Questionario Eurordis su Covid-19 e pazienti rari

EURORDIS – European Rare Diseases Organisation, la voce dei  pazienti rari in Europa, raccoglie regolarmente informazioni sulle malattie rare attraverso un questionario chiamato Rare Barometer e quest’anno l’ha dedicato all’emergenza sanitaria da Covid-19.

L’obiettivo è dare voce alle esigenze specifiche dei pazienti affetti da malattie rare in relazione alla pandemia di Covid-19 e proporre soluzioni pratiche per garantire che le loro istanze siano tenute in considerazione.

Il questionario è aperto a persone con malattie rare, ai genitori, ai fratelli, agli altri familiari, ai caregiver.
I risultati saranno resi disponibili in base agli ERN (Reti Europee di Riferimento), per le neurofibromatosi Genturis (GENetic TUmour RIsk Syndromes), che si occupa delle sindromi genetiche che danno un rischio di sviluppare tumori, fra le quali le NF hanno un ruolo di primo piano.

E’ importante partecipare per far sentire la nostra voce di pazienti NF e condividere le nostre eventuali difficoltà con i responsabili politici.

EURORDIS è una federazione non governativa di associazioni di pazienti e rappresenta la voce di circa 30 milioni di persone che vivono con una malattia rara.

Rare Barometer Voices è un’iniziativa di EURORDIS che mira a far sentire più forte la voce dei malati rari. L’obiettivo è di trasformare le opinioni e le esperienze su temi che interessano i malati rari direttamente in cifre e fatti che possono essere condivisi con un pubblico più vasto.

I risultati delle indagini di Eurordis, anche di questo questionario sull’impatto di Covid-19, sono comunicati ai seguenti soggetti:

  • Associazioni di pazienti, affinché li utilizzino per sensibilizzare i politici nel proprio paese
  • I responsabili delle politiche europee ed internazionali e altre personalità influenti, affinché siano informati delle azioni che devono essere intraprese per la comunità delle malattie rare in Europa e in tutto il mondo
  • Il grande pubblico attraverso il sito web Eurordis, che comprende i prestatori di cure e i medici, affinché siano informati sul tema delle malattie rare.

Per partecipare al questionario clicca il link sotto:

RARE BAROMETER

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