Una nuova sfida

Carissimi Soci e Sostenitori,
questo 2013 è un anno molto importante per la vita di LINFA: l’associazione compie 20 anni, un traguardo che forse sembrava inimmaginabile al momento della sua fondazione. E proprio quest’anno, LINFA ha deciso di avviare un profondo processo di rinnovamento: il 14 aprile l’Assemblea annuale ha votato per un nuovo direttivo, e per un nuovo presidente, nella mia persona.

Il taglio della torta per i 20 anni di Linfa

Il taglio della torta per i 20 anni di Linfa

Vi dirò subito che questo è un incarico che allo stesso tempo mi onora e mi preoccupa, per un solo, semplice motivo: il grande lavoro che è stato fatto da chi mi ha preceduto, e da tutto il direttivo dimissionario. Sarò, saremo in grado di mantenere il livello della loro attività ? Per questo grande lavoro voglio qui ringraziare tutto il direttivo che ci ha preceduto, ed in particolare la presidente Daniela Longo e il segretario Dario Boscaro, perchà© il loro instancabile lavoro, la loro passione e dedizione sono stati l’anima di questa associazione. Grazie a loro, e a molti volontari – penso ad esempio a Elena Raffagnato, la “voce amica” per tutti i pazienti NF e le loro famiglie – LINFA ha contribuito a rompere il muro di silenzio e di solitudine che circondava la NF, ha creato relazioni, amicizie, una vera comunità ; ma non solo, ha diffuso informazione, e ha sostenuto  in modo significativo l’attività  dell’Ambulatorio Neurofibromatosi della Genetica Clinica di Padova, diretto con abnegazione e competenza prima dal Prof. Tenconi, ed ora dal Prof. Clementi.

Bene, mi sono detto, ed ora? Dopo 20 anni di vita, quale deve essere il volto di un’associazione come LINFA? Su cosa dobbiamo concentrare i nostri sforzi? Riflettendo, e soprattutto ascoltando tutti, nelle numerose riunioni e all’Assemblea stessa, ho capito che la risposta era già  sotto i miei occhi. A mio parere, LINFA deve semplicemente continuare a seguire le sue due vocazioni: da una parte, sostenere al meglio pazienti e famiglie nelle loro difficoltà ; dall’altra, sostenere la ricerca, per dare la speranza di una cura alla malattia. Insomma, abbiamo bisogno, allo stesso tempo, che il sentiero che percorriamo quotidianamente sia il meno accidentato possibile, ma anche che porti verso un orizzonte diverso, oltre al quale la malattia non esista più – anche se non dovesse essere oggi o domani, ma un qualcosa che vedranno i nostri figli.

Mi sembra che questa visione sia condivisa un po’ da tutte le persone attive in LINFA: se ripensate agli interventi che si sono susseguiti all’Assemblea dei soci – per chi non c’era, li potete trovare a questo link  – trapelava  da parte di tutti una gran voglia di fare, un vero fervore.

I relatori della parte medico scientifica

I relatori della parte medico scientifica

Si sono incontrati e confrontati il grande lavoro dell’à©quipe del Prof. Clementi, frutto di competenze d’avanguardia e di una impressionante capacità  organizzativa; i primi passi mossi dalla ricerca di base sulla NF all’Università  di Padova; l’attività  dei logopedisti per trattare i problemi cognitivi dei bambini; la capacità  di sostegno psicologico e pratico del ProntoLINFA di Elena Raffagnato; le analisi e le proposte strategiche del gruppo raccolta fondi; i numerosi commenti e suggerimenti dei partecipanti. Una giornata davvero entusiasmante. In questi mesi mi sono accorto di un’altra cosa, che spinge ad un grande ottimismo: pur nella difficoltà  economica del momento, quando riusciamo a far conoscere la nostra attività  abbiamo sempre un riscontro: le persone sono colpite, si informano e ci sostengono, anche con poco, ma lo fanno.
La prima sfida che abbiamo di fronte è quindi quella di farci conoscere di più, di estendere la nostra cerchia di amici, far sapere che vogliamo lottare contro la Neurofibromatosi, sconfiggerla con la ricerca. A questo scopo stiamo migliorando il nostro sito internet, e abbiamo creato una pagina facebook (Linfa Neurofibromatosi), che sta avendo un buon successo, dove spieghiamo, fra l’altro (ma potete leggerlo anche in questo numero di LinfaNews) che la ricerca padovana è in prima linea in questa battaglia. E vi posso dare una buona notizia: LINFA ha iniziato a finanziare il progetto “Una sfida per la vita” della dott.ssa Federica Chiara, sul quale potete trovare maggiori dettagli sia in questo bollettino che sul sito internet. Ovviamente non basta. In collaborazione con la dott.ssa Lara Abram, logopedista del centro medico di foniatria di Padova, stiamo elaborando un progetto per sostenere bambini NF con problemi cognitivi, di linguaggio e di scrittura; questo è un lavoro in corso, quindi conto di darvi maggiori dettagli nel prossimo LinfaNews. Abbiamo inoltre preso contatti con altre associazioni italiane che come LINFA lavorano sulla NF, per avviare insieme iniziative comuni, avendo così una maggiore risonanza, in uno spirito di massima collaborazione ed aiuto reciproco.

L'immagine ufficiale del concorso per i 20 anni di LINFA.

L’immagine ufficiale del concorso per i 20 anni di LINFA.

Moltissime altre cose si possono fare, ve ne cito alcune che sono in cantiere: partecipazione ad eventi di vario tipo, in particolar modo sportivi e culturali; una “campagna aziende”, per convincere alcune imprese a dare supporto a LINFA; un concorso per raccogliere foto e storie sulla NF (date un’occhiata a questo link, c’è in palio un bel premio).
Insomma, gli unici limiti che abbiamo sono la nostra fantasia e la nostra capacità  organizzativa, e a questo proposito devo chiudere questo mio saluto con un appello: LINFA ha un grande bisogno di volontari. Ha bisogno di persone che decidano di utilizzare una parte anche piccola del loro tempo per proporre o attuare un’iniziativa, o per aiutare nelle iniziative già  in corso. Ogni contributo è bene accetto, dal passare un’ora ad un banchetto, al proporre un contatto con un’azienda, o – perchà© no? – con una persona dello spettacolo o dello sport che potrebbe farci pubblicità . Forza, fatevi avanti, se lavoriamo insieme avremo grandi prospettive, e le cure per la NF si faranno più vicine.

Un caro saluto a tutte e a tutti
Andrea Rasola

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