Maratona Patto per la Salute: Linfa e Ananas presentano il nuovo progetto per l’assistenza del malato raro

Questa mattina, di fronte al Ministro della Salute Giulia Grillo, unitamente all’associazione Ananas di Roma, abbiamo presentato la proposta di un nuovo modello di Offerta Sanitaria per l’assistenza del malato raro, in linea con la “best practice” raccomandata dal Piano Nazionale Malattie Rare.

A rappresentare le due associazioni di pazienti era presente l’Avv. Andrea Balducelli, tesoriere di Ananas.

Perché nasce il progetto

L’Unione Europa con la creazione di Eurordis (federazione di associazioni non governativa che rappresenta 862 organizzazioni di malati rari in 70 paesi) ha affermato la necessità di creare un sistema assistenziale dedicato ai pazienti rari che in Europa sono quasi 35 milioni di persone, pari all’8% della popolazione.

La sanità italiana non dispone ancora di appropriati modelli di assistenza al malato raro e si caratterizza per forti differenze e disparità a livello di offerta sanitaria regionale.

Insieme ad Ananas abbiamo deciso di partecipare alla Maratona del Patto per la Salute presentando al Ministro della Salute Giulia Grillo un nuovo modello di Offerta Sanitaria per i malati rari.

Cosa prevede il modello di Offerta Sanitaria di Linfa e Ananas

Alcune regioni come il Lazio e il Veneto offrono esempi di offerta sanitaria virtuosi che possono diventare un modello positivo per elaborare un piano nazionale dedicato ai pazienti affetti da malattie rare.

Il progetto delle due associazioni prevede per ogni malato raro un percorso condiviso tra centri di diagnostica e ricerca di base in stretta collaborazione con il centro clinico deputato all’assistenza del paziente.

Auspica anche la creazione attorno al paziente di una rete di specialisti che collaborano insieme e si prendono cura dei suoi bisogni di salute, come proposto nel PDTA (Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali) della Regione Lazio per le Neurofibromatosi di tipo 1.

Gli obiettivi principali del nuovo modello di offerta sanitaria presentato dalle associazioni Linfa e Ananas sono:

  1. Potenziamento dei servizi sociali territoriali
  2. Potenziamento dell’informazione con sportelli dedicati alle malattie rare in ogni città
  3. Creazione di reti multidisciplinari intorno al paziente, dalla diagnosi alla terapia personalizzata, come prevede il modello veneto
  4. Minimizzazione della mobilità del paziente con la creazione di piattaforme informatiche per favorire la connessione fra medici
  5. Progetto di transizione assistenza età pediatrica-adulto, come previsto dal modello del Policlinico Umberto I di Roma, ideato e diretto dalla Prof.ssa Sandra Giustini, proponendo il Lazio come capofila nella Conferenza Stato-Regioni
  6. Potenziamento della ricerca sui meccanismi genetici o molecolari per identificare nuove terapie farmacologiche per le malattie rare

La proposta prevede dunque l’integrazione di un modello di assistenza di eccellenza come quello del Lazio, rappresentato dal Centro per le Neurofibromatosi diretto dalla Prof. Sandra Giustini con quello della Regione Veneto delle Malattie Rare.
Speriamo che il progetto dia un importante contributo all’elaborazione del Patto per la Salute tra Governo e Regioni.

Per leggere il progetto completo:

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