VENETO

PADOVA

U.O.C. Genetica ed Epidemiologia Clinica

Segreteria:
Telefono: 049 8213513
Fax: 049 8211425 – 7619
Email:ambulatorio.genetica@aopd.veneto.it

Oculistica  (per OCT)

Clinica Oculistica
Dott. Raffaele Parrozzani
Email: raffaele.parrozzani@unipd.it

Esercita attività  libero professionale ambulatoriale
presso Azienda Ospedaliera Università  di Padova
Prenotazioni telefoniche:
Tel. 049 8212583 dal lunedì al venerdì 08.30 – 18.30

E-mail:cl.oculistica@aopd.veneto.it

Sito web Oculistica  

Chirurgia plastica (rimozione neurofibromi)
Prof. Franco Bassetto

Telefono:049 8212768 / 049 8212701 / 049 8212712
chir.plastica@sanita.padova.it
chir.plastica.ped@sanita.padova.it

E-mail:chir.plastica@aopd.veneto.it  chir.plastica.ped@aopd.veneto.it
libera professione presso AO: 0498212583

Oncologia  (gliomi ottici)
Prof. Enrico Opocher

Telefono:049 8213579 – 049 8218030

E-mail:oncoemato.ped@aopd.veneto.it

 

CENTRO DI RIFERIMENTO PER LA NF2 

Unità  operativa complessa di Otorinolaringoiatria – Otochirurgia

Azienda Ospedaliera di Padova – Università  di Padova

Direttore: Prof. Alessandro Martini

Ambulatorio NF2 attivo il primo e il terzo lunedì del mese

IV piano del Monoblocco

Si accede con impegnativa del Servizio Sanitario Nazionale per visita OTOIATRICA (note OTONEUROLOGICA NF2) telefonando e prenotando al numero 049.8218776

 

ROVIGO

(Neurochirurgia del periferico)
Ospedale Santa Maria della Misericordia (Neurochirurgia)
responsabile: Stefano Ferraresi
Reparto: 0425 393501
Gestione Pre-operatori e Post ricoveri: 0425 393502
Coordinatore Infermieristico: 0425 394227
Segreteria: 0425 394145
 

VERONA

Ospedale Borgo Trento, Verona

Responsabile dell’attività: Dr. Giampiero Girolomoni,
Telefono: 045 8122547

EMILIA ROMAGNA

PARMA

CENTRO PEDIATRICO – ADULTI NF1 – NF2 AZIENDA OSPEDALIERA

UNIVERSITARIA DI PARMA VIA GRAMSCI 14 , 43126 PARMA

  • Edoardo Caleffi Direttore U.O.C. Chirurgia Plastica e Centro Ustioni – Megasession Tel. : 0521-702048-2338 e-mail : ecaleffi@ao.pr.it 
  • Dr.ssa Elena Boschi Chirurgia Plastica e Centro ustioni tel. 0521702048 – fax 0521702254 caposala 0521 702289 e-mail: eboschi@ao.pr.it

BOLOGNA

Ambulatorio malattie rare
stanza 26 UO Dermatologia
Ospedale S.Orsola
Via Massarenti 1 – Bologna
per   prenotazioni contattare
Segreteria:
Tel 051 2143475 dalle ore 8,30 alle 12,30

LAZIO

ROMA

Azienda Ospedaliero-Universitaria Policlinico Umberto I

UOS Centro di riferimento patologie rare di pertinenza dermatologica

Direttore/Responsabile

Prof. Sandra Giustini

Telefono:  0649976968

La UOS Centro di riferimento patologie rare di pertinenza dermatologica  afferisce al  DAI Ematologia, Oncologia e Dermatologia

 

AZIENDA OSPEDALIERA SANT’ANDREA

CENTRO MALATTIE RARE DERMATOLOGICHE E NEUROCUTANEE

MALATTIE RARE DERMATOLOGICHE PEDIATRICHE E ADULTE, DERMATOLOGIA, STANZA N. 4 A, PIANO 0

Responsabile clinico: Severino Persechino, Vincenzo Toscano (solo per RBG010 età adulta)

Severino Persechino: 06.33775744

Vincenzo Toscano: 06.33776184

Email: severino.persechino@uniroma1.it

vincenzo.toscano@uniroma1.it

 

ISTITUTO FONDAZIONE POLICLINICO UNIVERSITARIO A. GEMELLI

CENTRO MALATTIE RARE E DIFETTI CONGENITI

Indirizzo: Piano 5, Ala L – Largo A. Gemelli, 8 – Roma

Responsabile clinico: Giuseppe Zampino, Lorenzo Nanni (solo per RNG252)

Tel. 06.30156591 – Fax 06.3383211

E-mail: sportellomalattierare@policlinicogemelli.it

 

FRIULI VENEZIA GIULIA

TRIESTE

Ospedale Pediatrico Burlo Garofalo  (per problemi ortopedici e trattamento con Selumetinib)
a) Responsabile: Irene Bruno
Sito web Trieste  

dh.pediatrico@burlo.trieste.it
dott.ssa Irene Bruno
040.3785.283

b) Responsabile: Dott. Marco Carbone

Recapiti
Segreteria
040.3785.314
lun.- giov. dalle 8.30 alle 15.00, ven. dalle 8.30 alle 13.30
040.3785.537
Programmazione ricoveri
040.3785.278
lun.-ven. dalle 13:00 alle 14:00
ricoveri.chirurgia@burlo.trieste.it
 

UDINE

Centro di Coordinamento Regionale per le Malattie Rare

Ospedale Santa Maria della Misericordia

Piazzale Santa Maria della Misericordia , 15 – 33100 Udine

Responsabile: Maurizio Scarpa

Sito web: https://malattierare.aou.udine.it

telefono: 0432 559883
fax: 0432 559150
email: malattierare@asuiud.sanita.fvg.it

LOMBARDIA

MILANO

Centro di riferimento per le neurofibromatosi – Età  pediatrica

UOSD Pediatria ad alta intensità  di cura
Via Commenda, 9 – 20122 Milano (MI)
Telefono centralino 02-55031
Telefono reparto  02-55032412
E-mail: pediatrialtaintensita@policlinico.mi.it
Responsabile Menni Francesca
francesca.menni@policlinico.mi.it
Telefono 02-55032412
Medico di riferimento:  Guez Sophie
E-mail: sguez_2000@yahoo.com
Telefono 02-55032412
 

Centro di riferimento per le neurofibromatosi – Età  adulta
Unità  Operativa
Servizio Ambulatorio UOSD Genetica Medica
Via Commenda, 12 – 20122 Milano (MI)
Telefono Centralino 02-55031
Telefono Reparto 02-55032321
E-mail segreteria.genmed@policlinico.mi.it
Responsabile Natacci Federica
f.natacci@policlinico.mi.it
Tel. 02-55032321

Policlinico
UO Dermatologia  

Via Pace, 9 – 20122 Milano (MI)

Telefono centralino: 02-55031

Telefono reparto: 02-55035355

E-mail reparto: dermatologia@policlinico.mi.it

Responsabile: Gelmetti Carlo

E-mail: carlo.gelmetti@unimi.it

Telefono: 02-55035355

Medico di riferimento:  Gianluca Tadini

E-mail: gtadinicmce@unimi.it

Telefono:  02-55035326

Numero Verde Regionale
Da rete fissa: 800.638.638 (da fisso)
Da cellulare: 02 99.95.99 (da cellulare)
Lun – Sab: 8.00 – 20.00

 

Centro di Coordinamento della Rete Regionale per le malattie rare

Indirizzo: c/o Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare Aldo e Cele Daccò dell’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri, Via G. B. Camozzi n. 3, 24020 Ranica (BG)
Telefono: 035 4535304 (attivo dal lunedì al venerdì dalle ore 9.00 alle 13.00 e dalle ore 14.00 alle 18.00)
Fax: 035 4535373
E-mail: raredis@marionegri.it
– Rete Regionale Malattie Rare

Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori di Milano
SC Oncologia Medica dei Tumori Mesenchimali dell’Adulto e
Tumori rari
Via G. Venezian, 1 – 20133 Milano (MI)
Telefono Centralino: 02-23901 – Telefono Reparto: 02-23902803
Medici di Riferimento: Paolo G. Casali, Rossella Bertulli,
Alessandro Gronchi

Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta di
Milano
Via Celoria, 11 – 20133 Milano (MI)
Telefono Centralino: 02-23941

Riferimento per l’età pediatrica
UO Neurologia dello sviluppo
Telefono Reparto: 02-23942217
Medico di Riferimento: Veronica Saletti

Riferimento per l’età adulta
UO Neuroncologia Molecolare

Telefono Reparto: 02-23942454/2285
Medico di Riferimento: Marica Eoli

 

Ospedale Niguarda di Milano

Piazza Ospedale Maggiore, 3 – 20162 Milano (MI)
Telefono Centralino: 02-64441

Riferimento per l’età pediatrica
SC Neuropsichiatria per l’Infanzia e l’Adolescenza
Telefono Reparto: 02-64443959
Medico di Riferimento: Roberto Vaccari

Riferimenti per l’età adulta
– SC Neurologia e Stoke Unit

Telefono Reparto: 02-64442388
Medici di Riferimento: Elio Clemente Agostoni, Ignazio Renzo
Causarano

– SC Endocrinologia e Malattie Metaboliche

Telefono Reparto: 02-64442345/2627
Medici di Riferimento: Paola Loli, Emanuela Carioni, Erika Maria
Grossrubatscher

Ospedale S. Paolo di Milano

Via Antonio Di Rudinì, 8 – 20142 Milano (MI)
Telefono Centralino: 02-81841

Riferimento per l’età pediatrica
Clinica Pediatrica
Telefono Reparto: 02-81844508
Medico di Riferimento: Graziella Cefalo

Riferimento per l’età adulta
UO Neurologia II, Centro Regionale per l’Epilessia e Medicina del
Sonno
Telefono Reparto: 02-81844105
Medico di Riferimento: Aglaia Vignoli

 

Ospedale L. Sacco di Milano

Via G.B. Grassi, 74 – 20157 Milano (MI)
Telefono Centralino: 02-39041

Riferimento per l’età pediatrica
UO Pediatria, Ambulatorio di Endocrinologia Pediatrica

Telefono Reparto: 02-39042592
Medico di Riferimento: Laura Guazzarotti

Riferimento per l’età adulta
Divisione di Neurologia, Ambulatorio malattie rare e disturbi del
movimento
Telefono Reparto: 02-39043114/2317/2279
Medici di Riferimento: Leonardo Pantoni, Maurizio Osio, Giuliana
Cislaghi

 

IRCCS Ospedale San Raffaele di Milano

Via Olgettina, 60 – 20132 Milano (MI)

Telefono Centralino: 02-26431
UO Pediatria e Neonatologia, Ambulatorio patologia puberale,
Ambulatorio di patologia tiroidea, Ambulatorio auxologia/GH
Telefono Reparto: 02-26432450
Medici di Riferimento: Gianni Russo, Maria Cristina Vigone,
Gabriella Pozzobon

Altri Riferimenti
Ambulatorio di Genetica Medica
Via Olgettina, 60 – 20132 Milano (MI)
Telefono Centralino: 02-26431 – Telefono Reparto: 02-26437329
Medico di Riferimento: Maria Grazia Patricelli

BRESCIA

Spedali Civili di Brescia – Ospedale dei Bambini

Piazza Spedali Civili, 1 – 25123 Brescia (BS)
Telefono Centralino: 030-39951

Riferimento per l’età pediatrica
UO Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza
Telefono Reparto: 030-3995721
Medici di Riferimento: Elisa Maria Fazzi, Roberto Micheli

Riferimento per l’età adulta
UO Medicina 2
Telefono Reparto: 030-3995251
Medici di Riferimento: Maurizio Castellano, Mara Giacchè

 

MONZA

Ospedale S. Gerardo di Monza

Via Pergolesi, 33 – 20052 Monza (MB)
Telefono Centralino: 039-2331

Riferimento per l’età pediatrica
Clinica Pediatrica Fondazione MBBM
Telefono Reparto: 039-2339043
Medici di Riferimento: Silvia Maitz, Chiara Fossati

Riferimenti per l’età adulta
-Dipartimento di Neuroscienze, UO Neurochirurgia
Telefono Reparto: 039-2334388
Medici di Riferimento: Erik Sganzerla, Carlo Giussani

– UO Dermatologia

Telefono Reparto: 039-2333396/2149
Medico di Riferimento: Luigi Gnecchi

BERGAMO

Ospedale Papa Giovanni XXIII di Bergamo
USC Neurologia, Ambulatorio Neurofibromatosi
Piazza Oms, 1 – 24127 Bergamo (BG)
Telefono Centralino: 035-267111 – Telefono Reparto:
035-2673330
Medici di Riferimento: Emanuela Agazzi, Mariarosa Rottoli

Neurologo: ASST “Papa Giovanni XXIII , Bergamo, Telefono: 035 2673367

COMO

Ospedale S. Anna – S. Fermo della Battaglia (CO)
Via Ravona, 20 – 22020 San Fermo Della Battaglia (CO)
Telefono Centralino: 031-5851

Riferimento per l’età pediatrica
UOC Pediatria
Telefono Reparto: 031-5859714
Medico di Riferimento: Maria Zampolli

Riferimento per l’età adulta
UO Dermatologia

Telefono Reparto: 031-5855385
Medico di Riferimento: Giuseppe Lembo

 

PAVIA

Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo di Pavia
SC Oncoematologia Pediatrica
Piazzale Golgi, 2 – 27100 Pavia (PV)
Telefono Centralino: 0382-5011 – Telefono Reparto:
0382-502607
Medici di Riferimento: Federico Bonetti, Cesare Danesino,
Salvatore Savasta

LECCO

IRCCS Eugenio Medea – Associazione La Nostra Famiglia
Polo di Bosisio Parini (LC)
UOC Riabilitazione Specialistica Patologie Neuropsichiatriche
Via Don Luigi Monza, 20 – 23842 Bosisio Parini (LC)
Telefono Centralino: 031-877111 – Telefono Reparto:
031-877811
Medici di Riferimento: Renato Borgatti, Romina Romaniello,
Susan Marelli

Ospedale di Lecco

Via Dell’eremo, 9/11 – 23900 Lecco (LC)
Telefono Centralino: 0341-489111

Riferimento per l’età pediatrica
SC Pediatria
Telefono Reparto: 0341-489215
Medico di Riferimento: Roberto Bellù

Riferimento per l’età adulta
SC Dermatologia

Telefono Reparto: 0341-489955
Medici di Riferimento: Domenico Fideli, Antonio Carcaterra

PAVIA

IRCCS Fondazione Istituto Neurologico Nazionale Casimiro
Mondino di Pavia
SC Neuropsichiatria Infantile
Via Mondino, 2 – 27100 Pavia (PV)
Telefono Centralino: 0382-3801 – Telefono Reparto:
0382-308233/80
Medico di Riferimento: Simona Orcesi

VARESE

Ospedale F. Del Ponte di Varese
Clinica Pediatrica, Ambulatorio di Auxoendocrinologia
Via Del Ponte, 19 – 21100 Varese (VA)
Telefono Centralino: 0332-299111 – Telefono Reparto:
0332-299231
Medico di Riferimento: Alessandro Salvatoni

CREMONA

Ospedale di Cremona

Via Concordia, 1 – 26100 Cremona (CR)
Telefono Centralino: 0372-4051

Riferimento per l’età pediatrica
SC Patologia Neonatale con Terapia Intensiva Neonatale
Telefono Reparto: 0372-405375
Medico di Riferimento: Carlo Poggiani

Riferimenti per l’età adulta
– SSD Dermatologia

Telefono Reparto: 0372-405318/6
Medici di Riferimento: Gioacchino Caresana, Elisabetta
Domaneschi

– SC Neurologia

Telefono Reparto: 0372-405676
Medico di Riferimento: Alessia Giossi

TOSCANA

FIRENZE

CENTRI NF1 – NF2 PEDIATRICO
AZIENDA OSPEDALIERO UNIVERSITARIA CAREGGI
VIALE PIERACCINI,6 – 50139 FIRENZE

Dr.ssa Laura Papi
SOD Genetica Medica
Ambulatorio 055. 7946336
mobile 320.9225492
e-mail: laura.papi@unifi.it
e-mail: l.papi@dfc.unifi.it

CENTRO NF2 ADULTI
AZIENDA OSPEDALIERO UNIVERSITARIA CAREGGI
VIALE PIERACCINI,6 – 50139 FIRENZE

Dr.ssa Laura Papi
SOD Genetica Medica
Ambulatorio 055. 7946336
mobile 320.9225492
e-mail: laura.papi@unifi.it

LIGURIA

GENOVA

Ospedale pediatrico Gaslini
Centro neuro-oncologia
Unità  Operativa Semplice Dipartimentale
Responsabile:  Dr.ssa Maria Luisa Garrè

Segreteria:
Sabrina Ottoboni, presso UOC Neurochirurgia
Tel.  010 5636.260 dalle ore 14.30 alle 18.00
Fax  010/3777485
E-mail  neuroncologia@gaslini.org
E-mail  mluisagarre@gaslini.org
 
Sportello Regionale Malattie Rare
Indirizzo: situato presso l’IRCCS Istituto Giannina Gaslini – Direzione Sanitaria Pad. 8
Telefono: 010.56.36.2937 / 010.56.36.2113 telefonando da lunedì a venerdì, dalle ore 09.00 alle ore 13.00
Fax: 010.86.12.071/010.56.36.2114
E-mail: sportelloregionalemr@gaslini.org
 
I pazienti affetti da NF1, anche adulti, vengono seguiti presso l’U.O. Neurologia Pediatrica e Malattie Muscolari Diretta dal Prof. Carlo Minetti dell’Istituto Giannina Gaslini
Talvolta i pazienti in età adulta, per competenza, vengono inviati presso
strutture esterne per consulenze specifiche, ma l’iter viene gestito interamente dal medico referente.
Per appuntamenti ci si puo rivolgere al numero 010 5636 2620.
Il medico referente e’ la Dott.ssa Cristina Diana.
 
 

TRENTINO ALTO ADIGE

TRENTO

Centro Malattie Rare
Ambulatorio di riferimento per le neurofibromatosi
Dr. Paulazzi e Dr. Levigni
Aperto dal lunedì al venerdì ore 8.30-13.00
Rif. Sig. Trentin
Accesso di persona o via telefono/fax/email ai seguenti riferimenti:
Telefono  0461904211
Fax  0461904244
E-mail: malattieraretrento@apss.tn.it
 
 

ABRUZZO

CHIETI

Sportello Malattie Rare – Policlinico S. Annunziata

Via Martiri Lancianesi 17/19 – 66100 Chieti

Responsabile: Prof. Francesco Chiarelli

Telefono: 0871.358827 – 0871.358690 (attivo il venerdì dalle 15.00 alle 17.00)

Fax: 0871.574538

E.mail: malattierare@asl2abruzzo.it

 

CAMPANIA

NAPOLI

CENTRO PEDIATRICO E ADULTI NF1
UNIVERSITÀ DELLA CAMPANIA “LUIGI VANVITELLI”.
A.O.U. POLICLINICO UNIVERSITARIO CAPPELLA CANGIANI EDIFICIO 10, VIA SERGIO PANSINI 5 – 80131 NAPOLI
Prof.ssa Marina Melone UOC Neuro 2 – Centro malattie rare e Centro interuniversitario di ricerca in neuroscienze
Ambulatorio 081.5666790 – Diretto 081.5666810 Tel. Reparto 081.5666804-03 
Fax. 081.5666808 Mobile 333.9566365
e-mail: marina.melone@unicampania.it
 
 

BASILICATA

POTENZA

http://www.malattierare.sanita.basilicata.it/CentroRegionale.asp

Dipartimento Politiche della Persona della Regione Basilicata
Indirizzo: Via V. Verrastro, Potenza
Numero Verde: 800.00.99.88
E-mail: malattierare@regione.basilicata.it

CALABRIA

Coordinatori per la presa in carico delle Malattie Rare di nuovo inserimento
AO di Cosenza
Dr Domenico Sperlì
Tel.: 0984/681.315
AO Mater Domini di Catanzaro
Dr.ssa Daniela Concolino
Tel.: 0961/883.462
AO di Catanzaro
Dr Giuseppe Raiola
Tel.: 0961/883.118
AO di Reggio Calabria
Dr.ssa Manuela Priolo
Tel.: 0965/397.295/6

 

SICILIA

CATANIA

CENTRO PEDIATRICO E ADULTI – NF1 – NF2 AOU POLICLINICO – VITTORIO EMANUELE
P.O “G. RODOLICO”
U.O.C. CLINICA PEDIATRICA VIA S. SOFIA, 78 – 95124 CATANIA

Prof.Martino Ruggieri
U.O.P.I. Malattie Rare sistema nervoso in età pediatrica Centro per le Neurofibromatosi
tel. 095.3782424
rep. 095.3781194 – 3782394
cell. 338.5084769
Amb. 095.3782812 fax 095.3781637
e-mail: m.ruggieri@unict.it