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Schwannomatosi: l’impegno della Children’s Tumor Foundation per la forma più rara di neurofibromatosi

Si è riunito per la prima volta il 1 maggio scorso a Toronto, in Canada, un gruppo di clinici e scienziati provenienti da varie parti del mondo per lanciare ufficialmente il progetto “Synodos for Schwannomatosis”. Diretto dalla Dr.ssa Gelareh Zadeh dell’Università di Toronto e dalla Prof. Laura Papi, Professore Associato di Genetica Medica presso il Dipartimento di Scienze Biomediche, Sperimentali e Cliniche Mario Serio Università degli Studi di Firenze, il progetto ha lo scopo  di sviluppare un’ampia analisi molecolare su campioni di tumore causati da schwannomatosi per identificare nuove terapie e migliorare la comprensione e la gestione della malattia, con un’attenzione particolare al dolore.

La schwannomatosi è la forma più rara di neurofibromatosi e anche la meno studiata e i pazienti con questa sindrome, oltre a sviluppare multipli schwannomi – tumori originati dalle cellule di Schwann dei nervi cranici e spinali – spesso soffrono per dolori che non sono curabili con le attuali terapie.

Scopo del meeting era definire l’obiettivo comune del progetto, esaminarne in modo critico le strategie di implementazione, confermare i ruoli dei vari membri e comitati e delineare il piano di lavoro iniziale. Il team è formato da 30 esperti di neurofibromatosi operanti nel campo della neurologia, neurochirurgia e genetica provenienti da quattro diversi paesi, che si sono incontrati per discutere e mettere a punto una strategia comune. Richard Horvitz, presidente del consiglio di amministrazione della Children’s Tumor Foundation, ha partecipato all’incontro in qualità di rappresentante dei pazienti affetti da schwannomatosi.

Durante l’incontro di lancio del progetto le presentazioni dei partecipanti si sono focalizzate sullo stato attuale delle conoscenze sulla genetica della schwannomatosi, sull’impatto del dolore sulla qualità di vita dei pazienti e sugli sviluppi medici in settori collegati che potranno tradursi in trattamenti e cure.

Queste le azioni sulle quali lavorerà il gruppo di esperti:

  • Sviluppare una biobanca di campioni di pazienti con schwannomatosi
  • Creare un “registro del dolore” dei pazienti affetti da schwannomatosi
  • Creare mappe genomiche ed epigenomiche dei pazienti con schwannomatosi per identificare possibili alterazioni caratteristiche della malattia
  • Mettere in relazione le scoperte molecolari con parametri clinici chiave, incluso il dolore.

Synodos for Schwannomatosis è finanziato dalla Children’s Tumor Foundation e sarà operativo per due anni con un budget a disposizione di 1 milione di dollari.

Come associazione di pazienti ringraziamo la Children’s Tumor Foundation per questa importante iniziativa, e in particolare auguriamo buon lavoro alla Prof. Laura Papi.

Continuate a seguirci, vi terremo informati!

speranze di una mamma

LA VITA DA UN’ALTRA ANGOLAZIONE

“Signora pensiamo possa essere una malattia neurocutanea, faremo ulteriori accertamenti”

Che sollievo questo responso! E io che avevo temuto ci fosse qualche lesione celebrale alla base dei problemi motori del mio pulcino, che quel parto così difficile e così mal seguito fosse il responsabile di un danno di cui responsabile mi sentivo anche io, ed era tremendo: io avevo voluto l’epidurale, le ostetriche mi avevano fatto sentire in colpa per questa scelta, mi avevano fatto sentire egoista per aver dato precedenza al mio benessere piuttosto che alla salute del mio piccolo…allora non avevano avuto ragione, ero scagionata! Non era colpa mia! Non si trattava di alcun danno celebrale…si trattava solo di una….malattia della pelle!

Era tale l’euforia di quel momento che non avevo voluto ascoltare bene le parole, leggere il peso degli sguardi, avevo voluto capire quello che mi faceva meno paura: le macchioline! Scordandomi dell’illogicità del mio (non) ragionamento, il problema motorio che c’entrava con la pelle? Quelle macchie erano una semplice malattia della pelle, non era così grave!

Sono uscita dall’ospedale così leggera che mi pareva di volare, ecco, stava tornando tutto a posto, il mio piccolino ed io ce ne tornavamo a casa tranquilli dal papà e dalla sorellina, a riprendere il nostro posto nella nostra famigliola felice, ma come avevo mai potuto avere così tanta paura, io! Io che l’avevo sempre “svangata”, io che in fin dei conti ero sempre stata una ragazza fortunata, la vita in fin dei conti mi aveva sempre sorriso, e non poteva che andare così, oramai era nell’ordine delle cose, un diritto acquisito, doveva esserlo…

Una volta a casa, nel mio letto, quella notte, ho ripensato a quella parola mai sentita, non me la ricordavo neanche più! ……..ma cosa mi avevano spiegato in ospedale? Cosa avevo capito in fondo? Perché erano sembrati tutti così seri?

Ho acceso il computer, in google ho messo tutti gli indizi che avevano portato la neurologa a ipotizzare quella malattia di cui proprio non ricordavo il nome… ed ecco finalmente riemergere quella parola, neurofibromatosi, sì sì, era quella che aveva detto la dottoressa..

Quello è stato il momento in cui il mondo ha cominciato a cambiare colore, a perdere il suo colore.

Ma ecco, vedi che si sbagliavano!!! In Internet era spiegato che le macchie non erano significative se non erano almeno un tot e grandi almeno un tot ….corriamo sul fasciatoio, mi pareva che il nostro cucciolo ne avesse solo 2 di macchie e poi piccolissime, dai! Vedi che sono la solita disfattista?! Dai che me lo devo ricordare che sono una ragazza fortunata, che la mia vita non può che andare bene, necessariamente, come sempre. Ora ricontrolliamo che, vedrai, si rimette tutto a posto..

Erano di più le macchie, non avevo visto quelle tra le piegoline dell’inguine, non avevo voluto vederle.

Erano più grandi di come le ricordavo… ma quando erano cresciute? Sono passati 7 anni, ma me lo ricordo quell’abbraccio con mio marito, davanti al fasciatoio, strettissimi, a piangere, a singhiozzare, a dire addio, così ci era sembrato, alla felicità.

Non sapevamo ancora che invece era l’inizio di una nuova consapevolezza, di un livello di intensità dei sentimenti mai provato prima, sentimenti come paura e angoscia, certo, ma anche determinazione che ci sta facendo smuovere montagne, e forza, che abbiamo scoperto di avere in quantità insperata, ma soprattutto della GIOIA, gioia nei sorrisi del nostro bambino, nei suoi occhi, in ogni sua conquista, gioia che abbiamo scoperto anche nelle cose apparentemente piccole, ma in intensità dirompente!

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LINFA, ANANAS E ANF: ASSIEME PER SVILUPPARE LA RICERCA E SCONFIGGERE LA MALATTIA

Padova, 19 maggio 2017 – Il mese di maggio è dedicato a livello mondiale alla sensibilizzazione e alla diffusione della conoscenza della NEUROFIBROMATOSI , un nome difficile, solitamente abbreviato con NF, che comprende tre disturbi genetici: NF1, NF2 e Schwannomatosi.
La diagnosi avviene di solito in età pediatrica e questa alterazione genetica, in tutte le sue forme, si manifesta con l’insorgenza di particolari tipi di tumori chiamati neurofibromi che si sviluppano lungo i nervi in tutto il corpo.
Non è solo il nome ad essere complicato, ma spesso anche la vita delle persone con NF che oltre al dolore e alle difficoltà fisiche legate a questa alterazione genetica, devono spesso affrontare difficili iter diagnostici e terapeutici dovuti alla conoscenza ancora scarsa della malattia e soprattutto alla mancanza di una cura specifica.
Per questo motivo in tutto il mondo sono nate associazioni di pazienti che portano avanti con coraggio e determinazioni la lotta alle NF. L’unione di pazienti, familiari, medici e ricercatori è l’unica speranza di trovare una cura e di garantire un futuro a chi è affetto da NF.
In Italia sono diverse le associazioni di pazienti che si occupano di Neurofibromatosi ed è proprio con le parole dei presidenti di alcune di queste associazioni –Andrea Rasola Presidente Linfa Onlus, Paolo Zeppa Presidente Ananas Onlus, Corrado Melegari Presidente ANF Onlus – che vogliamo farvi conoscere le Neurofibromatosi.
“La Neurofibromatosi è una sindrome genetica largamente ignorata, difficile persino da pronunciare –si abbrevia infatti ad NF – ma che affligge decine di migliaia di persone solo in Italia. Nel silenzio generale queste persone e le loro famiglie lottano ogni giorno con il rischio di sviluppare vari tipi di tumori, con problemi ossei, vascolari o cognitivi, e con la paura di essere emarginate in quanto “diverse”. Il disinteresse dell’opinione pubblica fa sì che non ci siano centri specializzati d’avanguardia né cure specifiche per i pazienti con NF. LINFA Onlus impegna tutte le sue energie per dare voce a questi pazienti, per abbattere il loro senso di isolamento ed ogni discriminazione nei loro confronti. Le persone che scoprono di avere la NF durante l’infanzia – milioni nel mondo- e le loro famiglie, che devono affrontare un senso di impotenza e smarrimento, ci chiedono di essere ambiziosi. Noi di LINFA crediamo che sviluppare la ricerca scientifica sulla Neurofibromatosi sia l’unico modo per sconfiggerla, trovando cure specifiche. Questo obiettivo sarà raggiunto quando tutte le organizzazioni che lottano contro la NF uniranno le loro forze, ed in questo spirito LINFA sta già formando una Federazione insieme alle altre associazioni italiane che si occupano di NF, ANANAS Onlus ed ANF”.
Andrea Rasola, Presidente Linfa Onlus

“Contro la NF, come per migliaia di altre malattie rare, la speranza di vincere la battaglia è TUTTA nella ricerca scientifica. Ma in attesa di sconfiggere la malattia, la missione delle associazioni dei pazienti resta quella di mantenere sempre viva questa speranza, di sostenere i pazienti e i loro familiari ad affrontare le prove che questa malattia quotidianamente pone e di far si che le istituzioni sviluppino e mantengano la necessaria sensibilità nei riguardi delle necessità dei pazienti di NF. In questo ANANAS Onlus crede ed è fortemente impegnata, nella convinzione inoltre che a tali obiettivi si possa meglio aspirare se a lottare si è insieme. La federazione italiana delle associazioni di NF, a cui stiamo lavorando con Linfa e ANF, rappresenta la risposta più efficace che la comunità italiana dei pazienti di NF può esprimere per combattere la malattia e far sentire la propria voce anche in ambito europeo attraverso la collaborazione con le associazioni degli altri paesi.”
Paolo Zeppa, Presidente Ananas Onlus
Abbiamo bisogno del sostegno di tutti per combattere con energia e coraggio. Vi chiediamo di sostenere la ricerca sulle Neurofibromatosi e di rendere anche vostro il motto dell’associazione di pazienti NF americana, Children’s Tumor Foundation, diventato ormai internazionale :
“END NF through research” Sconfiggiamo la NF con la ricerca.

contatore maratona

23 maggio 2017 si è chiusa la raccolta fondi legata alla Maratona di Padova

Cari AMICI,

martedì 23 maggio si è chiusa la raccolta delle donazioni legate alla Padova Marathon con Rete del Dono. LINFA Onlus ringrazia tutti coloro che ci hanno accompagnato in questa splendida corsa di solidarietà:

I nostri ambasciatori Michele Vario Gianluca Zirpoli Laretta AbAnnalisa Alvaro #VIGORUN Andrea Rasola

I nostri sostenitori Al Telaio – Comotessile AF Energia Pasticceria Mazzari PiuSport Volley Twende Viaggi Vertigo Sport Center

Avevamo un obiettivo ambizioso e lo abbiamo mancato di poco.

LINFA, attraverso il suo presidente, il direttivo e i collaboratori, si è impegnata tantissimo in questa avventura che servirà da allenamento (per migliorare) in vista dei prossimi appuntamenti che ci vedranno presto di nuovo in pista! Per ora non possiamo svelare nulla, ma CONTINUATE A SEGUIRCI sul sito e sui social networks per restare aggiornati.

GRAZIE ANCORA A TUTTI!

Infine, è con grande piacere che riceviamo e condividiamo con tutti voi la lettera di ringraziamento del Presidente di Assindustria Sport Padova dr. Leopoldo Destro.

Appuntamento al 22 aprile 2018 per la prossima avventura!

Lettera Charities

neonato piedini

Neurofibromatosi: diagnosi genetica prenatale

Diagnosticare in anticipo eventuali anomalie genetiche (mutazioni) è un obiettivo che può essere perseguito grazie alla Diagnosi Genetica preimpianto per NF (Preimplantation Genetic Diagnosis, PGD), che è la forma più precoce di diagnosi prenatale. Per effettuare la PGD è necessario un percorso di fecondazione assistita, in modo da poter ricercare una specifica mutazione allo stadio embrionale di blastocisti, prima dell’impianto in utero dell’embrione. L’inizio della procedura è sempre subordinato all’identificazione della specifica mutazione genetica causativa del quadro clinico su ogni nucleo familiare. Nel caso della neurofibromatosi, quindi, viene ricercata nella blastocisti la mutazione che era già stata in precedenza identificata in uno dei genitori, o in un altro figlio/a della coppia. Bisogna tener presente che la PGD non è applicabile a pazienti che abbiano specifiche controindicazioni alla procreazione medicalmente assistita, che nello specifico caso delle neurofibromatosi vanno valutate con attenzione.

Al momento la PGD in Italia viene offerta da alcuni Centri di procreazione medicalmente assistita, sia in forma convenzionata con il SSN (costo parzialmente a carico della coppia), sia in forma privata (costo totalmente a carico della coppia).

Presso l’Unità di Genetica ed Epidemiologia Clinica dell’Azienda Ospedaliera di Padova, diretta dal professor Maurizio Clementi, oltre alla diagnosi clinica, al follow-up annuale e alla diagnosi molecolare delle neurofibromatosi, viene anche discussa la possibilità di effettuare PGD, con suggerimenti utili per guidare la coppia in questo percorso.

Per prenotare è sufficiente l’impegnativa del medico curante con dicitura “visita genetica” (prima visita o visita di controllo) e telefonare al CUP al numero: 800316850.

 

 

Vigorun mezza maratona

Padova Marathon 2017…una indimenticabile esperienza per Linfa Onlus!

Padova 26 aprile 2017|

Grazie di cuore a tutti i nostri AMICI!

Ambasciatori, testimonial e tutti i fantastici runner che hanno corso indossando la maglia verde della speranza, quella di Linfa.

Senza di Voi nulla di tutto ciò sarebbe stato possibile!

Le emozioni che abbiamo vissuto sono indescrivibili, non le dimenticheremo mai! Le custodiremo gelosamente e, giorno dopo giorno, ci daranno l’energia necessaria per continuare la battaglia più importante, quella contro le neurofibromatosi.

Ricorderemo per sempre questa magnifica giornata, la Padova Marathon 2017: LINFA Onlus ha avuto il supporto di oltre 100 testimoni che hanno corso, nelle gare competitive della maratona, mezza maratona e stracittadine, per sostenere la lotta alle neurofibromatosi portando i colori della nostra Associazione.

Un grazie davvero speciale al gruppo podistico VIGORUN che, dopo tanto impegno atletico e sociale con generosità e un entusiasmo contagioso, hanno tagliato il traguardo con la maglia verde LINFA. Un traguardo simbolico che, siamo certi, diventerà presto realtà grazie all’impegno di tutti noi!

Sappiamo di aver trovato degli amici sinceri, pronti a cimentarsi insieme a Linfa in altre sfide ambiziose per sostenere la ricerca sulle neurofibromatosi e i tumori pediatrici.

Un ringraziamento particolare ai runner LINFA che hanno partecipato alla Maratona, la sfida più grande ed impegnativa. Siete stati fantastici!

Con grande orgoglio LINFA ha accolto al traguardo della mezza maratona il presidente Andrea Rasola, che ha affrontato questa nuova avventura di runner con la stessa determinazione con cui da anni porta avanti la lotta alle neurofibromatosi.

Grazie Andrea per il tuo impegno!

E come i nostri atleti, anche noi siamo instancabili nel ringraziare tutti gli ambasciatori che, con grande slancio, ci stanno aiutando a raggiungere un nuovo traguardo nella ricerca scientifica: Michele Vario Gianluca Zirpoli Laretta Ab Annalisa Alvaro i VIGORUN Andrea Rasola

Grazie di cuore ai nostri sponsor che hanno creduto in noi e nell’importanza di questo grande evento per Linfa:

Al Telaio – Comotessile AF Energia Pasticceria Mazzari PiuSport Volley Twende Viaggi Vertigo Sport Center

La maratona non è finita: la raccolta fondi per il progetto di ricerca “Una sfida per la vita” prosegue fino al 23 maggio!

Continuate a correre per Linfa!

PUOI DONARE QUI https://www.retedeldono.it/it/progetti/lottiamo-insieme-per-la-neurofibromatosi-linfa-onlus/corri-per-una-sfida-per-la-vita

 

Partenza MaratonaAmbasciatori VarioStracittadine

Lezione di yoga a sostegno di Linfa Onlus - Lotta alla neurofibromatosi

LEZIONE DI STRALA YOGA A SOSTEGNO DI LINFA SABATO 6 MAGGIO

Ancora una volta sport e beneficenza in un perfetto connubio!

Bellissima l’idea di Lara Abram, già nostra sostenitrice in qualità di ambasciatrice Linfa alla Maratona di Padova, di devolvere alla nostra Associazione l’incasso di una lezione di Strala Yoga, disciplina da lei insegnata.

Farsi un regalo per il benessere psico-fisico e fare beneficenza allo stesso tempo, è possibile iscrivendosi alla lezione di sabato 6 maggio in via Sorio, 116 a Padova (zona aeroporto civile) alle ore 11.00. 
Strala è uno yoga divertente, libero e creativo. Un approccio rivoluzionario di guida alle sensazioni e al movimento, morbido e fluido che ci aiuta ad entrare in contatto con il nostro corpo, a muoverci con calma e con naturalezza. Per approfondimenti vai alla pagina facebook di Strala Yoga Italy https://www.facebook.com/Strala-Yoga-Italy-1595841213982573/

Per le iscrizioni inviare una e-mail a:

laretta_16@yahoo.com fino ad esaurimento posti.

Costo 15 euro.

Vi aspettiamo!

pasqua

Auguri…per un futuro insieme

E’ arrivata la Pasqua, la festa della speranza, della primavera, della gioia di vivere. L’associazione Linfa si riconosce in questa bellissima festa, poiché tutti i suoi membri lavorano attivamente proprio per dare speranza a coloro che sono affetti dalla neurofibromatosi: speranza di un vivere sereno, speranza di guarigione e consapevolezza che non saranno mai più soli. Quindi non ci basta  fare gli auguri per la Pasqua 2017, ma vogliamo inviare un abbraccio  a tutti che durerà finchè avremo la forza di lottare contro ciò che fino ad ora ha creato discriminazione e sofferenza.

Auguri per un futuro insieme!

pigiama party

UN “PIGIAMA PARTY” SOLIDALE PER LA RICERCA SULLE NEUROFIBROMATOSI

IL 21 APRILE A VIGONZA BAMBINI E GENITORI SOSTENGONO LINFA ONLUS

Sarà un’iniziativa solidale tanto semplice quanto significativa e, soprattutto, concretamente utile.

La Scuola dell’infanzia Maria Immacolata di Vigonza (Padova) organizza venerdì 21 aprile un festoso “Pigiama Party” – aperto a tutti i bambini (della scuola e non) dai 3 ai 10 anni – con lo scopo di raccogliere fondi da devolvere interamente all’associazione LINFA (Lottiamo Insieme contro la NeuroFibromAtosi) Onlus di Padova. In particolare il ricavato della serata (ore 19.30-20.30, 10 euro a partecipante) finanzierà il progetto di LINFA “Diamo la parola ai Bambini”, coordinato dalla dottoressa Lara Abram del Centro Medico di Foniatria di Padova il cui obiettivo è aiutare i bambini con neurofibromatosi a superare i problemi cognitivi, di linguaggio e di apprendimento che spesso incontrano nella prima età scolare.

Il programma del “Pigiama Party” prevede la visione di un cartone animato, una lettura animata e giochi vari, quindi i bambini dovranno essere “attrezzati” con un sacco a pelo o una coperta, torcia e i calzini antiscivolo.

A promuovere l’iniziativa la coordinatrice Dott.ssa Alessandra Canossa in collaborazione con la Dott.ssa Laura Bortoletto, membro del comitato di gestione della scuola dell’infanzia e rappresentante dei genitori, con l’adesione di alcune maestre, tra le quali Maura Novello, e di alcuni rappresentanti dei genitori (Enrico Bettella, Elena Parpajola Silvia Gallo, Karin Simonini e Gianluca Zirpoli).

Per informazioni e adesioni: 0498095066 – 3496162574. La Scuola dell’infanzia Maria Immacolata di Vigonza (Padova) si trova in via Roma 53 (www.facebook.com/scuolainfanziavigonza/).

 

Per rimanere aggiornati basta un like sulla pagina Facebook www.facebook.com/LinfaNeurofibromatosi o seguirci su Twitter @Ass_linfa.

 

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SPECIALI E RARI, VOGLIAMO ESSERE AMATI PER QUELLO CHE SIAMO

Tutto ebbe inizio nel 1999 all’epoca avevo solo due anni e non riuscivo a capire la gravità del mio problema, per me tutto era gioco anche se a volte avevo paura soprattutto quando dovevo fare i prelievi, ma subito dopo mi aspettava un bel regalino da parte dei miei genitori, zii e nonni…

Oggi sono quasi una donna, ho 21 anni ed ho sempre vissuto il mio problema con molta tranquillità, ma adesso crescendo ho delle paure: una delle tante è dover raccontare ad un mio futuro compagno il mio problema, a volte penso di dover nascondere tutto, ma io voglio essere amata per quello che sono e non per quella che non sono…
Ci sono anche momenti in cui ringrazio la mia malattia perché oggi, se sono quella che sono, lo devo in parte anche a lei, la “nf”. Certe esperienze ti stravolgono la vita, ti rendono forte di una forza che nemmeno tu sai di avere…soprattutto quando vai in ospedale vedi tanta gente che sta peggio di te, è proprio lì che trovi il coraggio di andare avanti e di affrontare qualsiasi problema; non dobbiamo abbatterci con le difficoltà, tutto si supera, tutto passa. Bisogna solo essere fortissimi e non arrendersi mai…
Se questa malattia colpisce un nato ogni 3.500-4.000 persone circa un motivo c’è: SIAMO ESSERI SPECIALI, UNICIIIIIIII E SOPRATTUTTO RARIIIIII….
#GIORNATA MALATTIE RARE 2017
Dai dai non molliamo continuiamo a sostenere la ricerca….
Forza forza forza……

Targa in memoria di Luca Terrin

Grazie alla donazione della Fam. Terrin abbiamo un nuovo efficace strumento di lavoro per la ricerca!

Grazie alla generosa donazione della famiglia Terrin di Padova, la nostra associazione ha potuto acquistare un incubatore cellulare per il Dipartimento di scienze Cardiologiche, Toraciche e Vascolari dell’ateneo di Padova, dove opera l’equipe della dottoressa Federica Chiara che potrà così utilizzarlo per il suo progetto di ricerca “Una sfida per la vita” che sta cercando una cura per i neurofibromi.

La famiglia Terrin, con questo importantissimo gesto di umanità e solidarietà ha voluto ricordare il figlio Luca, scomparso prematuramente nel 2013. Alla sua memoria i genitori Lucio e Mariarosa, assieme alla sorella Carla, hanno voluto dedicare il loro sostegno a LINFA Onlus e di conseguenza alla ricerca scientifica.

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Il gesto della famiglia Terrin  di trasformare un immenso dolore in aiuto concreto rappresenta non solo un ammirevole esempio di generosità, ma anche un appiglio di speranza per i pazienti affetti da neurofibromatosi di tipo 1.

Lucio Terrin è anche presidente del Club Ignoranti di Padova che già dal 2016 ha scelto di sostenere in modo continuativo Linfa Onlus nella ricerca scientifica sulle neurofibromatosi.

 

Siamo felici e onorati di avere tutti loro al nostro fianco, a sostegno di un percorso difficile ma che ci permettere di conoscere ed incontrare tante persone speciali.

Potete scaricare il comunicato stampa riportante questa notizia cliccando qui: Comunicato Stampa

Fratelli love

Sostegno alle famiglie di bambini speciali: progetto al via mercoledì 29 marzo

È ai nastri di partenza con tre serate il progetto pilota che l’Associazione LINFA Onlus (Lottiamo Insieme contro la Neurofibromatosi) di Padova promuove assieme alla psicologa Giulia Franco. Le date da segnare in agenda sono quelle dei mercoledì 29 marzo5 e 19 aprile (ore 20-21.30) con i primi incontri che vogliono fornire sostegno psicologico a genitori e fratelli che condividono la loro quotidianità con bambini “speciali”.

 

Il programma prevede un lavoro di gruppo per favorire l’elaborazione di un percorso e di una strategia familiare che aiuti a raggiungere equilibrio e serenità partendo dal confronto e la socializzazione.

Le serate si svolgeranno nella sede operativa di Linfa Onlus C/O il Centro Servizio Volontario (CSV) di via Gradenigo 10, Padova.

 

 

Chi volesse aderire può scrivere una mail a info@associazionelinfa.it o la segreteria al numero 373 7711091.Fratelli

Primo incontro Progetto Famiglie Linfa

Al via il progetto Linfa Onlus a sostegno delle famiglie

Domenica pomeriggio a Padova, presso il Centro Servizi Volontariato in via Gradenigo 10, si è svolto il primo incontro del percorso di sostegno alle famiglie e ai fratelli di bambini “speciali” condotto dalla psicologa Giulia Franco ed organizzato da Linfa Onlus.

I genitori di bimbi affetti da neurofibromatosi e dei loro fratellini si sono confrontati, consigliati e scambiati emozioni di vita, portando ognuno il proprio vissuto e la propria visione, il personale apporto alla ricerca di un difficile punto di equilibrio nelle relazioni familiari che per ognuno è necessariamente diverso.

La diversità è stata il fulcro dell’incontro, perché estremamente diverse possono essere le manifestazioni della Neurofibromatosi:

diverso è il contesto sociale  in cui vivono le famiglie, diverse  le risorse di sostegno offerte dai luoghi in cui le famiglie vivono, diverso il modo dei genitori di reagire alla diagnosi, la capacità di accettare la condizione del proprio figlio e cercare soluzioni, diverso anche il sostegno reciproco tra genitori, genitori che a volte si trovano ad affrontare da soli la grande fatica emotiva e fisica che la vita con un figlio “speciale” comporta.

 

Si dice di solito che si “elabora un fatto traumatico” perchè in realtà certe esperienze di vita non si accettano o si superano, ma appunto si elaborano. Elaborare significa tecnicamente “sviluppare, svolgere un progetto, un lavoro, mediante un’attenta coordinazione e trasformazione degli elementi di base fino a dar loro una forma compiuta...”.

Ed è proprio dal confronto che è iniziata la ricerca del modo più giusto, per ciascuna famiglia, di elaborare un percorso di sostegno ai fratelli dei bambini “speciali” ed una strategia familiare che riporti equilibrio e serenità.

Il progetto partirà già a fine marzo con 5 incontri a cadenza bisettimanale. A breve verrà pubblicato su questa pagina il  programma dettagliato.

Chi volesse aderire può contattarci: info@associazionelinfa.it

segreteria: 373 7711091 Sara Tramontan

2017.03.14_giulia franco seduta

Un nuovo orizzonte

DAGLI OCCHI DELLA MIA BIMBA FORZA E CORAGGIO

Salve,

Sono una mamma di 34 anni di una dolce ragazza di 13 anni. Abbiamo scoperto la sua malattia quando aveva solo 7 mesi. I primi anni sono passati tranquilli, aveva solo dei piccoli problemi a livello di apprendimento e motori per la scoliosi, ma nient’altro.

Lo scorso maggio però, una risonanza di routine ha evidenziato qualcosa al cervello. Era un idrocefalo dovuto ad un glioma del nervo ottico (solo al 20% dei malati viene), e tantissime altre lesioni all’encefalo. Ora siamo pazienti oncologici.

Lo sconforto per l’intervento urgente, la paura di quello che poteva e può capitare ancora, il terrore di una mamma di vedere il proprio figlio soffrire e sentirsi impotenti di fronte a ciò….ma poi la guardo e scopro una forza e un coraggio che non credevo di avere.

Guardiamoli negli occhi i nostri figli, perché tutto ciò che possiamo essere, saranno loro a tirarlo fuori.

Nella speranza di una qualche cura o prevenzione …

Vi abbraccio

Fratelli love

Linfa Onlus realizza un nuovo progetto pilota a sostegno delle famiglie

Si tratta di un programma di sostegno psicologico in collaborazione con la dottoressa Giulia Franco, psicologa che si occupa di un aspetto di grande rilevanza: il sostegno dei fratelli di bambini “speciali”.

Avere un fratello o sorella con qualsiasi tipo di disabilità o difficoltà legata ad una patologia è senza dubbio un’esperienza che segna, ma che può anche essere vissuta serenamente con l’appoggio e la comprensione di tutta la famiglia e quindi trasformata in un’esperienza di vita che arricchisce.

Giulia Franco strutturerà un lavoro con piccoli gruppi di genitori aiutandoli ad elaborare un percorso con i propri figli per spiegare le “difficoltà dei fratelli”. Saranno poi organizzati dei laboratori di gioco con i bambini e una giornata di workshop finale, verso l’estate, in un luogo adatto alle famiglie dove si alterneranno sessioni dedicate a genitori e bambini a momenti conviviali.

I costi del progetto sono interamente sostenuti dall’Associazione Linfa Onlus.

Il progetto verrà presentato:

DOMENICA 12 MARZO DALLE 16.00 ALLE 18.00 C/O il Centro Servizio Volontario (CSV) di via Gradenigo10, Padova

(Sarà disponibile un servizio di baby-sitting gratuito, su richiesta dei partecipanti).

ADESIONI ENTRO: venerdì 10 marzo

Per informazioni e adesioni i Fratellinviare e-mail a info@associazionelinfa.it oppure telefonare o mandare un messaggio tramite WhatsApp al 373 7711091

 

Corri solidale

CORRI SOLIDALE, PRESENTATO IL CHARITY PROGRAM DELLA PADOVA MARATHON: LINFA ONLUS CORRE PER “UNA SFIDA PER LA VITA”

Padova, 2 marzo 2017 | «La maratona dalla solidarietà». La definizione, nata nel 2000 con la prima edizione della corsa podistica di Padova, dallo scorso anno è diventata ancora più calzante perché il «Charity Program» abbinato all’evento è ormai un vero e proprio programma organizzato in collaborazione con Rete del Dono.

La Padova Marathon, in programma il prossimo 23 aprile, coinvolgerà ben 18 charities partner e fra queste c’è anche LINFA Onlus. Il programma e le iniziative dell’evento sono state presentate martedì 28 febbraio nella Sala del Consiglio di Palazzo Santo Stefano a Padova, sede della nuova Provincia. I podisti che parteciperanno a una delle prove della maratona (la gara principale che partirà dallo Stadio Euganeo, la mezza al via da Abano Terme e le Stracittadine che hanno il proprio fulcro in Prato della Valle) potranno associare alla propria sfida sportiva una sfida solidale, correndo e raccogliendo fondi a favore di una buona causa.

Ogni onlus ha scelto un proprio progetto specifico da abbinare all’evento e individuerà propri testimonial che la rappresenteranno. Gli ambasciatori di LINFA Onlus raccoglieranno fondi per il progetto «Una sfida per la vita».

«Il modello si basa sul personal fundraising: ogni organizzazione s’impegna a raccogliere fondi tramite il coinvolgimento di maratoneti, che a loro volta diventano ambasciatori di una buona causa e si attivano attraverso una rete personale di amici e parenti» ha spiegato Leopoldo Destro, presidente di Assindustria Sport, la società che organizza l’evento.

conf stampa 28.02Ad oggi gli ambasciatori di LINFA Onlus sono Andrea RasolaMichele VarioGiovanni Luca ZirpoliLara Abram, Annalisa Alvaro ed i Vigorun.

PUOI DONARE QUI https://www.retedeldono.it/it/progetti/lottiamo-insieme-per-la-neurofibromatosi-linfa-onlus/corri-per-una-sfida-per-la-vita

28 febbraio

Pubblichiamo le lettere che ci avete mandato raccontandoci le vostre esperienze di vita con la neurofibromatosi. Grazie per averle condivise con tutti noi”.

Salve,

Sono una mamma di 34 anni di una dolce ragazza di 13 anni. Abbiamo scoperto la sua malattia quando aveva solo 7 mesi. I primi anni sono passati tranquilli, aveva solo dei piccoli problemi a livello di apprendimento e motori per la scoliosi, ma nient’altro.

Lo scorso maggio però, una risonanza di routine ha evidenziato qualcosa al cervello. Era un idrocefalo dovuto ad un glioma del nervo ottico (solo al 20% dei malati viene), e tantissime altre lesioni all’encefalo. Ora siamo pazienti oncologici.

Lo sconforto per l’intervento urgente, la paura di quello che poteva e può capitare ancora, il terrore di una mamma di vedere il proprio figlio soffrire e sentirsi impotenti di fronte a ciò….ma poi la guardo e scopro una forza e un coraggio che non credevo di avere.

Guardiamoli negli occhi i nostri figli, perché tutto ciò che possiamo essere, saranno loro a tirarlo fuori.

Nella speranza di una qualche cura o prevenzione …

Vi abbraccio

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Il mio raggio di sole…è stato il suo soprannome appena è nato perché era incredibilmente in grado di farmi sentire felice sempre e di portare allegria col suo sorriso gioioso.

Il mio cucciolo cresceva bene, sano e vivace ma poi qualcosa si è inceppato ed è arrivata quella orribile parola: diagnosi. Il mio raggio di sole ha una diagnosi che potrebbe condannarlo a vivere diversamente dagli altri. Sarà infelice? Soffrirà? Come è possibile, proprio lui il MIO raggio di sole?…e tutto il mondo è diventato improvvisamente un monotono paesaggio in bianco e nero, un orizzonte senza più futuro. “No, non lui!” : questa era l’unica frase che mi risuonava in una mente confusa e diventata un frullatore di pensieri.

Ma poi ci ha pensato lui a farmi vedere i colori di una vita che non avevo di certo programmato ma che è vita! Un vita in cui il dolore, per sopravvivere, deve essere trasformato in energia vitale e in lotta per difendere i diritti dei tanti bambini che nascono raggi di sole per scaldare il cuore di tutti.

Le malattie che non hanno cura non ci danno garanzie per il futuro, e io allora ho deciso di godere ogni attimo del presente!

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Tutto ebbe inizio nel 1999 all’epoca avevo solo due anni e non riuscivo a capire la gravità del mio problema, per me tutto era gioco anche se a volte avevo paura soprattutto quando dovevo fare i prelievi, ma subito dopo mi aspettava un bel regalino da parte dei miei genitori, zii e nonni…

Oggi sono quasi una donna, ho 21 anni ed ho sempre vissuto il mio problema con molta tranquillità, ma adesso crescendo ho delle paure: una delle tante è dover raccontare ad un mio futuro compagno il mio problema, a volte penso di dover nascondere tutto, ma io voglio essere amata per quello che sono e non per quella che non sono…
Ci sono anche momenti in cui ringrazio la mia malattia perché oggi, se sono quella che sono, lo devo in parte anche a lei, la “nf”. Certe esperienze ti stravolgono la vita, ti rendono forte di una forza che nemmeno tu sai di avere…soprattutto quando vai in ospedale vedi tanta gente che sta peggio di te, è proprio lì che trovi il coraggio di andare avanti e di affrontare qualsiasi problema; non dobbiamo abbatterci con le difficoltà, tutto si supera, tutto passa. Bisogna solo essere fortissimi e non arrendersi mai…
Se questa malattia colpisce un nato ogni 3.500-4.000 persone circa un motivo c’è: SIAMO ESSERI SPECIALI, UNICIIIIIIII E SOPRATTUTTO RARIIIIII….
#GIORNATA MALATTIE RARE 2017
Dai dai non molliamo continuiamo a sostenere la ricerca….
Forza forza forza……

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“Signora pensiamo possa essere una malattia neurocutanea, faremo ulteriori accertamenti”

Che sollievo questo responso! E io che avevo temuto ci fosse qualche lesione celebrale alla base dei problemi motori del mio pulcino, che quel parto così difficile e così mal seguito fosse il responsabile di un danno di cui responsabile mi sentivo anche io, ed era tremendo: io avevo voluto l’epidurale, le ostetriche mi avevano fatto sentire in colpa per questa scelta, mi avevano fatto sentire egoista per aver dato precedenza al mio benessere piuttosto che alla salute del mio piccolo…allora non avevano avuto ragione, ero scagionata! Non era colpa mia! Non si trattava di alcun danno celebrale…si trattava solo di una….malattia della pelle!

Era tale l’euforia di quel momento che non avevo voluto ascoltare bene le parole, leggere il peso degli sguardi, avevo voluto capire quello che mi faceva meno paura: le macchioline! Scordandomi dell’illogicità del mio (non) ragionamento, il problema motorio che c’entrava con la pelle? Quelle macchie erano una semplice malattia della pelle, non era così grave!

Sono uscita dall’ospedale così leggera che mi pareva di volare, ecco, stava tornando tutto a posto, il mio piccolino ed io ce ne tornavamo a casa tranquilli dal papà e dalla sorellina, a riprendere il nostro posto nella nostra famigliola felice, ma come avevo mai potuto avere così tanta paura, io! Io che l’avevo sempre “svangata”, io che in fin dei conti ero sempre stata una ragazza fortunata, la vita in fin dei conti mi aveva sempre sorriso, e non poteva che andare così, oramai era nell’ordine delle cose, un diritto acquisito, doveva esserlo…

Una volta a casa, nel mio letto, quella notte, ho ripensato a quella parola mai sentita, non me la ricordavo neanche più! ……..ma cosa mi avevano spiegato in ospedale? Cosa avevo capito in fondo? Perché erano sembrati tutti così seri?

Ho acceso il computer, in google ho messo tutti gli indizi che avevano portato la neurologa a ipotizzare quella malattia di cui proprio non ricordavo il nome… ed ecco finalmente riemergere quella parola, neurofibromatosi, sì sì, era quella che aveva detto la dottoressa..

Quello è stato il momento in cui il mondo ha cominciato a cambiare colore, a perdere il suo colore.

Ma ecco, vedi che si sbagliavano!!! In Internet era spiegato che le macchie non erano significative se non erano almeno un tot e grandi almeno un tot ….corriamo sul fasciatoio, mi pareva che il nostro cucciolo ne avesse solo 2 di macchie e poi piccolissime, dai! Vedi che sono la solita disfattista?! Dai che me lo devo ricordare che sono una ragazza fortunata, che la mia vita non può che andare bene, necessariamente, come sempre. Ora ricontrolliamo che, vedrai, si rimette tutto a posto..

Erano di più le macchie, non avevo visto quelle tra le piegoline dell’inguine, non avevo voluto vederle.

Erano più grandi di come le ricordavo… ma quando erano cresciute..?Sono passati 7 anni, ma me lo ricordo quell’abbraccio con mio marito, davanti al fasciatoio, strettissimi, a piangere, a singhiozzare, a dire addio, così ci era sembrato, alla felicità.

28 febbraio

28 febbraio

28 febbraio

28 febbraio 2017 Giornata Internazionale delle Malattie Rare

Il 28 febbraio verrà celebrata in tutto il mondo la Giornata Internazionale delle Malattie Rare, il cui tema quest’anno sarà la ricerca scientifica. E’ infatti necessario rendere l’opinione pubblica consapevole di come la ricerca vada sostenuta con forza, in quanto è l’unica strada percorribile per trovare terapie adeguate per i pazienti.

Questo tema è fondamentale anche per Linfa Onlus e per la lotta alla neurofibromatosi. La maggior parte degli sforzi della nostra associazione, dei suoi volontari e sostenitori da qualche anno è rivolto infatti al sostegno ai progetti di ricerca “Una sfida per la vita” e “Togliamo energia al tumore”. Di recente Linfa ha contribuito ad una importante pubblicazione scientifica dell’Università di Padova sulla rivista internazionale “Cell Reports” che apre nuove prospettive per il trattamento dei tumori nei pazienti con neurofibromatosi. Possiamo dire di essere orgogliosi per questo risultato.

La ricerca sulle malattie rare è fondamentale per fornire ai pazienti le risposte e le terapie di cui hanno bisogno. La ricerca è quindi speranza per il futuro, e anche forza per affrontare le difficoltà del presente.

Linfa vuole celebrare questa occasione dando voce alle vostre esperienze di vita con la neurofibromatosi. Raccontatevi, raccontate le vostre difficoltà, le vostre speranze, i rapporti con gli altri, le gioie e i dolori. Pensiamo possa essere bello e interessante per tutti leggere queste storie, possa aiutare tutti a sentirsi meno soli di fronte alla malattia. Una selezione di lettere (in forma anonima) sarà pubblicata in occasione della Giornata delle Malattie Rare, ed eventualmente anche nei giorni successivi.

Inviaci il tuo contributo, possibilmente entro domenica 26 febbraio, all’indirizzo info@associazionelinfa.it

Giornata Internazionale delle Malattie Rare

Giornata Internazionale delle Malattie Rare

Per approfondimenti

http://www.rarediseaseday.org

http://www.eurordis.org/it

 

 

Con LINFA in un futuro pieno di speranze

Cari amici di Linfa,
siamo giunti alla fine del 2015, e dopo due anni di lavoro della nuova gestione è il momento di bilanci. Possiamo dire di aver lavorato molto, grazie all’ottimismo e alla determinazione che animano il direttivo, i volontari, i collaboratori e i ricercatori che ruotano intorno all’associazione. E’ stato così possibile avviare nuove iniziative, con lo scopo di far conoscere sempre più la Neurofibromatosi, e di avvicinarci al giorno in cui non sarà più un problema. Sono quindi molto fiero di condividere con voi quelle che sono al momento le principali attività in cui LINFA è impegnata. Sul fronte scientifico e assistenziale, riusciamo a sostenere ben quattro progetti distinti: l’attività diagnostica del gruppo del Prof. Clementi, del Dipartimento di Salute della Donna e del Bambino dell’Università di Padova, con il supporto ad una sua collaboratrice che svolge analisi molecolari per identificare nei pazienti le mutazioni nel gene NF1; il progetto “Diamo la parola ai bambini”, coordinato dalla Dott.ssa Abram del Centro Medico di Foniatria di Padova e finanziato dalla Tavola Valdese, per aiutare i bambini con NF a superare i problemi cognitivi, di linguaggio e di apprendimento che spesso incontrano nella prima età scolare; il progetto Una sfida per la vita”, della dott.ssa Chiara, del Dipartimento di Scienze Cardiologiche, Toraciche e Vascolari dell’Università di Padova, volto a comprendere a fondo i meccanismi con i quali si sviluppano i neurofibromi, per poter poi testare farmaci altamente selettivi.

I ricercatori che portano avanti il progetto "Togliamo energia al tumore" al Dipartimento di Scienze Biomediche dell'Università di Padova, Ionica Masgras e Claudio Laquatra.

I ricercatori che portano avanti il progetto “Togliamo energia al tumore” al Dipartimento di Scienze Biomediche dell’Università di Padova, Ionica Masgras e Claudio Laquatra.

Negli ultimi mesi si è aggiunto anche il progetto Togliamo energia al tumore, coordinato da me stesso al Dipartimento di Scienze Biomediche dell’Università di Padova, che si prefigge di uccidere le cellule dei neurofibromi togliendo loro l’energia, la “benzina” di cui hanno bisogno per crescere.
Come vedete, non è poco, e per riuscire a supportare così tante iniziative ci siamo mossi in due direzioni principali. La prima è stata quella di dotare Linfa di una struttura che sia allo stesso tempo snella ed efficiente, in modo da coordinare al meglio il lavoro. Questo compito è affidato a due collaboratrici: Lisa Vacca, ormai da molti anni, alla quale si è aggiunta da poco Sara Tramontan. Lisa e Sara svolgono un ruolo poco visibile, ma essenziale per tutti noi, e va quindi a loro il mio più sentito ringraziamento.
La seconda direzione che abbiamo intrapreso è stata quella di agire sempre più in concerto con le altre due associazioni italiane che si occupano di Neurofibromatosi: Ananas e ANF, in quanto crediamo fermamente che unire le forze ci porterà in più breve tempo a risultati importanti. Con gli amici di Ananas è in atto ormai da più di un anno una fruttuosa collaborazione, e contribuiscono anche loro a sostenere il progetto “Una sfida per la vita”.

Schermata 2015-12-14 alle 15.21.20Un’occasione ancora più importante di collaborazione è la preparazione del congresso europeo sulla NF che il Prof. Clementi sta organizzando a Padova, dall’8 all’11 settembre 2016: il 17th European Neurofibromatosis Meeting (trovate qui tutte le informazioni: http://www.nfpadova2016.com/).Durante il congresso, di cui vi parleremo più estesamente in futuro, ci sarà una intera giornata dedicata ai pazienti e alle famiglie da tutta Europa, un avvenimento unico non solo per stringere i rapporti con Ananas e ANF (tutte e tre le associazioni saranno coinvolte nell’organizzazione), ma anche con gruppi stranieri con i quali sarà possibile parlare di disagi e problemi comuni, proporre idee e avviare iniziative utili a tutti. Sarà inoltre possibile ascoltare dagli scienziati i più recenti passi avanti in ambito clinico, diagnostico e di ricerca di base.

Diverse cose sono state fatte anche per diffondere le informazioni sulla NF, fra le quali cene di sostegno – in particolare a Bibione in settembre, dove una grande amica di Linfa, Mara Prataviera, sta facendo un meraviglioso lavoro per far conoscere la nostra associazione, tanto che possiamo ormai parlare del “Mare amico di Bibione”; banchetti, in corso anche nel periodo prenatalizio con la vendita dei buonissimi panettoni solidali di Linfa, e la traduzione da parte di Sara di un libro divulgativo olandese sulla NF rivolto ai bambini, ai genitori e agli insegnanti.

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A giorni potrete scaricare gratuitamente dalla pagina Pubblicazioni e video del nostro sito questo bel testo, di cui sono particolarmente contento, che si intitola “Riccardo…cuor di leone!!”.
Ed infine non voglio dimenticare la pagina facebook LinfaNeurofibromatosi, che piace ormai a circa 1500 persone, che spesso è un veicolo per scambiare anche a tu per tu informazioni, incoraggiamenti, consigli, così come il ProntoLinfa, un numero amico gestito ormai da anni con impareggiabile competenza e delicatezza da Elena Raffagnato.Bilanci, dicevo, ma anche rilanci. Linfa è un’associazione dalle grandi ambizioni: curare la Neurofibromatosi, per cui le forze sono sempre insufficienti. Abbiamo bisogno quindi dell’aiuto di tutti voi, con iniziative, ma anche solo con idee, o con critiche. Vi invito quindi a farvi sentire sempre di più, a contattarci, a dare il vostro contributo, ognuno secondo le proprie capacità, le proprie forze, il tempo a disposizione: solo insieme potremo riuscire a vincere questa impegnativa battaglia.

 Che il 2016 sia per tutti un anno ricco di emozioni, di amore, di vita.

Il presidente
Andrea Rasola

“Riccardo… Cuor di Leone”

L’Associazione Olandese per la Neurofibromatosi ha concesso a LINFA Onlus i diritti per tradurre e pubblicare in Italia il libretto “Dave & Brave”, creato in occasione del loro 30° anniversario.

L’autrice è Marianne de Ranitz-Gobel, signora olandese che ha pensato di scrivere questo libro per aiutare i bambini che scoprono, come è successo a lei all’età di due anni, di avere la neurofibromatosi. Grazie alla sua esperienza, ha capito quanto sia fondamentale fornire informazioni chiare e precise a tutti i bambini che hanno la NF e ai loro amici e parenti.

E’ una lettura scorrevole e veloce che permette a chiunque di capire cosa sia la neurofibromatosi trasformandola in una realtà più nitida e pertanto meno paurosa.

Schermata 2015-12-14 alle 15.38.19

Il libretto, che nella versione italiana si intitola “Riccardo…cuor di leone” è composto di due parti. La prima parte è la storia di Riccardo, della sua vita di bambino fatta di giochi, vacanze, amicizie e vita familiare.

L’autrice racconta in modo delicato e con un linguaggio semplice, l’iter diagnostico di Riccardo inserendolo tra i racconti di vita quotidiana e dosando un giusto equilibrio tra la descrizione delle difficoltà di accettare e convivere con questa nuova realtà e la leggerezza della vita di un bambino di nove anni.

Nella seconda parte del libro viene invece spiegato con un approccio altrettanto chiaro e alla portata di tutti, cos’è esattamente la neurofibromatosi, quali sono i sintomi tipici e come orientarsi tra i vari specialisti in campo medico, durante la fase diagnostica.

Il libretto è scaricabile sul sito di Linfa alla pagina “pubblicazioni e video” previa registrazione. La versione cartacea può essere ordinata alla segreteria di Linfa via mail all’indirizzo: info@associazionelinfa.it con un contributo minimo per le spese di stampa e spedizione.

Post di Facebook- Riccardo stampa

 

 

Progetto Diamo la Parola ai Bambini

Linfa aiuta bambini con NF

Linfa aiuta bambini con Neurofibromatosi a superare i problemi di linguaggio, cognitivi e di apprendimento .

Se il tuo bambino è affetto da Neurofibromatosi e ha difficoltà nell’esprimersi e nell’apprendere contatta la nostra Associazione, scrivendo una email a info@associazionelinfa.it, per valutare insieme se può accedere al progetto Diamo la Parola ai Bambini.

Una seduta di riabilitazione

Una seduta di riabilitazione

I bambini con NF presentano spesso disturbi del linguaggio, dell’apprendimento, dell’attenzione e deficit cognitivi, che rendono difficile per loro esprimersi correttamente attraverso il linguaggio, compiere determinati ragionamenti o, ancora, raggiungere il successo formativo in ambito scolastico.

Il mancato riconoscimento e trattamento di questi disturbi può portare a importanti difficoltà relazionali e d’inserimento scolastico, con conseguenze anche nel corso dell’adolescenza e dell’età adulta.

I disturbi del linguaggio e i deficit cognitivi, se riconosciuti per tempo, sono recuperabili.

Il progetto fornisce una valutazione neuropsicologica completa e un intervento riabilitativo personalizzato, è condotto in collaborazione con la famiglia del bambino, con la scuola, e con i relativi operatori sanitari, grazie alle quali il bambino con NF può avere successo a scuola come tutti i suoi compagni, e stabilire con loro relazioni normali.

Vogliamo migliorare la qualità della vita dei bambini con NF.

LINFA offre un significativo SOSTEGNO ECONOMICO per la valutazione e il trattamento delle difficoltà di apprendimento dei bimbi affetti da NF.

Sostenerli nelle prime fondamentali fasi dell’apprendimento scolastico può migliorare la loro autostima e l’intera carriera scolastica.

Questo progetto è reso possibile grazie al contributo della Tavola Valdese attraverso i fondi dell’8 per mille.

Logo 8xmille chiesa valdese

Logo 8xmille chiesa valdese

Linfa aiuta bambini con Neurofibromatosi

Linfa aiuta bambini con Neurofibromatosi a superare i problemi di linguaggio, cognitivi e di apprendimento

Se il tuo bambino è affetto da neurofibromatosi e ha difficoltà nell’esprimersi e nell’apprendere contatta la nostra Associazione per valutare insieme se può accedere al progetto Diamo la Parola ai Bambini.
Chiamaci al numero: 3496794438
Scrivici all’indirizzo email: info@associazionelinfa.it

I bambini con NF presentano spesso disturbi del linguaggio, dell’apprendimento, dell’attenzione e deficit cognitivi, che rendono difficile per loro esprimersi correttamente attraverso il linguaggio, compiere determinati ragionamenti o, ancora, raggiungere il successo formativo in ambito scolastico.
Il mancato riconoscimento e trattamento dì questi disturbi può portare a importanti difficoltà relazionali e d’inserimento scolastico, con conseguenze anche nel corso dell’adolescenza e dell’età adulta.
I disturbi del linguaggio e i deficit cognitivi, se riconosciuti per tempo, sono recuperabili.
Il progetto fornisce una valutazione neuropsicologica completa e ad un intervento riabilitativo personalizzato e condotto in collaborazione con la famiglia del bambino, con la scuola, e con i relativi operatori sanitari, grazie alle quali il bambino con NF può avere successo a scuola come tutti i suoi compagni, e stabilire con loro relazioni normali.

Vogliamo migliorare la qualità della vita dei bambini con NF.

Questo progetto è reso possibile grazie al contributo della Tavola Valdese attraverso i fondi dell’8 per mille.

Logo 8xmille chiesa valdese

8 per mille chiesa valdese

Linfa salpa verso la ricerca insieme a Margherita!

Dal mese di luglio fino alla fine dell’estate LINFA, con il suo logo, navigherà insieme a Margherita Jackpot Sailing Team di Roberto Mazzucato per le acque del Mediterraneo. L’equipaggio di Margherita sarà testimonial della lotta alle neurofibromatosi anche su terraferma grazie alle magliette realizzate per l’occasione per tutta la squadra!
L’equipaggio di Margherita dal 27 luglio al 3 agosto solcherà le acque di Palma di Maiorca dove nel 2012 ha conquistato la vittoria nella Copa del Rey nella propria classe, la X-35. Dal 26 agosto al 1 settembre il Jackpot Sailing Team tornerà in patria gareggiando a La Spezia.
Buon vento ai nostri testimonial!

Prima pagina quotidiano

La vittoria di Margherita alla Copa del Rey in prima pagina.

 

ProntoLINFA ultima tappa di un ventennio di comunicazione

Quando LINFA è nata, nel marzo del 1993 ero una ragazzina, ma ricordo ancor oggi i primi passi che la nostra associazione ha fatto per farsi conoscere e per far conoscere alla cittadinanza la Neurofibromatosi; tra le varie attività che i primi volontari LINFA hanno messo in campo c’è stata la comunicazione con l’esterno (enti, istituzioni, cittadinanza) e con le persone con  NF, primi tra tutti i soci. In quegli anni i contatti tra gli aderenti e i simpatizzanti di LINFA avvenivano in occasione degli incontri annuali, con la newsletter o telefonicamente direttamente con il primo Presidente di LINFA.
Con il passare del tempo, le esigenze dei soci sono diventate sempre più specifiche e ci si rivolgeva a LINFA anche per informazioni mediche che, spesso, un volontario non può fornire se non per sentito dire o per esperienza diretta; si è quindi reso necessario ampliare i servizi offerti e, grazie alla collaborazione della genetica di Padova, è nato LINFAline. A questa linea telefonica si sono alternate negli anni varie dottoresse che non esito a definire anche amiche di LINFA: Mammi, Boni, Marzocchi, attualmente Trevisson. A tutte loro e a chi dovessi aver dimenticato un grande “Grazie!” per l’affetto e l’amore con cui hanno svolto e svolgono il loro lavoro per noi.
Con lo scorrere degli anni anche LINFAline è diventato uno strumento insufficiente per rispondere alle esigenze di chi si rivolge a LINFA: nasce, quindi, ProntoLINFA con la finalità di “alleggerire” il carico di lavoro per tutte quelle richieste e necessità di tipo non medico.

Elana Raffagnato durante la sua relazione all'assemblea dei soci Linfa

Elana Raffagnato durante la sua relazione all’assemblea dei soci Linfa

Le domande che in questi anni mi sono state rivolte sono state molte, di vario tipo.
A quelle di carattere logistico (numero del CUP, come disdire una visita, …) o riguardanti l’associazione (come iscriversi, come avere il materiale …) si risponde con facilità e senza problemi; ci sono poi quesiti medici generali di persone (spesso genitori di neonati) che desiderano informazioni sulla malattia con i quali ho cercato di dialogare tranquillizzando le preoccupazioni di un sospetto diagnostico piovuto dall’alto e inatteso, rinviando poi al LINFAline.
Infine, i quesiti più complessi e delicati con domande che variano su molti aspetti: da quelli legislativi a quelli legati al lavoro, dalla scuola, alle nuove terapie … .
Spesso non è possibile dare una risposta certa, definitiva, ma si tratta di ascoltare e confortare, di stringere a distanza in un abbraccio chi è dall’altro lato del telefono; in questi casi la comunicazione diventa fondamentale, è un dividere con l’altro le proprie paure ed emozioni, è cercare nell’altro un sostegno, una parola di incoraggiamento o semplicemente un “Lo so, capisco”.
Se dovessi sintetizzare in una frase quali sono le necessità dell’utente di ProntoLINFA userei senza dubbio questa: bisogno di dialogare, parlare,  sfogarsi, confrontarsi … con qualcuno che ha esperienza diretta della malattia.
Nel concludere questa veloce sintesi di quanto ho esposto più dettagliatamente all’assemblea dei soci dello scorso aprile, vi ricordo che il servizio è attivo, generalmente, tutto il martedì e il giovedì pomeriggio. Rispondo personalmente o un mio famigliare e, per quanto ci è possibile, cerchiamo di dare un chiarimento ai vostri dubbi e necessità.

Elena Raffagnato

Festa del Volontariato di Padova

Domenica 22 settembre i volontari dell’associazione LINFA parteciperanno come da tradizione alla X Festa Provinciale del Volontariato e della Solidarietà che si svolgerà nelle vie e piazze del centro di Padova. Durante la giornata al corner informativo dell’associazione verranno distribuiti gli opuscoli, i gadget e le pubblicazioni dell’associazione.  E’ un importante appuntamento con la cittadinanza per sensibilizzare e informare sulla ricerca sulle neurofibromatosi. Diventare volontario è un modo costruttivo per aiutare la ricerca, essere volontario significa sostenere la ricerca con costanza e passione! Per partecipare come volontario a questa o a altre iniziative contattaci all’indirizzo email: info@associazionelinfa.it .

Festa del Volontariato 2012

Il banchetto LINFA alla festa del volontariato 2012

Porta Brochure LINFA

Sono arrivati i porta brochure di Linfa: racconteranno chi siamo e cosa facciamo in ospedale, dal pediatra, in farmacia o nell’ambulatorio del medico.
I porta brochure sono degli espositori da tavolo con una tasca che può contenere le brochure istituzionali dell’associazione.
Se sei socio e vuoi aiutarci a far conoscere Linfa e i suoi servizi per le persone con NF puoi richiederli alla nostra segreteria all’indirizzo email info@associazionelinfa.it.

Linfa_Portabrochure

Un’immagine del porta brochure LINFA

Sono arrivati i LINFAKit

L’associazione LINFA con l’obiettivo di sostenere i malati di NF e i loro familiari ha predisposto dei kit informativi sulla neurofibromatosi che verranno distribuiti durante le visite all’ambulatorio NF della Genetica Clinica ed Epidemiologica dell’Università di Padova. I LINFAkit contengono materiale informativo e promozionale dell’associazione, le pubblicazioni curate dall’associazione, diverse a seconda dell’età del destinatario, e materiale informativo sull’Ospedale e in particolare sui servizi dell’ambulatorio NF.

Un'immagine dei LINFAKit

Un’immagine dei LINFAKit

Campagna di raccolta fondi natalizia “DAI LINFA ALLA RICERCA”: com’è andata

Per la prima campagna natalizia “DAI LINFA ALLA RICERCA”, alla fine del 2012, LINFA ha proposto ai privati e alle aziende di scegliere i suoi biglietti di auguri cartacei o elettronici e la lettera augurale al posto dei tradizionali regali di Natale, come iniziativa di raccolta fondi e come occasione per far conoscere l’associazione e le sue attività. Nella campagna è stato coinvolto l’artista padovano Alessio B che ha realizzato un’immagine per i biglietti si auguri di LINFA e che ha donato 15 stampe numerate da regalare a chi avesse effettuato una donazione minima di 500€. A questa iniziativa hanno aderito 5 aziende e diversi privati che hanno donato all’associazione 3.360,00€ (2.471,96€ al netto delle spese).

Il biglietto di Natale di Alessio B

Il biglietto di Natale di Alessio B

Grazie ancora a tutte le aziende cha hanno aderito alla campagna: MAG Elettronica, Delta Service, Comotessile, Unioncamere del Veneto, Angelo Zucca  e ai volontari che si sono impegnati a diffonderla.

Spettacolo teatrale Grimm Story: com’è andata

Sabato 22 Dicembre 2012 la compagnia del Teatro de Linutile ha messo in scena lo spettacolo teatrale per bambini “Grimm Story” presso il Teatro ai Colli di Brusegana a Padova.  Lo spettacolo, il cui ricavato è stato destinato all’associazione LINFA onlus, è stato sostenuto dalla Cassa di Risparmio del Veneto,  patrocinato dal Comune di Padova e dal Centro Servizi per il Volontariato della provincia di Padova. All’evento hanno partecipato circa 200 persone e le donazioni raccolte per l’associazione ammontano a circa 3.500€ al lordo delle spese (circa 1.300€ al netto delle spese). Lo spettacolo è stato introdotto da una presentazione del Dott. Rasola, adatta al pubblico di bambini presenti in sala, sull’associazione e su che cosa è la neurofibromatosi. Molte persone si sono fermate al corner informativo dell’associazione per chiedere materiale sull’associazione predisposto sul desk appositamente allestito nel foyer del teatro. Il nostro ringraziamento va ai volontari che si sono impegnati per l’organizzazione e la distribuzione in prevendita dei biglietti della serata e ai volontari dell’Accademia de Linutile che durante la serata hanno supportato l’associazione nell’accoglienza del pubblico.

Un'immagine dello spettacolo Grimm Story

Un’immagine dello spettacolo Grimm Story

 

Nuovo spazio presso il Centro Servizi Volontariato della Provincia di Padova

L’associazione LINFA ha ottenuto l’assegnazione di uno spazio presso la sede del CSV (Centro Servizi Volontariato) della Provincia di Padova in via Gradenigo, 10 a Padova, il mercoledì pomeriggio dalle 14.00 alle 22.00. Questo spazio è utilizzato dai volontari e dai collaboratori dell’associazione per incontrarsi e organizzare le varie attività di segreteria e non solo.  Il collocamento all’interno della sede del CSV permette all’associazione Linfa di essere a stretto contatto con altre realtà di volontariato e più in generale dell’associazionismo patavino e con la direzione stessa del Centro Servizi che è il fulcro delle iniziative sul territorio.