Ospedale Bambino Gesù di Roma: il centro di riferimento per le Neurofibromatosi

Anche l’Ospedale Bambino Gesù è centro di riferimento per le neurofibromatosi della Regione Lazio e con il Policlinico Umberto I – di cui abbiamo già parlato – e il Policlinico Gemelli ha elaborato il PDTA (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale) per le NF.

Di cosa si tratta? Il PDTA è un documento estremamente importante per i medici e per i pazienti con neurofibromatosi perché definisce i passaggi fondamentali per una adeguata presa in carico: dall’inquadramento della malattia, agli strumenti di diagnosi, alle terapie fino ai controlli di salute. Il PDTA della Regione Lazio è un modello innovativo e virtuoso che speriamo sia di ispirazione per tutte le regioni italiane.

Presso il Bambino Gesù i pazienti possono infatti trovare un percorso diagnostico e clinico dedicato alla presa in carico per neurofibromatosi e altre malattie rare.

Abbiamo contattato i medici del centro NF che hanno risposto gentilmente alle nostre domande.

Come si prenota? 

La prenotazione avviene tramite contatto diretto con il centro via mail: malattie.rare@opbg.net.

La bella notizia è che a breve verrà attivata una mail dedicata ai pazienti con neurofibromatosi che è la seguente: neurofibromatosi@opbg.net.

Per avere informazioni e prenotare è anche possibile chiamare il numero 0668593642 dalle ore 8 alle ore 16 dal lunedì al venerdì.

Dove si trova il centro? 

Le valutazioni si svolgono presso due delle sedi dell’Ospedale Bambino Gesù:

  • la sede del Gianicolo – Piazza Sant’Onofrio, 4 – 00165 Roma – Padiglione Giovanni Paolo II
  • la sede di San Paolo – Viale di San Paolo, 15 – 00146 Roma

Qual è il primo step per chi inizia il percorso di cura? 

Per iniziare il percorso è possibile il contatto via mail (malattie.rare@opbg.net) per valutare in base alle specifiche necessità (nuova diagnosi, presa in carico, sede di provenienza) una prima valutazione tramite visita ambulatoriale oppure in regime di Day Hospital.

Da chi è composto il vostro team? Le responsabile dell’ambulatorio dedicato alle neurofibromatosi sono:

  • dr.ssa Rossella Capolino (pediatra/case manager) rossella.capolino@opbg.net
  • dr.ssa Marina Macchiaiolo (pediatra/case manager) marina.macchiaiolo@opbg.net

Il Responsabile UOC – Unità Ospedaliera Complessa Malattie Rare e Genetica Medica è il Dott. Andrea Bartuli.

Attorno ai pazienti è stato creato un team multidisciplinare che viene attivato a seconda delle varie necessità. Le specialità coinvolte nella presa in carico dei pazienti con neurofibromatosi sono le seguenti: Chirurgia Plastica, Dermatologia, Endocrinologia, Genetica (clinica e di laboratorio) Neurochirurgia, Neurologia, Oncologia, Oculistica, Ortopedia/Chirurgia Vertebrale, Radiologia.

Per controlli/follow up fissate voi le visite o se ne occupano i pazienti? Fissiamo noi le visite salvo specifiche necessità legate alla provenienza.

Il vostro centro è pediatrico. Dopo i 18 anni cosa succede? Esiste un progetto di transizione bambino-adulto? 

E’ già attiva la collaborazione con il centro della Università la Sapienza (dr.ssa Sandra Giustini) anche se è un percorso che necessita di perfezionamento legata alla difficoltà di cambiare referenti avendo avviato dei percorsi di presa in carico fin dall’infanzia.

Il centro raccoglie anche dati per la ricerca in modo da mantenere un collegamento tra clinica e ricerca di base ed identificare nuove terapie farmacologiche? 

L’ospedale Pediatrico Bambino Gesù è un istituto di ricovero e cura a carattere scientifico (IRCCS) e quindi tutte le attività cliniche sono per definizione connesse alla ricerca di base. L’ospedale è sede di due centri Trial per la gestione di sperimentazioni cliniche/farmacologiche e inoltre sede di numerosi Laboratori di Ricerca per la ricerca traslazionale.

Per maggiori informazioni è possibile consultare questa pagina: Malattie Rare e Genetica Medica – Ospedale Pediatrico Bambino Gesù

Per leggere il PDTA Regione Lazio per le Neurofibromatosi clicca qui: Piano Diagnostico Terapeutico Assistenziale

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