Synodos NF2: un progetto speciale della Children’s Tumor Foundation dedicato alla neurofibromatosi di tipo 2

Si chiama  Synodos NF2  ed è un’iniziativa della Children’s Tumor Foundation che mette a disposizione 3 milioni di dollari per la ricerca sulla neurofibromatosi di tipo 2.

Riunisce un gruppo di lavoro costituito da ricercatori, clinici e altri esperti, provenienti da dodici laboratori di ricerca d’eccellenza operanti in  diversi ambiti scientifici – ricerca di base, ricerca traslazionale, ricerca clinica – che condividono  in tempo reale i dati delle loro ricerche e li utilizzano  per mettere a punto strategie che possano accelerare il processo di  scoperta di nuovi farmaci per la cura della NF2.  Questo nuovo modello operativo  è considerato  estremamente efficiente per affrontare le problematiche complesse che la NF2 porta con se’.

Afferma la Presidente e Direttrice Scientifica della Children’s Tumor Foundation Annette Bakker: “Il valore unico di questo progetto risiede nella collaborazione multidisciplinare che mette insieme ricercatori attivi  in diversi ambiti scientifici in modo tale che sarà  possibile comprendere la NF2 in tutte le sue caratteristiche e manifestazioni”.

Si parte dall’identificazione dei più comuni e diffusi problemi medici dei pazienti affetti da NF2, si procede con la raccolta di proposte provenienti da tutta la comunità  scientifica e infine si passa alla definizione delle strategie che offrono maggiori probabilità  di efficacia. A supporto di questa metodologia c’è l’utilizzo di una piattaforma comune, sviluppata dal partner CTF Sage Bionetworks, che permette la condivisione di  dati in tempo reale, abbattendo gli ostacoli di tipo burocratico e la competitività  tra i diversi enti dedicati alla ricerca scientifica.

“Le persone che lavorano per Synodos NF2 affrontano  la malattia con modalità  del tutto differenti rispetto al passato, modalità  uniche che ci permettono di sviluppare idee ed intuizioni sulla NF che non era possibile ottenere in altro modo” commenta soddisfatto Stephen Friend, MD, PhD Presidente, Co-Fondatore e Direttore di Sage Bionetworks.

La neurofibromatosi di tipo 2 si caratterizza per lo sviluppo di tumori lungo il sistema nervoso centrale e periferico. Sebbene questi tumori siano per lo più benigni, i pazienti sono soggetti a significativi tassi di mortalità  e sviluppano diverse problematiche e patologie dovute  alla posizione dei tumori, agli effetti causati  dalla compressione e alle cure mediche invasive a cui sono sottoposti.

L’obiettivo primario di Synodos NF2 è dare una svolta al trattamento clinico della malattia attraverso lo sviluppo di terapie che possano:

  • limitare la tipologia di tumori causati da NF2
  • arrestare la crescita di questi tumori attraverso l’utilizzo di farmaci  che abbiano effetti collaterali limitati o a basso impatto nel lungo termine.

Per fare ciò Synodos NF2 mira  a dar vita a  nuovi modelli di ricerca, cellulari e animali, per accelerare lo studio e l’indagine su  nuovi farmaci, monitorare gli  effetti dei nuovi farmaci sui pazienti ed ottenere una maggiore comprensione della resistenza ai trattamenti. Questo progetto porterà  infine alla definizione di nuove sperimentazioni cliniche per la NF2 e all’inserimento nei protocolli di cura dei pazienti di nuove terapie combinate, sicuramente più efficaci per combattere la malattia in modo sistematico.

Tra le menti più brillanti impegnate in questo progetto citiamo:

  • Jaishri Blakeley, MD – Professore Associato di Neurologia, Oncologia e Neurochirurgia, Johns Hopkins University
  • James F. Gusella, PhD Bullard – Professore di Neurogenetica, Direttore Harvard Medical School, Center for Human Genetic Research, Massachusetts General Hospital
  • Wade Clapp – MD Cattedra di Pediatria, Indiana University School of Medicine
  • Scott Plotkin, MD – PhD Professore Associato di Neurologia, Massachusetts General Hospital

Synodos NF2 rappresenta  un passo avanti importante nella lotta contro la NF2 e per questo impegno ringraziamo la Children’s Tumor Foundation.

Come associazione di pazienti seguiremo con estremo interesse  gli sviluppi di questo progetto  e vi terremo costantemente aggiornati sulle novità  che arriveranno dagli Stati Uniti.

Insieme sconfiggeremo la NF2, anche in Italia!

 

 

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