Presentazione del libro
“La Neurofibromatosi di tipo 2”

Durante l’Assemblea dei soci è stato presentato ufficialmente dal Prof. Clementi e dall’ex segretario Dario Boscaro il libro “La neurofibromatosi di tipo 2” di cui vi abbiamo riferito nei precedenti LinfaNews. Come sapete il testo è stato realizzato grazie alla generosa donazione di un genitore e va ad arricchire ulteriormente il materiale informativo che l’associazione mette a disposizione di pazienti, familiari e insegnanti.copertina-solo-frontale-per-sito

Sono state stampate 2.000 copie del testo che è stato distribuito su tutto il territorio nazionale in più di 1.900 copie: grazie al Prof. Clementi, 1.100 copie sono state consegnate ai partecipanti al Congresso della Società  Italiana di Genetica Umana che si è tenuto a Sorrento nel novembre del 2012, 350 copie sono state inviate alla Fondazione I.R.C.C.S. Istituto Neurologico Carlo Besta, inoltre 500 copie circa sono state mandate ai Centri di Riferimento e Presidi per la neurofibromatosi presenti sul territorio nazionale, alle associazioni di volontariato che si occupano di neurofibromatosi, ai medici specialisti della Regione Veneto coinvolti nella diagnosi e presa in carico della persona con neurofibromatosi, ai Pediatri della provincia di Padova, ai Direttori di alcune Scuole di Specializzazione in Genetica Medica e ai Servizi territoriali dell’ULSS 16 di Padova dedicati all’età  evolutiva.
Il lavoro per la diffusione di questo testo, che ha visto l’impegno dei volontari e dei collaboratori dell’associazione, ci ha reso felici ed orgogliosi perchà© grazie ad esso speriamo che tante persone, soprattutto genitori, possano essere più informate e sentirsi un po’ meno sole.
Il ringraziamento speciale da parte di tutta l’associazione va quindi alla persona che ha fortemente voluto la realizzazione di questo progetto.
Chiunque fosse interessato a consultare il testo può scaricare gratuitamente una copia in formato elettronico a questo link oppure richiederlo all’associazione all’indirizzo email info@associazionelinfa.it con un piccolo contributo per le spese di spedizione.

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