Accendi una luce: Maggio è il mese della consapevolezza sulle Neurofibromatosi

Per Linfa e per tutta la comunità di pazienti italiani maggio è un mese importante: è il mese della consapevolezza sulle Neurofibromatosi (NF) perché il 17 maggio ricorre la giornata internazionale dedicata a questa sindrome, per la quale non esiste ancora una cura.

Una sindrome genetica che predispone all’insorgenza di tumori (neurofibromi) fin dall’età pediatrica e che causa problemi ossei, vascolari e cognitivi.

Per questo abbiamo deciso di aderire all’iniziativa internazionale chiamata “Shine a light on NF” (accendi una luce sulla NF), organizzata dalla Children’s Tumor Foundation e chiediamo a tutte le istituzioni italiane di accendere una luce blu (o blu e verde) il giorno 17 maggio su un edificio pubblico rappresentativo.

Ci rivolgiamo anche ai privati cittadini, che possono aderire a questa bellissima giornata di sensibilizzazione accendendo una luce sulle loro case e chiedendo di fare lo stesso ai propri amici e conoscenti o al proprio Comune di residenza.

Si tratta di un momento estremamente significativo in cui tutti i componenti di Linfa, i malati e le loro famiglie mettono in campo le energie migliori per sensibilizzare la società, le istituzioni, la comunità scientifica su questa malattia genetica che in Italia colpisce più di 20.000 persone e nel mondo 2 milioni di persone.

Uno degli obiettivi di Linfa è proprio la diffusione di cultura sulla neurofibromatosi a beneficio della comunità di pazienti e di tutta l’opinione pubblica perché solo conoscendo questa malattia è possibile comprendere il senso di insicurezza che affrontano le persone nel quotidiano, è possibile favorire l’empatia, è possibile riconoscere e dare valore alle differenze.

Crediamo che sia importante mobilitarsi a tutti i livelli, locale, nazionale ed internazionale, per infondere speranza nelle persone con neurofibromatosi e per affermare a gran voce la loro appartenenza a pieno titolo alla comunità.

Questo mese diventa un’opportunità straordinaria per far comprendere a tutti l’importanza della raccolta fondi:

– per sostenere la ricerca scientifica sulla neurofibromatosi con i progetti Togliamo energia al tumore e Una sfida per la vita;

– per mantenere vive e rinforzare le attività di sostegno diretto alle famiglie con il progetto Diamo la parola ai bambini, che aiuta i piccoli pazienti a superare i disturbi del neurosviluppo.

Per dare maggiore efficacia all’iniziativa “Accendi una luce sulla NF” forniremo alle istituzioni che aderiranno, e ai cittadini che si vorranno attivare in prima persona, materiale informativo sulle Neurofibromatosi e sulle attività della nostra associazione.

Nel 2017 sono stati 159 i luoghi simbolo illuminati di verde nel mondo, grazie soprattutto all’impegno della Children’s Tumor Foundation e della fondazione inglese The Neuro Foundation.

Anche in Italia vogliamo fare la nostra parte!

Insieme agli amici di Ananas Onlus, che porta avanti con noi questa iniziativa in Italia, al fianco di pazienti, familiari, medici, ricercatori possiamo dare voce, forza e dignità alla battaglia che bambini, adulti e persone di ogni età stanno combattendo con coraggio e determinazione.

Tutto il mese di maggio è dedicato alla consapevolezza sulle Neurofibromatosi e ogni giorno è utile per illuminare un luogo pubblico simbolico o la propria casa, non solo il 17 maggio!

Se anche tu vuoi accendere una luce sulla neurofibromatosi per dare il tuo sostegno alle persone malate contattaci e ti daremo maggiori informazioni sulla nostra iniziativa.

A maggio l’Italia si colora di blu e verde!!

 

Scarica il volantino Shine a light on NF in italiano!

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