Linfa alla Summer School Eurordis su sviluppo di farmaci e accesso a terapie avanzate

Dal 10 al 14 giugno la nostra presidente Federica Chiara è a Barcellona per frequentare la Summer School di Eurordis.

Si tratta di un corso intensivo aperto a rappresentanti di pazienti e ricercatori e fornisce ai partecipanti conoscenze fondamentali per diventare esperti nel campo della ricerca e dello sviluppo di farmaci.

Il corso in Spagna completa il percorso formativo che Federica sta seguendo da alcuni mesi a Roma con Eupati – Accademia dei pazienti, che ha proprio lo scopo di formare dei pazienti esperti in grado di affiancare clinici e ricercatori nello sviluppo di farmaci innovativi.

La Summer School di Eurordis include, tra le altre, le seguenti tematiche: metodologia dei trial clinici, ricerca clinica, etica nello sviluppo dei farmaci, procedure di autorizzazione per nuovi farmaci, valutazione dell’utilizzo della tecnologia in ambito sanitario, autorizzazione al marketing.

Nel 2015 è stato sviluppato un nuovo format per il corso estivo che ora riunisce insieme la formazione per pazienti esperti e ricercatori.

La Summer School ha inaugurato la prima sessione nel 2008 con 34 rappresentanti di pazienti, che arrivavano da 16 diversi paesi europei e che rappresentavano più di 21 malattie rare differenti.

Fino a questo momento, Eurordis ha formato più di 400 persone alla Summer School, provenienti da più di 40 paesi e che si occupano di oltre 75 malattie rare diverse.

Quest’anno anche la nostra presidente, in qualità di ricercatrice ed accademica, ha deciso di seguire questo percorso, estremamente prezioso anche per il lavoro della nostra associazione che ha un obiettivo primario: trovare terapie efficaci per le neurofibromatosi.

A Barcellona Federica Chiara ha avuto il piacere di incontrare altre due presidenti di associazioni italiane: Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare Onlus e Isabella Brambilla, presidente di Dravet Italia Onlus.

Cos’è Eurordis

EURORDIS è una federazione di associazioni non governativa, incentrata sui malati, che rappresenta 862 organizzazioni di malati in 70 paesi. EURORDIS è la voce di 30 milioni di persone affette da malattie rare in Europa.

EURORDIS mira a migliorare la qualità della vita delle persone affette da malattie rare in Europa, sostenendola loro causa a livello Europeo, supportando la ricerca e lo sviluppo dei farmaci, mettendo in contatto tra loro i vari gruppi di malati, promuovendo una campagna di sensibilizzazione e intraprendendo altre azioni con lo scopo di combattere l’impatto che le malattie rare hanno sulla vita dei malati e delle loro famiglie.

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