Lettera ai soci linfa

Cara socia, Caro socio,

è con grande piacere che LINFA ti porge i migliori auguri di un 2013 felice e sereno. Per la nostra associazione questo sarà  un anno speciale: è infatti il nostro ventesimo compleanno, ed è quindi il momento di bilanci e riflessioni.

Guardandoci indietro, siamo molto orgogliosi di ciò che abbiamo fatto, grazie anche al tuo aiuto, pur fra le molte difficoltà  che tutte le associazioni di volontariato incontrano. Siamo riusciti ad aumentare la conoscenza sulla neurofibromatosi, a diffondere pubblicazioni informative, ad aiutare molti pazienti e le loro famiglie nei numerosi problemi connessi alla malattia. Soprattutto, abbiamo contribuito a sostenere l’ambulatorio NF del Dipartimento di Pediatria dell’Università  di Padova, diretto prima dal Prof. Tenconi e oggi dal Prof. Clementi. Questo centro negli anni è diventato un vero e proprio punto di riferimento per i pazienti NF in Italia, e avendone visitati e seguiti più di 1600 ha ormai accumulato una notevole esperienza clinica sulla malattia.
Tuttavia, pensiamo che il miglior modo di festeggiare questo anniversario sia aumentare l’impegno e l’entusiasmo, per fornire a tutti i pazienti NF1 la possibilità  di una qualità  della vita sempre migliore. A questo scopo, nell’ultimo anno LINFA ha avviato un profondo cambiamento della propria attività . Abbiamo deciso di essere ambiziosi, di osare di più, e di porci un obiettivo molto alto: sconfiggere la neurofibromatosi.

Non si tratta di parole vane, di una vuota utopia, nà© pensiamo di poter fare tutto da soli. Al contrario: sappiamo che nel mondo esistono reti di associazioni e di centri di ricerca di eccellenza che già  lavorano per raggiungere questo scopo. Noi vogliamo entrare a far parte di tali reti, per poter dare al meglio il nostro contributo a questa impresa eccezionale. Nell’assemblea svoltasi nell’aprile 2012 abbiamo mosso i primi passi in questa direzione: si è infatti deciso di dare maggior impulso alla ricerca scientifica, avviando la campagna “Dai liNFa alla ricerca per curare la Neurofibromatosi”, nella consapevolezza che aumentare le conoscenze sulla malattia sia la strada giusta da percorrere per arrivare allo sviluppo di strategie terapeutiche efficaci. Nei mesi successivi questa campagna si è articolata in numerose iniziative, puntualmente raccontate sul nostro sito internet, completamente rinnovato, e sulla nostra nuova pagina facebook: abbiamo avviato una più capillare campagna per la donazione del 5×1000, dotandoci di strumenti informativi appositi; partecipato ad eventi divulgativi e di raccolta fondi (la festa del volontariato di Padova; la festa dell’AVIS di Pertegada, Udine); organizzato nuove iniziative, come l’aperitivo fluviale sul Brenta, a settembre, e lo spettacolo teatrale per bambini “Grimm Story” a dicembre; intrapreso una campagna per la raccolta fondi natalizia con la creazione di vari biglietti di auguri, incluso un biglietto realizzato dall’artista padovano Alessio B.; ed infine, abbiamo partecipato al più importante congresso scientifico mondiale sulla neurofibromatosi, a New Orleans in giugno, per conoscere esattamente lo stato dell’arte della ricerca sulla malattia.

Per coordinare queste attività  ci siamo avvalsi del prezioso aiuto di un gruppo di professionisti nella raccolta fondi che si è dimostrato estremamente competente, efficace ed appassionato nel sostenere e promuovere le varie attività  di LINFA. Al fine di dare massima trasparenza a tutto ciò che viene svolto nell’associazione, abbiamo pubblicato una relazione completa del lavoro del gruppo raccolta fondi.

Ma tutto ciò non basta, e nella nostra visione del futuro dell’associazione questo non è che un inizio. Vogliamo infatti incrementare il sostegno all’attività  clinica e scientifica di alto livello che si svolge all’Università  di Padova, finanziando giovani studiosi che lavorino sulla neurofibromatosi. Ma vorremmo anche avviare nuovi gruppi di ricerca italiani alla ricerca NF, facendo partire delle selezioni per progetti di ricerca innovativi e di eccellenza in ambito nazionale, e selezionando poi i migliori con l’aiuto di una commissione scientifica composta da esperti internazionali indipendenti. Questa idea è molto impegnativa, e per concretizzarla stiamo avviando contatti con le altre associazioni italiane che si occupano di neurofibromatosi, in modo da unire le forze ed ottenere un risultato di grande qualità  e visibilità . Oltre a ciò, LINFA continuerà  nelle sue campagne di sensibilizzazione sulla neurofibromatosi, incrementando la diffusione di materiale divulgativo diretto a pazienti, parenti, operatori; e proseguirà  l’attività  di LINFALINE, il telefono amico al quale rivolgersi per avere informazioni sulla NF da parte di un medico (il Martedì pomeriggio dalle 14:30 alle 17:30 al numero 049/8213528), e di LINFORUM, un servizio con il quale è possibile scambiarsi informazioni sulla malattia e su qualsiasi argomento correlato.

Per portare avanti in modo efficace tutte queste iniziative LINFA ha enorme bisogno del contributo critico ed operativo di ogni socio. I nostri progetti e le idee che abbiamo in cantiere sono frutto di lunghe discussioni fra i membri del direttivo, che spesso hanno visto confrontarsi idee diverse su come proseguire nella nostra attività . La prossima assemblea, che come da tradizione si terrà  a Padova in aprile (in data ancora da definire), sarà  l’occasione perchà© anche tu possa partecipare con le tue idee allo sforzo che stiamo compiendo. Ti invitiamo quindi già  da ora a partecipare per arricchire con la tua presenza l’azione di LINFA.
Infine, vorremmo sollecitare la tua creatività  per aiutare LINFA. Ci sono mille modi di farlo, dal sollecitare amici e conoscenti a versare il 5×1000, all’organizzare cene di sostegno, eventi teatrali o sportivi; dal fare donazioni al parlare con aziende perchà© aiutino la nostra organizzazione o le facciano pubblicità . Se ci comunicherai le tue iniziative, potremo inviarti volantini e materiale informativo di vario genere per fare sempre più conoscere la nostra attività ; ed eventualmente un membro del direttivo potrà  partecipare per fornire tutte le informazioni necessarie.

Rinnovandoti il ringraziamento per il tuo sostegno a LINFA, cogliamo l’occasione per porgerti i nostri più cari saluti

La Presidente ed il Consiglio Direttivo LINFA

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