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Giorgia, vi racconto perché siamo speciali

Una mattina di settembre ci scrive Giorgia, una ragazza di Occhiobello, in provincia di Rovigo.

Da un po’ di tempo segue le nostre attività e vuole contribuire al lavoro del gruppo.

Qualche giorno dopo ci sentiamo al telefono e parliamo a lungo, di tante cose.

Ha una voce squillante e decisa, Giorgia, trasmette entusiasmo ed energia, soprattutto quando parla degli amatissimi nipoti.

Questa è la sua storia.

D. Ciao Giorgia, raccontaci chi sei e cosa fai di bello

R. Ciao, sono Giorgia, ho 33 anni. Nella vita lavoro nel negozio di famiglia da anni, mi occupo di ritirare e vendere merce usata di tutti i generi, soprattutto arredamento.

Da poco ho cominciato a vendere viaggi per una famosa agenzia viaggi online.

Adoro infatti viaggiare, fare sport e yoga.

D. Come hai scoperto di avere la NF?

R. Ho scoperto di essere affetta da NF all’età di 10 anni, quando sono stata operata ad un rene per un piccolo problema non collegato con il morbo di Recklinghausen.

I dottori hanno visto le macchie caffellatte nella zona dell’inguine e nelle ascelle e hanno fatto la prima indagine diagnosticandomi la Neurofibromatosi di tipo 1.

D. Quali difficoltà hai incontrato fino ad oggi?

R. Ho fatto i controlli periodici e a livello motorio e di salute non ho assolutamente avuto alcun problema.

Tutte le difficoltà che ho riscontrato sono a livello estetico. I neurofibromi sono aumentati e cresciuti negli anni. Qualcuno, più grande, l’ho tolto chirurgicamente con buoni risultati.

Il disagio più grande è quando in estate, la stagione dove siamo meno vestiti, le persone mi domandano spesso che cos’ho fatto, scambiando i neurofibromi per pizzicotti, allergia, ortiche ecc.

D. Quanto pensi possa influire la ricerca scientifica sulla tua vita?

R. Moltissimo. Credo e sostengo la ricerca, la seguo e m’informo ogni giorno tramite internet e i social. Basti guardare quanti progressi sono stati fatti per molte altre malattie in pochi anni, possono farcela anche per la Neurofibromatosi!

D. Secondo te, cosa possiamo fare di veramente utile per i pazienti?

R. Io credo che stiate facendo già molto. Continuate a creare informazione, tramite i mezzi che si avvicinano di più al singolo, questo è il maggiore sostegno per noi che siamo qua e non perdiamo mai la speranza.

D. C’è un sogno che vorresti realizzare?

R. Si, sogno di andare a vivere ai Caraibi e ballare tutto il giorno sotto il sole!

Io sono una grande sognatrice, direi tanti!

Spero che un giorno, grazie alla ricerca, si arrivi a fermare la crescita dei neurofibromi nei pazienti affetti da NF.

Vorrei che la gente guardasse oltre l’estetica. Ammetto che mi ci è voluto un po’ ma ora sono felice e apprezzo quello che ho di positivo, cerco di dare sempre meno importanza a questa difficoltà e lotto per raggiungere gli obiettivi che mi rendono felice.

Penso a questo ogni volta che mi fanno notare la mie “macchiette”.

D. Cosa vuoi dire ai bambini, ragazzi, adulti che come te convivono con la NF? 

R. Se abbiamo qualcosa in più, non cambia ciò che siamo.

E’ perché siamo speciali!

Grazie Giorgia!

Se anche tu vuoi raccontare la tua storia scrivici a info@associazionelinfa.it.

 

 

17 ° Congresso Europeo sulle neurofibromatosi, appuntamento ad Abano Terme (8-11 settembre)

Abano Terme (Padova) è pronto ad accogliere l’importante Congresso Europeo sulle Neurofibromatosi, giunto alla 17^ edizione.
Da  giovedì 8 a domenica 11 settembre l’Hotel Alexander Palace (via Martiri d’Ungheria, 24) ospiterà  l’appuntamento organizzato con cadenza biennale, finalizzato a favorire il confronto a livello internazionale su questa malattia genetica rara, partendo dagli spunti forniti dai risultati della ricerca scientifica.

17 ° Congresso Europeo sulle neurofibromatosi

17 ° Congresso Europeo sulle neurofibromatosi

Particolarmente attesa è la giornata di sabato 10 che sarà  dedicata alle Associazioni italiane ed europee, alle persone con neurofibromatosi (NF) e ai loro familiari: ad organizzare l’evento è LINFA Onlus in collaborazione con ANF (Associazione Neuro Fibromatosi) e ANANAS Onlus (Associazione Nazionale Aiuto per la Neurofibromatosi, Amicizia e Solidarietà ). Nell’occasione esperti di livello internazionale affronteranno vari aspetti della vita delle persone con NF: oltre ad argomenti più prettamente medico-chirurgici, si parlerà  della qualità  della vita del paziente, partendo da esperienze dirette, nonchà© dell’individuazione di protocolli terapeutici uniformi a livello europeo.

Il programma (tra parentesi i professori-relatori):
ore 8.30 Benvenuto con i Presidenti delle Associazioni NF italiane
ore 9.10 “L’importanza della rete europea delle associazioni NF” (Frederick Van Genechten)
ore 9.30 intervento del Prof. Maurizio Clementi, presidente di European NF group
ore 10.10 “Screening del cancro della mammella nelle NF. Aggiornamento sulla NF2” (Gareth Evans)
ore 11.00 “Approcci chirurgici per la rimozione di neurofibromi invasivi e multipli” (Edoardo Caleffi)
ore 11.20 (Martino Ruggieri)
ore 11.50 Testimonianze di pazienti
ore 12.20 “Le dinamiche tra medico e paziente” (Elisabetta Manfroi)
ore 14.00 “Lo screening nei giovani Aggiornamento su NF1” (Eric Legius)
ore 15.00 “Il registro dei pazienti con NF1” (Juha Peltonen)
ore 15.30 “NF1: neurofibromi cutanei e trattamento” (Pierre Wolkenstein)
ore 16.00 “La qualità  della vita dei pazienti NF” (M.L. Armand, psicologa; A. Bourgeois, assistente sociale)
ore 16.30 ” Il ruolo della scienza nel migliorare la qualità  della vita dei pazienti NF” (Prof.Vincent Riccardi)
ore 17.10 Conclusioni e saluti

Alice è una rosa blu
spettacolo a favore di LINFA

Domenica 17 aprile 2016 alle ore 17.00 presso la sala civica “Unione Europea” Viale del Lavoro n. 1 – Ponte San Nicolò (Pd)  con il Patrocinio del Comune di Ponte San Nicolò e il sostegno dell’Associazione Round Table 14 Padova la Compagnia MiRiguarda, espressione artistica dell’Associazione Corti a Ponte presenta

ALICE E’ UNA ROSA BLU
liberamente tratto da Alice nel paese delle Meraviglie

regia di Vasco Mirandola.

Lo spettacolo di beneficenza è a favore dell’Associazione LINFA

Ingresso solidale con donazione a partire da euro 5,00
Prenotazione posti ai numeri:
329 8421868 Corti a Ponte
373 7711091 Associazione Linfa

Schermata 2016-03-23 alle 17.22.45

Con il sostegno di:

Schermata 2016-03-24 alle 09.45.19  e

Schermata 2016-03-24 alle 09.48.33