino Ruggieri)
ore 11.50 Testimonianze di pazienti
ore 12.20 “Le dinamiche tra medico e paziente” (Elisabetta Manfroi)
ore 14.00 “Lo screening nei giovani Aggiornamento su NF1” (Eric Legius)
ore 15.00 “Il registro dei pazienti con NF1” (Juha Peltonen)
ore 15.30 “NF1: neurofibromi cutanei e trattamento” (Pierre Wolkenstein)
ore 16.00 “La qualità della vita dei pazienti NF” (M.L. Armand, psicologa; A. Bourgeois, assistente sociale)
ore 16.30 “ Il ruolo della scienza nel migliorare la qualità della vita dei pazienti NF” (Prof.Vincent Riccardi)
ore 17.10 Conclusioni e saluti

 

Alcune indicazioni utili per raggiungere la sede del 17° Convegno Europeo sulle Neurofibromatosi presso l’Hotel Alexander Palace, via Martiri di Ungheria 23, Abano Terme.
In auto:
Arrivando dall’autostrada A4 Milano-Venezia prendere l’uscita Padova Ovest. Da qui si prende la tangenziale Corso Australia e si prosegue fino all’uscita Abano Terme. Da qui ci si immette nella provinciale Padova- Abano e dopo 4 km si raggiunge il centro termale.
Arrivando dall’autostrada A13 Bologna-Padova prendere l’uscita Terme Euganee. Da qui si prende la SS Adriatica in direzione Padova. Dopo alcuni chilometri prendere la direzione segnalata: Montegrotto Terme /Abano Terme. Seguire quindi le indicazioni per Abano.
In treno:
Dalla Stazione Ferroviaria di Padova 14 km;
Dalla Stazione ferroviaria di Terme Euganee linea Venezia-Bologna, 3 Km;
Servizio di Taxi e Autobus.

Schermata 2016-09-06 alle 16.33.59

Officine Facco & C. Spa al fianco di LINFA Onlus

Sempre attenta a progetti e iniziative solidali, l’azienda Facco & C. Spa ha deciso di sostenere LINFA Onlus e i progetti di ricerca sulle neurofibromatosi e i tumori pediatrici.

L’azienda di Marsango di Campo San Martino (Padova) ogni anno destina importanti donazioni ad enti no profit sia in Italia che all’estero. Quest’anno l’azienda ha deciso di sostenere la nostra causa con una generosa donazione che verrà comunicata venerdì 9 settembre nel corso della cena aziendale.

I rappresentati del direttivo di LINFA saranno inoltre presenti all’evento aziendale con un punto informativo per illustrare il lavoro dell’associazione e ringraziare la Facco & C. e i suoi dipendenti.

Officine Facco & C. Spa è il più grande produttore al mondo di attrezzature avicole moderne. Quella di Facco è la storia di una famiglia la cui dedizione, impegno e intraprendenza stanno alla base della continua crescita dal 1957. In tutti questi anni Facco ha continuato ad investire e oggi, grazie a un processo produttivo altamente industrializzato ed efficiente, è la produttrice più avanzata di tutto il settore con oltre 900 dipendenti in tutto il mondo.

Linfa logo e sito_facco

17° Congresso Europeo sulle neurofibromatosi, appuntamento ad Abano Terme (8-11 settembre)

Abano Terme (Padova) è pronto ad accogliere l’importante Congresso Europeo sulle Neurofibromatosi, giunto alla 17^ edizione.
Da giovedì 8 a domenica 11 settembre l’Hotel Alexander Palace (via Martiri d’Ungheria, 24) ospiterà l’appuntamento organizzato con cadenza biennale, finalizzato a favorire il confronto a livello internazionale su questa malattia genetica rara, partendo dagli spunti forniti dai risultati della ricerca scientifica.

17° Congresso Europeo sulle neurofibromatosi

17° Congresso Europeo sulle neurofibromatosi

Particolarmente attesa è la giornata di sabato 10 che sarà dedicata alle Associazioni italiane ed europee, alle persone con neurofibromatosi (NF) e ai loro familiari: ad organizzare l’evento è LINFA Onlus in collaborazione con ANF (Associazione Neuro Fibromatosi) e ANANAS Onlus (Associazione Nazionale Aiuto per la Neurofibromatosi, Amicizia e Solidarietà). Nell’occasione esperti di livello internazionale affronteranno vari aspetti della vita delle persone con NF: oltre ad argomenti più prettamente medico-chirurgici, si parlerà della qualità della vita del paziente, partendo da esperienze dirette, nonché dell’individuazione di protocolli terapeutici uniformi a livello europeo.

Il programma (tra parentesi i professori-relatori):
ore 8.30 Benvenuto con i Presidenti delle Associazioni NF italiane
ore 9.10 “L’importanza della rete europea delle associazioni NF” (Frederick Van Genechten)
ore 9.30 intervento del Prof. Maurizio Clementi, presidente di European NF group
ore 10.10 “Screening del cancro della mammella nelle NF. Aggiornamento sulla NF2” (Gareth Evans)
ore 11.00 “Approcci chirurgici per la rimozione di neurofibromi invasivi e multipli” (Edoardo Caleffi)
ore 11.20 (Martino Ruggieri)
ore 11.50 Testimonianze di pazienti
ore 12.20 “Le dinamiche tra medico e paziente” (Elisabetta Manfroi)
ore 14.00 “Lo screening nei giovani Aggiornamento su NF1” (Eric Legius)
ore 15.00 “Il registro dei pazienti con NF1” (Juha Peltonen)
ore 15.30 “NF1: neurofibromi cutanei e trattamento” (Pierre Wolkenstein)
ore 16.00 “La qualità della vita dei pazienti NF” (M.L. Armand, psicologa; A. Bourgeois, assistente sociale)
ore 16.30 “ Il ruolo della scienza nel migliorare la qualità della vita dei pazienti NF” (Prof.Vincent Riccardi)
ore 17.10 Conclusioni e saluti

Mancano pochi giorni all’appuntamento con il
17° Congresso Europeo sulle Neurofibromatosi

Mancano pochi giorni all’appuntamento con il 17° Congresso Europeo sulle Neurofibromatosi che si terrà ad Abano Terme (Pd) dal 8 all’11 settembre.
Vi ricordiamo che Linfa assieme ad Ananas ed ANF partecipa al Congresso ed ha organizzato la giornata del 10 settembre interamente dedicata alle associazioni dei pazienti presenti in Italia e in Europa.
Per tutte le informazioni sul congresso vi invitiamo a visitare il sito www.nfpadova2016.com.
Per scaricare il programma della giornata delle associazioni di sabato 10 settembre: http://www.nfpadova2016.com/nf-lay-groups-meeting/
Per coloro che in ritardo desiderassero iscriversi al congresso o alla giornata del 10 settembre possono contattare la segreteria dei Linfa.

Cerchiamo te!
Scendi in piazza con Linfa!

La lotta alle neurofibromatosi passa anche dalle piazze delle nostre città!

I volontari di LINFA Onlus saranno in piazza delle Erbe a Padova domenica 25 settembre dalle 10.00 alle 18.00 per incontrare la città e distribuire materiale informativo sulle neurofibromatosi. Questo tradizionale appuntamento da la possibilità a Linfa di avere visibilità in ambito cittadino e di sensibilizzare le istituzioni e i privati cittadini sulle neurofibromatosi.
Scrivici a info@associazionelinfa.it per dare la tua disponibilità a scendere in piazza con LINFA!
Ti aspettiamo!

I volontari di LINFA alla festa del volontariato

I volontari di LINFA alla festa del volontariato

2016 NF Conference
il Congresso Internazionale sulle Neurofibromatosi

Cari amici di Linfa,

dal 18 al 21 Giugno siamo stati alla “2016 NF Conference”, il congresso internazionale sulle neurofibromatosi che si è tenuto ad Austin, Texas. Si è trattato di un’esperienza molto utile ed interessante, sotto vari punti di vista. Si tratta infatti dell’occasione in cui si riuniscono tutti i massimi esperti mondiali di neurofibromatosi: abbiamo quindi potuto ascoltare le novità scientifiche e cliniche, prendere contatti con varie persone ed esporre anche i risultati del nostro lavoro.

La prima cosa che ci ha colpito è stata l’atmosfera molto positiva che si respirava in questo congresso. Già alla cena di benvenuto, infatti, tutti erano d’accordo su una cosa: siamo una comunità che deve lottare insieme, e la nostra lotta non può che avere un risultato: la sconfitta e l’eliminazione del problema NF. Di particolare rilievo è stato in questo senso il discorso di Greg Abbott, il governatore del Texas, la cui sola presenza era già un segno di quanto il congresso fosse ritenuto importante (per darvi un’idea, il Texas è uno stato grande più del doppio dell’Italia). Abbott ha avuto un incidente da ragazzo che l’ha costretto sula sedia a rotelle, ma nonostante ciò è diventato prima giudice della Corte Suprema del Texas, e poi governatore. Ha sottolineato quindi con forza cosa si riesca a fare con la forza di volontà e la determinazione, e con uno spirito positivo (ha perfino scherzato sul suo incidente). Ha sostenuto poi che non ci sono condizioni che ci rendono migliori o peggiori: ognuno di noi è una persona complessa, unica, diversa, un termine questo inteso come un valore, e nessuno si può permettere di rinchiudere un individuo in una categoria come ad esempio “malato di NF”; ogni individuo è molto di più, e non è importante la quantità di fortuna o sfortuna che gli è capitata in sorte, ma come ha saputo farvi fronte. Qualcosa di molto lontano, insomma, dalla cultura della discriminazione delle diversità che è purtroppo così forte da noi in Italia –dove peraltro nessun politico di alto livello va mai ad aprire un convegno scientifico. Soprattutto, non era retorica, perché il governatore ha dato anche le cifre investite dal solo Texas nella ricerca sui tumori. Si tratta di 300 milioni di dollari all’anno per i prossimi 10 anni, un sogno qui da noi dove non esiste nessun programma pubblico di sostegno alla ricerca oncologica.

Alla sezione chirurgica è stato dato molto spazio, e ciò è comprensibile dato che, per ora, è l’unica opzione terapeutica percorribile, specialmente per i neurofibromi del sistema nervoso periferico. Da questa sezione sono emersi due messaggi condivisi pressoché all’unanimità dei partecipanti alla discussione:
1) il chirurgo che interviene deve avere già esperienza di neurofibromi, quindi essere un chirurgo esperto di sistema nervoso periferico;
2) meglio intervenire chirurgicamente il prima possibile, prima che il neurofibroma abbia raggiunto parametri radiologici evocativi di una potenziale malignità; è ancora in fase di discussione la potenziale correlazione “dimensione” ed evoluzione maligna anche se la maggioranza delle testimonianze mediche rafforzano l’idea che il neurofibroma non debba essere lasciato crescere fino all’apparizione di una sintomatologia clinica.

Il dott. Rasola al Congresso

Il dott. Rasola al Congresso

Ma veniamo alla parte scientifica. Difficile sintetizzare, vi daremo solo alcune istantanee. Brigitte Widemann e Christine Higham, del National Cancer Institute di Bethesda, hanno spiegato come la progressione da neurofibroma plessiforme a tumore maligno riguardi soprattutto una specifica sottoclasse di plessiformi detti “atipici”, che si possono quindi diagnosticare in tempo; occorre però studiarli e caratterizzarli meglio. Stanno studiando trattamenti che combinano farmaci diversi, come il Sirolimus e il Ganetespib, e i risultati sono incoraggianti, anche se preliminari. Un’altra terapia combinata per questi tumori è proposta da Clare F. Malone, della Harvard Medical School di Boston, che usa rapamicina e vorinostat su modelli tumorali animali. Ping Chi, dello Sloan Kettering Institute di New York, analizza i tumori maligni della guaina mielinica associati alla NF1, i cosiddetti MPNST, e trova spesso mutato (non funzionante) un gene che si chiama PRC2; ciò produce una regolazione aberrante di molti altri geni, e quindi contribuisce allo sviluppo del tumore. Matthew Summers, dell’Università di Sidney, Australia, studia la debolezza muscolare che talvolta si osserva nei pazienti NF1, e dimostra che deriva da un’alterazione del metabolismo dei lipidi che si può bloccare (sempre in via sperimentale) con alcuni farmaci specifici. David Stevenson, della Università di Stanford, California, Florent Elefteriou, del Baylor College of Medicine, Texas, e Carlijn Brekelmans, dell’Università Cattolica di Lovanio, Belgio, studiano la pseudoartrosi della tibia che si osserva in alcuni pazienti NF1 e che diventa più grave dopo eventuali fratture. Stanno iniziando a capire i meccanismi molecolari, e quindi sperano di arrivare ad una cura nel futuro. David Gutmann, dell’Università di Saint Louis, e Yuan Zhu, del Children’s National Center, lavorano sul glioma ottico, accorgendosi che si tratta di un tumore complesso che coinvolge molti tipi cellulari e il cui sviluppo inizia durante la vita embrionale. Sarah S. Burns, della Ohio State University, confronta due tipi tumorali associate alla NF2, lo schwannoma vestibolare e il meningioma. Trova così alcune proteine coinvolte nello sviluppo di questi tumori, fra le quali una chiamata Myc che sembra fare la differenza fra meningiomi e schwannomi, essendo presente solo in questi ultimi. Nei modelli sperimentali due farmaci, chiamati AR-12 e AR-42, bloccano e fanno regredire i meningiomi. Lawrence Sherman, della Oregon University di Portland, si chiede a cosa sia dovuto il dolore percepito dai pazienti NF2 con schwannomi, e scopre che il tumore fa esprimere in modo aberrante una proteina che normalmente ci fa sentire il dolore da bruciature o il senso di piccante, es. quando mangiamo peperoncino. La stessa proteina fa quindi sentire dolore ai pazienti con schwannomi. Anche David Parkinson, dell’Università di Plymouth, Regno Unito, e Robert Hennigan, dell’Ospedale Pediatrico di Cincinnati, studiano la NF2, ed in particolare la merlina, ossia la proteina il cui malfunzionamento causa la malattia. Entrambi osservano come la merlina regoli l’attività di un’altra

La ricercatrice Ionica Masgras presenta i risultati della sua ricerca

La ricercatrice Ionica Masgras presenta i risultati della sua ricerca

proteina, detta Hippo, responsabile della crescita e del riparo dei nervi. Errori in questi processi potrebbero essere alla base dell’insorgenza dei tumori associati alla NF2. Marco Giovannini, dell’Università di Los Angeles, studia i meccanismi molecolari che portano alla comparsa degli schwannomi nella NF2, capendo che sono necessarie mutazioni in due geni, quello per la merlina e quello per SMARCB1: quando nessuno dei due funziona più si ha lo schwannoma. Infine Anantha Shekhar, dell’Università dell’Indiana, sostiene che nel 25/30% delle persone con NF1 si manifestino anche disordini dello spettro autistico, e cerca di capire i meccanismi che ne sono alla base.

La dott.ssa Federica Chiara presenta la sua ricerca

La dott.ssa Federica Chiara presenta la sua ricerca

Noi stessi abbiamo avuto modo di presentare i nostri dati, sia sotto forma di poster, che sono stati discussi con vari scienziati, sia sotto forma di presentazione orale: Ionica Masgras per il progetto “Togliamo energia al tumore” e una di noi (Federica) per il progetto “Una sfida per la vita”. E’ stato entusiasmante parlare con esperti nel campo della NF, come Vincent Riccardi, uno dei padri fondatori di questo campo di studi, ormai anziano ma sempre molto attivo; Peggy Wallace, la persona che ha scoperto la mutazione responsabile della NF1,o Lu Le e Nancy Ratner, che lavorano su modelli sperimentali di tumori associati alla NF1. Da questi contatti nasceranno e si svilupperanno fruttuose collaborazioni che permetteranno di fare importanti passi avanti nella lotta alle neurofibromatosi.

Andrea Rasola

DSC_0685

LINFA 2016: uno scoppiettio di attività

Cari amici di LINFA,

posso dirvi con un certo orgoglio che il lavoro impostato alcuni anni fa dal direttivo e dai collaboratori di LINFA inizia a dare i suoi frutti. Negli ultimi mesi infatti il numero delle iniziative che abbiamo portato avanti è cresciuto in modo quasi esponenziale, il che ha permesso di far conoscere l’associazione a tantissime persone nuove. Si tratta di attività molto diverse fra loro: proverò a farvi un riassunto, e troverete nel giornale ulteriori dettagli. Ad aprile c’è stata la rappresentazione teatrale “Alice è una rosa blu” della compagnia MiRiguarda a Ponte San Nicolò, grazie alla collaborazione con le associazioni Round 11247900_1185197521491433_1220465293345270621_nTable 14 e Corti a Ponte; a maggio il concerto “Il ritmo della vita”, organizzato in collaborazione con il  Lions Club Abano Terme Gaspara Stampa e del Lions Club Padova Elena Cornaro Piscopia e con il patrocinio del Comune di Padova;

La locandi dell'evento

La locandi dell’evento

e a giugno una emozionante Antonella Ruggiero ha portato il suo ultimo disco, “Cattedrali”, nell’incantevole e suggestiva cornice della Basilica di Sant’Antonio, evento conclusivo del tradizionale Giugno Antoniano. Ci siamo mossi anche in campo sportivo, partecipando ad una serata podistica della “Corri per Padova” e soprattutto alla grande Maratona di Padova.IMG_8433 Inoltre, dopo il successo dei panettoni per Linfa abbiamo fatto il bis a Pasqua, con le “Colombe solidali”, che sono state distribuite anche in due scuole cittadine, le materne Bertacchi e Aporti, permettendo di avvicinare bambini e famiglie alla neurofibromatosi (un grazie caloroso alle direzioni didattiche che ci hanno supportato in tutto e per tutto).

Queste attività servono a sostenere un punto cardine del nostro programma: far conoscere sempre più la neurofibromatosi, in modo da ridurre le possibilità di discriminazioni verso chi è o si sente in qualche modo diverso (purtroppo ce n’è ancora molto, troppo bisogno), e in modo da sensibilizzare chiunque ne abbia la possibilità ad investire fondi per la ricerca, per poter sconfiggere la malattia. A proposito di farci conoscere, quest’anno siamo riusciti per la prima volta ad avere una testimonial: la straordinaria Antonella Ruggiero.

LINFA BAnner sud bozza 3Oltre al concerto in Basilica, Antonella è stata la protagonista di una campagna pubblicitaria con materiale grafico, audio e video, che è stato distribuito attraverso i nostri canali abituali, ma è stato anche diffuso in numerose testate giornalistiche e televisive. Un grazie di cuore quindi ad Antonella, che oltre ad essere una delle più belle voci del panorama musicale è anche una donna di grande sensibilità ed altruismo (e un grazie anche alla nostra socia Anna che l’ha contattata, un esempio di come dall’iniziativa di ognuno di noi possano scaturire grandi cose). Sempre sul piano della comunicazione, due novità: il nostro sito internet www.associazionelinfa.it è totalmente rinnovato, ed ora abbiamo anche un canale YouTube , sul quale si trovano già una ventina di video.

Un altro punto molto importante del nostro programma è cercare di fare rete con altre Onlus, sia che si occupino direttamente di neurofibromatosi, sia che siano attive in altri ambiti, in modo da poter rafforzare reciprocamente le nostre attività. Anche in questo stiamo procedendo spediti: abbiamo rapporti sempre più fitti sia con ANF che con Ananas, le altre due associazioni NF italiane, soprattutto (ma non solo) per fede e saral’organizzazione del Congresso Europeo di settembre a Padova, che permetterà anche di tessere legami più stretti con le altre associazioni europee. Due di noi, Federica Chiara e Sara Tramontan, sono inoltre state alla Xa Giornata Europea dei Diritti del Malato a Bruxelles, invitate dal parlamentare David Borrelli; in questo modo le istanze di Linfa sono state ascoltate in una sede istituzionale europea, e abbiamo inoltre avuto modo di conoscere e scambiare informazioni con molte altre Onlus, soprattutto operanti sul territorio veneto. Federica e Sara hanno poi avviato una vera e propria collaborazione con una realtà storica padovana, il Club Ignoranti, il quale da più di 125 anni si prodiga in opere di bene di vario tipo. Qui si è trattato di una vera alchimia: ci siamo trovati subito in DSCN0058perfetta sintonia, e grazie alla squisita sensibilità di molte persone del Club Ignoranti (ricordo con particolare piacere il presidente, Lucio Terrin, e la vice presidente, Leopoldina Callegari) è stata avviata una sinergia di lungo periodo: noi ci impegniamo a far conoscere il più possibile le meritorie attività del Club, e il Club Ignoranti si impegna a sostenEre il progetto “Una sfida per la vita”. Il più sentito ringraziamento, siamo fortunati a poter conoscere così belle persone.

La scienza, altro asse portante della nostra attività. Vi ricordo ancora il congresso europeo di settembre, che si preannuncia un momento importante di informazione e condivisione di esperienze (abbiamo già così tante adesioni che purtroppo non possiamo supportarne altre). Oltre a ciò, Federica Chiara ed io siamo di ritorno dal congresso NF americano (la “2016 NF Conference” di Austin, Texas), sul quale vi 13497596_1225643690780149_8005733659032497344_oinformeremo dettagliatamente su internet e sui prossimi numeri di LINFANews. Vogliamo inoltre attivare una rubrica costante nella quale divulgare tutte le ultime scoperte scientifiche, a presto per il primo numero. E per finire, un importante successo: la giovane scienziata Ionica Masgras, che lavora con me, ha ricevuto dalla prestigiosa Children’s Tumor Foundation statunitense un finanziamento biennale, chiamato “Young Investigator Award” (premio per giovani ricercatori) per portare avanti i suoi studi sulla NF, all’interno del nostro progetto “Togliamo Energia al Tumore”. Complimenti Ionica!

E un caro saluto a tutti voi

Andrea Rasola


P.S. A maggio c’è stata la nostra assemblea annuale, con il rinnovo delle cariche. Cinque dei sette membri del Direttivo sono stati riconfermati: oltre a me il Segretario Marcello Bressan, il Tesoriere Alessandro Gatto, Giovanna Piantella e Roberta Marciante. Ci sono poi i nuovi arrivi, Laura Bortoletto, Sergio e Simona Albano. Vorrei quindi ringraziarvi a nome di tutto il direttivo per la fiducia che ci accordate, e dare un particolare, caloroso benvenuto ai nuovi membri. Come dicono gli americani, “End NF through Research”, ossia “Facciamola finita, sconfiggiamo la NF con la ricerca”!

L’Assemblea Annuale di LINFA

Il giorno 08 maggio 2016 si è tenuta l’Assemblea Ordinaria annuale dei soci LINFA presso il CSV (Centro Servizi Volontariato) a Padova.
Vi riportiamo brevemente le tematiche trattate nelle diverse sezioni della riunione.

Sezione associativa – relazione attività.
Il nostro segretario, Marcello Bressan, ha relazionato ai presenti tutte le attività svolte da LINFA nel corso del 2015.
E’ seguito un intervento della Dott.ssa Sara Tramontan che ha fornito un resoconto della partecipazione alla X giornata dei diritti del malato svoltasi a Bruxelles presso il parlamento Europeo.
Una esperienza rivelatasi molto importante per l’Associazione sia per conoscere i meccanismi che regolano a livello politico la gestione sanitaria nei diversi Paesi europei, sia per prendere importanti contatti con altre associazioni Europee che si occupano di malattie rare.DSC_0685

Sezione scientifica
Le relazioni scientifiche sono iniziate con un intervento del Prof. Clementi seguito da quelli di aggiornamento sullo stato della ricerca della Dott.ssa Forzan e della Dott.ssa Trevisson.
Nella seconda parte è seguita una relazione del Dott. Rasola e del Dott. Laquatra sul progetto di ricerca Togliamo energia al Tumore.
Molto interessante e coinvolgente, nonostante la delicatezza dell’argomento,
l’intervento del chirurgo dott.ssa Debora Garozzo dell’ospedale di Rovigo la quale ha effettuato una dettagliata e appassionante relazione sulla propria attività chirurgica evidenziando una grande esperienza nell’approccio chirurgico ai neurofibromi.

ProntoLinfa
La Dott.ssa Elena Raffagnato, curatrice del servizio ProntoLinfa, ha esposto le tematiche principali che si trova ad affrontare nel servizio telefonico di supporto psicologico e pratico offerto dalla nostra associazione.

Approvazione bilanci.
Successivamente, in ottemperanza a quanto previsto dallo Statuto, è stato presentato il Bilancio Consuntivo 2015 e commentata la relazione che lo accompagna. Fatti gli opportuni chiarimenti è seguita l’approvazione all’unanimità dei presenti del Bilancio Consuntivo 2015. Successivamente avviene la presentazione del Bilancio Preventivo 2016. Come sempre l’uscita istituzionale maggiore è rappresentata dalla voce che prevede il contributo alla ricerca scientifica. Quest’anno oltre al consueto impegno di spesa per la ricerca di laboratorio, di cui è referente il Prof. Clementi, sarà aggiunto anche un impegno di spesa a favore della ricerca di base, come proposto in mattinata dal Dott. Rasola nella sua relazione scientifica. Ne è seguita l’unanime approvazione anche del Bilancio Preventivo 2016.

Rinnovo Consiglio Direttivo.
L’assemblea, dopo le dovute presentazioni e le opportune considerazioni, ha votato la nuova composizione del Consiglio Direttivo dell’Associazione LINFA Onlus. Pertanto il nuovo direttivo dell’associazione è così composto:
Presidente: Rasola Andrea,
Segretario: Bressan Marcello
Tesoriere: Gatto Alessandro
Nuovi membri del C.D.: Sergio Albano, Laura Bortoletto
Altri membri del C.D.: Marciante Roberta, Piantella Giovanna
Revisori dei conti: Fantinato Ivana, Franco Sandro Piergiovanni, Rustichelli Anna Maria.
Completato l’ODG, l’Assemblea si è sciolta con soddisfazione di tutti per l’esito dell’incontro ed è stata seguita da un pranzo sociale presso l’agriturismo “Balla coi Mussi” di Saccolongo.

 

Il congresso della speranza:
ENDING NF THROUGH RESEARCH (Children’s Tumor Foundation)
ad Austin (Texas)

Nel periodo fra il 18 ed il 24 giugno 2016 ha avuto luogo il Congresso Internazionale organizzato dalla Children’s Tumor Foundation ad Austin (Texas): ENDING NF THROUGH RESEARCH. 13502611_1224995320844986_3865276592220376240_o

Ho avuto l’onore di parteciparvi esponendo i miei dati sia come poster che come presentazione orale. È stata un’esperienza toccante: in un solo momento e luogo ho potuto confrontarmi con gruppi di eccellenza nel campo dello studio delle NF, scambiare idee e metodi, avanzare dubbi e ricevere opinioni in un ambito internazionale sia della ricerca di base che terapeutico. Inoltre, l’organizzazione del congresso è stata impeccabile e studiata alla maniera “americana” ovvero atta a favorire il massimo dell’interazione fra gli scienziati, scienziati-pazienti, pazienti-medici. Il programma è stato adeguato alle attese: ampio spazio è stato assegnato alla chirurgia, ad oggi l’unica alternativa terapeutica percorribile, ed alle idee più promettenti per la terapia farmacologica e l’assistenza psicologica.

13497596_1225643690780149_8005733659032497344_oA breve io ed il Dott. Rasola, anche lui attivamente presente al congresso con dati molto interessanti esposti dalla sua post doc Ionica Masgras, vi faremo avere un dettagliato resoconto del congresso, in modo che possiate seguire e capire le sessioni scientifiche e cliniche dei congressi futuri.

Alla fine del Congresso di Austin scienziati, pazienti e medici si sono salutati, a malincuore, dato il legame velocemente creatosi per l’obiettivo comune di sconfiggere le NF, ma con la certezza di rivederci tutti nuovamente a Washinton nel 2017, magari con grandi novità.

Federica Chiara

Antonella Ruggiero alla Basilica di Sant’Antonio

Antonella Ruggiero, testimonial dell’Associazione LINFA Onlus ha chiuso, in qualità di ospite d’onore, il calendario di eventi del Giugno Antoniano 2016 con il concerto di venerdì 24 giugno alla Basilica di Sant’Antonio.

2016-06-24 21.43.25Il maestro Fausto Caporali l’ha accompagnata con l’organo del Santo nel repertorio del suo ultimo lavoro “Cattedrali”, un viaggio nella musica sacra classica con incursioni moderne come l’Ave Maria di Fabrizio De Andrè interpretata in modo eccellente e irripetibile.

L’impegno sociale di Antonella Ruggiero per Linfa Onlus ha creato un legame profondo con la città di Padova che ha atteso con grande entusiasmo il suo concerto in uno dei luoghi più amati dai padovani: la Basilica di Sant’Antonio, chiamato confidenzialmente “il Santo” dai patavini.2016-06-24 22.27.34

La voce magica di Antonella Ruggiero e le doti di grandissima interprete, in una cornice di eccezione, hanno toccato il cuore di tutti.

Applausi interminabili e il pubblico in piedi nel finale per rendere omaggio ad un’artista che ha lasciato un ricordo indelebile in tutti i presenti.

Ringraziamo Antonella per la grande generosità con cui sostiene Linfa come testimonial, e per le bellissime parole spese al termine del concerto per la nostra associazione.

Siamo felici di aver coronato il sogno di poterla accogliere nella nostra città!

Aggiornamento sul servizio ProntoLINFA

Il servizio di ProntoLINFA è nato alcuni anni fa in affiancamento allo storico LINFAline (seguito dalla genetica medica di Padova e dai suoi medici) per fornire a malati, famiglie o quanti ne fossero interessati informazioni di tipo generale, notizie legate all’associazione e ai suoi servizi, dare consigli… una “voce amica”, non medica, ma che conosce la NF e le sue difficoltà nel vivere quotidiano. Le telefonate, cui rispondo con la collaborazione della mia famiglia, sono diverse e le richieste riguardano, nella maggior parte dei casi, la necessità di convivenza con la NF e la possibilità di avere aiuti e/o agevolazioni legate alla malattia (esempio invalidità o esenzione), problematiche legate alla ricerca di un lavoro adeguato alle difficoltà della persona, il mondo della scuola. Ad alcune di queste richieste è possibile dare un consiglio, altre invece non sono risolvibili poiché la nostra “compagna di vita” non è riconosciuta come malattia invalidante. Per quanto riguarda il mondo della scuola cerco di suggerire le strategie più idonee per essere d’aiuto agli studenti da un punto di vista didattico e suggerisco le strade “burocratiche” da intraprendere perché gli eventuali aiuti concessi siano riconosciuti ufficialmente e quindi validi anche in sede di esami di stato. Talvolta alcuni mi chiedono di attività divulgative o pubblicitarie, aspetti di cui si occupa la segreteria; in questi casi o faccio da tramite o fornisco i recapiti telefonici e di e-mail della segreteria o della presidenza. Numerose sono anche le richieste di informazioni e consigli di tipo medico o su cure sperimentali di cui gli utenti trovano notizie in internet, per questo tipo di richieste, non essendo di mia competenza l’area medica, rimando al servizio di LINFAline. Capita spesso di risentire più volte le stesse persone per aggiornamenti sulla loro situazione o, a volte, anche per un saluto. ProntoLINFA ha degli orari “ufficiali” che sono il martedì tutto il giorno e il giovedì pomeriggio, ma succede frequentemente di ricevere telefonate anche in altri giorni ed orari cui si risponde comunque, se possibile.

Elena Raffagnato

Club Ignoranti di Padova sostiene LINFA onlus!

Siamo lieti di raccontarvi la storia dell’incontro di queste due realtà e della grande intesa creatasi da subito, grazie all’empatia e alla grande umanità dimostrata dal Club Ignoranti.

Il primo incontro tra LINFA e Club Ignoranti di Padova è avvenuto nel 2015 quando la dott.ssa Federica Chiara, biologa molecolare che da anni è a capo del progetti di ricerca scientifica Una Sfida per la Vita sostenuto da LINFA, è intervenuta ad una loro cena, illustrando la missione di LINFA e le reali potenzialità della ricerca scientifica per trovare una cura alla neurofibromatosi.

DSCN0058Questo primo incontro, ha creato le basi di un interesse manifestatosi nuovamente ad aprile del 2016 con un secondo invito per LINFA ad una cena benefica del Club.

Il presidente del Club Ignoranti Lucio Terrin ha preso molto a cuore la nostra causa, sostenuto dalla vice presidente vicaria Leopoldina Callegari e poi in modo unanime da tutto il direttivo. La collaborazione e il sostegno a lungo termine del Club a LINFA onlus potrà dare una spinta motivazionale molto forte ai soci del Club che si sentiranno parte integrante del nostro ambizioso e importantissimo progetto: la lotta alla neurofibromatosi e ai tumori pediatrici.

Così possiamo annunciarvi che inizia ufficialmente il nostro percorso assieme! Una sinergia che siamo sicuri potrà attivare un circolo virtuoso di scambio tra le nostre associazioni.

Vedere l’entusiasmo con cui il Club ha abbracciato la nostra causa, leggere la loro partecipazione emotiva ai racconti delle difficoltà di chi è affetto da NF e alla corsa contro il tempo dei ricercatori che vogliono dare un futuro ai nostri bambini, ha donato enormi energie a tutti coloro che a diverso titolo collaborano con LINFA onlus.

Siamo felici di poter anticipare che da ottobre partiranno i primi progetti realizzati insieme, su cui vi terremo aggiornati!

LOGO GRANDE

Concerto Il ritmo della Vita

Giovedì 5 maggio si è tenuto l’attesissimo concerto a favore di LINFA onlus IL RITMO DELLA VITA presso il Piccolo Teatro Don Bosco di Padova. La serata è stata ricca di esibizioni e di spettacolo che hanno coinvolto costantemente il pubblico. Sul palco si sono alternati: Open space, BBQ, Red Maldera con le voci di CHIARA LUPPI e ENRICO NEGRO e con la partecipazione della bravissima Alessia Toffanin e del talentuoso Alessandro Fagiuoli. IMG_0654
La realizzazione del concerto è stata possibile grazie al lavoro di organizzazione del Lions Club Abano Terme Gaspara Stampa e del Lions Club Padova Elena Cornaro Piscopia, con il beneplacito dalla Fondazione di Clubs Lions del Distretto 108Ta3 e il patrocinio del Comune di Padova. I soci e i volontari di LINFA ringraziano di cuore tutte le persone che si sono impegnate per la riuscita della serata, in primis la signora Stefania Ottaviani che ha messo a disposizione la sua pluriennale esperienza in fatto di organizzazione di eventi e la Dott.ssa Zuccarello che si è spesa per la promozione della serata.

IMG_0673IMG_0675

 

 

 

 

 

IMG_0666

IMG_0667

Immagine1

ANTONELLA RUGGIERO chiude il GIUGNO ANTONIANO

Antonella Ruggiero, testimonial di LINFA onlus, sarà l’ospite d’onore che chiuderà il Giugno Antoniano 2016 con il concerto di venerdì 24 giugno alle ore 21.00 presso la Basilica del Santo, in cui sarà accompagnata dal maestro Fausto Caporali con l’organo del Santo nel repertorio dell’ultimo lavoro “Cattedrali”, tra musica sacra classica e incursioni moderne.

Vi aspettiamo numerosi a questo splendido concerto che avrà luogo all’interno della Basilica del Santo, palco d’eccezione che donerà magia e spettacolarità all’evento.

Immagine1

LINFA al Congresso di Children’s Tumor Foundation

Siamo lieti di informarvi che sia il dott. Andrea Rasola, che la dott.ssa Ionica Masgras e la dott.ssa  Federica Chiara sono stati selezionati per una breve presentazione orale dei loro lavori di ricerca al prossimo Congresso Internazionale sulle Neurofibromatosi organizzato dalla Children’s Tumor Foundation che si terrà dal 18 al 21 giugno ad Austin, Texas (U.S.A.). Il comitato scientifico del Congresso infatti seleziona fra tutti i contributi scientifici che gli arrivano quelli che considera più interessanti e fa parlare i ricercatori responsabili.
CTF_Logo_118wLa dott.ssa Chiara presenterà gli ultimi risultati del progetto Una Sfida per la Vita, il dott. Rasola e la dott.ssa Masgras presenteranno il progetto Togliamo energia al tumore, entrambe i progetti verranno divulgati anche sotto forma di poster. I poster vengono appesi in una sala dedicata e tutti i partecipanti al convegno possono leggere e a discuterne i contenuti. LINFA è naturalmente segnalata nei ringraziamenti di questo poster in quanto sostiene questi importanti lavori di ricerca. Il lavoro descritto nel poster di Una sfida per la vita è durato quattro anni ed è anche oggetto di un articolo scientifico che i ricercatori stanno cercando di pubblicare in queste settimane. In poche parole, hanno scoperto il meccanismo attraverso il quale una proteina che si chiama TRAP1 regola il metabolismo dei tumori associati alla NF1. Bloccando tale proteina, o la sua accensione, i tumori non crescono più.

Un grande risultato ottenuto grazie anche a tutti i donatori di LINFA che sostengono la ricerca sulle NF.

CTF-NF-Conference-2016-680w

X° Giornata Europea dei Diritti del Malato
Bruxelles 4 maggio 2016
“10th European Patients’ rights day”

La “10th European Patients’ rights day” è una giornata nata da un gruppo di interesse interparlamentare per la difesa dei diritti del malato; non è ideata, dunque, come una giornata celebrativa, ma un momento di confronto, discussione e soprattutto un momento in cui è stata data voce ai malati. Sono state infatti invitate a partecipare molte Associazioni che, come LINFA, in tutta Europa portano avanti con determinazione gli interessi di malati spesso “poco visibili” perché affetti da malattie debilitanti come le patologie rare e croniche o sintomatologie ad ora poco trattate, come l’autismo. Per il confronto con i rappresentanti della Comunità Europea, gli organizzatori hanno scelto un tema cruciale: “gli sprechi e le inefficienze della Sanità Pubblica in Europa”.
Ciò che è emerso in maniera forte, da parte sia dei relatori che dei rappresentanti delle istituzioni, è la necessità di maggiore cura nell’ informazione ai pazienti al fine di dare loro maggiore consapevolezza e di conseguenza molta più forza nella difesa dei propri diritti di cura e assistenza. Un altro messaggio fondamentale emerso dalla discussione è stato la necessità di creare un vero e proprio “network” ovvero una rete organizzata ed attiva tra tutti i partecipanti, siano essi malati, associazioni, istituzioni sanitarie dei diversi Paesi che medici e ricercatori.
L’obiettivo finale è ambizioso: mutuo supporto, scambio efficace di competenze e di aggiornamenti scientifici al fine di rendere migliore ed omogenea l’assistenza sanitaria in tutta Europa.
Un’esperienza davvero interessante per LINFA, che ha consentito di creare nuovi importanti contatti con altre associazioni, di aprire i propri orizzonti conoscendo da vicino diverse realtà da cui attingere idee e nuovi spunti per le nostre attività future.
Nell’immediato futuro, dunque, LINFA si prefigge di aggiungersi, con altre associazioni ad il nuovo network che si sta creando, principalmente intorno alla associazione Cittadinanza Attiva la quale si è fatta carico, congiuntamente all’Europarlamentare David Borrelli, all’organizzazione dell’evento del 4 Maggio.
Ringraziamo quindi l’on. David Borrelli per averci invitati a partecipare a questa giornata, nella quale abbiamo potuto ribadire i numerosi problemi che affliggono i pazienti affetti da malattie rare e che ci ha fornito gli strumenti più efficaci e le strategie future da percorrere insieme per i diritti del malato. Un grazie di cuore anche al suo staff e in particolar modo alla perfetta organizzazione del viaggio garantita dalla dott.ssa Valentina Gerosa e alla nostra paziente “guida” a Bruxelles, dott. Enea Vuciterni.

Di seguito alcune immagini dei lavori della giornata.

fede e sara lavoro fede primo piano

federica interviene sala

altri rappresentanti 2 fede e sara

IL RITMO DELLA VITA
concerto a favore di LINFA onlus

Siamo lieti di invitarvi al concerto IL RITMO DELLA VITA a favore di LINFA onlus che si terrà presso il Piccolo Teatro Don Bosco, giovedì 5 maggio dalle 20.45, Via Asolo, 2, Padova.
Il concerto è reso possibile grazie al lavoro di organizzazione del Lions Club Abano Terme Gaspara Stampa e del Lions Club Padova Elena Cornaro Piscopia, con il beneplacito dalla Fondazione di Clubs Lions del Distretto 108Ta3 e il patrocinio del Comune di Padova.

La serata sarà ricca di esibizioni e di spettacolo con: Open space + BBQ + Red Maldera con le voci di CHIARA LUPPI e ENRICO NEGRO e con la partecipazione di Alessia Toffanin e Alessandro Fagiuoli.

Per informazioni: tel. 338 8967358 email: s.ott@libero.it
Biglietti presso “Il 23 dischi” via G. Barbarigo 2, Padova

 

La locandi dell'evento

La locandina dell’evento

LINFA a Bruxelles
per la X° Giornata Europea dei Diritti del Malato

LINFA onlus è tra le associazioni italiane invitate alla X° Giornata Europea dei Diritti del Malato mercoledì 4 maggio a Bruxelles. L’evento è nato allo scopo di ridurre l’inefficienza dei sistemi sanitari nazionali e migliorare la qualità di vita dei pazienti.
Sarà un’occasione di confronto con altre realtà associative europee e una opportunità per creare un nuovo network di collaborazioni.

A questo link trovate il programma della giornata.

Lo spettacolo Alice è una Rosa Blu ha sostenuto LINFA

Grazie all’impagabile lavoro di organizzazione dell’Associazione MiRiguarda, espressione artistica dell’associazione Corti a Ponte, domenica 17 aprile si è tenuto a Ponte San Nicolò lo spettacolo a favore di LINFA onlus “Alice è una rosa blu”, con la regia di Vasco Mirandola.

Il presidente, i soci e tutti i volontari di LINFA onlus ringraziano caldamente chi ha contribuito a realizzare l’appuntamento teatrale: il Comune di Ponte San Nicoló, le associazioni Round Table 14, Corti a Ponte e Miriguarda, le attrici e a tutte le persone che sono intervenute e hanno applaudito uno spettacolo bellissimo, denso di senso….

Grazie a chi dà il proprio contributo PERCHÈ SE NE SAPPIA SEMPRE DI PIÙ di una malattia non così rara…

Il Club Ignoranti a fianco di LINFA

Sabato 16 aprile presso il Circolo Ufficiali di Padova si è svolto un evento organizzato dal Club Ignoranti di Padova a favore di LINFA onlus.

LOGO GRANDE

Il logo del Club Ignoranti di Padova

Durante la serata è stato rappresentato uno spettacolo teatrale seguito da una cena con i soci del Club.

Grazie a questo evento sono stati raccolti 600€ che saranno devoluti dall’Associazione LINFA al progetto di ricerca della dott.ssa Federica Chiara “Una Sfida per la Vita”.

Il presidente, i soci e tutti i volontari di LINFA onlus ringraziano caldamente il dott. Lucio Terrin, presidente del Club, e tutti i soci presenti per il costante supporto all’Associazione.

 

 

 

DSCN0058

Alcuni momenti della serataDSCN0007

L’anno di LINFA

Cari amici di LINFA,

è iniziato un anno molto importante per la lotta alle neurofibromatosi, e per LINFA in particolare. È infatti l’anno del congresso europeo, che si terrà dall’8 all’11 settembre a Padova e nella vicina Abano Terme, un’occasione unica per conoscere le più importanti persone che in Europa e nel mondo stanno lavorando con passione e determinazione sulla NF, e per sapere quindi di prima mano le ultime novità della ricerca e della medicina. Il programma è ancora in via di definizione, ed è consultabile Schermata 2015-12-14 alle 15.21.20sul sito http://www.nfpadova2016.com/, ma già vi possiamo confermare la presenza di importanti studiosi quali Nancy Ratner, da Cincinnati, USA, o Eric Legius, da Lovanio, Belgio, fra i massimi esperti sulla ricerca NF1. Il fatto che un congresso di tale importanza si svolga a Padova è un riconoscimento da parte della comunità scientifica internazionale dell’importanza del lavoro che qui viene fatto sulla NF, e dobbiamo ringraziare innanzitutto l’équipe del Prof. Clementi, che è l’organizzatore dell’evento, per questo successo. Linfa vi parteciperà attivamente, insieme agli amici delle altre associazioni italiane che si occupano di NF, Ananas e ANF.
La giornata di sabato 10 settembre sarà infatti interamente dedicata ad un incontro fra le varie associazioni NF europee, per discutere nel modo più ampio possibile dei vari problemi che incontrano i pazienti, anche nella vita quotidiana, e per proporre soluzioni condivise. Ci sarà inoltre la possibilità di ascoltare alcuni studiosi che verranno a discutere con noi, in modo semplice e divulgativo, delle ultime novità scientifiche. Siete quindi tutti caldamente invitati a partecipare. Se vi volete iscrivere contattate direttamente Sara Tramontan, del nostro Ufficio Comunicazione (eu.nfcongress@gmail.com) che è disponibile per ogni informazione.
Una cosa importante: Linfa coprirà la maggior parte delle spese di iscrizione. Non possiamo ancora dirvi la cifra esatta, che dipende dal numero degli iscritti, ma la quota che dovrete pagare non sarà in ogni caso superiore a 50 euro, che includono i pasti e anche una piccola gita la sera del sabato, e che vi permetteranno di restare tutto il periodo, e di ascoltare se lo vorrete anche le sessioni scientifiche. Alle quali sono fiero di sottolineare che parteciperanno anche vari ricercatori sostenuti direttamente da Linfa, presentando i loro ultimi risultati, estremamente interessanti.

E proprio i nuovi risultati scientifici che stiamo ottenendo grazie al sostegno di tutti voi sono la parte più entusiasmante di cui vorrei parlarvi, in quanto stiamo facendo significativi passi avanti nella comprensione dei meccanismi molecolari che fanno sviluppare i neurofibromi. Il primo e

Il gruppo di lavoro del dott. Andrea Rasola con le magliette di LINFA Onlus. Da sinistra: Claudio Laquatra; Francesco Ciscato; Ionica Masgras, Andrea Rasola, Giuseppe Cannino, Carlos Sanchez Martin.

Il gruppo di lavoro del dott. Andrea Rasola con le magliette di LINFA Onlus.
Da sinistra: Claudio Laquatra; Francesco Ciscato; Ionica Masgras, Andrea Rasola, Giuseppe Cannino, Carlos Sanchez Martin.

decisivo passo per trovare cure mirate. Non è possibile tuttavia riassumere questo argomento in poche righe, e in ogni caso preferirei parlarvene quando il lungo lavoro che stiamo conducendo sarà finalmente in fase di pubblicazione, nei prossimi mesi, perché ciò significa che sarà stato valutato positivamente dalla comunità scientifica internazionale.

Posso anticipare soltanto che una mia collaboratrice, Ionica Masgras, anche grazie al sostegno di Linfa è in partenza per un periodo di lavoro a Dallas, negli USA, al fine di collaborare strettamente con un importante gruppo scientifico che lavora sui tumori associati alla NF.

L’occasione per parlare estesamente di questo e di molti altri argomenti sarà la nostra prossima assemblea, domenica 8 maggio in via Gradenigo 10, a Padova. Vi invito quindi a partecipare numerosi, sarà anche una giornata da passare insieme in allegria.

Insomma, siamo ottimisti e pieni di voglia di fare, e abbiamo numerose iniziative in cantiere. C’è però sempre –sempre più, direi- assoluto bisogno del vostro sostegno, in mille modi diversi, ognuno secondo le proprie inclinazioni e possibilità. Un esempio: nell’assemblea di maggio si rinnoverà il gruppo direttivo, fatevi avanti, se ne avete voglia, perché abbiamo necessità di nuove energie, nuove idee e nuovo entusiasmo. È inoltre il periodo della dichiarazione dei redditi, per cui vi invito a destinare il vostro 5×1000 a LINFA. A voi non costa nulla, ricordatelo, ma per LINFA questa è una vitale fonte di energia.

L'immagine di Antonella Ruggiero per la campagna 5 x mille di LINFA Onlus

L’immagine di Antonella Ruggiero per la campagna 5 x mille di LINFA Onlus

Quest’anno sono molto lieto di comunicarvi che Antonella Ruggiero, grandissima cantante ed ex voce dei Matia Bazar, ci farà da testimonial. Devo quindi ringraziare di cuore Antonella, una donna di grande sensibilità, per questo aiuto, come anche chiunque di voi abbia voglia di fare campagna per il 5×1000 a nostro favore – in questo caso, contattateci che vi potremo inviare del materiale molto bello ed utile.

Negli altri articoli troverete i dettagli delle iniziative in corso, in questo che è veramente un anno di grande slancio per noi, l’anno di LINFA. Continuate a seguirci per tutti gli aggiornamenti anche sul nostro sito (http://www.associazionelinfa.it/), che è stato appena rinnovato, e sulla nostra pagina facebook Linfa Neurofibromatosi.

Mando quindi a tutti voi i più cari saluti, sperando di vedervi presto.

Andrea Rasola

Presidente Associazione LINFA Onlus

Un chirurgo o un angelo?

Buongiorno a tutti i lettori di LinfaNews!
Mi verrebbe voglia di dialogare, e chiedere a ciascuno di voi se davvero vorrebbe leggere di scienza. Non potendo mi rispondo da sola: anziché aggiornarvi sugli sviluppi in laboratorio, che ci sono, vi assicuro, vi aggiornerò su quelli clinici. Lunedì 21 marzo, sono stata tre ore nella sala operatoria dell’Ospedale di Rovigo. La ragione per cui ero là, risiede nel fatto che volevo assistere al delicato intervento di una bimba speciale, come per me speciali sono tutti i bimbi affetti da neurofibromatosi. I chirurghi che l’hanno operata fanno parte della equipe del Prof. Ferraresi, altamente specializzata nella rimozione dei neurofibromi, in particolare i plessiformi.
Questa bimba, o meglio ragazza, come lei vorrebbe che la definissi, di 17 anni, aveva un neurofibroma in fase di crescita al plesso brachiale, una zona nervosa molto complessa dal punto di vista chirurgico, poiché attraversata da fibre nervose importanti, ad esempio per il movimento del braccio e della mano.

Dottoressa Chiara nel suo studio

La dott.ssa Federica Chiara nel suo studio

Per la prima volta, e di operazioni ne ho seguite innumerevoli, ho visto il primo chirurgo, la Dott.ssa Debora Garozzo, eseguire un intervento con delicatezza: ogni nervo era preso, isolato, coccolato, ripulito del male e salvaguardato funzionalmente. Non solo, dopo un’attenta analisi della TAC, la dottoressa è riuscita anche a capire come accedere al neurofibroma più grosso e pericoloso, appoggiato ad una arteria e vicino alla trachea, così tanto da rischiare di fare soffocare la ragazza. Dopo un po’ di riflessione, si è decisa ad affrontarlo e con lo stesso modo “vellutato” lo ha asportato tutto, assicurando una nuova vita alla piccola donna.

Mi è sembrato un piccolo miracolo. Quel miracolo che spero ogni giorno si compia su ogni bimbo malato.

Un caro saluto a tutti

Federica Chiara

Alice è una rosa blu
spettacolo a favore di LINFA

Domenica 17 aprile 2016 alle ore 17.00 presso la sala civica “Unione Europea” Viale del Lavoro n. 1 – Ponte San Nicolò (Pd) con il Patrocinio del Comune di Ponte San Nicolò e il sostegno dell’Associazione Round Table 14 Padova la Compagnia MiRiguarda, espressione artistica dell’Associazione Corti a Ponte presenta

ALICE E’ UNA ROSA BLU
liberamente tratto da Alice nel paese delle Meraviglie

regia di Vasco Mirandola.

Lo spettacolo di beneficenza è a favore dell’Associazione LINFA

Ingresso solidale con donazione a partire da euro 5,00
Prenotazione posti ai numeri:
329 8421868 Corti a Ponte
373 7711091 Associazione Linfa

Schermata 2016-03-23 alle 17.22.45

Con il sostegno di:

Schermata 2016-03-24 alle 09.45.19 e

Schermata 2016-03-24 alle 09.48.33

L'immagine di Antonella Ruggiero per la campagna 5 x mille di LINFA Onlus

Antonella Ruggiero per LINFA

Antonella Ruggiero, grande cantante e storica voce dei Matia Bazar, presta il suo volto alla campagna 5 per mille dell’Associazione LINFA Onlus. I fondi raccolti grazie alle firme dei contribuenti finanzieranno il progetto di ricerca scientifica “Una Sfida per la Vita”, condotto all’Università di Padova con l’obiettivo di trovare una cura.

L'immagine di Antonella Ruggiero per la campagna 5 x mille di LINFA Onlus

L’immagine di Antonella Ruggiero per la campagna 5 x mille di LINFA Onlus

Antonella Ruggiero è una delle cantanti più dotate e versatili del panorama musicale, capace di spaziare negli ultimi trenta anni fra i generi musicali più diversi. Da sempre impegnata in diverse iniziative di solidarietà, oggi Antonella ha deciso di sostenere la lotta alla neurofibromatosi dell’Associazione LINFA Onlus, ed in particolare i ricercatori che ogni giorno lavorano per trovare una cura ai tumori pediatrici associati alla neurofibromatosi.
Il 5 per mille è un modo molto semplice per contribuire alla alla lotta alla neurofibromatosi e ai tumori pediatrici: al momento della dichiarazione dei redditi si firma nello spazio dedicato alle organizzazioni non lucrative di utilità sociale e si inserisce il codice fiscale dell’Associazione LINFA Onlus, 91009350264.
Il presidente, i volontari e tutti i soci di Linfa Onlus sono fieri che Antonella Ruggiero si sia unita alla lotta ai tumori pediatrici e alla neurofibromatosi, e le sono infinitamente grati.

A questo link il comunicato stampa scaricabile.

Assemblea dei Soci
domenica 8 maggio 2016

Carissimi,

quello appena trascorso è stato un anno di intensa attività per la nostra associazione, abbiamo dato il via a nuove iniziative e proseguito le tradizionali attività di LINFA, volte a far conoscere sempre più la neurofibromatosi, a sostenere in vario modo i pazienti, le loro famiglie e soprattutto la ricerca scientifica per arrivare in un futuro non troppo lontano a sconfiggere la NF.
Con la presente, La invito caldamente a contribuire a questo sforzo, e a partecipare all’Assemblea Annuale dei Soci dell’Associazione LINFA, che è convocata in prima convocazione domenica 8 maggio ore 6.00 presso il CSV di Padova, via Gradenigo 10 e in seconda convocazione domenica 8 maggio ore 9.00 presso il Centro Servizi per il Volontariato (CSV) della provincia di Padova, via Gradenigo 10, Padova.
Come da tradizione, la nostra assemblea sarà l’occasione per fare il punto dell’attività svolta, per progettare insieme nuove iniziative, ma anche per conoscerci meglio e passare insieme una giornata piacevole.

Ordine del giorno dell’Assemblea
9.00 Registrazione
9.30 Saluto e relazione delle attività associative 2015
10.00 relazioni scientifiche 2015 – prima parte
– 10.00 Dott.ssa Trevisson : aggiornamenti ricerca internazionale su un trial clinico sperimentale
– 10.15 Dott.ssa Forzan : Ricerca mutazioni con NGS
– 10.30 Dott. Laquarta e Dott. Rasola: relazione sul progetto “Togliamo energia al tumore”
11.00 Pausa caffè
11.15 relazioni scientifiche 2015 – seconda parte
– 11.20 Dott.ssa Debora Garozzo : “I tumori dei nervi periferici nella neurofibromatosi”
– 11.40 Dott.ssa Federica Chiara “Sviluppo di un neurofibroma in vitro”
12.00 Presentazione e approvazione bilancio consuntivo 2014 e bilancio preventivo 2016
12.30 Presentazione e Elezione candidati Consiglio Direttivo
12.45 Discussione e conclusioni.
13.00 Conclusione Lavori
13.30 Pranzo sociale c/o Agriturismo “Balla coi mussi” Via Pelosa, 33, 35030 Creola di Saccolongo PD.

Le ricordo che ciascun socio può farsi rappresentare da altro socio, come da art. 16 dello Statuto conferendo ad esso delega scritta.

Saremmo molto lieti di averla con noi anche durante il pranzo sociale che si terrà alla fine dell’Assemblea. Per gli adulti il contributo per il pranzo è di 10€, per i bambini è gratuito. Le chiediamo di confermare la sua adesione al pranzo entro il 29 aprile comunicandoci quanti adulti e bambini parteciperanno.

È previsto un servizio di Babysitting durante l’Assemblea, Le chiediamo di indicarci se desidera usufruirne in modo da facilitare l’organizzazione.

Sperando che i Suoi impegni Le permettano di essere con noi in questo giorno speciale, rimaniamo a disposizione per ulteriori informazioni e Le chiediamo di confermare la sua presenza entro il 29 aprile inviando una mail all’indirizzo info@associazionelinfa.it, in modo da permetterci di organizzare al meglio questa giornata così speciale per il futuro di Linfa.

Andrea Rasola

Presidente Associazione LINFA onlus

taglio torta 20anni

 

Fai sentire la tua voce
diventa socio di LINFA e unisciti a noi
nella lotta alle Neurofibromatosi

LINFA Onlus da oltre 20 anni sostiene la ricerca scientifica e attua azioni di sensibilizzazione e informazione sulle Neurofibromatosi. L’Associazione mira costantemente a diffondere la conoscenza delle Neurofibromatosi e a sensibilizzare le Istituzioni e la cittadinanza sui problemi delle persone con NF e dei loro famigliari.

I ricercatori che portano avanti il progetto "Togliamo energia al tumore"

I ricercatori che portano avanti il progetto “Togliamo energia al tumore”

Sul fronte scientifico e assistenziale, Linfa sostiene ben quattro progetti distinti: l’attività diagnostica del gruppo del Prof. Clementi, del Dipartimento di Salute della Donna e del Bambino dell’Università di Padova; il progetto Diamo la parola ai Bambini, coordinato dalla Dott.ssa Abram del Centro Medico di Foniatria di Padova e finanziato dalla Tavola Valdese, per aiutare i bambini con NF a superare i problemi cognitivi, di linguaggio e di apprendimento che spesso incontrano nella prima età scolare; il progetto Una Sfida per la Vita, della dott.ssa Chiara, del Dipartimento di Scienze Cardiologiche, Toraciche e Vascolari dell’Università di Padova, volto a comprendere a fondo i meccanismi con i quali si sviluppano i neurofibromi, per poter poi testare farmaci altamente selettivi; ed infine, negli ultimi mesi si è aggiunto anche il progetto Togliamo energia al tumore, coordinato dal dott. Andrea Rasola al Dipartimento di Scienze Biomediche dell’Università di Padova, che si prefigge di uccidere le cellule dei neurofibromi togliendo loro l’energia, la “benzina” di cui hanno bisogno per crescere.

Gruppo di ricerca Dott.Chiara

Gruppo di ricerca Dott.Chiara

Questo richiede un impegno continuo e costante, non solo in termini di tempo e di energia, ma anche di costi. La quota associativa annuale e le donazioni liberali sono dei contributi che permettono a LINFA di continuare il lavoro iniziato nel 1993 con l’obiettivo di sconfiggere la NF.
Più siamo più possiamo dare voce alla nostra causa consegnando dignità e visibilità alle persone con Neurofibromatosi.
I soci di Linfa contribuiscono a raggiungere gli obiettivi dell’associazione attraverso il sostegno economico, il tempo che dedicano volontariamente alle attività e le iniziative che propongono personalmente all’Associazione.

Il taglio della torta per i 20 anni di Linfa

Il taglio della torta per i 20 anni di Linfa

Unisciti a noi nella lotta alle Neurofibromatosi diventando socio LINFA Onlus, verrai costantemente aggiornato e invitato a prende parte alle attività dell’Associazione e alle iniziative messe in atto dagli altri soci.

Per diventare socio LINFA Onlus è necessario versare la  quota associativa per l’anno 2016 che è di 35€.

Le modalità di versamento sono:

  • bonifico bancario
    IBAN  IT31 S033 5901 6001 0000 0141 651 presso Banca Prossima;
  • bollettino postale sul conto n. 15346315;
  • online Tramite Pay Pal (cliccando sul link si aprirà un sito esterno).

Nella causale è necessario scrivere: quota associativa 2016 e il nominativo del socio.Ricordiamo inoltre che la quota associativa, diversamente dalle donazioni, non è fiscalmente deducibile.
Per i nuovi soci è necessario compilare ed inviare il modulo scaricabile a questo link.
Il modulo deve essere inviato  via email all’indirizzo info@associazionelinfa.it, oppure via posta ordinaria all’indirizzo: Associazione Linfa Onlus c/o Servizio di Genetica Clinica Azienda Ospedaliera – Università di Padova Dipartimento di Salute della Donna e del Bambino Via Giustiniani 3, 35128 Padova.


Ti ricordiamo inoltre i diritti e i doveri dei soci dallo Statuto di Linfa

Gli aderenti all’organizzazione hanno il diritto di:

  • eleggere gli organi sociali e di essere eletti negli stessi;
  • essere informati sulle attività dell’associazione e controllarne l’andamento;
  • essere rimborsati dalle spese effettivamente sostenute per l’attività prestata, ai sensi di legge;
  • prendere atto dell’ordine del giorno delle assemblee, prendere visione del rendiconto economico-finanziario, consultare i verbali

Gli aderenti all’organizzazione hanno il dovere di:

  • rispettare lo Statuto e l’eventuale regolamento interno;
  • svolgere la propria attività verso gli altri in modo personale, spontaneo e gratuito, senza fini di lucro;
  • versare la quota associativa secondo l’importo annualmente stabilito.

 

Con LINFA in un futuro pieno di speranze

Cari amici di Linfa,
siamo giunti alla fine del 2015, e dopo due anni di lavoro della nuova gestione è il momento di bilanci. Possiamo dire di aver lavorato molto, grazie all’ottimismo e alla determinazione che animano il direttivo, i volontari, i collaboratori e i ricercatori che ruotano intorno all’associazione. E’ stato così possibile avviare nuove iniziative, con lo scopo di far conoscere sempre più la Neurofibromatosi, e di avvicinarci al giorno in cui non sarà più un problema. Sono quindi molto fiero di condividere con voi quelle che sono al momento le principali attività in cui LINFA è impegnata. Sul fronte scientifico e assistenziale, riusciamo a sostenere ben quattro progetti distinti: l’attività diagnostica del gruppo del Prof. Clementi, del Dipartimento di Salute della Donna e del Bambino dell’Università di Padova, con il supporto ad una sua collaboratrice che svolge analisi molecolari per identificare nei pazienti le mutazioni nel gene NF1; il progetto “Diamo la parola ai bambini”, coordinato dalla Dott.ssa Abram del Centro Medico di Foniatria di Padova e finanziato dalla Tavola Valdese, per aiutare i bambini con NF a superare i problemi cognitivi, di linguaggio e di apprendimento che spesso incontrano nella prima età scolare; il progetto Una sfida per la vita”, della dott.ssa Chiara, del Dipartimento di Scienze Cardiologiche, Toraciche e Vascolari dell’Università di Padova, volto a comprendere a fondo i meccanismi con i quali si sviluppano i neurofibromi, per poter poi testare farmaci altamente selettivi.

I ricercatori che portano avanti il progetto "Togliamo energia al tumore" al Dipartimento di Scienze Biomediche dell'Università di Padova, Ionica Masgras e Claudio Laquatra.

I ricercatori che portano avanti il progetto “Togliamo energia al tumore” al Dipartimento di Scienze Biomediche dell’Università di Padova, Ionica Masgras e Claudio Laquatra.

Negli ultimi mesi si è aggiunto anche il progetto Togliamo energia al tumore, coordinato da me stesso al Dipartimento di Scienze Biomediche dell’Università di Padova, che si prefigge di uccidere le cellule dei neurofibromi togliendo loro l’energia, la “benzina” di cui hanno bisogno per crescere.
Come vedete, non è poco, e per riuscire a supportare così tante iniziative ci siamo mossi in due direzioni principali. La prima è stata quella di dotare Linfa di una struttura che sia allo stesso tempo snella ed efficiente, in modo da coordinare al meglio il lavoro. Questo compito è affidato a due collaboratrici: Lisa Vacca, ormai da molti anni, alla quale si è aggiunta da poco Sara Tramontan. Lisa e Sara svolgono un ruolo poco visibile, ma essenziale per tutti noi, e va quindi a loro il mio più sentito ringraziamento.
La seconda direzione che abbiamo intrapreso è stata quella di agire sempre più in concerto con le altre due associazioni italiane che si occupano di Neurofibromatosi: Ananas e ANF, in quanto crediamo fermamente che unire le forze ci porterà in più breve tempo a risultati importanti. Con gli amici di Ananas è in atto ormai da più di un anno una fruttuosa collaborazione, e contribuiscono anche loro a sostenere il progetto “Una sfida per la vita”.

Schermata 2015-12-14 alle 15.21.20Un’occasione ancora più importante di collaborazione è la preparazione del congresso europeo sulla NF che il Prof. Clementi sta organizzando a Padova, dall’8 all’11 settembre 2016: il 17th European Neurofibromatosis Meeting (trovate qui tutte le informazioni: http://www.nfpadova2016.com/).Durante il congresso, di cui vi parleremo più estesamente in futuro, ci sarà una intera giornata dedicata ai pazienti e alle famiglie da tutta Europa, un avvenimento unico non solo per stringere i rapporti con Ananas e ANF (tutte e tre le associazioni saranno coinvolte nell’organizzazione), ma anche con gruppi stranieri con i quali sarà possibile parlare di disagi e problemi comuni, proporre idee e avviare iniziative utili a tutti. Sarà inoltre possibile ascoltare dagli scienziati i più recenti passi avanti in ambito clinico, diagnostico e di ricerca di base.

Diverse cose sono state fatte anche per diffondere le informazioni sulla NF, fra le quali cene di sostegno – in particolare a Bibione in settembre, dove una grande amica di Linfa, Mara Prataviera, sta facendo un meraviglioso lavoro per far conoscere la nostra associazione, tanto che possiamo ormai parlare del “Mare amico di Bibione”; banchetti, in corso anche nel periodo prenatalizio con la vendita dei buonissimi panettoni solidali di Linfa, e la traduzione da parte di Sara di un libro divulgativo olandese sulla NF rivolto ai bambini, ai genitori e agli insegnanti.

Schermata 2015-12-14 alle 15.38.19

A giorni potrete scaricare gratuitamente dalla pagina Pubblicazioni e video del nostro sito questo bel testo, di cui sono particolarmente contento, che si intitola “Riccardo…cuor di leone!!”.
Ed infine non voglio dimenticare la pagina facebook LinfaNeurofibromatosi, che piace ormai a circa 1500 persone, che spesso è un veicolo per scambiare anche a tu per tu informazioni, incoraggiamenti, consigli, così come il ProntoLinfa, un numero amico gestito ormai da anni con impareggiabile competenza e delicatezza da Elena Raffagnato.Bilanci, dicevo, ma anche rilanci. Linfa è un’associazione dalle grandi ambizioni: curare la Neurofibromatosi, per cui le forze sono sempre insufficienti. Abbiamo bisogno quindi dell’aiuto di tutti voi, con iniziative, ma anche solo con idee, o con critiche. Vi invito quindi a farvi sentire sempre di più, a contattarci, a dare il vostro contributo, ognuno secondo le proprie capacità, le proprie forze, il tempo a disposizione: solo insieme potremo riuscire a vincere questa impegnativa battaglia.

 Che il 2016 sia per tutti un anno ricco di emozioni, di amore, di vita.

Il presidente
Andrea Rasola