VENETO
PADOVA
U.O.C. Genetica ed Epidemiologia Clinica
Segreteria:
Telefono: 049 8213513
Fax: 049 8211425 – 7619
Email:ambulatorio.genetica@aopd.veneto.it
Oculistica (per OCT)
Clinica Oculistica
Dott. Raffaele Parrozzani
Email: raffaele.parrozzani@unipd.it
Esercita attività libero professionale ambulatoriale
presso Azienda Ospedaliera Università di Padova
Prenotazioni telefoniche:
Tel. 049 8212583 dal lunedì al venerdì 08.30 – 18.30
E-mail:cl.oculistica@aopd.veneto.it
Chirurgia plastica (rimozione neurofibromi)
Prof. Franco Bassetto
Telefono:049 8212768 / 049 8212701 / 049 8212712
chir.plastica@sanita.padova.it
chir.plastica.ped@sanita.padova.it
E-mail:chir.plastica@aopd.veneto.it chir.plastica.ped@aopd.veneto.it
libera professione presso AO: 0498212583
Oncologia (gliomi ottici)
Prof. Enrico Opocher
Telefono:049 8213579 – 049 8218030
E-mail:oncoemato.ped@aopd.veneto.it
CENTRO DI RIFERIMENTO PER LA NF2
Unità operativa complessa di Otorinolaringoiatria – Otochirurgia
Azienda Ospedaliera di Padova – Università di Padova
Direttore: Prof. Alessandro Martini
Ambulatorio NF2 attivo il primo e il terzo lunedì del mese
IV piano del Monoblocco
Si accede con impegnativa del Servizio Sanitario Nazionale per visita OTOIATRICA (note OTONEUROLOGICA NF2) telefonando e prenotando al numero 049.8218776
ROVIGO
Ospedale Santa Maria della Misericordia (Neurochirurgia)
responsabile: Stefano Ferraresi
Reparto: 0425 393501
Gestione Pre-operatori e Post ricoveri: 0425 393502
Coordinatore Infermieristico: 0425 394227
Segreteria: 0425 394145
VERONA
Ospedale Borgo Trento, Verona
Responsabile dell’attività: Dr. Giampiero Girolomoni,
Telefono: 045 8122547
EMILIA ROMAGNA
PARMA
CENTRO PEDIATRICO – ADULTI NF1 – NF2 AZIENDA OSPEDALIERA
UNIVERSITARIA DI PARMA VIA GRAMSCI 14 , 43126 PARMA
- Edoardo Caleffi Direttore U.O.C. Chirurgia Plastica e Centro Ustioni – Megasession Tel. : 0521-702048-2338 e-mail : ecaleffi@ao.pr.it
- Dr.ssa Elena Boschi Chirurgia Plastica e Centro ustioni tel. 0521702048 – fax 0521702254 caposala 0521 702289 e-mail: eboschi@ao.pr.it
BOLOGNA
LAZIO
ROMA
Azienda Ospedaliero-Universitaria Policlinico Umberto I
UOS Centro di riferimento patologie rare di pertinenza dermatologica
Direttore/Responsabile
Prof. Sandra Giustini
Sede: Edificio Dermatologia
Telefono: 0649976968
La UOS Centro di riferimento patologie rare di pertinenza dermatologica afferisce al DAI Ematologia, Oncologia e Dermatologia
AZIENDA OSPEDALIERA SANT’ANDREA
CENTRO MALATTIE RARE DERMATOLOGICHE E NEUROCUTANEE
MALATTIE RARE DERMATOLOGICHE PEDIATRICHE E ADULTE, DERMATOLOGIA, STANZA N. 4 A, PIANO 0
Responsabile clinico: Severino Persechino, Vincenzo Toscano (solo per RBG010 età adulta)
Severino Persechino: 06.33775744
Vincenzo Toscano: 06.33776184
Email: severino.persechino@uniroma1.it
vincenzo.toscano@uniroma1.it
ISTITUTO FONDAZIONE POLICLINICO UNIVERSITARIO A. GEMELLI
CENTRO MALATTIE RARE E DIFETTI CONGENITI
Indirizzo: Piano 5, Ala L – Largo A. Gemelli, 8 – Roma
Responsabile clinico: Giuseppe Zampino, Lorenzo Nanni (solo per RNG252)
Tel. 06.30156591 – Fax 06.3383211
E-mail: sportellomalattierare@policlinicogemelli.it
FRIULI VENEZIA GIULIA
TRIESTE
Ospedale Pediatrico Burlo Garofalo (per problemi ortopedici e trattamento con Selumetinib)
a) Responsabile: Irene Bruno
Sito web Trieste
b) Responsabile: Dott. Marco Carbone
UDINE
Centro di Coordinamento Regionale per le Malattie Rare
Ospedale Santa Maria della Misericordia
Piazzale Santa Maria della Misericordia , 15 – 33100 Udine
Responsabile: Maurizio Scarpa
Sito web: https://malattierare.aou.udine.it
telefono: 0432 559883
fax: 0432 559150
email: malattierare@asuiud.sanita.fvg.it
LOMBARDIA
MILANO
Centro di riferimento per le neurofibromatosi – Età pediatrica
Centro di riferimento per le neurofibromatosi – Età adulta
Servizio Ambulatorio UOSD Genetica Medica
Policlinico
UO Dermatologia
Via Pace, 9 – 20122 Milano (MI)
Telefono centralino: 02-55031
Telefono reparto: 02-55035355
E-mail reparto: dermatologia@policlinico.mi.it
Responsabile: Gelmetti Carlo
E-mail: carlo.gelmetti@unimi.it
Telefono: 02-55035355
Medico di riferimento: Gianluca Tadini
E-mail: gtadinicmce@unimi.it
Telefono: 02-55035326
Da rete fissa: 800.638.638 (da fisso)
Da cellulare: 02 99.95.99 (da cellulare)
Lun – Sab: 8.00 – 20.00
Centro di Coordinamento della Rete Regionale per le malattie rare
Indirizzo: c/o Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare Aldo e Cele Daccò dell’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri, Via G. B. Camozzi n. 3, 24020 Ranica (BG)
Telefono: 035 4535304 (attivo dal lunedì al venerdì dalle ore 9.00 alle 13.00 e dalle ore 14.00 alle 18.00)
Fax: 035 4535373
E-mail: raredis@marionegri.it
– Rete Regionale Malattie Rare
Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori di Milano
SC Oncologia Medica dei Tumori Mesenchimali dell’Adulto e
Tumori rari
Via G. Venezian, 1 – 20133 Milano (MI)
Telefono Centralino: 02-23901 – Telefono Reparto: 02-23902803
Medici di Riferimento: Paolo G. Casali, Rossella Bertulli,
Alessandro Gronchi
Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta di
Milano
Via Celoria, 11 – 20133 Milano (MI)
Telefono Centralino: 02-23941
Riferimento per l’età pediatrica
UO Neurologia dello sviluppo
Telefono Reparto: 02-23942217
Medico di Riferimento: Veronica Saletti
Riferimento per l’età adulta
UO Neuroncologia Molecolare
Telefono Reparto: 02-23942454/2285
Medico di Riferimento: Marica Eoli
Ospedale Niguarda di Milano
Piazza Ospedale Maggiore, 3 – 20162 Milano (MI)
Telefono Centralino: 02-64441
Riferimento per l’età pediatrica
SC Neuropsichiatria per l’Infanzia e l’Adolescenza
Telefono Reparto: 02-64443959
Medico di Riferimento: Roberto Vaccari
Riferimenti per l’età adulta
– SC Neurologia e Stoke Unit
Telefono Reparto: 02-64442388
Medici di Riferimento: Elio Clemente Agostoni, Ignazio Renzo
Causarano
– SC Endocrinologia e Malattie Metaboliche
Telefono Reparto: 02-64442345/2627
Medici di Riferimento: Paola Loli, Emanuela Carioni, Erika Maria
Grossrubatscher
Ospedale S. Paolo di Milano
Via Antonio Di Rudinì, 8 – 20142 Milano (MI)
Telefono Centralino: 02-81841
Riferimento per l’età pediatrica
Clinica Pediatrica
Telefono Reparto: 02-81844508
Medico di Riferimento: Graziella Cefalo
Riferimento per l’età adulta
UO Neurologia II, Centro Regionale per l’Epilessia e Medicina del
Sonno
Telefono Reparto: 02-81844105
Medico di Riferimento: Aglaia Vignoli
Ospedale L. Sacco di Milano
Via G.B. Grassi, 74 – 20157 Milano (MI)
Telefono Centralino: 02-39041
Riferimento per l’età pediatrica
UO Pediatria, Ambulatorio di Endocrinologia Pediatrica
Telefono Reparto: 02-39042592
Medico di Riferimento: Laura Guazzarotti
Riferimento per l’età adulta
Divisione di Neurologia, Ambulatorio malattie rare e disturbi del
movimento
Telefono Reparto: 02-39043114/2317/2279
Medici di Riferimento: Leonardo Pantoni, Maurizio Osio, Giuliana
Cislaghi
IRCCS Ospedale San Raffaele di Milano
Via Olgettina, 60 – 20132 Milano (MI)
Telefono Centralino: 02-26431
UO Pediatria e Neonatologia, Ambulatorio patologia puberale,
Ambulatorio di patologia tiroidea, Ambulatorio auxologia/GH
Telefono Reparto: 02-26432450
Medici di Riferimento: Gianni Russo, Maria Cristina Vigone,
Gabriella Pozzobon
Altri Riferimenti
Ambulatorio di Genetica Medica
Via Olgettina, 60 – 20132 Milano (MI)
Telefono Centralino: 02-26431 – Telefono Reparto: 02-26437329
Medico di Riferimento: Maria Grazia Patricelli
BRESCIA
Spedali Civili di Brescia – Ospedale dei Bambini
Piazza Spedali Civili, 1 – 25123 Brescia (BS)
Telefono Centralino: 030-39951
Riferimento per l’età pediatrica
UO Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza
Telefono Reparto: 030-3995721
Medici di Riferimento: Elisa Maria Fazzi, Roberto Micheli
Riferimento per l’età adulta
UO Medicina 2
Telefono Reparto: 030-3995251
Medici di Riferimento: Maurizio Castellano, Mara Giacchè
MONZA
Ospedale S. Gerardo di Monza
Via Pergolesi, 33 – 20052 Monza (MB)
Telefono Centralino: 039-2331
Riferimento per l’età pediatrica
Clinica Pediatrica Fondazione MBBM
Telefono Reparto: 039-2339043
Medici di Riferimento: Silvia Maitz, Chiara Fossati
Riferimenti per l’età adulta
-Dipartimento di Neuroscienze, UO Neurochirurgia
Telefono Reparto: 039-2334388
Medici di Riferimento: Erik Sganzerla, Carlo Giussani
– UO Dermatologia
Telefono Reparto: 039-2333396/2149
Medico di Riferimento: Luigi Gnecchi
BERGAMO
Ospedale Papa Giovanni XXIII di Bergamo
USC Neurologia, Ambulatorio Neurofibromatosi
Piazza Oms, 1 – 24127 Bergamo (BG)
Telefono Centralino: 035-267111 – Telefono Reparto:
035-2673330
Medici di Riferimento: Emanuela Agazzi, Mariarosa Rottoli
Neurologo: ASST “Papa Giovanni XXIII , Bergamo, Telefono: 035 2673367
COMO
Ospedale S. Anna – S. Fermo della Battaglia (CO)
Via Ravona, 20 – 22020 San Fermo Della Battaglia (CO)
Telefono Centralino: 031-5851
Riferimento per l’età pediatrica
UOC Pediatria
Telefono Reparto: 031-5859714
Medico di Riferimento: Maria Zampolli
Riferimento per l’età adulta
UO Dermatologia
Telefono Reparto: 031-5855385
Medico di Riferimento: Giuseppe Lembo
PAVIA
Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo di Pavia
SC Oncoematologia Pediatrica
Piazzale Golgi, 2 – 27100 Pavia (PV)
Telefono Centralino: 0382-5011 – Telefono Reparto:
0382-502607
Medici di Riferimento: Federico Bonetti, Cesare Danesino,
Salvatore Savasta
LECCO
IRCCS Eugenio Medea – Associazione La Nostra Famiglia –
Polo di Bosisio Parini (LC)
UOC Riabilitazione Specialistica Patologie Neuropsichiatriche
Via Don Luigi Monza, 20 – 23842 Bosisio Parini (LC)
Telefono Centralino: 031-877111 – Telefono Reparto:
031-877811
Medici di Riferimento: Renato Borgatti, Romina Romaniello,
Susan Marelli
Ospedale di Lecco
Via Dell’eremo, 9/11 – 23900 Lecco (LC)
Telefono Centralino: 0341-489111
Riferimento per l’età pediatrica
SC Pediatria
Telefono Reparto: 0341-489215
Medico di Riferimento: Roberto Bellù
Riferimento per l’età adulta
SC Dermatologia
Telefono Reparto: 0341-489955
Medici di Riferimento: Domenico Fideli, Antonio Carcaterra
PAVIA
IRCCS Fondazione Istituto Neurologico Nazionale Casimiro
Mondino di Pavia
SC Neuropsichiatria Infantile
Via Mondino, 2 – 27100 Pavia (PV)
Telefono Centralino: 0382-3801 – Telefono Reparto:
0382-308233/80
Medico di Riferimento: Simona Orcesi
VARESE
Ospedale F. Del Ponte di Varese
Clinica Pediatrica, Ambulatorio di Auxoendocrinologia
Via Del Ponte, 19 – 21100 Varese (VA)
Telefono Centralino: 0332-299111 – Telefono Reparto:
0332-299231
Medico di Riferimento: Alessandro Salvatoni
CREMONA
Ospedale di Cremona
Via Concordia, 1 – 26100 Cremona (CR)
Telefono Centralino: 0372-4051
Riferimento per l’età pediatrica
SC Patologia Neonatale con Terapia Intensiva Neonatale
Telefono Reparto: 0372-405375
Medico di Riferimento: Carlo Poggiani
Riferimenti per l’età adulta
– SSD Dermatologia
Telefono Reparto: 0372-405318/6
Medici di Riferimento: Gioacchino Caresana, Elisabetta
Domaneschi
– SC Neurologia
Telefono Reparto: 0372-405676
Medico di Riferimento: Alessia Giossi
TOSCANA
FIRENZE
CENTRI NF1 – NF2 PEDIATRICO
AZIENDA OSPEDALIERO UNIVERSITARIA CAREGGI
VIALE PIERACCINI,6 – 50139 FIRENZE
Dr.ssa Laura Papi
SOD Genetica Medica
Ambulatorio 055. 7946336
mobile 320.9225492
e-mail: laura.papi@unifi.it
e-mail: l.papi@dfc.unifi.it
CENTRO NF2 ADULTI
AZIENDA OSPEDALIERO UNIVERSITARIA CAREGGI
VIALE PIERACCINI,6 – 50139 FIRENZE
Dr.ssa Laura Papi
SOD Genetica Medica
Ambulatorio 055. 7946336
mobile 320.9225492
e-mail: laura.papi@unifi.it
LIGURIA
GENOVA
Ospedale pediatrico Gaslini
Centro neuro-oncologia
Unità Operativa Semplice Dipartimentale
Responsabile: Dr.ssa Maria Luisa Garrè
Sabrina Ottoboni, presso UOC Neurochirurgia
Tel. 010 5636.260 dalle ore 14.30 alle 18.00
Fax 010/3777485
E-mail neuroncologia@gaslini.org
E-mail mluisagarre@gaslini.org
Telefono: 010.56.36.2937 / 010.56.36.2113 telefonando da lunedì a venerdì, dalle ore 09.00 alle ore 13.00
Fax: 010.86.12.071/010.56.36.2114
E-mail: sportelloregionalemr@gaslini.org
Talvolta i pazienti in età adulta, per competenza, vengono inviati presso
strutture esterne per consulenze specifiche, ma l’iter viene gestito interamente dal medico referente.
Per appuntamenti ci si puo rivolgere al numero 010 5636 2620.
Il medico referente e’ la Dott.ssa Cristina Diana.
TRENTINO ALTO ADIGE
TRENTO
ABRUZZO
CHIETI
Sportello Malattie Rare – Policlinico S. Annunziata
Via Martiri Lancianesi 17/19 – 66100 Chieti
Responsabile: Prof. Francesco Chiarelli
Telefono: 0871.358827 – 0871.358690 (attivo il venerdì dalle 15.00 alle 17.00)
Fax: 0871.574538
E.mail: malattierare@asl2abruzzo.it
CAMPANIA
NAPOLI
A.O.U. POLICLINICO UNIVERSITARIO CAPPELLA CANGIANI EDIFICIO 10, VIA SERGIO PANSINI 5 – 80131 NAPOLI
Prof.ssa Marina Melone UOC Neuro 2 – Centro malattie rare e Centro interuniversitario di ricerca in neuroscienze
Ambulatorio 081.5666790 – Diretto 081.5666810 Tel. Reparto 081.5666804-03
Fax. 081.5666808 Mobile 333.9566365
e-mail: marina.melone@unicampania.it
BASILICATA
POTENZA
http://www.malattierare.sanita.basilicata.it/CentroRegionale.asp
Dipartimento Politiche della Persona della Regione Basilicata
Indirizzo: Via V. Verrastro, Potenza
Numero Verde: 800.00.99.88
E-mail: malattierare@regione.basilicata.it
CALABRIA
Coordinatori per la presa in carico delle Malattie Rare di nuovo inserimento
AO di Cosenza
Dr Domenico Sperlì
Tel.: 0984/681.315
AO Mater Domini di Catanzaro
Dr.ssa Daniela Concolino
Tel.: 0961/883.462
AO di Catanzaro
Dr Giuseppe Raiola
Tel.: 0961/883.118
AO di Reggio Calabria
Dr.ssa Manuela Priolo
Tel.: 0965/397.295/6
SICILIA
CATANIA
CENTRO PEDIATRICO E ADULTI – NF1 – NF2 AOU POLICLINICO – VITTORIO EMANUELE
P.O “G. RODOLICO”
U.O.C. CLINICA PEDIATRICA VIA S. SOFIA, 78 – 95124 CATANIA
Prof.Martino Ruggieri
U.O.P.I. Malattie Rare sistema nervoso in età pediatrica Centro per le Neurofibromatosi
tel. 095.3782424
rep. 095.3781194 – 3782394
cell. 338.5084769
Amb. 095.3782812 fax 095.3781637
e-mail: m.ruggieri@unict.it