Malatti Rari: quali sono i bisogni al tempo del Coronavirus?

  • Stai riscontrando problemi nella continuità assistenziale e terapeutica in questo momento?
  • Hai bisogno di un supporto psicologico?
  • Se hai un figlio con bisogni speciali, quali sono le difficoltà maggiori che stai vivendo?

Queste e tante altre domande utili per comprendere quali sono i veri bisogni e le difficoltà delle persone che vivono una malattia rara in questa fase di emergenza da coronavirus.

Si tratta di un questionario, che anche noi di Linfa stiamo promuovendo, voluto da Uniamo – Federazione Italiana Malattie Rare e dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità che i pazienti con neurofibromatosi possono compilare per segnalare le difficoltà che stanno incontrando e che non sono state ancora prese in considerazione in modo adeguato.

Facciamo tutti parte della stessa comunità e in questo momento vorremmo sentirvi ancora più vicini per riuscire a dare un supporto concreto e superare insieme questa fase difficile.

Le persone con neurofibromatosi, tutti i malati rari e le loro famiglie sanno bene quali sono le difficoltà legate alla loro patologia ma in questo periodo di emergenza sanitaria dovuta al coronavirus possono vivere disagi maggiori rispetto alle altre persone, possono sentirsi sole e abbandonate.

Non è così! Noi ci siamo e anche se restiamo a casa continuiamo a lavorare per voi e per il vostro benessere.

Sappiamo che in questo momento non potersi abbracciare è dura ma noi vorremmo raggiungervi tutti con un abbraccio simbolico e farvi sentire parte integrante di una grande comunità che si aiuta e si supporta.

Partecipate tutti al questionario: pazienti, familiari, caregiver, amici! Condividere è importantissimo! Solo così possiamo comprendere le esigenze di tutti e raggiungere ognuno di voi, nelle vostre case.

I dati che verranno raccolti sono molto importanti perché saranno utilizzati per realizzare azioni mirate a sostegno delle persone più fragili.

Il questionario è disponibile qui: QUESTIONARIO MALATI RARI

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