La lettera speciale di fine anno del presidente di LINFA

Cari amici di Linfa,

il 2016 si chiude con un bilancio più che positivo sia per noi che per tutti coloro che lottano contro la neurofibromatosi. Ci sono state così tante novità  che è perfino difficile ricordarle tutte, e decidere da dove cominciare. Inizierei dal lavoro dell’associazione, svolto in un clima di grande amicizia da un direttivo parzialmente rinnovato e composto da persone animate da una passione e da un ottimismo eccezionali, e da due collaboratrici di alto livello, Sara e Lisa; a tutti loro penso che tutta la comunità  degli amici di Linfa debba un grande ringraziamento.fullsizerender4

Questo lavoro ha permesso di far conoscere sempre più Linfa attraverso un gran numero di contatti ed iniziative, fra cui mi piace ricordare il rapporto di collaborazione, stima e fratellanza con una delle più antiche associazioni di solidarietà  padovane, il Club Ignoranti; il sostegno dato con slancio e generosità  da Antonella Ruggiero alla nostra campagna per il 5×1000, e il suo meraviglioso concerto nella Basilica di S. Antonio; le iniziative a nostro favore delle Officine Facco e dell’azienda per il turismo Valsugana-Lagorai-Terme-Laghi; lo spettacolo teatrale “Alice è una rosa blu” e il concerto “Il ritmo della vita“; la partecipazione di Linfa alla Maratona di Padova.2016-06-24 22.27.34

Sappiamo però che queste iniziative, pur preziose, non bastano per l’obiettivo ambizioso a cui vogliamo contribuire, ossia sconfiggere la NF. àˆ necessario che Linfa si proietti in una dimensione più grande, nazionale ed anche internazionale, e sono particolarmente fiero di poter dire che è proprio ciò che abbiamo iniziato a fare nei mesi scorsi. Abbiamo infatti partecipato a Bruxelles alla “X Giornata per i Diritti del Malato“, un’occasione unica per prendere contatti con altre associazioni che si occupano di temi affini a quelli di Linfa, e per capire come solo in rete, insieme, si possano affrontare sfide complesse. Per questo motivo abbiamo anche lavorato perchà© si possa costituire al più presto una Federazione Nazionale delle associazioni che si occupano di NF: solo in questo modo potremo aver la forza necessaria a farci conoscere sempre più, e ad attivare iniziative su tutto il territorio italiano. I lavori per raggiungere questo obiettivo sono ancora in corso, ma abbiamo trovato una perfetta sintonia con gli amici di ANF e di Ananas, che abbiamo incontrato sia al “17 ° Congresso Europeo sulle NF” tenutosi a Padova ed Abano Terme a settembre, sia in un più recente convegno sulla NF a Terni, e speriamo di potervi dare al più presto notizie positive al riguardo.

Il pubblico in sala il 10 settembre

Il pubblico in sala il 10 settembre

E proprio il congresso di Padova ed Abano è stato un po’ il fiore all’occhiello di questo anno: non ha solo rafforzato l’amicizia fra le associazioni italiane, che hanno lavorato fianco a fianco per prepararlo e gestirlo, ha anche permesso di far conoscere a più di cento partecipanti i più recenti progressi della scienza e del trattamento dei pazienti, ed ha offerto anche l’opportunità  di parlare direttamente con esperti di tutto il mondo. Non ultimo, è stata l’occasione per discutere a fondo con le altre associazioni NF europee, e di gettare i semi per una federazione continentale che possa influire in modo significativo sulle linee di ricerca e sui protocolli terapeutici per i pazienti.

Al livello europeo il 2016 è stato l’anno in cui sono partiti gli ERNs (European Reference Networks, ossia reti di riferimento europee), insiemi di centri di ricerca nei vari Paesi che diventeranno i punti di riferimento per ricerca e cura sui vari tipi di malattia. Ed è di questi giorni la notizia che uno di questi ERN si occuperà  proprio delle sindromi genetiche che aumentano il rischio di sviluppare tumori, e quindi in primis della NF. Un grande successo, di cui si vedranno i risultati nei prossimi anni in termini di standardizzazione e ottimizzazione dei protocolli terapeutici, scambio di informazioni e aggiornamenti fra i professionisti nei vari Paesi, finanziamenti dell’Unione Europea e avanzamento della ricerca per trovare cure per le malattie associate alla NF. Anche l’Italia, e speriamo il centro di Padova, dovrebbe presto far parte in modo operativo di questa rete.

La dott.ssa Federica Chiara presenta la sua ricerca

La dott.ssa Federica Chiara presenta la sua ricerca

Per finire, la ricerca. Abbiamo partecipato non solo al congresso Europeo, ma anche a quello americano di Austin, Texas, attivando collaborazioni scientifiche con numerosi gruppi internazionali. I primi risultati cominciano a vedersi: i nostri progetti hanno vinto alcune competizioni internazionali per ottenere finanziamenti da enti americani di sostegno alla ricerca sulla NF, ed un primo lavoro sostenuto anche da Linfa verrà  pubblicato nelle prossime settimane su una importante rivista internazionale.

 

Detto tutto questo, non mi resta che fare a tutti i migliori auguri per un 2017 felice e pieno di vita; noi continueremo a fare la nostra parte nella lotta alla neurofibromatosi

Andrea Rasola

Presidente Associazione LINFA Onlus

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