E’ nata GENTURIS, sinergia internazionale per nuovi fondamentali progressi nella ricerca sulle NF

malattie_rarePartiamo da un’idea che sembra semplice ma che si sta affermando solo ora, con molta fatica: le malattie rare come le NF si possono affrontare solo mettendo insieme le forze, lavorando insieme, ognuno con le proprie competenze e la propria storia. Ed è qualcosa che sta avvenendo a tutti i livelli.

Finalmente, infatti, l’Unione Europea ha fatto partire gli ERN (European Reference Network, o Reti di Riferimento Europee) dedicati a gruppi specifici di malattie rare. Ogni paese sta identificando centri di eccellenza per gruppi specifici di malattie rare, la cui attività  verrà  coordinata con tutti i centri analoghi nelle altre nazioni europee. Ciò significherà  che clinici e ricercatori potranno mettere in comune tutti i dati relativi ad una specifica malattia, e la potranno quindi studiare con un’efficienza molto maggiore. Ciò permetterà  di far migliorare e uniformare i protocolli di cura.

In questo modo i pazienti sapranno dove la loro malattia viene trattata con le terapie più avanzate.

Non solo: rappresentanti dei pazienti, scelti con l’aiuto di associazioni come LINFA Onlus, potranno sedere nel direttivo degli ERN per portare avanti le loro istanze, ad esempio fornendo indicazioni su quale tipo di attività  clinica o di ricerca vorrebbero vedere potenziata.

La buona notizia per le persone con NF è che nei mesi scorsi è partito anche l’ERN dedicato alle NF.

Ha il difficile acronimo di GENTURIS, che sta per Genetic Tumour Risk Syndromes, in quanto si occupa delle sindromi genetiche che danno un rischio di sviluppare tumori, fra le quali le NF hanno un ruolo di primo piano.

A GENTURIS hanno già  aderito numerose nazioni europee, alle quali presto si unirà  l’Italia. Inoltre, nel consiglio direttivo di GENTURIS è entrato il presidente dell’associazione austriaca NF Kinder,  Claas Rà¶hl, con il quale ci stiamo coordinando per costruire una rete  europea delle associazioni di pazienti NF.

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