Relazione delle attività  del 2012

Nella mia funzione di segretario (in carica fino al 14 aprile 2013), come consuetudine faccio un breve compendio delle recenti attività  svolte ed in essere e qualche considerazione. Come sapete, frutto anche dell’esito dell’assemblea 2012, l’anno scorso LINFA ha intrapreso un cammino nuovo, un cammino ancora lungo, coadiuvata da professionisti nel settore della raccolta fondi, cercando di mettere meglio a fuoco gli obiettivi che da 20 anni ha la nostra associazione.
Elenco brevemente le singole attività  svolte, sempre mirate a dare visibilità  all’associazione e, non ultimo, garantire il reperimento dei fondi necessari per sviluppare progetti di ricerca che l’associazione intende finanziare:
– la pubblicazione e diffusione del testo sulla NF2, poco fa presentatovi, su cui non serve aggiungere altro;
– l’evento di raccolta fondi “Aperitivo sul Brenta”, occasione inedita per LINFA di sensibilizzare le persone, in un contesto diverso, amichevole, festoso, in cui parlare e far parlare della nostra malattia in una cornice, oserei dire, allegra;
– l’evento sportivo in cui le Vecchie Glorie del Calcio Padova hanno disputato una partita a favore sia dei terremotati dell’Emilia che dell’associazione LINFA;
– L’evento teatrale “Grimm Story” che il 22 dicembre scorso ha coinvolto tanti bambini e genitori, i quali oltre ad aver assistito all’avvincente rappresentazione teatrale, hanno ascoltato con attenzione anche il saluto di benvenuto e l’introduzione del dr.Rasola, che ha presentato a bambini e adulti la neurofibromatosi: con tenerezza e professionalità  al tempo stesso il Dr. Rasola ha spiegato che la neurofibromatosi deriva da un errore nella trascrizione del libricino della vita, quel libricino che porta scritto dentro i colori dei capelli, l’altezza, il carattere,… e che viene dato dai genitori al proprio bambino, un piccolo errore di scrittura che è diventato NF;

Federica Chiara, ricercatrice e socia di Linfa a Pertegada (UD)

Federica Chiara, ricercatrice e socia di Linfa a Pertegada (UD)

– la partecipazione alla festa dell’Avis a Pertegada (TV) in cui la nostra collaboratrice Lisa, il Dott. Rasola e la Dott.ssa Federica Chiara hanno trovato un clima conviviale in cui la solidarietà  fa festa;
– la campagna natalizia in cui l’artista Padovano Alessio B. ha gentilmente concesso che un suo disegno artistico diventasse il bigliettino augurale LINFA;
– la partecipazione ad inizio autunno alla consueta Festa del Volontariato a Padova, Este e Montagnana, vetrine di tante realtà  dell’ambito sociale e del volontariato.
Tutto ciò è stato accompagnato da un’attività  di costante aggiornamento del sito internet e della pagina facebook, a cui molti hanno rivolto i propri quesiti di carattere medico o associativo facendo crescere esponenzialmente il numero di accessi e di MI PIACE.
Nel corso dell’anno ci è stata inoltre assegnata una sede operativa temporanea che ha permesso l’incontro tra volontari impegnati nei diversi progetti.
La condizione di maggiore visibilità  creata dall’insieme di azioni ha portato a una maggiore attenzione e generosità  in generale, che ha spinto anche alcuni soci a devolvere quanto raccolto in occasione di feste personali come il matrimonio o il compleanno.
La ricerca di laboratorio – cui l’associazione ha devoluto anche quest’anno un’importante cifra dei propri proventi – ha dato risultati di sicuro interesse scientifico, probabilmente poco comprensibili alla gran parte di noi, ma confidiamo molto utili ai professionisti che li sanno interpretare e collocare nell’ampio quadro della ricerca.
Sempre in tema di ricerca scientifica il dr. Rasola ha partecipato al congresso a New Orleans descritto nel Linfanews, senza contare i vari convegni a cui ha partecipato il prof. Clementi, in particolare quello del SIGU a Sorrento, in cui il professore è stato la chiave di accesso per la divulgazione del testo NF2 a tutti i genetisti presenti.
Sempre attivi sono stati inoltre il servizio di ProntoLINFA, sempre gestito da Elena e familiari, a cui chi si rivolge trova una parola di conforto o un valido consiglio e il servizio LINFALine a cui rivolgersi per parlare con un medico (nuovo numero del servizio 049/8213513, il giorno e l’orario restano uguali: il martedì dalle 14,30 alle 17,30) .
Inoltre abbiamo cercato di tenervi costantemente informati attraverso ben 3 numeri di LinfaNews, con gli articoli dei nostri referenti prof. Clementi, dr.sse Trevisson e Forzan.
Il Direttivo è stato poi a vario titolo impegnato nella la consueta gestione contabile e di rapporto con i soci e gli enti.
Ora occorre guardare oltre, fare ancora qualcosa di più. Quest’anno festeggiamo 20 anni, siamo più che maggiorenni e oggi nasce qualcosa di nuovo, un nuovo Comitato Direttivo, membri nuovi, freschi, capaci di partire con nuovo entusiasmo. Alcuni membri del direttivo attuale e il sottoscritto per statuto, ma anche per volontà  personale, cederanno il testimone: è giusto che ci sia un avvicendamento, un ricambio che prosegua nella strada tracciata, sempre coadiuvati dal team di consulenti per la raccolta fondi che ci hanno aiutati in quest’ultimo periodo e comunque sempre anche con l’appoggio di chi ha l’esperienza e la memoria storica del percorso già  fatto. Un impegno nel direttivo, in un’ottica condivisa è senz’altro fattibile a tutti e appagante. L’importante è avere chiari gli obiettivi comuni – sostenere la ricerca, sensibilizzare e far conoscere la Nf, dare sostegno ai pazienti – e mirare tutti insieme, in modo compatto, a realizzare i propositi su cui è stata fondata 20 anni fa l’associazione LINFA, esattamente il 2 marzo del 1993, nel cui atto i primi due soci fondatori sono stati il prof. Tenconi ed il prof. Clementi. Ad entrambi sempre la nostra riconoscenza.
Un ringraziamento a tutti.
Dario Boscaro.

A questo link potete trovare il Bilancio 2012 dell’associazione Linfa onlus

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