Linfa entra in Uniamo, la voce dei pazienti rari in Italia

Siamo entrati nella grande famiglia di Uniamo!

In data 3 ottobre u.s. il Consiglio Direttivo di Uniamo FIMR Onlus – Federazione Italiana Malattie Rare ha accolto la richiesta di affiliazione di Linfa.

Siamo molto felici di far parte di questa prestigiosa federazione che in Italia rappresenta l’Alleanza Nazionale Italiana di EURORDIS, European Organisation for Rare Disease (organizzazione europea per le malattie rare).

Insieme agli amici di Uniamo anche noi di Linfa siamo pronti a batterci, in Italia e in Europa, per mettere al centro i bisogni dei pazienti e delle loro famiglie e per garantire una migliore qualità di vita alle persone colpite da malattia rara.

Gli obiettivi di Uniamo vengono realizzati attraverso la promozione e la tutela dei diritti dei malati rari nella ricerca, nella salute, nelle politiche sanitarie e socio-sanitarie e con la realizzazione di progetti che rispondano ai bisogni dei malati rari, caregiver, associazioni, professionisti della salute, operatori socio-sanitari, Enti ed Istituzioni.

UNIAMO FIMR è impegnata soprattutto a livello politico e istituzionale per tradurre in azioni concrete, a favore dei malati rari, quanto riportato nelle raccomandazioni del Consiglio Europeo per lo sviluppo di Piani Nazionali, in base a quanto prevede il programma comunitario di azione per la Salute Pubblica.

La storia di Uniamo

Uniamo nasce nel 1999 a Roma grazie alla volontà di 20 associazioni di pazienti con malattia rara.

Fin dalla fondazione è parte di EURORDIS (European Organisation for Rare Diseases), alleanza europea di associazioni di pazienti affetti da malattia rara, è composta da 16 federazioni nazionali, 400 associazioni, distribuite su 40 Paesi.

UNIAMO è riconosciuta come “Soggetto legittimato ad agire per la tutela giudiziaria delle persone con disabilità, vittime di discriminazioni” ed è presente in numerosi organismi di coordinamento regionale per le malattie rare in Italia, in stretta collaborazione con altri paesi europei.

UNIAMO ha fatto parte anche dell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione della Persona con Disabilità e nel 2012 ha ottenuto il riconoscimento di evidente funzione sociale dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali.

Nel 2015 è stata insignita della Medaglia del Presidente della Repubblica Italiana, Sergio Mattarella, riconoscimento che viene attribuito a iniziative ritenute di particolare interesse culturale, scientifico, artistico, sportivo o sociale.

Ogni anno la Federazione pubblica il Rapporto Monitorare, una relazione annuale sulle condizioni dei malati rari in Italia. Lo scopo è dare un segnale forte sull’importanza della rete per creare un modello in grado di rispondere alle esigenze di cura delle persone affette da malattia rara e alla necessità di sostenere la ricerca scientifica.

Da membri della Federazione Uniamo non ci resta che condividere con voi il motto che unisce le nostre associazioni: “L’unione fa la forza, ma Uniamo fa la differenza!”

Scopri di più su UNIAMO

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