Summer School Eurordis: con la nostra presidente Linfa raggiunge un altro traguardo!

Federica Chiara ha completato con successo il percorso formativo alla Summer School di Eurordis!

Nella foto la vediamo con il Certificate of Attendance ottenuto dopo una settimana di corso a Barcellona, dal 10 al 14 giugno, insieme ad altri ricercatori e rappresentanti di pazienti europei.

Questo risultato è molto importante per la nostra associazione e per i pazienti NF perché ci avvicina all’Europa e al nostro comune obiettivo: dare ai pazienti rari – e quindi anche alle persone affette da neurofibromatosi – le stesse opportunità e gli stessi diritti di tutti gli altri cittadini europei.

Il corso dedicato alla ricerca e allo sviluppo di farmaci orfani e terapie avanzate per curare le persone con malattia rara è stato molto intenso e ha toccato varie tematiche, tra cui:

  • Lo sviluppo di terapie nel caso di malattie rare
  • Il coinvolgimento dei vari stakeholders: pazienti, accademici ed enti regolatori
  • I trial clinici: metodologia, progettazione ed etica
  • L’esperienza della comunità di pazienti affetti da Distrofia Muscolare di Duchenne
  • Presentazione di ECRIN – European Clinical Research Infrastructure Network: organizzazione non profit che supporta la conduzione di trial clinici tra più nazioni europee
  • Come sviluppare trial clinici che mettano il paziente al centro
  • Il rapporto con EMA (European Medicines Agency – Agenzia Europea del Farmaco): metodologia e supporto
  • Il coinvolgimento dei pazienti nei protocolli scientifici e di assistenza
  • NTA – Health Technology Assessment: approccio multidimensionale e multidisciplinare per l’analisi delle implicazioni medico-cliniche, sociali, organizzative, economiche, etiche e legali di una tecnologia attraverso la valutazione di più dimensioni quali l’efficacia, la sicurezza, i costi, l’impatto sociale e organizzativo.

Per visionare il programma completo: Programme_EURORDIS Summer School 2019

Nel mese di maggio Eurordis aveva lanciato un appello per i 30 milioni di cittadini europei che vivono con una malattia rara chiedendo per loro e per le loro famiglie un’assistenza globale entro il 2030.

Il documento completo si intitola “Accesso all’assistenza centrata sulla globalità della persona per non lasciare indietro nessuno: un contributo per migliorare la vita dei malati rari e delle loro famiglie” ed è disponibile anche in italiano.

Quando è stata eletta presidente, Federica l’ha detto chiaramente: “Voglio realizzare quello che ci chiede l’Europa ovvero creare e/o potenziare, in ogni regione italiana, centri di riferimento d’eccellenza per le neurofibromatosi.”

Ascolta il suo messaggio  e diffondilo tra i tuoi contatti!

Non Fermiamoci, Fermiamo le Neurofibromatosi!

Cos’è Eurordis

EURORDIS è una federazione di associazioni non governativa, incentrata sui malati, che rappresenta 862 organizzazioni di malati in 70 paesi. EURORDIS è la voce di 30 milioni di persone affette da malattie rare in Europa.

Lo scopo di EURORDIS è migliorare la qualità di vita delle persone affette da malattie rare in Europa, sostenendo la loro causa a livello europeo, supportando la ricerca e lo sviluppo dei farmaci, mettendo in contatto tra loro i vari gruppi di malati, promuovendo una campagna di sensibilizzazione e intraprendendo altre azioni con lo scopo di combattere l’impatto che le malattie rare hanno sulla vita dei malati e delle loro famiglie.

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