Schwannomatosi: l’impegno della Children’s Tumor Foundation per la forma più rara di neurofibromatosi

Si è riunito per la prima volta il 1 maggio scorso a Toronto, in Canada, un gruppo di clinici e scienziati provenienti da varie parti del mondo per lanciare ufficialmente il progetto “Synodos for Schwannomatosis”. Diretto dalla Dr.ssa  Gelareh Zadeh dell’Università  di Toronto e dalla  Prof.  Laura Papi, Professore Associato di Genetica Medica presso il […]

LA VITA DA UN’ALTRA ANGOLAZIONE

“Signora pensiamo possa essere una malattia neurocutanea, faremo ulteriori accertamenti” Che sollievo questo responso! E io che avevo temuto ci fosse qualche lesione celebrale alla base dei problemi motori del mio pulcino, che quel parto così difficile e così mal seguito fosse il responsabile di un danno di cui responsabile mi sentivo anche io, ed […]

LINFA, ANANAS E ANF: ASSIEME PER SVILUPPARE LA RICERCA E SCONFIGGERE LA MALATTIA

Padova, 19 maggio 2017 – Il mese di maggio è dedicato a livello mondiale alla sensibilizzazione e alla diffusione della conoscenza della NEUROFIBROMATOSI , un nome difficile, solitamente abbreviato con NF, che comprende tre disturbi genetici: NF1, NF2 e Schwannomatosi. La diagnosi avviene di solito in età  pediatrica e questa alterazione genetica, in tutte le […]

23 maggio 2017 si è chiusa la raccolta fondi legata alla Maratona di Padova

Cari AMICI, martedì 23 maggio si è chiusa la raccolta delle donazioni legate alla Padova Marathon con Rete del Dono. LINFA Onlus ringrazia tutti coloro che ci hanno accompagnato in questa splendida corsa di solidarietà : I nostri ambasciatori Michele Vario Gianluca Zirpoli Laretta AbAnnalisa Alvaro #VIGORUN Andrea Rasola I nostri sostenitori Al Telaio – Comotessile […]

Neurofibromatosi: diagnosi genetica prenatale

Diagnosticare in anticipo eventuali anomalie genetiche (mutazioni) è un obiettivo che può essere perseguito grazie alla  Diagnosi Genetica preimpianto per NF  (Preimplantation Genetic Diagnosis, PGD), che è la forma più precoce di diagnosi prenatale. Per effettuare la PGD è necessario un percorso di fecondazione assistita, in modo da poter ricercare una specifica mutazione allo stadio […]

Padova Marathon 2017…una indimenticabile esperienza per Linfa Onlus!

Padova 26  aprile 2017| Grazie di cuore a tutti i nostri AMICI! Ambasciatori, testimonial e tutti i fantastici runner che hanno corso indossando la maglia verde della speranza, quella di Linfa. Senza di Voi nulla di tutto ciò sarebbe stato possibile! Le emozioni che abbiamo vissuto sono indescrivibili, non le dimenticheremo mai! Le custodiremo gelosamente […]

LEZIONE DI STRALA YOGA A SOSTEGNO DI LINFA SABATO 6 MAGGIO

Ancora una volta sport e beneficenza in un perfetto connubio! Bellissima l’idea di Lara Abram, già  nostra sostenitrice in qualità  di ambasciatrice Linfa alla Maratona di Padova, di devolvere alla nostra Associazione l’incasso di una lezione di Strala Yoga, disciplina da lei insegnata. Farsi un regalo per il benessere psico-fisico e fare beneficenza allo stesso […]

Auguri…per un futuro insieme

E’ arrivata la Pasqua, la festa della speranza, della primavera, della gioia di vivere. L’associazione Linfa si riconosce in questa bellissima festa, poichà© tutti i suoi membri lavorano attivamente proprio per dare speranza a coloro che sono affetti dalla neurofibromatosi: speranza di un vivere sereno, speranza di guarigione e consapevolezza che non saranno mai più […]

UN “PIGIAMA PARTY” SOLIDALE PER LA RICERCA SULLE NEUROFIBROMATOSI

IL 21 APRILE A VIGONZA BAMBINI E GENITORI SOSTENGONO LINFA ONLUS Sarà  un’iniziativa solidale tanto semplice quanto significativa e, soprattutto, concretamente utile. La Scuola dell’infanzia Maria Immacolata di Vigonza (Padova) organizza venerdì 21 aprile un festoso “Pigiama Party” – aperto a tutti i bambini (della scuola e non) dai 3 ai 10 anni – con […]

SPECIALI E RARI, VOGLIAMO ESSERE AMATI PER QUELLO CHE SIAMO

Tutto ebbe inizio nel 1999 all’epoca avevo solo due anni e non riuscivo a capire la gravità  del mio problema, per me tutto era gioco anche se a volte avevo paura soprattutto quando dovevo fare i prelievi, ma subito dopo mi aspettava un bel regalino da parte dei miei genitori, zii e nonni… Oggi sono […]

Grazie alla donazione della Fam. Terrin abbiamo un nuovo efficace strumento di lavoro per la ricerca!

Grazie alla generosa donazione della famiglia Terrin di Padova, la nostra associazione ha potuto acquistare un incubatore cellulare  per il Dipartimento di scienze Cardiologiche, Toraciche e Vascolari dell’ateneo di Padova, dove opera l’equipe della dottoressa Federica Chiara che potrà  così utilizzarlo per il suo progetto di ricerca “Una sfida per la vita” che sta cercando […]

Sostegno alle famiglie di bambini speciali: progetto al via mercoledì 29 marzo

àˆ ai nastri di partenza con tre serate il  progetto pilota che l’Associazione LINFA Onlus (Lottiamo Insieme contro la Neurofibromatosi) di Padova promuove assieme alla psicologa Giulia Franco. Le date da segnare in agenda sono quelle dei  mercoledì 29 marzo,  5 e 19 aprile  (ore 20-21.30) con i primi incontri che vogliono fornire  sostegno psicologico […]

Al via il progetto Linfa Onlus a sostegno delle famiglie

Domenica pomeriggio a Padova, presso il Centro Servizi Volontariato in via Gradenigo 10, si è svolto  il primo incontro del percorso di sostegno alle famiglie e ai fratelli di bambini “speciali” condotto dalla  psicologa Giulia Franco ed organizzato da Linfa Onlus. I genitori di bimbi affetti da neurofibromatosi e dei loro fratellini si sono confrontati, […]

DAGLI OCCHI DELLA MIA BIMBA FORZA E CORAGGIO

Salve, Sono una mamma di 34 anni di una dolce ragazza di 13 anni. Abbiamo scoperto la sua malattia quando aveva solo 7 mesi. I primi anni sono passati tranquilli, aveva solo dei piccoli problemi a livello di apprendimento e motori per la scoliosi, ma nient’altro. Lo scorso maggio però, una risonanza di routine ha […]

Linfa Onlus realizza un nuovo progetto pilota a sostegno delle famiglie

Si tratta di un programma di sostegno psicologico in collaborazione con  la dottoressa Giulia Franco, psicologa che si occupa di un aspetto di grande rilevanza:  il sostegno dei fratelli di bambini “speciali”. Avere un fratello o sorella con qualsiasi tipo di disabilità  o difficoltà  legata ad una patologia è senza dubbio un’esperienza che segna, ma […]

CORRI SOLIDALE, PRESENTATO IL CHARITY PROGRAM DELLA PADOVA MARATHON: LINFA ONLUS CORRE PER “UNA SFIDA PER LA VITA”

Padova, 2 marzo 2017 | «La maratona dalla solidarietà  ». La definizione, nata nel 2000 con la prima edizione della corsa podistica di Padova, dallo scorso anno è diventata ancora più calzante perchà© il «Charity Program » abbinato all’evento è ormai un vero e proprio programma organizzato in collaborazione con Rete del Dono. La Padova […]

Pubblichiamo le lettere che ci avete mandato raccontandoci le vostre esperienze di vita con la neurofibromatosi. Grazie per averle condivise con tutti noi”.

Salve, Sono una mamma di 34 anni di una dolce ragazza di 13 anni. Abbiamo scoperto la sua malattia quando aveva solo 7 mesi. I primi anni sono passati tranquilli, aveva solo dei piccoli problemi a livello di apprendimento e motori per la scoliosi, ma nient’altro. Lo scorso maggio però, una risonanza di routine ha […]

28 febbraio 2017 Giornata Internazionale delle Malattie Rare

Il 28 febbraio verrà  celebrata in tutto il mondo la Giornata Internazionale delle Malattie Rare, il cui tema quest’anno sarà  la ricerca scientifica. E’ infatti necessario rendere l’opinione pubblica consapevole di come la ricerca vada sostenuta con forza, in quanto è l’unica strada percorribile per trovare terapie adeguate per i pazienti. Questo tema è fondamentale […]

Con LINFA in un futuro pieno di speranze

Cari amici di Linfa, siamo giunti alla fine del 2015, e dopo due anni di lavoro della nuova gestione è il momento di bilanci. Possiamo dire di aver lavorato molto, grazie all’ottimismo e alla determinazione che animano il direttivo, i volontari, i collaboratori e i ricercatori che ruotano intorno all’associazione. E’ stato così possibile avviare […]

“Riccardo… Cuor di Leone”

L’Associazione Olandese per la Neurofibromatosi ha concesso a LINFA Onlus i diritti per tradurre e pubblicare in Italia il libretto “Dave & Brave”, creato in occasione del loro 30 ° anniversario. L’autrice è Marianne de Ranitz-Gobel, signora olandese che ha pensato di scrivere questo libro per aiutare i bambini che scoprono, come è successo a […]

Progetto Diamo la Parola ai Bambini

Linfa aiuta bambini con NF Linfa aiuta bambini con Neurofibromatosi a superare i problemi di linguaggio, cognitivi e di apprendimento . Se il tuo bambino è affetto da Neurofibromatosi e ha difficoltà  nell’esprimersi e nell’apprendere contatta la nostra Associazione,  scrivendo una email a info@associazionelinfa.it, per valutare insieme se può accedere al progetto Diamo la Parola […]

Linfa aiuta bambini con Neurofibromatosi

Linfa aiuta bambini con Neurofibromatosi a superare  i problemi di linguaggio, cognitivi e di apprendimento Se il tuo bambino è affetto da neurofibromatosi e ha difficoltà  nell’esprimersi e nell’apprendere contatta la nostra Associazione per valutare insieme se può accedere al progetto Diamo la Parola ai Bambini. Chiamaci al numero: 3496794438 Scrivici all’indirizzo email: info@associazionelinfa.it I […]

Linfa salpa verso la ricerca insieme a Margherita!

Dal mese di luglio fino alla fine dell’estate LINFA, con il suo logo, navigherà  insieme a Margherita Jackpot Sailing Team di Roberto Mazzucato per le acque del Mediterraneo. L’equipaggio di Margherita sarà  testimonial della lotta alle neurofibromatosi anche su terraferma grazie alle magliette realizzate per l’occasione per tutta la squadra! L’equipaggio di Margherita  dal 27 […]

ProntoLINFA ultima tappa di un ventennio di comunicazione

Quando LINFA è nata, nel marzo del 1993 ero una ragazzina, ma ricordo ancor oggi i primi passi che la nostra associazione ha fatto per farsi conoscere e per far conoscere alla cittadinanza la Neurofibromatosi; tra le varie attività  che i primi volontari LINFA hanno messo in campo c’è stata la comunicazione con l’esterno (enti, […]

Festa del Volontariato di Padova

Domenica 22 settembre i volontari dell’associazione LINFA parteciperanno come da tradizione alla X Festa Provinciale del Volontariato e della Solidarietà  che si svolgerà  nelle vie e piazze del centro di Padova. Durante la giornata al corner informativo dell’associazione verranno distribuiti gli opuscoli, i gadget e le pubblicazioni dell’associazione.  E’ un importante appuntamento con la cittadinanza […]

Porta Brochure LINFA

Sono arrivati i porta brochure di Linfa: racconteranno chi siamo e cosa facciamo in ospedale, dal pediatra, in farmacia o nell’ambulatorio del medico. I porta brochure sono degli espositori da tavolo con una tasca che può contenere le brochure istituzionali dell’associazione. Se sei socio e vuoi aiutarci a far conoscere Linfa e i suoi servizi […]

Sono arrivati i LINFAKit

L’associazione LINFA con l’obiettivo di sostenere i malati di NF e i loro familiari ha predisposto dei kit informativi sulla neurofibromatosi che verranno distribuiti durante le visite all’ambulatorio NF della Genetica Clinica ed Epidemiologica dell’Università  di Padova. I LINFAkit contengono materiale informativo e promozionale dell’associazione, le pubblicazioni curate dall’associazione, diverse a seconda dell’età  del destinatario, […]

Campagna di raccolta fondi natalizia “DAI LINFA ALLA RICERCA”: com’è andata

Per la prima campagna natalizia “DAI LINFA ALLA RICERCA”, alla fine del 2012, LINFA ha proposto ai privati e alle aziende di scegliere i suoi biglietti di auguri cartacei o elettronici e la lettera augurale al posto dei tradizionali regali di Natale, come iniziativa di raccolta fondi e come occasione per far conoscere l’associazione e […]

Spettacolo teatrale Grimm Story: com’è andata

Sabato 22 Dicembre 2012 la compagnia del Teatro de Linutile ha messo in scena lo spettacolo teatrale per bambini “Grimm Story” presso il Teatro ai Colli di Brusegana a Padova.  Lo spettacolo, il cui ricavato è stato destinato all’associazione LINFA onlus, è stato sostenuto dalla Cassa di Risparmio del Veneto,  patrocinato dal Comune di Padova […]

Nuovo spazio presso il Centro Servizi Volontariato della Provincia di Padova

L’associazione LINFA ha ottenuto l’assegnazione di uno spazio presso la sede del CSV (Centro Servizi Volontariato) della Provincia di Padova in via Gradenigo, 10 a Padova, il mercoledì pomeriggio dalle 14.00 alle 22.00. Questo spazio è utilizzato dai volontari e dai collaboratori dell’associazione per incontrarsi e organizzare le varie attività  di segreteria e non solo. […]