Tanti comuni italiani aderiscono all’iniziativa Accendi una luce sulle NeuroFibromatosi: l’Italia si colora di blu e verde!

In occasione della Giornata Internazionale di sensibilizzazione sulle Neurofibromatosi tanti Comuni della penisola illumineranno di blu e/o verde monumenti e palazzi!  

Il 17 maggio 2018, su invito dei pazienti italiani rappresentati dalle associazioni Linfa Onlus e Ananas Onlus, i Comuni di Roma, Firenze, Venezia, Padova, Rovigo, Latina, Rieti, Lecce, Potenza, Salerno, Cagliari, Bolzano, Napoli hanno deciso di aderire all’iniziativa “Shine a light on NF  – Accendi una luce sulle NF” illuminando di BLU e/o VERDE un monumento o un edificio comunale simbolico.

Nella neurofibromatosi di tipo 1, la forma più comune di NF, tra le malattie rare più diffuse, le mutazioni genetiche che causano la patologia avvengono sul cromosoma 17.   Questo è il motivo per cui è stato scelto il giorno 17 per la giornata internazionale sulle neurofibromatosi.

Ecco i siti che hanno aderito:

  • a Roma verrà  illuminata la Fontana delle Tartarughe a Piazza Mattei
  • a Firenze la Loggia dei Lanzi
  • a Venezia Cà  Farsetti e Cà  Loredan (sedi municipio città  lagunare) e Municipio e Torre Civica a Mestre
  • a Padova Palazzo Moroni (Municipio)
  • a Rovigo le Due Torri Medievali
  • a Latina la Torre Civica del Municipio
  • a Rieti le Mura Medievali e il Ponte Romano
  • a Lecce il Sedile
  • a Potenza il Palazzo di Città 
  • a Salerno il Palazzo di Città 
  • a Cagliari il Palazzo Civico
  • a Bolzano il Palazzo Municipale
  • a Riese Pio X (TV) il Municipio
  • a Isola del Liri (FR) le Cascate.

A Napoli è stato illuminato il Maschio Angioino la sera del 15 maggio.

L’iniziativa è stata lanciata a livello globale dalla fondazione statunitense Children’s Tumor Foundation e coinvolge molte associazioni che nel mondo si dedicano ai pazienti affetti da questa sindrome genetica.

Tutto il mese di maggio è dedicato a livello internazionale alla sensibilizzazione e alla diffusione di conoscenze sulla NEUROFIBROMATOSI, meglio conosciuta come NF, sindrome genetica che predispone all’insorgenza di tumori e comprende NF1, NF2 e Schwannomatosi e per la quale non esiste una cura.

Questa sindrome viene diagnostica in età  pediatrica e si manifesta con l’insorgenza di una particolare tipologia di tumori chiamati neurofibromi, che si sviluppano lungo tutti i nervi del corpo e che possono causare problemi ossei, vascolari e cognitivi.

Per i pazienti di tutto il mondo maggio è il momento per sensibilizzare la società , le istituzioni nazionali ed internazionali e la comunità  scientifica su questa sindrome genetica che in Italia colpisce più di 20.000 persone e nel mondo circa 2 milioni di persone.

E’ importante mobilitarsi anche a livello locale per accendere una luce su questa alterazione genetica ancora poca conosciuta ma soprattutto sui malati, per dare voce alla battaglia che tanti bambini, adulti e persone di ogni età  combattono ogni giorno con coraggio e determinazione contro le neurofibromatosi.

Nel 2017 sono stati illuminati di verde 159 luoghi nel mondo, questo grazie soprattutto all’impegno della CTF e della fondazione inglese The Neuro Foundation.

Quest’anno anche i comuni di Roma, Firenze, Padova, Venezia, Rovigo, Latina, Rieti, Lecce, Potenza, Salerno, Cagliari, Napoli, Bolzano, Riese Pio X (TV) e Isola del Liri (FR) hanno deciso di dare il proprio contributo!

Grazie a tutti!

Contribuisci anche tu al successo della Giornata Internazionale di Sensibilizzazione sulle  Neurofibromatosi  Shine a light on NF – Accendi una luce sulle NF!

Se illuminano un monumento o un palazzo nella tua città  invita parenti e amici ad ammirare lo spettacolo delle luci blu e/o verdi, scatta una foto, taggaci, usa l’hashtag ufficiale della campagna  #EndNF  e inviaci le tue foto a info@associazionelinfa.it!
Grazie!

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