S. Giovanni Rotondo: il centro NF a Casa Sollievo della Sofferenza

L’Unità di Pediatria di Casa Sollievo della Sofferenza a S. Giovanni Rotondo (FG), struttura diretta dal Prof. Michele Sacco, è riconosciuta dalla Regione Puglia quale Presidio della Rete Nazionale delle Malattie Rare e Centro di Riferimento Regionale per la Neurofibromatosi. Si occupa della diagnosi e della cura dei piccoli pazienti affetti da Neurofibromatosi in collaborazione con il servizio di Genetica Medica avvalendosi di competenze specifiche multidisciplinari al fine di assicurare al piccolo paziente un’assistenza completa.

Il genitore del piccolo paziente deve rivolgersi allo Sportello Malattie Rare dove un infermiere provvederà a prenotare la visita e comunicherà le modalità per la corretta compilazione della richiesta su impegnativa del Sistema Sanitario Regionale.

Le modalità di prenotazione sono le seguenti:

  • 0882.416384 (Infermiere Sig. Grifa), disponibile dal lunedì al venerdì dalle ore 9.00 alle ore 13.00
  • via e-mail malattierare@operapadrepio.it
  • presentandosi di persona allo Sportello Malattie Rare, attivo dal 1 novembre 2017, sito al Piano Terra del Poliambulatorio “Giovanni Paolo II” tra le 9.00 e le 13.00 dal lunedì al venerdì.

L’attività in regime ambulatoriale (visita generale , visita di follow up e diagnostica strumentale, visita specialistica pediatrica) viene svolta al 4° Piano.

Il giorno della visita il piccolo paziente è accolto presso l’ambulatorio di Dermatologia Pediatrica con impegnativa dove la prima volta bisogna scrivere “visita dermatologica pediatrica“, su consiglio del pediatra curante o del genetista.

I controlli seguenti vengono fissati tramite prenotazione al Cup (0882.416888 – dal lunedì al venerdì dalle 8.00 alle 20.00, il sabato dalle 8.00 alle 14.00), in follow up in ambulatorio oppure in day hospital; solo eccezionalmente in regime di ricovero ordinario, fino ai 18 anni.

Il team multidisciplinare è composto dalla dr.ssa Carmela De Meco, pediatra-dermatologo e da un altro pediatra, dott. Pasquale Maccarone.

Gli altri medici coinvolti nella cura del paziente sono:

  • neurochirurgo pediatrico
  • neuropsichiatra infantile
  • ortopedico,
  • oncologo pediatrico,
  • oculista pediatrico
  • endocrinologo pediatrico
  • chirurgo maxillofacciale.

Gli altri riferimenti della Pediatria che è possibile contattare per informazioni sono i seguenti:

Telefono 0882.416221 / 0882.416250

E-mail: pediatria@operapadrepio.it.

Una volta diventato adulto la persona con neurofibromatosi viene indirizzata all’ambulatorio di Neurologia adulti, previo scambio di informazioni con il collega che prende in carico il paziente.

L’ Ambulatorio della Transizione ha lo scopo di “traghettare” i pazienti pediatrici verso la medicina specialistica dell’adulto. E’ prevista una prima fase in cui avviene la valutazione congiunta tra Pediatra e Medico dell’adulto con presentazione del paziente e della famiglia e illustrazione della specifica problematica. Si passa quindi alla presa in carico del paziente da parte della struttura assistenziale dell’ adulto – nel caso delle neurofibromatosi il reparto di Neurologia – con rivalutazione successiva congiunta e protratta secondo la richiesta della famiglia e del paziente.

A Marzo 2019, la Direzione Generale della ASL di Foggia ha stretto un accordo con Casa Sollievo della Sofferenza, la AOU Ospedali Riuniti di Foggia, la rete A.Ma.Re. Puglia ed i rappresentanti dei Medici di Medicina Generale e dei Pediatri di Libera Scelta operanti nel territorio della ASL, al fine di agevolare ulteriormente le persone affette da (sospetta) malattia rara residenti in Provincia e le loro famiglie nell’identificare il centro malattie rare più adatto per una loro valutazione e/o presa in carico medica e per ricevere quanto previsto in ambito socio-sanitario dal territorio di residenza. Tra le malattie rare anche le neurofibromatosi.

Fonte: Casa Sollievo della Sofferenza

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