Giorgia, vi racconto perché siamo speciali

Una mattina di settembre ci scrive Giorgia, una ragazza di Occhiobello, in provincia di Rovigo.

Da un po’ di tempo segue le nostre attività e vuole contribuire al lavoro del gruppo.

Qualche giorno dopo ci sentiamo al telefono e parliamo a lungo, di tante cose.

Ha una voce squillante e decisa, Giorgia, trasmette entusiasmo ed energia, soprattutto quando parla degli amatissimi nipoti.

Questa è la sua storia.

D. Ciao Giorgia, raccontaci chi sei e cosa fai di bello

R. Ciao, sono Giorgia, ho 33 anni. Nella vita lavoro nel negozio di famiglia da anni, mi occupo di ritirare e vendere merce usata di tutti i generi, soprattutto arredamento.

Da poco ho cominciato a vendere viaggi per una famosa agenzia viaggi online.

Adoro infatti viaggiare, fare sport e yoga.

D. Come hai scoperto di avere la NF?

R. Ho scoperto di essere affetta da NF all’età di 10 anni, quando sono stata operata ad un rene per un piccolo problema non collegato con il morbo di Recklinghausen.

I dottori hanno visto le macchie caffellatte nella zona dell’inguine e nelle ascelle e hanno fatto la prima indagine diagnosticandomi la Neurofibromatosi di tipo 1.

D. Quali difficoltà hai incontrato fino ad oggi?

R. Ho fatto i controlli periodici e a livello motorio e di salute non ho assolutamente avuto alcun problema.

Tutte le difficoltà che ho riscontrato sono a livello estetico. I neurofibromi sono aumentati e cresciuti negli anni. Qualcuno, più grande, l’ho tolto chirurgicamente con buoni risultati.

Il disagio più grande è quando in estate, la stagione dove siamo meno vestiti, le persone mi domandano spesso che cos’ho fatto, scambiando i neurofibromi per pizzicotti, allergia, ortiche ecc.

D. Quanto pensi possa influire la ricerca scientifica sulla tua vita?

R. Moltissimo. Credo e sostengo la ricerca, la seguo e m’informo ogni giorno tramite internet e i social. Basti guardare quanti progressi sono stati fatti per molte altre malattie in pochi anni, possono farcela anche per la Neurofibromatosi!

D. Secondo te, cosa possiamo fare di veramente utile per i pazienti?

R. Io credo che stiate facendo già molto. Continuate a creare informazione, tramite i mezzi che si avvicinano di più al singolo, questo è il maggiore sostegno per noi che siamo qua e non perdiamo mai la speranza.

D. C’è un sogno che vorresti realizzare?

R. Si, sogno di andare a vivere ai Caraibi e ballare tutto il giorno sotto il sole!

Io sono una grande sognatrice, direi tanti!

Spero che un giorno, grazie alla ricerca, si arrivi a fermare la crescita dei neurofibromi nei pazienti affetti da NF.

Vorrei che la gente guardasse oltre l’estetica. Ammetto che mi ci è voluto un po’ ma ora sono felice e apprezzo quello che ho di positivo, cerco di dare sempre meno importanza a questa difficoltà e lotto per raggiungere gli obiettivi che mi rendono felice.

Penso a questo ogni volta che mi fanno notare la mie “macchiette”.

D. Cosa vuoi dire ai bambini, ragazzi, adulti che come te convivono con la NF? 

R. Se abbiamo qualcosa in più, non cambia ciò che siamo.

E’ perché siamo speciali!

Grazie Giorgia!

Se anche tu vuoi raccontare la tua storia scrivici a info@associazionelinfa.it.

 

 

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