Il Congresso di Parigi sulle Neurofibromatosi e il primo meeting di NFPU

Dal 2 al 6 novembre medici, scienziati, ricercatori e pazienti daranno vita al congresso internazionale sulle neurofibromatosi, Joint Global Neurofibromatosis Meeting, presso la Maison de la Chimie di Parigi.

Il meeting di quest’anno si fa più interessante e ricco di opportunità, in particolare per i pazienti europei.

Sabato 3 novembre si terrà infatti la prima riunione operativa della neonata associazione europea NFPU (Neurofibromatosis Patients United), realtà nata nell’agosto dello scorso anno grazie agli sforzi profusi da Claas Röhl, alla guida di NF Kinder e presidente della nuova rete europea, da noi di Linfa e dai nostri amici di Ananas.

La realtà associativa europea è nata per creare una collaborazione sempre più integrata ed efficace tra le diverse associazioni di pazienti che in tutta Europa lavorano attivamente a sostegno della ricerca sulle Neurofibromatosi e a fianco dei pazienti NF .

Il nuovo network raggruppa associazioni che rappresentano 8 paesi europei: Austria (NF Kinder), Danimarca (Dansk forening for Neurofibromatosis Recklinghausen), Francia (Association Neurofibromatoses Recklinghausen), Grecia (Panhellenic association of patients and friends with neurofibromatosis), Italia (ANF, Ananas, Linfa), Olanda (Neurofibromatose Vereniging Nederland), Spagna (Asociación de Afectados de Neurofibromatosis e Acnefi), Regno Unito (Childhood Tumour Trust).

Per Linfa saranno presenti la dr.ssa Sara Tramontan, responsabile delle relazioni europee per la nostra associazione e la ricercatrice dr.ssa Federica Chiara, a capo del progetto Una sfida per la vita, nel suo nuovo ruolo di vice presidente di NFPU.

Parteciperà al congresso anche il nostro presidente Dr. Andrea Rasola, coordinatore del progetto Togliamo energia al tumore, del Dipartimento di Scienze Biomediche dell’Università degli Studi di Padova.

Le giornate di Parigi sono strategiche perché per la prima volta gli esperti NF statunitensi scelgono di tenere il loro congresso annuale sulle Neurofibromatosi e quello mondiale biennale sulla Neurofibromatosi 2 e Schwannomatosi in Europa, insieme al Congresso NF biennale europeo.

Venerdì 2 e sabato 3 sono previste delle sessioni esclusive, dedicate ai pazienti e alle famiglie, che saranno coordinate, tra gli altri, da Annette Bakker, presidente di Children’s Tumor Foundation.

Si affronteranno temi interessanti come la presa in carico dei pazienti e il futuro delle terapie con la genetista Susan Huson e Pierre Wolkestein, direttore del centro nazionale francese di riferimento per le neurofibromatosi e presidente del Joint Global Meeting.

C’è molta fiducia sulla possibilità di aumentare il grado di sensibilizzazione sulle NF a livello europeo e mondiale.

Vogliamo costruire insieme una casa europea ed internazionale che accolga tutti i pazienti, per garantire pari opportunità di vivere in buona salute e di avvalersi di un’assistenza sanitaria di qualità, come previsto dalla politica della Unione Europea in materia di salute pubblica.

Nelle sezioni scientifiche gli esperti presenteranno le ultime novità provenienti dalla ricerca di base, i risultati che arrivano dalla ricerca traslazionale e le novità cliniche.

Tra gli interventi più interessanti, Paolo G. Casali, della Fondazione IRCCS Istituto Nazionale Tumori di Milano?, parlerà dei progressi fatti nel trattamento dei tumori della guaina dei nervi periferici, Kristjan Jessen, dello University College di Londra, parlerà di biologia della cellula Schwann nello sviluppo di neurofibromi, e Pier Paolo Pandolfi, Centro per i Tumori di Boston, affronterà il tema dei modelli animali nello studio dei tumori.

Domenica la giornata sarà dedicata a neurofibromatosi di tipo 2 e Schwannomatosi.

Le sessioni saranno presentate, tra gli altri, dal Dr. Marco Giovannini, genetista molecolare e direttore scientifico della NF2 Multidisciplinary Clinic presso l’Università della California di Los Angeles.

Per visionare il programma completo del congresso è possibile visitare il sito dedicato all’evento.

 

 

0 commenti

Lascia un Commento

Vuoi partecipare alla discussione?
Fornisci il tuo contributo!

Lascia un commento

Il tuo indirizzo email non sarà pubblicato. I campi obbligatori sono contrassegnati *