LINFA 2016: uno scoppiettio di attività 

Cari amici di LINFA,

posso dirvi con un certo orgoglio che il lavoro impostato alcuni anni fa dal direttivo e dai collaboratori di LINFA inizia a dare i suoi frutti. Negli ultimi mesi infatti il numero delle iniziative che abbiamo portato avanti è cresciuto in modo quasi esponenziale, il che ha permesso di far conoscere l’associazione a tantissime persone nuove. Si tratta di attività  molto diverse fra loro: proverò a farvi un riassunto, e troverete nel giornale ulteriori dettagli. Ad aprile c’è stata la rappresentazione teatrale “Alice è una rosa blu” della compagnia MiRiguarda a Ponte San Nicolò, grazie alla collaborazione con le associazioni Round 11247900_1185197521491433_1220465293345270621_nTable 14 e Corti a Ponte; a maggio il concerto “Il ritmo della vita“, organizzato in collaborazione con il   Lions Club Abano Terme Gaspara Stampa e del Lions Club Padova Elena Cornaro Piscopia e con il patrocinio del Comune di Padova;

La locandi dell'evento

La locandi dell’evento

e a giugno una emozionante Antonella Ruggiero ha portato il suo ultimo disco, “Cattedrali“, nell’incantevole e suggestiva cornice della Basilica di Sant’Antonio, evento conclusivo del tradizionale Giugno Antoniano. Ci siamo mossi anche in campo sportivo, partecipando ad una serata podistica della “Corri per Padova” e soprattutto alla grande Maratona di Padova.IMG_8433 Inoltre, dopo il successo dei panettoni per Linfa abbiamo fatto il bis a Pasqua, con le “Colombe solidali“, che sono state distribuite anche in due scuole cittadine, le materne Bertacchi e Aporti, permettendo di avvicinare bambini e famiglie alla neurofibromatosi (un grazie caloroso alle direzioni didattiche che ci hanno supportato in tutto e per tutto).

Queste attività  servono a sostenere un punto cardine del nostro programma: far conoscere sempre più la neurofibromatosi, in modo da ridurre le possibilità  di discriminazioni verso chi è o si sente in qualche modo diverso (purtroppo ce n’è ancora molto, troppo bisogno), e in modo da sensibilizzare chiunque ne abbia la possibilità  ad investire fondi per la ricerca, per poter sconfiggere la malattia. A proposito di farci conoscere, quest’anno siamo riusciti per la prima volta ad avere una testimonial: la straordinaria Antonella Ruggiero.

LINFA BAnner sud bozza 3Oltre al concerto in Basilica, Antonella è stata la protagonista di una campagna pubblicitaria con materiale grafico, audio e video, che è stato distribuito attraverso i nostri canali abituali, ma è stato anche diffuso in numerose testate giornalistiche e televisive. Un grazie di cuore quindi ad Antonella, che oltre ad essere una delle più belle voci del panorama musicale è anche una donna di grande sensibilità  ed altruismo (e un grazie anche alla nostra socia Anna che l’ha contattata, un esempio di come dall’iniziativa di ognuno di noi possano scaturire grandi cose). Sempre sul piano della comunicazione, due novità : il nostro sito internet www.associazionelinfa.it è totalmente rinnovato, ed ora abbiamo anche un canale YouTube , sul quale si trovano già  una ventina di video.

Un altro punto molto importante del nostro programma è cercare di fare rete con altre Onlus, sia che si occupino direttamente di neurofibromatosi, sia che siano attive in altri ambiti, in modo da poter rafforzare reciprocamente le nostre attività . Anche in questo stiamo procedendo spediti: abbiamo rapporti sempre più fitti sia con ANF che con Ananas, le altre due associazioni NF italiane, soprattutto (ma non solo) per fede e saral’organizzazione del Congresso Europeo di settembre a Padova, che permetterà  anche di tessere legami più stretti con le altre associazioni europee. Due di noi, Federica Chiara e Sara Tramontan, sono inoltre state alla Xa Giornata Europea dei Diritti del Malato a Bruxelles, invitate dal parlamentare David Borrelli; in questo modo le istanze di Linfa sono state ascoltate in una sede istituzionale europea, e abbiamo inoltre avuto modo di conoscere e scambiare informazioni con molte altre Onlus, soprattutto operanti sul territorio veneto. Federica e Sara hanno poi avviato una vera e propria collaborazione con una realtà  storica padovana, il Club Ignoranti, il quale da più di 125 anni si prodiga in opere di bene di vario tipo. Qui si è trattato di una vera alchimia: ci siamo trovati subito in DSCN0058perfetta sintonia, e grazie alla squisita sensibilità  di molte persone del Club Ignoranti (ricordo con particolare piacere il presidente, Lucio Terrin, e la vice presidente, Leopoldina Callegari) è stata avviata una sinergia di lungo periodo: noi ci impegniamo a far conoscere il più possibile le meritorie attività  del Club, e il Club Ignoranti si impegna a sostenEre il progetto “Una sfida per la vita”. Il più sentito ringraziamento, siamo fortunati a poter conoscere così belle persone.

La scienza, altro asse portante della nostra attività . Vi ricordo ancora il congresso europeo di settembre, che si preannuncia un momento importante di informazione e condivisione di esperienze (abbiamo già  così tante adesioni che purtroppo non possiamo supportarne altre). Oltre a ciò, Federica Chiara ed io siamo di ritorno dal congresso NF americano (la “2016 NF Conference” di Austin, Texas), sul quale vi 13497596_1225643690780149_8005733659032497344_oinformeremo dettagliatamente su internet e sui prossimi numeri di  LINFANews. Vogliamo inoltre attivare una rubrica costante nella quale divulgare tutte le ultime scoperte scientifiche, a presto per il primo numero. E per finire, un importante successo: la giovane scienziata Ionica Masgras, che lavora con me, ha ricevuto dalla prestigiosa Children’s Tumor Foundation statunitense un finanziamento biennale, chiamato “Young Investigator Award” (premio per giovani ricercatori) per portare avanti i suoi studi sulla NF, all’interno del nostro progetto “Togliamo Energia al Tumore”. Complimenti Ionica!

E un caro saluto a tutti voi

Andrea Rasola


P.S. A maggio c’è stata la nostra assemblea annuale, con il rinnovo delle cariche. Cinque dei sette membri del Direttivo sono stati riconfermati: oltre a me il Segretario Marcello Bressan, il Tesoriere Alessandro Gatto, Giovanna Piantella e Roberta Marciante. Ci sono poi i nuovi arrivi, Laura Bortoletto, Sergio e Simona Albano. Vorrei quindi ringraziarvi a nome di tutto il direttivo per la fiducia che ci accordate, e dare un particolare, caloroso benvenuto ai nuovi membri. Come dicono gli americani, “End NF through Research”, ossia “Facciamola finita, sconfiggiamo la NF con la ricerca“!

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