Terapie chirurgiche e farmacologiche innovative per la cura della NF1: i pazienti incontrano i loro medici

In occasione della Giornata Internazionale delle Malattie Rare i pazienti affetti da neurofibromatosi avranno una grande opportunità: potranno incontrare i loro medici e avere un dialogo aperto con loro.

Si terrà a Padova giovedì 28 febbraio il Congresso dal titolo “Terapie chirurgiche e farmacologiche innovative per la cura della neurofibromatosi di tipo 1.”
L’evento avrà inizio alle ore 14 e sarà ospitato nella Sala Rossini del Caffè Pedrocchi, storico locale della città di Padova che dal 1831 è un importante luogo di cultura.

La partecipazione all’incontro è gratuita e aperta a tutti.
L’iscrizione al congresso è obbligatoria inviando i propri dati (nome, cognome, mail, recapito telefonico, specificando se paziente, familiare di paziente oppure medico) via mail a meeting@meneghinieassociati.it o telefonicamente allo 0444.578845 entro e non oltre il 20 febbraio 2019.

Il congresso è organizzato da Linfa in collaborazione con l’associazione Ananas di Roma e ha ricevuto il patrocinio del Dipartimento di Neuroscienze dell’Università degli Studi di Padova.
Sarà un’occasione unica per fare il punto sulle nuove possibilità di cura della NF1 e delle patologie ad essa collegate.

PROGRAMMA

14.00 Discorso di Apertura delle Associazioni Linfa e Ananas con i presidenti Andrea Rasola e Stefania Pettinaro

14.30 Ruolo della Chirurgia Plastica nel Trattamento Chirurgico delle Neurofibromatosi Prof. Franco Bassetto (Dipartimento di Neuroscienze, Università di Padova)

14.50. Discussione con il pubblico

15.00 L’Importanza della Rete di Specialisti nel Trattamento delle Malattie Rare – Prof. ssa Sandra Giustini (Dipartimento di Medicina Interna e Specialità Medica, Università Sapienza di Roma)

15.20. Discussione con il pubblico

15.30 Nuove Linee Guida per La Diagnosi della Neurofibromatosi di Tipo 1 Prof. Gianluca Tadini (Centro delle Malattie Cutanee Ereditarie, Università di Milano)

15.50. Discussione con il pubblico

16.00 Coffee Break

16.30 Nuove Strategie per il Trattamento dei Tumori del Sistema Nervoso Centrale e Periferico in Eta’ Pediatrica Correlati alla Neurofibromatosi di Tipo 1: Limiti ed Opportunità – Dott. Enrico Opocher (UOC Oncoematologia Pediatrica, Azienda Ospedaliera di Padova, in collegamento da Londra)

16.50 Discussione con il pubblico

17.00 Retina: la Parte Visibile del Sistema Nervoso Centrale Dr. Raffaele Parrozzani (Dipartimento di Neuroscienze, Università di Padova)

17.20 Discussione con il pubblico

17.30 Valutazione Clinica della Cute nella Neurofibromatosi di Tipo 1 – Prof.ssa Anna Belloni-Fortina (Dipartimento di Medicina, DIMED, Università di Padova)

17.50 Discussione con il pubblico

18.00 Neurofibromatosi di tipo 1: nuove correlazioni genotipo-fenotipo, protocolli di follow-up e nuove prospettive terapeutiche – Dott.ssa Eva Trevisson (Dipartimento di Salute della Donna e del Bambino, Università di Padova)

18.20 Discussione con il pubblico

18.30 Fragilità Cognitive e Linguistiche nei bimbi affetti da Neurofibromatosi di tipo 1 – Dott. ssa Lara Abram, Logopedista, Padova

18.40 Discussione con il pubblico

18.50 Discussione finale e chiusura dei lavori

Conosciamo i medici che metteranno le loro competenze a disposizione dei pazienti:

  • Prof. Franco Bassetto, Ordinario di Chirurgia Plastica Ricostruttiva ed Estetica presso l’Università degli Studi di Padova e Direttore della Clinica di Chirurgia Plastica e Ricostruttiva dell’Azienda Ospedaliera di Padova. Direttore del Master di II Livello in Chirurgia Plastica Estetica presso l’Università degli Studi di Padova. E’ una eccellenza nella onco-neurochirurgia italiana.
  • Dr. Enrico Opocher, laureato in medicina e chirurgia con tesi di laurea sui gliomi delle vie ottiche. Specializzato in pediatria con indirizzo in oncoematologia pediatrica. Dottore di ricerca in scienze della eta’ evolutiva con indirizzo oncoematologia e genetica, con tesi sui glioma delle vie ottiche nei pazienti affetti da NF1. E’ stato resident senior fellow presso il dipartimento di Oncologia Pediatrica dell’Institut Gustave Roussy di Parigi. Lavora presso l’azienda ospedaliera di Padova, UOC Oncoematologia Pediatrica. Attualmente è consultant presso Oncologia Pediatrica del Great Ormond Street Hospital di Londra. E’ stato advisor di Astra Zeneca sull’uso del selumetinib nei pazienti NF1 con neurofibroma plessiforme.
  • Dr. Raffaele Parrozzani, oculista presso il Dipartimento di Neuroscienze dell’Università degli Studi di Padova. Autore di oltre 50 pubblicazioni scientifiche peer-reviewed, nonché reviewer di alcune delle più importanti riviste oftalmologiche internazionali, dall’agosto 2013 è il riferimento clinico dei pazienti affetti da neurofibromatosi di tipo 1 in quanto organizzatore dell’attività assistenziale ambulatoriale e chirurgica del centro multidisciplinare di Oncologia Oculare e Orbitaria della Clinica Oculistica di Padova, guidato dal Prof. Edoardo Midena.
  • Prof. Gianluca Tadini, dermatologo, da anni si occupa di malattie rare, in particolare delle neurofibromatosi. E’ coordinatore del Centro di Malattie Cutanee Ereditarie dell’Istituto di Scienze Dermatologiche all’Università di Milano e responsabile dell’ambulatorio per le malattie rare dell’Ospedale Maggiore di Milano.
  • Prof.ssa Sandra Giustini, laureata in Medicina e Chirurgia e specializzata in Dermatologia e Venereologia presso ‘La Sapienza’, Università di Roma. Responsabile UOS “Malattie Rare di pertinenza dermatologica”, ambulatorio per le malattie neurocutanee, presso l’ospedale Umberto I di Roma; tale Centro è stato accreditato come Centro Regionale di Riferimento dalla Regione Lazio . È stata ed è coordinatore di molti progetti di ricerca finanziati a livello nazionale ed internazionale.
    Dal 1984 si occupa continuativamente di Malattie Rare.
  • Prof.ssa Anna Belloni Fortina, Dirigente Medico della Azienda Ospedaliera di Padova, è attualmente responsabile del Servizio di Dermatologia pediatrica presso il Dipartimento di Pediatria dell’Università di Padova e del Centro Regionale di Riferimento di Dermatologia Pediatrica. Il suo impegno nell’ambito delle malattie rare è testimoniato dalle prestigiose cariche acquisite presso la Comunità Europea come responsabile dell’ERN (European Reference Network) “Rare Skin Disorders” per HCP Azienda Ospedaliera ed Università di Padova. E’ inoltre referente per le malattie dermatologiche rare pediatriche del Coordinamento Regionale per le malattie rare della Regione Veneto. E’ anche responsabile del Centro Regionale di Riferimento di Dermatologia Pediatrica.
  • Dr.ssa Eva Trevisson, Specialista in Genetica Medica, Dottorato di Ricerca in Malattie Rare. Ricercatore Universitario in Genetica Medica, Unità di Genetica Clinica ed Epidemiologica. Dipartimento di Salute della Donna e del Bambino, Università degli Studi di Padova.
  • Dott.ssa Lara Abram, laureata alla scuola superiore di sanità “Claudiana”di Bolzano nel 2005. Dal 2006 lavora come libera professionista nel campo della valutazione e della riabilitazione dei disturbi neuropsicologici del linguaggio orale e scritto e delle difficoltà
    cognitive in età evolutiva presso il proprio “Studio di Logopedia e Psicologia” e in collaborazione con il Centro Medico di Foniatria. Collabora con l’associazione Linfa come coordinatrice del progetto “Diamo la parola ai bambini”.

Programma Congresso 28 febbraio

Rassegna stampa dell’evento

Rassegne_LINFA_Superando_26_2_19

Rassegne_LINFA_VVOX_26_2_19

Rassegne_LINFA_CorriereAlpi_27_2_19

Rassegne_LINFA_IlMattino_27_2_19

Rassegne_LINFA_LaTribuna_27_2_19

Rassegne_LINFA_LaNuova_27_2_19

4 commenti
  1. Draghici Alin Ionut
    Draghici Alin Ionut dice:

    Buna seara, fetița mea are 5 ani, e diagnosticata cu NF1, dețin CD cu RMN cerebral, are gliom optic, are pubertate precoce, iar acolo la creier are ceva neoperabil intre hipotalamus si Hipofiza, dar acum la al doilea RMN cerebral sa micșorat dimensiunea fara nici un tratament. Urmeaza in luna mai sa facem următorul RMN, daca puteti va rog sa ma ajutati.

    Rispondi

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