Covid-19 e Malattie Rare: i webinar dell’Istituto Superiore di Sanità

Nell’ambito delle iniziative che l’Istituto Superiore di Sanità sta realizzando per il contenimento di COVID-19 nel nostro Paese, ha ritenuto utile organizzare, tramite il Gruppo di lavoro sulle Malattie rare, una serie di video conferenze (webinar), con cadenza settimanale, durante le quali verranno affrontate diverse tematiche per promuovere il confronto sulla prevenzione e il controllo dell’infezione da SARS-CoV-2.

Il primo webinar si terrà martedì 21 aprile, dalle ore 15.00 alle 16.00.

Saranno presenti il presidente dell’Istituto Superiore di Sanità Silvio Brusaferro e Domenica Taruscio, direttore del Centro Nazionale Malattie Rare (ISS).

Per la connessione in streaming potrete utilizzare il seguente link: webinar Malattie Rare

Durante il webinar saranno presentati i risultati del questionario Covid-19 e Malattie Rare promosso da Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare (di cui Linfa è membro) e Istituto Superiore di Sanità, che ha avuto un grande riscontro.
Le risposte all’indagine da parte dei malati rari e dei lori familiari sono state analizzate da un sottogruppo di lavoro, creato all’interno del Gruppo 20 dell’ISS, dedicato a Covid 19 e Malattie Rare, di cui anche Uniamo fa parte. 

E’ prevista la possibilità di inviare domande a qacovid.rare@iss.it che saranno lette dopo gli interventi e alle quali i relatori daranno risposta.

Il programma completo del primo webinar è disponibile qui sotto:

Fonte: Istituto Superiore di Sanità e Uniamo

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