LINFA e ANANAS Insieme per combattere la NF

Cari amici di Linfa,
negli scorsi mesi abbiamo lavorato parecchio per un obiettivo che a Linfa sta molto a cuore: unire le forze con le altre associazioni che in Italia (e, in prospettiva, in Europa) si occupano di neurofibromatosi, in modo da poter essere molto più efficaci nella nostra azione: sostegno alla ricerca; aiuto a pazienti e famiglie; diffusione delle informazioni sulla malattia. E i primi risultati hanno iniziato a vedersi: l’associazione di Roma consorella di Linfa, Ananas Onlus, ci ha invitato ad un importante convegno che è stato tenuto il 10 maggio all’Istituto C.S.S. Mendel di Roma; due settimane dopo ha partecipato al nostro convegno, qui a Padova, la presidente dell’associazione NF della Svizzera francese; e poco dopo, insieme ad Ananas Onlus e ad ANF, l’altra associazione italiana che lavora sulle NF, abbiamo iniziato a discutere con il Prof. Clementi sull’organizzazione di un prossimo incontro scientifico di livello europeo. Vi parleremo in maniera più approfondita nel prossimo Linfanews di queste ultime iniziative; qui vi voglio invece raccontare del congresso romano. Si è trattato di una mattinata molto intensa: dopo l’introduzione del presidente di Ananas, Paolo Zeppa, si sono susseguiti interventi che hanno spaziato dalla genetica agli approcci terapeutici, alla ricerca di base. Il Dott. Alessandro De Luca, che era un po’ il padrone di casa, essendo ricercatore dell’Istituto Mendel, ha raccontato le ultime novità  nel campo della diagnostica molecolare, ed è stato un piacere sapere che svolge questo lavoro in stretta collaborazione con il centro NF di Padova, all’avanguardia in questo settore. Il Prof. Calvieri e la Dott..ssa Sandra Giustini, del Policlinico Umberto I, hanno parlato dei criteri diagnostici utilizzati per i pazienti NF, e più in generale della complessità  di trattamento dei pazienti, in quanto coinvolge una rete formata da più figure professionali. Il prof. Riccardo Riccardi, del Policlinico Gemelli, e la Dott..ssa Marina Macchiaiolo, dell’Ospedale Bambin Gesù, hanno discusso di un innovativo approccio terapeutico per il glioma ottico; ed infine la Dott..ssa Federica Chiara ed io abbiamo raccontato le ultime novità  riguardo al nostro progetto di ricerca di base “Una sfida per la vita”. Il risultato finale è stato molto buono: ci siamo accorti innanzitutto, sia noi padovani che i nostri amici romani, di come sia importante arrivare a stabilire criteri diagnostici e terapeutici che siano il più possibile condivisi fra i vari centri NF che operano in Italia.  Per arrivare a standard operativi di alto livello e condivisi è però necessario scambiarsi il maggior numero di informazioni possibili, e si è pensato quindi di organizzare in futuro, a tale scopo, un convegno simile a questo, ma di livello nazionale. Abbiamo poi cercato di trasmettere il nostro entusiasmo per l’attività  di ricerca di base, che per quanto lenta, faticosa e dispendiosa, è l’unica strada per arrivare a trovare le cure necessarie contro la NF; e a questo proposito devo ringraziare Ananas per il sostegno che ha deciso di dare al nostro lavoro.  Infine, ma non per ultimo, abbiamo trovato un’atmosfera allo stesso tempo professionale ed amichevole, anzi calorosa, e queste sono di sicuro le condizioni ideali per poter avviare progetti comuni che ci possano portare molto lontano.

Convegno ananas

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