Diventare pazienti esperti: il primo corso in italiano di Accademia dei Pazienti – Eupati Italia

I pazienti diventano esperti e competenti su temi importanti quali la ricerca e lo sviluppo dei farmaci e stabiliscono un dialogo diretto, paritario e autorevole con le istituzioni e gli enti decisionali grazie all’iniziativa di Accademia dei Pazienti Onlus – EUPATI Italia.

E’ stato presentato a Roma nel mese di novembre il corso Patient Engagement in Ricerca e Sviluppo dei Farmaci Innovativi di EUPATI (European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation).
Si tratta di un progetto europeo nato nel 2012 grazie a IMI (Innovative Medicines Initiative) che ha l’obiettivo di formare i pazienti e di coinvolgerli attivamente nel processo di Ricerca e Sviluppo dei farmaci.
Durerà 10 mesi, da gennaio a settembre di quest’anno e prevede ore di formazione da remoto attraverso una piattaforma di e-learning accessibile dal proprio computer e 6 giornate di lezione frontale a Roma.

L’Italia è il primo Paese europeo che lancia il corso EUPATI tradotto interamente nella propria lingua nazionale.

Chi sono i partecipanti

Sono oltre 50 i pazienti, assistenti e rappresentanti di pazienti iscritti al percorso formativo, che si dedicheranno ad una formazione altamente specializzata, finora non presente in Italia. Il corso, infatti, ha il compito di preparare i futuri Pazienti Esperti EUPATI a dialogare e collaborare attivamente con le istituzioni, gli enti di ricerca e le aziende farmaceutiche per la messa a punto di protocolli per nuove efficaci terapie.

Tra loro anche Corrado Melegari, presidente di ANF e Federica Chiara di Linfa, che ha deciso di intraprendere questa nuova avventura. “Credo molto in questo percorso di formazione per i pazienti, è fondamentale per aumentare la consapevolezza nei pazienti di poter partecipare direttamente alla messa a punto di una terapia per curare una patologia che affligga loro stessi o i loro cari. Anche per Linfa questo significa acquisire nuove competenze e riuscire a dare un supporto più mirato ai pazienti affetti da neurofibromatosi che spesso chiedono informazioni su nuove terapie farmacologiche”.

Gli obiettivi del corso

Gli argomenti affrontati coprono tutto il ciclo di vita dei farmaci: dalla fase di scoperta delle molecole, agli studi pre-clinici e clinici, fino alle questioni normative per l’immissione in commercio, dal HTA (Health Technology Assessment) alla farmacovigilanza.
Con questo corso Eupati mira a:
– migliorare l’accesso per i pazienti e i loro rappresentanti alle informazioni nell’ambito del processo di sviluppo e ricerca dei farmaci
– migliorare la capacità dei pazienti di trasmettere la formazione all’interno delle loro organizzazioni
– facilitare il dialogo paritario del paziente con l’industria, l’università, le autorità e i comitati etici, assicurando una sana partnership tra pazienti e parti interessate nella ricerca e sviluppo, promuovendo l’accessibilità e la sicurezza.

Cos’è Accademia dei Pazienti

Il corso è organizzato da Accademia dei Pazienti – EUPATI Italia, Onlus nata nel 2014 con lo scopo di sensibilizzare la pubblica opinione sulla formazione dei pazienti nell’ambito della ricerca e dello sviluppo dei farmaci, in linea con gli obiettivi perseguiti dal progetto Eupati a livello europeo.
Fanno parte del comitato scientifico di Accademia dei Pazienti molti stakeholder importanti tra cui ricordiamo AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco), Ministero della Salute, Farmindustria, Federfarma e anche OMaR, l’Osservatorio Malattie Rare.

Cos’è EUPATI

European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation (EUPATI) è un progetto europeo nato nel 2012 grazie ad una iniziativa di IMI (Innovative Medicines Initiative); ha l’obiettivo di formare i pazienti e coinvolgerli attivamente nel processo di ricerca e sviluppo dei farmaci.

Cos’è IMI

IMI (Innovative Medicine Initiative) è una iniziativa europea, di natura mista pubblica e privata, nata per accelerare lo sviluppo di farmaci più efficaci e più sicuri per i pazienti.

Per maggiori informazioni sul corso di Accademia dei Pazienti, EUPATI e IMI vi segnaliamo i rispettivi siti istituzionali:

www.accademiadeipazienti.org

www.eupati.eu

www.imi.europa.eu

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