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23 maggio 2017 si è chiusa la raccolta fondi legata alla Maratona di Padova

Cari AMICI,

martedì 23 maggio si è chiusa la raccolta delle donazioni legate alla Padova Marathon con Rete del Dono. LINFA Onlus ringrazia tutti coloro che ci hanno accompagnato in questa splendida corsa di solidarietà:

I nostri ambasciatori Michele Vario Gianluca Zirpoli Laretta AbAnnalisa Alvaro #VIGORUN Andrea Rasola

I nostri sostenitori Al Telaio – Comotessile AF Energia Pasticceria Mazzari PiuSport Volley Twende Viaggi Vertigo Sport Center

Avevamo un obiettivo ambizioso e lo abbiamo mancato di poco.

LINFA, attraverso il suo presidente, il direttivo e i collaboratori, si è impegnata tantissimo in questa avventura che servirà da allenamento (per migliorare) in vista dei prossimi appuntamenti che ci vedranno presto di nuovo in pista! Per ora non possiamo svelare nulla, ma CONTINUATE A SEGUIRCI sul sito e sui social networks per restare aggiornati.

GRAZIE ANCORA A TUTTI!

Infine, è con grande piacere che riceviamo e condividiamo con tutti voi la lettera di ringraziamento del Presidente di Assindustria Sport Padova dr. Leopoldo Destro.

Appuntamento al 22 aprile 2018 per la prossima avventura!

Lettera Charities

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LINFA, ANANAS E ANF: ASSIEME PER SVILUPPARE LA RICERCA E SCONFIGGERE LA MALATTIA

Padova, 19 maggio 2017 – Il mese di maggio è dedicato a livello mondiale alla sensibilizzazione e alla diffusione della conoscenza della NEUROFIBROMATOSI , un nome difficile, solitamente abbreviato con NF, che comprende tre disturbi genetici: NF1, NF2 e Schwannomatosi.
La diagnosi avviene di solito in età pediatrica e questa alterazione genetica, in tutte le sue forme, si manifesta con l’insorgenza di particolari tipi di tumori chiamati neurofibromi che si sviluppano lungo i nervi in tutto il corpo.
Non è solo il nome ad essere complicato, ma spesso anche la vita delle persone con NF che oltre al dolore e alle difficoltà fisiche legate a questa alterazione genetica, devono spesso affrontare difficili iter diagnostici e terapeutici dovuti alla conoscenza ancora scarsa della malattia e soprattutto alla mancanza di una cura specifica.
Per questo motivo in tutto il mondo sono nate associazioni di pazienti che portano avanti con coraggio e determinazioni la lotta alle NF. L’unione di pazienti, familiari, medici e ricercatori è l’unica speranza di trovare una cura e di garantire un futuro a chi è affetto da NF.
In Italia sono diverse le associazioni di pazienti che si occupano di Neurofibromatosi ed è proprio con le parole dei presidenti di alcune di queste associazioni –Andrea Rasola Presidente Linfa Onlus, Paolo Zeppa Presidente Ananas Onlus, Corrado Melegari Presidente ANF Onlus – che vogliamo farvi conoscere le Neurofibromatosi.
“La Neurofibromatosi è una sindrome genetica largamente ignorata, difficile persino da pronunciare –si abbrevia infatti ad NF – ma che affligge decine di migliaia di persone solo in Italia. Nel silenzio generale queste persone e le loro famiglie lottano ogni giorno con il rischio di sviluppare vari tipi di tumori, con problemi ossei, vascolari o cognitivi, e con la paura di essere emarginate in quanto “diverse”. Il disinteresse dell’opinione pubblica fa sì che non ci siano centri specializzati d’avanguardia né cure specifiche per i pazienti con NF. LINFA Onlus impegna tutte le sue energie per dare voce a questi pazienti, per abbattere il loro senso di isolamento ed ogni discriminazione nei loro confronti. Le persone che scoprono di avere la NF durante l’infanzia – milioni nel mondo- e le loro famiglie, che devono affrontare un senso di impotenza e smarrimento, ci chiedono di essere ambiziosi. Noi di LINFA crediamo che sviluppare la ricerca scientifica sulla Neurofibromatosi sia l’unico modo per sconfiggerla, trovando cure specifiche. Questo obiettivo sarà raggiunto quando tutte le organizzazioni che lottano contro la NF uniranno le loro forze, ed in questo spirito LINFA sta già formando una Federazione insieme alle altre associazioni italiane che si occupano di NF, ANANAS Onlus ed ANF”.
Andrea Rasola, Presidente Linfa Onlus

“Contro la NF, come per migliaia di altre malattie rare, la speranza di vincere la battaglia è TUTTA nella ricerca scientifica. Ma in attesa di sconfiggere la malattia, la missione delle associazioni dei pazienti resta quella di mantenere sempre viva questa speranza, di sostenere i pazienti e i loro familiari ad affrontare le prove che questa malattia quotidianamente pone e di far si che le istituzioni sviluppino e mantengano la necessaria sensibilità nei riguardi delle necessità dei pazienti di NF. In questo ANANAS Onlus crede ed è fortemente impegnata, nella convinzione inoltre che a tali obiettivi si possa meglio aspirare se a lottare si è insieme. La federazione italiana delle associazioni di NF, a cui stiamo lavorando con Linfa e ANF, rappresenta la risposta più efficace che la comunità italiana dei pazienti di NF può esprimere per combattere la malattia e far sentire la propria voce anche in ambito europeo attraverso la collaborazione con le associazioni degli altri paesi.”
Paolo Zeppa, Presidente Ananas Onlus
Abbiamo bisogno del sostegno di tutti per combattere con energia e coraggio. Vi chiediamo di sostenere la ricerca sulle Neurofibromatosi e di rendere anche vostro il motto dell’associazione di pazienti NF americana, Children’s Tumor Foundation, diventato ormai internazionale :
“END NF through research” Sconfiggiamo la NF con la ricerca.

neonato piedini

Neurofibromatosi: diagnosi genetica prenatale

Diagnosticare in anticipo eventuali anomalie genetiche (mutazioni) è un obiettivo che può essere perseguito grazie alla Diagnosi Genetica preimpianto per NF (Preimplantation Genetic Diagnosis, PGD), che è la forma più precoce di diagnosi prenatale. Per effettuare la PGD è necessario un percorso di fecondazione assistita, in modo da poter ricercare una specifica mutazione allo stadio embrionale di blastocisti, prima dell’impianto in utero dell’embrione. L’inizio della procedura è sempre subordinato all’identificazione della specifica mutazione genetica causativa del quadro clinico su ogni nucleo familiare. Nel caso della neurofibromatosi, quindi, viene ricercata nella blastocisti la mutazione che era già stata in precedenza identificata in uno dei genitori, o in un altro figlio/a della coppia. Bisogna tener presente che la PGD non è applicabile a pazienti che abbiano specifiche controindicazioni alla procreazione medicalmente assistita, che nello specifico caso delle neurofibromatosi vanno valutate con attenzione.

Al momento la PGD in Italia viene offerta da alcuni Centri di procreazione medicalmente assistita, sia in forma convenzionata con il SSN (costo parzialmente a carico della coppia), sia in forma privata (costo totalmente a carico della coppia).

Presso l’Unità di Genetica ed Epidemiologia Clinica dell’Azienda Ospedaliera di Padova, diretta dal professor Maurizio Clementi, oltre alla diagnosi clinica, al follow-up annuale e alla diagnosi molecolare delle neurofibromatosi, viene anche discussa la possibilità di effettuare PGD, con suggerimenti utili per guidare la coppia in questo percorso.

Per prenotare è sufficiente l’impegnativa del medico curante con dicitura “visita genetica” (prima visita o visita di controllo) e telefonare al CUP al numero: 800316850.

 

 

Vigorun mezza maratona

Padova Marathon 2017…una indimenticabile esperienza per Linfa Onlus!

Padova 26 aprile 2017|

Grazie di cuore a tutti i nostri AMICI!

Ambasciatori, testimonial e tutti i fantastici runner che hanno corso indossando la maglia verde della speranza, quella di Linfa.

Senza di Voi nulla di tutto ciò sarebbe stato possibile!

Le emozioni che abbiamo vissuto sono indescrivibili, non le dimenticheremo mai! Le custodiremo gelosamente e, giorno dopo giorno, ci daranno l’energia necessaria per continuare la battaglia più importante, quella contro le neurofibromatosi.

Ricorderemo per sempre questa magnifica giornata, la Padova Marathon 2017: LINFA Onlus ha avuto il supporto di oltre 100 testimoni che hanno corso, nelle gare competitive della maratona, mezza maratona e stracittadine, per sostenere la lotta alle neurofibromatosi portando i colori della nostra Associazione.

Un grazie davvero speciale al gruppo podistico VIGORUN che, dopo tanto impegno atletico e sociale con generosità e un entusiasmo contagioso, hanno tagliato il traguardo con la maglia verde LINFA. Un traguardo simbolico che, siamo certi, diventerà presto realtà grazie all’impegno di tutti noi!

Sappiamo di aver trovato degli amici sinceri, pronti a cimentarsi insieme a Linfa in altre sfide ambiziose per sostenere la ricerca sulle neurofibromatosi e i tumori pediatrici.

Un ringraziamento particolare ai runner LINFA che hanno partecipato alla Maratona, la sfida più grande ed impegnativa. Siete stati fantastici!

Con grande orgoglio LINFA ha accolto al traguardo della mezza maratona il presidente Andrea Rasola, che ha affrontato questa nuova avventura di runner con la stessa determinazione con cui da anni porta avanti la lotta alle neurofibromatosi.

Grazie Andrea per il tuo impegno!

E come i nostri atleti, anche noi siamo instancabili nel ringraziare tutti gli ambasciatori che, con grande slancio, ci stanno aiutando a raggiungere un nuovo traguardo nella ricerca scientifica: Michele Vario Gianluca Zirpoli Laretta Ab Annalisa Alvaro i VIGORUN Andrea Rasola

Grazie di cuore ai nostri sponsor che hanno creduto in noi e nell’importanza di questo grande evento per Linfa:

Al Telaio – Comotessile AF Energia Pasticceria Mazzari PiuSport Volley Twende Viaggi Vertigo Sport Center

La maratona non è finita: la raccolta fondi per il progetto di ricerca “Una sfida per la vita” prosegue fino al 23 maggio!

Continuate a correre per Linfa!

PUOI DONARE QUI https://www.retedeldono.it/it/progetti/lottiamo-insieme-per-la-neurofibromatosi-linfa-onlus/corri-per-una-sfida-per-la-vita

 

Partenza MaratonaAmbasciatori VarioStracittadine

Lezione di yoga a sostegno di Linfa Onlus - Lotta alla neurofibromatosi

LEZIONE DI STRALA YOGA A SOSTEGNO DI LINFA SABATO 6 MAGGIO

Ancora una volta sport e beneficenza in un perfetto connubio!

Bellissima l’idea di Lara Abram, già nostra sostenitrice in qualità di ambasciatrice Linfa alla Maratona di Padova, di devolvere alla nostra Associazione l’incasso di una lezione di Strala Yoga, disciplina da lei insegnata.

Farsi un regalo per il benessere psico-fisico e fare beneficenza allo stesso tempo, è possibile iscrivendosi alla lezione di sabato 6 maggio in via Sorio, 116 a Padova (zona aeroporto civile) alle ore 11.00. 
Strala è uno yoga divertente, libero e creativo. Un approccio rivoluzionario di guida alle sensazioni e al movimento, morbido e fluido che ci aiuta ad entrare in contatto con il nostro corpo, a muoverci con calma e con naturalezza. Per approfondimenti vai alla pagina facebook di Strala Yoga Italy https://www.facebook.com/Strala-Yoga-Italy-1595841213982573/

Per le iscrizioni inviare una e-mail a:

laretta_16@yahoo.com fino ad esaurimento posti.

Costo 15 euro.

Vi aspettiamo!

pasqua

Auguri…per un futuro insieme

E’ arrivata la Pasqua, la festa della speranza, della primavera, della gioia di vivere. L’associazione Linfa si riconosce in questa bellissima festa, poiché tutti i suoi membri lavorano attivamente proprio per dare speranza a coloro che sono affetti dalla neurofibromatosi: speranza di un vivere sereno, speranza di guarigione e consapevolezza che non saranno mai più soli. Quindi non ci basta  fare gli auguri per la Pasqua 2017, ma vogliamo inviare un abbraccio  a tutti che durerà finchè avremo la forza di lottare contro ciò che fino ad ora ha creato discriminazione e sofferenza.

Auguri per un futuro insieme!

pigiama party

UN “PIGIAMA PARTY” SOLIDALE PER LA RICERCA SULLE NEUROFIBROMATOSI

IL 21 APRILE A VIGONZA BAMBINI E GENITORI SOSTENGONO LINFA ONLUS

Sarà un’iniziativa solidale tanto semplice quanto significativa e, soprattutto, concretamente utile.

La Scuola dell’infanzia Maria Immacolata di Vigonza (Padova) organizza venerdì 21 aprile un festoso “Pigiama Party” – aperto a tutti i bambini (della scuola e non) dai 3 ai 10 anni – con lo scopo di raccogliere fondi da devolvere interamente all’associazione LINFA (Lottiamo Insieme contro la NeuroFibromAtosi) Onlus di Padova. In particolare il ricavato della serata (ore 19.30-20.30, 10 euro a partecipante) finanzierà il progetto di LINFA “Diamo la parola ai Bambini”, coordinato dalla dottoressa Lara Abram del Centro Medico di Foniatria di Padova il cui obiettivo è aiutare i bambini con neurofibromatosi a superare i problemi cognitivi, di linguaggio e di apprendimento che spesso incontrano nella prima età scolare.

Il programma del “Pigiama Party” prevede la visione di un cartone animato, una lettura animata e giochi vari, quindi i bambini dovranno essere “attrezzati” con un sacco a pelo o una coperta, torcia e i calzini antiscivolo.

A promuovere l’iniziativa la coordinatrice Dott.ssa Alessandra Canossa in collaborazione con la Dott.ssa Laura Bortoletto, membro del comitato di gestione della scuola dell’infanzia e rappresentante dei genitori, con l’adesione di alcune maestre, tra le quali Maura Novello, e di alcuni rappresentanti dei genitori (Enrico Bettella, Elena Parpajola Silvia Gallo, Karin Simonini e Gianluca Zirpoli).

Per informazioni e adesioni: 0498095066 – 3496162574. La Scuola dell’infanzia Maria Immacolata di Vigonza (Padova) si trova in via Roma 53 (www.facebook.com/scuolainfanziavigonza/).

 

Per rimanere aggiornati basta un like sulla pagina Facebook www.facebook.com/LinfaNeurofibromatosi o seguirci su Twitter @Ass_linfa.

 

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SPECIALI E RARI, VOGLIAMO ESSERE AMATI PER QUELLO CHE SIAMO

Tutto ebbe inizio nel 1999 all’epoca avevo solo due anni e non riuscivo a capire la gravità del mio problema, per me tutto era gioco anche se a volte avevo paura soprattutto quando dovevo fare i prelievi, ma subito dopo mi aspettava un bel regalino da parte dei miei genitori, zii e nonni…

Oggi sono quasi una donna, ho 21 anni ed ho sempre vissuto il mio problema con molta tranquillità, ma adesso crescendo ho delle paure: una delle tante è dover raccontare ad un mio futuro compagno il mio problema, a volte penso di dover nascondere tutto, ma io voglio essere amata per quello che sono e non per quella che non sono…
Ci sono anche momenti in cui ringrazio la mia malattia perché oggi, se sono quella che sono, lo devo in parte anche a lei, la “nf”. Certe esperienze ti stravolgono la vita, ti rendono forte di una forza che nemmeno tu sai di avere…soprattutto quando vai in ospedale vedi tanta gente che sta peggio di te, è proprio lì che trovi il coraggio di andare avanti e di affrontare qualsiasi problema; non dobbiamo abbatterci con le difficoltà, tutto si supera, tutto passa. Bisogna solo essere fortissimi e non arrendersi mai…
Se questa malattia colpisce un nato ogni 3.500-4.000 persone circa un motivo c’è: SIAMO ESSERI SPECIALI, UNICIIIIIIII E SOPRATTUTTO RARIIIIII….
#GIORNATA MALATTIE RARE 2017
Dai dai non molliamo continuiamo a sostenere la ricerca….
Forza forza forza……

Targa in memoria di Luca Terrin

Grazie alla donazione della Fam. Terrin abbiamo un nuovo efficace strumento di lavoro per la ricerca!

Grazie alla generosa donazione della famiglia Terrin di Padova, la nostra associazione ha potuto acquistare un incubatore cellulare per il Dipartimento di scienze Cardiologiche, Toraciche e Vascolari dell’ateneo di Padova, dove opera l’equipe della dottoressa Federica Chiara che potrà così utilizzarlo per il suo progetto di ricerca “Una sfida per la vita” che sta cercando una cura per i neurofibromi.

La famiglia Terrin, con questo importantissimo gesto di umanità e solidarietà ha voluto ricordare il figlio Luca, scomparso prematuramente nel 2013. Alla sua memoria i genitori Lucio e Mariarosa, assieme alla sorella Carla, hanno voluto dedicare il loro sostegno a LINFA Onlus e di conseguenza alla ricerca scientifica.

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Il gesto della famiglia Terrin  di trasformare un immenso dolore in aiuto concreto rappresenta non solo un ammirevole esempio di generosità, ma anche un appiglio di speranza per i pazienti affetti da neurofibromatosi di tipo 1.

Lucio Terrin è anche presidente del Club Ignoranti di Padova che già dal 2016 ha scelto di sostenere in modo continuativo Linfa Onlus nella ricerca scientifica sulle neurofibromatosi.

 

Siamo felici e onorati di avere tutti loro al nostro fianco, a sostegno di un percorso difficile ma che ci permettere di conoscere ed incontrare tante persone speciali.

Potete scaricare il comunicato stampa riportante questa notizia cliccando qui: Comunicato Stampa

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Più siamo meglio è! Sostieni LINFA con il tuo 5×1000

Il tuo aiuto può essere prezioso per sostenere la ricerca scientifica sulle neurofibromatosi, tendi la mano a LINFA Onlus. Destinando il tuo 5×1000 nella dichiarazione dei redditi finanzierai quattro progetti di ricerca: l’attività diagnostica del gruppo del professor Maurizio Clementi dell’Università di Padova; il progetto Diamo la Parola ai Bambini coordinato dalla Dott.ssa Abram del Centro Medico di Foniatria di Padova; il progetto Una Sfida per la Vita della dott.ssa Federica Chiara del Dipartimento di Scienze Cardiologiche, Toraciche e Vascolari dell’Università di Padova; il progetto Togliamo energia al tumore coordinato dal dott. Andrea Rasola al Dipartimento di Scienze Biomediche dell’Università di Padova.

 

La ricerca è il primo passo per trovare una cura contro la neurofibromatosi. Grazie alla scelta di molte persone di destinare il 5×1000 a Linfa, negli anni l’Associazione è diventata un punto di riferimento per i malati di neurofibromatosi e i loro familiari. Il prossimo ad aiutarci puoi essere proprio tu!

Sostieni linfa - Copia

Scopri come dare Linfa alla ricerca con il tuo 5×1000

Fratelli love

Sostegno alle famiglie di bambini speciali: progetto al via mercoledì 29 marzo

È ai nastri di partenza con tre serate il progetto pilota che l’Associazione LINFA Onlus (Lottiamo Insieme contro la Neurofibromatosi) di Padova promuove assieme alla psicologa Giulia Franco. Le date da segnare in agenda sono quelle dei mercoledì 29 marzo5 e 19 aprile (ore 20-21.30) con i primi incontri che vogliono fornire sostegno psicologico a genitori e fratelli che condividono la loro quotidianità con bambini “speciali”.

 

Il programma prevede un lavoro di gruppo per favorire l’elaborazione di un percorso e di una strategia familiare che aiuti a raggiungere equilibrio e serenità partendo dal confronto e la socializzazione.

Le serate si svolgeranno nella sede operativa di Linfa Onlus C/O il Centro Servizio Volontario (CSV) di via Gradenigo 10, Padova.

 

 

Chi volesse aderire può scrivere una mail a info@associazionelinfa.it o la segreteria al numero 373 7711091.Fratelli

Primo incontro Progetto Famiglie Linfa

Al via il progetto Linfa Onlus a sostegno delle famiglie

Domenica pomeriggio a Padova, presso il Centro Servizi Volontariato in via Gradenigo 10, si è svolto il primo incontro del percorso di sostegno alle famiglie e ai fratelli di bambini “speciali” condotto dalla psicologa Giulia Franco ed organizzato da Linfa Onlus.

I genitori di bimbi affetti da neurofibromatosi e dei loro fratellini si sono confrontati, consigliati e scambiati emozioni di vita, portando ognuno il proprio vissuto e la propria visione, il personale apporto alla ricerca di un difficile punto di equilibrio nelle relazioni familiari che per ognuno è necessariamente diverso.

La diversità è stata il fulcro dell’incontro, perché estremamente diverse possono essere le manifestazioni della Neurofibromatosi:

diverso è il contesto sociale  in cui vivono le famiglie, diverse  le risorse di sostegno offerte dai luoghi in cui le famiglie vivono, diverso il modo dei genitori di reagire alla diagnosi, la capacità di accettare la condizione del proprio figlio e cercare soluzioni, diverso anche il sostegno reciproco tra genitori, genitori che a volte si trovano ad affrontare da soli la grande fatica emotiva e fisica che la vita con un figlio “speciale” comporta.

 

Si dice di solito che si “elabora un fatto traumatico” perchè in realtà certe esperienze di vita non si accettano o si superano, ma appunto si elaborano. Elaborare significa tecnicamente “sviluppare, svolgere un progetto, un lavoro, mediante un’attenta coordinazione e trasformazione degli elementi di base fino a dar loro una forma compiuta...”.

Ed è proprio dal confronto che è iniziata la ricerca del modo più giusto, per ciascuna famiglia, di elaborare un percorso di sostegno ai fratelli dei bambini “speciali” ed una strategia familiare che riporti equilibrio e serenità.

Il progetto partirà già a fine marzo con 5 incontri a cadenza bisettimanale. A breve verrà pubblicato su questa pagina il  programma dettagliato.

Chi volesse aderire può contattarci: info@associazionelinfa.it

segreteria: 373 7711091 Sara Tramontan

2017.03.14_giulia franco seduta

Un nuovo orizzonte

DAGLI OCCHI DELLA MIA BIMBA FORZA E CORAGGIO

Salve,

Sono una mamma di 34 anni di una dolce ragazza di 13 anni. Abbiamo scoperto la sua malattia quando aveva solo 7 mesi. I primi anni sono passati tranquilli, aveva solo dei piccoli problemi a livello di apprendimento e motori per la scoliosi, ma nient’altro.

Lo scorso maggio però, una risonanza di routine ha evidenziato qualcosa al cervello. Era un idrocefalo dovuto ad un glioma del nervo ottico (solo al 20% dei malati viene), e tantissime altre lesioni all’encefalo. Ora siamo pazienti oncologici.

Lo sconforto per l’intervento urgente, la paura di quello che poteva e può capitare ancora, il terrore di una mamma di vedere il proprio figlio soffrire e sentirsi impotenti di fronte a ciò….ma poi la guardo e scopro una forza e un coraggio che non credevo di avere.

Guardiamoli negli occhi i nostri figli, perché tutto ciò che possiamo essere, saranno loro a tirarlo fuori.

Nella speranza di una qualche cura o prevenzione …

Vi abbraccio

Fratelli love

Linfa Onlus realizza un nuovo progetto pilota a sostegno delle famiglie

Si tratta di un programma di sostegno psicologico in collaborazione con la dottoressa Giulia Franco, psicologa che si occupa di un aspetto di grande rilevanza: il sostegno dei fratelli di bambini “speciali”.

Avere un fratello o sorella con qualsiasi tipo di disabilità o difficoltà legata ad una patologia è senza dubbio un’esperienza che segna, ma che può anche essere vissuta serenamente con l’appoggio e la comprensione di tutta la famiglia e quindi trasformata in un’esperienza di vita che arricchisce.

Giulia Franco strutturerà un lavoro con piccoli gruppi di genitori aiutandoli ad elaborare un percorso con i propri figli per spiegare le “difficoltà dei fratelli”. Saranno poi organizzati dei laboratori di gioco con i bambini e una giornata di workshop finale, verso l’estate, in un luogo adatto alle famiglie dove si alterneranno sessioni dedicate a genitori e bambini a momenti conviviali.

I costi del progetto sono interamente sostenuti dall’Associazione Linfa Onlus.

Il progetto verrà presentato:

DOMENICA 12 MARZO DALLE 16.00 ALLE 18.00 C/O il Centro Servizio Volontario (CSV) di via Gradenigo10, Padova

(Sarà disponibile un servizio di baby-sitting gratuito, su richiesta dei partecipanti).

ADESIONI ENTRO: venerdì 10 marzo

Per informazioni e adesioni i Fratellinviare e-mail a info@associazionelinfa.it oppure telefonare o mandare un messaggio tramite WhatsApp al 373 7711091

 

Corri solidale

CORRI SOLIDALE, PRESENTATO IL CHARITY PROGRAM DELLA PADOVA MARATHON: LINFA ONLUS CORRE PER “UNA SFIDA PER LA VITA”

Padova, 2 marzo 2017 | «La maratona dalla solidarietà». La definizione, nata nel 2000 con la prima edizione della corsa podistica di Padova, dallo scorso anno è diventata ancora più calzante perché il «Charity Program» abbinato all’evento è ormai un vero e proprio programma organizzato in collaborazione con Rete del Dono.

La Padova Marathon, in programma il prossimo 23 aprile, coinvolgerà ben 18 charities partner e fra queste c’è anche LINFA Onlus. Il programma e le iniziative dell’evento sono state presentate martedì 28 febbraio nella Sala del Consiglio di Palazzo Santo Stefano a Padova, sede della nuova Provincia. I podisti che parteciperanno a una delle prove della maratona (la gara principale che partirà dallo Stadio Euganeo, la mezza al via da Abano Terme e le Stracittadine che hanno il proprio fulcro in Prato della Valle) potranno associare alla propria sfida sportiva una sfida solidale, correndo e raccogliendo fondi a favore di una buona causa.

Ogni onlus ha scelto un proprio progetto specifico da abbinare all’evento e individuerà propri testimonial che la rappresenteranno. Gli ambasciatori di LINFA Onlus raccoglieranno fondi per il progetto «Una sfida per la vita».

«Il modello si basa sul personal fundraising: ogni organizzazione s’impegna a raccogliere fondi tramite il coinvolgimento di maratoneti, che a loro volta diventano ambasciatori di una buona causa e si attivano attraverso una rete personale di amici e parenti» ha spiegato Leopoldo Destro, presidente di Assindustria Sport, la società che organizza l’evento.

conf stampa 28.02Ad oggi gli ambasciatori di LINFA Onlus sono Andrea RasolaMichele VarioGiovanni Luca ZirpoliLara Abram, Annalisa Alvaro ed i Vigorun.

PUOI DONARE QUI https://www.retedeldono.it/it/progetti/lottiamo-insieme-per-la-neurofibromatosi-linfa-onlus/corri-per-una-sfida-per-la-vita

28 febbraio

Pubblichiamo le lettere che ci avete mandato raccontandoci le vostre esperienze di vita con la neurofibromatosi. Grazie per averle condivise con tutti noi”.

Salve,

Sono una mamma di 34 anni di una dolce ragazza di 13 anni. Abbiamo scoperto la sua malattia quando aveva solo 7 mesi. I primi anni sono passati tranquilli, aveva solo dei piccoli problemi a livello di apprendimento e motori per la scoliosi, ma nient’altro.

Lo scorso maggio però, una risonanza di routine ha evidenziato qualcosa al cervello. Era un idrocefalo dovuto ad un glioma del nervo ottico (solo al 20% dei malati viene), e tantissime altre lesioni all’encefalo. Ora siamo pazienti oncologici.

Lo sconforto per l’intervento urgente, la paura di quello che poteva e può capitare ancora, il terrore di una mamma di vedere il proprio figlio soffrire e sentirsi impotenti di fronte a ciò….ma poi la guardo e scopro una forza e un coraggio che non credevo di avere.

Guardiamoli negli occhi i nostri figli, perché tutto ciò che possiamo essere, saranno loro a tirarlo fuori.

Nella speranza di una qualche cura o prevenzione …

Vi abbraccio

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Il mio raggio di sole…è stato il suo soprannome appena è nato perché era incredibilmente in grado di farmi sentire felice sempre e di portare allegria col suo sorriso gioioso.

Il mio cucciolo cresceva bene, sano e vivace ma poi qualcosa si è inceppato ed è arrivata quella orribile parola: diagnosi. Il mio raggio di sole ha una diagnosi che potrebbe condannarlo a vivere diversamente dagli altri. Sarà infelice? Soffrirà? Come è possibile, proprio lui il MIO raggio di sole?…e tutto il mondo è diventato improvvisamente un monotono paesaggio in bianco e nero, un orizzonte senza più futuro. “No, non lui!” : questa era l’unica frase che mi risuonava in una mente confusa e diventata un frullatore di pensieri.

Ma poi ci ha pensato lui a farmi vedere i colori di una vita che non avevo di certo programmato ma che è vita! Un vita in cui il dolore, per sopravvivere, deve essere trasformato in energia vitale e in lotta per difendere i diritti dei tanti bambini che nascono raggi di sole per scaldare il cuore di tutti.

Le malattie che non hanno cura non ci danno garanzie per il futuro, e io allora ho deciso di godere ogni attimo del presente!

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Tutto ebbe inizio nel 1999 all’epoca avevo solo due anni e non riuscivo a capire la gravità del mio problema, per me tutto era gioco anche se a volte avevo paura soprattutto quando dovevo fare i prelievi, ma subito dopo mi aspettava un bel regalino da parte dei miei genitori, zii e nonni…

Oggi sono quasi una donna, ho 21 anni ed ho sempre vissuto il mio problema con molta tranquillità, ma adesso crescendo ho delle paure: una delle tante è dover raccontare ad un mio futuro compagno il mio problema, a volte penso di dover nascondere tutto, ma io voglio essere amata per quello che sono e non per quella che non sono…
Ci sono anche momenti in cui ringrazio la mia malattia perché oggi, se sono quella che sono, lo devo in parte anche a lei, la “nf”. Certe esperienze ti stravolgono la vita, ti rendono forte di una forza che nemmeno tu sai di avere…soprattutto quando vai in ospedale vedi tanta gente che sta peggio di te, è proprio lì che trovi il coraggio di andare avanti e di affrontare qualsiasi problema; non dobbiamo abbatterci con le difficoltà, tutto si supera, tutto passa. Bisogna solo essere fortissimi e non arrendersi mai…
Se questa malattia colpisce un nato ogni 3.500-4.000 persone circa un motivo c’è: SIAMO ESSERI SPECIALI, UNICIIIIIIII E SOPRATTUTTO RARIIIIII….
#GIORNATA MALATTIE RARE 2017
Dai dai non molliamo continuiamo a sostenere la ricerca….
Forza forza forza……

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“Signora pensiamo possa essere una malattia neurocutanea, faremo ulteriori accertamenti”

Che sollievo questo responso! E io che avevo temuto ci fosse qualche lesione celebrale alla base dei problemi motori del mio pulcino, che quel parto così difficile e così mal seguito fosse il responsabile di un danno di cui responsabile mi sentivo anche io, ed era tremendo: io avevo voluto l’epidurale, le ostetriche mi avevano fatto sentire in colpa per questa scelta, mi avevano fatto sentire egoista per aver dato precedenza al mio benessere piuttosto che alla salute del mio piccolo…allora non avevano avuto ragione, ero scagionata! Non era colpa mia! Non si trattava di alcun danno celebrale…si trattava solo di una….malattia della pelle!

Era tale l’euforia di quel momento che non avevo voluto ascoltare bene le parole, leggere il peso degli sguardi, avevo voluto capire quello che mi faceva meno paura: le macchioline! Scordandomi dell’illogicità del mio (non) ragionamento, il problema motorio che c’entrava con la pelle? Quelle macchie erano una semplice malattia della pelle, non era così grave!

Sono uscita dall’ospedale così leggera che mi pareva di volare, ecco, stava tornando tutto a posto, il mio piccolino ed io ce ne tornavamo a casa tranquilli dal papà e dalla sorellina, a riprendere il nostro posto nella nostra famigliola felice, ma come avevo mai potuto avere così tanta paura, io! Io che l’avevo sempre “svangata”, io che in fin dei conti ero sempre stata una ragazza fortunata, la vita in fin dei conti mi aveva sempre sorriso, e non poteva che andare così, oramai era nell’ordine delle cose, un diritto acquisito, doveva esserlo…

Una volta a casa, nel mio letto, quella notte, ho ripensato a quella parola mai sentita, non me la ricordavo neanche più! ……..ma cosa mi avevano spiegato in ospedale? Cosa avevo capito in fondo? Perché erano sembrati tutti così seri?

Ho acceso il computer, in google ho messo tutti gli indizi che avevano portato la neurologa a ipotizzare quella malattia di cui proprio non ricordavo il nome… ed ecco finalmente riemergere quella parola, neurofibromatosi, sì sì, era quella che aveva detto la dottoressa..

Quello è stato il momento in cui il mondo ha cominciato a cambiare colore, a perdere il suo colore.

Ma ecco, vedi che si sbagliavano!!! In Internet era spiegato che le macchie non erano significative se non erano almeno un tot e grandi almeno un tot ….corriamo sul fasciatoio, mi pareva che il nostro cucciolo ne avesse solo 2 di macchie e poi piccolissime, dai! Vedi che sono la solita disfattista?! Dai che me lo devo ricordare che sono una ragazza fortunata, che la mia vita non può che andare bene, necessariamente, come sempre. Ora ricontrolliamo che, vedrai, si rimette tutto a posto..

Erano di più le macchie, non avevo visto quelle tra le piegoline dell’inguine, non avevo voluto vederle.

Erano più grandi di come le ricordavo… ma quando erano cresciute..?Sono passati 7 anni, ma me lo ricordo quell’abbraccio con mio marito, davanti al fasciatoio, strettissimi, a piangere, a singhiozzare, a dire addio, così ci era sembrato, alla felicità.

28 febbraio

28 febbraio

28 febbraio

28 febbraio 2017 Giornata Internazionale delle Malattie Rare

Il 28 febbraio verrà celebrata in tutto il mondo la Giornata Internazionale delle Malattie Rare, il cui tema quest’anno sarà la ricerca scientifica. E’ infatti necessario rendere l’opinione pubblica consapevole di come la ricerca vada sostenuta con forza, in quanto è l’unica strada percorribile per trovare terapie adeguate per i pazienti.

Questo tema è fondamentale anche per Linfa Onlus e per la lotta alla neurofibromatosi. La maggior parte degli sforzi della nostra associazione, dei suoi volontari e sostenitori da qualche anno è rivolto infatti al sostegno ai progetti di ricerca “Una sfida per la vita” e “Togliamo energia al tumore”. Di recente Linfa ha contribuito ad una importante pubblicazione scientifica dell’Università di Padova sulla rivista internazionale “Cell Reports” che apre nuove prospettive per il trattamento dei tumori nei pazienti con neurofibromatosi. Possiamo dire di essere orgogliosi per questo risultato.

La ricerca sulle malattie rare è fondamentale per fornire ai pazienti le risposte e le terapie di cui hanno bisogno. La ricerca è quindi speranza per il futuro, e anche forza per affrontare le difficoltà del presente.

Linfa vuole celebrare questa occasione dando voce alle vostre esperienze di vita con la neurofibromatosi. Raccontatevi, raccontate le vostre difficoltà, le vostre speranze, i rapporti con gli altri, le gioie e i dolori. Pensiamo possa essere bello e interessante per tutti leggere queste storie, possa aiutare tutti a sentirsi meno soli di fronte alla malattia. Una selezione di lettere (in forma anonima) sarà pubblicata in occasione della Giornata delle Malattie Rare, ed eventualmente anche nei giorni successivi.

Inviaci il tuo contributo, possibilmente entro domenica 26 febbraio, all’indirizzo info@associazionelinfa.it

Giornata Internazionale delle Malattie Rare

Giornata Internazionale delle Malattie Rare

Per approfondimenti

http://www.rarediseaseday.org

http://www.eurordis.org/it

 

 

Gruppo di ricerca Rasola stretta

NEUROFIBROMATOSI: PROTEINA TRAP1 RESPONSABILE DELLO SVILUPPO TUMORALE

Studio dell’equipe del dott. Rasola svela meccanismo di formazione tumorale
e apre nuove vie per terapie anti-neoplastiche mirate,
lavoro sostenuto da LINFA Onlus.

Studio padovano chiarisce meccanismo molecolare chiave per la crescita tumorale nei pazienti con la sindrome genetica neurofibromatosi di tipo I (NF1), dimostrando per la prima volta che alterazioni nel metabolismo possono avere un ruolo oncogenico in cellule simili a quelle dei pazienti con la NF1.

Siamo orgogliosi di comunicare che il lavoro è stato sostenuto dall’Associazione Italiana Ricerca Cancro (AIRC) e dall’Associazione LINFA (Lottiamo Insieme contro la Neurofibromatosi) Onlus.

I pazienti con NF1 (circa ventimila solo in Italia) hanno fin da bambini un’elevata propensione a sviluppare vari tipi di tumori, fra cui i neurofibromi, complesse neoplasie del sistema nervoso che caratterizzano la NF1 e per le quali non vi sono cure.

Copertina della rivista scientifica Cell Reports

Copertina della rivista scientifica Cell Reports

Lo studio Absence of neurofibromin induces an oncogenic metabolic switch via mitochondrial ERK-mediated phosphorylation of the chaperone TRAP1 pubblicato su «Cell Reports», è stato condotto nel Dipartimento di Scienze Biomediche dell’Università di Padova dal gruppo di ricerca del dott. Andrea Rasola, in particolare grazie al lavoro della dott.ssa Ionica Masgras, in collaborazione con il Prof. Paolo Bernardi . Nel team anche ricercatori di altri dipartimenti dell’Università di Padova e del Danish Cancer Society Research Center di Copenaghen.

«Attraverso lo studio dei mitocondri, ossia gli organelli che forniscono attraverso la respirazione buona parte dell’energia di cui le cellule hanno bisogno per le varie funzioni vitali – spiega Andrea Rasola – abbiamo osservato che nelle cellule NF1 la respirazione mitocondriale è parzialmente inibita da una proteina chiamata TRAP1, e che questa diminuita respirazione è necessaria perché queste cellule formino tumori. TRAP1 viene specificamente attivata nei mitocondri delle cellule NF1, il che rende loro possibile diminuire l’attività di una delle proteine della respirazione. Ciò causa un blocco del metabolismo cellulare ed il conseguente accumulo di una piccola molecola, il succinato, che non può più essere metabolizzato. Proprio il succinato rende le cellule NF1 aggressive, facendole diventare capaci di crescere in maniera non regolata e quindi di formare tumori.»

L'opera di Made514 che rappresenta il cuore della ricerca.

L’opera di Made514 che rappresenta il cuore della ricerca.

Lo studio appare particolarmente importante poiché offre la possibilità di sviluppare terapie anti-neoplastiche altamente selettive per questi pazienti, attraverso l’identificazione di inibitori di TRAP1. Bloccando infatti questa proteina, le cellule tornerebbero a respirare normalmente e non si avrebbero più il blocco metabolico ed il conseguente accumulo di succinato, rendendo impossibile lo sviluppo dei tumori.

A questa importante ricerca hanno collaborato anche la dott.ssa Federica Chiara del Dipartimento di Scienze Cardiologiche, Toraciche e Vascolari dell’Università di Padova e la sua equipe.

L’artista padovano Made514 ha illustrato la ricerca con una sua opera che mostra i mitocondri TRAPpola  che diventano tumorali, quindi cattivi, in seguito a segnali che arrivano dal DNA.
Questa importante scoperta è stata possibile grazie anche alle donazioni di tutti i sostenitori e amici di Linfa Onlus: GRAZIE!
Per continuare a sostenerci potete donare alla pagina sostienici di questo sito.

 

E’ possibile leggere l’articolo completo pubblicato in inglese su Cell Reports a questo link.

Il gruppo di lavoro del dott. Andrea Rasola con le magliette di LINFA Onlus. Da sinistra: Claudio Laquatra; Francesco Ciscato; Ionica Masgras, Andrea Rasola, Giuseppe Cannino, Carlos Sanchez Martin.

Il gruppo di lavoro del dott. Andrea Rasola con le magliette di LINFA Onlus.
Da sinistra: Claudio Laquatra; Francesco Ciscato; Ionica Masgras, Andrea Rasola, Giuseppe Cannino, Carlos Sanchez Martin.

ANCHE A NATALE LE AZIENDE E I PRIVATI CITTADINI AL FIANCO DI LINFA ONLUS
NELLA LOTTA ALLA NEUROFIBROMATOSI E AI TUMORI PEDIATRICI

In occasione delle prossime festività natalizie ritorna la campagna solidale promossa da LINFA Onlus a favore delle persone malate di neurofibromatosi. Le aziende potranno inviare ai propri collaboratori, clienti e fornitori una lettera o un biglietto di auguri dell’Associazione LINFA personalizzabile con il loro logo. I privati, invece, potranno testimoniare la vicinanza alla causa di LINFA inviando a parenti e amici i tradizionali biglietti natalizi o le cartoline elettroniche. Sono disponibili cinque modelli di biglietti, tra i quali quello realizzato in esclusiva dall’artista padovano Alessio B che ha donato una sua opera a LINFA. Per visionare tutti i modelli di biglietti e e-card e ordinarli è possibile collegarsi alla pagina dedicata del sito di LINFA onlus o contattare la segreteria dell’Associazione chiamando il numero 349 6794438 in orario di ufficio o inviando una mail all’indirizzo info@associazionilinfa.it.

«Grazie alla generosità di aziende e privati riusciremo a sostenere con le donazioni “Una sfida per la vita”, il progetto di ricerca sui meccanismi molecolari alla base della neurofibromatosi 1 – sottolinea il presidente di LINFA Onlus, Andrea Rasola –. L’obiettivo è infatti quello di riuscire quanto prima a fare il primo passo verso la cura della neurofibromatosi. Negli ultimi anni diverse aziende hanno aderito alla campagna natalizia di LINFA contribuendo al finanziamento di importanti progetti di ricerca. Queste attività richiedono naturalmente un impegno continuo e costante, non solo in termini di tempo e di energia, ma anche di costi. Le donazioni liberali sono dunque fondamentali per permetterci di continuare la sfida iniziata nel 1993 con l’obiettivo di sconfiggere la neurofibromatosi».

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Domenica 4 dicembre i panettoni solidali di LINFA in piazza a Padova

Domenica 4 dicembre i volontari e i soci di LINFA Onlus saranno a Padova in piazza dei Frutti per distribuire i panettoni solidali a sostegno della lotta alla neurofibromatosi e ai tumori pediatrici.

panettone-2-1Per tutta la giornata, dalle 10.00 alle 18.00, all’angolo tra Piazza dei Frutti e via Marsilio da Padova potrete trovare il punto informativo di LINFA con i buonissimi panettoni solidali, prodotti artigianalmente dal forno “Dal cuore del grano” di Liliana Minza ad Arzergrande (PD).

I dolci natalizi saranno disponibili in formato da 750 gr, in tre differenti gusti: tradizionale, al cioccolato e focaccia veneziana (impasto del panettone con glassa e mandorle in superficie).

Insieme ad ogni panettone riceverete anche un biglietto di auguri con una grafica esclusiva donata a LINFA dall’artista padovano Alessio B.

La donazione minima richiesta è di 13,00€ e i fondi raccolti andranno a finanziare il progetto di ricerca scientifica Una Sfida per la Vita condotto dall’equipe della dottoressa Federica Chiara del Dipartimento di Scienze Cardiologiche, Toraciche e Vascolari dell’Università di Padova.

SANCITO L’ACCORDO TRA IL CLUB IGNORANTI DI PADOVA E LINFA ONLUS PER IL SOSTEGNO ALLA RICERCA SULLE NEUROFIBROMATOSI E I TUMORI PEDIATRICI

Sabato 5 novembre in occasione della Festa dei Nuovi Soci il Club Ignoranti di Padova e l’Associazione LINFA Onlus hanno sancito un accordo a lungo termine, per il sostegno al progetto “Una Sfida per la Vita” che punta a sconfiggere le neurofibromatosi.

La serata, svoltasi al ristorante La Bulesca di Selvazzano Dentro (Padova) e dedicata alla presentazione dei 20 nuovi soci del Club Ignoranti, ha avuto una marcata connotazione solidaristica. Nell’occasione, infatti, è stato presentato il sostegno del Club Ignoranti a “Una sfida per la vita”, il progetto di ricerca scientifica (finanziata da LINFA Onlus) che mira a trovare una cura per la neurofibromatosi di tipo I. L’impegno del Club Ignoranti consisterà nel donare esclusivamente a LINFA Onlus il ricavato delle raccolte fondi realizzate durante i propri eventi sociali da adesso alla fine del 2017.

La dott.ssa Chiara ringrazia i soci del Club e li aggiorna sui progressi della ricerca

La dott.ssa Chiara ringrazia i soci del Club e li aggiorna sui progressi della ricerca

La dottoressa Federica Chiara (responsabile del progetto) ha illustrato ai presenti le peculiarità della ricerca che sta conducendo – per tentare di trovare una cura alla neurofibromatosi e, in particolare, per selezionare farmaci in grado di bloccare lo sviluppo dei neurofibromi – con la sua equipe del Dipartimento di Scienze Cardiologiche, Toraciche e Vascolari dell’Università di Padova.
«La mia ricerca sulla neurofibromatosi ha ricevuto e riceve un grande aiuto da parte del Club Ignoranti – sottolinea Federica Chiara –. Eventi come questi riuniscono i soci e confermano il senso di unità che anima queste persone solidali nella carità e partecipi nel divertimento. Personalmente nei membri del club non ho trovato solo sostenitori, ma amici sinceri. A loro va il più sincero e affettuoso ringraziamento».

Il presidente Lucio Terrin e tutti i soci del Club Ignoranti hanno accolto con grande calore i rappresentanti di LINFA Onlus, dimostrando una grande sensibilità per le difficoltà affrontate delle persone affette da neurofibromatosi.
«È stata una serata nel corso della quale i valori dell’amicizia e della solidarietà trasparivano ovunque tra i presenti – le parole del dottor Terrin – nell’adesione e sostegno al progetto “Una sfida per la vita” nel segno del motto del nostro club “Charitas in Laetitia”».

La dott.ssa Chiara (a destra) al tavolo del direttivo del Club (il presidente Terrin a capotavola)

La dott.ssa Chiara (a destra) al tavolo del direttivo del Club (il presidente Terrin a capotavola)

Il Club Ignoranti nasce a Padova il 2 settembre 1889 con scopi benefici. Si racconta che verso la fine dell’Ottocento un gruppo di “bontemponi” fosse solito trovarsi in una vecchia trattoria di Padova per passare la serata in allegria, fare una partita a carte e gustare un buon bicchiere di vino “friulano” al motto “charitas in laetitia”. Queste persone, di varia estrazione sociale, fondarono un gioviale sodalizio dedicato all’aiuto sociale che fu chiamato Club Ignoranti.

Grazie alla generosità dei suoi partner solidali LINFA Onlus sostiene ben quattro progetti distinti: l’attività diagnostica del gruppo del professor Maurizio Clementi del Dipartimento di Salute della Donna e del Bambino dell’Università di Padova; il progetto Diamo la parola ai Bambini coordinato dalla dottoressa Lara Abram del Centro Medico di Foniatria di Padova, per aiutare i bambini con neurofibromatosi a superare i problemi cognitivi, di linguaggio e di apprendimento che spesso incontrano nella prima età scolare; il progetto Una Sfida per la Vita della dottoressa Federica Chiara del Dipartimento di Scienze Cardiologiche, Toraciche e Vascolari dell’Università di Padova, volto a comprendere a fondo i meccanismi con i quali si sviluppano i neurofibromi per poter poi testare farmaci altamente selettivi. Infine negli ultimi mesi si è aggiunto il progetto Togliamo energia al tumore coordinato dal dottor Andrea Rasola del Dipartimento di Scienze Biomediche dell’Università di Padova, che punta ad uccidere le cellule dei neurofibromi togliendo loro l’energia, la “benzina” di cui hanno bisogno per crescere.

Queste attività richiedono naturalmente un impegno continuo e costante, non solo in termini di tempo e di energia, ma anche di costi. Il sostegno di realtà come il Club Ignoranti e di tanti soci e sostenitori sono dunque fondamentali – oltre che un grosso motivo di orgoglio – per permettere a LINFA Onlus di continuare la propria sfida iniziata nel 1993 con l’obiettivo di sconfiggere la neurofibromatosi.

Cerchiamo te!
Scendi in piazza con Linfa!

La lotta alle neurofibromatosi passa anche dalle piazze delle nostre città!

I volontari di LINFA Onlus saranno in piazza delle Erbe a Padova domenica 25 settembre dalle 10.00 alle 18.00 per incontrare la città e distribuire materiale informativo sulle neurofibromatosi. Questo tradizionale appuntamento da la possibilità a Linfa di avere visibilità in ambito cittadino e di sensibilizzare le istituzioni e i privati cittadini sulle neurofibromatosi.
Scrivici a info@associazionelinfa.it per dare la tua disponibilità a scendere in piazza con LINFA!
Ti aspettiamo!

I volontari di LINFA alla festa del volontariato

I volontari di LINFA alla festa del volontariato

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ANTONELLA RUGGIERO chiude il GIUGNO ANTONIANO

Antonella Ruggiero, testimonial di LINFA onlus, sarà l’ospite d’onore che chiuderà il Giugno Antoniano 2016 con il concerto di venerdì 24 giugno alle ore 21.00 presso la Basilica del Santo, in cui sarà accompagnata dal maestro Fausto Caporali con l’organo del Santo nel repertorio dell’ultimo lavoro “Cattedrali”, tra musica sacra classica e incursioni moderne.

Vi aspettiamo numerosi a questo splendido concerto che avrà luogo all’interno della Basilica del Santo, palco d’eccezione che donerà magia e spettacolarità all’evento.

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LINFA al Congresso di Children’s Tumor Foundation

Siamo lieti di informarvi che sia il dott. Andrea Rasola, che la dott.ssa Ionica Masgras e la dott.ssa  Federica Chiara sono stati selezionati per una breve presentazione orale dei loro lavori di ricerca al prossimo Congresso Internazionale sulle Neurofibromatosi organizzato dalla Children’s Tumor Foundation che si terrà dal 18 al 21 giugno ad Austin, Texas (U.S.A.). Il comitato scientifico del Congresso infatti seleziona fra tutti i contributi scientifici che gli arrivano quelli che considera più interessanti e fa parlare i ricercatori responsabili.
CTF_Logo_118wLa dott.ssa Chiara presenterà gli ultimi risultati del progetto Una Sfida per la Vita, il dott. Rasola e la dott.ssa Masgras presenteranno il progetto Togliamo energia al tumore, entrambe i progetti verranno divulgati anche sotto forma di poster. I poster vengono appesi in una sala dedicata e tutti i partecipanti al convegno possono leggere e a discuterne i contenuti. LINFA è naturalmente segnalata nei ringraziamenti di questo poster in quanto sostiene questi importanti lavori di ricerca. Il lavoro descritto nel poster di Una sfida per la vita è durato quattro anni ed è anche oggetto di un articolo scientifico che i ricercatori stanno cercando di pubblicare in queste settimane. In poche parole, hanno scoperto il meccanismo attraverso il quale una proteina che si chiama TRAP1 regola il metabolismo dei tumori associati alla NF1. Bloccando tale proteina, o la sua accensione, i tumori non crescono più.

Un grande risultato ottenuto grazie anche a tutti i donatori di LINFA che sostengono la ricerca sulle NF.

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IL RITMO DELLA VITA
concerto a favore di LINFA onlus

Siamo lieti di invitarvi al concerto IL RITMO DELLA VITA a favore di LINFA onlus che si terrà presso il Piccolo Teatro Don Bosco, giovedì 5 maggio dalle 20.45, Via Asolo, 2, Padova.
Il concerto è reso possibile grazie al lavoro di organizzazione del Lions Club Abano Terme Gaspara Stampa e del Lions Club Padova Elena Cornaro Piscopia, con il beneplacito dalla Fondazione di Clubs Lions del Distretto 108Ta3 e il patrocinio del Comune di Padova.

La serata sarà ricca di esibizioni e di spettacolo con: Open space + BBQ + Red Maldera con le voci di CHIARA LUPPI e ENRICO NEGRO e con la partecipazione di Alessia Toffanin e Alessandro Fagiuoli.

Per informazioni: tel. 338 8967358 email: s.ott@libero.it
Biglietti presso “Il 23 dischi” via G. Barbarigo 2, Padova

 

La locandi dell'evento

La locandina dell’evento

Con LINFA in un futuro pieno di speranze

Cari amici di Linfa,
siamo giunti alla fine del 2015, e dopo due anni di lavoro della nuova gestione è il momento di bilanci. Possiamo dire di aver lavorato molto, grazie all’ottimismo e alla determinazione che animano il direttivo, i volontari, i collaboratori e i ricercatori che ruotano intorno all’associazione. E’ stato così possibile avviare nuove iniziative, con lo scopo di far conoscere sempre più la Neurofibromatosi, e di avvicinarci al giorno in cui non sarà più un problema. Sono quindi molto fiero di condividere con voi quelle che sono al momento le principali attività in cui LINFA è impegnata. Sul fronte scientifico e assistenziale, riusciamo a sostenere ben quattro progetti distinti: l’attività diagnostica del gruppo del Prof. Clementi, del Dipartimento di Salute della Donna e del Bambino dell’Università di Padova, con il supporto ad una sua collaboratrice che svolge analisi molecolari per identificare nei pazienti le mutazioni nel gene NF1; il progetto “Diamo la parola ai bambini”, coordinato dalla Dott.ssa Abram del Centro Medico di Foniatria di Padova e finanziato dalla Tavola Valdese, per aiutare i bambini con NF a superare i problemi cognitivi, di linguaggio e di apprendimento che spesso incontrano nella prima età scolare; il progetto Una sfida per la vita”, della dott.ssa Chiara, del Dipartimento di Scienze Cardiologiche, Toraciche e Vascolari dell’Università di Padova, volto a comprendere a fondo i meccanismi con i quali si sviluppano i neurofibromi, per poter poi testare farmaci altamente selettivi.

I ricercatori che portano avanti il progetto "Togliamo energia al tumore" al Dipartimento di Scienze Biomediche dell'Università di Padova, Ionica Masgras e Claudio Laquatra.

I ricercatori che portano avanti il progetto “Togliamo energia al tumore” al Dipartimento di Scienze Biomediche dell’Università di Padova, Ionica Masgras e Claudio Laquatra.

Negli ultimi mesi si è aggiunto anche il progetto Togliamo energia al tumore, coordinato da me stesso al Dipartimento di Scienze Biomediche dell’Università di Padova, che si prefigge di uccidere le cellule dei neurofibromi togliendo loro l’energia, la “benzina” di cui hanno bisogno per crescere.
Come vedete, non è poco, e per riuscire a supportare così tante iniziative ci siamo mossi in due direzioni principali. La prima è stata quella di dotare Linfa di una struttura che sia allo stesso tempo snella ed efficiente, in modo da coordinare al meglio il lavoro. Questo compito è affidato a due collaboratrici: Lisa Vacca, ormai da molti anni, alla quale si è aggiunta da poco Sara Tramontan. Lisa e Sara svolgono un ruolo poco visibile, ma essenziale per tutti noi, e va quindi a loro il mio più sentito ringraziamento.
La seconda direzione che abbiamo intrapreso è stata quella di agire sempre più in concerto con le altre due associazioni italiane che si occupano di Neurofibromatosi: Ananas e ANF, in quanto crediamo fermamente che unire le forze ci porterà in più breve tempo a risultati importanti. Con gli amici di Ananas è in atto ormai da più di un anno una fruttuosa collaborazione, e contribuiscono anche loro a sostenere il progetto “Una sfida per la vita”.

Schermata 2015-12-14 alle 15.21.20Un’occasione ancora più importante di collaborazione è la preparazione del congresso europeo sulla NF che il Prof. Clementi sta organizzando a Padova, dall’8 all’11 settembre 2016: il 17th European Neurofibromatosis Meeting (trovate qui tutte le informazioni: http://www.nfpadova2016.com/).Durante il congresso, di cui vi parleremo più estesamente in futuro, ci sarà una intera giornata dedicata ai pazienti e alle famiglie da tutta Europa, un avvenimento unico non solo per stringere i rapporti con Ananas e ANF (tutte e tre le associazioni saranno coinvolte nell’organizzazione), ma anche con gruppi stranieri con i quali sarà possibile parlare di disagi e problemi comuni, proporre idee e avviare iniziative utili a tutti. Sarà inoltre possibile ascoltare dagli scienziati i più recenti passi avanti in ambito clinico, diagnostico e di ricerca di base.

Diverse cose sono state fatte anche per diffondere le informazioni sulla NF, fra le quali cene di sostegno – in particolare a Bibione in settembre, dove una grande amica di Linfa, Mara Prataviera, sta facendo un meraviglioso lavoro per far conoscere la nostra associazione, tanto che possiamo ormai parlare del “Mare amico di Bibione”; banchetti, in corso anche nel periodo prenatalizio con la vendita dei buonissimi panettoni solidali di Linfa, e la traduzione da parte di Sara di un libro divulgativo olandese sulla NF rivolto ai bambini, ai genitori e agli insegnanti.

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A giorni potrete scaricare gratuitamente dalla pagina Pubblicazioni e video del nostro sito questo bel testo, di cui sono particolarmente contento, che si intitola “Riccardo…cuor di leone!!”.
Ed infine non voglio dimenticare la pagina facebook LinfaNeurofibromatosi, che piace ormai a circa 1500 persone, che spesso è un veicolo per scambiare anche a tu per tu informazioni, incoraggiamenti, consigli, così come il ProntoLinfa, un numero amico gestito ormai da anni con impareggiabile competenza e delicatezza da Elena Raffagnato.Bilanci, dicevo, ma anche rilanci. Linfa è un’associazione dalle grandi ambizioni: curare la Neurofibromatosi, per cui le forze sono sempre insufficienti. Abbiamo bisogno quindi dell’aiuto di tutti voi, con iniziative, ma anche solo con idee, o con critiche. Vi invito quindi a farvi sentire sempre di più, a contattarci, a dare il vostro contributo, ognuno secondo le proprie capacità, le proprie forze, il tempo a disposizione: solo insieme potremo riuscire a vincere questa impegnativa battaglia.

 Che il 2016 sia per tutti un anno ricco di emozioni, di amore, di vita.

Il presidente
Andrea Rasola

“Riccardo… Cuor di Leone”

L’Associazione Olandese per la Neurofibromatosi ha concesso a LINFA Onlus i diritti per tradurre e pubblicare in Italia il libretto “Dave & Brave”, creato in occasione del loro 30° anniversario.

L’autrice è Marianne de Ranitz-Gobel, signora olandese che ha pensato di scrivere questo libro per aiutare i bambini che scoprono, come è successo a lei all’età di due anni, di avere la neurofibromatosi. Grazie alla sua esperienza, ha capito quanto sia fondamentale fornire informazioni chiare e precise a tutti i bambini che hanno la NF e ai loro amici e parenti.

E’ una lettura scorrevole e veloce che permette a chiunque di capire cosa sia la neurofibromatosi trasformandola in una realtà più nitida e pertanto meno paurosa.

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Il libretto, che nella versione italiana si intitola “Riccardo…cuor di leone” è composto di due parti. La prima parte è la storia di Riccardo, della sua vita di bambino fatta di giochi, vacanze, amicizie e vita familiare.

L’autrice racconta in modo delicato e con un linguaggio semplice, l’iter diagnostico di Riccardo inserendolo tra i racconti di vita quotidiana e dosando un giusto equilibrio tra la descrizione delle difficoltà di accettare e convivere con questa nuova realtà e la leggerezza della vita di un bambino di nove anni.

Nella seconda parte del libro viene invece spiegato con un approccio altrettanto chiaro e alla portata di tutti, cos’è esattamente la neurofibromatosi, quali sono i sintomi tipici e come orientarsi tra i vari specialisti in campo medico, durante la fase diagnostica.

Il libretto è scaricabile sul sito di Linfa alla pagina “pubblicazioni e video” previa registrazione. La versione cartacea può essere ordinata alla segreteria di Linfa via mail all’indirizzo: info@associazionelinfa.it con un contributo minimo per le spese di stampa e spedizione.

Post di Facebook- Riccardo stampa

 

 

I panettoni solidali di LINFA Onlus

In occasione delle prossime festività natalizie la nostra Associazione propone da quest’anno una dolce novità: i panettoni solidali Linfa Onlus.

I panettoni solidali di LINFA

I panettoni solidali di LINFA

I fondi raccolti saranno destinati ai progetti di ricerca sulla Neurofibromatosi e i tumori pediatrici sostenuti da Linfa.

Sono disponibili panettoni artigianali in formato da 750 gr, in tre differenti gusti:
tradizionale,
al cioccolato e
focaccia veneziana (impasto del panettone con glassa e mandorle in superficie).

I panettoni sono prodotti dal laboratorio del panificio “Dal cuore del grano” di Liliana Minza ad Arzergrande (PD).

La donazione minima richiesta è di 13,00€ ed è possibile ordinarli via mail all’indirizzo info@associazionelinfa.it indicando la quantità e il gusto scelto.

Sarà possibile concordare data e luogo di ritiro con la segreteria dell’Associazione al numero di cellulare: 349 6794438.

Questo Natale aiuta la ricerca sulle Neurofibromatosi e i tumori pediatrici prenotando il tuo panettone!

Togliamo energia al tumore
nuovo progetto di ricerca sostenuto da Linfa

Da giugno 2015 l’associazione Linfa sostiene il progetto di ricerca “Togliamo energia al tumore” che ha l’obiettivo di capire in dettaglio come funziona il metabolismo dei tumori associati alla NF1, in modo da colpirli e togliere energia al tumore.

Se vuoi sostenere anche tu questo importante progetto per le persone malate di Neurofibromatosi 1 clicca qui.

INTRODUZIONE
Il tumore costituisce a tutt’oggi una malattia estremamente preoccupante. Infatti, benché la ricerca e la medicina abbiano compiuto passi da gigante nella comprensione e nel trattamento dei vari tipi tumorali, molto resta ancora da fare: solo in Italia,ogni giorno circa 500 persone muoiono a causa di un tumore.

E’ quindi necessario ed urgente trovare nuove classi di farmaci antineoplastici, che eliminino le cellule tumorali andando a colpire bersagli specifici, ossia molecole che si trovano soltanto o soprattutto in queste cellule, e non in quelle sane.

Studi recenti hanno aperto una nuova finestra di possibilità terapeutica. Si è infatti scoperto che le cellule maligne hanno bisogno,per sopravvivere, di avere un metabolismo molto diverso da quello delle cellule sane. Questo permette al tumore di ottenere con grande efficienza l’energia che gli serve a crescere, rendendolo molto pericoloso. Allo stesso tempo, però, bloccare il metabolismo delle cellule tumorali potrebbe ucciderle, togliendo loro le fonti di energia, senza danneggiare i tessuti sani.

Il gruppo di lavoro del dott. Andrea Rasola con le magliette di LINFA Onlus.  Da sinistra: Claudio Laquatra; Francesco Ciscato; Ionica Masgras, Andrea Rasola, Giuseppe Cannino, Carlos Sanchez Martin.

Il gruppo di lavoro del dott. Andrea Rasola con le magliette di LINFA Onlus.
Da sinistra: Claudio Laquatra; Francesco Ciscato; Ionica Masgras, Andrea Rasola, Giuseppe Cannino, Carlos Sanchez Martin.

Si stanno via via scoprendo quali sono le proteine responsabili di questo cambiamento metabolico oncogenico. Ognuna di queste proteine potrebbe essere il bersaglio di una nuova classe di farmaci chemioterapici, potenzialmente molto efficaci e selettivi. E’ quindi essenziale dare immediato impulso a progetti di ricerca che permettano di capire in dettaglio come funzioni il metabolismo tumorale, in modo da colpirlo e togliere energia al tumore.

OBIETTIVO
Questo progetto si propone di sfruttare le caratteristiche metaboliche che sono tipiche delle cellule tumorali come bersaglio per farmaci che le uccidano selettivamente, senza danneggiare i tessuti sani.

DA QUALI INFORMAZIONI SI PARTE
Rispetto alle cellule sane, le cellule tumorali aumentano il metabolismo degli zuccheri e respirano meno. Per fare ciò hanno bisogno di un’elevata quantità di due proteine chiave, chiamate rispettivamente esocinasi 2 e TRAP1.

COSA SI VUOLE FARE E COME
Vogliamo studiare il metabolismo di un insieme di tumori per comprendere se le proteine esocinasi 2 e TRAP1 siano essenziali per la vitalità delle loro cellule. Testeremo quindi delle molecole che, inibendo l’attività delle due proteine, uccidano queste cellule tumorali senza danni collaterali. Nel caso di risultati positivi le molecole inibitrici di esocinasi 2 e TRAP1 potranno dare origine a nuove classi di farmaci anti-tumorali.

Obiettivo 1
L’energia necessaria per la crescita della massa tumorale viene ricavata da un’accelerata utilizzazione degli zuccheri, in particolare da un elevato metabolismo del glucosio. Per riuscire a fare ciò la cellula tumorale si equipaggia di una proteina che è estremamente efficace nell’uso del glucosio, l’esocinasi 2, e la va a mettere sulle centraline energetiche cellulari, i mitocondri.

Abbiamo ottenuto DATI PRELIMINARI che mostrano come allontanare l’esocinasi 2 dai mitocondri uccida rapidamente le cellule maligne. Lo scopo di questo progetto è quindi il disegno e la sperimentazione in modelli di tumore in vitro e in vivo di una molecola che, staccando selettivamente l’esocinasi 2 dai mitocondri delle cellule tumorali possa eliminarle senza effetti collaterali.

Obiettivo 2.
Le cellule cancerose formano masse che sono irrorate in modo insufficiente dai capillari sanguigni. I tumori crescono quindi in un ambiente caratterizzato da scarsità di ossigeno portato dal sangue, e devono imparare a respirare molto poco per poter crescere in condizioni per loro così “ostili”. Per fare ciò producono grandi quantità della proteina TRAP1, che inibendo la respirazione aumenta l’aggressività del tumore. Abbiamo ottenuto DATI PRELIMINARI che mostrano come in assenza dell’attività di TRAP1 il tumore smetta di crescere. Nell’obiettivo 2 ci proponiamo quindi di studiare a fondo l’attività di TRAP1, per disegnare e testare molecole che la inibiscano selettivamente. Tali molecole saranno studiate prima in vitro e poi in modelli tumorali in vivo.

PROSPETTIVE
Sulla base di risultati ottenuti in modelli animali verranno identificati alcuni tipi tumorali sui quali testare l’efficacia e la eventuale tossicità delle molecole studiate, al fine di procedere all’avvio di trial farmacologici di tipo 1. Tumori candidati includono il carcinoma epatocellulare e i tumori associati alla neurofibromatosi di tipo I, che colpisce un bambino ogni 3000 ed aumenta la probabilità di insorgenza di varie forme cancerose.

CHI LAVORA AL PROGETTO
Al progetto “Togliamo energia al tumore” lavora il gruppo di ricerca del dott. Andrea Rasola, al Dipartimento di Scienze Biomediche dell’Università di Padova. Questo è il personale coinvolto:

Andrea Rasola, direttore della ricerca;
Ionica Masgras, PhD;
Francesco Ciscato, PhD;
Claudio Laquatra, Giulia Fabris, studenti

E’ inoltre prevista una collaborazione con il gruppo di Giorgio Colombo, dell’Istituto di Chimica del Riconoscimento Molecolare del CNR di Milano, per il disegno e la sintesi degli inibitori di TRAP1.

QUALI SONO I COSTI DEL PROGETTO
Il progetto di ricerca è biennale. Per realizzare ciascuno degli obiettivi i costi sono di 10.000 euro/anno.

La dott.ssa Masgras al Microscopio per cellule

La dott.ssa Masgras al Microscopio per cellule

 

il dott. Laquatra al visualizzatore di proteine

il dott. Laquatra al visualizzatore di proteine

Assemblea dei soci 2015
domenica 17 maggio

Carissimi, quello appena trascorso è stato un anno di intensa attività per la nostra Associazione, abbiamo dato il via a nuove iniziative e proseguito le tradizionali attività di Linfa, volte a far conoscere sempre più la neurofibromatosi, a sostenere in vario modo i pazienti, le loro famiglie e soprattutto la ricerca scientifica per arrivare in un futuro non troppo lontano a sconfiggere la NF.

Oltre alla borsa di studio a favore di un biologo che svolge ricerca genetica sull’NF1 presso l ’unità di Genetica Clinica ed Epidemiologica dell’Università di Padova, diretta dal Prof. Maurizio Clementi, grazie a tutti i soci e i donatori Linfa sostiene anche il progetto di ricerca scientifica “Una sfida per la vita” sui meccanismi molecolari alla base della NF1. Questo progetto, diretto dalla dott.ssa Federica Chiara del Dipartimento di Scienze Cardiologiche, Toraciche e Vascolari dell’Università di Padova, è molto ambizioso in quanto si prefigge di trovare cure per i tumori associati alla NF1.
Inoltre grazie ai fondi dell’ 8 per mille della Tavola Valdese nel 2014 abbiamo avviato il progetto “Diamo la parola ai bambini” che mira a trattare i problemi cognitivi e di linguaggio dei bambini NF.

Vi invito caldamente a contribuire a questo sforzo, e a partecipare all’Assemblea Annuale dei Soci dell’Associazione Linfa, che è convocata in seconda convocazione domenica 17 maggio ore 9.00 presso il Centro Servizi per il Volontariato (CSV) della Provincia di Padova, via Gradenigo 10, Padova (v. mappa).
Come da tradizione, la nostra assemblea sarà l’occasione per fare il punto dell’attività svolta, per progettare insieme nuove iniziative, ma anche per conoscerci meglio e passare insieme una giornata piacevole.

Ordine del giorno dell’Assemblea
9.00 Registrazione
9.30 Saluto e relazione delle attività 2014 sull’attività clinica (gruppo del Prof Clementi), sulla ricerca di base (gruppo dott.ssa Chiara) e sull’attività logopedica (dott.ssa Abram)
12.00 Presentazione e approvazione bilancio consuntivo 2014
12.15 Presentazione e approvazione bilancio preventivo 2015
12.30 Discussione e conclusioni.

13.00 Pranzo sociale offerto dall’Associazione.

Ciascun socio può farsi rappresentare da altro socio, come da art. 16 dello Statuto conferendo ad esso delega scritta.

Chiediamo ai soci di confermare la sua presenza inviando una mail all’indirizzo info@associazionelinfa.it, in modo da permetterci di organizzare al meglio questa giornata così speciale per il futuro di Linfa.

Andrea Rasola
Presidente Associazione LINFA

Linfa Mappa Assemblea 2015

Mappa per arrivare al Centro Servizi per il Volontariato della Provincia di Padova

Linfa aiuta bambini con Neurofibromatosi

Linfa aiuta bambini con Neurofibromatosi a superare i problemi di linguaggio, cognitivi e di apprendimento

Se il tuo bambino è affetto da neurofibromatosi e ha difficoltà nell’esprimersi e nell’apprendere contatta la nostra Associazione per valutare insieme se può accedere al progetto Diamo la Parola ai Bambini.
Chiamaci al numero: 3496794438
Scrivici all’indirizzo email: info@associazionelinfa.it

I bambini con NF presentano spesso disturbi del linguaggio, dell’apprendimento, dell’attenzione e deficit cognitivi, che rendono difficile per loro esprimersi correttamente attraverso il linguaggio, compiere determinati ragionamenti o, ancora, raggiungere il successo formativo in ambito scolastico.
Il mancato riconoscimento e trattamento dì questi disturbi può portare a importanti difficoltà relazionali e d’inserimento scolastico, con conseguenze anche nel corso dell’adolescenza e dell’età adulta.
I disturbi del linguaggio e i deficit cognitivi, se riconosciuti per tempo, sono recuperabili.
Il progetto fornisce una valutazione neuropsicologica completa e ad un intervento riabilitativo personalizzato e condotto in collaborazione con la famiglia del bambino, con la scuola, e con i relativi operatori sanitari, grazie alle quali il bambino con NF può avere successo a scuola come tutti i suoi compagni, e stabilire con loro relazioni normali.

Vogliamo migliorare la qualità della vita dei bambini con NF.

Questo progetto è reso possibile grazie al contributo della Tavola Valdese attraverso i fondi dell’8 per mille.

Logo 8xmille chiesa valdese

8 per mille chiesa valdese

Resoconto del 16° Congresso Europeo sulla Neurofibromatosi

Cari amici,

dal 4 al 7 settembre si è svolto a Barcellona il 16° Congresso Europeo sulla Neurofibromatosi. Si è trattato di un’occasione molto importante, per vari motivi. Innanzitutto è stato creato il Gruppo Europeo sulla Neurofibromatosi (il sito, in inglese, è http://enfg.eu/ ) che raccoglie gli specialisti europei, clinici e ricercatori, che si occupano di Neurofibromatosi, allo scopo di unire le forze, per accelerare la ricerca e trovare al più presto standard diagnostici e terapeutici condivisi, ed anche trattamenti innovativi. Ed è con vero piacere che vi comunico che come primo presidente del gruppo è stato votato il Prof. Clementi, un riconoscimento internazionale all’attività che viene svolta dall’ambulatorio NF di Padova. Oltre a ciò, è da notare come fossero presenti numerosi gruppi di studiosi italiani che si occupano di NF, da Padova, Milano e Genova.
Da un punto di vista strettamente scientifico, ci sono state molte comunicazioni che hanno approfondito gli aspetti clinici e psicologici legati alle varie forme di NF, nonché un numero più limitato ma molto interessante di presentazioni di ricerca di base. Ecco un breve riassunto di alcune delle comunicazioni.
Gareth Evans, di Manchester, Regno Unito, ha parlato delle complicazioni tumorali della NF1, sottolineando come negli ultimi anni la sopravvivenza associata alla comparsa del tumore del più grave, quello della guaina mielinica dei nervi periferici, sia molto aumentata, soprattutto nelle donne che tendono a farsi vedere prima degli uomini.
Juha Peltonen, di Turku, Finlandia, ha trovato una correlazione fra tumore del seno ed NF1, soprattutto fra le donne nella fascia di età 30-44 anni, il che suggerisce alle donne che occorra fare controlli con regolarità.
Ype Elgersma, di Rotterdam, Olanda, ha scoperto un meccanismo molecolare alla base dei problemi di memoria e apprendimento spaziale che si riscontrano in alcuni bambini con la NF1. Questi esperimenti sono stati condotti su un modello animale, ossia topi con mutazioni nel gene NF1, ed hanno permesso di testare un farmaco che annulla i problemi cognitivi degli anumali. Questo gruppo olandese sta quindi iniziando un esperimento pilota con lo stesso farmaco su un primo gruppo di pazienti; aspettiamo i risultati per i prossimi mesi.
Un gruppo di studiosi, fra i quali Andre Rietman, di Rotterdam, Justyna Korzeniewska, di Varsavia, Polonia, Hilda Crawford, di Sidney, Australia, e Matteo Cassina, del gruppo NF di Padova, studiano i problemi cognitivi e psicologici associati alla NF1, che includono preoccupazioni per l’aspetto esteriore, bassa autostima, effetti negativi della preoccupazione dei genitori, connessioni fra problemi di linguaggio/scrittura durante l’infanzia e abbassamento della qualità della vita.
Eric Legius di Lovanio, Belgio, ha scoperto perché i pazienti NF1 con microdelezione hanno maggiori probabilità di avere sintomi più gravi, e tale importante scoperta apre la possibilità di utilizzare nuovi farmaci.
Laurent Lantieri, di Créteil, Francia, è un chirurgo che si è specializzato in interventi su pazienti NF1 con gravi deformità, e riesce ad ottenere risultati straordinari, fino al trapianto di faccia.
Bruce Korf, di Birmingham, Alabama, sta mettendo a punto un interessante metodo perché, nei pazienti in cui le mutazioni NF1 impediscono la maturazione della proteina neurofibromina, questa si possa esprimere, correggendo così il difetto genetico.
Varie presentazioni hanno parlato anche di NF2: Emilio Amilibia, di Barcellona, ha illustrato le nuove tecniche chirurgiche per l’impianto cocleare in seguito ad asportazione di schwannoma; Helen Morrison, di Jena, Germania, si chiede come insorgano gli schwannomi, visto che durante lo sviluppo embrionale tutto procede normalmente, e suggerisce che ci possano essere dei piccoli traumi ai quali i pazienti NF2 rispondono con un’eccessiva crescita delle cellule di Schwann, la quale causerebbe il tumore; Dominique Lallemand, dell’INSERM, Francia, studia le numerose proteine che sono alterate negli schwannomi.
Annette Bakker, della Children’s Tumor Foundation, la potente organizzazione statunitense che si occupa di neurofibromatosi, ha spiegato le varie iniziative che stanno sviluppando per sostenere la ricerca: oltre al sostegno finanziario ai ricercatori, hanno creato una rete di 47 centri di eccellenza, e un insieme di banche dati per raccogliere informazioni di vario tipo utili agli studiosi. Loro possono farlo, avendo un bilancio annuale che è circa cinquecento volte più grande di quello di Linfa, e restano quindi sempre un modello a cui tendere per tutti noi.
Mi fa inoltre piacere segnalarvi che il lavoro del nostro gruppo è stato presentato da Ionica Masgras, che ne è la diretta responsabile. La nostra idea che i tumori associati alla NF1 abbiano un’alterazione del metabolismo che potrebbe essere usata per sviluppare terapie anti-tumorali selettive ha suscitato un certo interesse, tanto che abbiamo avviato due distinte collaborazioni con studiosi presenti al congresso: Lu Le, di Dallas, Texas, e Paula Pennanen, di Turku, Finlandia, e speriamo che lavorare insieme ci possa far progredire molto più rapidamente.
Erano presenti al congresso anche molte associazioni di pazienti e parenti, da tutta Europa. Pur mancandomi il tempo materiale per poter assistere ai loro incontri, che erano in contemporanea alle sessioni scientifiche, ho potuto rivedere Elena Battistin, dell’associazione NF della Svizzera francese GER-NF Groupe d’Entraide Romand, già presente alla nostra giornata sulla NF di Padova, a maggio; e ho conosciuto Marianne de Ranitz, dell’associazione olandese Stichting Eigen Gezicht; questa associazione ha prodotto un libro molto interessante per spiegare la NF ai bambini, e stiamo considerando la possibilità di tradurlo in italiano.
Per finire, vi ricordo che il prossimo congresso europeo sulla NF si terrà a Padova fra due anni, e Linfa intende contribuire alla sua organizzazione ed al suo successo; arrivederci quindi a quella occasione.

LINFA e ANANAS Insieme per combattere la NF

Cari amici di Linfa,
negli scorsi mesi abbiamo lavorato parecchio per un obiettivo che a Linfa sta molto a cuore: unire le forze con le altre associazioni che in Italia (e, in prospettiva, in Europa) si occupano di neurofibromatosi, in modo da poter essere molto più efficaci nella nostra azione: sostegno alla ricerca; aiuto a pazienti e famiglie; diffusione delle informazioni sulla malattia. E i primi risultati hanno iniziato a vedersi: l’associazione di Roma consorella di Linfa, Ananas Onlus, ci ha invitato ad un importante convegno che è stato tenuto il 10 maggio all’Istituto C.S.S. Mendel di Roma; due settimane dopo ha partecipato al nostro convegno, qui a Padova, la presidente dell’associazione NF della Svizzera francese; e poco dopo, insieme ad Ananas Onlus e ad ANF, l’altra associazione italiana che lavora sulle NF, abbiamo iniziato a discutere con il Prof. Clementi sull’organizzazione di un prossimo incontro scientifico di livello europeo. Vi parleremo in maniera più approfondita nel prossimo Linfanews di queste ultime iniziative; qui vi voglio invece raccontare del congresso romano. Si è trattato di una mattinata molto intensa: dopo l’introduzione del presidente di Ananas, Paolo Zeppa, si sono susseguiti interventi che hanno spaziato dalla genetica agli approcci terapeutici, alla ricerca di base. Il Dott. Alessandro De Luca, che era un po’ il padrone di casa, essendo ricercatore dell’Istituto Mendel, ha raccontato le ultime novità nel campo della diagnostica molecolare, ed è stato un piacere sapere che svolge questo lavoro in stretta collaborazione con il centro NF di Padova, all’avanguardia in questo settore. Il Prof. Calvieri e la Dott..ssa Sandra Giustini, del Policlinico Umberto I, hanno parlato dei criteri diagnostici utilizzati per i pazienti NF, e più in generale della complessità di trattamento dei pazienti, in quanto coinvolge una rete formata da più figure professionali. Il prof. Riccardo Riccardi, del Policlinico Gemelli, e la Dott..ssa Marina Macchiaiolo, dell’Ospedale Bambin Gesù, hanno discusso di un innovativo approccio terapeutico per il glioma ottico; ed infine la Dott..ssa Federica Chiara ed io abbiamo raccontato le ultime novità riguardo al nostro progetto di ricerca di base “Una sfida per la vita”. Il risultato finale è stato molto buono: ci siamo accorti innanzitutto, sia noi padovani che i nostri amici romani, di come sia importante arrivare a stabilire criteri diagnostici e terapeutici che siano il più possibile condivisi fra i vari centri NF che operano in Italia. Per arrivare a standard operativi di alto livello e condivisi è però necessario scambiarsi il maggior numero di informazioni possibili, e si è pensato quindi di organizzare in futuro, a tale scopo, un convegno simile a questo, ma di livello nazionale. Abbiamo poi cercato di trasmettere il nostro entusiasmo per l’attività di ricerca di base, che per quanto lenta, faticosa e dispendiosa, è l’unica strada per arrivare a trovare le cure necessarie contro la NF; e a questo proposito devo ringraziare Ananas per il sostegno che ha deciso di dare al nostro lavoro. Infine, ma non per ultimo, abbiamo trovato un’atmosfera allo stesso tempo professionale ed amichevole, anzi calorosa, e queste sono di sicuro le condizioni ideali per poter avviare progetti comuni che ci possano portare molto lontano.

Convegno ananas

LA NEUROFIBROMATOSI TIPO 1 – Una rara malattia non così rara

L’Associazione LINFA Onlus in collaborazione con l’Azienda Ospedaliera dell’Università di Padova ha organizzato sabato 24 maggio il convegno “LA NEUROFIBROMATOSI TIPO 1 – Una rara malattia non così rara” presso l’aula magna del Dipartimento Salute Donna e Bambino.
Nel corso della giornata diversi specialisti hanno trattato in maniera organica e in una prospettiva operativa gli aspetti che compongono l’argomento sia dal punto di vista medico, che psicologico e sociale con particolare attenzione e coinvolgimento alle famiglie ed alle associazioni.
Nel pomeriggio si è tenuta la tavola rotonda fra medici, biologi e rappresentanti delle Associazioni che è stata occasione di confronto e scambio tra i diversi attori impegnati nella ricerca sulle neurofibromatosi.
Alla pagina “Pubblicazioni e video” del nostro sito potete visionare i video di alcuni interventi della giornata.
Grazie ancora a tutte le persone che hanno contribuito a realizzare questo importante momento di incontro e aggiornamento sulla neurofibromatosi.

 

Una aiuto dal Club Ignoranti
che ignoranti non sono

Durante una bella serata dedicata alle donne nel giorno della loro festa, l’8 marzo, il Club Ignoranti di Padova ha elargito una donazione all’Associazione LINFA per sostenere la ricerca sulle NF. La Dott..ssa Federica Chiara ha ricevuto il premio direttamente dalle mani Presidente del Club, l’avvocato Giantullio Pirillo, e ha presentato i progetti in corso. La Dott..ssa Chiara è stata festeggiata sia come donna e membro dell’associazione LINFA che come ricercatrice a fianco dei bambini malati di neurofibromatosi.
Il Club Ignoranti nasce a Padova il 2 settembre del 1889 con scopi benefici; si racconta che verso la fine dell’Ottocento un gruppo di “bontemponi” fosse solito trovarsi in una vecchia trattoria di Padova per passare la serata in allegria, fare una partita a carte e gustare un buon bicchiere di vino “friulano”al motto “CHARITAS IN LAETITIA”. Queste persone, di varia estrazione sociale, fondarono un gioviale Sodalizio che venne chiamato appunto Club Ignoranti dedicato all’aiuto sociale. L’8 Marzo 2014 i Soci del Club si sono prodigati pensando di dare ai piccoli malati di neurofibromatosi una speranza futura di terapia. La serata si è svolta presso il centro congressi dell’Hotel Piroga ed è stata allietata da una cena alla quale è seguita la cerimonia della generosa donazione, un esempio di dedizione al Prossimo che dura da 125 anni.

per articolo Linfa

La Dott.ssa Federica Chiara alla consegna del premio