E’ nata MalatiRari Live, servizio di videoconsulto per i pazienti affetti da malattie rare

Si chiama  MalatiRari Live! ed è una nuova piattaforma online di teleconsulto dedicata ai pazienti con malattia rara o con sospetta malattia rara, disponibile da qualche giorno in tutta Europa.

Il nuovo servizio fornisce informazioni utili e consigli qualificati ai pazienti e ai loro familiari.

Una rete internazionale di esperti e medici specializzati è a disposizione dei pazienti rari per rispondere alle loro domande e ai loro dubbi.

Come funziona?

Con un sistema di video-conferenza, da qualunque computer, è possibile collegarsi alla piattaforma web e avere un colloquio diretto con lo specialista selezionato.

Grazie a MalatiRari Live! molti cittadini europei potranno anche diventare parte attiva di una comunità  di pazienti aperta e pronta ad ascoltare e a rispondere alle reali necessità  di chi convive con una malattia rara.

Sarà  possibile avere un dialogo diretto anche con associazioni di pazienti e persone che hanno già  affrontato l’esperienza di vivere con una malattia rara e che, condividendo la loro esperienza, potranno aiutare chi si trova all’inizio del percorso.

Il servizio è attivo per fornire:

  • Informazioni di tipo medico-sanitario e socio-sanitario
  • Informazioni di tipo amministrativo e fiscale (certificazioni, prestazioni sociali, L. 68/1999)
  • Supporto psicologico

La nuova piattaforma è stata promossa da Uniamo e fa parte del progetto ‘RINGS – Rare Information Network Generating Solutions‘, sostenuto da  Fondazione Vodafone Italia.

Come l’avvio delle Reti Europee di Riferimento (ERN) per le malattie rare e complesse, questo nuovo servizio di accesso ad informazioni qualificate diventa un traguardo cruciale per tutta la comunità  di pazienti rari, dei loro familiari e dei medici che hanno a cuore le loro esigenze e vogliono migliorare la qualità  della loro vita.

Questa notizia è molto significativa anche perchà© arriva pochi giorni prima della giornata mondiale delle malattie rare che si celebra in tutto il mondo il 28 febbraio.

Per accedere alla piattaforma e provare il nuovo servizio di teleconsulto  â‡’  MalatiRari Live!

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