28 febbraio 2018: Giornata Internazionale delle Malattie Rare

La Giornata Internazionale delle Malattie Rare 2018 offre a tutti i cittadini l’opportunità di partecipare ad un’azione globale di sensibilizzazione delle parti politiche, dei ricercatori, delle aziende farmaceutiche e degli operatori sanitari sul tema delle malattie rare.

Nel mondo ci sono più di 6.000 malattie rare diverse, 30 milioni di persone che convivono con una malattia rara in Europa, 300 milioni nel mondo ma attualmente non sono disponibili cure o trattamenti per la maggior parte dei pazienti.

La manifestazione di quest’anno si concentra sull’importanza della Ricerca Scientifica e sul ruolo dei pazienti.

La ricerca scientifica sulle malattie rare è essenziale: essa contribuisce a sviluppare trattamenti e cure, consente di trovare nuovi strumenti diagnostici e aiuta a migliorare gli interventi sanitari e sociali in favore dei pazienti e delle loro famiglie.

La relazione e lo scambio tra la comunità di pazienti e la comunità scientifica è considerata determinante: la comunità di pazienti ha bisogno dei ricercatori per studiare nuove malattie e per trovare trattamenti e cure specifiche.

Anche i ricercatori contano sulla partecipazione attiva dei pazienti: la ricerca sulle malattie rare è utile solo se si traduce in benefici reali per le persone affette da patologie rare.

I pazienti rari sono attori protagonisti nel processo di ricerca perché conoscono i reali bisogni delle persone con malattie rare.

La giornata delle Malattie Rare ricorre l’ultimo giorno di Febbraio di ogni anno. La volontà degli organizzatori è quella di aumentare la consapevolezza dell’opinione pubblica e delle parti politiche sulle malattie rare e sul loro impatto nella vita dei pazienti.

Sensibilizzare la società è importante perché una persona su 20 dovrà convivere con una malattia rara nel corso della propria vita. Nonostante ciò, per la maggior parte di queste patologie ora non esiste cura e spesso nemmeno una diagnosi certa.

Questa giornata coinvolge ogni anno centinaia di associazioni di pazienti in tutto il mondo, attive a livello locale e nazionale per attirare l’attenzione su questo tema nei loro paesi.

L’evento è stato lanciato a livello europeo da Eurordis per la prima volta il 29 febbraio 2008, una data “rara” che accade solo una volta ogni 4 anni e da allora si festeggia l’ultimo giorno del mese di febbraio, un mese che ha un numero “raro” di giorni.

Nel 2009 si sono uniti anche gli Stati Uniti e all’edizione 2017 hanno partecipato 94 paesi.

Il video ufficiale dell’edizione di quest’anno dà voce a pazienti e familiari, ricercatori e medici che appartengono, e danno il loro sostegno, alla comunità dei malati rari. Il motto è “Show your rare – Show your care” e chiede all’opinione pubblica di mobilitarsi a favore della comunità dei malati rari.

Linfa si unisce alle tante associazioni che nel mondo rappresentano e supportano i pazienti  affetti da malattie rare e aderisce con entusiasmo a questa giornata per dare voce a tutte le persone affette da neurofibromatosi che ogni giorno in Italia affrontano la malattia con coraggio e determinazione e che attendono una cura.

Perché raro non significa sconosciuto!

Per conoscere le iniziative organizzate in Italia ⇒ Eventi in Italia per la Giornata Internazionale delle Malattie Rare 2018

 

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