Le Malattie Rare entrano in una dichiarazione delle Nazioni Unite

Una bellissima notizia per la comunità internazionale dei pazienti affetti da malattia rara!

Il 23 settembre a New York, durante una riunione presso la sede delle Nazioni Unite, gli Stati membri hanno adottato una dichiarazione politica sulla copertura sanitaria universale che include anche le malattie rare. Il passo successivo è la risoluzione ONU.

Alla riunione, in rappresentanza della comunità delle malattie rare, erano presenti Yann Le Cam, Amministratore delegato di EURORDIS-Rare Diseases Europe, membro del Consiglio di Rare Diseases International (RDI) e membro del Comitato esecutivo del Comitato Organizzazioni Non Governative per le Malattie Rare e Durhane Wong-Rieger, Presidente del Consiglio di RDI, presidente dell’Organizzazione canadese per le malattie rare e membro del consiglio del comitato delle ONG per le malattie rare.

EURORDIS-Rare Diseases Europe, RDI e il comitato ONG per le malattie rare hanno presentato una dichiarazione scritta congiunta per l’inclusione dei 300 milioni di persone con malattia rara all’interno della copertura sanitaria universale.

Di seguito è a disposizione il comunicato stampa ufficiale.

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