Malattie Rare al tempo del Covid-19: indagine dell’Università degli Studi di Catania

Come i malati rari e le loro famiglie vivono la pandemia e come possiamo rispondere ai loro bisogni in modo adeguato.

E’ questo l’obiettivo dell’indagine promossa dall’Università degli Studi di Catania: individuare e comprendere elementi che possano essere utili per migliorare la qualità della vita delle persone con malattie rare e delle loro famiglie alla luce degli eventi correlati alla pandemia da virus SARS-CoV-2.

L’attuale emergenza sanitaria ha reso più evidenti le ambiguità e le incertezze delle persone più fragili come i malati rari. Oltre alle evidenti ricadute in ambito economico e sociale, la fase 1 e la fase 2 hanno portato rilevanti e ben note conseguenze cliniche e psicologiche. Queste ultime, tangibili a tutt’oggi nella fase 3, coinvolgono non soltanto coloro colpiti dalla infezione da COVID-19, ma anche forse soprattutto chi soffrendone indirettamente, ha pagato in termini di sospensione delle attività scolastiche, ricreative, riabilitative e lavorative.

La fase 2, e ancor più, la fase 3 rappresentano una fase delicata di ricostruzione del tessuto economico e sociale associata alla ripartenza delle attività sanitarie e socio-sanitarie rivolte ai cittadini e alla rimodulazione delle forme di assistenza specifica rivolta a persone con particolari condizioni come le Malattie Rare. Si ritiene pertanto che in questo particolare momento storico, le malattie rare rappresentino un interessante modello di studio proprio perché coinvolgono più persone e investono trasversalmente molteplici dimensioni dell’esistenza umana, lungo tutto l’arco della vita. Conoscere aspetti della vita quotidiana, unitamente ad attività, risorse e difficoltà, delle persone con malattia rara e delle loro famiglie può essere utile per pianificare azioni ed interventi che possano migliorarli.

I destinatari dell’indagine sono:

  1. Gli adulti con malattie rari
  2. I Caregiver (in genere un familiare) di bambini, adolescenti e adulti non autosufficienti con malattie rare.

L’indagine si avvale di un questionario online, semistrutturato, anonimizzato e autosomministrato a cura del paziente adulto o del caregiver. È accluso il modulo informativa privacy.

Il questionario è distinto in due aree, rispettivamente per:

  • La persona adulta con malattia rara
  • Il caregiver (in genere un familiare) di bambino, adolescente, adulto non autosufficiente con malattia rara.

La raccolta e l’analisi dei dati riguardanti gli aspetti clinici, psicologici e sociali della persona con malattia rara o del familiare/caregiver che se ne prende cura – durante la fase 1, la fase 2 e l’iniziale fase 3 della pandemia da COVID-19 – consentirà ai ricercatori di sviluppare interventi per migliorare la qualità di vita dei malati rari attraverso l’attuazione di percorsi assistenziali idonei e la progettazione di interventi di cura per la promozione del benessere dei malati rari, in un’ottica di prevenzione e supporto al malato, alla famiglia e ai caregiver

L’indagine è articolata nelle seguenti 7 sezioni:

  1. aspetti relativi al COVID-19
  2. attività (paziente/caregiver)
  3. aspetti psicologici (paziente/caregiver, famiglia)
  4. differenze tra fase 1, fase 2 e fase 3
  5. informazioni cliniche (paziente/caregiver)
  6. centro specialistico
  7. informazioni socio-demografiche.

L’indagine sarà disponibile online sul sito del Dipartimento di Scienze della Formazione dell’Università di Catania e accessibile gratuitamente a tutti gli interessati fino al 6 settembre 2020.

Sarà inoltre diffusa a pediatri di libera scelta/medici di medicina generale, ambulatori specialistici e associazioni di malattie rare presenti sul territorio regionale/nazionale e divulgata tramite social network dei partner di progetto.

In prospettiva, l’indagine è finalizzata anche a sollecitare l’intera comunità (clinici, educatori, psicologi, insegnanti, decisori) a realizzare interventi capaci di promuovere reti di prossimità, valorizzare il contributo dei malati rari e delle loro famiglie nella costruzione di risposte inclusive e sostenibili, utilizzando la conoscenza dei bisogni in maniera preventiva e non emergenziale. 

Le persone con malattie rare o i familiari/caregiver che se ne prendono cura possono compilare anonimamente da qualsiasi device dal 22 luglio al 6 settembre 2020.

Responsabili scientifici dell’indagine sono i docenti di Pediatria Generale e Specialistica Agata Polizzi (Dipartimento di Scienze della Formazione) e Martino Ruggieri dell’Unità operativa a Programma Infradipartimentale di Malattie rare del Sistema nervoso in Età pediatrica del Dipartimento di Medicina Clinica e Sperimentale dell’Università di Catania, in collaborazione con Santo Di Nuovo e Filippo Palermo, docenti dell’ateneo catanese, Amalia Egle Gentile, e Domenica Taruscio, rispettivamente ricercatrice e direttrice del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità di Roma.

E’ importante partecipare! Per andare all’indagine clicca qui: INDAGINE MALATTIE RARE AL TEMPO DEL COVID-19

Fonte: Università degli Studi di Catania

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