Telefono Verde Malattie Rare: un’equipe di ricercatori in ascolto

E’ nato il 29 febbraio 2008, in occasione della prima giornata dedicata alla sensibilizzazione sulle malattie rare, il Telefono Verde Malattie Rare (TVMR) che risponde al numero 800.89.69.49.
Il servizio è gestito direttamente dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, è a copertura nazionale ed è completamente gratuito ed anonimo.

Come associazione di pazienti riteniamo importante ricordare questo servizio che è unico in Italia per la sua autorevolezza.

Il numero è attivo dal lunedi al venerdì dalle ore 9.00 alle ore 13.00.

Il TVMR funziona tutta l’estate, chiude solo il 15 e il 16 agosto.

Al numero 800.89.69.49 rispondono ricercatori esperti che, mediante un ascolto attivo e personalizzato, forniscono informazioni sulle malattie rare e le relative esenzioni e orientano la persona verso i presidi di diagnosi e cura della Rete Nazionale Malattie Rare e le Associazioni dei Pazienti. 

Le informazioni fornite fanno riferimento alla letteratura scientifica e alla normativa vigente, in materia di istituzione della rete nazionale delle malattie rare e alle normative regionali per l’istituzione dei presidi di diagnosi e cura. 

E’ da tenere in mente che il servizio non formula diagnosi cliniche.

Vengono forniti anche i contatti delle Associazioni di Pazienti che sono regolarmente registrate presso il Centro Nazionale Malattie Rare.

Il servizio è nato dalla necessità di fornire informazioni appropriate e orientare su temi d’interesse comune alle malattie rare; ora il TVMR rappresenta una fonte autorevole di informazioni in ambito nazionale per cittadini, operatori sanitari ed enti pubblici.
Per i residenti all’estero è disponibile il seguente indirizzo e-mail: tvmr@iss.it
Per le persone sorde da luglio 2019 è attivo una casella e-mail deciata: tvmrlis@iss.it

Come funziona

Il metodo che viene utilizzato nell’intervento telefonico fa riferimento ai principi e alle tecniche del counselling. Attraverso il dialogo e l’interazione la persona viene aiutata ad affrontare problemi e a prendere decisioni autonome e consapevoli per la gestione delle malattie rare.

L’intervento di counselling telefonico offerto dai ricercatori dell’equipe del TVMR consente, in modo anonimo e gratuito, di:

  • fornire informazioni corrette, aggiornate e personalizzate su tematiche riguardanti le Malattie Rare
  • favorire attraverso il colloquio l’individuazione del reale problema della persona e prospettare una gamma di soluzioni, indirizzandola, se necessario, a Centri clinici specializzati regionali o alle Associazioni di pazienti
  • supportare la persona nei momenti di crisi, focalizzando insieme un obiettivo utile al superamento del disagio, facilitandola nell’attuazione di modifiche comportamentali e decisionali, atte ad affrontare in modo autonomo e consapevole il disagio che sta vivendo.

Si predilige il contatto telefonico, tuttavia è possibile contattare il servizio anche via e-mail all’indirizzo: tvmr@iss.it.

Fonte: Centro Nazionale Malattie Rare

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