ProntoLINFA ultima tappa di un ventennio di comunicazione

Quando LINFA è nata, nel marzo del 1993 ero una ragazzina, ma ricordo ancor oggi i primi passi che la nostra associazione ha fatto per farsi conoscere e per far conoscere alla cittadinanza la Neurofibromatosi; tra le varie attività  che i primi volontari LINFA hanno messo in campo c’è stata la comunicazione con l’esterno (enti, istituzioni, cittadinanza) e con le persone con  NF, primi tra tutti i soci. In quegli anni i contatti tra gli aderenti e i simpatizzanti di LINFA avvenivano in occasione degli incontri annuali, con la newsletter o telefonicamente direttamente con il primo Presidente di LINFA.
Con il passare del tempo, le esigenze dei soci sono diventate sempre più specifiche e ci si rivolgeva a LINFA anche per informazioni mediche che, spesso, un volontario non può fornire se non per sentito dire o per esperienza diretta; si è quindi reso necessario ampliare i servizi offerti e, grazie alla collaborazione della genetica di Padova, è nato LINFAline. A questa linea telefonica si sono alternate negli anni varie dottoresse che non esito a definire anche amiche di LINFA: Mammi, Boni, Marzocchi, attualmente Trevisson. A tutte loro e a chi dovessi aver dimenticato un grande “Grazie!” per l’affetto e l’amore con cui hanno svolto e svolgono il loro lavoro per noi.
Con lo scorrere degli anni anche LINFAline è diventato uno strumento insufficiente per rispondere alle esigenze di chi si rivolge a LINFA: nasce, quindi, ProntoLINFA con la finalità  di “alleggerire” il carico di lavoro per tutte quelle richieste e necessità  di tipo non medico.

Elana Raffagnato durante la sua relazione all'assemblea dei soci Linfa

Elana Raffagnato durante la sua relazione all’assemblea dei soci Linfa

Le domande che in questi anni mi sono state rivolte sono state molte, di vario tipo.
A quelle di carattere logistico (numero del CUP, come disdire una visita, …) o riguardanti l’associazione (come iscriversi, come avere il materiale …) si risponde con facilità  e senza problemi; ci sono poi quesiti medici generali di persone (spesso genitori di neonati) che desiderano informazioni sulla malattia con i quali ho cercato di dialogare tranquillizzando le preoccupazioni di un sospetto diagnostico piovuto dall’alto e inatteso, rinviando poi al LINFAline.
Infine, i quesiti più complessi e delicati con domande che variano su molti aspetti: da quelli legislativi a quelli legati al lavoro, dalla scuola, alle nuove terapie … .
Spesso non è possibile dare una risposta certa, definitiva, ma si tratta di ascoltare e confortare, di stringere a distanza in un abbraccio chi è dall’altro lato del telefono; in questi casi la comunicazione diventa fondamentale, è un dividere con l’altro le proprie paure ed emozioni, è cercare nell’altro un sostegno, una parola di incoraggiamento o semplicemente un “Lo so, capisco”.
Se dovessi sintetizzare in una frase quali sono le necessità  dell’utente di ProntoLINFA userei senza dubbio questa:  bisogno di dialogare, parlare,  sfogarsi, confrontarsi … con qualcuno che ha esperienza diretta della malattia.
Nel concludere questa veloce sintesi di quanto ho esposto più dettagliatamente all’assemblea dei soci dello scorso aprile, vi ricordo che il servizio è attivo, generalmente, tutto il martedì e il giovedì pomeriggio. Rispondo personalmente o un mio famigliare e, per quanto ci è possibile, cerchiamo di dare un chiarimento ai vostri dubbi e necessità .

Elena Raffagnato

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