Malattie Rare: i rappresentanti italiani dei pazienti eletti nelle ERN costituiscono il Comitato ePAG Italia

Durante l’Assemblea Generale di Eurordis (Federazione europea di associazioni di pazienti rari),tenutasi a Bucarest (Romania) il 17 e 18 maggio, è stato raggiunto un importante risultato: si è costituito ufficialmente il gruppo ePAG (European Patient Advocacy Groups) Italia che riunisce tutti i rappresentanti italiani dei pazienti eletti all’interno delle ERN, European Reference Networks. Ne hanno dato notizia i membri del nuovo gruppo con una lettera di presentazione.

Nel 2017 la Commissione Europea ha approvato ufficialmente la nascita di 24 ERN (European Reference Networks), Reti di Riferimento Europee per la condivisione delle conoscenze e il coordinamento delle cure sanitarie in tutta l’Unione Europea.

Queste reti virtuali promuovono la diffusione delle competenze, piuttosto che gli spostamenti dei pazienti attraverso il territorio europeo. Per esaminare la diagnosi e le cure del paziente, i prestatori di assistenza sanitaria consultano, scambiano informazioni e condividono conoscenze con gli altri membri della propria ERN. I coordinatori e gli altri referenti delle reti convocano comitati consultivi “virtuali” di medici specialisti in diverse discipline, utilizzando un’apposita piattaforma informatica e strumenti di telemedicina. 

Nel caso delle malattie rare offrire un trattamento specializzato e un’assistenza di qualità ai pazienti che presentano condizioni complesse, in modo omogeneo su tutto il territorio europeo, è una grande sfida e la costituzione delle ERN ha rappresentato sicuramente una svolta.

Grazie a questo strumento gli attori coinvolti – in particolare i clinici e i rappresentanti dei pazienti – hanno potuto sviluppare un’intensa attività di collaborazione e hanno compreso la centralità del ruolo dei pazienti.

La Ern che si occupa delle neurofibromatosi si chiama Genturis, European Reference Network on GENetic TUmour RIsk Syndromes.

Anche EURORDIS si impegna per rafforzare il coinvolgimento delle associazioni dei pazienti nei processi decisionali delle Reti di Riferimento Europee, promuovendo la loro inclusione in queste reti e garantendo un processo democratico di rappresentanza dei malati.

Con queste finalità nel 2016 EURORDIS ha deciso di fare un passo in più: creare i Gruppi europei di rappresentanza dei pazienti (ePAG) per ciascun raggruppamento ERN.

In questo contesto nasce il Comitato italiano ePAG che si è costituito a maggio di quest’anno; con una lettera di presentazione i membri Claudio Ales, Isabella Brambilla, Ilaria Galetti, Diana Marinello, Annalisa Scopinaro, Diana Vitali spiegano le loro finalità.

Secondo il comitato, grazie alla collaborazione tra i coordinatori di EURORDIS e i responsabili dei centri di riferimento di ogni ERN potranno diffondersi importanti strumenti per contribuire al miglioramento delle cure e dell’assistenza dei pazienti rari in Europa: tra questi ricordiamo i percorsi di formazione per i pazienti,  i registri e le linee guida.

La costituzione formale del Comitato Italiano ePAG è il risultato di questo percorso di condivisione di obiettivi fra i rappresentanti dei pazienti e l’Alleanza Nazionale di EURORDIS in Italia, Uniamo FIMR Onlus.

Il gruppo italiano intende affiancare alla voce della Federazione quella dei rappresentanti ePAG, con l’obiettivo di trasferire a livello nazionale quanto si sta già facendo a livello europeo, per favorire l’integrazione dei centri ERN con la rete dei centri di competenza già esistente a livello regionale/nazionale, focalizzando l’attenzione sui problemi maggiormente sentiti dai pazienti.

Un altro obiettivo è quello di diffondere la  conoscenza delle ERN e del loro ruolo nella vita quotidiana delle persone con malattia rara. Alcuni strumenti, come ad esempio la Piattaforma per la consultazione virtuale dei casi clinici (Clinical Patient Management System), non sono ancora utilizzati ma possono diventare importanti per la diagnosi e la cura, sia per i pazienti sia per i clinici in tutta Europa.

Il nuovo gruppo ePAG è determinato e intende rafforzare anche la collaborazione con le Istituzioni italiane e con tutti gli altri interlocutori attivi nel campo delle malattie rare per eventuali tavoli di lavoro, convegni, incontri e discussioni sull’importanza delle ERN e per sensibilizzare sul tema.

L’adesione agli ePAG è aperta a tutte le associazioni di persone affette da malattie rare, membri di EURORDIS e non, con sede nell’Unione Europea.

Per diventare membro di ePAG è possibile inviare una email a lenja.wiehe@eurordis.org specificando a quale ERN si vuole essere collegati.

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