Giornata delle Malattie Rare: Linfa al fianco dei pazienti con neurofibromatosi

La giornata del 28 febbraio dedicata ai malati rari offre ogni anno a tutti i cittadini l’opportunità  di partecipare ad un’azione globale di sensibilizzazione delle parti politiche, dei ricercatori, delle aziende farmaceutiche e degli operatori sanitari  sul tema delle malattie rare.

Anche noi aderiamo alla Giornata Internazionale delle Malattie Rare 2019 organizzando a Padova un convegno sulla neurofibromatosi dal titolo “Terapie chirurgiche e farmacologiche innovative per la cura della neurofibromatosi di tipo 1”.

Nel mondo ci sono più di 6.000 malattie rare diverse, 30 milioni di persone che convivono con una malattia rara in Europa, 300 milioni nel mondo ma attualmente non sono disponibili cure o trattamenti per la maggior parte dei pazienti.

Giornata delle Malattie Rare 2019

Il tema per la Giornata delle Malattie Rare 2019 è “Integriamo l’assistenza sanitaria con l’assistenza sociale.”

La dodicesima edizione della Giornata delle Malattie Rare si concentrerà infatti sulla necessità di colmare le lacune nel coordinamento tra i servizi medici, sociali e di supporto, e di affrontare le sfide di cura che le persone con una malattia rara e le loro famiglie devono affrontare ogni giorno, in tutto il mondo.

La vita quotidiana di una persona affetta da una malattia rara e dei suoi familiari è fatta di tante azioni e servizi da organizzare e coordinare: procurare i medicinali, organizzare le visite mediche e i servizi di riabilitazione, utilizzare apparecchiature specialiste, organizzare l’accesso ai servizi di supporto sociale.

Gestire tutte queste attività insieme e organizzare nel frattempo gli orari di lavoro, di scuola e i momenti di tempo libero non è facile e spesso le famiglie sono lasciate sole.

Uniamo, la Federazione delle associazioni di pazienti affetti da malattie rare, lancia un appello generale alle parti politiche, agli operatori della sanità e ai responsabili dei servizi di assistenza sociale, affinché sia garantito alle persone che convivono con una malattia rara un migliore coordinamento di tutti gli aspetti dell’assistenza sanitaria e non.

L’evento è coordinato a livello europeo da Eurordis ed è stato lanciato per la prima volta il 29 febbraio 2008, una data “rara” che accade solo una volta ogni 4 anni e da allora si festeggia l’ultimo giorno del mese di febbraio, un mese che ha un numero “raro” di giorni.

Cosa puoi fare tu

Il video ufficiale dell’edizione di quest’anno dà voce a pazienti e familiari, ricercatori e medici che offrono il loro sostegno alla comunità dei malati rari.
Il motto è “Show your rare – Show your care” e chiede all’opinione pubblica di mobilitarsi a favore della comunità  dei malati rari.

Condividi anche tu il video (con sottotitoli in italiano) e sensibilizza i tuoi amici!

Grazie al successo avuto nel 2018, continua anche quest’anno la campagna sui social media con l’hashtag #ShowYourRare.
Le persone di tutto il mondo possono dipingere i loro volti e mostrare la loro rarità per la Giornata delle Malattie Rare.
Fallo anche tu!

Anche noi ci uniamo alle tante associazioni che nel mondo rappresentano e supportano i pazienti affetti da malattie rare e aderiamo a questa giornata con un congresso dove i pazienti potranno avere un dialogo diretto con i loro medici.

Iscriviti subito! Sarà un’occasione importante per dare voce alle persone affette da neurofibromatosi che ogni giorno in Italia affrontano questa condizione con coraggio e determinazione e che hanno diritto di avere un’assistenza mirata.

Perché raro non significa sconosciuto!

Vi invitiamo a condividere questo importante messaggio di solidarietà ai pazienti rari e a diffonderlo tra i vostri contatti.

Fonte: Uniamo

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