Accendi una luce verde: Maggio è il mese della consapevolezza sulle Neurofibromatosi

Per Linfa e per tutta la comunità di pazienti italiani maggio è un mese importante: è il mese della consapevolezza sulle Neurofibromatosi (NF) perché il 17 maggio ricorre la giornata internazionale dedicata a questa sindrome, per la quale non esiste ancora una cura.

Una sindrome genetica che predispone all’insorgenza di tumori (neurofibromi) fin dall’età pediatrica e che causa problemi ossei, vascolari e cognitivi.

Per questo abbiamo deciso di aderire all’iniziativa internazionale chiamata “Shine a light on NF” (accendi una luce sulla NF), organizzata dalla Children’s Tumor Foundation e chiediamo a tutte le istituzioni italiane di accendere una luce verde (colore che contraddistingue Linfa e la lotta contro la neurofibromatosi) il giorno 17 maggio su un edificio pubblico rappresentativo.

Ci rivolgiamo anche ai privati cittadini, che possono aderire a questa bellissima giornata di sensibilizzazione accendendo una luce verde sulle loro case e chiedendo di fare lo stesso ai propri amici e conoscenti o al proprio Comune di residenza.

Si tratta di un momento estremamente significativo in cui tutti i componenti di Linfa, i malati e le loro famiglie mettono in campo le energie migliori per sensibilizzare la società, le istituzioni, la comunità scientifica su questa malattia genetica che in Italia colpisce più di 20.000 persone e nel mondo 2 milioni di persone.

Uno degli obiettivi di Linfa è proprio la diffusione di cultura sulla neurofibromatosi a beneficio della comunità di pazienti e di tutta l’opinione pubblica perché solo conoscendo questa malattia è possibile comprendere il senso di insicurezza che affrontano le persone nel quotidiano, è possibile favorire l’empatia, è possibile riconoscere e dare valore alle differenze.

Crediamo che sia importante mobilitarsi a tutti i livelli, locale, nazionale ed internazionale, per infondere speranza nelle persone con neurofibromatosi e per affermare a gran voce la loro appartenenza a pieno titolo alla comunità.

Questo mese diventa un’opportunità straordinaria per far comprendere a tutti l’importanza della raccolta fondi:

– per sostenere la ricerca scientifica sulla neurofibromatosi con i progetti Togliamo energia al tumore e Una sfida per la vita;

– per mantenere vive e rinforzare le attività di sostegno diretto alle famiglie con il progetto Diamo la parola ai bambini, che aiuta i piccoli pazienti a superare i disturbi del neurosviluppo.

Per dare maggiore efficacia all’iniziativa “Accendi una luce sulla NF” forniremo alle istituzioni che aderiranno, e ai cittadini che si vorranno attivare in prima persona, materiale informativo sulle Neurofibromatosi e sulle attività della nostra associazione.

Nel 2017 sono stati 159 i luoghi simbolo illuminati di verde nel mondo, grazie soprattutto all’impegno della Children’s Tumor Foundation e della fondazione inglese The Neuro Foundation.

Anche in Italia vogliamo fare la nostra parte! Tutti insieme, al fianco di pazienti, familiari, medici, ricercatori possiamo dare voce, forza e dignità alla battaglia che bambini, adulti e persone di ogni età stanno combattendo con coraggio e determinazione.

Tutto il mese di maggio è dedicato alla consapevolezza sulle Neurofibromatosi e ogni giorno è utile per illuminare un luogo pubblico simbolico o la propria casa, non solo il 17 maggio!

Se anche tu vuoi accendere una luce verde sulla neurofibromatosi per dare il tuo sostegno alle persone malate contattaci e ti daremo maggiori informazioni sulla nostra iniziativa.

A maggio l’Italia si colora di verde!!

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