Nuova linfa per una LINFA nuova

Cari amici di Linfa,
quest’anno sta per terminare, ed è quindi l’occasione per augurare a tutti voi un felice 2014, ricco di gioia e di vita.
Per noi di LINFA è il momento di un bilancio, dopo i primi mesi di nuova gestione dell’Associazione. Posso dirvi che sono molto orgoglioso del lavoro fatto, con un Direttivo estremamente capace e combattivo, e con dei consulenti, guidati da Marianna Martinoni, che ci hanno accompagnato su un prezioso percorso di crescita; le mie prime parole sono quindi un ringraziamento di cuore a tutte queste persone. Insieme abbiamo avviato varie iniziative, ed altre ancora sono in cantiere, per far conoscere la Neurofibromatosi, e per creare sempre più una comunità  di pazienti e famiglie che abbiano un luogo in cui parlarsi, o ricevere notizie, o anche solo una parola di vicinanza. A questo scopo la pagina facebook (Linfa Neurofibromatosi) si sta rivelando uno strumento utilissimo: viaggiamo ormai spediti verso il primo migliaio di seguaci, ai quali riusciamo a dare molte informazioni, e che ci scrivono per i motivi più disparati; insomma, una vera comunità , per quanto virtuale. Ma soprattutto abbiamo definito tre distinti progetti che LINFA vuole sostenere con tutte le sue forze: uno di diagnostica molecolare, che ormai da anni il gruppo del Prof. Clementi porta avanti al Dipartimento di Salute della Donna e del Bambino dell’Università  di Padova, anche grazie al nostro aiuto, e che resta un fiore all’occhiello dell’Associazione.
Foto Bimbo RasolaA questo abbiamo aggiunto un progetto di ricerca di base (“Una sfida per la vita”) sui meccanismi cellulari che portano all’insorgenza dei tumori nelle persone con Neurofibromatosi, necessario per trovare in futuro cure specifiche; ed un progetto (“Diamo la parola ai bambini”) che assicuri un percorso logopedico integrato con altri trattamenti specialistici (neuropsichiatria infantile, foniatria, terapia occupazionale, psicomotricità ) ai bambini con problemi di linguaggio, cognitivi, di apprendimento e di attenzione, molto comuni fra le persone con Neurofibromatosi, e spesso molto sottovalutati.
In altre parole, siamo ambiziosi, e non ci stanchiamo mai di ripetere che il nostro scopo ultimo è contribuire alla sconfitta della Neurofibromatosi.Per sostenere queste iniziative stiamo cercando di farci conoscere il più possibile: non è tollerabile che una malattia che interessa ventimila persone in Italia resti ignota ai più.
Io stesso ho parlato con giornalisti televisivi, radiofonici e della carta stampata, e posso dire che qualche riscontro è stato ottenuto; potete leggere in questo numero una di queste interviste, in occasione del recente incontro fra il Papa ed un malato NF.
Il punto fondamentale è però che abbiamo un grande ed urgente bisogno di supporto economico; a tal fine abbiamo impostato una forte campagna per il 5×1000; abbiamo partecipato a numerosi eventi, fra i quali mi piace ricordare la manifestazione velistica “Chioggiavela”, per la quale ringrazio gli organizzatori che ci hanno permesso di farci conoscere a molte nuove persone; abbiamo creato le “pergamene solidali“, che chiunque può chiederci per accompagnare battesimi, comunioni, lauree, matrimoni, o ogni altra ricorrenza; e stiamo portando avanti la campagna “Natale solidale“, con vari modelli di biglietti di auguri di sostegno a LINFA. Su altre iniziative che prenderanno il via nelle prossime settimane vi informeremo presto, ma su una che è partita ormai da un mese vorrei spendere qualche parola di più.
LINFA aderisce al sito wegive.it: chiunque può entrarvi, gli verrà  chiesto di registrarsi, solo la prima volta e in modo semplice e rapido; alogo_alt_def questo punto potrà  cercare il nostro logo e cliccare sulla parola “Dona”; guarderà  un breve spot pubblicitario, e avrà  così dato qualche centesimo a LINFA (soldi di chi ha messo l’inserzione pubblicitaria, non di chi la guarda). Anche se sono pochi soldi, basta spendere due o tre minuti del proprio tempo per donarci un euro, e se lo faceste tutti i giorni, in un anno ci avreste donato trecento euro; e se lo facessero tutte le 900 persone a cui piace la pagina facebook di LINFA, beh, diventerebbero 270.000 (duecentosettantamila) euro in un anno. Una cifra con la quale LINFA potrebbe avvicinare a grandi passi il giorno in cui la Neurofibromatosi smetterà  di far paura.
Ho voluto dilungarmi su questa iniziativa perchà© contiene secondo me due messaggi fondamentali: da una parte, mostra in modo molto chiaro come anche un piccolo gesto, se fatto da molti possa portare a risultati notevoli; dall’altra, ci dice quali iniziative sia possibile avviare, con un po’ di impegno e fantasia, per aiutarci. E voglio quindi lasciarvi con un appello, che spero vi giunga nel modo più forte e chiaro possibile. Insieme possiamo fare grandi cose, sulla strada che porta a cancellare il problema Neurofibromatosi dalle nostre vite. E’ un impegno che noi del Direttivo di LINFA ci siamo assunti, ce lo chiedono i nostri cari, i nostri bambini. Ma non ce la faremo mai da soli: abbiamo bisogno di volontari, persone che decidano di dedicare uno spicchio anche piccolo del loro tempo per aiutarci. Contattateci, vi diremo come fare, non sono necessarie competenze particolari, e potrete di certo far qualcosa ovunque vi troviate. C’è urgente bisogno di nuova LINFA per una LINFA nuova, o potremmo non farcela; personalmente, io non potrei perdonarmelo.

I più cari saluti ed auguri

Andrea Rasola – Presidente LINFA

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