Progetto “Diamo la parola ai bambini”
Il progetto prevede un contributo economico diretto alle famiglie per le terapie di riabilitazione dei loro bambini affetti da neurofibromatosi che manifestano problemi cognitivi, di linguaggio e di apprendimento.
Diamo la parola ai bambini è coordinato dalla dr.ssa Lara Abram, logopedista ed esperta di disturbi cognitivi associati alla NF1 e si avvale della preziosa collaborazione del Centro Medico di Foniatria di Padova.
Come aderire
Per richiedere l’adesione al progetto sarà necessario compilare un modulo di richiesta, allegando la relativa documentazione, che verrà vagliato dalla nostra associazione.
Una volta approvata la richiesta, Linfa provvederà a rimborsare le spese sostenute nei tempi indicati.
La prima tappa del progetto prevede una valutazione neuropsicologica completa dei bambini: in questo caso le spese sostenute dalle famiglie verranno rimborsate da Linfa per intero.
Per le domande di adesione al progetto già approvate, il contributo per le valutazioni verrà erogato dopo la presentazione della relativa fattura e comunque entro 30 giorni.
Una volta individuate le necessità del bambino verrà definito un programma individuale di terapie di riabilitazione. Per queste terapie continuative – logopedia, psicomotricità , supporto psicologico – il contributo sarà pari al 60% sul totale della spesa prevista.
Agevolazioni per le famiglie
Linfa ha deciso di agevolare i nuclei familiari meno abbienti identificando tre scaglioni di reddito ISEE come parametro come di seguito riportato:
- Fino a € 16.000,00 rimborso dell’80%
- Da € 16.001,00 a € 20.000,00 rimborso del 70%
- Da € 20.001,00 rimborso del 60%
Le terapie devono essere avallate dal Centro Medico di Foniatria e dalla nostra referente e responsabile del progetto dr.ssa Lara Abram.
Il genitore dovrà allegare alla domanda il modulo Isee o comunque presentarlo alla segreteria di Linfa entro 30 giorni dalla presentazione della domanda.
Per il primo semestre del 2019 (gennaio-giugno) il rimborso verrà liquidato entro il mese di agosto 2019; per il secondo semestre (luglio-dicembre) il pagamento sarà effettuato entro febbraio 2020.
Il rimborso sarà fatto solo in seguito alla presentazione delle fatture documentanti le spese sostenute presso il Centro Medico di Foniatria di Padova o presso i professionisti di riferimento indicati dalla coordinatrice Dr.ssa Abram.
Per agevolare le famiglie che risiedono al di fuori della provincia di Padova è stato previsto un rimborso forfetario fisso di € 200,00 anche per le spese di alloggio di un bambino e di un adulto.
Iter diagnostico
Il progetto Diamo la parola ai bambini prevede l’inquadramento diagnostico-valutativo del bambino con NF1 della durata di una settimana in regime di day service presso il Centro Medico di Foniatria di Padova, quando possibile convenzionato con il Sistema Sanitario Nazionale.
L’iter diagnostico coinvolge diverse figure professionali: foniatra, neuropsichiatra infantile, psicologo, logopedista che valuteranno il livello di specifiche aree quali linguaggio orale e/o scritto, funzioni esecutive, livello cognitivo, abilità motorie, soglia uditiva. Se necessario, viene eseguita anche una valutazione finalizzata all’individuazione di deficit da disattenzione e iperattività.
In seguito alla valutazione, il bambino verrà sottoposto a specifiche sedute di riabilitazione logopedica e/o di training cognitivo individuale finalizzate al miglioramento delle aree deficitarie emerse durante la valutazione
E’ stata avviata anche una collaborazione con Ananas Onlus – associazione di Roma con cui Linfa ha portato avanti la raccolta fondi della Padova Marathon 2018 – con l’obiettivo di creare un punto di riferimento per i piccoli pazienti affetti da NF1 in Lazio.
Inoltre, grazie al sostegno della Fondazione Amadei Gianni e Setti Maria Carla per la Ricerca Scientifica Onlus stiamo creando un polo di specializzazione sui disturbi cognitivi associati alla neurofibromatosi anche a Modena.
Per aderire al progetto si prega di compilare il Modulo-di-richiesta-adesione-Diamo-la-parola-ai-bambini-2019
Progetto “Mamme di rara bellezza”
Il progetto prevede un aiuto psicologico qualificato, rivolto in particolare alle mamme – ma estendibile ai papà o alla coppia genitoriale – per affrontare la diagnosi e la quotidianità del proprio bimbo.
Mamme di rara bellezza è coordinato dal dr. Riccardo Morelli De Rossi, psicologo e psicoterapeuta, esperto in sostegno alla genitorialità, e consente di accedere a 5 sedute individuali (o di coppia) gratuite di psicoterapia.
Le sedute si possono effettuare di persona oppure via skype.
Se la distanza lo consente, per una migliore conoscenza reciproca, è consigliabile che almeno il primo incontro sia effettuato di persona.
Il nostro intento è di fornire alle famiglie un sostegno psicologico mirato, e quindi più utile, a genitori che condividono la quotidianità con bambini “speciali”, favorendo l’elaborazione di un percorso e di una strategia familiare che contribuisca all’equilibrio e alla serenità, partendo dal confronto e dalla socializzazione.
Gli obiettivi principali del progetto Mamme di rara bellezza sono:
- Focalizzare l’attenzione sui bisogni specifici delle mamme, valorizzando la dimensione soggettiva e delle relazioni nel contesto familiare
- Affrontare lo shock della diagnosi esplorando e normalizzando le emozioni attivate
- Ricostruire un senso di continuità dell’identità del figlio, della propria famiglia e di sé stesse dopo il trauma della diagnosi
- Aiutare le mamme e le coppie a mantenere un’attenzione rivolta ai propri bisogni e attività, per evitare situazioni di sacrificio per il bene dei figli, in genere dannose per entrambi nel lungo termine
- Fornire un sostegno nelle diverse fasi della crescita dei bimbi, in relazione a una visione realistica delle loro capacità e dei limiti
- Sostenere le mamme e le coppie nell’attingere a risorse personali per giungere all’accettazione della malattia e dei cambiamenti
- Stimolare il ricorso a risorse sociali e alla costruzione di reti di sostegno.
Perché nasce questo progetto
Attraverso il servizio di Pronto Linfa riceviamo numerose telefonate di genitori che, al momento della diagnosi di neurofibromatosi, sentono il bisogno di comprendere meglio cosa stia accedendo e cosa aspettarsi, in futuro, per i propri figli e per la famiglia.
Nella maggioranza dei casi sono le mamme ad attivarsi per prime cercando informazioni e aiuto di fronte a una notizia spesso vissuta come traumatica. La comunicazione di una malattia cronica può destabilizzare profondamente l’equilibrio familiare e le mamme possono sentirsi particolarmente coinvolte, in quanto primarie caregivers nella quotidianità dei bimbi.
La difficoltà aumenta quando la diagnosi non viene definita, ma rimane nel campo delle possibilità, suscitando ulteriori incertezze e paure. Queste mamme si sentono in colpa e giudicate, soprattutto perché una sindrome come la neurofibromatosi rimanda alla trasmissione genetica.
Come abbiamo rilevato, il primo contatto con i genitori è per noi quello più delicato: spesso le mamme si fanno sopraffare da tutte le cose da gestire e iniziano a cercare informazioni su internet dove, senza un filtro, la confusione e le angosce rischiano di aumentare.
Linfa è impegnata da anni in attività di sensibilizzazione dell’opinione pubblica, della comunità medico-scientifica sulla malattia e di diffusione di informazioni aggiornate e provenienti da fonti autorevoli.
Ora si rende necessario affiancare a queste azioni dei percorsi personali in cui le mamme e i papà possano elaborare le emozioni legate alla diagnosi e alla crescita dei figli con il supporto di un terapeuta competente e preparato.
Informazioni e adesioni
Per avere maggiori informazioni sul progetto è possibile contattare la segreteria di Linfa dal martedì al venerdì, dalle 9 alle 14, al n. 373.7711091 oppure inviare una email a info@associazione.
Per aderire al progetto è necessario stampare e compilare il Modulo mamme rara bellezza ed inviarlo via mail a info@associazionelinfa.it.