Pubblicati da LisaV

Linfa Onlus a Neurochirurgia Familiare: le ragioni del Presidente Andrea Rasola

Come vi abbiamo comunicato in una precedente notizia il prossimo 30 settembre presso l’Aula Magna dell’Università degli Studi di Padova Linfa parteciperà a Neurochirurgia Familiare, una giornata di dialogo aperto e di scambio tra cinque chirurghi di formazione patavina di fama mondiale e le famiglie dei bambini, i piccoli pazienti che sono colpiti da tumori cerebrali, idrocefalo, […]

Festa provinciale del volontariato e della solidarietà a Padova: domenica 1 ottobre Linfa Onlus vi aspetta!

Anche quest’anno Linfa Onlus partecipa con grande entusiasmo ed energia alla Festa Provinciale del Volontariato e della Solidarietà che si chiamerà “Vivere a colori“. La manifestazione si terrà a Padova, in Prato della Valle, domenica 1 ottobre 2017 dalle ore 10.00 alle ore 19.00 e vedrà la partecipazione di più di duecento realtà associative che saranno in piazza con […]

Catania, 6-7 ottobre: Linfa al VI Congresso Nazionale sulle Neurofibromatosi

Si svolgerà a Catania il 6 e 7 ottobre il VI Congresso Nazionale sulle Neurofibromatosi, organizzato da Università degli Studi di Catania e Anf onlus. Obiettivo del Congresso sarà quello di formare e aggiornare il personale sanitario e para sanitario e il personale specialistico non sanitario (psicologi e pedagogisti) sui percorsi diagnostici delle varie forme di neurofibromatosi, […]

E’ tempo di pensare anche ai pazienti NF2: una buona notizia!

Si chiamerà Ambulatorio NF2. Sarà gestito dall’equipe del gruppo di specialisti di neurofibromatosi di tipo 2 facenti capo alla Unità Operativa Complessa di Otorinolaringoiatria – Otochirurgia dell’Azienda Ospedaliera-Università  di Padova diretta dal Prof. Alessandro Martini. L’ambulatorio per i pazienti affetti da NF2 presto sarà una realtà a Padova! Il nuovo ambulatorio accoglierà per prime visite […]

Linfa partecipa alla festa delle associazioni di Buccinasco

Attenzione! Vi informiamo che l’evento previsto per sabato 11 e domenica 12 settembre, causa maltempo, è stato rinviato a sabato 23 e domenica 24 settembre. Sabato 23 e domenica 24 settembre a Buccinasco le associazioni fanno festa! Associazioni a colori è il titolo della manifestazione di quest’anno, arrivata alla 22° edizione, che vedrà la partecipazione di […]

Congresso di Washington: i contributi scientifici più interessanti alla ricerca sulla neurofibromatosi analizzati dalla dr.ssa Federica Chiara

Dal 10 al 13 giugno Linfa ha partecipato alla “2017 NF CONFERENCE, From Process to Progress”, organizzata a Washington dalla Children’s Tumor Foundation. E’ stata un’occasione eccezionale, in quanto si è trattato del più grande convegno sulle NF mai tenuto, con la partecipazione di oltre 400 specialisti di varie discipline. Anche per Linfa è stato […]

Linfa aderisce a Neurochirurgia Familiare: una giornata di dialogo aperto tra illustri chirurghi di patologie pediatriche, familiari ed associazioni di pazienti

Un incontro dedicato alle famiglie e per le famiglie, un’opportunità unica di dialogo fra illustri chirurghi e familiari di bambini colpiti da patologie gravi quali tumori celebrali, idrocefalo, malformazioni cranio-spinali, epilessia, ictus e neurofibromatosi. E’ questo il significato di Neurochirurgia Familiare, organizzata dal Dipartimento di Neuroscienze e dal Dipartimento di Salute della Donna e del Bambino dell’Università […]

Schwannomatosi: l’impegno della Children’s Tumor Foundation per la forma più rara di neurofibromatosi

Si è riunito per la prima volta il 1 maggio scorso a Toronto, in Canada, un gruppo di clinici e scienziati provenienti da varie parti del mondo per lanciare ufficialmente il progetto “Synodos for Schwannomatosis”. Diretto dalla Dr.ssa Gelareh Zadeh dell’Università di Toronto e dalla Prof. Laura Papi, Professore Associato di Genetica Medica presso il Dipartimento di Scienze […]

5 e 6 agosto 2017: nasce a Vienna la “NF Patient United”

Il fine settimana del 5 e 6 agosto resterà una data importante per i pazienti NF perché ha segnato l’avvio di una nuova politica di collaborazione tra le associazioni di pazienti a livello europeo. E’ infatti stata creata NF Patient United (NFPU) – Global Network of NF Support Groups (Rete globale di associazioni NF), la nuova realtà associativa Europea nata […]

Progetto “Diamo la parola ai bambini”: Linfa al fianco dei piccoli pazienti

Il progetto “Diamo la parola ai bambini” continua anche nel 2017 con il sostegno di Linfa Onlus che ha stanziato un fondo per sostenere le famiglie con bambini con NF che presentano disturbi del linguaggio, dell’apprendimento, dell’attenzione e/o deficit cognitivi, e devono pertanto essere supportati da terapie  specifiche quali logopedia, psicomotricità o supporto psicologico specifico. […]

Synodos NF2: un progetto speciale della Children’s Tumor Foundation dedicato alla neurofibromatosi di tipo 2

Si chiama Synodos NF2 ed è un’iniziativa della Children’s Tumor Foundation che mette a disposizione 3 milioni di dollari per la ricerca sulla neurofibromatosi di tipo 2. Riunisce un gruppo di lavoro costituito da ricercatori, clinici e altri esperti, provenienti da dodici laboratori di ricerca d’eccellenza operanti in diversi ambiti scientifici – ricerca di base, ricerca traslazionale, ricerca […]

Neurofibromatosi e occhio: nuovi segni diagnostici. Un prezioso contributo dagli specialisti Dr. Parrozzani, Dr. Miglionico, Dr.ssa Leonardi

La Neurofibromatosi di tipo 1 (NF1) è una malattia ereditaria a trasmissione autosomico-dominante causata da mutazioni del gene NF1 localizzato sul cromosoma 17. Il gene NF1 codifica per una proteina chiamata Neurofibromina, il cui ruolo è quello di regolare la crescita e la differenziazione cellulare. La diagnosi di malattia è posta in presenza di due […]

Congresso di Washington: grandi progetti per Linfa Onlus

Possiamo essere molto orgogliosi, come associazione Linfa, dei nostri inviati al congresso sulle neurofibromatosi di Washington: il Dott. Andrea Rasola ha saputo attirare l’attenzione dei colleghi di tutto il mondo sui risultati raggiunti dal progetto di ricerca “Togliamo energia al tumore”, attivo presso il Dipartimento di Scienze Biomediche dell’Università di Padova; la dr.ssa Federica Chiara, […]

Solstizio d’estate in riva al fiume: Linfa partecipa alla festa del Club Ignoranti di Padova

E’ con grande piacere che la nostra associazione parteciperà alla prossima festa organizzata dal Club Ignoranti di Padova in programma per sabato prossimo 24 giugno 2017. “Festeggiamo il solstizio d’estate in riva al fiume!” , questo il tema della serata che si svolgerà presso la Club House del Circolo Canottieri di Padova, Via Polveriera, 3/G, […]

Congresso di Washington: dal 10 al 13 giugno esperti NF a confronto

Il congresso sulle NF organizzato dalla Children’s Tumor Foundation, che si terrà a Washington dal 10 al 13 giugno, è l’appuntamento più importante a livello mondiale dedicato alla ricerca e all’assistenza clinica per i pazienti affetti da NF. L’obiettivo della Children’s Tumor Foundation è sconfiggere le neurofibromatosi attraverso lo sviluppo di sinergie e collaborazioni fra […]

Un tango per Linfa

A Padova il mese di giugno è dedicato al tango! Anche Linfa scenderà in pista! Siete pronti a ballare con noi? L’evento TangoSpritz dedicato alla nostra associazione si terrà domenica 25 giugno dalle ore 19 presso lo spazio all’aperto del locale Amsterdam Cafè in via Vicenza 23/6 e sarà organizzato in collaborazione con Tango Brujo […]

LA VITA DA UN’ALTRA ANGOLAZIONE

“Signora pensiamo possa essere una malattia neurocutanea, faremo ulteriori accertamenti” Che sollievo questo responso! E io che avevo temuto ci fosse qualche lesione celebrale alla base dei problemi motori del mio pulcino, che quel parto così difficile e così mal seguito fosse il responsabile di un danno di cui responsabile mi sentivo anche io, ed […]

Assemblea annuale di Linfa

Grazie a tutti i nostri soci per avere partecipato all’ assemblea annuale domenica 14 maggio! E’ stata come sempre un’occasione di incontro, scambio e condivisione di energie positive nel sentirsi un gruppo unito da un obbiettivo ambizioso ma possibile: sconfiggere la neurofibromatosi. Brillante la sezione scientifica, grazie alle presentazioni dei tanti professionisti che hanno partecipato fornendo […]

LINFA, ANANAS E ANF: ASSIEME PER SVILUPPARE LA RICERCA E SCONFIGGERE LA MALATTIA

Padova, 19 maggio 2017 – Il mese di maggio è dedicato a livello mondiale alla sensibilizzazione e alla diffusione della conoscenza della NEUROFIBROMATOSI , un nome difficile, solitamente abbreviato con NF, che comprende tre disturbi genetici: NF1, NF2 e Schwannomatosi. La diagnosi avviene di solito in età pediatrica e questa alterazione genetica, in tutte le […]

23 maggio 2017 si è chiusa la raccolta fondi legata alla Maratona di Padova

Cari AMICI, martedì 23 maggio si è chiusa la raccolta delle donazioni legate alla Padova Marathon con Rete del Dono. LINFA Onlus ringrazia tutti coloro che ci hanno accompagnato in questa splendida corsa di solidarietà: I nostri ambasciatori Michele Vario Gianluca Zirpoli Laretta AbAnnalisa Alvaro #VIGORUN Andrea Rasola I nostri sostenitori Al Telaio – Comotessile […]

Convocazione Assemblea Annuale dei Soci Linfa Onlus – Padova, 14 maggio 2017

Carissimo/a, ci sono molte novità per la nostra associazione e per i pazienti con neurofibromatosi in questo inizio 2017: vorrei avere il piacere di illustrare a tutti i nostri soci le iniziative svolte dalla nostra associazione nel corso dell’ultimo anno e aggiornarvi sulle più rilevanti notizie in campo scientifico. Con la presente La invito caldamente […]

Neurofibromatosi: diagnosi genetica prenatale

Diagnosticare in anticipo eventuali anomalie genetiche (mutazioni) è un obiettivo che può essere perseguito grazie alla Diagnosi Genetica preimpianto per NF (Preimplantation Genetic Diagnosis, PGD), che è la forma più precoce di diagnosi prenatale. Per effettuare la PGD è necessario un percorso di fecondazione assistita, in modo da poter ricercare una specifica mutazione allo stadio embrionale di […]

Padova Marathon 2017…una indimenticabile esperienza per Linfa Onlus!

Padova 26 aprile 2017| Grazie di cuore a tutti i nostri AMICI! Ambasciatori, testimonial e tutti i fantastici runner che hanno corso indossando la maglia verde della speranza, quella di Linfa. Senza di Voi nulla di tutto ciò sarebbe stato possibile! Le emozioni che abbiamo vissuto sono indescrivibili, non le dimenticheremo mai! Le custodiremo gelosamente e, […]

LEZIONE DI STRALA YOGA A SOSTEGNO DI LINFA SABATO 6 MAGGIO

Ancora una volta sport e beneficenza in un perfetto connubio! Bellissima l’idea di Lara Abram, già nostra sostenitrice in qualità di ambasciatrice Linfa alla Maratona di Padova, di devolvere alla nostra Associazione l’incasso di una lezione di Strala Yoga, disciplina da lei insegnata. Farsi un regalo per il benessere psico-fisico e fare beneficenza allo stesso […]

Auguri…per un futuro insieme

E’ arrivata la Pasqua, la festa della speranza, della primavera, della gioia di vivere. L’associazione Linfa si riconosce in questa bellissima festa, poiché tutti i suoi membri lavorano attivamente proprio per dare speranza a coloro che sono affetti dalla neurofibromatosi: speranza di un vivere sereno, speranza di guarigione e consapevolezza che non saranno mai più […]

UN “PIGIAMA PARTY” SOLIDALE PER LA RICERCA SULLE NEUROFIBROMATOSI

IL 21 APRILE A VIGONZA BAMBINI E GENITORI SOSTENGONO LINFA ONLUS Sarà un’iniziativa solidale tanto semplice quanto significativa e, soprattutto, concretamente utile. La Scuola dell’infanzia Maria Immacolata di Vigonza (Padova) organizza venerdì 21 aprile un festoso “Pigiama Party” – aperto a tutti i bambini (della scuola e non) dai 3 ai 10 anni – con […]

ANTONELLA RUGGIERO TESTIMONIAL NELLA LOTTA AI TUMORI PEDIATRICI

“Il sorriso è un sogno che ce l’ha fatta”. All’insegna di questo slogan anche nel 2017 Antonella Ruggiero, la famosa cantante genovese storica voce dei Matia Bazar, è la testimonial d’eccezione della “Campagna 5×1000” a favore di LINFA (Lottiamo Insieme contro la NeuroFibromAtosi) Onlus. Per sostenere LINFA è sufficiente, al momento della propria dichiarazione dei redditi, firmare l’apposito spazio […]

Grazie alla donazione della Fam. Terrin abbiamo un nuovo efficace strumento di lavoro per la ricerca!

Grazie alla generosa donazione della famiglia Terrin di Padova, la nostra associazione ha potuto acquistare un incubatore cellulare per il Dipartimento di scienze Cardiologiche, Toraciche e Vascolari dell’ateneo di Padova, dove opera l’equipe della dottoressa Federica Chiara che potrà così utilizzarlo per il suo progetto di ricerca “Una sfida per la vita” che sta cercando una […]

Più siamo meglio è! Sostieni LINFA con il tuo 5×1000

Il tuo aiuto può essere prezioso per sostenere la ricerca scientifica sulle neurofibromatosi, tendi la mano a LINFA Onlus. Destinando il tuo 5×1000 nella dichiarazione dei redditi finanzierai quattro progetti di ricerca: l’attività diagnostica del gruppo del professor Maurizio Clementi dell’Università di Padova; il progetto Diamo la Parola ai Bambini coordinato dalla Dott.ssa Abram del […]

Sostegno alle famiglie di bambini speciali: progetto al via mercoledì 29 marzo

È ai nastri di partenza con tre serate il progetto pilota che l’Associazione LINFA Onlus (Lottiamo Insieme contro la Neurofibromatosi) di Padova promuove assieme alla psicologa Giulia Franco. Le date da segnare in agenda sono quelle dei mercoledì 29 marzo, 5 e 19 aprile (ore 20-21.30) con i primi incontri che vogliono fornire sostegno psicologico a genitori e fratelli che […]

Al via il progetto Linfa Onlus a sostegno delle famiglie

Domenica pomeriggio a Padova, presso il Centro Servizi Volontariato in via Gradenigo 10, si è svolto il primo incontro del percorso di sostegno alle famiglie e ai fratelli di bambini “speciali” condotto dalla psicologa Giulia Franco ed organizzato da Linfa Onlus. I genitori di bimbi affetti da neurofibromatosi e dei loro fratellini si sono confrontati, consigliati e […]

DAGLI OCCHI DELLA MIA BIMBA FORZA E CORAGGIO

Salve, Sono una mamma di 34 anni di una dolce ragazza di 13 anni. Abbiamo scoperto la sua malattia quando aveva solo 7 mesi. I primi anni sono passati tranquilli, aveva solo dei piccoli problemi a livello di apprendimento e motori per la scoliosi, ma nient’altro. Lo scorso maggio però, una risonanza di routine ha […]

Linfa Onlus realizza un nuovo progetto pilota a sostegno delle famiglie

Si tratta di un programma di sostegno psicologico in collaborazione con la dottoressa Giulia Franco, psicologa che si occupa di un aspetto di grande rilevanza: il sostegno dei fratelli di bambini “speciali”. Avere un fratello o sorella con qualsiasi tipo di disabilità o difficoltà legata ad una patologia è senza dubbio un’esperienza che segna, ma che può anche […]

CORRI SOLIDALE, PRESENTATO IL CHARITY PROGRAM DELLA PADOVA MARATHON: LINFA ONLUS CORRE PER “UNA SFIDA PER LA VITA”

Padova, 2 marzo 2017 | «La maratona dalla solidarietà». La definizione, nata nel 2000 con la prima edizione della corsa podistica di Padova, dallo scorso anno è diventata ancora più calzante perché il «Charity Program» abbinato all’evento è ormai un vero e proprio programma organizzato in collaborazione con Rete del Dono. La Padova Marathon, in […]

Pubblichiamo le lettere che ci avete mandato raccontandoci le vostre esperienze di vita con la neurofibromatosi. Grazie per averle condivise con tutti noi”.

Salve, Sono una mamma di 34 anni di una dolce ragazza di 13 anni. Abbiamo scoperto la sua malattia quando aveva solo 7 mesi. I primi anni sono passati tranquilli, aveva solo dei piccoli problemi a livello di apprendimento e motori per la scoliosi, ma nient’altro. Lo scorso maggio però, una risonanza di routine ha […]

28 febbraio 2017 Giornata Internazionale delle Malattie Rare

Il 28 febbraio verrà celebrata in tutto il mondo la Giornata Internazionale delle Malattie Rare, il cui tema quest’anno sarà la ricerca scientifica. E’ infatti necessario rendere l’opinione pubblica consapevole di come la ricerca vada sostenuta con forza, in quanto è l’unica strada percorribile per trovare terapie adeguate per i pazienti. Questo tema è fondamentale […]

NEUROFIBROMATOSI: PROTEINA TRAP1 RESPONSABILE DELLO SVILUPPO TUMORALE

Studio dell’equipe del dott. Rasola svela meccanismo di formazione tumorale e apre nuove vie per terapie anti-neoplastiche mirate, lavoro sostenuto da LINFA Onlus. Studio padovano chiarisce meccanismo molecolare chiave per la crescita tumorale nei pazienti con la sindrome genetica neurofibromatosi di tipo I (NF1), dimostrando per la prima volta che alterazioni nel metabolismo possono avere […]

Corri per Una Sfida per la Vita!

Fai il primo passo per trovare la cura alla Neurofibromatosi di tipo 1 e ai tumori pediatrici! Unisciti alla nostra squadra di runner solidali e corri la Padova Marathon il 23 aprile 2017 per raccogliere fondi per la ricerca sulla Neurofibromatosi di tipo 1 e i tumori pediatrici! Michele e Gianluca sono i nostri primi […]

La lettera speciale di fine anno del presidente di LINFA

Cari amici di Linfa, il 2016 si chiude con un bilancio più che positivo sia per noi che per tutti coloro che lottano contro la neurofibromatosi. Ci sono state così tante novità che è perfino difficile ricordarle tutte, e decidere da dove cominciare. Inizierei dal lavoro dell’associazione, svolto in un clima di grande amicizia da […]

LINFA al 7° Convegno Umbro sulla Neurofibromatosi

Un’ulteriore proficua occasione di confronto è stata fornita dal 7° Convegno Umbro sulla Neurofibromatosi, incentrato sul tema “Raccontiamo il Meeting Europeo NF”. Il 3 dicembre a Terni, in occasione dell’appuntamento organizzato dall’associazione ANF Onlus, si sono infatti ritrovati e aggiornati pazienti e medici sulla scia del congresso Europeo del settembre scorso ad Abano Terme (Padova). […]

LINFA ONLUS FRA LE 9 ASSOCIAZIONI BENEFICIARIE DI “ADOTTA UNA MUCCA” PROGETTO DELL’APT VALSUGANA

Nel corso di una serata ricca di emozioni, l’azienda per il turismo Valsugana-Lagorai-Terme-Laghi ha teso la mano all’associazione LINFA Onlus con l’iniziativa “Adotta una mucca”. A Pergine Valsugana (Trento), durante l’Assemblea annuale dei soci dell’Apt, alla presenza di circa 200 persone ritrovatesi al Lido di San Cristoforo sul lago di Caldonazzo, si è tenuta la cerimonia […]

L’A.P.T. DELLA VALSUGANA E DEL LAGORAI SOSTIENE LINFA ONLUS

Grazie all’impegno di un a volontaria di LINFA l’azienda per il turismo Valsugana-Lagorai-Terme-Laghi tende la mano all’associazione con l’iniziativa “Adotta una mucca”. Venerdì 16 dicembre, sul lago di Caldonazzo a Pergine Valsugana (Trento), il Lido di San Cristoforo ospiterà (ore 19) la cerimonia di consegna degli assegni da parte dei malghesi, proprietari delle mucche e […]

Grazie a tutti gli amici e sostenitori di LINFA

Grazie di cuore a tutti gli amici che sono passati a trovarci domenica 4 dicembre in piazza dei Frutti a Padova! Nonostante la giornata fredda molte persone sono venute al punto informativo di Linfa per prendere il proprio panettone solidale e informarsi sull’associazione e il suo lavoro. Grazie anche a tutti i volontari: Alessandro, Marcello, […]

ANCHE A NATALE LE AZIENDE E I PRIVATI CITTADINI AL FIANCO DI LINFA ONLUS
NELLA LOTTA ALLA NEUROFIBROMATOSI E AI TUMORI PEDIATRICI

In occasione delle prossime festività natalizie ritorna la campagna solidale promossa da LINFA Onlus a favore delle persone malate di neurofibromatosi. Le aziende potranno inviare ai propri collaboratori, clienti e fornitori una lettera o un biglietto di auguri dell’Associazione LINFA personalizzabile con il loro logo. I privati, invece, potranno testimoniare la vicinanza alla causa di […]

Sabato 3 Dicembre LINFA al Gran Galà degli Auguri  del Club Ignoranti di Padova 

Continua la collaborazione di LINFA Onlus con il Club Ignoranti di Padova. Sabato 3 dicembre presso l’Alexander Palace di Abano Terme si terrà il tradizionale Gran Galà Auguri del Club Ignoranti al quale parteciperanno i rappresentanti del Direttivo di LINFA Onlus. Durante la serata, dedicata alla scambio di auguri per le festività, verrà servito come dessert il Panettone […]

Domenica 4 dicembre i panettoni solidali di LINFA in piazza a Padova

Domenica 4 dicembre i volontari e i soci di LINFA Onlus saranno a Padova in piazza dei Frutti per distribuire i panettoni solidali a sostegno della lotta alla neurofibromatosi e ai tumori pediatrici. Per tutta la giornata, dalle 10.00 alle 18.00, all’angolo tra Piazza dei Frutti e via Marsilio da Padova potrete trovare il punto […]

SANCITO L’ACCORDO TRA IL CLUB IGNORANTI DI PADOVA E LINFA ONLUS PER IL SOSTEGNO ALLA RICERCA SULLE NEUROFIBROMATOSI E I TUMORI PEDIATRICI

Sabato 5 novembre in occasione della Festa dei Nuovi Soci il Club Ignoranti di Padova e l’Associazione LINFA Onlus hanno sancito un accordo a lungo termine, per il sostegno al progetto “Una Sfida per la Vita” che punta a sconfiggere le neurofibromatosi. La serata, svoltasi al ristorante La Bulesca di Selvazzano Dentro (Padova) e dedicata […]

LA SOLIDARIETA’ DEL CLUB IGNORANTI DI PADOVA SOSTIENE LINFA ONLUS NELLA RICERCA SULLE NEUROFIBROMATOSI E I TUMORI PEDIATRICI

Sabato 5 novembre alla Festa dei Nuovi Soci del Club Ignoranti di Padova si sancirà l’accordo per il sostegno a lungo termine di questo storico Club all’Associazione LINFA Onlus per il supporto alla ricerca scientifica che ha lo scopo di sconfiggere la neurofibromatosi. Il primo incontro tra LINFA e Club Ignoranti di Padova è avvenuto […]

Unisciti a noi!
Diventa volontario per la campagna Natale Solidale!

Anche quest’anno sta per partire la campagna Natale Solidale di LINFA Onlus, saremo nelle piazze di Padova con i nostri panettoni solidali. Cerchiamo volontari disposti a scendere in piazza con noi per qualche ora per raccogliere fondi per la ricerca sulle neurofibromatosi e i tumori pediatrici con i nostri squisiti panettoni artigianali. A breve tutti i […]

LA SOLIDARIETA’ DEL CLUB IGNORANTI DI PADOVA SOSTIENE LINFA ONLUS

Sabato 5 novembre alla Festa dei Nuovi Soci del Club Ignoranti di Padova si sancirà l’accordo per il sostegno a lungo termine di questo storico Club all’Associazione LINFA Onlus per il supporto alla ricerca scientifica che ha lo scopo di sconfiggere la neurofibromatosi. Il Club Ignoranti nasce a Padova il 2 settembre del 1889 con […]

LINFA ONLUS ALLA FESTA PROVINCIALE DEL VOLONTARIATO E DELLA SOLIDARIETA’

Ecco alcune immagini della splendida giornata di domenica 25 settembre dedicata alla Festa del volontariato e della solidarietà della provincia di Padova. LINFA onlus è scesa in piazza insieme ad altre 300 associazioni del Padovano per dimostrare il grande lavoro di sostegno al territorio e alla popolazione che ogni giorno compiono i volontari. Durante la […]

LINFA ONLUS ALLA FESTA PROVINCIALE DEL VOLONTARIATO E DELLA SOLIDARIETÀ
La lotta alle neurofibromatosi e ai tumori pediatrici scende nelle piazze delle nostre città

I volontari e soci di LINFA Onlus domenica 25 settembre (ore 10-19) saranno presenti a Padova in occasione della Festa provinciale del volontariato e della solidarietà. Il punto informativo dell’Associazione sarà allestito nella zona pedonale del Liston (via VIII febbraio, di fianco alla Rinascente) per un’utile occasione d’incontro con i cittadini al fine di sensibilizzare […]

LA SOLIDARIETA’ DELLE OFFICINE FACCO SOSTIENE LINFA ONLUS NELLA RICERCA SULLE NEUROFIBROMATOSI E I TUMORI PEDIATRICI

Da sempre attenta a progetti e iniziative solidali, l’azienda Facco & C. Spa è da oggi un prezioso alleato dell’associazione LINFA Onlus nel sostegno di progetti di ricerca su neurofibromatosi e tumori pediatrici. L’azienda di Marsango di Campo San Martino (Padova), dal 1957 leader nella progettazione e produzione di soluzioni ingegneristiche personalizzate per la produzione di […]

NUOVI PROGRESSI E SPERANZE NELLA LOTTA ALLE NEUROFIBROMATOSI

LUMINARI E PAZIENTI A CONFRONTO A PADOVA E ABANO NEL 17° CONGRESSO EUROPEO Il 17° Congresso europeo sulle NF ha sancito l’inizio di un’importantissima collaborazione a livello nazionale tra LINFA Onlus (Lottiamo Insieme contro la NeuroFibromatosi Associazione), ANF (Associazione Neuro Fibromatosi) e ANANAS Onlus (Associazione Nazionale Aiuto per la Neurofibromatosi, Amicizia e Solidarietà) già unite […]

In un Mantegna, i sintomi della neurofibromatosi 80 anni prima della sua scoperta

Padova ha un legame particolare con la ricerca sulle neurofibromatosi. A pochi giorni dalla chiusura del 17° Congresso Europeo sulle neurofibromatosi, anche l’arte ha confermato il connubio fra Padova e NF. La prima descrizione completa della neurofibromatosi (NF) non si deve infatti ad un medico, ma ad un grande artista: Andrea Mantegna, geniale pittore rinascimentale […]

Questo fine settimana il 17° Congresso Europeo sulle neurofibromatosi Appuntamento ad Abano Terme (Padova) dall’8 all’11 settembre Sabato 10 focus con Linfa sulle Associazioni italiane ed europee

Mancano pochi giorni all’importante Congresso Europeo sulle Neurofibromatosi, che verrà ospitato per la prima volta in Italia e nello specifico ad Abano Terme (PD). Dal giovedì 8 a domenica 11 settembre l’Hotel Alexander Palace (via Martiri d’Ungheria, 24) ospiterà l’appuntamento organizzato con cadenza biennale e alla sua 17° edizione, finalizzato a favorire il confronto a […]

Officine Facco & C. Spa al fianco di LINFA Onlus

Sempre attenta a progetti e iniziative solidali, l’azienda Facco & C. Spa ha deciso di sostenere LINFA Onlus e i progetti di ricerca sulle neurofibromatosi e i tumori pediatrici. L’azienda di Marsango di Campo San Martino (Padova) ogni anno destina importanti donazioni ad enti no profit sia in Italia che all’estero. Quest’anno l’azienda ha deciso […]

Mancano pochi giorni all’appuntamento con il
17° Congresso Europeo sulle Neurofibromatosi

Mancano pochi giorni all’appuntamento con il 17° Congresso Europeo sulle Neurofibromatosi che si terrà ad Abano Terme (Pd) dal 8 all’11 settembre. Vi ricordiamo che Linfa assieme ad Ananas ed ANF partecipa al Congresso ed ha organizzato la giornata del 10 settembre interamente dedicata alle associazioni dei pazienti presenti in Italia e in Europa. Per […]

2016 NF Conference
il Congresso Internazionale sulle Neurofibromatosi

Cari amici di Linfa, dal 18 al 21 Giugno siamo stati alla “2016 NF Conference”, il congresso internazionale sulle neurofibromatosi che si è tenuto ad Austin, Texas. Si è trattato di un’esperienza molto utile ed interessante, sotto vari punti di vista. Si tratta infatti dell’occasione in cui si riuniscono tutti i massimi esperti mondiali di […]

LINFA 2016: uno scoppiettio di attività

Cari amici di LINFA, posso dirvi con un certo orgoglio che il lavoro impostato alcuni anni fa dal direttivo e dai collaboratori di LINFA inizia a dare i suoi frutti. Negli ultimi mesi infatti il numero delle iniziative che abbiamo portato avanti è cresciuto in modo quasi esponenziale, il che ha permesso di far conoscere […]

L’Assemblea Annuale di LINFA

Il giorno 08 maggio 2016 si è tenuta l’Assemblea Ordinaria annuale dei soci LINFA presso il CSV (Centro Servizi Volontariato) a Padova. Vi riportiamo brevemente le tematiche trattate nelle diverse sezioni della riunione. Sezione associativa – relazione attività. Il nostro segretario, Marcello Bressan, ha relazionato ai presenti tutte le attività svolte da LINFA nel corso […]

Il congresso della speranza:
ENDING NF THROUGH RESEARCH (Children’s Tumor Foundation)
ad Austin (Texas)

Nel periodo fra il 18 ed il 24 giugno 2016 ha avuto luogo il Congresso Internazionale organizzato dalla Children’s Tumor Foundation ad Austin (Texas): ENDING NF THROUGH RESEARCH.  Ho avuto l’onore di parteciparvi esponendo i miei dati sia come poster che come presentazione orale. È stata un’esperienza toccante: in un solo momento e luogo ho […]

Antonella Ruggiero alla Basilica di Sant’Antonio

Antonella Ruggiero, testimonial dell’Associazione LINFA Onlus ha chiuso, in qualità di ospite d’onore, il calendario di eventi del Giugno Antoniano 2016 con il concerto di venerdì 24 giugno alla Basilica di Sant’Antonio. Il maestro Fausto Caporali l’ha accompagnata con l’organo del Santo nel repertorio del suo ultimo lavoro “Cattedrali”, un viaggio nella musica sacra classica […]

Aggiornamento sul servizio ProntoLINFA

Il servizio di ProntoLINFA è nato alcuni anni fa in affiancamento allo storico LINFAline (seguito dalla genetica medica di Padova e dai suoi medici) per fornire a malati, famiglie o quanti ne fossero interessati informazioni di tipo generale, notizie legate all’associazione e ai suoi servizi, dare consigli… una “voce amica”, non medica, ma che conosce […]

Club Ignoranti di Padova sostiene LINFA onlus!

Siamo lieti di raccontarvi la storia dell’incontro di queste due realtà e della grande intesa creatasi da subito, grazie all’empatia e alla grande umanità dimostrata dal Club Ignoranti. Il primo incontro tra LINFA e Club Ignoranti di Padova è avvenuto nel 2015 quando la dott.ssa Federica Chiara, biologa molecolare che da anni è a capo […]

Concerto Il ritmo della Vita

Giovedì 5 maggio si è tenuto l’attesissimo concerto a favore di LINFA onlus IL RITMO DELLA VITA presso il Piccolo Teatro Don Bosco di Padova. La serata è stata ricca di esibizioni e di spettacolo che hanno coinvolto costantemente il pubblico. Sul palco si sono alternati: Open space, BBQ, Red Maldera con le voci di […]

ANTONELLA RUGGIERO chiude il GIUGNO ANTONIANO

Antonella Ruggiero, testimonial di LINFA onlus, sarà l’ospite d’onore che chiuderà il Giugno Antoniano 2016 con il concerto di venerdì 24 giugno alle ore 21.00 presso la Basilica del Santo, in cui sarà accompagnata dal maestro Fausto Caporali con l’organo del Santo nel repertorio dell’ultimo lavoro “Cattedrali”, tra musica sacra classica e incursioni moderne. Vi […]

LINFA al Congresso di Children’s Tumor Foundation

Siamo lieti di informarvi che sia il dott. Andrea Rasola, che la dott.ssa Ionica Masgras e la dott.ssa  Federica Chiara sono stati selezionati per una breve presentazione orale dei loro lavori di ricerca al prossimo Congresso Internazionale sulle Neurofibromatosi organizzato dalla Children’s Tumor Foundation che si terrà dal 18 al 21 giugno ad Austin, Texas […]

X° Giornata Europea dei Diritti del Malato
Bruxelles 4 maggio 2016
“10th European Patients’ rights day”

La “10th European Patients’ rights day” è una giornata nata da un gruppo di interesse interparlamentare per la difesa dei diritti del malato; non è ideata, dunque, come una giornata celebrativa, ma un momento di confronto, discussione e soprattutto un momento in cui è stata data voce ai malati. Sono state infatti invitate a partecipare […]

IL RITMO DELLA VITA
concerto a favore di LINFA onlus

Siamo lieti di invitarvi al concerto IL RITMO DELLA VITA a favore di LINFA onlus che si terrà presso il Piccolo Teatro Don Bosco, giovedì 5 maggio dalle 20.45, Via Asolo, 2, Padova. Il concerto è reso possibile grazie al lavoro di organizzazione del Lions Club Abano Terme Gaspara Stampa e del Lions Club Padova Elena […]

LINFA a Bruxelles
per la X° Giornata Europea dei Diritti del Malato

LINFA onlus è tra le associazioni italiane invitate alla X° Giornata Europea dei Diritti del Malato mercoledì 4 maggio a Bruxelles. L’evento è nato allo scopo di ridurre l’inefficienza dei sistemi sanitari nazionali e migliorare la qualità di vita dei pazienti. Sarà un’occasione di confronto con altre realtà associative europee e una opportunità per creare un […]

Lo spettacolo Alice è una Rosa Blu ha sostenuto LINFA

Grazie all’impagabile lavoro di organizzazione dell’Associazione MiRiguarda, espressione artistica dell’associazione Corti a Ponte, domenica 17 aprile si è tenuto a Ponte San Nicolò lo spettacolo a favore di LINFA onlus “Alice è una rosa blu”, con la regia di Vasco Mirandola. Il presidente, i soci e tutti i volontari di LINFA onlus ringraziano caldamente chi ha […]

Il Club Ignoranti a fianco di LINFA

Sabato 16 aprile presso il Circolo Ufficiali di Padova si è svolto un evento organizzato dal Club Ignoranti di Padova a favore di LINFA onlus. Durante la serata è stato rappresentato uno spettacolo teatrale seguito da una cena con i soci del Club. Grazie a questo evento sono stati raccolti 600€ che saranno devoluti dall’Associazione […]

L’anno di LINFA

Cari amici di LINFA, è iniziato un anno molto importante per la lotta alle neurofibromatosi, e per LINFA in particolare. È infatti l’anno del congresso europeo, che si terrà dall’8 all’11 settembre a Padova e nella vicina Abano Terme, un’occasione unica per conoscere le più importanti persone che in Europa e nel mondo stanno lavorando […]

Un chirurgo o un angelo?

Buongiorno a tutti i lettori di LinfaNews! Mi verrebbe voglia di dialogare, e chiedere a ciascuno di voi se davvero vorrebbe leggere di scienza. Non potendo mi rispondo da sola: anziché aggiornarvi sugli sviluppi in laboratorio, che ci sono, vi assicuro, vi aggiornerò su quelli clinici. Lunedì 21 marzo, sono stata tre ore nella sala […]

Alice è una rosa blu
spettacolo a favore di LINFA

Domenica 17 aprile 2016 alle ore 17.00 presso la sala civica “Unione Europea” Viale del Lavoro n. 1 – Ponte San Nicolò (Pd) con il Patrocinio del Comune di Ponte San Nicolò e il sostegno dell’Associazione Round Table 14 Padova la Compagnia MiRiguarda, espressione artistica dell’Associazione Corti a Ponte presenta ALICE E’ UNA ROSA BLU liberamente […]

Antonella Ruggiero per LINFA

Antonella Ruggiero, grande cantante e storica voce dei Matia Bazar, presta il suo volto alla campagna 5 per mille dell’Associazione LINFA Onlus. I fondi raccolti grazie alle firme dei contribuenti finanzieranno il progetto di ricerca scientifica “Una Sfida per la Vita”, condotto all’Università di Padova con l’obiettivo di trovare una cura. Antonella Ruggiero è una […]

Assemblea dei Soci
domenica 8 maggio 2016

Carissimi, quello appena trascorso è stato un anno di intensa attività per la nostra associazione, abbiamo dato il via a nuove iniziative e proseguito le tradizionali attività di LINFA, volte a far conoscere sempre più la neurofibromatosi, a sostenere in vario modo i pazienti, le loro famiglie e soprattutto la ricerca scientifica per arrivare in […]