Pubblicati da LisaV

Diamo la parola ai bambini: il progetto di sostegno alle famiglie si rinnova!

Anche quest’anno Linfa ha deciso di stanziare un finanziamento importante per il progetto di sostegno alle famiglie Diamo la parola ai bambini! Il progetto prevede un contributo economico diretto alle famiglie per le terapie di riabilitazione dei loro bambini affetti da neurofibromatosi che manifestano problemi cognitivi, di linguaggio e di apprendimento. Il budget per il […]

Synodos NF2 pubblica risultati importanti per la cura di schwannomi e meningiomi

Il 13 giugno Synodos NF2, gruppo di ricercatori della Children’s Tumor Foundation che lavora sulla neurofibromatosi di tipo 2 (vedi il nostro articolo “Synodos NF2: un progetto speciale della CTF sulla neurofibromatosi di tipo 2”), ha pubblicato nella rivista Plos One la ricerca intitolata Traditional and Systems Biology Based Drug Discovery for the Rare Tumor […]

Immunoterapia sperimentale guarisce una donna malata di tumore

Judy Perkins, una donna di 49 anni di Port St. Lucie (Florida), che non rispondeva più ai trattamenti tradizionali, ha sconfitto un tumore alla mammella in metastasi grazie ad una nuova cura sperimentale basata sulla immunoterapia. Le avevano dato tre mesi di vita ma da quasi due anni nel corpo di Judy Perkins non c’è […]

Una nuova ricerca della Children’s Tumor Foundation studia potenziali terapie per la NF2

Una nuova terapia che prevede l’utilizzo combinato di due farmaci antitumorali riduce le cellule malate dei tumori associati alla neurofibromatosi di tipo 2. Questa straordinaria scoperta è stata fatta dalla dr.ssa Cristina Fernandez-Valle (nella foto), membro del gruppo Synodos NF2, grazie ad un finanziamento congiunto della Children’s Tumor Foundation e del Neurofibromatosis Research Program del  […]

Soffia il vento dell’innovazione terapeutica per i pazienti con NF

Il gruppo di ricerca diretto dal professor Dieter Kaufmann di Ulm, tra i quali ricordiamo Kevin Mellert e Klaus Scheffzek – Innsbruck Medical University, ha recentemente pubblicato sulla rivista Scientific Reports un’idea innovativa per la cura della neurofibromatosi. Il professore, nell’articolo intitolato “Restoring functional neurofibromin by protein transduction”, dimostra che la re-introduzione della neurofibromina nelle cellule restituisce […]

Tanti comuni italiani aderiscono all’iniziativa Accendi una luce sulle NeuroFibromatosi: l’Italia si colora di blu e verde!

In occasione della Giornata Internazionale di sensibilizzazione sulle Neurofibromatosi tanti Comuni della penisola illumineranno di blu e/o verde monumenti e palazzi!  Il 17 maggio 2018, su invito dei pazienti italiani rappresentati dalle associazioni Linfa Onlus e Ananas Onlus, i Comuni di Roma, Firenze, Venezia, Padova, Rovigo, Latina, Rieti, Lecce, Potenza, Salerno, Cagliari, Bolzano, Napoli hanno […]

Assemblea annuale dei soci Linfa – Padova, 13 maggio 2018

Si terrà a Padova domenica 13 maggio a partire dalle ore 9.00 l’Assemblea straordinaria dei Soci dell’Associazione LINFA, nella sede operativa presso il Centro Servizi per il Volontariato (CSV) della provincia di Padova, via Gradenigo 10, Padova. Anche il 2017 è stato un anno di intensa attività per la nostra associazione che, con crescente determinazione e […]

Accendi una luce: Maggio è il mese della consapevolezza sulle Neurofibromatosi

Per Linfa e per tutta la comunità di pazienti italiani maggio è un mese importante: è il mese della consapevolezza sulle Neurofibromatosi (NF) perché il 17 maggio ricorre la giornata internazionale dedicata a questa sindrome, per la quale non esiste ancora una cura. Una sindrome genetica che predispone all’insorgenza di tumori (neurofibromi) fin dall’età pediatrica […]

Padova Marathon: Linfa e Ananas vi aspettano in Prato della Valle!

Dopo tanta attesa, finalmente il giorno è arrivato! Il 22 aprile Linfa e Ananas parteciperanno alla Padova Marathon! Come ogni anno, in occasione della maratona, verrà allestito in Prato della Valle l’Expo Village, uno spazio espositivo di circa 2500 mq interamente dedicato al mondo del running, dello sport e dove saranno presenti tutte le associazioni di volontariato […]

“Diamo la parola ai bambini” alla Padova Marathon: la dr.ssa Lara Abram spiega perchè è così importante per i piccoli pazienti con NF1

Abbiamo incontrato la dr.ssa Lara Abram che coordina il progetto Diamo la parola ai bambini e segue i piccoli pazienti affetti da neurofibromatosi di tipo 1 durante le terapie di riabilitazione presso il Centro Medico di Foniatria di Padova. Scopriamo insieme perchè il progetto di Linfa Onlus e Ananas Onlus che partecipa al programma solidale […]

Congresso di Parigi: dal 2 al 6 novembre ricercatori, medici e pazienti insieme per parlare di Neurofibromatosi

Si terrà a Parigi dal 2 al 6 novembre presso la Maison de la Chimie il prossimo evento di importanza mondiale dedicato alle Neurofibromatosi: Joint Global Neurofibromatosis Conference. Il meeting internazionale riunirà per la prima volta in un unico congresso tre importanti eventi: il Congresso NF 2018 organizzato dalla Children’s Tumor Foundation, quest’anno giunto alla […]

Terapia genica: come riprogrammare le cellule contro i tumori

La terapia genica chiamata CAR-T comincia a dare risultati incoraggianti su pazienti affetti da tumori. Una notizia importante anche per le persone affette da neurofibromatosi, una malattia genetica che predispone all’insorgenza di tumori, fin dall’età pediatrica. Uno studio condotto dai medici e i ricercatori dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma su un bambino affetto da […]

Lascito testamentario solidale a Linfa: il tuo gesto di oggi per il futuro dei bambini affetti da neurofibromatosi

Un lascito all’associazione Linfa Onlus significa donare un futuro ai bambini e alle persone affette da neurofibromatosi che attendono una cura e che hanno bisogno di sostegno nella loro vita quotidiana. Con il tuo testamento solidale puoi decidere di lasciare i tuoi beni, o anche solo una parte di essi, alla nostra associazione di pazienti […]

28 febbraio 2018: Giornata Internazionale delle Malattie Rare

La Giornata Internazionale delle Malattie Rare 2018 offre a tutti i cittadini l’opportunità di partecipare ad un’azione globale di sensibilizzazione delle parti politiche, dei ricercatori, delle aziende farmaceutiche e degli operatori sanitari sul tema delle malattie rare. Nel mondo ci sono più di 6.000 malattie rare diverse, 30 milioni di persone che convivono con una malattia […]

E’ nata MalatiRari Live, servizio di videoconsulto per i pazienti affetti da malattie rare

Si chiama MalatiRari Live! ed è una nuova piattaforma online di teleconsulto dedicata ai pazienti con malattia rara o con sospetta malattia rara, disponibile da qualche giorno in tutta Europa. Il nuovo servizio fornisce informazioni utili e consigli qualificati ai pazienti e ai loro familiari. Una rete internazionale di esperti e medici specializzati è a disposizione […]

Farmaci orfani per pazienti affetti da neurofibromatosi e altre malattie rare: due buone notizie

Oggi condividiamo con voi due recenti notizie che sono molto importanti per i pazienti affetti da una malattia rara come la neurofibromatosi. La prima novità molto incoraggiante arriva dagli Stati Uniti e riguarda un farmaco per la cura della NF1 chiamato Selumetinib. La U.S. Food and Drug Administration – l’ente federale che regola il mercato […]

La straordinaria storia di Onno Faber e del suo progetto NF2

Oggi vi raccontiamo una storia eccezionale, quella di Onno Faber, affetto da neurofibromatosi di tipo 2 (NF2), che considera la sua condizione una sfida, per sè e per tutti i pazienti affetti dalla stessa malattia rara. Il suo motto è: “Questi problemi possono portare ad un sacco di soluzioni”. A Onno è stata diagnosticata la […]

Trento, scoperto un nuovo sistema che corregge gli errori del Dna

L’hanno battezzata EvoCas9 in quanto è la versione evoluta del sistema CRISPR/Cas9, una tecnica in grado di correggere i difetti del DNA che era stata messa a punto dalla Università di Berkeley, California, e dalla Università di Umea, Svezia, nel 2012. La nuova tecnica è il frutto del lavoro di un gruppo di ricerca del Centro […]

Linfa e Ananas insieme alla Padova Marathon 2018 per il progetto “Diamo la parola ai bambini”!

Linfa Onlus alla Padova Marathon 2018 per sostenere il progetto “Diamo la parola ai bambini!” Per il terzo anno consecutivo Linfa Onlus partecipa al programma solidale (Charity Program) legato alla Padova Marathon con la collaborazione di Assindustria e della piattaforma Rete del Dono. La novità del 2018 è che Linfa Onlus corre a fianco degli amici di Ananas Onlus, associazione […]

Giornata internazionale del volontariato a scuola: Linfa riceve i pensieri e i disegni dei ragazzi sul tema della disabilità

La disabilità non è un impedimento. Pensieri, riflessioni, disegni dei ragazzi della scuola secondaria di I° grado “Marco Polo” di Tombolo raccolti da Linfa in occasione della Giornata Internazionale del Volontariato che si festeggia ogni anno il 5 dicembre. Come vi abbiamo raccontato, il 5 dicembre scorso alcuni volontari della nostra associazione hanno incontrato i […]

Abilità matematiche in adulti affetti da NF1: un nuovo studio identifica le difficoltà numeriche nella vita quotidiana

E’ stato pubblicato sulla rivista Journal of Intellectual Disability Research un nuovo studio sulle abilità matematiche in pazienti affetti da neurofibromatosi di tipo 1 a cui hanno partecipato ricercatori facenti capo al Dipartimento di Neuroscienze – Università di Padova (C. Semenza), all’U.O.C. Genetica ed Epidemiologica Clinica – Dipartimento di Salute del Bambino e della Donna – […]

A Natale anche tu puoi donare un futuro migliore ai bambini affetti da neurofibromatosi!

Per Natale scegli un regalo unico e speciale: un futuro migliore per i bambini affetti da neurofibromatosi! Basta una piccola donazione e potrai contribuire a migliorare la vita dei nostri piccoli pazienti che, a causa della malattia, devono affrontare problemi fisici, cognitivi e psicologici. Scegli di essere al fianco dei bambini che convivono con una malattia […]

Un Natale solidale con Linfa: scegli le nostre cartoline e sostieni la ricerca sulle Neurofibromatosi!

Per Natale dai Linfa alla ricerca! Scegli le nostre cartoline e sostieni anche tu la lotta alla Neurofibromatosi! In occasione delle prossime festività, i privati e le aziende potranno aderire alla nostra campagna natalizia a favore delle persone malate di neurofibromatosi con un gesto concreto di solidarietà e di responsabilità. Le donazioni raccolte grazie a questa campagna saranno destinate ai […]

Linfa incontra la scuola per la Giornata Internazionale del Volontariato

Linfa va a scuola, tra i ragazzi, a parlare di disabilità, empatia e inclusione. E di volontariato. In occasione della Giornata Internazionale del Volontariato, che si celebra il 5 dicembre, la nostra associazione ha aderito all’iniziativa promossa dal Centro Servizi per il Volontariato di Padova denominata “Una giornata particolare“. Un’opportunità di incontro e di scambio fra associazioni di […]

La ricercatrice Ionica Masgras è tra i Padovani Eccellenti 2017: il suo progetto finanziato anche da Linfa Onlus

Tumori associati alla neurofibromatosi, questo l’oggetto della ricerca che è valso il premio alla ricercatrice padovana Ionica Masgras. Domenica 3 dicembre la dr.ssa Ionica Masgras è stata premiata dall’Associazione Padovani nel mondo durante la cerimonia di premiazione “Padovani Eccellenti 2017”.  Ionica Masgras è ricercatrice presso il Dipartimento di Scienze Biomediche dell’Università degli Studi di Padova e […]

Il diritto alle esenzioni per i pazienti affetti da neurofibromatosi

La legge italiana assicura alle persone affette da malattie rare, che rientrano nell’elenco delle patologie redatto dal Ministero della Salute, una serie di diritti che devono essere garantiti in pari misura su tutto il territorio nazionale. L’assistenza sanitaria a tutti i cittadini è assicurata attraverso i LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), che sono stati aggiornati […]

Conosciamo meglio la NF2: problematiche e prospettive

La Neurofibromatosi di tipo 2 è una malattia genetica rara che colpisce il sistema nervoso centrale e periferico ed è causata dalla mutazione del gene NF2, localizzato nel cromosoma 22. E’ una malattia complessa e molto invalidante e presenta un quadro clinico molto diverso, e spesso più grave, rispetto alla più nota e diffusa NF1, […]

L’Europa si impegna a garantire l’accesso ai farmaci per i bambini affetti da malattie rare

“Nonostante mi ritenga soddisfatto dei progressi generali fatti per migliorare l’accesso dei bambini a farmaci sicuri e mirati, mi impegnerò affinché questi effetti positivi vengano estesi anche ai bambini affetti da malattie rare.” Questo il commento di Vvtenis Andriukaitis, Commissario per la Salute e la Sicurezza Alimentare, sulla Relazione “Stato dei medicinali per uso pediatrico nell’Unione Europea” che […]

La prima riunione della Rete Synodos della Children’s Tumor Foundation: la forza della collaborazione multidisciplinare

Insoddisfatta dai modelli di ricerca tradizionali la Children’s Tumor Foundation ha creato gruppi di ricerca speciali che puntano sulla cooperazione tra ricercatori a livello internazionale: i Synodos (dal greco antico “cammino insieme”). In questo momento sono attivi i seguenti gruppi di ricerca: Synodos NF1 Synodos NF2 Synodos Schwannomatosi Alla fine di ottobre, più di 70 […]

Convegno di Roma: approccio medico multidisciplinare e reti per sconfiggere la NF

Venerdì 3  e sabato 4 novembre si è tenuto a Roma presso l’Azienda Ospedaliera Universitaria Policlinico Umberto I – Istituto Clinica Dermatologica Aula “A. Ribuffo” il Convegno “Approccio multidisciplinare alle malattie rare: esperienza dei centri di riferimento per le neurofibromatosi”. Grazie all’impegno della Prof.ssa Sandra Giustini, Responsabile UOS Malattie rare di pertinenza dermatologica dell’Azienda Ospedaliera […]

Il Club Ignoranti organizza una serata per Linfa a sostegno del progetto “Diamo la parola ai bambini”

Una raccolta fondi del Club Ignoranti di Padova per finanziare il nostro progetto “Diamo la parola ai bambini”, pensato per le famiglie che devono sostenere i costi per percorsi di logopedia, psicomotricità o aiuto psicologico con i loro bambini affetti da neurofibromatosi. Anche quest’anno continua con grande entusiasmo il sodalizio fra Linfa e il Club Ignoranti di Padova, capitanato […]

VI Congresso Nazionale sulle Neurofibromatosi di Catania: novità scientifiche e cliniche

A Catania, il 6-7 Ottobre 2017 abbiamo partecipato al VI CONGRESSO NAZIONALE SULLE NEUROFIBROMATOSI organizzato dall’Università di Catania rappresentata dal Prof. Ruggieri e patrocinato dall’Associazione ANF, impersonata dalla forza del suo rappresentante siciliano Giuseppe Barbaro. Come altri eventi organizzati nel mondo italiano delle neurofibromatosi, anche questo congresso è stato un evento importante, per il suo duplice […]

La collaborazione tra la Children’s Tumor Foundation e l’azienda farmaceutica SpringWorks: una nuova strada per il trattamento della NF

SpringWorks Therapeutics è un’azienda farmaceutica del gruppo Pfizer che si dedica allo sviluppo di nuovi farmaci per comunità di pazienti affetti da malattie rare che attualmente non hanno una cura. Nel mese di settembre ha lanciato un nuovo programma di ricerca che include anche la neurofibromatosi. La Children’s Tumor Foundation ha iniziato a collaborare con […]

La Children’s Tumor Foundation fa un grande regalo ai bambini con neurofibromatosi: una guida speciale per i loro genitori

Un supporto efficace per tutti i genitori di bambini affetti da neurofibromatosi di tipo 1! Ancora una volta dobbiamo ringraziare la Children’s Tumor Foundation per questo prezioso contributo dedicato alle famiglie che a breve speriamo di leggere anche in italiano. La guida NF per genitori è un libretto di 160 pagine, semplice ed immediato, pensato […]

E’ tempo di pensare anche ai pazienti NF2: una buona notizia!

Si chiama Ambulatorio NF2. E’ gestito dall’equipe del gruppo di specialisti di neurofibromatosi di tipo 2 facenti capo alla Unità Operativa Complessa di Otorinolaringoiatria – Otochirurgia dell’Azienda Ospedaliera-Università  di Padova diretta dal Prof. Alessandro Martini. L’ambulatorio per i pazienti affetti da NF2, fortemente voluto da Linfa Onlus, è diventato realtà a Padova! Da metà ottobre […]

Approccio multidisciplinare alle malattie rare: Linfa al convegno di Roma sui centri di riferimento per le neurofibromatosi – 3 e 4 novembre

Si terrà a Roma il prossimo 3 e 4 novembre il Convegno “Approccio multidisciplinare alle malattie rare: esperienza dei centri di riferimento per le neurofibromatosi”. L’evento è organizzato da Azienda Ospedaliera Universitaria Policlinico Umberto I, Università di Roma “La Sapienza” e Ananas Onlus e si svolgerà presso l’Aula Antonio Ribuffo della Clinica Dermatologica, Policlinico Umberto […]

Un viaggio nel mondo del blues: a Buccinasco due serate a sostegno di Linfa Onlus

Continua l’impegno di Linfa Onlus a Buccinasco, in cooperazione con altre associazioni di volontariato del territorio, all’interno dell’iniziativa “Fare rete“. Sabato 7 ottobre alle ore 21.00 presso l’Auditorium Fagnana del Comune di Buccinasco ci attende un viaggio nel leggendario mondo del blues con la regia di Fabrizio Seidita – padre di Niccolò, un ragazzo affetto da […]

Catania, 6-7 ottobre: Linfa al VI Congresso Nazionale sulle Neurofibromatosi

Si svolgerà a Catania il 6 e 7 ottobre il VI Congresso Nazionale sulle Neurofibromatosi, organizzato da Università degli Studi di Catania e Anf onlus. Obiettivo del Congresso sarà quello di formare e aggiornare il personale sanitario e para sanitario e il personale specialistico non sanitario (psicologi e pedagogisti) sui percorsi diagnostici delle varie forme di neurofibromatosi, […]

Glioma delle vie ottiche in pazienti affetti da Neurofibromatosi 1: un recente studio dell’equipe del Prof. Maurizio Clementi

Storia naturale dei glioma delle vie ottiche in una coorte non selezionata di pazienti affetti da Neurofibromatosi 1. Il glioma delle vie ottiche (OPG) rappresenta il tumore del sistema nervoso centrale più comune nei bambini con Neurofibromatosi 1 (NF1) ed in genere insorge durante la prima decade di vita. Nonostante questa neoplasia abbia in genere […]

Festa provinciale del volontariato e della solidarietà a Padova: domenica 1 ottobre Linfa Onlus vi aspetta!

Anche quest’anno Linfa Onlus partecipa con grande entusiasmo ed energia alla Festa Provinciale del Volontariato e della Solidarietà che si chiamerà “Vivere a colori“. La manifestazione si terrà a Padova, in Prato della Valle, domenica 1 ottobre 2017 dalle ore 10.00 alle ore 19.00 e vedrà la partecipazione di trecento realtà associative che saranno in piazza con stand, banchetti […]

Linfa Onlus a Neurochirurgia Familiare: le ragioni del Presidente Andrea Rasola

Come vi abbiamo comunicato in una precedente notizia il prossimo 30 settembre presso l’Aula Magna dell’Università degli Studi di Padova Linfa parteciperà a Neurochirurgia Familiare, una giornata di dialogo aperto e di scambio tra cinque chirurghi di formazione patavina di fama mondiale e le famiglie dei bambini, i piccoli pazienti che sono colpiti da tumori cerebrali, idrocefalo, […]

Linfa partecipa alla festa delle associazioni di Buccinasco

Attenzione! Vi informiamo che l’evento previsto per sabato 11 e domenica 12 settembre, causa maltempo, è stato rinviato a sabato 23 e domenica 24 settembre. Sabato 23 e domenica 24 settembre a Buccinasco le associazioni fanno festa! Associazioni a colori è il titolo della manifestazione di quest’anno, arrivata alla 22° edizione, che vedrà la partecipazione di […]

Congresso di Washington: i contributi scientifici più interessanti alla ricerca sulla neurofibromatosi analizzati dalla dr.ssa Federica Chiara

Dal 10 al 13 giugno Linfa ha partecipato alla “2017 NF CONFERENCE, From Process to Progress”, organizzata a Washington dalla Children’s Tumor Foundation. E’ stata un’occasione eccezionale, in quanto si è trattato del più grande convegno sulle NF mai tenuto, con la partecipazione di oltre 400 specialisti di varie discipline. Anche per Linfa è stato […]

Linfa aderisce a Neurochirurgia Familiare: una giornata di dialogo aperto tra illustri chirurghi di patologie pediatriche, familiari ed associazioni di pazienti

Un incontro dedicato alle famiglie e per le famiglie, un’opportunità unica di dialogo fra illustri chirurghi e familiari di bambini colpiti da patologie gravi quali tumori celebrali, idrocefalo, malformazioni cranio-spinali, epilessia, ictus e neurofibromatosi. E’ questo il significato di Neurochirurgia Familiare, organizzata dal Dipartimento di Neuroscienze e dal Dipartimento di Salute della Donna e del Bambino dell’Università […]

Schwannomatosi: l’impegno della Children’s Tumor Foundation per la forma più rara di neurofibromatosi

Si è riunito per la prima volta il 1 maggio scorso a Toronto, in Canada, un gruppo di clinici e scienziati provenienti da varie parti del mondo per lanciare ufficialmente il progetto “Synodos for Schwannomatosis”. Diretto dalla Dr.ssa Gelareh Zadeh dell’Università di Toronto e dalla Prof. Laura Papi, Professore Associato di Genetica Medica presso il Dipartimento di Scienze […]

5 e 6 agosto 2017: nasce a Vienna la “NF Patient United”

Il fine settimana del 5 e 6 agosto resterà una data importante per i pazienti NF perché ha segnato l’avvio di una nuova politica di collaborazione tra le associazioni di pazienti a livello europeo. E’ infatti stata creata NF Patient United (NFPU) – Global Network of NF Support Groups (Rete globale di associazioni NF), la nuova realtà associativa Europea nata […]

Progetto “Diamo la parola ai bambini”: Linfa al fianco dei piccoli pazienti

Il progetto “Diamo la parola ai bambini” continua anche nel 2017 con il sostegno di Linfa Onlus che ha stanziato un fondo per sostenere le famiglie con bambini con NF che presentano disturbi del linguaggio, dell’apprendimento, dell’attenzione e/o deficit cognitivi, e devono pertanto essere supportati da terapie  specifiche quali logopedia, psicomotricità o supporto psicologico specifico. […]

Synodos NF2: un progetto speciale della Children’s Tumor Foundation dedicato alla neurofibromatosi di tipo 2

Si chiama Synodos NF2 ed è un’iniziativa della Children’s Tumor Foundation che mette a disposizione 3 milioni di dollari per la ricerca sulla neurofibromatosi di tipo 2. Riunisce un gruppo di lavoro costituito da ricercatori, clinici e altri esperti, provenienti da dodici laboratori di ricerca d’eccellenza operanti in diversi ambiti scientifici – ricerca di base, ricerca traslazionale, ricerca […]

Neurofibromatosi e occhio: nuovi segni diagnostici. Un prezioso contributo dagli specialisti Dr. Parrozzani, Dr. Miglionico, Dr.ssa Leonardi

La Neurofibromatosi di tipo 1 (NF1) è una malattia ereditaria a trasmissione autosomico-dominante causata da mutazioni del gene NF1 localizzato sul cromosoma 17. Il gene NF1 codifica per una proteina chiamata Neurofibromina, il cui ruolo è quello di regolare la crescita e la differenziazione cellulare. La diagnosi di malattia è posta in presenza di due […]

Congresso di Washington: grandi progetti per Linfa Onlus

Possiamo essere molto orgogliosi, come associazione Linfa, dei nostri inviati al congresso sulle neurofibromatosi di Washington: il Dott. Andrea Rasola ha saputo attirare l’attenzione dei colleghi di tutto il mondo sui risultati raggiunti dal progetto di ricerca “Togliamo energia al tumore”, attivo presso il Dipartimento di Scienze Biomediche dell’Università di Padova; la dr.ssa Federica Chiara, […]

Solstizio d’estate in riva al fiume: Linfa partecipa alla festa del Club Ignoranti di Padova

E’ con grande piacere che la nostra associazione parteciperà alla prossima festa organizzata dal Club Ignoranti di Padova in programma per sabato prossimo 24 giugno 2017. “Festeggiamo il solstizio d’estate in riva al fiume!” , questo il tema della serata che si svolgerà presso la Club House del Circolo Canottieri di Padova, Via Polveriera, 3/G, […]

Congresso di Washington: dal 10 al 13 giugno esperti NF a confronto

Il congresso sulle NF organizzato dalla Children’s Tumor Foundation, che si terrà a Washington dal 10 al 13 giugno, è l’appuntamento più importante a livello mondiale dedicato alla ricerca e all’assistenza clinica per i pazienti affetti da NF. L’obiettivo della Children’s Tumor Foundation è sconfiggere le neurofibromatosi attraverso lo sviluppo di sinergie e collaborazioni fra […]

Un tango per Linfa

A Padova il mese di giugno è dedicato al tango! Anche Linfa scenderà in pista! Siete pronti a ballare con noi? L’evento TangoSpritz dedicato alla nostra associazione si terrà domenica 25 giugno dalle ore 19 presso lo spazio all’aperto del locale Amsterdam Cafè in via Vicenza 23/6 e sarà organizzato in collaborazione con Tango Brujo […]

LA VITA DA UN’ALTRA ANGOLAZIONE

“Signora pensiamo possa essere una malattia neurocutanea, faremo ulteriori accertamenti” Che sollievo questo responso! E io che avevo temuto ci fosse qualche lesione celebrale alla base dei problemi motori del mio pulcino, che quel parto così difficile e così mal seguito fosse il responsabile di un danno di cui responsabile mi sentivo anche io, ed […]

Assemblea annuale di Linfa

Grazie a tutti i nostri soci per avere partecipato all’ assemblea annuale domenica 14 maggio! E’ stata come sempre un’occasione di incontro, scambio e condivisione di energie positive nel sentirsi un gruppo unito da un obbiettivo ambizioso ma possibile: sconfiggere la neurofibromatosi. Brillante la sezione scientifica, grazie alle presentazioni dei tanti professionisti che hanno partecipato fornendo […]

LINFA, ANANAS E ANF: ASSIEME PER SVILUPPARE LA RICERCA E SCONFIGGERE LA MALATTIA

Padova, 19 maggio 2017 – Il mese di maggio è dedicato a livello mondiale alla sensibilizzazione e alla diffusione della conoscenza della NEUROFIBROMATOSI , un nome difficile, solitamente abbreviato con NF, che comprende tre disturbi genetici: NF1, NF2 e Schwannomatosi. La diagnosi avviene di solito in età pediatrica e questa alterazione genetica, in tutte le […]

23 maggio 2017 si è chiusa la raccolta fondi legata alla Maratona di Padova

Cari AMICI, martedì 23 maggio si è chiusa la raccolta delle donazioni legate alla Padova Marathon con Rete del Dono. LINFA Onlus ringrazia tutti coloro che ci hanno accompagnato in questa splendida corsa di solidarietà: I nostri ambasciatori Michele Vario Gianluca Zirpoli Laretta AbAnnalisa Alvaro #VIGORUN Andrea Rasola I nostri sostenitori Al Telaio – Comotessile […]

Convocazione Assemblea Annuale dei Soci Linfa Onlus – Padova, 14 maggio 2017

Carissimo/a, ci sono molte novità per la nostra associazione e per i pazienti con neurofibromatosi in questo inizio 2017: vorrei avere il piacere di illustrare a tutti i nostri soci le iniziative svolte dalla nostra associazione nel corso dell’ultimo anno e aggiornarvi sulle più rilevanti notizie in campo scientifico. Con la presente La invito caldamente […]

Neurofibromatosi: diagnosi genetica prenatale

Diagnosticare in anticipo eventuali anomalie genetiche (mutazioni) è un obiettivo che può essere perseguito grazie alla Diagnosi Genetica preimpianto per NF (Preimplantation Genetic Diagnosis, PGD), che è la forma più precoce di diagnosi prenatale. Per effettuare la PGD è necessario un percorso di fecondazione assistita, in modo da poter ricercare una specifica mutazione allo stadio embrionale di […]

Padova Marathon 2017…una indimenticabile esperienza per Linfa Onlus!

Padova 26 aprile 2017| Grazie di cuore a tutti i nostri AMICI! Ambasciatori, testimonial e tutti i fantastici runner che hanno corso indossando la maglia verde della speranza, quella di Linfa. Senza di Voi nulla di tutto ciò sarebbe stato possibile! Le emozioni che abbiamo vissuto sono indescrivibili, non le dimenticheremo mai! Le custodiremo gelosamente e, […]

LEZIONE DI STRALA YOGA A SOSTEGNO DI LINFA SABATO 6 MAGGIO

Ancora una volta sport e beneficenza in un perfetto connubio! Bellissima l’idea di Lara Abram, già nostra sostenitrice in qualità di ambasciatrice Linfa alla Maratona di Padova, di devolvere alla nostra Associazione l’incasso di una lezione di Strala Yoga, disciplina da lei insegnata. Farsi un regalo per il benessere psico-fisico e fare beneficenza allo stesso […]

Auguri…per un futuro insieme

E’ arrivata la Pasqua, la festa della speranza, della primavera, della gioia di vivere. L’associazione Linfa si riconosce in questa bellissima festa, poiché tutti i suoi membri lavorano attivamente proprio per dare speranza a coloro che sono affetti dalla neurofibromatosi: speranza di un vivere sereno, speranza di guarigione e consapevolezza che non saranno mai più […]

UN “PIGIAMA PARTY” SOLIDALE PER LA RICERCA SULLE NEUROFIBROMATOSI

IL 21 APRILE A VIGONZA BAMBINI E GENITORI SOSTENGONO LINFA ONLUS Sarà un’iniziativa solidale tanto semplice quanto significativa e, soprattutto, concretamente utile. La Scuola dell’infanzia Maria Immacolata di Vigonza (Padova) organizza venerdì 21 aprile un festoso “Pigiama Party” – aperto a tutti i bambini (della scuola e non) dai 3 ai 10 anni – con […]

ANTONELLA RUGGIERO TESTIMONIAL NELLA LOTTA AI TUMORI PEDIATRICI

“Il sorriso è un sogno che ce l’ha fatta”. All’insegna di questo slogan anche nel 2017 Antonella Ruggiero, la famosa cantante genovese storica voce dei Matia Bazar, è la testimonial d’eccezione della “Campagna 5×1000” a favore di LINFA (Lottiamo Insieme contro la NeuroFibromAtosi) Onlus. Per sostenere LINFA è sufficiente, al momento della propria dichiarazione dei redditi, firmare l’apposito spazio […]

Grazie alla donazione della Fam. Terrin abbiamo un nuovo efficace strumento di lavoro per la ricerca!

Grazie alla generosa donazione della famiglia Terrin di Padova, la nostra associazione ha potuto acquistare un incubatore cellulare per il Dipartimento di scienze Cardiologiche, Toraciche e Vascolari dell’ateneo di Padova, dove opera l’equipe della dottoressa Federica Chiara che potrà così utilizzarlo per il suo progetto di ricerca “Una sfida per la vita” che sta cercando una […]

Più siamo meglio è! Sostieni LINFA con il tuo 5×1000

Il tuo aiuto può essere prezioso per sostenere la ricerca scientifica sulle neurofibromatosi, tendi la mano a LINFA Onlus. Destinando il tuo 5×1000 nella dichiarazione dei redditi finanzierai quattro progetti di ricerca: l’attività diagnostica del gruppo del professor Maurizio Clementi dell’Università di Padova; il progetto Diamo la Parola ai Bambini coordinato dalla Dott.ssa Abram del […]

Sostegno alle famiglie di bambini speciali: progetto al via mercoledì 29 marzo

È ai nastri di partenza con tre serate il progetto pilota che l’Associazione LINFA Onlus (Lottiamo Insieme contro la Neurofibromatosi) di Padova promuove assieme alla psicologa Giulia Franco. Le date da segnare in agenda sono quelle dei mercoledì 29 marzo, 5 e 19 aprile (ore 20-21.30) con i primi incontri che vogliono fornire sostegno psicologico a genitori e fratelli che […]

Al via il progetto Linfa Onlus a sostegno delle famiglie

Domenica pomeriggio a Padova, presso il Centro Servizi Volontariato in via Gradenigo 10, si è svolto il primo incontro del percorso di sostegno alle famiglie e ai fratelli di bambini “speciali” condotto dalla psicologa Giulia Franco ed organizzato da Linfa Onlus. I genitori di bimbi affetti da neurofibromatosi e dei loro fratellini si sono confrontati, consigliati e […]

DAGLI OCCHI DELLA MIA BIMBA FORZA E CORAGGIO

Salve, Sono una mamma di 34 anni di una dolce ragazza di 13 anni. Abbiamo scoperto la sua malattia quando aveva solo 7 mesi. I primi anni sono passati tranquilli, aveva solo dei piccoli problemi a livello di apprendimento e motori per la scoliosi, ma nient’altro. Lo scorso maggio però, una risonanza di routine ha […]

Linfa Onlus realizza un nuovo progetto pilota a sostegno delle famiglie

Si tratta di un programma di sostegno psicologico in collaborazione con la dottoressa Giulia Franco, psicologa che si occupa di un aspetto di grande rilevanza: il sostegno dei fratelli di bambini “speciali”. Avere un fratello o sorella con qualsiasi tipo di disabilità o difficoltà legata ad una patologia è senza dubbio un’esperienza che segna, ma che può anche […]

CORRI SOLIDALE, PRESENTATO IL CHARITY PROGRAM DELLA PADOVA MARATHON: LINFA ONLUS CORRE PER “UNA SFIDA PER LA VITA”

Padova, 2 marzo 2017 | «La maratona dalla solidarietà». La definizione, nata nel 2000 con la prima edizione della corsa podistica di Padova, dallo scorso anno è diventata ancora più calzante perché il «Charity Program» abbinato all’evento è ormai un vero e proprio programma organizzato in collaborazione con Rete del Dono. La Padova Marathon, in […]

Pubblichiamo le lettere che ci avete mandato raccontandoci le vostre esperienze di vita con la neurofibromatosi. Grazie per averle condivise con tutti noi”.

Salve, Sono una mamma di 34 anni di una dolce ragazza di 13 anni. Abbiamo scoperto la sua malattia quando aveva solo 7 mesi. I primi anni sono passati tranquilli, aveva solo dei piccoli problemi a livello di apprendimento e motori per la scoliosi, ma nient’altro. Lo scorso maggio però, una risonanza di routine ha […]

28 febbraio 2017 Giornata Internazionale delle Malattie Rare

Il 28 febbraio verrà celebrata in tutto il mondo la Giornata Internazionale delle Malattie Rare, il cui tema quest’anno sarà la ricerca scientifica. E’ infatti necessario rendere l’opinione pubblica consapevole di come la ricerca vada sostenuta con forza, in quanto è l’unica strada percorribile per trovare terapie adeguate per i pazienti. Questo tema è fondamentale […]

NEUROFIBROMATOSI: PROTEINA TRAP1 RESPONSABILE DELLO SVILUPPO TUMORALE

Studio dell’equipe del dott. Rasola svela meccanismo di formazione tumorale e apre nuove vie per terapie anti-neoplastiche mirate, lavoro sostenuto da LINFA Onlus. Studio padovano chiarisce meccanismo molecolare chiave per la crescita tumorale nei pazienti con la sindrome genetica neurofibromatosi di tipo I (NF1), dimostrando per la prima volta che alterazioni nel metabolismo possono avere […]

Corri per Una Sfida per la Vita!

Fai il primo passo per trovare la cura alla Neurofibromatosi di tipo 1 e ai tumori pediatrici! Unisciti alla nostra squadra di runner solidali e corri la Padova Marathon il 23 aprile 2017 per raccogliere fondi per la ricerca sulla Neurofibromatosi di tipo 1 e i tumori pediatrici! Michele e Gianluca sono i nostri primi […]

La lettera speciale di fine anno del presidente di LINFA

Cari amici di Linfa, il 2016 si chiude con un bilancio più che positivo sia per noi che per tutti coloro che lottano contro la neurofibromatosi. Ci sono state così tante novità che è perfino difficile ricordarle tutte, e decidere da dove cominciare. Inizierei dal lavoro dell’associazione, svolto in un clima di grande amicizia da […]

LINFA al 7° Convegno Umbro sulla Neurofibromatosi

Un’ulteriore proficua occasione di confronto è stata fornita dal 7° Convegno Umbro sulla Neurofibromatosi, incentrato sul tema “Raccontiamo il Meeting Europeo NF”. Il 3 dicembre a Terni, in occasione dell’appuntamento organizzato dall’associazione ANF Onlus, si sono infatti ritrovati e aggiornati pazienti e medici sulla scia del congresso Europeo del settembre scorso ad Abano Terme (Padova). […]

LINFA ONLUS FRA LE 9 ASSOCIAZIONI BENEFICIARIE DI “ADOTTA UNA MUCCA” PROGETTO DELL’APT VALSUGANA

Nel corso di una serata ricca di emozioni, l’azienda per il turismo Valsugana-Lagorai-Terme-Laghi ha teso la mano all’associazione LINFA Onlus con l’iniziativa “Adotta una mucca”. A Pergine Valsugana (Trento), durante l’Assemblea annuale dei soci dell’Apt, alla presenza di circa 200 persone ritrovatesi al Lido di San Cristoforo sul lago di Caldonazzo, si è tenuta la cerimonia […]

L’A.P.T. DELLA VALSUGANA E DEL LAGORAI SOSTIENE LINFA ONLUS

Grazie all’impegno di un a volontaria di LINFA l’azienda per il turismo Valsugana-Lagorai-Terme-Laghi tende la mano all’associazione con l’iniziativa “Adotta una mucca”. Venerdì 16 dicembre, sul lago di Caldonazzo a Pergine Valsugana (Trento), il Lido di San Cristoforo ospiterà (ore 19) la cerimonia di consegna degli assegni da parte dei malghesi, proprietari delle mucche e […]

Grazie a tutti gli amici e sostenitori di LINFA

Grazie di cuore a tutti gli amici che sono passati a trovarci domenica 4 dicembre in piazza dei Frutti a Padova! Nonostante la giornata fredda molte persone sono venute al punto informativo di Linfa per prendere il proprio panettone solidale e informarsi sull’associazione e il suo lavoro. Grazie anche a tutti i volontari: Alessandro, Marcello, […]

ANCHE A NATALE LE AZIENDE E I PRIVATI CITTADINI AL FIANCO DI LINFA ONLUS
NELLA LOTTA ALLA NEUROFIBROMATOSI E AI TUMORI PEDIATRICI

In occasione delle prossime festività natalizie ritorna la campagna solidale promossa da LINFA Onlus a favore delle persone malate di neurofibromatosi. Le aziende potranno inviare ai propri collaboratori, clienti e fornitori una lettera o un biglietto di auguri dell’Associazione LINFA personalizzabile con il loro logo. I privati, invece, potranno testimoniare la vicinanza alla causa di […]

Sabato 3 Dicembre LINFA al Gran Galà degli Auguri  del Club Ignoranti di Padova 

Continua la collaborazione di LINFA Onlus con il Club Ignoranti di Padova. Sabato 3 dicembre presso l’Alexander Palace di Abano Terme si terrà il tradizionale Gran Galà Auguri del Club Ignoranti al quale parteciperanno i rappresentanti del Direttivo di LINFA Onlus. Durante la serata, dedicata alla scambio di auguri per le festività, verrà servito come dessert il Panettone […]

Domenica 4 dicembre i panettoni solidali di LINFA in piazza a Padova

Domenica 4 dicembre i volontari e i soci di LINFA Onlus saranno a Padova in piazza dei Frutti per distribuire i panettoni solidali a sostegno della lotta alla neurofibromatosi e ai tumori pediatrici. Per tutta la giornata, dalle 10.00 alle 18.00, all’angolo tra Piazza dei Frutti e via Marsilio da Padova potrete trovare il punto […]

SANCITO L’ACCORDO TRA IL CLUB IGNORANTI DI PADOVA E LINFA ONLUS PER IL SOSTEGNO ALLA RICERCA SULLE NEUROFIBROMATOSI E I TUMORI PEDIATRICI

Sabato 5 novembre in occasione della Festa dei Nuovi Soci il Club Ignoranti di Padova e l’Associazione LINFA Onlus hanno sancito un accordo a lungo termine, per il sostegno al progetto “Una Sfida per la Vita” che punta a sconfiggere le neurofibromatosi. La serata, svoltasi al ristorante La Bulesca di Selvazzano Dentro (Padova) e dedicata […]

LA SOLIDARIETA’ DEL CLUB IGNORANTI DI PADOVA SOSTIENE LINFA ONLUS NELLA RICERCA SULLE NEUROFIBROMATOSI E I TUMORI PEDIATRICI

Sabato 5 novembre alla Festa dei Nuovi Soci del Club Ignoranti di Padova si sancirà l’accordo per il sostegno a lungo termine di questo storico Club all’Associazione LINFA Onlus per il supporto alla ricerca scientifica che ha lo scopo di sconfiggere la neurofibromatosi. Il primo incontro tra LINFA e Club Ignoranti di Padova è avvenuto […]

Unisciti a noi!
Diventa volontario per la campagna Natale Solidale!

Anche quest’anno sta per partire la campagna Natale Solidale di LINFA Onlus, saremo nelle piazze di Padova con i nostri panettoni solidali. Cerchiamo volontari disposti a scendere in piazza con noi per qualche ora per raccogliere fondi per la ricerca sulle neurofibromatosi e i tumori pediatrici con i nostri squisiti panettoni artigianali. A breve tutti i […]

LA SOLIDARIETA’ DEL CLUB IGNORANTI DI PADOVA SOSTIENE LINFA ONLUS

Sabato 5 novembre alla Festa dei Nuovi Soci del Club Ignoranti di Padova si sancirà l’accordo per il sostegno a lungo termine di questo storico Club all’Associazione LINFA Onlus per il supporto alla ricerca scientifica che ha lo scopo di sconfiggere la neurofibromatosi. Il Club Ignoranti nasce a Padova il 2 settembre del 1889 con […]

LINFA ONLUS ALLA FESTA PROVINCIALE DEL VOLONTARIATO E DELLA SOLIDARIETA’

Ecco alcune immagini della splendida giornata di domenica 25 settembre dedicata alla Festa del volontariato e della solidarietà della provincia di Padova. LINFA onlus è scesa in piazza insieme ad altre 300 associazioni del Padovano per dimostrare il grande lavoro di sostegno al territorio e alla popolazione che ogni giorno compiono i volontari. Durante la […]